KESEHATAN TERKAIT KUALITAS HIDUP DAN PSIKOSOSIAL KORELASI ANTARA

TERINFEKSI HIV REMAJA DAN DEWASA MUDA PEREMPUAN DI AS

Abstrak

Dalam penelitian ini HIV kualitas hidup terkait kesehatan (HIV-HRQOL) diperiksa antara 179

perilaku terinfeksi remaja dan dewasa muda perempuan. Variabel psikososial dimodifikasi

termasuk depresi, stigma, dukungan sosial, dan penerimaan penyakit, dan akhir-titik biologis

jumlah CD4 dan viral load dieksplorasi dalam kaitannya dengan HIV-HRQOL. Tiga faktor dari

ukuran HIV-HRQOL termasuk kepuasan hidup saat ini, penyakit yang berhubungan kecemasan

dan beban penyakit. Analisis regresi linier bivariat menunjukkan hubungan yang signifikan

secara statistik untuk semua variabel psikososial dan faktor HIV-HRQOL (p <.01), tetapi tidak

untuk biologi akhir-poin. Dalam linear multivariat analisis regresi hubungan yang signifikan

antara tetap: depresi (p = 0,006), penerimaan penyakit (p <.001), dukungan sosial (p = .001), dan

kepuasan hidup saat ini, dan depresi (p = 0,012), penerimaan penyakit (p = 0,015), dan beban

penyakit. Tren dalam hubungan tercatat untuk stigma HIV, dengan kepuasan hidup saat ini dan

penyakit terkait kecemasan tetapi tidak bermakna secara statistik (p = 0,097 dan p = 0,109

masing-masing). Intervensi yang efektif menurunkan stigma dan depresi dan meningkatkan

dukungan sosial dan penerimaan penyakit kemungkinan akan meningkatkan kesejahteraan dan

kualitas hidup perempuan remaja yang terinfeksi HIV.

Kualitas kesehatan yang berhubungan-hidup (HRQOL) merupakan ukuran penting dari pasien

kesejahteraan dan, bersama-sama dengan biologi akhir-poin, menangkap pemahaman yang lebih

kuat efektivitas intervensi dan faktor yang mempengaruhi aspek signifikan dari kehidupan

pasien. Ini adalah membangun sangat penting untuk memahami dalam kaitannya dengan HIV /

AIDS, mengingat sifat kronis dan fatal penyakit ini, dan stigma sosial yang melekat pada infeksi.

HIV-HRQOL mungkin menjadi ukuran sangat penting dari pengobatan dan perawatan program

untuk wanita dewasa remaja dan muda perilaku yang terinfeksi karena stres yang unik alami

selama tahap perkembangan kognitif dan seksual. Selanjutnya, pemuda perilaku yang terinfeksi

menggambarkan peningkatan kekhawatiran atas stigma dibandingkan dengan kandungan yang

terinfeksi pemuda, dan tantangan dalam menghadapi aspek fisik dan sosial dari penyakit (Orban

et al., 2010).

Di Amerika Serikat, remaja dan wanita dewasa muda merupakan bagian penting dari populasi

orang yang hidup dengan HIV / AIDS (ODHA), namun penelitian yang terbatas telah

dieksplorasi berkualitas penyakit terkait hidup dan berkorelasi ukuran ini pada populasi ini. Saat

ini diperkirakan 23.524 remaja dan dewasa muda antara usia 13 dan 24 yang hidup dengan HIV /

AIDS, meningkat dari 25% pada populasi ini dari tahun 2004. Perempuan secara konsisten

terdiri sekitar 26% dari ODHA dalam kelompok usia ini dari 2004 2007 berdasarkan statistik

surveilans nasional (Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit [CDC], 2007a). Surveillance

dari klinik kedokteran remaja melaporkan tingkat prevalensi HIV (0,4%) yang sama bagi laki-

laki muda dan perempuan, dan data dari Job Corps pendatang menunjukkan peningkatan

prevalensi HIV di kalangan pendatang perempuan antara 1993 dan 1997 (CDC, 2007b).

Konstruk multidimensi HRQOL telah digunakan antara PL-WHA untuk menangkap dimensi

pasien kesejahteraan, termasuk fungsi fisik dan gejala, kinerja peran sosial, status emosional, dan

fungsi kognitif (Clayson et al, 2006;. Croog, & Levine 1989; Wu et al, 2000;. Garvie, Lawford,

Banet, & Barat, 2009). Tambahan dimensi namun kurang umum ditangkap termasuk hubungan

seksual dan lingkungan kesejahteraan (Solomon 2009; Thomas et al, 2005). HRQOL telah

diterima sebagai metrik penting untuk evaluasi layanan terkait HIV mulai dari intervensi klinis

untuk layanan psikologis, sosial, dan tambahan (Chin, Botsko, ehar, & Finkelstein, 2009;. Liu et

al, 2006; Wu et al ., 2000). Ini juga telah diakui sebagai alat penting dalam memahami faktor-

faktor individu dan psikososial yang mempengaruhi pasien kesejahteraan. Salah satu aspek kunci

dari ini adalah bahwa konstruksi memfasilitasi perspektif pasien dari kesehatan mereka sendiri

sebagai ukuran hasil (Clayson et al, 2006;. Garvie et al, 2009.). Ditambah dengan indikator

klinis, dirasakan kesejahteraan pada bagian dari ODHA mengembangkan pemahaman yang lebih

lengkap dan kuat dari dampak layanan diarahkan populasi ini dan faktor-faktor penting untuk

mengatasi dalam intervensi.

