LATAR BELAKANG

Banyak individu dengan kanker membutuhkan perawatan dari informsl

csregiver dalam berbagai hal sepanjang proses sakitnya.

Keluarga sebagai caregiver, merupakan mitra penting dalam pemberian

pelayanan perawatan kesehatan yang kompleks, seperti halnya selama pengobatan

kanker. Menurut Wilkinson (2009), dengan trend penyakit kronis saat ini, seperti

kanker yang menimbulkan ketidakberdayaan, kebutuhan perawatan jangka

panjang, keberadaan caregiver keluarga dalam memberikan perawatan sangat

berarti bagi perkembangan pasien. Cargiver tidak saja mendampingi pasien,

namun turut membantu dalam pemenuhan kebutuhan fisik, sosial dan emosional

mereka.

Blum dan Sherman (2010) menyatakan bahwa caregiver keluarga terkadang

tidak siap akan beban peran yang dihadapinya. Caregiver yang kewalahan dengan

pekerjaannya, sering mengabaikan kebutuhan pribadi mereka, sehingga kemudian

mengarah pada masalah fisik dan emosional. Dengan mongoptimalkan pengkajian

kondisi caregiver dan pemahaman perawat terhadap caregiver, perawat dapat

mengarahkan intervensi dan mengalokasikan sumber daya yang tepat untuk

membantu mereka dalam menjalani perannya sehingga dapat menurunkan strain

dan burden pada caregiver.

TINJAUAN TEORI

Definisi Caregiver Burden

Timonen (2009) menyebutkan terdapat 2 jenis caregiver, yaitu formal dan

informal. Cargiver formal disebut juga penyedia layanan kesehatan adalah

angggota suatu organisasi yang dibayar dan dapat menjelaskan norma praktek,

profesional, perawat atau relawan. Sedangkan informal caregiver bukanlah

anggota suatu organisasi, tidak memiliki pelatihan formal dan tidak

bertanggungjawab terhadap standar praktek, dapat berupa anggota keluarga

ataupun teman. Honea, et al (2008) menyebutkan bahwa informal caregiver

adalah seseorang yang tidak dibayar dan menyediakan dukungan fisik, emosional,

atau finansial untuk pasien dengan penyakit kanker.

Family cargiver atau cargiver keluarga adalah pasangan, anak dewasa,

kenalan pasangan atau teman yang memiliki hubungan pribadi dengan, dan

memberikan berbagai bantuan yang tidak dibayar untuk orang dewasa yang lebih

tua dengan kondisi kronis atau lemah (Wenberg, 2011). Dengan demikian, dapat

disimpulkan bahwa caregiver keluarga adalah anggota keluarga pasien, yang

bersedia dan bertanggung jawab dalam merawat, memberikan dukungan secara

fisik, sosial, emosional serta menyediakan waktunya untuk pasien yang menderita

kanker hingga akhir hayat.

Caregiver strain adalah perasaan sulit dalam menunjukkan peran sebagai

caregiver (Archbold, Stewart, Greenlick, & Harvart, 1990). Sedangkan cargiver

burden (beban caregiver) adalah perubahan kesehatan emosional dan fisik

caregiver yang terjadi ketika tuntutan perawatan lebih berat dari sumber daya

yang tersedia (Given, et al, 1992). Kozier et al (2004) menyatakan burden sebagai

stres yang dialami anggota keluarga yang merawat anggota keluarga yang lain

dalam jangka waktu lama. Pengalaman dan tuntutan caregiver dalam memebrikan

perawatan berbeda-beda tergantung pada fase kanker, yang secara signifikan

dapat mempengaruhi fungsi dan kualitas hidup.

Pengkajian Caregiver Burden

Beban caregiver dalam memberikan perawatan pasien kanker dapat

mempengaruhi kualitas hidup caregiver itu sendiri. Oleh karena itu, perawat perlu

mengkaji kemampuan caregiver dalam memberikan perawatan. Beberapa

instrumen telah dikembangkan untuk mengkaji beban penyedia

perawatan/caregiver bagi anggota keluarga dengan kanker. Instrumen yang

digunakan seharusnya mampu menilai berbagai aspek beban caregiver, memiliki

validitas dan reliabilitas pada populasi caregiver pasien kanker, mudah diperolah

dan dilakukan scoring. Satu hal yang penting adalah, instrumen tersebut mampu

untuk mengkaji burden secara objektif, subjektif, atau keduanya.

