PAKET PENYULUHAN

THALASEMIA

PROMOSI KESEHATAN RUMAH SAKIT (PKRS)IRNA IV RSUD Dr.SAIFUL ANWAR

MALANG2014

LEMBAR PENGESAHAN

PAKET PENYULUHAN

THALASEMIA

RSUD Dr. SAIFUL ANWAR MALANG

Tanggal 07 JUNI 2014

Oleh:

PKRS IRNA IVMengetahui,

Ka IRNA IVKa SMF IKAdr. Harjoedi Adji Tjahyono, Sp.A (K)

dr. Masdar Muid, Sp. A (K) NIP. 198042620001001

NIP. 195103061982101001

SAP THALASEMIAPokok Bahasan: Thalasemia Sasaran

: Pasien, keluarga pasien, dan pengunjungTempat

: Ruang Penyuluhan IRNA IVHari/Tanggal

: Sabtu, 07 Juni 2014Waktu

: 30 menit

Penyuluh

: Tim PKRS IRNA IV

A. Latar BelakangSaat ini, penyakit thalassemia merupakan penyakit genetika yang paling banyak di Indonesia. Frekuensinya terus meningkat dengan penderita sekitar 2000 orang per tahun. Walupun begitu, masyarkat tidak menaruh perhatian yang cukup besar terhadap penyakit yang sudah menjadi salah satu penyakit genetika terbanyak ini. Hal ini disebabkan karena gejala awal dari penyakit sangat umum seperti anemia dan muntah-muntah. Padahal gejala akhir yang ditimbulkan akan sangat fatal jika tidak ditangani secara akurat, cepat, dan tepat.

Thalasemia merupakan penyakit yang belum bisa disembuhkan 100 persen. Penyakit ini ditandai dengan anemia atau kekurangan darah berat akibat kerusakan sel darah merah. Padahal sel darah merah berfungsi mengalirkan oksigen ke seluruh tubuh. Dengan kekurangan oksigen maka seluruh organ tubuh tidak bekerja baik. Yang paling fatal tentu saja organ jantung. Kondisi macam ini bisa ditanggulangi dengan cara tranfusi darah. Malangnya, kendati terus melakukan tranfusi ditambah obat-obat lain, harapan hidup pasien talasemia hanya bisa mencapai 30-40 tahun. Bahkan tanpa tranfusi, pasien cuma bertahan di bawah 10 tahun pertama dalam hidupnya. Metode tranfusi sendiri, menurut Iswari, memberi efek negatif kalau terus-menerus dilakukan dalam jangka panjang. Oleh karena itu kami tertarik untuk mengetahui lebih lanjut tentang thalasemia.B. Tujuan intruksional

1. Tujuan umum

Setelah mengikuti kegiatan penyuluhan diharapkan peserta mengetahui tentang penyakit thalasemia.

2. Tujuan Khusus : Setelah mengikuti penyuluhan diharapkan peserta akan mampu :1) Menjelaskan pengertian penyakit Thalasemia2) Menjelaskan penyebab penyakit Thalasemia3) Menjelaskan tanda dan gejala penyakit Thalasemia4) Menjelaskan penatalaksanaan penyakit Thalasemia5) Menjelaskan komplikasi penyakit Thalasemia6) Menjelaskan upaya pencegahan penyakit ThalasemiaC. Sub pokok bahasan(terlampir)

1) Pengertian penyakit Thalasemia2) Penyebab penyakit Thalasemia3) Tanda dan gejala penyakit Thalasemia4) Penatalaksanaan penyakit Thalasemia5) Komplikasi penyakit Thalasemia6) Upaya pencegahan penyakit ThalasemiaD. SasaranSasaran penyuluhuan adalah pasien, keluarga pasien, dan pengunjung.

E. MetodeMetode yang digunakan saat penyuluhan adalah ceramah dan tanya jawab

F. MediaMedia yang digunakan saat penyuluhan adalah leafletG. Kegiatan Belajar Mengajar

TahapWaktuKegiatan PenyuluhKegiatan pesertaMetodeMedia

Pembukaan5 menit Membuka dengan salam Memperkenalkan diri Menjelaskan maksud dan tujuan penyuluhan Kontrak waktu

Menggali pengetahuan peserta sebelum dilakukan penyuluhan

Mendengarkan

Memperhatikan

Menjawab pertanyaanCeramah-

Penyajian15 menit Menjelaskan tentang:1 Pengertian thalasemia2 Penyebeb thalasemia3 Tanda dan gejala thalasemia4 Penatalaksanaan thalasemia5 Komplikasi thalasemia6 Upaya pencegahan thalasemia Memberi kesempatan untuk bertanya/diskusi tentang materi penyuluhan Mendengarkan