Depresi (. Sherbourne et al, 2000), stigma (Busch, Relber, Stevens, & Polk, 2008;. Greeff et al,

2009; Subramanian, Gupte, Dorairaj, Preiannan, & Mathai, 2009; Larios, Davis, Gallo,

Heinrich , & Talavera, 2009;. Sowell et al, 1997;. Thomas et al, 2005), dukungan sosial (Thomas

et al, 2005;. Yadav 2010) dan penerimaan penyakit (Carrico et al, 2006;.. Evers et al, 2002)

adalah variabel psikososial terbukti secara signifikan mempengaruhi HRQOL antara ODHA.

Orang yang terinfeksi HIV yang laporan depresi atau cemas berkurang HRQOL (Sherbourne et

al., 2000), seperti yang dilakukan orang-orang yang melaporkan tingkat yang lebih tinggi dari

stigma (Buseh et al, 2008;.. Greef et al, 2009;. Larios et al, 2009; Sowell et al, 1997;.

Subramanian et al, 2009;. Thomas et al, 2005).. Stigma dapat mempengaruhi depresi pada orang

yang merasa bahwa stigma yang lebih besar lebih mungkin menjadi depresi dan pasien yang

menderita depresi mungkin mengalami stigma yang lebih besar sebagai hasilnya. Sebuah

korelasi antara depresi dan stigma telah dibuktikan dalam populasi ODHA (Pearson et al, 2009;.

Wu et al, 2008.), Serta antara orang mengalami bentuk-bentuk lain dari penyakit (Chung, Pan, &

Hsiung, 2009; Corrigan 2003). Depresi ditemukan memoderasi hubungan antara stigma dan

HRQOL antara orang didiagnosis dengan skizofrenia (Menatap, Vender Gaag, Van den Berge,

Duivenvoorden, & Mulder, 2009). Stigma juga telah menunjukkan hubungan negatif dengan

pengungkapan status HIV, yang pada gilirannya mempengaruhi dukungan sosial yang tersedia

untuk ODHA (Greeff et al, 2009;. Smith, Rossetto, & Peterson, 2008; Subramanian et al, 2009.).

Dengan demikian, ODHA melaporkan dukungan sosial yang lebih rendah juga melaporkan

stigma lebih tinggi dan lebih rendah HRQOL (Subramanian et al 2009;.. Wu et al, 2008).

Hubungan penyakit penerimaan depresi, stigma, dan dukungan sosial telah kurang dipelajari

antara populasi ODHA; Namun, proses koping yang berhubungan dengan penerimaan infeksi

HIV kemungkinan dipengaruhi oleh faktor-faktor ini.

Artikel ini kemajuan literatur penelitian saat ini dengan menyajikan data deskriptif dari HIV-

HRQOL wanita dewasa remaja dan muda perilaku terinfeksi HIV, kelompok penting yang tidak

terwakili di eksplorasi dari HRQOL antara ODHA (Clayson et al, 2006;. Garvie et al., 2009).

Menanggapi kritik dan penilaian tindakan HRQOL, ukuran tertentu dengan kondisi HIV

dikembangkan berdasarkan ukuran yang ada HRQOL untuk diabetes yang menggabungkan

dimensi sangat relevan untuk remaja. Hubungan faktor terbukti penting untuk HRQOL antara

ODHA dieksplorasi termasuk variabel biologis jumlah CD4 dan viral load, serta depresi dan

variabel psikososial stigma, dukungan sosial, dan penerimaan penyakit

METODE

PESERTA

Peserta terdiri dari 179 remaja perempuan dan dewasa muda antara usia 15 dan 24 dengan

perilaku tertular HIV. Akrual untuk penelitian dimulai pada Maret 2003, dan pengumpulan data

berlanjut sampai Desember 2005. Peserta direkrut dari enam klinik kedokteran remaja di New

York City, Chicago, Los Angeles (dua klinik), Miami, dan New Orleans. Klinik kedokteran

remaja adalah bagian dari Ujian Remaja Jaringan HIV / AIDS Intervensi, jaringan kolaboratif

dari klinik kedokteran remaja yang menyediakan infrastruktur untuk penelitian tentang remaja

dengan atau berisiko terinfeksi HIV. Peserta direkrut selama kunjungan klinik untuk studi

longitudinal yang sedang berlangsung memeriksa asosiasi penggunaan zat, gangguan kesehatan

mental, dan jaringan sosial dengan keterlibatan dalam kesehatan perempuan terinfeksi HIV

muda. Dewan review kelembagaan semua lembaga yang berpartisipasi menyetujui studi dan

semua peserta diberikan informed consent atau izin orang tua, seperti yang diperlukan. Studi saat

ini terbatas pada penilaian awal.

