jurnal keperawatan kmb improving heart failure self management

Improving Heart Failure Self-Management Support by Actively Engaging Out-of-Home Caregivers: Results of a Feasibility Study

Pendahuluan

Dalam sebuah studi dijelaskan bahwa lebih dari 16 tinjauan sistematis dan metaanalisis sejak tahun 2000 telah mendokumentasikan bahwa pengelolaan perawatan gagal jantung ( HF ) manusia dapat mengurangi rawat inap dan angka kematian. Namun demikian, meskipun terapi medis yang efektif dan pedoman nasional untuk manajemen klinis, variasi dalam perawatan pasien HF dapat bertahan, terutama di antara pasien sosioekonomi rendah dan pasien dengan komorbiditas .

Kebanyakan sistem perawatan kesehatan kekurangan sumber daya untuk mempertahankan program komprehensif manajemen perawatan HF, termasuk pemantauan berkelanjutan dan dukungan perubahan perilaku bahwa banyak pasien membutuhkan layanan ini. Layanan rumah berbasis telemonitoring otomatis adalah solusi parsial untuk kesenjangan dalam pelayanan, tapi beberapa percobaan telah menunjukkan bahwa kapasitas untuk menanggapi masalah tanpa diidentifikasi, program tersebut memiliki dampak kecil pada hasil. Perawatan informal yang diberikan oleh anggota keluarga dan orang sekitar hanya membutuhkan biaya rendah dan berpotensi efektif untuk manajemen jasa perawatan HF, meningkatkan rejimen kepatuhan pasien, kualitas hidup dan risiko kematian.

Pengasuh informal dapat membantu pasien mengidentifikasi tanda-tanda awal penyakit akut, mendorong diet yang tepat dan penggunaan obat, mendukung perubahan gaya hidup dan membantu pasien dalam memahami informasi perawatan diri yang kompleks Dalam satu percobaan, pelatihan pengasuh menghasilkan peningkatan signifikan dalam kualitas pasien dan biaya perawatan hidup serta kesehatan. Di sisi lain percobaan kunjungan rumah post discharge, memberikan pelatihan dasar pengasuh untuk mengurangi readmissions direncanakan selama 18 bulan berikutnya.

Dua metaanalisis mendukung manfaat pengasuh informal terutama di antara pasien dengan penyakit jantung. Meskipun potensi keuntungan,pasien dan perawat sering melaporkan bahwa kordinasi mereka sulit, stres dan tidak membantu. Pengasuh sering kekurangan alat dan pengetahuan untuk memantau kesehatan pasien dan perawatan diri atau untuk mengetahui kapan dan bagaimana untuk merespon untuk masalah yang diidentifikasi. Pasangan mungkin akan kewalahan dengan tanggung jawab untuk membantu mitra mereka dan pengasuh luar sering mengalami kesulitanmempertahankan kontak dengan pasien karena jadwal sibuk.

Ketika pengasuh informal yang berkomunikasi dengan pasien HF , " penilaian " status pasien tidak terstruktur dan gagal untuk menargetkan masalah perawatan diri. Pasien mungkin tidak mau memberikan informasi yang akurat pada orang laintentang bagaimana mereka melakukan dan akurat atau tidak. Kurangnya pengetahuan sebagian pengasuh tentang HF perawatan diri untuk merespon secara efektif .

Singkatnya, anggota keluarga dan pengasuh potensial lainnya yang tinggal di luar rumah tangga adalah penting, sumber daya yang belum dimanfaatkan untuk meningkatkan perawatan diri pasien HF. Sebuah tantangan penting adalah untuk mengidentifikasi strategi untuk secara efektif melibatkan pengasuh informal manajemen perawatan pasien. Dalam studi ini, kami mengembangkan dan mengevaluasi kelayakan layanan telemonitoring otomatis dengan link ke rumah pasien medis dan dirancang untuk secara aktif terlibat pengasuh informal atau "CarePartner" (CP), dalam mendukung upaya perawatan diri pasien HF.

