disabilitas berat -...

DISABILITAS BERATPengaruh Peran Keluarga Terhadap Pemenuhan Hak

Penyandang Disabilitas Berat

Editor :

Bahrul Fuad, S.Psi, M.ADR. Karno, M.Si

PUSAT PENELITIAN DAN PENGEMBANGAN KESEJAHTERAAN SOSIALBADAN PENDIDIKAN, PENELITIAN, DAN PENYULUHAN SOSIAL

KEMENTERIAN SOSIAL RI

Hak cipta dilindungi Undang-Undang. Dilarang memperbanyak buku sebagian atau seluruhnya tanpa izin dari Puslitbangkesos, Kementerian Sosial RI.

Editor:Bahrul Fuad, S.Psi, M.A

DR. Karno, M.Si

Penulis:Hari Harjanto Setiawan

Bambang PudjiantoMulia Astuti

Ruaida MurniHusmiati

Moch. Syawi

Design Cover :Tim Imaji

Tata letak :Tim Imaji

Cetakan Pertama : Januari 2017

ISBN 978-602-61471-0-3

Diterbitkan oleh:PUSLITBANGKESOS KEMENTERIAN SOSIAL RI.

Jl. Dewi Sartika No. 200 Cawang III Jakarta- Timur. Telp. (021) 8017126E-mail: [email protected]; Website: puslit.kemsos.go.id

PENGARUH PERAN KELUARGA TERHADAP PEMENUHAN HAK PENYANDANG DISABILITAS BERAT. Jakarta,- Pusat Penelitian Dan Pengembangan Kesejahteraan Sosial, Badan Pendidikan, Penelitian, Dan Penyuluhan Sosial, Kementerian Sosial RI 2017, xii + 106 hlm. 14,8 cm x 21 cm.

DISABILITAS BERAT iii

KATA PENGANTAR

Puji syukur kami panjatkan ke hadirat Tuhan Yang Maha Kuasa, berkat rahmad dan karunia-Nya, buku hasil penelitian yang berjudul “Pengaruh Peran Keluarga Terhadap Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas Berat” dapat diselesaikan sesuai dengan waktu yang direncanakan. Pusat Penelitian dan Pengembangan Kesejahteraan Sosial berupaya tampil dalam melaksanakan peran strategisnya guna mendukung Kementerian Sosial RI sebagai pilar utama pembangunan kesejahteraan sosial untuk mengembangkan kebijakan dan program pada Unit Teknis terkait.

Salah satu upaya penanganan masalah penyandang disabilitas berat oleh Pemerintah dalam hal ini Kementerian Sosial adalah melalui Asistensi Penyandang Disabilitas Berat (ASPDB). Penyandang disabilitas berat adalah penyandang disabilitas yang kedisabilitasannya sudah, tidak dapat melakukan kegiatan sehari-hari dan atau sepanjang hidupnya tergantung orang lain dan tidak mampu menghidupi diri sendiri. Dalam pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas beratuntuk sandang, perumahan, makanan, kesehatan, pengasuhan, perawatan, serta perlindungan perlu adanya perhatian dan perlakuan khusus dari keluarga atau orang-orang terdekatnya. Hasil penelitian ini menunjukkan bahwa peran keluarga dalam pengembangan ekonomi dan kompetensi keluarga tentang kedisabilitasan mempunyai pengaruh yang signifikan terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas berat. Namun kompetensi keluarga lebih besar pengaruhnya dibandingkan ekonomi keluarga.

Semoga buku ini dapat bermanfaat baik bagi praktisi maupun akademisi yang mengkaji disabilitas berat. Kami menyadari bahwa buku ini masih jauh dari sempurna. Oleh sebab itu dengan segala kerendahan hati, kami berharap masukan yang bersifat konstruktif

DISABILITAS BERATiv

dari pembaca guna perbaikan selanjutnya. Kepada semua pihak yang terlibat dalam kegiatan penelitian hingga terwujudnya buku ini, kami menyampaikan terima kasih.

Jakarta, Januari 2017

Pusat Penelitian dan Pengembangan Kesejahteraan Sosial

Kepala,

Mulia Jonie

DISABILITAS BERAT v

PENGANTAR PENERBIT

Penyandang disabilitas berat merupakan bagian dari masyarakat Indonesia yang mempunyai hak dan kewajiban yang sama dengan warga Negara lainnya. Penyandang disabilitas berat berhak untuk memperoleh pelayanan dan kemudahan yang berhubungan dengan kedisabilitasannya dari pihak lain terutama pengasuhan dan perawatan dari keluarganya. Penyandang disabilitas berat adalah mereka yang hidupnya tergantung dari pihak lain.

Berbagai upaya yang telah dilakukan oleh pemerintah untuk menangani permasalahan penyandang disabilitas yaitu rehabilitasi sosial, pemberdayaan sosial, jaminan dan perlindungan sosial. Upaya rehabilitasi sosial dilakukan dalam bentuk motivasi dan diagnosa psikososial; perawatan dan pengasuhan; pelatihan vokasional dan pembinaan kewirausahaan; bimbingan mental spiritual; bimbingan fisik; bimbingan sosial dan konseling psikososial; pelayanan aksesibilitas; bantuan dan asistensi sosial; bimbingan resosialisasi; bimbingan lanjut dan/atau rujukan.

Program penyandang disabilitas berat melalui Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat (ASPDB) perlu untuk dikembangkan lebih lanjut dengan bentuk-bentuk rehabilitasi lainnya seperti pengasuhan dan perawatan, bimbingan mental spiritual dan lainnya semaksimal mungkin potensi penyandang disabilitas berat. Penelitian ini mengungkap pengaruh ekonomi keluarga dan kopetensi keluarga terhadap penyandang disabilitas berat. Hasil penelitian cukup membuat kita terkejut karena yang semula asumsi kita pengaruh ekonomi keluarga besar pengaruhnya, ternyata pengaruhnya lebih kecil dibanding asistensi keluarga.

Semoga buku hasil penelitian ini bermanfaat sebagai landasan menentukan kebijakan dan membuat program untuk penyandang

DISABILITAS BERATvi

disabilitas berat. Buku hasil penelitian ini dapat menambah khasanah baru yang mencerahkan dan sangat layak untuk dibaca khalayak umum serta pemerhati masalah disabilitas, sehingga dapat berbuah kemanfaatan bagi semua.

Jakarta, Januari 2017

Penerbit

DISABILITAS BERAT vii

DAFTAR ISI

KATA PENGANTAR iiiPENGANTAR PENERBIT vDAFTAR ISI viiDAFTAR TABEL ixDAFTAR DIAGRAM xDAFTAR GAMBAR xiiBAB 1 PENDAHULUAN 1 A. LATAR BELAKANG 1 B. MASALAH PENELITIAN 5 C. TUJUAN 6 D. MANFAAT 7 F. SISTEMATIKA PENULISAN 7BAB 2 KAJIAN PUSTAKA 10 A. KONDISI KELUARGA PDB 10 B. EKONOMI KELUARGA 15 C. KOMPETENSI KELUARGA TENTANG DISABILITAS 16 D. PEMENUHAN HAK PDB 18BAB 3 METODE PENELITIAN 23 A. PENDEKATAN DAN JENIS PENELITIAN 23 B. VARIABEL PENELITIAN 23 C. POPULASI DAN SAMPEL 25 D. METODE PENGUMPULAN DATA 26 E. TEKNIK PENGOLAHAN DATA 27 F. VALIDITAS DAN RELIABILITAS INSTRUMEN 28 G. METODE ALALISIS DATA 28 H. PENGUJIAN HIPOTESIS 29 I. TAHAPAN PENELITIAN 29BAB 4 HASIL PENELITIAN 31 A. GAMBARAN KELUARGA PENYANDANG DISABILITAS

BERAT 31 B. EKONOMI KELUARGA 38 C. KOMPETENSI KELUARGA 50 D. PEMENUHAN HAK PDB 65

DISABILITAS BERATviii

BAB 5 ANALISIS 87 A. HASIL PENGUKURAN HUBUNGAN EKONOMI

KELUAGA(X1), TERHADAP PEMENUHAN HAK PDB (Y) 87 B. HASIL PENGUKURAN HUBUNGAN KOMPETENSI KELUARGA(X2), TERHADAP PEMENUHAN HAK PDB (Y) 89 C. HASIL PENGUKURAN HUBUNGAN EKONOMI KELUARGA (X1) DAN KOMPETENSI KELUARGA (X2), TERHADAP PEMENUHAN HAK PDB (Y) 92BAB 6 PENUTUP 96 A. KESIMPULAN 96 B. REKOMENDASI 98DAFTAR PUSTAKA 100BIODATA PENULIS 102INDEK 107

DISABILITAS BERAT ix

DAFTAR TABEL

Tabel 1 : Variabel Penelitian 24Tabel 2 : Populasi Penelitian 25Tabel 3 : Populasi Penelitian 26Tabel 4 : Descriptive Statistics 87Tabel 5 : Correlations 88Tabel 6 : Model Summary 88Tabel 7 : ANOVAa 89Tabel 8 : Coefficients 89Tabel 9 : Descriptive Statistics 90Tabel 10 : Correlations 90Tabel 11 : Model Summary 91Tabel 12 : ANOVAa 91Tabel 13 : Coefficients 92Tabel 14 : Descriptive Statistics 92Tabel 15 : Correlations 93Tabel 16 : Model Summary 93Tabel 17 : ANOVAa 94Tabel 18 : Coefficients 94Tabel 19 : Coefficients 95

DISABILITAS BERATx

DAFTAR DIAGRAM

Diagram 1 : Jumlah Penyandang Disabilitas di Indonesia 2

Diagram 2 : Umur Keluarga Dengan Penyandang Disabilitas Berat 34

Diagram 3 : Pendidikan Keluarga Penyandang Disabilitas Berat 35

Diagram 4 : Pekerjaan Keluarga Penyandang Disabilitas Berat 36

Diagram 5 : Pendapatan Rumah Tangga PDB 38

Diagram 6 : Keluarga Mempunyai Pekerjaan 39

Diagram 7 : Lama Bekerja Setiap Hari Sesuai Harapan 40

Diagram 8 : Anggota Keluarga Mendukung Pekerjaan Saat Ini 41

Diagram 9 : Mempunyai Penghasilan Yang Tetap Setiap Bulan 42

Diagram 10 : Penghasilan Yang Diperoleh Mencukupi Kebutuhan Keluarga 43

Diagram 11 : Dapat Menabung Dari Penghasilan Keluarga 44

Diagram 12 : Pengeluaran Keluarga untuk Makan PDB Dapat Dipenuhi 46

Diagram 13 : Pengeluaran untuk Pakaian PDB Dapat Dipenuhi 47

Diagram 14 : Pengeluaran Keluarga untuk Kesehatan PDB Dapat Dipenuhi 48

Diagram 15 : Keluarga Mampu Memenuhi Pengeluaran Kebutuhan PDB 49

Diagram 16 : Keluarga Saling Membantu Mencukupi Kebutuhan Sehari-hari 50

Diagram 17 : Pengetahuan Keluarga Tentang Disabilitas Berat 51

Diagram 18 : Pengetahuan Keluarga PDB Memerlukan Perharian Khusus 52

Diagram 19 : Pengetahuan Keluarga Tentang Akses Bagi PDB 53

Diagram 20 : Pengetahuan Keluarga Tentang Kebutuhan Khusus Harian PDB 54

Diagram 21 : Pengetahuan Keluarga Tentang Cara Merawat PDB 55

Diagram 22 : Pengetahuan Keluarga Tentang Tempat Terapi PDB 56

DISABILITAS BERAT xi

Diagram 23 : Keterampilan Keluarga Dalam Memandikan PDB 58

Diagram 24 : Ketrampilan Dalam Membantu Mengenakan Pakaian PDB 59

Diagram 25 : Keterampilan Keluarga Dalam Memberikan Terapi Sendiri 60

Diagram 26 : Sikap Keluarga Tentang Kesabaran Dalam Merawat

PDB 61

Diagram 27 : Sikap Keluarga Dalam Memperlakukan PDB 62

Diagram 28 : Sikap Keluarga dalam Menyediakan Waktu untuk

PDB 63

Diagram 29 : Sikap Keluarga Dalam Memberikan Rasa Aman dan Nyaman Pada Penyandang Disabilitas Berat 64

Diagram 30 : Pemberian Protein Nabati Kepada PDB 66

Diagram 31 : Pemberian Protein Hewani Kepada PDB 67

Diagram 32 : Pembelian Suplemen Kepada PDB 68

Diagram 33 : Pembelian Pakaian Baru Satu Tahun Terakhir 69

Diagram 34 : PDB Memakai Popok Sekali Pakai 70

Diagram 35 : Kepemilikan Selimut Bagi PDB 71

Diagram 36 : Pembersihan Kamar Tidur PDB Menurut Keluarga 72

Diagram 37 : KamarPDB Mempunyai Jendela 73

Diagram 38 : Kepemilikan Sarana Hiburan PDB 74

Diagram 39 : Pemeriksaan Kesehatan PDB 75

Diagram 40 : Pemberian Obat dan Vitamin 76

Diagram 41 : Keluarga Melakukan Fisioterapi di Rumah 77

Diagram 42 : Keluarga Menjemur PDB Setiap Hari 79

Diagram 44 : Keluarga Mencarikan Alat Bantu Perawatan 80

Diagram 43 : Keluarga Mengajak Jalan-jalan Pagi 80

Diagram 45 : Keluarga Memberikan Bimbingan Agama 82

Diagram 46 : Keluarga Mengajak Berinteraksi 83

Diagram 47 : Keberadaan PDB Dalam Kartu Keluarga 84

DISABILITAS BERATxii

Diagram 48 : Keluarga Melindungi dari Kekerasan Seksual 85

Diagram 49 : Keluarga Melindungi Dari Kekerasan Fisik 85

DAFTAR GAMBAR

Gambar 1 : Keluarga Dengan Penyandang Disabilitas Berat 32

Gambar 2 : Pendamping Program Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat (ASPDB) 33

Gambar 3 : Pekerjaan Keluarga dengan Penyandang Disabilitas Berat 37

Gambar 4 : Rumah Keluarga Penyandang dengan Disabilitas Berat 72

Gambar 5 : Orang Tua PDB Sedang Memijit Anaknya 78

Gambar 6 : Alat Bantu Mandi untuk PDB 81

DISABILITAS BERAT 1

A. LATAR BELAKANG

Penyandang disabilitas merupakan bagian dari warga negara Indonesia yang menpunyai hak dan kewajiban yang sama dengan warga negara lainnya. Penyandang disabilitas adalah setiap orang yang mengalami keterbatasan fisik, intelektual, mental, dan/atau sensorik dalam jangka waktu lama yang dalam berinteraksi dengan lingkungan dapat mengalami hambatan dan kesulitan untuk berpartisipasi secara penuh dan efektif dengan warga negara lainnya berdasarkan kesamaan hak (Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas). Menurut BPS pada Susenas 2012 Jumlah penyandang disabilitas sebanyak 6.008.640 orang. Sementara menurut PPLS 2011 data penduduk disabilitas yang tergolong rumah tangga miskin sebanyak 1.313.533 orang.