PROSEDUR

Peserta dalam penelitian longitudinal yang sedang berlangsung diwawancarai pada awal dan

setiap 3 bulan selama 18 bulan. Face-to-face interview dan audio dengan bantuan komputer, self-

administered wawancara (ACASI) yang digunakan untuk pengumpulan data. The ACASI

digunakan untuk mendapatkan informasi sensitif; domain wawancara termasuk penggunaan

narkoba, perilaku seksual, sikap tentang kesehatan dan penyakit, kepatuhan pengobatan, stigma

HIV, depresi, dukungan sosial, dan HRQOL. Seluruh ACASI, termasuk skala HRQOL

digunakan di sini, telah diperiksa oleh staf klinis dan penelitian di situs klinik, dan pilot diuji

dengan sejumlah kecil perempuan muda dengan HIV untuk kemudahan interpretasi dan beban

respon peserta dan dianggap memuaskan untuk digunakan. Data untuk penelitian ini terbatas

untuk memilih domain wawancara dari ACASI, dan hanya data dari penilaian dasar yang

digunakan dalam analisis.

TINDAKAN

Kualitas Kesehatan HIV-terkait Kehidupan

Jacobson dan Fried (1994) Diabetes Kualitas Hidup (DQOL) skala untuk remaja dengan diabetes

mellitus tergantung insulin dipilih sebagai ukuran HRQOL untuk adaptasi. Ukuran ini

menggabungkan aspek inti HRQOL serta aspek yang mungkin unik untuk remaja dan dewasa

muda, termasuk kekhawatiran berorientasi masa depan sekitar harapan sosial dan peran tinggi

relevansi untuk kelompok usia ini termasuk pernikahan, anak-anak, mendapatkan pekerjaan dan

menyelesaikan pendidikan; kekhawatiran terkait dengan hubungan sosial seperti kencan atau

citra tubuh; efek penyakit pada hubungan keluarga, sekolah, dan rekan; dan sekolah isu-isu

spesifik seperti khawatir tentang perlakuan yang berbeda dan gangguan sekolah (Jacobson &

Fried, 1998). Proses mengadaptasi DQOL ada untuk digunakan dengan remaja yang terinfeksi

HIV dan orang dewasa didasarkan pada kajian ahli oleh tim yang terdiri dari tiga psikolog klinis,

seorang psikolog masyarakat, dan seorang dokter pengobatan remaja, semua dengan pengalaman

klinis dan penelitian yang luas dengan HIV remaja -infected. Ukuran ini terdiri dari 30

pertanyaan yang dirancang untuk mencakup domain diterima dari HRQOL termasuk fungsi

sosial, emosional, dan fisik serta pandangan umum seseorang hidup (Aaronsen et al, 1991;..

Murphy et al, 2005; Spitzer, 1987). Analisis faktor mengungkapkan struktur tiga-faktor yang

terdiri dari kepuasan saat hidup (Factor 1), penyakit-terkait kecemasan (Factor 2), dan penyakit

beban (Factor 3) (Tabel 1).

TABEL 1

Item Statistik dan-Barang Total Correlation untuk Faktor Akhir HIV-HRQOL (N = 179)

Kategori respon bervariasi dengan item. Dua puluh dua pertanyaan dimanfaatkan skala Likert 5-

titik "sangat puas" (skor terendah 1) untuk "sangat tidak puas" (skor 5 tertinggi) atau "tidak

pernah" (skor terendah 1) untuk "sepanjang waktu" (nilai tertinggi 5) . Delapan pertanyaan lain

memiliki empat pilihan jawaban mulai dari "tidak pernah" (skor terendah 1) untuk "sepanjang

waktu" (skor tertinggi 4). Skor Ringkasan skala adalah penjumlahan dari semua item individu.

Untuk Factor 1 (kepuasan hidup saat ini), skor yang rendah menunjukkan kepuasan yang tinggi;

untuk Faktor 2 (kecemasan-penyakit yang berhubungan), skor yang rendah menunjukkan kurang

kecemasan-penyakit yang berkaitan; dan untuk Faktor 3 (beban penyakit), skor yang rendah

menunjukkan beban penyakit kurang. Skala skor Ringkasan subyek dianggap hilang jika mereka

hilang nilai-nilai untuk setiap item dalam domain subskala tertentu. Dalam penelitian kami, alpha

Cronbach adalah 0,88 untuk kepuasan hidup saat ini, 0,86 untuk kegelisahan-penyakit terkait,

dan 0,86 untuk beban penyakit.

HIV-Related Stigma

Dua sub-skala Skala Stigma HIV digunakan untuk menilai sejauh mana stigma yang dialami

oleh peserta sehubungan dengan diagnosis HIV mereka (Berger, Ferrans, & Lashley, 2001).

Jangkar berkisar dari 1 sampai 4, semua item dijumlahkan untuk membuat satu skor stigma,

dengan skor yang lebih tinggi menunjukkan stigma yang lebih besar. Dalam penelitian kami,

alpha Cronbach untuk Stigma HIV-Related Skala adalah 0,89.