Metodologi

Keterangan Intervensi . Ikhtisar . Studi ini disetujui oleh University of Michigan dan Ann Arbor Veterans Affairs ( VA ) peserta meninjau sampel. Program Mitra Perawatan mencakup otomatis lewat telepon penilaian HF dan layanan perubahan perilaku dengan tindak lanjut laporan kepada CPS melalui e -mail dan situs Web tertentu pasien ( Gambar 1 ).

Pasien menerima panggilan mingguan dari sistemdan melaporkan informasi tentang kesehatan dan perawatan diri menggunakan telepon touchtone mereka. Upaya memanggil otomatis dibuat ke nomor telepon yang ditunjuk pasien pada hari dan waktu yang diidentifikasi demi kenyamaman . Sampai dengan 3 usaha yang dihasilkan untuk masing-masing 3 kali menelepon disukai per minggu . Pasien tidak perlu komputer atau perangkat keras khusus, atau apakah mereka harus memulai panggilan.

Manajer perawatan ( biasanya perawat ) menerima e -mail , halaman , atau fax ketika pasien melaporkan kondisi medis yang mendesak . Kondisi mendesak diidentifikasi dengan ambang batas yang telah ditetapkan yang berkaitan dengan perubahan dalam pernapasan pasien atau berat . CP didorong untuk merujuk pasien ke manajer perawatan atau penyedia perawatan primer yang diperlukan dan untuk tetap pengasuh rumah ( misalnya , pasangan ) yang terlibat.

Isi telepon. Perawatan diri panggilan ke pasientermasuk pernyataan rekaman dan permintaan , pasien menanggapi permintaan informasi menggunakan tombol telepon touchtone mereka. Himpunan inti item penilaian didefinisikan dengan masukan dari seorang ahli jantung ( PC ) dan seorang internis ( MH ) . Penilaian domain adalah mereka umum untuk protokol manajemen perawatan telepon standar untuk pasien HF , termasuk ( 1 ) status kesehatan yang dirasakan secara keseluruhan, ( 2 ) masalah pernapasan dan isu-isu terkait seperti asupan garam dan cairan , (3 ) pemantauan berat, dan ( 4 ) kemampuan dan kepatuhan obat.

Pasien menerima mencatat umpan balik segera disesuaikan dengan respon mereka. Pesan umpan balik yang dirancang untuk memperingatkan pasien tentang gejala mengkhawatirkan atau perilaku dan menjelaskan peluang untuk meningkatkan manajemen diri untuk mengurangi risiko dari hasil yang merugikan . Tujuannya adalah untuk mengidentifikasi masalah perawatan diri dan gejala-gejala sehingga krisis akut dapat dicegah. Pasien diingatkan selama setiap panggilan untuk menghubungi 911 atau hubungi dokter mereka jika mereka mengalami masalah serius seperti peningkatan sesak napas atau nyeri dada , tekanan ,

atau nyeri . CP E -Mail Laporan dan Pasien ' Ringkasan Halaman Web. CP menerima laporan e -mail mingguan terstruktur berdasarkan pada penilaian pasien . Laporan ini mencakup informasi tentang bagaimana CP bisa mendukung HF perawatan diri pasien dan membantu pasien menghindari eksaserbasi akut , termasuk kerangka waktu di mana CPharus menindaklanjuti . Tanggapan pasien yang membutuhkan perhatian lebih mendesak adalah ditekankan dalam laporan CP. Laporan juga termasuk pesan pendidikan tentanggejala pasien serta pesan yang lebih umum tentang HF diri manusia pengelolaan . CP memiliki akses ke pasien tertentu, halaman Web yang dilindungi sandi dengan informasi tentang status pasien di 4 domain : kesehatan secara keseluruhan , pernapasan , berat badan , dan penggunaan obat-obatan .