Memberikan tanggapan dan pertanyaan mengenai hal yang kurang dimengertiCeramah,Tanya jawabLeaflet

Penutup10 menit Menggali pengetahuan peserta setelah dilakukan penyuluhan Menyimpulkan hasil kegiatan penyuluhan Menutup dengan salam Menjawab pertanyaan

Memberikan tanggapan balikCeramah,Tanya jawabLeaflet

H. Evaluasia. Proses: Jumlah peserta penyuluhan minimal 5 peserta

Media yang digunakan adalah leaflet

Waktu penyuluhan adalah 30 menit

Persiapan penyuluhan dilakukan beberapa hari sebelum kegiatan

penyuluhan

Pembicara diharapkan menguasai materi dengan baik Tidak ada peserta yang meninggalkan ruangan saat kegiatan penyuluhan

berlangsung

Peserta aktif dan antusias dalam mengikuti kegiatan penyuluhan

b. Hasil:

Setelah mengikuti kegiatan penyuluhan peserta diharapkan mengerti danmemahami tentang pengertian thalasemia, penyebab thalasemia, tanda

dan gejala thalasemia, penatalaksanaan thalasemia, komplikasi

thalasemia, serta upaya pencegahan thalasemia. Setelah mengikuti kegiatan penyuluhan diharapkan ada perubahan perilaku kesehatan, yaitu skrining test untuk thalasemia

I. Materi (lampiran 1)

J. Daftar Pustaka (lampiran 2)

K. Evaluasi Pre/Post Paket Penyuluhan Thalasemia (lampiran 3)Lampiran 1

Materi Penyuluhan1. Pengertian ThalasemiaThalasemia adalah penyakit kelainan darah yang ditandai dengan kondisi sel darah merah mudah rusak atau umurnya lebih pendek dari sel darah normal (120 hari). Thalasemia terjadi akibat ketidakmampuan sumsum tulang membentuk protein yang dibutuhkan untuk memproduksi hemoglobin sebagaimana mestinya. Hemoglobin merupakan protein kaya zat besi yang berada di dalam sel darah merah dan berfungsi sangat penting untuk mengangkut oksigen dari paru-paru ke seluruh bagian tubuh yang membutuhkannya sebagai energi (Dewi, 2005).2. Penyebab ThalasemiaThalasemia merupakan penyakit anemia (kekurangan sel darah merah) dimana terjadi kerusakan sel darah merah didalam pembuluh darah sehingga umur sel darah merah menjadi pendek (kurang dari 100 hari). Penyebab kerusakan tersebut karena hemoglobin yang tidak normal dan kelainan hemoglobin ini karena adanya gangguan pembentukan yang disebabkan oleh :

a. Gangguan struktur pembentukan hemoglobin

b. Gangguan jumlah rantai globin seperti pada talasemia

Ketidakseimbangan dalam rantai protein globin yang diperlukan dalam pembentukan hemoglobin, disebabkan oleh sebuah gen cacat yang diturunkan. Untuk menderita penyakit ini, seseorang harus memiliki 2 gen dari kedua orang tuanya. Jika hanya 1 gen yang diturunkan, maka orang tersebut hanya menjadi pembawa tetapi tidak menunjukkan gejala-gejala dari penyakit ini (Ganie, dkk, 2004).3. Gejala ThalasemiaPenderita thalasemia akan mengalami gejala anemia diantaranya pusing, muka pucat, badan sering lemas, sukar tidur, nafsu makan hilang, dan infeksi berulang. Sebagian besar penderita mengalami anemia yang ringan. Pada bentuk yang lebih berat, misalnya bisa terjadi sakit kuning luka terbuka di kulit (borok), batu empedu dan pembesaran limpa. Anak-anak yang menderita thalasemia akan tumbuh lebih lambat dan mencapai masa remaja lebih lambat dibandingkan anak lainnya yang normal.4. Penatalaksanaan ThalasemiaHingga sekarang tidak ada obat yang dapat menyembuhkannya. Namun terdapat cara penanganan yang secara umum untuk menangani penyakit Talasemia, diantaranya :a.) MedikamentosaPemberianiron chelating agent(desferoxamine): diberikan setelah kadar feritin serumsudah mencapai 1000 mg/l atau saturasi transferin lebih 50%, atau sekitar 10-20 kali transfusi darah.Desferoxamine, dosis 25-50 mg/kg berat badan/hari subkutan melalui pompa infus dalam waktu 8-12 jam dengan minimal selama 5 hari berturut setiap selesai transfusi darah.Vitamin C 100-250 mg/hari selama pemberian kelasi besi, untuk meningkatkan efek kelasi besi.Asam folat 2-5 mg/hari untuk memenuhi kebutuhan yang meningkat.Vitamin E 200-400 IU setiap hari sebagai antioksidan dapat memperpanjang umur sel darah merah (Sudoyo, 2002).b.) Bedah Splenektomi, dengan indikasi:Limpa yang terlalu besar, sehingga membatasi gerak penderita, menimbulkan peningkatan tekanan intraabdominal dan bahaya terjadinya rupturHipersplenisme ditandai dengan peningkatan kebutuhan transfusi darah atau kebutuhan suspensi eritrosit (PRC) melebihi 250 ml/kg berat badan dalam satu tahun.c.) SuportifTransfusi darah :Hb penderita dipertahankan antara 8 g/dl sampai 9,5 g/dl. Dengan kedaan ini akan memberikan supresi sumsum tulang yang adekuat, menurunkan tingkat akumulasi besi, dan dapat mempertahankan pertumbuhan dan perkembangan penderita. Pemberian darah dalam bentuk PRC (packed red cell),10ml/kg BB untuk setiap kenaikan Hb 1 g/dl.Ada beberapa cara transfusi :