Pengukuran objektif dari beban caregiver meliputi banyaknya jam yang

diperlukan untuk perawatan atau banyaknya tugas yang dilakukkan caregiver atas

nama pasien (Bookwala & Schulz, 2000; Gaugler et al., 2005). Keuntungan

dari pengukuran ini adalah sedikit rentan merespon bias sebagai hasil dari

perasaan stres caregiver (Porter et al., 2002). Pengukuran objektif seringkali

singkat, mudah dilakukan, dan memberikan keterangan untuk mengidentifikasi

area nyata untuk diintervensi.Kerugiannya adalah tidak dapat dikajinya dampak

menyediakan/memberikan perawatan terhadap kehidupan caregiver. Oleh karena

itu, pengkajian pada satu komponen cargeiver burden tidak akurat untuk

menunjukkan kompleksitas distres caregiver.

Pengukuran subjektif dari beban caregiver memeriksa derajat distres

emosional caregiver dalam memberikan perawatan (Given et al., 1992; Robinson,

1983; Zarit, Reever, & Bach-Peter-son, 1980). Pengukuran subjektif lebih akurat

dalam menunjukkan reaksi emosional sebagai dampak dari memberikan

perawatan, terutama yang berhubungan dengan berkembangnya gejala depresif

(Sherwood, Given, Given, & von Eye, 2005). Keterbatasan menggunakan

pengukuran subjektif adalah lebih sulit dijawab oleh caregiver, dan biasanya

terdiri dari berbagai macam item, panjang sehingga kurang aplikatif jika

digunakan di klinik.

Beberapa instrumen telah dikembangkan untuk mengkaji keduanya,

pengukuran secara subjektif dan objektif (Portenoy et al., 1994; Stetz, 1987).

Keuntungan menggunakan instrumen ini adalah mampu mengukur berbagai

macam aspek dari burden, yang mana hal ini penting karena level burden secara

objektif dan subjektif sering kali berubah sebagai hasil dari perubahan tuntutan

perawatan.

Pengukuran beban caregiver di area klinis dan penelitian idealnya harus

dilakukan dengan alat/instrumen yang multidimensional, valid, reliabel dan

relevan secara klinis. Keberlanjutan untuk menerapkan dan mengevaluasi

bagaimana melakukan pengukuran sangatlah penting untuk menentukan dapat

dipakainya untuk caregiver pasien kanker.

Berikut ini adalah beberapa instrumen yang dapat digunakan untuk

mengukur caregiver strain and burden.

Caregiver Strain and Burden Measurement Tools

Instrumen Penulis/Tahun Domain Jumlah

item

Skala Skoring Populasi Kegunaan klinis

Caregiver

Strain Index

(CSI)

Robinson,

1983

Burden

berhubungan

dengan aspek

pekerjaan,

keuangan,

fisik, sosial,

waktu

13 Ya/Tidak Skor Item

dijumlah

untuk

mendapatkan

skor sub

skala dan

skor total.

Caregiver

pasien

dengan

advance

kanker,

caregiver

pasien

dengan

nyeri kanker

Skala mudah dipahami

dan pendek; tetapi

tidak

multidimensional,

mungkin terbatas jika

diterapkan di klinis.

Zarit Burden

Inventory

(ZBI)

Zarit,

Reever, &

Bach-

Peterson,

1980

Burden

berhubungan

dengan

kesehatan,

kesejahteraan

psikologis,

keuangan,

22 Skor Item

dijumlah

untuk

mendapatkan

skor sub

skala.

Caregiver

pasien

dengan

diagnosa

kanker

paling tidak

3 bulan;

Skala ini biasanya

digunakan untuk

caregiver pasien

dengan gangguan

kognitif. Terutama

digunakan ketika

defisit kognitif terajdi

kehidupan

sosial, dan

hubungan

dengan

impaired

person

caregiver

pasien

dengan

kanker yang

menjalani

palliative

care

karena malignansi

tumor otak atau

metastase ke otak.

Caregiver

Reaction

Assesment

(CRA)

Given et al.,

1992;

Stommel et

al., 1992

Burden

berhubungan

dengan harga

diri,

kurangnya

dukungan

keluarga,

dampak pada

keuangan,

jadwal dan

kesehatan

24 5 grade

1(sangat

setuju)-

5(sangat

tidak

setuju)

Skor Item

dijumlah

untuk

mendapatkan

skor sub

skala.

Cargiver

pasien

dengan

solid tumor,

caregiver

pasien

kanker yang

menjalani

home care.

Panjang tetapi

multidimensional

INTERVENSI

Berdasarkan sistematik review/ meta analisis dari Oncology Nursing

Society (ONS) Putting Evidence Into Practice (PEP), diperoleh beberapa

intervensi yang dapat dilakukan perawat untuk menurunkan strain dan burden

pada family caregiver pasien kanker. Klasifikasi evidence meliputi Recommended

for practice, Likely to be effective, Benefts balanced with harms, Effectiveness

not established, Effectiveness unlikely, dan Not recommended for practice.