Situs Web juga termasuk link kesumber daya online untuk pasien HF dan families.Recruitment mereka. Kelayakan pasien .Pasien diidentifikasi dari catatan medis elektronik di universitas berbasissistem perawatan kesehatan dan Departemen sistem perawatan kesehatan VA . pasien HFyang memenuhi syarat jika mereka memiliki New York Heart Association ( NYHA ) kelas IIatau III diastolik atau sistolik HF. Pasien dikeluarkan jika mereka memiliki seriuspenyakit mental atau disfungsi kognitif diagnosis , tidak berbicara bahasa Inggris flu ently , menerima perawatan paliatif , tidak dapat menggunakan telepon , atau tidak memenuhi syarat pengasuh out-of - rumah. Dokter calon peserta ' memberikan persetujuan sebelum kontak dengan pasien . CP Kelayakan . Pasien dengan minat dalam berpartisipasi diminta untuk menyebutkan sampai 4 orang dengan siapa mereka dalam setidaknya kontak bulanan baikmelalui telepon atau secara pribadi dan yang mungkin bersedia untuk melayani sebagai CP mereka.

Setiap hubungan diskor menggunakan Norbeck Sosial Dukungan Angket ( NSSQ ) ,a 9 -item skala pengukuran kedekatan dalam hubungan . Berdasarkan skor NSSQ dan selanjutnya percakapan - tion , seorang asisten peneliti membantu pasien mengidentifikasi paling cocok per-anak untuk melayani sebagai CP . Potensi CP harus hidup di luar rumah pasien , memiliki akses ke Internet , dan memiliki kemampuan untuk berkomunikasi melalui e -mail . CP yang disaring melalui telepon dan tidak memenuhi syarat jika mereka memiliki mental yang serius penyakit , tidak berbahasa Inggris dengan lancar , yang lebih muda dari 21 tahun , telah ada telepon yang bekerja di rumah mereka , atau berbicara kepada pasien < 1 kali / bulan .

Dalam survei awal, pasien memberikan informasi tentang kesehatan mereka secara umum, pengetahuan HF , gejala depresi , hubungan dengan CP mereka, dan karakteristik demografi . Pengetahuan HF diukur menggunakan Gagal Jantung Pengetahuan gejala Scale. Depressive Belanda diukur dengan Pusat Studi Epidemiologi Depresi Skala pendek . Pasien juga ditanya tentang pentingnya dan kesulitan dalam berbicara dengan CP mereka tentang mereka HF ( SL Brown , PhD , data tidak dipublikasikan , 2007) .

CP ditanya tentang kesehatan umum mereka, hubungan mereka dengan pasien - mitra mereka , gejala depresi dan demographics.Patients dan CP menyelesaikan survei tindak lanjut melalui telepon setelah 6 minggu panggilan otomatis . Pasien ditanya tentang aktivitas perawatan diri

mereka menggunakan skala yang dimodifikasi dari instrumen tersebut dikembangkan untuk patients. Patients diabetes juga diminta untuk melaporkan mereka kompetensi yang dirasakan di HF perawatan diri menggunakan penyakit manajemen diri scale.The kronis survei tindak lanjut juga dinilai masalah dengan menggunakan sistem, pasien dan kepuasan CP , dan masalah yang berkaitan dengan peningkatan beban pengasuhan CP .Analisis . Sistem penilaian telepon otomatis mengumpulkan data pada semua upaya panggil pasien (misalnya , panggilan tidak lengkap , garis sibuk , hangups pasien sebelum selesai panggilan , dan nomor out- of-service ) , serta tanggapan atas pertanyaan kesehatan dan perawatan diri . Kami menghitung tingkat keseluruhan penilaian selesai , tren dievaluasi dalam penyelesaian penilaian selama partisipasi pasien , dan tingkat kelulusan dibandingkan seluruh subkelompok pasien . Prevalensi masalah yang dilaporkan pasien dievaluasi di tingkat pasien - minggu ( misalnya , persentase laporan masalah per 100 pasien diikuti selama 1 minggu ) serta di tingkat pasien ( persentase pasien melaporkan setiap masalah 1 kali atau lebih dur - ing selama 12 minggu mereka partisipasi ) . Laporan pasien tingkat dibandingkan seluruh subkelompok dengan ap < .05 untuk uji chi-square dianggap signifikan secara statistik .