Berdasarkan derajat kedisabilitasannya, penyandang disabilitas dapat dikelompokkan menjadi disabilitas berat, sedang dan ringan Sebagian dari populasi di atas menyandang disabilitas berat. Jumlah penyandang disabilitas berat berdasarkan data Direktorat Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas (RSPD) tahun 2014 sebanyak 163.232 orang. Penyandang disabilitas berat (PDB) adalah penyandang disabilitas yang kedisabilitasannya sudah tidak dapat direhabilitasi, tidak dapat melakukan aktivitas kehidupannya sehari-hari dan/atau sepanjang hidupnya tergantung pada bantuan orang lain, dan tidak mampu menghidupi diri sendiri. (Pedoman Pelaksanaan Kegiatan ASPDB). Definisi tersebut menunjukkan bahwa penyandang disabilitas berat total tergantung

1 PENDAHULUANBab

DISABILITAS BERAT2

dan membutuhkan orang lain semur hidupnya. Sedangkan data menurut derajad kedisabilitasan dapat di dilihat sebagai berikut:

Diagram 1: Jumlah Penyandang Disabilitas di Indonesia

Sumber : Susenas 2012

Negara mempunyai tanggung jawab untuk melindungi segenap bangsa Indonesia dan memajukan kesejahteraan umum dalam rangka mewujudkan keadilan sosial bagi seluruh rakyat Indonesia sebagaimana diamanatkan Pancasila dan Undang-Undang Dasar Negara Republik Indonesia Tahun 1945. Pelaksanaannya diatur dalam Undang-Undang Nomor 11 Tahun 2009 tentang Kesejahteraan Sosial yang menyatakan bahwa “Penyelenggaraan Kesejahteraan Sosial adalah upaya yang terarah, terpadu dan berkelanjutan yang dilakukan pemerintah, pemerintah daerah dan masyarakat dalam bentuk pelayanan sosial guna memenuhi kebutuhan dasar setiap warga negara, yang meliputi rehabilitasi sosial, pemberdayaan sosial, dan perlindungan sosial”.

Sebagai bagian dari masyarakat Indonesia, penyandang disabilitas juga memiliki kedudukan, hak, kewajiban dan peran yang sama dalam segala aspek kehidupan dan penghidupan, sebagaimana tertuang dalam Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 Tentang Penyandang Disabilitas yang menjamin hak dan kesempatan penyandang disabilitas terpenuhi, mulai dari hak hidup, pekerjaan,

DISABILITAS BERAT 3

pendidikan, hingga akses fasilitas. Penyelenggaraan kesejahteraan sosial ditujukan untuk meningkatkan kualitas kehidupan dan kesejahteraan sosial, termasuk penyandang disabilitas. Oleh karena itu diperlukan adanya berbagai upaya nyata agar kesetaraan taraf hidup penyandang disabilitas dengan warga negara Indonesia lainnya dapat terwujud, terpadu dan berkesinambungan yang pada akhirnya dapat menciptakan kemandirian dan kesejahteraan hidup bagi penyandang disabilitas.

Ada tiga upaya yang telah dilakukan oleh pemerintah untuk menangani permasalahan penyandang disabilitas yaitu rehabilitasi sosial, pemberdayaan, jaminan dan perlindungan sosial. Upaya rehabilitasi sosial dilakukan dalam bentuk motivasi dan diagnosa psikososial; perawatan dan pengasuhan; pelatihan vokasional dan pembinaan kewirausahaan; bimbingan mental spiritual; bimbingan fisik; bimbingan sosial dan konseling psikososial; pelayanan aksesibilitas; bantuan dan asistensi sosial; bimbingan resosialisasi; bimbingan lanjut dan/atau rujukan.

Pemenuhan hak penyandang disabilitas berat oleh Pemerintah, dalam hal ini Kementerian Sosial telah dilaksanakan dalam bentuk Asistensi Sosial bagi PDB (ASPDB) dengan pemberian bantuan langsung berupa uang tunai sebesar Rp. 300.000,- per orang per bulan selama 1 (satu) tahun, yang penyalurannya dilaksanakan dalam 3 (tiga) tahap. Bantuan disampaikan melalui wali (individu yang bertanggungjawab menjamin hidup PDB)dalam rangka pemenuhan kebutuhan makanan, peningkatan gizi, pembelian sandang, dan perawatan sehari-hari. Kegiatan ini sudah diawali sejak tahun 2006. Sudah 10 tahun program ini diimplementasikan namun belum menjangkau keselurahan PDB, yaitu baru menjangkau 22.000 orang dengan biaya Rp. 79.200.000.000 per tahun. Hal ini disebabkan karena keterbatasan keuangan Negara.

Pemenuhan hak PDB, dimasukkan Bappenas kedalam skema perlindungan sosial di cluster 1, dengan target individu dan keluarga. Perlindungan sosial ini berupa bantuan sosial dalam

DISABILITAS BERAT4

bentuk cash untuk PDB, diantaranya program ASPDB. Tujuan utama dari inisiatif ini adalah memberikan dukungan agar PDB tetap mampu menjalankan kehidupannya sehari-hari dan memperoleh pemenuhan kebutuhan dasarnya, tidak menjadikan kehidupannya semakin buruk.

Usaha mempercepat keterjangkauan pemenuhan hak penyandang disabilitas berat perlu adanya kegiatan terobosan. Hasil evaluasi Direktorat Rehabilitasi Sosial Orang dengan Kecacatan (2012) dan hasil kajian kebijakan ASPDB yang dilaksanakan Biro Perencanaan Kementerian Sosial RI Tahun (2013) menunjukkan penerima ASPDB dapat dikelompokkan ke dalam 3 karakteristik. Pertama, keluarga sangat miskin (35 %), dimana pendidikannya juga rendah, tidak punya pekerjaan tetap dan penghasilannya juga sangat minim atau kurang dari Rp. 750.000,-/per bulan, wali atau orang tuanya tidak potensial untuk dikembangkan karena sudah lanjut usia. Kedua, keluarga yang tergolong miskin, dengan penghasilan Rp.750.000 – Rp.1.500.000,- orang tua masih potensial dalam arti masih bisa dikembangkan potensi mereka dalam penanganan PDB. Ketiga, keluarga mampu secara ekonomi jumlahnya yang menerima bantuan tidak begitu banyak karena ada klausul dalam kriteria penerima diutamakan dari keluarga miskin.

PDB disebabkan oleh berbagai faktor dan kondisi fisik, kesehatan, psikis dan sosial juga sangat bervariasi, maka keluarga/wali membutuhkan keterampilan khusus untuk bisa mengasuh dan merawat anggota keluarganya yang PDB. Mereka memerlukan pembelajaran terkait hal tersebut. Salah satu rekomendasi dari pengembangan kebijakan ASPDB yaitu peningkatan kapasitas keluarga dan masyarakat dalam hal pengasuhan dan perawatan PDB termasuk volunteersm dan peningkatan ekonomi keluarga. Hasil penelitian Demografi Universitas Indonesia bahwa keluarga disabilitas pengeluaran ekonomi lebih besar 30% dari keluarga yang tidak mempunyai anggota keluarga disabilitas. Sehingga bisa dipastikan untuk penyandang disabilitas berat biayanya lebih banyak.

DISABILITAS BERAT 5

Implementasi rekomendasi tersebut, Direktorat Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas (RSPD) pada tahun 2015 mengadakan Uji Coba Pengembangan Kemampuan Keluarga dalam Pemeliharaan taraf Kesejahteraan Sosial PDB dengan memberdayakan keluarga dalam hal perawatan PDB dan peningkatan ekonomi keluarga dalam pemenuhan kebutuhan dasar minimal PDB. Untuk mengembangkan peran keluarga dalam upaya rehabilitasi sosial khususnya kegiatan ekonomi dan kompetensi keluarga dalam pengasuhan dan perawatan penyandang disabilitas berat, maka Pusat Penelitian dan Pengembangan Sosial perlu mengadakan penelitian.

B. MASALAH PENELITIAN

Penyandang disabilitas berat adalah penyandang disabilitas yang disabilitasnya sudah tidak dapat melakukan kegiatan sehari-hari dan atau sepanjang hidupnya tergantung orang lain dan tidak mampu menghidupi diri sendiri. Penyandang disabilitas berat adalah penyandang disabilitas yang kedisabilitasannya sudah, tidak dapat melakukan kegiatan sehari-hari dan atau sepanjang hidupnya tergantung orang lain dan tidak mampu menghidupi diri sendiri. Dalam pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas berat terutama untuk sandang, perumahan, makanan, kesehatan, pengasuhan, perawatan, serta perlindungan perlu adanya perhatian dan perlakuan khusus dari keluarga atau orang-orang terdekatnya. Mengingat kondisi yang demikian maka penelitian ini melihat pengaruh peran keluarga dalam pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas berat.

Secara umum permasalahan disabilitas dapat ditinjau dari sisi internal dan eksternal, yaitu: 1) Permasalahan Internal: pertama, Gangguan atau kerusakan organ dan fungsi fisik dan atau mental sebagai akibat kelainan dan kerusakan organ menyebabkan berbagai hambatan dalam kehidupan penyandang disabilitas. Kedua, Gangguan, hambatan atau kesulitan dalam orientasi, mobilitas, komunikasi, aktivitas, penyesuaian diri, penyesuaian

DISABILITAS BERAT6

sosial, kepercayaan diri, gangguan belajar, keterampilan, pekerjaan. 2) Permasalahan Eksternal: Rendahnya pemahaman masyarakat terhadap masalah disabilitas, Stigma (kutukan, nasib), isolasi dan perlindungan yang berlebihan, kurangnya peran keluarga dan masyarakat terhadap masalah disabilitas dan penanganannya, kurangnya upaya pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas dalam berbagai aspek kehidupan, masih banyaknya penyandang disabilitas yang hidup di bawah garis kemiskinan dan tingkat pendidikan masih sangat rendah, masih banyaknya keluarga penyandang disabilitas yang menyembunyikan atau menutupi bila memiliki anggota keluarga disabilitas dan peran dunia usaha belum maksimal (Diono, 2014).

Terkait dengan permasalahan tersebut, penyandang disabilitas berat ini sangat rentan dalam segala aspek kehidupan, karena semuanya tergantung dari keberfungsian keluarga/wali dan orang-orang disekitarnya. Sehubungan dengan itu pertanyaan penelitian ini adalah:

1. Bagaimana pengaruh ekonomi keluarga terhadap pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat?

2. Bagaimana pengaruh kompetensi keluarga tentang kedisabilitasan terhadap pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat?

3. Bagaimana pengaruh ekonomi keluarga dan kompetensi keluarga tentang kedisabilitasan terhadap pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat?

C. TUJUAN

Berdasarkan tujuan yang diuraikan di atas maka tujuan dari penelitian ini melihat hubungan peran keluarga terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas berat sebagai berikut:

a. Membahas dan menganalisa pengaruh ekonomi keluarga terhadap pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat?

DISABILITAS BERAT 7

b. Membahas dan menganalisa pengaruh kompetensi keluarga tentang kedisabilitasan terhadap pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat?

c. Membahas dan menganalisa pengaruh ekonomi dan pengetahuan tentang disabilitas keluarga terhadap pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat?

D. MANFAAT

Manfaat penelitian permasalahan Penyandang Disabilitas Berat (PDB) ini bersifat akademis maupun praktis.

Secara akademis, penelitian ini memberikan kontribusi teoritis ilmiah bagi pengembangan ilmu pengetahuan sosial, terutama disiplin ilmu sosial. Penelitian ini juga memberikan wawasan metodologis tentang fenomena PDB.

Secara praktis, hasil penelitian ini bermanfaat bagi para pemerhati, lembaga sosial baik LSM maupun Pemerintah, dan lembaga yang berkepentingan untuk dijadikan sebagai dasar dalam membuat kebijakan tentang PDB sehingga menghasilkan suatu program yang sistematis dan berkesinambungan. Khusus bagi Kementerian Sosial khususnya Direktorat Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas (RSPD) dalam pengembangan kebijakan tentang Rehabilitasi Sosial bagi Penyandang Disabilitas Berat. Selain itu bermanfaat juga bagi penentu kebijakan dibidang sosial, pendidikan, hukum, politik dan ekonomi agar membuat kebijakan yang berpihak pada PDB sehingga dapat mengangkat harkat dan martabatnya. Sementara bagi PDB sendiri, penelitian ini diharapkan dapat dijadikan media menyampaikan keinginan dan harapan terhadap stakeholder melalui cara pandang mereka.

F. SISTEMATIKA PENULISAN

Penelitian tentang “Pengaruh Peran Keluarga Terhadap Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas Berat” akan dipaparkan

DISABILITAS BERAT8

dalam bab yang saling berkaitan. Terdiri dari pendahuluan, tinjauan pustaka, metode penelitian, hasil penelitian, analisa hasil penelitian dan penutup.

Bab satu, Pendahuluan dibahas mengenai latar belakang dilakukan penelitian ini bahwa penyandang disabilitas berat ini sangat rentan dalam segala aspek kehidupan, karena semuanya tergantung dari keberfungsian keluarga/wali dan orang-orang disekitarnya. Diharapkan penelitian ini bermanfaat bagi Kementerian Sosial khususnya Direktorat Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas (RSPD) dalam pengembangan kebijakan tentang Rehabilitasi Sosial bagi Penyandang Disabilitas Berat.

Bab dua, tinjauan pustaka yang membahas tentang kerangka teori yang dipakai dalam menganalisis hasil penelitian. Ada tiga toeri/konsep sebagai indikator dalam penelitian ini antara lain; Pertama, kondisi ekonomi keluarga PDB yang meliputi pekerjaan, pendapatan dan pengeluaran. Kedua, kompetensi keluarga tentang PDB yang meliputi pengetahuan, ketrampilan, sikap, dan nilai. Ketiga, pemenuhan hak PDB yang meliputi pangan, pakaian, tempat tinggal, kesehatan dan perawatan, dan perlindungan

Bab tiga, akan membahas metodologi yang digunakan dalam penelitian yaitu kuatitatif untuk mengeksplorasi peran keluarga/wali dalam rangka pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas berat. Penelitian ini menggunakan metode survai, sedangkan dalam menganalisis data menggunakan statistik deskriptif. Statistik deskriptif digunakan untuk menganalisis data dengan mendeskripsikan atau menggambarkan data yang telah terkumpul sebagaimana adanya tanpa bermaksud membuat kesimpulan yang berlaku untuk umum atau generalisasi.

Bab empat, membahas hasil penelitian yang menguraikan tentang gambaran umum keluarga, peran keluarga dan hak Penyandang Disabilitas Berat (PDB). Hasil Penelitian diolah secara nasional diwakili lima provinsi yang dijadikan sampel penelitian antara lain DIY, Jawa Barat, Jawa Tengah, Sumatera Barat, dan

DISABILITAS BERAT 9

Sumatera Selatan, dengan jumlah sampel sebanyak 133 keluarga terpilih ditentukan dengan stratifiet random sampling. Kota yang menjadi sampel antara lain Kab. Bogor, Kab. Jepara, Kota Padang, Kota Palembang, dan Kab. Sleman.

Bab ke lima akan membahas analisis terhadap hasil penelitian yang akan mengemukakan hubungan atar variabel. Pertama mengukur hubungan variabel ekonomi keluarga terhadap pemenuhan hak PDB. Kedua mengukur hubungan kompetensi keluarga terhadap pemenuhan hak PDB. Ketiga mengukur hubungan antara variabel Ekonomi Keluarga Dan Kompetensi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB.

Bab enam berisikan kesimpulan dan rekomendasi terhadap hasil penelitian. Pada bab ini akan menyimpulkan uraian hasil penelitian dan menjawab pertanyaan penelitian yang diuraikan pada bab ke satu. Selain menjawab penelitian juga akan menguraikan mengenai rekomendasi terhadap hasil penelitian untuk pihak terkait ataupun untuk kepentingan penelitian selanjutnya yang akan lebih menyempurnakan.

DISABILITAS BERAT10

A. KONDISI KELUARGA PDB

Keluarga sejahtera merupakan bentuk ideal dalam proses perkembangan pada anak. Konsep keluarga sejahtera ini dituangkan dalam Undang Undang RI Nomor 10 tahun 1992 tentang Perkembangan Kependudukan dan Pembangunan Kesejahteraan Keluarga pada Pasal I Ayat (2) sebagai berikut : “Keluarga adalah keluarga yang dibentuk berdasarkan atas perkawinan yang sah, mampu memenuhi kebutuhan hidup spiritual dan dan material yang layak, bertaqwa kepada Tuhan Yang Maha Esa, memiliki hubungan yang serasi, selaras dan seimbang antar anggota keluarga, masyarakat dan lingkungan.” Berdasarkan, definisi tersebut maka keluarga dikatakan sejahtera jika memenuhi hal berikut: a) Ada kebersamaan hidup antara seorang pria dan wanita yang diikat oleh perkawinan sah. b) Anggota keluarga minimal terdiri dari seorang suami, istri dengan atau tanpa anak, c) Dalam keluarga terjadi hubungan yang serasi, selaras dan seimbang antar anggota dan antara keluarga dengan masyarakat dan lingkungan, d) Setiap anggota keluarga baik sebagai individu maupun sebagai anggota keluarga mampu melaksanakan kewajiban dan memperoleh hak sesuai dengan peran dan kedudukannya dalam keluarga, e) Sesuai dengan fungsinya, maka keluarga tersebut harus mampu memenuhi kebutuhan spiritual dan material yang layak bagi anggotanya, f ) Mengingat bahwa ukuran kesejahteraan sangat dinamis, maka dalam pemenuhan kebutuhan sangat ditentukan oleh kondisi masing-masing keluarga.