Gejala depresi

Pusat Epidemiologi Studi Depresi Skala (CES-D; Radloff, 1977) digunakan untuk menilai gejala

depresi yang dilaporkan sendiri pada minggu lalu. Jangkar berkisar dari 0 sampai 3 dengan skor

yang lebih tinggi menunjukkan gejala depresi lebih besar. Untuk studi saat ini, kami melaporkan

skor biner sebagai indikator tingkat yang lebih serius dari gejala depresi. Cut-point untuk skor

biner kami diadaptasi dari Garrison, Addy, Jackson, McKeown, dan Waller (1991), di mana skor

21 atau lebih tinggi yang menunjukkan gejala depresi klinis yang signifikan. Alpha Cronbach

untuk CES-D dalam sampel kami adalah .90.

Penyakit Penerimaan

Penyakit Kognisi Kuesioner untuk Penyakit Kronis (Evers et al., 2001) digunakan untuk menilai

penerimaan peserta penyakit HIV. Penyakit Kognisi Kuesioner untuk Penyakit Kronis terdiri dari

tiga sub-skala dan menunjukkan validitas dan reliabilitas yang memadai (Evers et al., 2001).

Dalam penelitian ini kami menggunakan subskala penerimaan, skala enam-item yang mengukur

kognisi terkait dengan penerimaan penyakit, dianggap sebagai strategi penanggulangan adaptif

untuk menangani penyakit kronis. Jangkar berkisar dari 1 sampai 4 dengan skor yang lebih tinggi

menunjukkan penerimaan yang lebih besar. Koefisien alpha Cronbach untuk subskala dalam

sampel kami adalah 0,91.

Dukungan Sosial dirasakan

Dukungan sosial yang dirasakan diukur menggunakan Social Ketentuan Skala (Russell, Cutrona,

Rose, & Yurko, 1984). Ini adalah skala 24-item, jangkar berkisar dari 1 (sangat tidak setuju)

sampai 4 (sangat setuju) untuk berbagai kemungkinan 24 sampai 96, dengan skor yang lebih

tinggi menunjukkan dukungan yang lebih tinggi. Koefisien alpha Cronbach dalam penelitian ini

adalah 0,91.

Biologi Akhir-Poin

Jumlah CD4 dan viral load diperoleh melalui review grafik pada setiap titik penilaian. Penilaian

terbaru dari CD4 dan viral load di penilaian awal yang diperoleh dari review grafik yang

digunakan dalam analisis saat ini. Semua data dari grafik ulasan ini ganda dimasukkan ke dalam

database untuk memastikan keakuratan dalam rekaman.

ANALISIS STATISTIK

Analisis faktor dengan rotasi digunakan untuk mengeksplorasi struktur HIV HRQOL dan

menentukan struktur tiga faktor mengukur. Bivariat analisis regresi linear dilakukan dengan

menggunakan masing-masing HIV-HRQOL sebagai variabel dependen dan faktor-faktor

sosiodemografi dan variabel psikososial sebagai variabel independen dalam model regresi.

Variabel dependen signifikan pada p value <.05 dalam analisis bivariat dipertahankan dan model

regresi linier multivariat menggunakan setiap faktor HIV-HRQOL sebagai variabel dependen

dibangun. SAS versi 8.2 digunakan untuk melakukan analisis faktor. SPSS versi 16.0 digunakan

untuk melakukan semua analisis statistik lainnya.

HASIL

KARAKTERISTIK SAMPEL

Peserta dalam penelitian ini (n = 179 perempuan yang terinfeksi HIV) yang rata-rata usia 21

tahun (kisaran 15-24) (Tabel 2). Sampel penelitian adalah sebagian besar Amerika Afrika (73%)

atau Hispanik (21%). Mayoritas peserta tidak berada di sekolah (67%) dan 52% telah

menyelesaikan lebih dari kelas delapan, tetapi tidak menyelesaikan sekolah tinggi. Sebagian

besar peserta melaporkan tinggal di rumah mereka sendiri atau apartemen (42%), hanya 30%

yang dilaporkan kohabitasi dengan pasangan, dan 28% dilaporkan hidup dengan anak-anak

mereka. Sebuah minoritas namun sejumlah besar peserta (30%) melaporkan keinginan untuk

hamil. Sedikit lebih dari setengah dari sampel penelitian (59%) melaporkan saat ini berada dalam

hubungan yang lebih dari 6 bulan, namun sebagian besar (92%) melaporkan bahwa mereka tidak

menikah. Peserta dalam penelitian ini umumnya kesehatan yang baik yang ditunjukkan dengan

82,7% responden dengan tingkat CD4 200 atau di atas (Departemen Kesehatan dan Layanan

Kemanusiaan Panel tentang Pedoman antiretroviral untuk Dewasa dan Remaja, 2008). Sebanyak

86,6% responden memiliki viral load 400 atau di atas.