A.Low Transfusion: transfusi bila Hb < 6 g/dl.

B.High Transfusion: Hb dipertahankan pada 10 g/dl.

C.Super Transfusion: Hb dipertahankan pada 12 g/dl.5. Komplikasi Thalasemiaa. Tumbuh KembangAnemia yang lama memberikan dampak pada proses tumbuh kembang, karenanya diperlukan perhatian dan pemantauan tumbuh kembang penderita.b. Gangguan jantung, hepar dan endokrinAnemia yang lama dan kelebihan zat besi dapat menimbulkan gangguan fungsi jantung (gagal jantung), hati (gagal hati), gangguan endokrin (diabetes melitus) dan patah tulang.6. Upaya Pencegahan Thalasemiaa. Menjalani penyaringan bagi mereka yang mempunyai sejarah keluarga menghidap Talasemia.b. Nasihat perkawinan dan deteksi pra kelahiran sangat penting untuk mencegah lahirnya talasemia. Sedapat mungkin hindari perkawinan antara dua insan tersebut (Sachrim, 2004)7. Tindakan yang harus dilakukana. Bila anak pucat, segera bawa ke rumah sakit atau layanan kesehatan terdekatb. Beri anak makanan yang bergizi sesuai dengan PUGS (Pedoman Umum Gizi Seimbang)c. Pantau aktivitas anak, jangan sampai beraktivitas berlebihand. Pastikan seimbang antara istirahat dan aktivitas anake. Beri anak multivitamin untuk menjaga daya tahan tubuhLampiran 2

DAFTAR PUSTAKAAbdul, dkk. 2004. Ilmu Kesehatan Anak. Jakarta: Fakultas Kedokteran

Universitas IndonesiaDewi, A. 2005. Hematologi. Jakarta: Buku Kedokteran EGC

Ganie, dkk. 2004. Kajian DNA Thalasemia di Medan. Medan: USU Press

Price, Sylvia A. Dan Lorraine M. Wilson.2005.Patofisiologi.Jakarta:EGC

.Sudoyo, Aru W, dkk. 2002. Ilmu Penyakit Dalam Jilid II Edisi V. Jakarta: Internal Publishing.

Sachrim, Rosa M. 2004 . Prinsip Keperawatan Pediatrik Edisi 2. Jakarta: EGC.

Lampiran 3 Evaluasi Pre/Post Paket Penyuluhan Thalasemia

1. Apa yang anda ketahui tentang penyakit thalasemia?a) Penyakit kadar gula tinggi dalam darahb) Penyakit kelainan darah2. Apakah thalasemia menurun secara genetik?

a) Ya

b) Tidak

3. Bagaimana tanda-tanda anak yang terkena thalasemia?

a) Pipi tembem, perut buncit

b) Tulang pipi menonjol, perut buncit

4. Bagaimana penatalaksanaan pasien thalasemia?

a) Transfusi darah

b) Cuci darah

5. Apa yang harus segera dilakukan jika anak dengan thalasemia terlihat

pucat?

a) Diberi tablet penambah darahb) Segera bawa ke rumah sakit