2 KAJIAN PUSTAKABab

DISABILITAS BERAT 11

Keluarga yang sejahtera mempengaruhi pola pengasuhannya terhadap anak dalam masa perkembangannya. Hubungan timbal balik adalah sosialisasi yang berpengaruh dua arah, seperti yang dilustrasikan berikut adalah hubungan perkawinan, pengasuhan dan perlaku anak saling mempengaruhi baik secara langsung maupun tidak langsung (Santrock, 2007). Meningkatnya kepuasan perkawinan seringkali menghasilkan pengasuhan yang baik dan hubungan perkawinan memberikan dukungan yang penting bagi perkawinan (Cumings dkk, 2002; Fincham &Hall, 2005 dalam Santrock, 2007).

Suatu keluarga terdiri dari Ayah, Ibu dan Anak merupakan keluarga batih / inti. Dalam keluarga besar masih ada pribadi-pribadi lain seperti nenek, kakek, paman dll. Adapun peran keluarga bagi PDB antara lain: pendidik, pelindung, motivator, pelayan, tempat Curah Hati. Adapun fungsi keluarga antara lain; reproduksi, afeksi, pelindung, pendidik dan keagamaan. Sedangkan menurut rancangan undang undang tentang disabilitas pasal 32 bahwa: (1) Setiap keluarga, yang memiliki anggota keluarga penyandang disabilitas, wajib melindungi, memajukan, dan menghormati hak asasi penyandang disabilitas. (2) Setiap keluarga yang memiliki anggota keluarga penyandang disabilitas dan/atau organisasi orang tua penyandang disabilitas dapat dilibatkan dalam perumusan kebijakan dan program yang berkaitan dengan penyandang disabilitas.

Peran keluarga sangat penting dalam menangani permasalahan orang dengan disabilitas, khususnya Penyandang Disabilitas Berat. Keluarga sebagai unit terkecil dalam masyarakat memegang peranan penting dalam upaya meningkatkan kesejahteraan masyarakat yang lebih lanjut diharapkan mengurangi timbulnya masalah-masalah sosial (Gunarsa & Gunarsa, 1993). Karena itu diharapkan keluarga sebagai lembaga pertama dalam kehidupan PDB. Keluarga merupakan individu yang berinteraksi dengan subsistem yang berbeda yaitu ada yang bersifat dyadic (melibatkan

DISABILITAS BERAT12

dua orang) dan polyadic (melibatkan lebih dari dua orang) (Santrock, 2007). Subsistem ini mempunyai pengaruh langsung maupun tidak langsung terhadap satu dengan lainnya. Pengertian keluarga yang lain adalah: “…may be changing generally but, even within an individual family group, family membership alters as children are borm, parent divorce and remarry and grandparents die.” (Bowes & Hayes, 1999). Setidaknya ada tujuh dimensi dari fungsi keluarga yaitu: problem solving, communication, role in the family, emotional involvement, behavior control, emotional responses and general functioning (Al-Krenawi & Graham, 2009).

Orang tua memilki peran yang cukup besar antara lain: (1) Menyediakan sumber pendapatan yang memungkinkannya untuk memenuhi kebutuhan anaknya seperti makanan, pakaian, tempat tinggal, pendidikan, perawatan kesehatan dan aktifitas sosial serta rekreasional. (2) Memenuhi kebutuhan anak seperti rasa cinta, rasa aman, perhatian dan dukungan emosional yang diperlukan untuk perkembangan emosional anak. (3) Menyediakan rangsangan terhadap perkembangan intelektual, sosial dan spritual secara normal. (4) Melakukan sosialisasi anak. Sosialisasi merupakan proses “perekrutan anggota baru” ke dalam kelompok dan mengajarkan kepada mereka perilaku yang menjadi kebiasaan dan dapat diterima oleh kelompok.(5) Mendisiplinkan anak dan menjaganya dari perkembangan pola perilaku dan sikap yang tidak dapat diterima oleh masyarakat. (6) Melindungi anak dari kerugian fisik, emosional dan sosial. (7) Menampilkan suatu model untuk perilaku yang berkaitan dengan jenis kelamin. (8) Memelihara kestabilan interaksi dalam keluarga secara memuaskan yang memungkinkannya untuk memenuhi kebutuhan seluruh anggota keluarga. (9) Menyediakan tempat kediaman yang jelas untuk anak dan memberikan definisi yang jelas tentang tempat untuknya dalam masyarakat. (10) Sebagai perantara antara anak dengan dunia luar, membela hak-hak anak dalam masyarakat dan melindungi anak dari ketidakadilan dalam masyarakat. Sejalan dengan hal tersebut keluarga merupakan berpengalaman mempunyai resiko terhadap


kekerasan atau penelantaran terhadap anak yang membutuhkan pendampingan untuk mengembangkan fungsinya, menghilangkan resiko penganiayaan, dan mencegah keluarnya anak dari rumah (Hearn, 2010).

Milley (1992) mengemukakan beberapa bentuk keluarga yang tidak mampu melaksanakan fungsinya, yaitu: Pertama, Peran orang tua yang tidak lengkap; yaitu suatu keluarga yang salah satu orang tuanya tidak ada, baik sementara maupun untuk selamanya, sehingga peran orang tua menjadi tidak lengkap, karena tidak ada salah satu figur yang bisa dijadikan panutan. Kedua, Menolak Peran; yaitu keluarga yang menolak peran sebagai orang tua. Orang tua tersebut merasa terbebani dengan tugas pengasuhan anak, sehingga anak-anaknya menjadi terlantar dan atau bahkan mengalami kekerasan. Ketiga, Sumber-sumber kemasyarakatan yang terbatas; adalah suatu keluarga yang hidup dan tinggal dalam lingkungan yang sumber kemasyarakatannya terbatas, seperti perumahan yang tidak layak, pengangguran, kemiskinan, diskriminasi, dan tidak dapat menjangkau pelayanan kesehatan dan pelayanan kemanusiaan lainnya. Keempat, Orang tua yang mengalami hambatan kemampuan; adalah orang tua yang tidak bisa maksimal dalam melakukan pengasuhan yang disebabkan karena kecatatan atau sakit yang menahun, ketergantuangan obat, pemabuk, dsb. Kelima, konflik peran dalam pengasuhan (intrarole conflict); Terjadi ketidakcocokan dalam proses pengasuhan antara ibu dan bapak. Mereka memiliki harapan yang berbeda terhadap anak, sehingga berdampak pada konflik model pengasuhan antara ibu dan bapak. Keenam, konflik peran orang tua (interrole conflict), sering kali orang tua mengalami konflik peran antara peran orang tua yang bertanggung jawab dalam memberikan pengasuhan secara optimal kepada anak dengan perannya dalam melaksanakan tugas pekerjaannya dan peran sosial lainnya. Ketujuh, anak yang mengalami hambatan aktivitas / cacat; Milley kemudian menambahkan apabila suatu keluarga atau orang tua tidak mampu melaksanakan perannya yang disebabkan karena

DISABILITAS BERAT14

sesuatu hal, maka masyarakat seharusnya berperan sebagai parent patriae, yaitu peran yang mengambil alih peran orang tua yang tidak mampu memberikan pengasuhan / perlindungan pada anaknya. Di samping itu masyarakat juga melakukan pelarangan untuk mencegah timbulnya perlakuan kesewenangan dan penelantaran anak. Menurut Home Official for England kekerasan di rumah tangga didefinisikan berikut ini: . . . the term ‘domestic violence’ shall be understood to mean any violence between current and former partners in an intimate relationship, wherever and whenever the violence occurs. The violence may include physical, sexual, emotional and financial abuse. Blunkett (2003) (Cooper & Vetere, 2005).

Keluarga menjadi penyelesai masalah, ada delapan model intervensi yang bisa dikembangkan (Hook, 2008) antara lain: 1) social learning approach to family counseling, menekankan pada pembelajaran ketrampilan baru, perilaku yang ditampilkan dan memperbaharui kepercayaan. 2) structural family therapy, yang menekankan pada mengkreasikan efektifitas organisasi keluarga. 3) solution focused family therapy, yang menekankan pada mengembangkan solusi baru terhadap masalah yang dihadapi. 4) Narative family therapy, yang menekankan pada transformasi permasalahan kepada harapan yang diinginkan. 5) Psychoeducational approaches to family counseling, yang menekankan pada kemungkinan anggota keluarga mengatasi sakit atau permasalahan lainnya. 6) Multisystem approach to family therapy, menekankan pada kemungkinan keluarga yang mengalami banyak masalah dengan dihubungkan dengan system support. 7) Object relation family therapy, yang menekankan pada issue hubungan interpersonal dengan pengalaman hidupnya. 8) Spirituality, yang menekankan pada perasaan mengenai arti, nilai dan hubungan dengan aspek-aspek kehidupan.

Fungsi sosial keluarga menurut perspektif Zastrow (1999) ada lima adalah sebagai berikut: a) Replace of population (pembaharu populasi) yaitu setiap masyarakat memiliki system tersendiri untuk menambah jumlah anggota masyarakatnya, dan keluarga dianggap


sebagai unit sosial yang menghadirkan anak-anak sebagai anggota masyarakat. b) Care of the young (perawatan anak) adalah anak-anak yang dilahirkan memerlukan perawatan dan perlindungan yang dilakukan oleh keluarga, c) Socialization of new members (Sosialisasi) adalah keluarga menyediakan anggota-anggota masyarakat yang produktif, dimana keluarga menjadi tempat untuk mensosialisasikan nilai dan norma yang ada di masyarakat. d) Regulation of sexual behavior (regulasi perilaku seks) adalah keluarga menyediakan tempat untuk mengatur pelaksanaan hubungan seksual, e) Source of affection (sumber kasih sayang) adalah keluarga memberikan pemuasan kebutuhan yang manusiawi, dukungan emosional dan aturan-aturan yang positif yang dapat membantu terwujudnya keteraturan kehidupan sosial.

Pada keluarga yang mempunyai anggota yang mengalami disabilitas berat ada peran pokok yang harus dilakukan yaitu memenuhi hak hidupnya. Dalam memenuhi hak hidup tersebut ada dua peran yang penting yaitu memperkuat ekonomi keluarga dan menambah pengetahuan tentang kedisabilitasan anaknya.

B. EKONOMI KELUARGA1. Pendapatan

Menurut Nasution (1987), pendapatan adalah arus uang atau barang yang menguntungkan bagi seseorang atau kelompok individu, perusahaan atau perekonomian dalam beberapa waktu. Pendapatan tiap keluarga berbeda-beda sesuai dengan pemasukan keuangan oleh keluarga tersebut. Biasanya dalam setiap keluarga, kepala keluargalah yang memiliki penghasilan utama sebagai sumber pembiayaan dalam kehidupan sehari-hari. Keluarga dengan pendapatan yang tinggi lebih tercukupi kebutuhannya termasuk kebutuhan untuk penyandang Disabilitas Berat. Pendapatan dalam tiap keluarga sangat erat kaitannya dengan pekerjaan anggota keluarga tersebut terutama ayah sebagai kepala rumah tangga.

DISABILITAS BERAT16

2. Pekerjaan

Purwodarminto (1996) mengartikan pekerjaan sebagai sesuatu yang dilakukan untuk mencari nafkah dan mata pencaharian. Menurut Dakir yang dikutip oleh Ermawan Susanto (2001) jenis pekerjaan dibagi menjadi : 1). Pegawai Negeri Sipil, yaitu orang yang memenuhi persyaratan, diangkat oleh pejabat yang berwenang, dan diserahi tugas dalam suatu jabatan negara, serta digaji menurut peraturan perundangan yang berlaku. 2). Pedagang ialah orang yang memiliki perusahaan atau bidang usaha besar atau kecil. Dari segi pendapatan, pedagang ada yang berpenghasilan besar ada pula yang berpenghasilan sedang atau kecil tergantung besar usaha. 3). Petani ialah orang yang pencahariannya bercocok tanam baik di ladang, sawah atau perkebunan. Petani terbagi menjadi beberapa golongan yaitu petani penggarap atau buruh tani dan petani pemilik. Petani penggarap atau buruh tani biasanya berpenghasilan kecil. 4). Buruh ialah orang yang pencahariannya dengan menjual jasa seperti tukang batu, sopir dan buruh pabrik. Penghasilan buruh rata-rata kecil. Untuk buruh pabrik biasanya pendapatan disesuaikan dengan Upah Minimum Regional (UMR) yang berbeda-beda tiap daerah.

C. KOMPETENSI KELUARGA TENTANG DISABILITAS

Penyandang disabilitas seharusnya sama dengan orang lain, memiliki hak asasi manusia dan kebebasan dasar yang sama. Perwujudan hak-hak disabilitas menjadi tanggung jawab bersama semua pihak, akan tetapi sebagian besar orangtua atau keluarga yang memiliki penyandang disabilitas hanya memiliki sarana dan prasarana yang masihsangat terbatas. Penyandang disabilitas memerlukan tenaga pendamping (caregiver) untuk memberikan pelayanan secara terus menerus. Dalam upaya untuk memenuhi kebutuhan pelayanan kepada penyandang disabilitas, sudah seharusnya sebagai pendamping, orang tua mengambil peranan penting dalam memberikan pelayanan dengan tepat, penuh tanggung jawab, dan penuh kasih sayang.


Kompetensi sebaiknya dimiliki oleh orang tua/ anggota keluarga sebagai pendamping bagi anggota keluarganya yang mengalami disabilitas berat. Adapun yang dimaksud kompetensi orang tua atau anggota keluarga yang menjadi pendamping anak atau anggota keluarganya yang mengalami disabilitas berat, adalah pengetahuan, keterampilan dan sikap (attitude).

1. Pengetahuan (knowledge)

Orang tua atau anggota keluarga yang merawat anak atau anggota keluarganya mengalami disabilitas berat perlu dibekali dengan pengetahuan. Pengetahuan tentang kedisabilitasan, cara merawat penyandang disabilitas, bagaimana akses yang bisa didapat dari pemerintah, dan program-program yang disediakan pemerintah.

2. Keterampilan (skill)

Orang tua atau anggota keluarga dituntut memiliki ketrampilan yang berkaitan dengan cara merawat anak atau anggota keluarga yang mengalami disabilitas berat. Ketrampilan tidak hanya dalam merawat secara fisik tapi juga ketrampilan secara non fisik seperti memotivasi anggota keluarga yang lain agar dapat sama-sama merawat dan menjaga PDB. Keterampilan dalam memahami apa yang dibutuhkan PDB.

Tidak sedikit anggota keluarga yang serumah baik secara sosial maupun psikologis belum / tidak siap menerima anggota keluarganya yang penyandang disabilitas, bahkan ada yang melakukan penolakan terhadap kehadirannya. Dalam menghadapi permasalahan tersebut, orang tua dituntut memiliki keterampilan untuk memotivasi anggota keluarganya ataupun lingkungan sekitar, bahwa anak / anggota keluarga yang mengalami disabilitas sangat memerlukan dukungan sosial dan psikologis (Oono et al, 2013;. Matson et al., 2009; McConachie dan Dingle, 2007). Berbagai program latihan keterampilan yang diberikan pada orang tua dan anggota keluarga lainnya, dapat memberikan rasa aman dan nyaman bagi PDB dan juga tingkat kesejahteraan keluarga (Reichow et al., 2013).