TABEL 2

Karakteristik sosiodemografi Sampel

STATISTIK DESKRIPTIF FAKTOR HIV-HRQOL DAN SCALES PSIKOSOSIAL

Secara keseluruhan, perempuan muda dalam penelitian ini melaporkan tindakan tinggi HIV-

HRQOL. Rata-rata untuk saat ini komponen kepuasan hidup dari HIV-HRQOL adalah 17,5

(mungkin kisaran 8-40). Peserta juga jarang terganggu oleh kecemasan-penyakit yang

berhubungan (berarti skor = 17,2 dengan kemungkinan kisaran 8-32), dan biasanya dirasakan

beban sedikit penyakit HIV (berarti skor = 10,6 dengan kemungkinan kisaran 7-35). Peserta

melaporkan tingkat moderat dianggap stigma HIV (berarti skor = 58,0 dengan kemungkinan

kisaran 21-84). Rerata skor CES-D depresi adalah 16,5 (SD = 12,8). Sebuah skor depresi CES-D

dari 21 atau lebih, dianggap sebagai indikator gejala depresi klinis yang relevan, diamati pada

31,3% (52/166) dari peserta. Perempuan muda juga melaporkan penerimaan yang sangat tinggi

penyakit HIV mereka (berarti skor = 18,0 dengan kemungkinan kisaran 6 sampai 24), dan tingkat

tinggi dukungan sosial (berarti skor = 74,6 dengan kemungkinan kisaran 24-96).

HUBUNGAN ANTARA subskala HIV-HRQOL DAN VARIABEL KLINIS DAN

PSIKOSOSIAL

Bivariat hasil regresi linier menunjukkan bahwa peserta dengan kepuasan hidup yang lebih besar

saat ini (Factor 1) dirasakan tingkat yang lebih rendah dari stigma HIV (p <.001), kurang

mungkin untuk klinis depresi (p <.001), memiliki penerimaan yang lebih besar dari penyakit

HIV ( p <.001) dan memiliki kadar dukungan sosial (p <.001) (Tabel 3). Hasil yang sama untuk

HIV-HRQOL Faktor 2 dan 3 sehingga orang dengan penyakit kurang terkait kecemasan dan

beban penyakit kurang dirasakan tingkat yang lebih rendah dari stigma HIV (p <.001 untuk

kedua faktor), kurang mungkin menjadi depresi klinis (p <. 001 untuk kedua faktor), memiliki

penerimaan yang lebih besar dari penyakit (p <.001 Factor 2, p = 0,011 Factor 3) dan memiliki

dukungan yang lebih besar sosial (p = 0,006 Faktor 2, p <.001 Factor 3). Kebanyakan

karakteristik sosiodemografi, termasuk hidup dengan orang tua atau pasangan, hidup dengan

anak-anak, keinginan untuk kehamilan, dan status hubungan, tidak statistik terkait dengan tiga

faktor HIV-HRQOL. Baik ukuran kategoris terus menerus atau usia (<= 19 atau> 19) dikaitkan

dengan HIV-HRQOL. Namun, orang dengan kepuasan hidup saat ini lebih besar lebih mungkin

untuk menyelesaikan gelar SMA (p = 0,056), orang dengan kurang kecemasan-penyakit terkait

kurang mungkin untuk tinggal di rumah mereka sendiri (p = 0,021), dan orang-orang dengan

beban penyakit kurang kurang mungkin menjadi Afrika Amerika (p = 0,034) dan cenderung

untuk mendaftarkan diri di sekolah (p = 0,039). Baik ukuran hasil klinis menunjukkan hubungan

yang signifikan dengan tiga faktor HIV-HRQOL.

TABEL 3

Bivariat Linear Regression dari sosiodemografi, Psikososial dan Karakteristik Klinis Peserta

pada Faktor HIV-HRQOL (unstandardized Beta)

Variabel yang signifikan dalam analisis bivariat termasuk dalam model regresi linear multivariat

(Tabel 4). Jumlah perbedaan dijelaskan oleh variabel independen berbeda antara tiga faktor HIV-

HRQOL. Dalam model multivariat dengan HIV-HRQOL faktor 1 sebagai variabel hasil, orang

yang mengalami depresi (p = 0,006) melaporkan tingkat yang lebih rendah dari kepuasan hidup

saat ini, sedangkan orang yang melaporkan penerimaan yang lebih besar penyakit (p <.001) dan

dukungan sosial ( p = .001) memiliki tingkat kepuasan hidup saat ini. Dalam model ini, stigma

HIV menunjukkan kecenderungan hubungan dengan kepuasan hidup saat ini, namun tidak

bermakna secara statistik (p = 0,097). Tak satu pun dari variabel independen secara statistik

signifikan terkait dengan HIV-HRQOL Factor 2, penyakit yang berhubungan kecemasan, dalam

model multivariat. Namun, stigma HIV kembali menunjukkan tren dalam hubungan (p = 0,109)

sehingga orang yang dianggap tingkat yang lebih tinggi dari stigma HIV juga melaporkan tingkat

yang lebih tinggi dari penyakit terkait kecemasan. Dalam model multivariat dengan HIV-

HRQOL Factor 3 sebagai orang hasil yang mengalami depresi melaporkan tingkat yang lebih

tinggi dari penyakit beban (p <0,012), dan orang-orang dengan lebih penerimaan penyakit

memiliki tingkat yang lebih rendah dari penyakit beban (p = 0,015). Baik stigma HIV maupun

dukungan sosial menunjukkan hubungan yang signifikan secara statistik dengan beban penyakit.