Hasil Rekrutmen . Sebanyak 173 pasien HF , termasuk 102 sistem VApasien dan 71 pasien klinik universitas , diidentifikasi dari catatan medis elektronik , disetujui untuk partisipasi oleh dokter mereka , dan disaring melalui telepon . Dari jumlah tersebut , 36 ( 21 % ) pasien tidak memenuhi kriteria inklusi , 28 ( 16 % ) pasien atau merekaCP tidak mengembalikan formulir persetujuan mereka , dan 57 pasien ( 33 % ) menurun partisipasi . Hanya 8 pasien ( 5 % ) dikeluarkan karena mereka tidak bisa mengidentifikasi seseorang yang mampu dan bersedia untuk melayani sebagai CP mereka. Di antara pasien yang memenuhi syarat , salah satu CP potensial menolak untuk berpartisipasi setelah dihubungi . Sebanyak 52 pasien ( 29 sistem VA dan 23universitas pasien klinik ) berpartisipasi dalam studi . Karakteristik dasar Pasien dan CP . Rata-rata usia pasien adalah 65,9 tahun (rentang , 55-77tahun ) , 38 % belum menikah , 10 % ( 5 pasien ) adalah ras / etnis minoritas , dan 89 % adalah laki-laki ( Tabel I ) . Lebih dari sepertiga ( 39 % ) pasien memiliki tidak lebih dari pendidikan sekolah tinggi . Lima puluh persen pasien memiliki fraksi ejeksi ventrikel kiri < 35 % atau kelas NYHA III , dan 51 % melaporkan kesehatan adil atau miskin selama survei awal mereka . Pengetahuan pasien HF pada awal mengindikasikan kurang optimalnya pemahaman pentingnya olahraga ( 65 % ) , asupan cairan appro - sepatutnya ( 31 % ) , dan rekor ing bobot harian ( 31 % ) . Usia rata-rata CP adalah 42,3 tahun (rentang , 33-52 tahun ) , 15 % ( 8 CPs ) adalah ras / etnis minoritas dan 42 % adalah laki-laki ( Tabel I ) . Tiga perempat ( 75 % ) dari CP yang berpartisipasi adalah anak-anak dewasa pasien , dengan sedikit lebih dari setengah dari mereka menjadi anak-anak perempuan , 15 % adalah kerabat lainnya dan 10 % adalah teman. Dibandingkan dengan pasien , CP lebih cenderung memiliki setidaknya beberapa pendidikan tinggi ( 73 % ) . Tingkat Keberhasilan dalam Melengkapi Penilaian . Pasien menerima auto - dikawinkan panggilan penilaian untuk 6 sampai 15 minggu (rata-rata , 12,3 minggu ) . Empat puluh empat pasien ( 85 % ) memiliki setidaknya 12 minggu upaya panggilan penilaian otomatis , dengan total 637 pasien - minggu upaya penilaian. Pasien menyelesaikan 586 penilaian mingguan , mewakili berhasil menyelesaikan

92 % dari semua pasien - minggu dengan upaya penilaian. Tidak ada drop off di tingkat penyelesaian penilaian terjadi dari waktu ke waktu ( Gambar 2 ) .