DISABILITAS BERAT18

3. Sikap dan Nilai (Attitude and Value)

Motivasi menjadi pendamping (caregiver) bagi PDB terinspirasi oleh rasa keterpanggilan kemanusiaan. Kesabaran dan keikhlasan sangat diperlukan, karena kondisi keterbatasan yang disandang penyandang disabilitas membutuhkan pelayanan sesuai dengan kemampuan, menerima kondisi sebagaimana adanya, serta ikhlas dalam menjalankan tugas merupakan suatu bentuk sikap ingin membantu tanpa memikirkan imbalan. Rasa empati, dengan turut merasakan apa yang dirasakan dan menempatkan diri pada kesulitan yang dialami penyandang disabilitas. Dengan menolong akan melahirkan sikap mengasihi antar sesama, saling mengasihi, serta memperhatikan akan melahirkan kedamaian bagi penyandang disabilitas. Rasa empati, kepedulian, dan solidaritas sosial akan mewujudkan rasa tenggang rasa, toleransi, ikatan emosional, dan persaudaraan antara pendamping dan penyandang disabilitas. Semangat pengabdian, perhatian, dan komunikatif mempunyai arti ingin memberikan apa yang dimiliki dalam mendampingi penyandang disabilitas. Perhatian dan komunikatif merupakan bentuk dari keterlibatan mental dan emosional, dimana merupakan salah satu cara dalam menghadapi penyandang disabilitas yang menjadi tanggung jawabnya.

D. PEMENUHAN HAK PDB

Keberadaan penyandang disabilitas telah ada sejak dahulu kala hingga saat ini. Pada mulanya manusia sering kali mengkaitkan antara kecacatan dengan dosa, sehingga terjadinya kecacatan dapat membawa aib bagi keluarga atau penyandangnya sendiri. Istilah penyandang disabilitas pun sangat beragam. WHO mendefinisikan disabilitas sebagai “A restriction or inability to perform an activity in the manner or within the range considered normal for a human being, mostly resulting from impairment”. (Barbotte, E.Guillemin, F.Chau, & N. Lorhandicap Group, 2011)

Definisi tersebut menyatakan dengan dengan jelas bahwa disabilitas merupakan pembatasan atau ketidakmampuan


untuk melakukan suatu kegiatan dengan cara yang atau dalam rentang dianggap normal bagi manusia, sebagian besar akibat penurunan kemampuan. Selain pengertian secara umum, WHO mengemukakan pula definisi disabilitas yang berbasis pada model sosial sebagai berikut: a) Impairment (kerusakan atau kelemahan) yaitu ketidaklengkapan atau ketidaknormalan yang disertai akibatnya terhadap fungsi tertentu. Misalnya kelumpuhan di bagian bawah tubuh disertai ketidakmampuan untuk berjalan dengan kedua kaki. b) Disability/handicap (cacat/ ketidakmampuan) adalah kerugian/ keterbatasan dalam aktivitas tertentu sebagai akibat faktor-faktor sosial yang hanya sedikit atau sama sekali tidak memperhitungkan orang-orang yang menyandang “kerusakan/kelemahan” terentu dan karenanya mengeluarkan oranmg-orang itu dari arus aktivitas sosial (Peter, 2007)

Pengertian lain disebutkan pula olehThe International Classification of Functioning (ICF) yaitu “Disability as the outcome of the interaction between a person with impairment and the environmental and attitudinal barriers s/he may face” (UNESCO Bangkok, 2009). Pengertian ini lebih menunjukkan disabilitas sebagai hasil dari hubungan interaksi antara seseorang dengan penurunan kemampuan dengan hambatan lingkungan dan sikap yang ditemui oleh orang tersebut.

Dalam perkembangannya, orang memandang penyandang disabilitas sebagai individu yang harus dikasihani. Penyantunan terhadap penyandang disabilitas sering dihubungkan dengan belas kasihan/charity, terutama penyandang disabilitas berat. Tahun 2006 Pemerintah Republik Indonesia yang pada saat itu diwakili oleh Bapak Bachtiar Chamsyah sebagai Menteri Sosial dan Bapak Siswadi sebagai Ketua Persatuan Penyandang Disabilitas Indonesia (PPDI) telah menandatangani Convention on The Rights of Persons with Disability (CRPD) di markas besar PBB di New York, dan pada tanggal 10 November 2011 pemerintah Republik Indonesia telah meratifikasi CRPD tersebut menjadi Undang-Undang Nomor 19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Convention on The Rights of Persons with Disabilities (Konvensi mengenai Hak-hak Penyandang

DISABILITAS BERAT20

Disabilitas). Sebagai konsekuensi dari ratifikasi adalah adanya pergeseran paradigma penanganan penyandang disabilitas yaitu pendekatan yang dilakukan tidak lagi berdasarkan belas kasih (charity based approach) tetapi pada pendekatan yang lebih mengedepankan pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas (rights based approach). Dalam hal ini, penyandang disabilitas tidak lagi dipandang sebagai objek tetapi harus diperlakukan sebagai subjek dalam pembangunan nasional setara dengan mereka yang non-disabilitas.

Salah satu upaya untuk melindungi hak penyandang disabilitas adalah dengan memberikan payung hukum yaitu UU No. 4 Tahun 1997 tentang Penyandang Cacat, yang diikuti dengan PP No. 43 Tahun 1998 tentang Upaya Peningkatan Kesejahteraan Sosial Penyandang Cacat. Pada UU 4/1997, tentang Penyandang Cacat Pasal 1, Setiap penyandang cacat berhak memperoleh: a) Pendidikan pada semua satuan, jalur, jenis, dan jenjang pendidikan; b) Pekerjaan dan penghidupan yang layak sesuai dengan jenis dan derajat kecacatan, pendidikan, dan kemampuannya; c) Perlakuan yang sama untuk berperan dalam pembangunan dan menikmati hasil-hasilnya; d) Aksebilitas dalam rangka kemandiriannya; e) Rehabilitasi, bantuan sosial, dan pemeliharaan taraf kesejahteraan sosial; dan f) Hak yang sama untuk menumbuhkembangkan bakat, kemampuan, dan kehidupan sosialnya, terutama bagi penyandang cacat anak dalam lingkungan keluarga dan masyarakat.

Menurut Rancangan Undang-Undang Republik Indonesia yang telah disahkan pada bulan Maret 2016, Pasal 5 : ayat (2) Hak Penyandang disabilitas sebagaimana dimaksud pada ayat (1) meliputi hak : a) hidup; b) kesehatan; c) mendapatkan habilitasi dan rehabilitasi; d) mendapatkan jaminan dan perlindungan sosial; e) pendidikan; f ) beragama; g) rasa aman; h) keadilan; i) memperoleh pekerjaan; j) memperoleh aksesibilitas; k) berekspresi dan berpendapat, serta akses terhadap informasi; l) budaya, rekreasi, hiburan, dan olahraga; m) berpolitik dan berpartisipasi dalam pemerintahan; n) mobilitas pribadi; o) berkeluarga dan


melanjutkan keturunan; p) kebebasan dari eksploitasi, kekerasan, dan pelecehan; q) kebebasan dari penyiksaan dan perlakuan atau penghukuman lain yang kejam, tidak manusiawi, atau merendahkan martabat manusia; r) penghormatan atas integritas; s) perlindungan dari diskriminasi; t) memperoleh kartu identitas diri; u) memperoleh akte kelahiran; dan v) perlindungan khusus.

Pada pasal 9 memuat tentang pemenuhan hak Pemenuhan hak bagi penyandang disabilitas sebagaimana dimaksud dalam Pasal 5 ayat (2) dilaksanakan dalam bentuk: a) pelayanan kesehatan; b) pelayanan sosial; c) penyediaan pelayanan pendidikan dan keterampilan; d) bantuan hukum; e) penyediaan akses pekerjaan; f ) penyediaan alat bantu; g) memperoleh aksesibilitas gedung dan transportasi; h) memperoleh akses terhadap informasi dan teknologi; i) menyediakan akomodasi yang layak. j) menyediakan kouta untuk dipilih, memilih, dan penyelenggara dalam pemilu/pemilukada. k) menyediakan sarana dan prasarana olahraga; l) menyediakan sarana dan prasarana rekreasi; dan m) menyediakan sarana dan prasarana budaya.

Pada pasal 13 tentang pelayanan sosial untuk penyandang disabilitas dalam memenuhi hak adalah sebagai berikut: (1) Pelayanan sosial ditujukan untuk memenuhi kebutuhan dasar penyandang disabilitas. (2) Pelayanan sosial dilaksanakan melalui rehabilitasi sosial, perlindungan sosial, jaminan sosial, pemberdayaan sosial terhadap penyandang disabilitas. Sedangkan pasal 14 menyebutkan: (1) Pelayanan sosial melalui pemberdayaan sosial sebagaimana dimaksud pada ayat (2) dilakukan dalam bentuk: a) pemberian bantuan modal usaha; b) pemberian pelatihan ketrampilan; c) pendirian koperasi;dan d) pelatihan usaha mandiri.

Pada Pasal 15 ayat (1) Rehabilitasi sosial terhadap penyandang disabilitas dilakukan dalam bentuk: a) motivasi dan diagnosis psikososial; b perawatan dan pengasuhan; c) pelatihan vokasional dan pembinaan kewirausahaan; d) bimbingan mental spiritual;

DISABILITAS BERAT22

e) bimbingan fisik; f ) bimbingan sosial dan konseling psikososial; g) pelayanan aksesibilitas; h) bantuan dan asistensi sosial; i) bimbingan resosialisasi; j) bimbingan lanjut; dan/atau k) rujukan. Sedangkan ayat (2) Rehabilitasi sosial sebagaimana dimaksud pada ayat (1) dapat dilaksanakan secara persuasif, motivatif, koersif, baik dalam keluarga, masyarakat maupun panti sosial.

Penjelasan Atas Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 19 Tahun 2011 Tentang Pengesahan Convention On The Rights Of Persons With Disabilities (Konvensi Mengenai Hak-Hak Penyandang Disabilitas) tentang Hak-hak Penyandang Disabilitas : Setiap penyandang disabilitas harus bebas dari penyiksaan atau perlakuan yang kejam, tidak manusiawi, merendahkan martabat manusia, bebas dari eksploitasi, kekerasan dan perlakuan semenamena, serta memiliki hak untuk mendapatkan penghormatan atas integritas mental dan fisiknya berdasarkan kesamaan dengan orang lain. Termasuk didalamnya hak untuk mendapatkan perlindungan dan pelayanan sosial dalam rangka kemandirian, serta dalam keadaan darurat.


3 METODE PENELITIANBab

A. PENDEKATAN DAN JENIS PENELITIAN

Metode yang digunakan dalam penelitian ini adalah kuatitatif dengan mengeksplorasi peran keluarga/wali dalam rangka pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas berat. Penelitian ini menggunakan metode survai, sedangkan dalam menganalisis data menggunakan statistik deskriptif. Statistik deskriptif digunakan untuk menganalisis data dengan mendeskripsikan atau menggambarkan data yang telah terkumpul sebagaimana adanya tanpa bermaksud membuat kesimpulan yang berlaku untuk umum atau generalisasi (Sugiyono, 2008). Jenis penelitian kuantitatif merupakan data penelitian berupa angka-angka dan analisis menggunakan statistik (Sugiyono, 2008). Penelitian ini diperkuat dengan data kualitatif yang digali melalui wawancara.

B. VARIABEL PENELITIAN

Suatu konsep yang digambarkan dalam definisi konsep tentu saja tidak dapat diobservasi atau diukur gejalanya di lapangan. Untuk dapat diobservasi atau diukur, maka suatu konsep harus didefinisikan secara operasional. Definisi operasional variabel berisikan indikator-indikator dari suatu variabel, yang memungkinkan peneliti mengumpulkan data yang relevan untuk variabel tersebut. Berdasarkan kajian pustaka di atas, variabel, indikator serta pengukuran penelitian dapat didiskripsikan sebagai berikut:

DISABILITAS BERAT24

Tabel 1. Variabel Penelitian

NO VARIABEL INDIKATOR

1 EKONOMI KELUARGA a. Pekerjaan

b. Pendapatan

c. Pengeluaran

2 KOMPETENSI KELUARGA TENTANG KEDISABILITASAN

a. Pengetahuan

c. Keterampilan

d. Sikap dan Nilai

3 PEMENUHAN HAK PDB a. Sandang

b. Papan

c. Pangan

d. Kesehatan dan Keperawatan

e. Perlindungan

Dalam penelitian ini definisi operasional variabel peran keluarga dalam pemenuhan hak PDB adalah sebagai berikut:

Peran keluarga sebagai variabel bebas (X) :

a. Ekonomi keluarga sebagai X1 dan kompetensi kedisabilitasan sebagai X2. Variabel peran diukur dengan menggunakan 4 poin skala Likert, responden diminta untuk memberikan konfirmasi atas pernyataan pernyataan yang diberikan dalam skala 1 (tidak setuju) sampai dengan 4 (sangat setuju).

b. Pemenuhan hak PDB sebagai variabel terikat (Y)

Variabel Pemenuhan Hak PDB diukur dengan menggunakan menggunakan 4 poin skala Likert, responden diminta untuk memberikan konfirmasi atas pernyataan pernyataan yang diberikan dalam skala 1 (tidak setuju) sampai dengan 4 (sangat setuju).

Masing-masing indikator dijabarkan ke dalam beberapa pertanyaan yang dituliskan dalam kuesioner. Model hubungan antar variabel digambarkan sebagai berikut:


Keterangan: X1 = Ekonomi keluargaX2 = Kompetensi tentang kedisabilitasanY = Pemenuhan hak PDB

C. POPULASI DAN SAMPEL1. Populasi

Lokasi penelitian ditentukan secara purposive yaitu 5 lokasi berdasarkan 1) lokasi uji coba pemberdayaan keluarga penyandang disabilitas berat yang dilakukan oleh Direktorat Rehabilitasi Sosial Orang dengan Kecacatan tahun 2015. 2) lokasi kegiatan ASPDB yang telah dilaksanakan sejak tahun 2006, dimana pada tahun 2016 akan dilakukan pemutusan kegiatan (exit strategy). Jumlah populasi pada setiap lokasi penelitian menurut Provinsi dan Kabupaten Kota adalah sebagai berikut:

Tabel 2 : Populasi Penelitian

No. Provinsi Kabupaten/Kota Jumlah Populasi

1. Jawa Tengah Kab. Jepara 261

2. Jawa Barat Kab. Bogor 256

3. DIY Kab. Sleman 234

4. Sumatera Barat Kota Padang 205

5. Sumatera Selatan Kota Palembang 322

JUMLAH 1.278

DISABILITAS BERAT26

2. SampelMenurut Sugiyono (2008), sampel adalah bagian dari jumlah dan karakteristik yang dimiliki oleh populasi tersebut. Sampel yang diambil dari populasi harus representatif. Berdasarkan populasi tersebut maka penentuan sampel yang representatif dalam penelitian ini adalah 10 persen dari jumlah populasi yaitu sebanyak 128 keluarga. Pendapat lain mengemukakan bahwa apabila populasi di bawah 1000 maka sampel yang diambil adalah 30%, sedangkan apabila jumlah populasi di atas 1000 maka sampel yang diambil adalah 10% (Neuman, 2006). Berdasarkan tersebut maka jumlah sampel pada setiap lokasi yang dijadikan penelitian menurut Provinsi dan Kabupaten Kota adalah sebagai berikut:

Tabel 3: Populasi Penelitian

No. Provinsi Kabupaten/Kota Jumlah Sampel

1. Jawa Tengah Kab. Jepara 28

2. Jawa Barat Kab. Bogor 26

3. DIY Kab. Sleman 24

4. Sumatera Barat Kota Padang 25

5. Sumatera Selatan Kota Palembang 30

JUMLAH 133

D. METODE PENGUMPULAN DATAPengumpulan data dalam kegiatan penelitian sangatlah penting

karena berkaitan dengan tersedianya data yang dibutuhkan untuk menjawab permasalahan dalam penelitian, sehingga simpulan yang diambil adalah benar. Oleh karena itu dalam penelitian, metode pengumpulan data harus dilakukan dengan tepat. Metode pengumpulan data dilakukan sebagai berikut:

1. Angket

Tehnik angket yang digunakan dalam penelitian ini untuk memperoleh keterangan dalam menjawab pertanyaan tujuan penelitian dengan mengisi angket yang telah disediakan.