Berikut ini adalah Evidence-Based Interventions for Caregiver Strain &

Burden:

Recommended For Practice

a. Cognitive Behavioral Interventions/Approach

Cognitive Behavioral Interventions/intervensi perilaku kognitif berpusat

pada mengubah persepsi caregiver terhadap kemampuannya untuk mengontrol

situasi (Sorensen, Pinquart, & Duberstein, 2002). Meliputi ketrampilan berikut

ini:

- menarik pemikiran atau asumsi negatif

- menggunakan strategi yang memfasilitasi pengembangan kemampuan

penyelesaian masalah

- memfokuskan pada manajemen waktu, beban kerja yang terlalu berat, atau

manajemen reaktivitas emosi

Intervensi perilaku kognitif direkomendasikan dipraktekkan dalam

membantui family caregiver pasien kanker untuk membantui manajemen gejala

pasien (2Given, et al, 2006). Intervensi ini paling efektif dalam menurunkan

caregiver strain dan burden pada:

- caregiver yang lebih muda daripada pasien

- caregiver perempuan

b. Psychoeducation/Psychoeducational Interventions

Intervensi psikoedukasi melibatkan program yang terstruktur dengan

memberikan pendidikan untuk caregiver, dapat diberikan secara individu (Mc

Millan et al, 2006) atau kelompok (Sorensen et al, 2002). Kelompok biasanya

dipimpin oleh leader, dan bisa dilakukan dalam kuliah, diskusi kelompok, dan

written material. Isi dari intervensi psikoedukasi dapat meliputi:

- Proses penyakit pasien

- informasi tentang sumber dan pelayanan

- pelatihan caegiver untuk berespon secara efektif terhadap masalah yang

berhubungan dengan penyakit atau treatment

Intervensi psikoedukasi direkomndasikan dapat menurunkan caregiver

strain dan burden, terutama ketika:

- dilakukan berkali-kali sesi dalam waktu yang lama

- mengajarkan ketrampilan penyelesaian masalah

- memasukkan pengkajian dan manajemen gejala pasien

- mengajarkan ketrampilan koping

- langsung dilakukan pada caregiver dengan burden yang lebih tinggi

Likely To Be Effective

a. Caregiver Training and Skill Development

b. Couples Therapy

c. Decision Aids

d. Multicomponent Interventions

Intervensi multikomponen menggunakan berbagai macam combinasi

seperti edukasi, suportiv, psikoterapi, respite, intervensi miscellaneous

(Sorensen et al, 2002). Intervensi ini mungkin efektif menurunkan strain dan

beban caregiver karena menggunakan berbagai macam teknik untuk

menurunkan burden dan mampu menangani berbagai macam kebutuhan

caregiver. Intervensi ini juga mempunyai efek moderat/sedang dalam

menurunkan beban caregiver, sedangkan intervensi yang berfokus pada single

therapeutic activity seperti terapi suportiv (support group) hanya memberikan

efek kecil dalam menurunkan burden (Martire, Lustig, Schulz, Miller, &

Helhgeson, 2004; Sorensen et al, 2002).

Situasi spesifik yang ada dalam intervensi multicomponen yang mungkin

efektif untuk menurunkan burden caregiver. Penurunan burden yang lebih

besar dapat dilihat ketika intervensi diberikan kepada:

- caregiver yang lebih tua daripada caregiver yang lebih muda

- caregiver dari penerima perawatan yang lebih tua dari pada penerima

perawatan yang lebih muda

- acaregiver perempuan dari pada caregiver laki-laki

- caregiver yang melaporkan subjektif burden lebih tinggi

e. Supportive Care/Support Interventions

Intervensi suportif dapat dilakukan secara individual atau dalam kelompok

yang dipimpin oleh profesional atau teman sebaya (McMillan et al, 2006,

Sorensen et al, 2002). Intervensi berfokus pada membangun hubungan dan

menciptakan kesempatan untuk mendiskusikan masalah dan perasaan

caregiver. Penemuan dari satu meta analisis mengindikasikan bahwa intervensi

suportif yang mungkin efektif termasuk:

- mengajarkan caregiver ketrampilan problem solving

- mengajarkan caregiver ketrampilan coping

Effectiveness Not Established

a. Art Making/Art Therapy

b. Communication Tools

c. Family Focused Grief Therapy

d. Massage Provided by the Caregiver

e. Massage/Aromatherapy Massage

f. Mindfulness-Based Stress Reduction

g. Music/Music Therapy

h. Palliative Care Advisor Services

i. Provider Communication Skill Training

j. Structured Assessment

IMPLIKASI KEPERAWATAN