Pasien yang memiliki HF lebih parah ( misalnya , fraksi ejeksi < 35 % ) , lebih tua , dan kurang berpendidikan lebih mungkin untuk menyelesaikan penilaian mereka secara teratur seperti lebih muda , lebih berpendidikan , dan pasien jarang sakit . Masalah Dilaporkan Selama Panggilan Assessment . Pasien melaporkan berbagai masalah kesehatan dan perawatan diri yang mungkin telah pergi tanpa diketahui ( Tabel II ) , termasuk kehabisan obat ( 8,2 reports/100 pasien - minggu) , peningkatan sesak napas ( 8,3 reports/100 pasien - minggu) , dan memburuknya kesehatan ( 5.1 reports/100 pasien - minggu) . Sekitar 35 % pasien melaporkan kehabisan obat setidaknya sekali , 50 % melaporkan peningkatan sesak napas , dan 29 % melaporkan masalah dengan diet mereka , termasuk makanan asin terlalu banyak atau cairan yang berlebihan . Pasien yang belum menikah lebih mungkin untuk melaporkan masalah kesehatan dan perawatan diri , termasuk kehabisan obat-obatan ( 11 % dari pasien yang belum menikah vs 5 % pasien menikah , p = 0,008 ) , makan makanan asin yang mengakibatkan peningkatan sesak napas ( 11 % vs 4 % , p = 0,0006 ) , dan ekstremitas pembengkakan ( 7 % vs 2 % , p = .003 ) . Mendesak Laporan Clinician . Empat puluh faks mendesak dikirim untuk 30 pasien ( 7,5 fax reports/100 pasien - minggu partisipasi ) . Laporan yang paling sering untuk sesak napas bersama dengan setidaknya satu masalah lainnya , seperti asupan cairan yang berlebihan atau pembengkakan ( n = 22 [ 47 % ] ) .

Alasan lain adalah kenaikan berat badan yang cepat( 16 laporan ) dan sesak napas tanpa melaporkan masalah lain ( 9 laporan ) . Sebagai hasil dari masalah ini , manajer perawatan dan penyedia perawatan primer aktif terlibat dalam percakapan dengan pasien . Jadwal dialisis satu pasien telah diubah sebagai hasil dari laporan faks penting tentang kenaikan berat badan . Salah satu dokter mencatat , " Itu berguna untuk memiliki sumber tambahan pemantauan pasien dan dukungan . Beberapa peringatan yang saya terima adalah semua masalah yang tepat dan menandakan bahwa memang diperlukan perhatian segera . "Feedback Pasien . Pada 6 minggu pasca - pendaftaran, sebagian besar pasien ( 77 % ) setuju bahwa penting bagi mereka untuk berbicara dengan CP mereka tentang penyakit mereka , dan hanya sebagian kecil ( 8 % ) melaporkan bahwa hal itu sulit untuk melakukannya ( Tabel III ) . Tujuh puluh delapan persen melaporkan bahwa CP mereka membantu mereka untuk tetap sehat , dan 73 % setuju bahwa CP mereka membantu dalam memecahkan masalah . Sembilan puluh delapan persen pasiensetuju bahwa mereka menyukai dukungan mereka diterima dengan panggilan penilaian, dan 92% setuju bahwa mereka akan lebih puas dengan perawatan kesehatan mereka jika layanan tersebut yang tersedia. Pasien dengan dan tanpa pasangan sama-sama duduk-isfied. Rerata skor depresi Pasien ' tidak berubah pada Umpan balik tindak up.CP. Selama survei tindak lanjut mereka (Tabel IV), mayoritas (92%) dari CP melaporkan bahwa penting untuk berbicara dengan keluarga atau teman tentang penyakit mereka dan itu jarang atau tidak pernah sulit untuk dilakukan jadi. Delapan puluh empat persen dari CP menemukan program yang membantu untuk menyediakan bantuan kepada pasien, 79% setuju bahwa mereka belajar sesuatu tentang

HF, dan 68% melaporkan bahwa selama 6 minggu pertama penilaian, mereka menghubungi mitra mereka karena laporan e-mail.

Secara keseluruhan , hampir tidak ada indikasi bahwa layanan meningkatbeban pengasuh atau stres ( Tabel V ).Hampir semua CP ( 96 % ) melaporkan bahwamereka jarang atau tidak pernah merasa bahwa mereka mitra meminta bantuan lebih dari itudibutuhkan , 94 % jarang atau tidak pernah merasa bahwa layanan dampak negatif merekawaktu pribadi , dan 92 % jarang atau tidak pernahmerasa stres dengan memberikan pasangan mereka perhatian. Rata-rata depresi CPskor tidak meningkat pada tindak lanjut .