Mengingat kondisi responden maka pengisian angket dibantu oleh enumerator agar tidak terjadi salah persepsi.

2. Wawancara

Data kuantitatif diperkuat dengan data kuantlitatif yang diperoleh dengan wawancarayang menggunakan pedoman wawancara. Wawancara dilakukan dengan keluarga/wali penyandang disabilitas berat.

3. Studi Dokumentasi dan Pustaka

Sejumlah besar fakta dan data tersimpan dalam bahan yang berbentuk dokumentasi yang berbentuk surat, catatan harian, laporan, foto dan sebagainya. Disamping itu juga dilakukan studi kepustakaan dari buku-buku, websidedan laporan hasil penelitian.

4. Observasi

Observasi terhadap kondisi penyandang disabilitas berat, keluarganya dan lingkungan fisik dan sosialnya.

E. TEKNIK PENGOLAHAN DATA

Data yang telah terkumpul kemudian dianalisis dengan langkah-langkah sebagai berikut: a) Mengorganisir informasi, b) membaca keseluruhan informasi dan memberi kode, c) membuat suatu uraian terperinci mengenai kasus dan konteksnya, d) peneliti menetapkan pola dan mencari hubungan antara beberapa kategori, e) selanjutnya peneliti melakukan interpretasi dan mengembangkan generalisasi natural dari kasus baik untuk peneliti maupun untuk penerapannya pada kasus yang lain dan f) menyajikan secara naratif. Proses pengolahan data yang dilakukan adalah: a) Edit, yaitu kegiatan memeriksa dan meneliti kembali data yang diperoleh dari hasil kuesioner dan wawancara, untuk mengetahui apakah data yang ada sudah cukup dan lengkap ataukah perlu ada pembetulan. b) Koding, yaitu kegiatan melakukan klasifikasi data dari jawaban responden dengan memberikan kode/simbol serta skor menurut kriteria yang ada.

DISABILITAS BERAT28

Jawaban setiap item instrumen tersebut menggunakan skala Likert untuk mengukur sikap, pendapat dan persepsi seseorang atau sekelompok tentang fenomena sosial (Sugiyono, 2001). c) Tabulasi, yaitu kegiatan melakukan pengolahan data ke dalam bentuk tabel dengan memproses hitung frekuensi dari masing-masing kategori, baik secara manual maupun dengan bantuan komputer.

F. VALIDITAS DAN RELIABILITAS INSTRUMEN 1. Uji Validitas

Suatu instrumen (daftar pertanyaan) dalam kuesioner dikatakan valid apabila pertanyaan tersebut dapat mengukur apa yang ingin diukur. Sebuah instrumen dikatakan valid apabila dapat mengungkap data dari variabel yang diteliti secara tepat. Tinggi-rendahnya validitas instrumen menunjukkan sejauh mempunyai validitas yang tinggi pula. Syarat minimum untuk dianggap memenuhi syarat adalah jika r = 0.3, jadi jika korelasi antara butir dengan skor total kurang dari 0.3 maka butir dalam instrumen tersebut dinyatakan tidak valid.

2. Uji Reliabilitas

Reliabilitas menunjukkan keterandalan suatu alat ukur. Tujuan dari dilakukan uji reliabilitas adalah agar instrumen yang digunakan yaitu kuesioner dapat dipercaya (reliable). Pengujian reliabilitas pada penelitian ini menggunakan internal consistency, yaitu mencobakan instrumen sekali saja, kemudian data yang diperoleh dianalisis dengan teknik tertentu. Internal consistency diukur dengan menggunakan koefisien Cronbach alpha. Jika koefisiensi alpha lebih besar daripada 0.60 maka dinyatakan bahwa instrumen pengukuran yang digunakan dalam penelitian adalah handal.

G. METODE ALALISIS DATA

Analisis data adalah pengolahan data yang diperoleh dengan menggunakan rumus atau dengan aturan yang ada sesuai dengan pendekatan penelitian (Arikunto, 2006). Analisis data dilakukan


dengan tujuan untuk menguji hipotesis dalam rangka penarikan simpulan. Teknik pengolahan data menggunakan perhitungan komputasi program SPSS (Statistical Program for Social Science) yaitu suatu program komputer statistik yang mampu memproses data statistik secara tepat dan cepat, menjadi berbagai output yang dikehendaki para pengambil keputusan.

H. PENGUJIAN HIPOTESIS

Pada penelitian ini, pengujian hipotesis dengan menggunakan Spearman mengingat data yang dihasilkan adalah ordinal. Hipotesis dalam penelitian ini dapat dirumuskan sebagai berikut:

H1 = Terdapat pengaruh ekonomi keluarga terhadap pemenuhan hak hidup Penyandang Disabilitas Berat

H2 = Terdapat pengaruh kompetensi keluarga tentang kedisabilitasan keluarga terhadap pemenuhan hak hidup Penyandang Disabilitas Berat

H3 = Terdapat pengaruh ekonomi keluarga dan kompetensi keluarga tentang kedisabilitasan terhadap pemenuhan hak hidup Penyandang Disabilitas Berat

I. TAHAPAN PENELITIAN

Penelitian ini menggunakan tahapan-tahapan ilmiah sebagai berikut:

1. Persiapana. Konsultasi penyusunan rancangan

b. Penyusunan rancangan dan instrumen penelitian

c. Pembahasan rancangan dan instrumen

d. Ujicoba instrumen

e. Perbaikan rancangan dan instrumen

f. Penjajagan lokasi (Advance)

2. Pelaksanaana. Pengumpulan data

b. Pelaksanaan supervise

DISABILITAS BERAT30

3. Pengolahan data dan analisa dataa. Entry data

b. Interpretasi data

4. Pelaporana. Penyusunan laporan

b. Pembahasan laporan sementara

5. Finalisasi hasil penelitiana. Seminar hasil penelitian

b. Penyempurnaan laporan


4 HASIL PENELITIANBab

Hasil penelitian ini akan menguraikan tentang gambaran umum keluarga, peran keluarga dan hak Penyandang Disabilitas Berat (PDB). Hasil Penelitian diolah secara nasional diwakili lima provinsi yang dijadikan sampel penelitian antara lain DIY, Jawa Barat, Jawa Tengah, Sumatera Barat, dan Sumatera Selatan, dengan jumlah sampel sebanyak 133 keluarga terpilih ditentukan dengan stratifiet random sampling. Kota yang menjadi sampel antara lain Kab. Bogor, Kab. Jepara, Kota Padang, Kota Palembang, dan Kab. Sleman. Kecamatan yang menjadi sampel sebanyak 114 kecamatan. Sebanyak 133 responden tersebut tersebar di pedesaan sebanyak 55 keluarga (42%) dan di perkotaan sebanyak 76 keluarga (58%).

A. GAMBARAN KELUARGA PENYANDANG DISABILITAS BERAT

Keluarga yang dimaksudkan adalah mereka yang mengasuh langsung penyandang disabilitas berat, karena ada beberapa penyandang disabilitas berat tidak diasuh langsung oleh orang tua kandungnya, namun ada yang diasuh oleh saudara, nenek dan bahkan ada orang lain yang mengambil sebagai anak angkatnya akibat diterlantarkan orang tua. Karakteristik penting dari keluarga responden dapat dilihat dari umur, pendidikan, pekerjaan dan penghasilan. Gambar berikut adalah salah satu keluarga dengan penyandan disabilitas berat.

DISABILITAS BERAT32

Gambar 1 : Keluarga Dengan Penyandang Disabilitas Berat

Gambar di atas adalah keluarga dengan Disabilitas Berat yang sedang mengasuh anaknya dengan penuh kasih sayang. Nampak di samping tempat tidurnya ada boneka kesayangan anaknya sebagai media hiburan dan pendidikan. Keluarga yang ditemukan di lapangan tidak selalu orang tua kandungnya. Ada diantaraya yang mengasuh PDB adalah saudaranya, neneknya atau ada juga yang diasuh oleh orang lain karena orang tuanya tega meninggalkan atau menelantarkannya. Pada penelitian ini yang dimaksud keluarga adalah mereka yang mengasuh penyandang disabilitas berat dalam kesehariannya. Keluarga yang menjadi responden penelitian adalah keluarga yang mendapatkan bantuan program Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat. Pada pelaksanannya


program ASPDB membutuhkan seorang pendamping lapangan yang membantu orang tua dalam mengakses progran ASPDB maupun program yang lainnya terkait perawatan terhadap PDB. Pendamping yang ada dirasakan masih kurang ideal karena satu orang pendamping masih mendampingi sekitar 30 sampai 40 orang dan bahkan ada yang mendampingi sampai dengan 60 orang. Sehingga kebanyakan yang dilakukan masih sebatas urusan administrasi pencairan bantuan. Gambar berikut adalah pendamping lapangan penyandang disabilitas berat.

Gambar 2 : Pendamping Program Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat (ASPDB)

Pendamping seringkali dijadikan media konsultasi oleh keluarga penyandang disabilitas berat dalam semua hal, sehingga seorang pendamping seharusnya dibekali dengan keilmuan dan ketrampilan yang cukup. Diperlukan peningkatan kapasitas pendamping dan penambahan jumlahnya sehingga dengan

DISABILITAS BERAT34

perbandingan ideal adalah 1 orang pendamping mendampingi 10 keluarga. Gambaran keluarga penyandang disabilitas yang didampingi dapat dilihat dari karakteristiknya berikut ini.

1. Umur Keluarga

Salah satu karakteristik keluarga PDB dapat dilihat dari umurnya. Umur keluarga berkaitan erat dengan kemampuan merawat karena ada beberapa orang tua sudah lansia merasa kesulitan merawat PDB yang sudah dewasa.

Diagram 2 : Umur Keluarga Dengan Penyandang Disabilitas Berat

Pada umumnya usia keluarga responden masih tergolong usia produktif yaitu 41 s.d 50 tahun sebanyak 33 % dan kedua adalah 51 s.d 60 tahun sebanyak 18 %. Keluarga yang berusia 70 s.d 80 mengaku mengkhawatirkan anaknya karena nanti siapa yang merawat kalau orang tuanya meninggal dunia. Usia ini sangat besar potensinya untuk dapat dikembangkan dari sisi perekonomian untuk menopang beban keluarga karena biaya hidup keluarga yang mempunyai anggota disabilitas berat lebih tinggi dibanding dengan keluarga biasa. Penyandang disabilitas berat mempunyai kebutuhan khusus yang membutuhkan biaya


yang cukup besar seperti popok sekali pakai, makanan khusus, pakaian yang selalu harus diganti dan kebutuhan terapi. Kebutuhan PDB tersebut menyebabkan beban keluarga yang lebih besar pula. Sehingga usia produktif berkaitan dengan kemampuan keluarga dalam memenuhi kebutuhan tersebut. Pengembangan potensi keluarga perlu mendapatkan perhatian dalam rangka pemenuhan hak penyandang disabilitas berat.

2. Pendidikan Keluarga

Selain usia keluarga, karakteristik keluarga yang lain dapat dilihat dari segi pendidikannya. Pendidikan sangat erat hubungannya dengan pekerjaan, penghasilan dan cara merawat anaknya yang mengalami disabilitas berat. Pendidikan keluarga dapat dilihat sebagai berikut;

Diagram 3 : Pendidikan Keluarga Penyandang Disabilitas Berat

Umumnya tingkat pendidikan keluarga PDB adalah Sekolah Dasar yaitu sebanyak 37%. Keluarga yang berpendidikan SMP sebanyak 21% dan yang berpendidikan SMA sebanyak 32%. Hanya 3% yang berpendidikan sampai perguruan tinggi, yang perlu mendapat perhatian adalah ada 7% yang tidak sekolah. Pendidikan kepala keluarga PDB berkaitan erat dengan pekerjaan dan pennghasilanya serta kemampuan dalam

DISABILITAS BERAT36

memenuhi hak anaknya.Pendidikan keluarga merupakan unit fundamental yang bertanggung jawab dan harus melayani kebutuhan fisik dan fsikis anak selama mereka dalam pertumbuhan menuju kedewasaan. Tanggung jawab dimaksud terutama berada dipundak orang tua, sehingga ia dituntut dapat benar-benar berfungsi sebagi pendidik. Karena ternyata salah satu faktor dominan yang mempengaruhi pola prilaku anak dalam proses pendidikannya adalah lingkungan keluarga. Pendidikan keluarga responden dapat dilihat daalam diagram berikut.

3. Pekerjaan

Pekerjaan keluarga dapat dikelompokkan antara lain; tidak bekerja, dagang, jasa (pijat, kos, menjahit dan ukir), buruh/karyawan, pembantu rumah tangga, sopir, petani/nelayan dan pensiunan. Pekerjaan keluarga akan mempengaruhi kehidupan PDB dan sebaliknya permasalahan PDB akan mempengaruhi pekerjaan.

Diagram 4 : Pekerjaan Keluarga Penyandang Disabilitas Berat

Sebagian besar keluarga PDB adalah buruh/karyawan yaitu sebanyak 44 %, bahkan ada yang tidak bekerja sebanyak 11


%. Hal ini mempengaruhi kondisi pemenuhan hak PDB. Hasil penelitian ini menunjukan bahwa keluarga penyandang disabilitas berat menghadapi persoalan dalam pembagian peran antara pemenuhan hak PDB dan tuntutan peran ekonomi keluarga. Situasi semacam ini banyak dialami keluarga PDB yang terpaksa mengorbankan pekerjaan demi merawat PDB. Di satu sisi keluarga harus bekerja untuk memenuhi kebutuhan ekonominya, di sisi lain keluarga juga harus merawat PDBsecara rutin. Berrikut adalah salah satu gambar pekerjaan orangtua penyandang disabilitas.

Gambar 3 : Pekerjaan Keluarga dengan Penyandang Disabilitas Berat

Gambar diaatas adalah pekerjaan orangtua penyandang Disabilitas berat sebagai buruh ukir yang bisa dikerjakan dirumah. Dengan bekerja dirumah diharapkan bisa mengasuh dan merawat anaknya. Seminggu sekali menyetorkan pekerjaan dan memperoleh imbalan sesuai banyaknya kayu yang diukirnya.

DISABILITAS BERAT38

4. Penghasilan

Karakteristik keluarga selanjutnya yang terkait dengan pekerjaan adalah upah dan gaji.Perbedaan pendapatan dalam upah dan gaji pada rumah tangga timbul dari perbedaan ciri-ciri para pekerja yang ditentukan dari keterampilan, pelatihan, pendidikan, pengalaman dan lainnya. Selain itu juga ditentukan adanya perbedaan pekerjaan antara lain berbahaya, sulit, gemerlapan dan seterusnya.

Diagram 5 : Pendapatan Rumah Tangga PDB

Pendapatan rumah tangga PDBberbeda menurut jumlah anggota rumah tangga dalam angkatan kerja. Semakin banyak anggota rumah tangga yang bekerja semakin besar juga tingkat pendapatannya. Sebagian besar keluarga PDB berpenghasilan Rp.500.000,- sampai dengan Rp.1.000.000,. Penghasilan yang demikian perlu mendapat perhatian untuk dikembangkan secara ekonomis namun tidak meninggalkan aktivitas dalam merawat PDB.

B. EKONOMI KELUARGA1. Pekerjaan

Pekerjaan dan keluarga adalah dua area dimana manusia menghabiskan sebagian besar waktunya. Walaupun berbeda, pekerjaan dan keluarga interdependent satudengan yang


lain sebagaimana keduanya berkaitan dengan pemenuhan hidup seseorang. Dari pengamatan selama proses penelitian pekerjaan seseorang dapat mengubah tidak hanya lingkungan namun juga dirinya, memperkaya dan menumbuhkan hidup dan semangatnya. Sedangkan keluarga dipandang sebagai hal yang pertama dan paling penting dalam human society. Keluarga juga dikaitkan dengan kasih sayang yaitu seseorang dapat mengembangkan diri dan memperoleh pemenuhan dirinya, serta merupakan tempat yang penting bagi sebuah kebahagiaan dan harapan. Sedangkan pekerjaan adalah kondisi dan kebutuhan dasar bagi kehidupan keluarga, dan pada sisi lain merupakan sekolah pertama bagi pekerjaan untuk setiap orang. Jadi pekerjaan ditujukan bagi seseorang dan keluarga. Di dalam penelitian ini pekerjaan keluarga diukur antara lain keluarga bekerja atau tidak, lama bekerja sudah sesuai harapan atau belum, dan dukungan keluarga terhadap pekerjaan yang dijalani.