Tak satu pun dari karakteristik sosiodemografi termasuk dalam model multivariat berdasarkan

asosiasi mereka dalam analisis bivariat menunjukkan hubungan yang signifikan dengan salah

satu dari tiga faktor HIV-HRQOL dalam model multivariat.

TABEL 4

Multivariat Regresi Linier Karakteristik sosiodemografi dan Psikososial di Faktor HIV-HRQOL

(Beta unstandardized Disajikan)

PEMBAHASAN

Dalam studi ini, kami meneliti HIV-HRQOL dari 179 perempuan muda perilaku terinfeksi HIV

dan menerima perawatan di klinik HIV di seluruh AS. HRQOL adalah membangun psikososial

multidimensional yang memungkinkan kita untuk mengeksplorasi dampak penyakit pada pasien

kesejahteraan di luar lingkup masalah murni biomedis. Nilai dari jenis pemahaman holistik

tentang bagaimana dampak infeksi HIV hidup pasien dalam bimbingan menyediakan menuju

beberapa faktor yang dapat dimodifikasi untuk intervensi. Mayoritas perempuan muda dalam

penelitian ini diri diidentifikasi sebagai Afrika Amerika atau Hispanik, sehingga temuan dari

penelitian ini memberikan data deskriptif tentang HIV-HRQOL antara salah satu populasi paling

terpukul untuk infeksi HIV di Amerika Serikat (CDC, 2007a).

Analisis ukuran HIV-HRQOL menghasilkan tiga sub-skala yang mewakili berbagai domain dari

HRQOL diidentifikasi dan diberi label sebagai kepuasan hidup saat ini (misalnya, dengan

kehidupan seks, dengan pekerjaan atau sekolah), kecemasan-penyakit yang berhubungan

(misalnya, khawatir tentang sekolah hilang atau bekerja atau sekitar tubuh tampak berbeda), dan

penyakit beban (misalnya, frekuensi merasa sakit secara fisik atau sekolah yang hilang atau

bekerja karena sakit). Secara keseluruhan, perempuan yang terinfeksi HIV muda dalam

penelitian ini menyatakan kepuasan moderat dengan waktu yang dihabiskan mengelola mereka

HIV (misalnya, waktu yang dibutuhkan, pemeriksaan, dll) sementara mengekspresikan beberapa

ketidakpuasan dengan dampak yang mereka rasakan HIV telah di keluarga mereka dan dengan

efek memiliki pada kehidupan seks mereka. Dalam hal-penyakit yang berhubungan dengan

kecemasan, masalah utama yang sebagian besar peserta prihatin tentang mendapatkan menikah

dan memiliki anak. Akhirnya, dalam hal beban penyakit, peserta cenderung melaporkan bahwa

mereka tidak pernah atau sangat jarang yang dibebani oleh penyakit mereka. Asosiasi ditemukan

di sini menunjukkan pentingnya hubungan sosial dan intim di masa depan untuk para wanita

muda. Mengingat kurangnya hubungan dengan variabel sosiodemografi seperti status hubungan,

temuan ini menarik karena menunjukkan bahwa di luar status hubungan seseorang yang

sebenarnya, ada kekhawatiran dan keprihatinan langsung berhubungan dengan masa depan yang

hidup dengan HIV yang terkait dengan hasil penyesuaian. Hal ini sejalan dengan penelitian lain

di kalangan remaja perilaku yang terinfeksi yang menggambarkan tantangan mengatasi unik

yang berkaitan dengan stigma kecemasan dan hubungan romantis (Orban et al., 2010). Daerah

hubungan baik intim / seksual dan keluarga harus dipertimbangkan dalam perbaikan lebih lanjut

dan pengujian instrumen dengan orang yang terinfeksi HIV muda. Hidup dengan HIV mungkin

akan sangat sulit dalam hal hubungan negosiasi dan situasi seksual, serta kekhawatiran mengenai

kehamilan masa depan; dengan demikian, ini mungkin merupakan fokus penting bagi pengasuh

dalam pengaturan klinis atau aspek penting dari HRQOL untuk menilai dalam hasil studi.

Bertentangan dengan harapan, status kesehatan yang dinilai oleh jumlah CD4 dan viral load tidak

bermakna dikaitkan dengan faktor HIV-HRQOL. Ada beberapa kemungkinan alasan bahwa

hubungan ini tidak dibuktikan. Ada kemungkinan bahwa kekuatan ukuran sampel yang relatif

kecil di setiap kategori terbatas untuk mendeteksi perbedaan di CD4 dan viral load. Karena

semua perempuan muda dalam sampel ini terkait dengan perawatan, dan menyatakan puas relatif

tinggi dengan fungsi psikososial dan perawatan, hubungan antara variabel klinis dan HRQOL

mungkin dikaburkan. Penelitian lain dari HRQOL dengan anak dan dewasa sampel juga gagal

menunjukkan link ke penanda penyakit (Gortmaker et al 1998;. Lenderking, Testa, Katzenstein,

& Hammer, 1997; Rao 2007). Dalam satu penelitian di antara wanita dewasa yang terinfeksi