Diskusi

Mengingat temuan dari metaanalysis terbaru menunjukkan manfaat dari HFtelemonitoring,Sistem kesehatan perlu cara efektif untuk memberikan HFpasien dengan dukungan antara kunjungan medis . Hal ini tidak realistis untuk mengharapkantelemonitoring untuk HF untuk segera menjadi tersedia secara luas , mengingat bahwa mengganti pemerintah sering tidak tersedia untuk pasien layanan pendidikan , perawat singkatnyapasokan , dan pertanyaan muncul tentang efektivitas biaya perawatan telephone .

Sebaliknya , dokter dan sistem kesehatan perlu akal dalam menemukan pendekatan baru yang efisien untuk memberikan dukungan manajemen diripasien sakit kronis mereka butuhkan. Kami menemukan bahwa terstruktur , telemonitoring dengan umpan balikkepada tim perawatan kesehatan pasien ' ( untuk mendesak dan kompleks masalah ) dan untuk pengasuh informal yang (untuk rutin dukungan untuk kepatuhan pengobatandan perubahan gaya hidup ) dapat menjadi strategi ciri- jawab dan efektif untuk meningkatkanakses pasien untuk manajemen diri mendukung .

Pasien menyelesaikan penilaian telepon otomatis teratur dan melaporkan sejumlah kesehatan dan masalah yang mungkin sebaliknya tidak telah ditangani perawatan diri . kedua pasien dan CP mereka belajar baru informasi tentang HF dari program ini , merasa lebih percaya diri dalam mengelola HF perawatan diri , dan bekerja sama untuk membuat perubahan dalam manajemen diri sebagai hasil kajian dan tindak lanjut CP e - mail. CP Program Link pasien lebihsama dengan tim perawatan mereka dan pengasuh informal. Namun, saat iniProgram tidak menyediakan mekanisme untuk CP dan dokter untuk berkomunikasi secara langsung .

Pada akhirnya , membawa pengasuh informal yang di bawah payungdari " koordinasi perawatan " bisa menilai , meskipun beberapa isu tetap ditangani . Mungkin yang paling serius perhatian adalah kurangnya dokter ' waktu untukhubungan tambahan informal yang pengasuh . Selain itu, pasien privasi /

masalah kerahasiaan dan profesional etika tentang berbagi informasi harusdipertimbangkan ketika menyusun dokter komunikasi dengan pengasuh informal. Meskipun kekhawatiran ini , pasien keluarga dan jaringan lain para anggota sosial sering memiliki dampak yang sangat besar pada pasien perawatan diri.

Oleh karena itu, strategi yang kreatif untuk memanfaatkan ini mendukung bawah bimbingantim profesional pasien pengasuhan layak mendapatkan perhatian lebih lanjut.Penelitian ini memiliki beberapa keterbatasan. Ini termasuk sampel klinis beragamHF pasien dari dua sistem kesehatan, tetapi jumlah pasien adalah kecil . Lagi menindaklanjuti penting untuk menentukan apakah program meningkatkan pengasuhan beban . Pertanyaan apakah peningkatan pemantauan dan keterlibatan CP terlalu meningkatkan beban pada kesehatantim perawatan tetap tidak terjawab . Tentu saja , salah satu yang paling pentingmetrik untuk mengevaluasi program tersebut karena ini adalah apakah itu positif meningkatkanmanajemen diri dan klinis hasil pasien. Pertanyaan-pertanyaan tetapmembuka, sambil menunggu hasil uji coba secara acak saat ini sedang direncanakan .Dengan peringatan tersebut, kami menyimpulkanbahwa pemantauan lewat telepon otomatispasien HF dengan umpan balik untuk informal pengasuh di luar pasien rumah tangga layak , dianggap sebagaiberguna dengan pasien dan infor - mal mereka pengasuh , dan dapat meningkatkanefektifitas dukungan perawatan diri HF .Mengingat pertumbuhan epidemi HFdan kendala sumber daya kesehatan ,upaya untuk lebih memanfaatkan informal, pengasuh untuk mempromosikan HF manajemen dirilayak evaluasi yang lebih ketat .