Diagram 6 : Keluarga Mempunyai Pekerjaan

Hasil penelitian menunjukan bahwa 82% keluarga PDB memiliki pekerjaan, yaitu 50% menjawab sangat setuju yang artinya keluarga memiliki pekerjaan tetap dan 32% menjawab setuju yang artinya keluarga memiliki pekerjaan tidak tetap.

DISABILITAS BERAT40

Sebagian besar pekerjaan responden sebagai buruh/karyawan. Sementara itu sebanyak 18% tidak mempunyai pekerjaan yaitu 11% menjawab kurang setuju yang artinya keluarga tidak punya pekerjaan tetapi disumbang dari anggota keluarga yang lain dan 7% menjawab tidak setuju yang artinya tidak punya sama sekali.

Lama bekerja setiap hari juga menjadi salah satu ukuran dalam mengukur pekerjaan. Hal ini berhubungan dengan lamanya keluarga meninggalkan rumah dan berkaitan dengan besarnya penghasilan. Lamanya bekerja setiap hari dengan penghasilan yang sedikit akan cenderung menjawab tidak sesuai dengan harapan.

Diagram 7 : Lama Bekerja Setiap Hari Sesuai Harapan

Sebagian besar orang tua penyandang disabilitas berat sudah sesuai dengan harapan yaitu sebanyak 44% sangat setuju dan 19 % menyatakan setuju. Sedangkan yang lainnya menyatakan lama bekerja saat ini belum sesuai dengan harapan. Namun beberapa diantara mereka yang menyatakan sesuai harapan beralasan karena tidak ada lagi pekerjaan selain yang saat ini dikerjakan.


Lama bekerja orangtua berkisar dari 2 – 18 jam sehari, dan rata-rata 6,5 jam sehari. Orang tua yang bekerja lebih dari 8 jam sehari adalah bekerja sebagai pedagang (warung sembako dan warung sayur). Walaupun bekerja lebih dari 8 jam sehari (18 jam), namun orang tua tidak selama 18 jam meninggalkan rumah, karena tempat bekerja orang tua di rumah tempat tinggal keluarganya. Sedangkan orangtua yang bekerja hanya 2 jam sehari adalah bekerja sebagai asisten rumah tangga, pekerjaannya hanya mencuci dan mensetrika pakaian tetangga dekat rumahnya, selama 2 jam meninggalkan rumah. Untuk mendapatkan pekerjaan yang ditekuni saat ini pada umumnya tidak membutuhkan keterampilan khusus.

Dukungan keluarga terhadap pekerjaan sangat penting untuk dijadikan ukuran karena dukungan keluarga akan memberikan ketenangan saat bekerja.

Diagram 8 : Anggota Keluarga Mendukung Pekerjaan Saat Ini

Mengenai dukungan anggota keluarga sebagian besar menyatakan didukung keluarganya sebanyak 55 % menyatakan sangat setuju dan 36% menyatakan setuju. Sedangkan 9 % yang lainnya menyatakan tidak didukung oleh keluarganya.

DISABILITAS BERAT42

Dukungan keluarga yang biasa diberikan oleh anggota keluarga antara lain berupa dorongan psikologis anggota keluarga terhadap anggota keluarga yang bekerja.

2. Penghasilan

Penghasilan keluarga penyandang disabilitas adalah jumlah penghasilan riil dari seluruh anggota rumah tangga yang digunakan untuk memenuhi kebutuhan bersama maupun perseorangan dalam rumah tangga. Penghasilah keluarga diukur dengan beberapa indikator antara lain mempunyai penghasilan tetap, penghasilan dapat memenuhi kebutuhan keluarga, dan menabung.

Penghasilan tetap setiap bulan dapat dijadikan indikator dalam mengukur penghasilan karena seolah-olah memberikan jaminan kepada keluarga dalam pemenuhan kebutuhan terutama dalam pemenuhan hak penyandang disabilitas berat.

Diagram 9 : Mempunyai Penghasilan Yang Tetap Setiap Bulan

Sebagian besar keluarga penyandang disabilitas berat menyatakan mempunyai penghasilan tetap setiap bulannya yaitu sebanyak 58%, sedangkan sisanya tidak mempunyai penghasilan tetap sebanyak 42%. Namun penghasilan tetap yang dimaksud adalah bukan seperti gaji pegawai tetapi


keluarga ini mempunyai penghasilan tetap dengan bekerja sebagai buruh. Misalnya yang bekerja mengukir mendapat penghasilan setiap minggu sekitar Rp.300.000 sampai dengan Rp.400.000.

Selain penghasilan tetap, yang dijadikan indikator penghasilan adalah penghasilan tersebut dapat mencukupi kebutuhan keluarga. Walaupun setiap bulannya mendapatkan penghasilan, namun penghasilan tersebut rata-rata relatif rendah dan belum tentu dapat mencukupi kebutuhan keluarga. Terlebih lagi keluarga yang mempunyai anggota penyandang disabilitas berat. Keluarga ini pengeluarannya cenderung lebih tinggi dibandingkan dengan keluarga yang tidak mempunyai anggota keluarga penyandang disabilitas berat.

Diagram 10 : Penghasilan Yang Diperoleh Mencukupi Kebutuhan Keluarga

Sebagian besar keluarga penyandang disabilitas beratmenyatakan tidak mencukupi yaitu sebanyak 54%. Sedangkan sisanya sebanyak 46% yang menyatakan penghasilannya dapat mencukupi kebutuhan keluarga, itupun mereka bilang dicukup cukupkan dengan penghasilan yang ada.

DISABILITAS BERAT44

Keluarga PDB memenuhi kebutuhan hidupnya dari pekerjaan yang ditekuni saat ini, kadang kala penghasilan keluarga belum cukup untuk memenuhi keseluruhan kebutuhan sehari-hari keluarga PDB. Cara memenuhi kekurangan tersebut, sebagian informan mengatakan memimjam ke tetangga, warung dan ke tempat kerja. Kemudian ada yang ngojek, mencari tambahan dengan menawarkan jasa memperbaiki listrik tetangga maupun pompa air, menawarkan tenaga mencuci dan mensetrika pakaian tetangga. Kemudian ada yang mengatakan menunda membeli yang lain dan ada yang mengatakan pasrah saja, apa adanya saja. Walaupun demikian pemenuhan terhadap kebutuhan PDB selalu menjadi prioritas dari kebutuhan-kebutuhan lainnya.

Diagram 11 : Dapat Menabung Dari Penghasilan Keluarga

Dari penghasilan keluarga tersebut, hanya 13% saja yang dapat menabung dan sisanya sebanyak 77% menyatakan tidak dapat menabung. Mereka yang menabung sebagian menabung di koperasi, arisan RT dan sedikit sekali yang menabung di bank.


3. Pengeluaran

Pengeluaran adalah sejumlah biaya yang dikeluarkan oleh keluarga penyandang disabilitas berat untuk memenuhi kebutuhannya.Pengeluaran keluarga per bulan berkisar dari Rp. 1.500.000 – Rp. 4.500.000, terbanyak adalah 3.000.000. Pengeluarnya pada umumnya hanya untuk kebutuhan primer seperti untuk makan, bayar listrik, kebersihan (sabun cuci, mandi dan lain lain), angsuran rumah dan angsuran motor, kebutuhan anak sekolah serta kebutuhan anak PDB. Menurut informan pengeluaran khusus untuk PDB adalah makan, pempers (bagi PDB yang harus memakai pempers), terapi, berobat dan susu. Pengeluaran untuk setiap PDB berbeda sesuai dengan tingkat kesulitan PDB nya. Seperti untuk makan, ada yang sama seperti kebutuhan anak normal karena mampu menelan makanan yang disediakan sesuai dengan kebutuhan makanan orang normal. Namun ada yang membutuhkan pengeluaran yang khusus baik untuk makanan, pakaian, pengobatan maupun yang lain.

Pengeluaran keluarga yang diukur ada 5 indikator antara lain untuk makan PDB, untuk pakaian PDB, untuk kesehatan PDB, kemampuan keluarga dalam memenuhi pengeluaran, dan usaha keluarga dengan cara saling membantu dalam mencukupi kebutuhan sehari-hari.

Makan adalah salah satu kebutuhan pokok bagi penyandang disabilitas berat. Kebutuhan makan PDB berbeda dengan orang kebanyakan. Ada yang cara makannya dilembutkan dulu, ada yang makannya pakai selang dan ada yang makannya dengan cara dikunyahkan oleh ibunya baru disuapin. Susahnya makan PDB menuntut keluarga untuk memenuhi kebutuhan gizinya dengan menambah vitamin, suplemen maupun susu tambahan sehingga kebutuhan untuk makan cenderung lebih tinggi.

DISABILITAS BERAT46

Diagram 12 : Pengeluaran Keluarga untuk Makan PDB Dapat Dipenuhi

Sebagian besar keluarga penyandang disabilitas berat mengaku bahwa dapat memenuhi kebutuhan makan PDB yaitu sebanyak 87%, dan hanya 13% yang mengaku tidak dapat memenuhi kebutuhannya. Pemenuhan kebutuhan makan disesuaikan dengan kondisi keluarga, apabila mempunyai biaya maka kebutuhan nutrisi cenderung terpenuhi. Ada juga yang menyamakan dengan yang normal, tetapi cara penyajiannya saja di lembutkan. Jadi walaupun pendapatannya masih kurang, namun untuk pemenuhan kebutuhan makan PDB selalu diusahakan. Kebutuhan pakaian adalah kebutuhan yang harus dipenuhi atau disebut juga kebutuhan primer. Begitu juga dengan penyandang disabilitas berat juga membutuhkan pakaian dalam kehidupan sehari-hari. Kebutuhan pakaian penyandang disabilitas berat berbeda dengan kebutuhan manusia normal. Sehingga kebutuhan untuk pakaian PDB cenderung lebih banyak.


Diagram 13 : Pengeluaran untuk Pakaian PDB Dapat Dipenuhi

Sebagian besar pengeluaran pakaian untuk penyandang disabilitas berat dapat dipenuhi yaitu sebanyak 78%. Sebanyak 25% menyatakan sangat setuju dan 53% menyatakan setuju. Hanya 22% yang menyatakan tidak dapat memenuhi kebutuhan pakainnya. Dari yang dapat memenuhi tersebut sebagian menyatakan membelikan pakaian setiap lebaran saja. Kebanyakan keluarga menyatakan bahwa yang banyak dibutuhkan oleh PDB adalah pakaian kaos karena lebih fleksibel dalam memakaikannya. Kebutuhannya lebih banyak dan harus sering ganti karena kotor kena air liur maupun air kencing dan kotoran saat buang air besar. Agar tidak sering ganti pakaian maka penggantinya adalah dipakaikan popok sekali pakai (diapers) yang membutuhkan biaya tambahan tidak sedikit. Biasanya dalam satu hari rata-rata ganti dua sampai tiga kali. Walaupun sudah dewasa secara umur, penyandang disabilitas berat harus diperlakukan secara anak-anak bahkan seperti bayi yang masih selalu tergantung pada orang tuanya.

Kesehatan penyandang disabilitas berat harus selalui diperhatikan dan dipantau selalu. Setia saat penyandang disabilitas berat bisa panas tinggi dan bahkan bisa mendadak

DISABILITAS BERAT48

kejang-kejang. Kondisi yang demikian membutuhkan perhatian khusus dan membutuhkan biaya untuk berobat yang lebih dibanding orang normal.

Diagram 14 : Pengeluaran Keluarga untuk Kesehatan PDB Dapat Dipenuhi

Pengeluaran keluarga untuk kesehatan sebagian besar dapat memenuhi yaitu sebanyak 75% yang terdiri dari sebanyak 29% menyatakan sangat setuju dan yang menyatakan setuju sebanyak 46%. Ada 25% keluarga yang tidak dapat memenuhi kesehatannya. Kebutuhan kesehatan yang sangat dibutuhkan tiap harinya adalah kebutuhan untuk terapi. Beberapa keluarga mengaku melakukan terapi ringan sendiri karena selain kemampuan ekonomi yang kurang juga akses terhadap kebutuhan terapi sangat jauh yang membutuhkan transportasi yang cukup banyak. Apabila PDB sakit beberapa keluarga cukup membelikannya obat warung. Beberapa daerah ada yang masih kesulitan dalam mengakses kesehatan lewat BPJS setelah jamkesda digabung dengan BPJS. Namun BPJS tidak bisa diklaim untuk keperluan terapi. Ada beberapa daerah yang dapat ditangani namun harus ada rujukan dari dokter.


Kebutuhan secara umum keluarga yang mempunyai anggota penyandang disabilitas berat selain pengeluaran di atas adalah lebih tinggi dibanding keluarga normal. Kemampuan keluarga dalam memenuhi pengeluaran kebutuhan PDB merupakan indikator penting dalam mengukut pengeluaran.

Diagram 15 : Keluarga Mampu Memenuhi Pengeluaran Kebutuhan PDB

Sebagian besar keluarga penyandang disabilitas berat menyatakan mampu untuk memenuhi pengeluaran kebutuhan PDB sebanyak 68% yaitu 17 % menyatakan sangat setuju dan 51% menyatakan setuju. Sisanya yaitu 32% menyatakan tidak mampu memenuhi pengeluaran kebutuhan PDB. Ada yang jawaban dari keluarga PDB mengatakan bahwa sebenarnya kebutuhan PDB yang utama adalah kasih sayang dan perhatian, dia mengatakan kasih sayang keluarga terutama orang tua merupakan suatu terapi yang baik bagi PDB. Perhatian dimaksud termasuk terhadap kebutuhan khusus yang harus dipenuhi oleh orangtua, seperti yang dikatakan berikut “orang seperti anak saya yang dibutuhkan adalah kasih sayang saya dan ibunya, kita harus memperhatikan apa yang harus kita penuhi untuk memperingan beban anak kami, mana tau ada mukjijat dari Tuhan”, demikian informan.

DISABILITAS BERAT50

Salah satu indikator pengeluaran antara lain keluarga saling membantu untuk mencukupi kebutuhan sehari-hari. Apabila dilakukan sendiri akan terasa berat sehingga keluarga perlu saling membantu dalam mencukupi kebutuhannya.

Diagram 16 : Keluarga Saling Membantu Mencukupi Kebutuhan Sehari-hari

Sebagian besar keluarga PDB saling membantu dalam mencukupi kebutuhan sehari-hari sebanyak 85% yaitu 46% menyatakan sangat setuju dan 39% menyatakan setuju. Hanya 9% yang menyatakan kurang setuju dan 6% menyatakan tidak setuju. Hal ini menunjukan bahwa jiwa gotong royong masyarakat Indonesia masih cukup tinggi.

C. KOMPETENSI KELUARGA

Kompetensi keluarga diukur dengan tiga indikator antara lain pengetahuan, keterampilan dan sikap.

1. Pengetahuan

Keluarga yang memiliki anggota keluarga yang mengalami disabilitas terutama disabilitas berat perlu mempunyai pengetahuan tentang segala sesuatu yang berhubungan dengan disabilitas. Pengetahuan meliputi kebutuhan harian penyandang disabilitas berat (PDB), perawatan,


akses memperoleh bantuan baik bantuan untuk kesehatan kebutuhan terapi dan lain-lain.