HIV, peserta dengan jumlah CD4 di atas 200 melaporkan fungsi fisik yang lebih baik tapi miskin

sosial dan emosional berfungsi (Rao et al., 2007). Para penulis menyarankan bahwa orang

dengan jumlah CD4 lebih rendah mungkin telah mengembangkan keterampilan koping yang

lebih baik untuk menangani aspek emosional dan sosial HIV. Mereka juga menunjukkan bahwa

penanda biologis dapat berkorelasi dengan dimensi fisik tindakan HRQOL tetapi dimensi tidak

kognitif dan sosial. Dalam penelitian ini, fungsi fisik bukanlah dimensi yang terpisah tetapi

dimasukkan sebagai bagian dari kepuasan saat hidup, kecemasan-penyakit terkait, dan beban

penyakit, dan ini mungkin mengapa korelasi dengan penanda biologis tidak ditemukan. Ia telah

mengemukakan bahwa pasien HIV mungkin asimtomatik bahkan ketika jumlah CD4 di bawah

200, dan HRQOL mungkin tidak responsif terhadap indikator-indikator klinis sampai penyakit

ini lebih maju (Lenderking et al., 1997). Sebagai perempuan muda dalam sampel ini terinfeksi

HIV melalui jalur perilaku (dan dengan demikian kemungkinan besar terinfeksi baru, mengingat

status mereka sebagai remaja dan dewasa muda), mungkin bahwa tahap awal relatif penyakit

yang ada di balik kurangnya asosiasi. Atau, ada kemungkinan bahwa HRQOL mungkin

mempengaruhi hasil penyakit secara tidak langsung, melalui faktor psikososial (Wilson &

Cleary, 1995). Ada beberapa bukti yang menunjukkan bahwa tindakan HRQOL lebih mudah

memasuki aspek kognitif dan sosial kesejahteraan dari kesehatan fisik (Patel et al., 2009). Pasien

dikenal untuk menekankan fungsi psikologis dan sosial daripada fungsi fisik pada HRQOL

kuesioner (Smith, Avis, & Assmann, 1999). Temuan bertentangan terkait dengan HIV-HRQOL

dan hasil biologis menunjukkan bahwa penggunaan kedua jenis tindakan sebagai titik akhir

dalam evaluasi rejimen pengobatan dan intervensi lain mungkin menjadi metode yang lebih tepat

akurat menilai efek intervensi secara fisik, kognitif, dan sosial domain.

Eksplorasi konstruksi psikososial dan HIV-HRQOL dalam analisis bivariat menunjukkan bahwa

orang dengan stigma yang lebih rendah dan depresi dan dukungan sosial yang lebih tinggi dan

penerimaan penyakit secara signifikan lebih mungkin untuk melaporkan kepuasan yang lebih

besar saat ini hidup, lebih rendah kecemasan-penyakit terkait dan beban penyakit yang lebih

rendah. Temuan ini mendukung mereka dari literatur sebelumnya dengan ukuran HRQOL antara

populasi orang dewasa yang terinfeksi HIV (Buseh 2008;. Larios et al, 2009;. Sherbourne et al,

2000; Sowell et al, 1997;.. Tate et al, 2003). Sifat multifaset kualitas hidup konstruk merupakan

sebuah kekuatan dan kelemahan dalam bahwa langkah-langkah yang melintasi berbagai domain

psikososial seringkali juga menunjukkan hubungan yang kompleks dengan variabel psikososial

lainnya. Ini adalah kasus dalam penelitian ini, di mana stigma HIV, depresi, penerimaan

penyakit, dan dukungan sosial, bila dikombinasikan dalam model multivariat menunjukkan,

berbagai tingkat hubungan dengan tiga yang berbeda kualitas-hidup faktor. Analisis multivariat

menunjukkan bahwa depresi dan penerimaan penyakit yang penting untuk kedua kepuasan hidup

saat ini dan beban penyakit. Penyakit beban, yang diukur manajemen saat masalah sebagian

besar fisik dan logistik yang berkaitan dengan HIV, lebih terkait dengan gejala depresi dan

penerimaan penyakit, juga langkah-langkah dari potensi masalah saat daripada masa depan yang

berhubungan dengan infeksi. Demikian pula, kepuasan hidup saat ini berkorelasi dengan

variabel-variabel ini, serta dukungan sosial, yang menunjukkan bahwa hubungan sosial dan

bantuan penting untuk keseluruhan kesejahteraan perempuan remaja. Meskipun stigma HIV

tidak mencapai tingkat signifikansi statistik dalam penelitian ini, menunjukkan tren dalam

hubungan sehingga orang dengan tingkat yang lebih rendah dari stigma HIV dilaporkan

kepuasan hidup saat ini lebih besar dan kurang kecemasan-penyakit yang berhubungan. Analisis

lebih lanjut dengan menggunakan variabel independen hanya signifikan secara statistik untuk

masing-masing faktor tertentu dalam analisis bivariat dalam model multivariat dan model

multivariat dikembangkan melalui regresi bertahap mundur menunjukkan perubahan kecil dalam

koefisien untuk variabel ini, menunjukkan kurangnya signifikansi statistik mungkin berhubungan

dengan ukuran sampel.