Diagram 17 : Pengetahuan Keluarga Tentang Disabilitas Berat

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (52%) mempunyai pengetahuan yang cukup tentang PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga dapat menyebutkan jenis-jenis disabilitas, bahwa PDB memerlukan perhatian khusus yang berbeda dari anggota keluarga yang lain, apa saja yang dibutuhkan oleh penyandang disabilitas, serta mereka mengetahui anggota keluarganya termasuk penyandang disabilitas berat. Pengetahuan keluarga tentang disabilitas akan berpengaruh terhadap cara perawatan dan perhatian terhadap penyandang disabilitas berat. Pengetahuan keluarga tentang disabilitas berat dari keluarga tidak diperoleh dari pelatihan, melainkan ketika dalam proses perjalanan dalam berobat sambil konsultasi ke dokter atau membaca media informasi. Setelah mendapatkan informasi barulah dirumah dipraktekkan, misalnya terapi sederhana, cara memperlakukan PDB maupun aturan-aturan pemberian makanan dan nutrisi. Pengetahuan juga didapat dari pengalaman berinteraksi dengan PDB setiap harinya.

Keluarga sudah berinteraksi dengan PDB sejak kecil atau

DISABILITAS BERAT52

bahkan sejak lahirsehingga hafal betul sifat anaknya yang memerlukan perhatian khusus dibandingkan dengan anak yang normal.

Diagram 18 : Pengetahuan Keluarga PDB Memerlukan Perharian Khusus

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (56%) mempunyai pengetahuan yang sangat baik tentang keperluan perhatian khusus PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga dapat memberikan perhatian yang khusus pada anggota keluarganya yang PDB, hal ini didapat dari keterangan mereka yang sanggup berhenti bekerja karena ingin selalu berada disamping anak mereka yang PDB, bahkan mau berbagi waktu dengan anggota keluarga yang lain dalam menjaga PDB. Walaupun secara verbal tidak bisa berkomunikasi dengan PDB, namun orang tua dapat mengerti keinginan-keinginannya. Seperti isyarat kalau mau makan, isyarat kalau tidak suka terhadap makanan tertentu dan isyarat merasa tidak enak badan. Pengetahuan tersebut diperoleh dari pengalaman selama ini dalam proses berinteraksi dengan PDB.

Pengetahuan tentang akses PDB terhadap pengobatan dan terapi diperoleh dari pengalaman orang tua dalam proses pengobatan dan terapi. Pengetahuannya baik, namun rata-


rata pengobatan dan terapi dilakukan pada saat anak baru mengalami sakit. Namun ketika sudah dewasa mereka tidak melakukanya lagi. Keluarga PDB dalam kondisi ini hanya bersikap menerima dan pasrah.

Diagram 19 : Pengetahuan Keluarga Tentang Akses Bagi PDB

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (53%) mempunyai pengetahuan yang Baik tentang akses bagi PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga mengetahui akses yang diperlukan oleh PDB. Hal ini didapat dari jawaban yang mereka berikan seperti tempat terapi di rumah sakit atau puskesmas, Akan tetapi kendala yang banyak ditemui dilapangan adalah kekurangan biaya untuk menjangkau akses dan juga ketiadaan sarana yang dapat digunakan oleh PDB dalam menjangkau akses tersebut. Kebanyakan keluarga menjawab tidak memperoleh bantuan dari lingkungan sekitar maupun bantuan lainnya selain bantuan Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat (ASPDB). Namun beberapa keluarga menjawab pernah mendapat bantuan dari beberapa orang secaara pribadi dalam momen-momen tertentu seperti lebaran.

Pengetahuan tentang kebutuhan khusus harian PDB merupakan indikator penting dalam mengukur pengetahuan keluarga karena ada beberapa kasus orang tua tidak mau tahu tentang anaknya yang disabilitas.

DISABILITAS BERAT54

Diagram 20 : Pengetahuan Keluarga Tentang Kebutuhan Khusus Harian PDB

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (50%) mempunyai pengetahuan yang baik tentang kebutuhan harian PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga mengetahui apa saja kebutuhan sehari-hari anak atau anggota keluarga yang mengalami disabilitas berat. Hal ini didapat dari jawaban yang mereka berikan seperti pakaian, makanan (bubur halus, susu), pampers, alas tidur, alat bantu untuk mobilitas PDB, mainan untuk hiburan (misalnya televisi, radio).Menurut keterangan keluarga, bahwa kebutuhan PDB disesuaikan dengan berat ringannya kecacatannya. Sebagian informan mengatakan kebutuhan PDB adalah makanan baik yang bergizi maupun cemilan, pakaian yang disesuaikan dengan kebutuhannya seperti baju kaos, celana pendek maupun celana panjang sesuai kondisi PDB (celana dari bahan kaos pakai karet), obat-obatan, terapi dan susu. Seorang informan mengatakan bahwa sebenarnya kebutuhan PDB yang utama adalah kasih sayang dan perhatian, dia mengatakan kasih sayang keluarga terutama orang tua merupakan suatu terapi yang baik bagi PDB.Perhatian dimaksud termasuk terhadap


kebutuhan khusus yang harus dipenuhi oleh orangtua, seperti yang dikatakan berikut “orang seperti anak saya yang dibutuhkan adalah kasih sayang saya dan ibunya, kita harus memperhatikan apa yang harus kita penuhi untuk memperingan beban anak kami, mana tau ada mukjijat dari Tuhan”, demikian informan.

Pengetahuan tentang cara merawat PDB sangat penting karena harus dilakukan setiap harinya. Pengetahuan yang baik akan berdampak pada pemenuhan hak penyandang disabilitas berat.

Diagram 21 : Pengetahuan Keluarga Tentang Cara Merawat PDB

Berdasarkan diagram di atas, keluarga menyatakan mempunyai pengetahuan yang baik tentang cara merawat PDB sebesar (45%) dan yang menyatakan sangat baik memiki pengetahuan cara merawat PDB sebesar (43%). Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga mengetahui bagaimana cara merawat anggota keluarganya yang mengalami disabilitas berat dengan benar. Akan tetapi karena alasan kondisi ekonomi keluarga menyebabkan mereka merawat seadanya dengan keterbatasan yang mereka miliki.

DISABILITAS BERAT56

Sedangkan untuk pengobatan atau terapi untuk PDB, informan orangtua memiliki pengetahuan yang juga berbeda. Ada informan yangmengatakan PDB harus dibawa berobat ke dokter spesialis dan mendapatkan terapi yang rutin. Namun ada juga yang mengatakan kalau sakit cukup beli obat warung atau berobat ke bidan saja. Ada juga yang mengatakan ke puskesmas ke rumah sakit, dokter praktek maupun ke tukang urut sebagai terapi.

Terapi terhadap penyandang disabilitas sangat penting artinya karena terapi dapat merubah kondisi fisik maupun mentalnya. Pengetahuan ini akan mempengaruhi perawatan secara fisik PDB.

Diagram 22 : Pengetahuan Keluarga Tentang Tempat Terapi PDB

Berdasarkan diagram di atas, keluarga menyatakan mempunyai pengetahuan yang baik tentang tempat terapi PDB sebesar (33%) dan yang menyatakan sangat baik memiliki pengetahuan tempat terapi PDB sebesar (26%). Dari data yang didapat, hanya sebagian kecil keluarga mengetahui tempat terapi bagi PDB. Dari hasil penggalian data kualitatif, kondisi ini terjadi karena kurangnya informasi yang diterima oleh para orang tua atau keluarga yang memiliki PDB, juga karena kurangnya perhatian dari aparat setingkat RT atau RW dilingkungan tempat tinggal PDB.


Informan mengatakan, anaknya selalu dibawa terapi setiap seminggu sekali, sehingga perkembangan nya terlihat cukup baik. Pendamping mengatakan, dulu anak ini tidak bisa apa-apa, tangannyakaku, tidak bisa apa-apa. Tapi saat ini, PDB sudah bisa duduk, walaupun harus dibantu untuk duduk, tangan dan kaki tidak lagi kaku. Hal ini menurut pendamping karena kepedulian orang tua dan perhatian orang tua terhadap PDB.

2. Keterampilan

Orang tua atau anggota keluarga dituntut memiliki keterampilan yang berkaitan dengan cara merawat anak atau anggota keluarga yang mengalami disabilitas berat. Keterampilan tidak hanya dalam merawat secara fisik tapi juga keterampilan secara non fisik seperti memotivasi anggota keluarga yang lain agar dapat sama-sama merawat dan menjaga PDB. Keterampilan dalam memahami apa yang dibutuhkan PDB.Sebagian besar informan belum pernah mengikuti pelatihan, baik pelatihan merawat PDB maupun pelatihan keterampilan usaha atau bekerja. Hanya satu informan yang pernah mengikuti pelatihan keterampilan menjahit yang diadakan oleh salah satu perusahaan.

Cara memandikan PBD perlu memiliki keterampilan tersendiri, karena kondisinya sangat lemah dan melindungi dari keterbukaan pakaiannya (terbuka aurat). Cara orangtua memandikan PDB sesuai dengan kondisi PDB, ada yang memandikannya seperti bayi karena kondisi fisiknya masih seperti bayi, memakai bak mandi bayi. Sebagian besar PDB dimandikan dikamar mandi dengan menggendong ke kamar mandi, dipangku, ditidurkan memakai alas karpet karet, didudukkan. Seorang PDB dimandikan di atas kursi roda di kamar madi. Satu orang PDB yang hanya dilap/seka setiap hari 2x, dan satu orang dimandikan dua hari sekali dan dilap/seka dua hari sekali, selang seling antara dimandiin dan di seka. Walaupun kondisi PDB yang lemah dan tidak sama seperti orang normal, tetap harus dimandikan di tempat yang tertutup, sama seperti

DISABILITAS BERAT58

orang normal, tidak dimandikan disembarang ruangan/tempat. Satu orang PDB mampu mandi sendiri dengan merangkang ke kamar mandi, keluarga menyiapkan air dan peralatan mandi, menurut informan sesekali dimandikan keluarganya.

Diagram 23 : Keterampilan Keluarga Dalam Memandikan PDB

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (61%) memiliki keterampilan yang sangat terampil dalam memandikan PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga telah terbiasa dan terampil dalam cara memandikan anggota atau anaknya yangmengalami disabilitas berat. Hanya ada kendala yang alami keluarga terutama sarana atau alat bantu untuk mengangkat anak mereka ke tempat mandi. Bahkan ada beberapa responden yang telah lanjut usia sehingga mereka mengalami kesulitan saat memandikan anak mereka. Harapan yang mereka kemukan pada peneliti adalah adanya bantuan alat bantu dari pemerintah sehingga memudahkan mereka memandikan anak mereka yang PDB.


Diagram 24 : Keterampilan Dalam Membantu Mengenakan Pakaian PDB

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (62%) mempunyai keterampilan yang sangat terampil dalam membantu mengenakan pakaian pada PDB. Dari data yang didapat, sebagian besar keluarga telah terampil dalam membantu mengenakan pakaian, mengganti pampers PDB ataupun mengganti alas tidur PDB bila telah basah oleh air kencing. Ada beberapa kasus yang ibunya sudah tua dan anaknya sudah mulai dewasa sehingga ibunya mengalami kesulitan dalam merawat anaknya terutama dalam memandikan sehingga ibunya merasa susah payah dalam memandikan dan mengenakan pakaian anaknya. Begitu juga dalam menjaga tempat tidur ada beberapa yang masih tercium bau pesing saat peneliti melakukan observasi kondisi kamar penyandang disabilitas berat.

Terapi sangat penting artinya bagi perkembangan PDB karena tidak bisa menggeakan tubuhnya sendiri sehingga untuk merangsang agar bisa bergerak harus diterapi. Kalau terapi secara profesional sangat mahal biayanya dan besar transportnya sehingga keluarga menuntut untuk melakukannya sendiri.

DISABILITAS BERAT60

Diagram 25 : Keterampilan Keluarga Dalam Memberikan Terapi Sendiri

Berdasarkan diagram di atas, keluarga menyatakan terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB sebesar (34%), yang menyatakan kurang terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB sebesar (23%), serta yang menyatakan tidak terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB sebesar (28%). Dari data yang didapat, hanya sebagian kecil keluarga cukup terampil dalam memberikan terapi sendiri pada PDB. Kondisi ini terjadi karena tingkat pendidikan orangtua, kurangnya informasi, juga karena kurangnya perhatian dari aparat setingkat RT atau RW dilingkungan tempat tinggal PDB maupun dari dinas terkait setempat dalam menjangkau para keluarga yang memiliki anggota atau anak yang PDB. Keterampilan terapi yang dilakukan keluarga masih tergolong sederhana dan dilakukan tanpa supervisi. Keterampilan didapat saat berkonsultasi tentang visioterapi, kemudian dirumah dicoba untuk dipraktekan sendiri.

3. Sikap

Keluarga yang memiliki anggota atau anak dengan disabilitas berat dituntut memiliki sikap yang baik. Sebagai orangtua, keluarga atau pengasuh yang selalu mendampingi PDB diharapkan dapat menunjukkan perhatian dan komunikasi yang baik dengan PDB. Hal ini merupakan bentuk dari keterlibatan


mental dan emosional antara keluarga dan PDB. Penyandang disabilitas adalah manusia yang juga membutuhkan kasih sayang dan perhatian dari orang terdekatnya. Apabila hubungan emosional antara keluarga dan PDB terjalin dengan baik, maka secara tidak langsung pemenuhan kebutuhan dasar psikologis PDB akan terpenuhi. PDB merasa menjadi bagian dari keluarga, merasa disayang, dan diperhatikan.

Diagram 26 : Sikap Keluarga Tentang Kesabaran Dalam Merawat PDB

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga sangat baik kesabarannya dalam merawat PDB (58%) dan keluarga yang masuk kategori baik dalam kesabarannya merawat PDB sebesar (41%). Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar menerima apa adanya kehadiran anak atau anggota keluarga mereka ditengah-tengah keluarga. Mereka merawat PDB semampu dan sebisa mereka. Mereka menerima PDB sebagai titipan Tuhan yang harus dijaga.

Sikap keluarga terhadap PDB menunjukkan keihlasan keluarga dalam mengurus PDB, yang berakibat pada kondisi PDB, bersih atau tidak, sehat/tidak sehat dll. Sebagian besar informan tidak pernah merasa kesal dan kecewa dengan kondisi PDB, artinya menerima apa adanya kondisi PDB.

DISABILITAS BERAT62

Diagram 27 : Sikap Keluarga Dalam Memperlakukan PDB

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (60%) sangat baik sikapnya dalam memperlakukan PDB. Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar menerima apa adanya kehadiran anak atau anggota keluarga mereka ditengah-tengah keluarga. Mereka lebih mendahulukan kepentingan PDB sebelum anggota keluarga yang normal lainnya. Tempat tidur, kamar disekitar tempat tidur PDB diberikan pelindung agar PDB tidak terbentur kepalanya di dinding, menyediakan kebutuhan harian PDB, bahkan mereka rela menyediakan waktu lebih demi mendampingi PDB. Sebagian besar responden menempatkan PDB ditempat yang mudah untuk diawasi. Selain itu PDB dibiarkan berbaur dan bermain dengan saudara-saudaranya, sehingga PDB tidak merasa terasing.

Keluarga harus memberikan waktu yang cukup dalam merawat penyandang disabilitas berat. Terkadang timbul suatu dilema bagi mereka karena disatu sisi kerluarga juga harus bekerja dalam rangka mencari nafkah. Ada beberapa sikap yang dilakukan keluarga dalam mensikapi kondisi tersebut. Namun sebagian besar keluarga selalu menyediakan waktu untuk PDB.


Diagram 28 : Sikap Keluarga dalam Menyediakan Waktu untuk PDB

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (56%) sangat baik dalam menyediakan waktu untuk PDB. Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar mau meluangkan waktunya untuk merawat PDB. Bahkan ada rela berhenti dari pekerjaannya semata-mata agar selalu ada disamping anaknya. Solusinya mereka membuka warung dirumahnyaatau orang tua melakukan pekerjaan yang merupakan matapencahariannya dengan bekerja di sekitar rumah, seperti yang dilakukan orangtua sebagai pemahat kayu. Apabila ada kepeluan dan harus keluar rumah, orangtua akan mencari orang yang mau menjaga PDB selama mereka pergi.Sikap keluarga terhadap PDB menunjukkan keihlasan keluarga dalam mengurus PDB, yang berakibat pada kondisi PDB, bersih atau tidak, sehat/tidak sehat dab lain lain.