Hal ini juga harus dicatat bahwa pemeriksaan korelasi antara variabel psikososial menunjukkan

hubungan yang signifikan antara variabel-variabel ini (hasil tidak ditampilkan), seperti yang

diharapkan dari literatur sebelumnya yang telah menunjukkan korelasi positif antara stigma dan

depresi HIV (Berger et al. , 2001; Chung 2009; Corrigan, 2003;. Pearson et al, 2009;. Menatap et

al, 2009; Wu et al, 2008), dan korelasi negatif antara dukungan sosial dan stigma (Berger et al,

2001;.. Larios et al., 2009). Sebuah korelasi negatif moderat antara depresi dan penerimaan

penyakit, dan hubungan positif moderat antara dukungan sosial dan penerimaan sakit, ditemukan

dalam penelitian ini. Mengingat hubungan antara variabel independen dieksplorasi, mengatasi

faktor-faktor ini bersama-sama melalui intervensi dukungan klinis dan sosial yang komprehensif

dapat menghasilkan dampak terbesar pada kualitas hidup.

Penelitian ini memiliki beberapa keterbatasan yang penelitian masa depan harus berusaha untuk

mengatasi. Salah satu keterbatasan adalah derivasi dari item eksklusif oleh review ahli. Langkah

ini harus diuji dengan pemuda yang terinfeksi HIV dan disesuaikan seperlunya untuk

menyertakan item yang mungkin relevan dengan konsep mereka HRQOL tetapi tidak

dimasukkan di sini. Perbaikan tambahan instrumen menggunakan strategi wawancara kognitif

juga akan berguna. Pembatasan tambahan adalah desain cross-sectional. Mengingat sifat cross-

sectional data, kami tidak dapat menilai sensitivitas ukuran dari waktu ke waktu. Survei tersebut

juga tidak mengumpulkan informasi pada panjang peserta waktu telah terinfeksi HIV, yang

mungkin menjadi faktor yang signifikan berkontribusi terhadap temuan penelitian. Penelitian

longitudinal bisa menjawab pertanyaan tentang perubahan HRQOL sebagai fungsi dari kemajuan

penyakit. Selanjutnya, ukuran sampel dalam penelitian ini adalah kecil oleh beberapa standar dan

mungkin telah membatasi kemampuan untuk melihat asosiasi dengan beberapa variabel. Selain

itu, sampel terdiri terutama Afrika wanita muda Amerika (73%) dengan beberapa pemuda Latina

(21%) tetapi sangat sedikit peserta lomba lainnya / etnis. Dengan demikian, hal itu mungkin

tidak digeneralisasikan untuk terinfeksi HIV pemuda atau kelompok etnis lain. Namun, di antara

ras minoritas / etnis bahwa epidemi di kalangan perempuan dewasa remaja dan muda

terkonsentrasi di Amerika Serikat (CDC, 2007a); dengan demikian, penelitian ini berlaku untuk

populasi yang terinfeksi HIV dari wanita muda di negeri ini. Bahwa penelitian ini hanya

termasuk remaja yang terinfeksi HIV perempuan dari perkotaan, bagaimanapun, membatasi

generalisasi temuan untuk populasi lain.

Ucapan Terima Kasih

Ujian Remaja Jaringan HIV Intervensi / AIDS (ATN) didanai oleh Hibah U01 HD40533 dari

National Institutes of Health melalui Institut Nasional Kesehatan Anak dan Pembangunan

Manusia (A. Rogers, R. Nugent, L. Serchuck), dengan tambahan dana dari Institut Nasional

Penyalahgunaan Obat (N. Borek), Kesehatan Mental (A. Forsyth, P. Brouwers), dan

Penyalahgunaan Alkohol dan Alkoholisme (K. Bryant).

Para penulis mengakui kontribusi para peneliti dan staf di situs ATN berikut yang berpartisipasi

dalam penelitian ini: Rumah Sakit Anak Los Angeles, Los angeles, CA (M. Belzer, D. Tucker,

N. Flores); Montefiore Medical Center, Bronx, NY (D. Futterman, E. Enrique-Bruce, M.

Marquez); Kuat Rumah Sakit Cook County, Chicago, IL (J. Martinez, C. Williamson, A,

McFadden); Tulane Pusat Ilmu Kesehatan Universitas Departemen Ilmu Kesehatan Anak (SE

Abdalian, T. Jeanjacques, L. Kozina); dan University of Miami School of Medicine, Divisi

Adolescent Medicine, Miami, FL (L. Friedman, D. Mafut, M. Moo-Young).

Penelitian ini secara ilmiah ditinjau oleh ATN Community Leadership Group. Jaringan

dukungan ilmiah dan logistik disediakan oleh ATN Koordinasi Pusat (C. Wilson, C. Partlow), di

University of Alabama di Birmingham. Operasi jaringan dan dukungan analisis diberikan oleh

ATN Operasi Data Center di Westat Inc (J. Ellenberg, K. Joyce). Para peneliti sangat berterima

kasih kepada anggota dewan ATN Komunitas Penasehat untuk wawasan dan nasihat mereka dan

sangat berhutang budi kepada pemuda yang berpartisipasi dalam penelitian ini.