Walaupun tidak bisa melakukan sesuatu namun kebutuhan rasa aman selalu ada pada setiap orang, termasuk penyandang disabilitas berat. Pemberian rasa aman oleh keluarga sangat besar artinya bagi PDB seperti selayaknya orang normal.

DISABILITAS BERAT64

Diagram 29 : Sikap Keluarga Dalam Memberikan Rasa Aman dan Nyaman Pada Penyandang Disabilitas Berat

Berdasarkan diagram di atas, sebagian besar keluarga (59%) sangat baik dalam memberikan rasa aman dan nyaman pada PDB. Kondisi ini menggambarkan bahwa keluarga yang menjadi reponden dalam penelitian ini sebagian besar mau memastikan anaknya dalam kondisi aman dan nyaman sesuai dengan kemampuan masing-masing. Karena keterbatasan ekonomi, keluarga berupaya sebisa dan semampu mereka memberikan rasa nyaman pada anak mereka yang PDB.

Sebagian besar informan tidak pernah merasa kesal dan kecewa dengan kondisi PDB, artinya menerima apa adanya kondisi PDB, namun dengan menerima apa adanya, belum berarti merawat PDB sebagai mana mestinya, hal ini karena kurangnya pengetahuan orangtua/keluarga dalam merawat PDB. Sebagian lagi mengatakan pernah kesal dan kecewa sesekali/kadang-kadang. Perasaan tersebut muncul ketika PDB tidak mau makan, harus diangkat ke kamar mandi ketika mandi dan buang air karena sudah besar dan berat dan ada yang mengatakan kalau ingat masa kecilnya yang normal.Untuk mengatasi rasa kesal dan kecewa tersebut, ada informan mengatakan cepat-cepat memeluk PDB dan meminta maaf,


istigfar untuk menyadarkan diri bahwa anaknya butuh perhatian khusus, butuh bantuannya. Kemudian ada yang mengatakan belajar dari adik PDB, ketika PDB kesel dan memarahi PDB, adiknya langsung memeluk PDB, mencium dan mengelus-elus PDB, menunjukkan kasih sayangnya kepada kakaknya yang PDB, padahal adiknya baru berusia 4,5 tahun. Kemudian ada yang membiarkan saja, artinya tidak berusaha untuk meredam kecewanya, dan ada yang mengatakan ditinggal sebentar sampai emosinya reda.

D. PEMENUHAN HAK PDB 1. Pangan

Pemenuhan kebutuhan makan PDB dilihat dari konsumsi lauk pauk nabati, hewani berprotein tinggi dan suplemen tambahan yang diberikan keluarganya pada PDB.

Kebutuhan pangan bagi PDB hampir sama pada PDB yang ada di keluarga informan, hal yang membedakan adalah porsi kedisabilitasannya. Sebagian besar menyajikan makanan berupa nasi dan lauk pauk baik berprotein tinggi dari tumbuhan maupun hewani, sayur mayur. Makanan ini disajikan ada yang sama seperti yang dihidangkan kepada orang normal, ada yang dihidangkan dalam bentuk lembut/diblender bahkan ada yang halus/bubur saring. Kemudian buah, buah ini ada yang memberikannya setiap hari, ada yang kadang-kadang saja, tergantung kemampuan keluarga untuk membeli buah, ada PDB yang setiap hari diberikan roti atau biskuit sebagi cemilan, dan sereal sebagai makan selingan. Kemudian susu, yang juga dalam porsi yang berbeda bahkan ada yang tidak diberikan susu sama sekali karena PDB tidak senang dengan susu, satu PDB setiap hari diberi minum kopi, karena keinginan PDB sendiri, dan sudah terbiasa sejak kecil. Satu orang PDB hanya mampu mengkonsumsi susu dan bubur saring. Sebagian besar keluarga PDB tidak mendapatkan raskin (10 orang) yang seharusnya mereka berhak menerimanya, sebagai pemenuhan kebutuhan pangan PDB dan keluarganya. Begitu pula dengan program

DISABILITAS BERAT66

yang lain seharusnya saling berkaitan sehingga penyelesaia masalahnya akan lebih baik. Program untuk penyandang masalah disabilitas berat bukan hanya kementerian sosial saja. Inilah paradigma yang harus dirubah sehingga kementerian lain juga melaksanakan program untuk penyandang disabilitas berat sesuai dengan tupoksinya.

Pengakuan keluarga secara persentase telah memberikan lauk pauk kepada PDB dengan cukup, artinya hak PDB atas protein nabati telah terpenuhi. Ketika dilakukan observasi dan wawancara mendalam dengan keluarga, terlihat bahwa memang keluarga telah memberikan lauk pauk sebagai sumber protein nabati.

Diagram 30 : Pemberian Protein Nabati Kepada PDB

Hasil wawancara terstruktur pada diagram di atas menunjukkan bahwa 46 % keluarga telah memberikan lauk pauk nabati seperti tahu, tempe, dan kacang-kacangan kepada PDB dengan sangat cukup, 42 % keluarga memberikan dengan cukup. Hanya 4 % yang kurang, dan 8 % keluarga termasuk kategori kurang sekali. Hal ini dapat dikatan pada umumnya keluarga sudah memenuhi hak PDB akan protein nabatinya. Hanya sebagian kecil saja yang belum memenuhi kebutuhan protein nabati.Keluarga memberikannya kepada PDB/ dengan cara menyuapi, sebagian porsi yang diberikan terbuang,karena kondisi PDB yang tidak mampu menelan makanan yang disajikan. Makanan


yang disajikan seharusnya makan lembek, tetapi yang disajikan makanan yang sama seperti yang dikonsumsi oleh anggota keluarga lainnya. Sehingga kata-kata cukup secara kuantitas belum tentu cukup secara kualitas, karena harus berbarengan dengan bagaimana cara menyajikannya dan memberikannya.

Diagram 31 : Pemberian Protein Hewani Kepada PDB

Pemenuhan kebutuhan protein hewani tersebut, oleh keluarga menggambarkan 41 % menyatakan sangat cukup dan 45 % cukup, bahwa PDB telah mengkonsumsi lauk pauk hewani berprotein tinggi seperti telur, daging, ikan dan hasil olahannya. Sedangkan 10 % dan 4 % menyatakan kurang dan sangat kurang. Hal ini menunjukkan bahwa pada umumnya dan masih ada yang kurang atau belum terpenuhi yaitu 14 %.

Kemungkinan belum terpenuhinya protein hewani bukan karena ketidak tahuan mereka terhadap pentingnya protein hewani untuk PDB, tetapi hal ini terkait dengan kemampuan keluarga dalam menyediakan lauk pauk sumber protein hewani dan atau PDB alergi terhadap makanan sumber protein hewani. Seperti yang dikatakan oleh salah salah satu responden bahwa kalau ia memberikan ikan kepada PDB, semua badan PDB langsungmerah dan rewel, sedangkan daging tidak pernah diberikan karena tidak pernah beli daging, keluarganya mengkonsumsi daging hanya saat lebaran saja.

DISABILITAS BERAT68

Diagram 32 : Pembelian Suplemen Kepada PDB

Pemberian suplemen dilakukan dalam rangka melengkapi gizi PDB bahwa sebagian keluarga yaitu 38 %selalu memberikan suplemen yaitu berupa susu, vitamin, bubur kacang hijau dan buah-buah dan 29 % sering memberikan tambahan suplemen atau vitamin. Namun ada 16 yang tidak pernah memberikan sama sekali makanan tambahan. Hal ini berarti bahwa sebagian besar keluarga telah memenuhi kebutuhan susu dan vitamin PDB.

Sedangkan bagi keluarga yang tidak pernah memberikan makanan tambahan bukan berarti secara keseluruhan jenis makanan tambahan tidak diberikan kepada PDB. Berdasarkan observasi dan wawancara mendalam, bahwa ketika dikatakan tidak pernah memberikan suplemen, padahal keluarga ini memberikan susu dan buah-buahan, hal ini berarti keluarga memberikan tambahan gizi kepada PDB, hanya saja tidak memberikan tambahan suplemen berupa vitamin. Suplemen diartikan hanya sebagai vitamin yang dibeli sendiri dari toko obat atau dari dokter.

2. Pakaian

Pakaian (sandang) merupakan salah satu kebutuhan pokok manusia termasuk penyandang disabilitas berat yang harus dipenuhi. Pemenuhan kebutuhan pakaian PDB dilihat dari


pembelian pakaian baru oleh keluarga setahun terakhir, penggunaan popok sekali pakai (diapers) dan kepemilikan selimut untuk tidur.Berikut ini adalah hasil wawancara dengan kepala keluarga atau wali penyandang disabilitas berat penerima program asistensi sosial penyandang disabilitas berat (ASPDB).Jumlah pakaian yang dimiliki oleh PDB 5 sampai lebih dari 15 stel. Terlihat PDB yang memiliki pakaian 15 stel adalah PDB yang sering berganti baju karena kebutuhannya (selalu mengeluarkan air liur). Sedangkan baju yang sangat dibutuhkan berbeda antara PDB, sesuai dengan kondisi PDB, seperti PDB yang selalu mengeluarkan air ludah akan lebih banyak membutuhkan baju harian seperti baju kaos. PDB yang seperti ini akan sering berganti baju, 4-5 kali. Tetapi PDB yang hanya bisa tidur, ada yang ganti baju hanya 1x sehari, 2x sehari dan 3x sehari. Dari hasil observasi terlihat sebagian besar PDB memakai pakaian bersih, rapi. Hanya sebagian kecil yang pakaiannya kotor.

Diagram 33 : Pembelian Pakaian Baru Satu Tahun Terakhir

Menurut keluarga (diagram 4) PDB selalu dibelikan pakaian baru setahun terakhir (52 %), dan 35 % keluarga menyatakan sering membelikan. Masih ada keluarga yang menyatakan jarang (3 %) dan bahkan tidak pernah membelikan (10 %). Hal ini menunjukkan masih ada keluarga yang belum memenuhi kebutuhan pakaian PDB yaitu sebesar 11 %. Kondisi ini bukan berarti PDB tidak punya pakaian sama sekali, tetapi hasil

DISABILITAS BERAT70

dari wawancara mendalam diketahui pakaian yang dimiliki PDB diperoleh dari pemberian keluarga atau tetangga yaitu berupa pakaian bekas yang masih layak pakai. Hal ini berarti kebutuhan pakaian dapat terpenuhi oleh keluarga.

Menurut informan orang tua, kebutuhan PDB disesuaikan dengan berat ringannya kecacatannya. Sebagian informan mengatakan kebutuhan PDB adalah makanan baik yang bergizi maupun cemilan, pakaian yang disesuaikan dengan kebutuhannya seperti baju kaos, celana pendek maupun celana panjang sesuai kondisi PDB (celana dari bahan kaos pakai karet), obat-obatan, terapi dan susu.

Diagram 34 : PDB Memakai Popok Sekali Pakai

Diagram di atas menggambarkan PDB juga selalu memakai popok sekali pakai (diapers) sebanyak 37 %, sering memakai 19 %. Sedangkan 40% tidak pernah memakai popok sekali pakai. Pernyataan tersebut menunjukkan bahwa untuk kebersihan PDB sebagian besar keluarga telah memakaikan popok sekali pakai (diapers) kepada PDB. Bagi yang tidak pernah memakaikan diapers, disebabkan keterbatasan biaya yang dimiliki keluarga. Dari hasil pengamatan, keluarga yang tidak menggunakan diapers terutama pada anak sebagian kondisinya memperlihatkan terkesan kumuh dan rumahnya beraroma kurang sedap. Kemudian ada keluarga yang mengatakan PDB tidak perlu memakai diapers karena sudah besar dan kalau


buang air kecil ada gerak gerik atau bahasa yang hanya keluarga yang tau, sehingga bisa dibawa ke kamar mandi atau ada alat untuk menampung.

Diagram 35 : Kepemilikan Selimut Bagi PDB

Bila dilihat dari kepemilikan selimut untuk tidur pada umumnya (87 %) keluarga menyatakan bahwa bahwa PDB memiliki selimut. Hanya seagian kecil saja (13 %) keluarga yang menyatakan bahwa PDB memiliki selimut. Hasil observasi dan wawancara mendalam bagi PDB yang tidak menggunakan selimut pada saat tidur, mereka menggunakan celana pajang dan baju tangan panjang untuk tidur. Kemudian ada yang mengatakan PDB tidak mau memakai selimut kalau tidur karena panas.

3. Tempat Tinggal

Tempat tinggal (papan) juga merupakan salah satu kebutuhan dasar manusia termasuk penyandang disabilitas. Tempat tinggal disini dimaksudkan adalah kepemilikan kamar tidur, termasuk kebersihan, pencahayaan, sirkulasi udaranya serta kepemilikan media hiburan yang dapat dimanfaatkan PDB.

Tempat tinggal keluarga PDB bersih, meski ada yang beraroma yang mnyengat (pesing), hal ini karena diapers yang dikenakan PDB terlambat diganti sehingga bocor. Jumlah kamar yang dimiliki 2-4, hanya 2 orang PDB yang memiliki kamar sendiri, selebihnya bergabung dengan orang tuanya, saudara-

DISABILITAS BERAT72

saudaranya. Alasan tidak menempatkan PDB pada kamar khusus, karena PDB membutuhkan pengawasan, khawatir kalau dikamar sendiri, tidak terkontrol kalau terjadi sesuatu terhadap PDB, kemudian ada yang mengatakan tidak memiliki kamar lain untuk PDB. Sarana informasi/pendidikan/hiburan/rekreasi yang dimiliki ada yang hanya TV; radio; TV dan radio; TV, telephon dan HP; TV dan HP.

Diagram 36 : Pembersihan Kamar Tidur PDB Menurut Keluarga

Gambar 4 : Rumah Keluarga Penyandang dengan Disabilitas Berat


Diagram di atas menunjukkan pada umumnya PDB memiliki tempat tidur, baik berupa kamar tidur maupun di ruangan keluarga. Biasanya PDB tidak tidur sendiri, tetapi ditemani orang tua mereka. Pada umumnya (91 %) keluarga, kamar atau tempat tidur PDB dibersihkan setiap hari. Hanyasebagian kecil saja (9 %) keluarga yang tidak membersihkan kamar PDB.

Jendela sangat penting bagi penyandang disabilitas berat yang berfungsi sebagai sirkulasi udara dan masuknya sinar matahari. PDB tidak dapat mencari akses sirkulasi udara sendiri sehingga kapar PDB perlu dilengkapi dengan sarana jendela. Namun ada beberapa kamar PDB belum mempunyai jendela.

Diagram 37 : KamarPDB Mempunyai Jendela

Selanjutnya pada Diagram di atas menunjukkan keluarga sangat setuju (51 %) bahwa kamar atau ruang tidur PDB memiliki jendela untuk sisrkulasi udara, dan 32 % setuju. Hanya 7 % dan 10 % keluarga yang kurang atau tidak setuju bahwa kamar atau ruang tidur PDB mempunyai jendela. Hal ini menunjukkan bahwa pada umumnya kamar atau ruang tidur PDB mempunyai jendela untuk pencahayaan dan sirkulasi udara. Hanya sebagian kecil saja yang tidak memiliki jendela.

Hal ini juga terkait dengan kondisi keluarga yang memiliki rumah yang cukup sederhana, sehingga kamar tidur tidak bisa diberi jendela sebagai sirkulasi udara. Seperti yang dialami

DISABILITAS BERAT74

keluarga PDB yang tempat tinggalnya masih ngontrak rumah petak, hanya terdapat tiga ruangan, ruang tengah sebagai kamar PDB yang bergabung dengan kamar orangtuanya tidak bisa diberi jendela, karena posisi rumahnya diapait oleh rumah orang lain. Pada siang hari PDB di tempatkan di ruang tamuyang juga cukup sempit, pintu rumah kalau siang hari selalu terbuka, hanya diberi papan untuk menghalangi PDB bergerak keluar rumah.

Diagram 38 : Kepemilikan Sarana Hiburan PDB

Media hiburan seperti televisi, radio dan handphone adalah satu-satuanya media hiburan yang dapat dimanfaatkan oleh PDB sehari-hari. Menurut keluarga pada umumnya (88 %) PDB memiliki media hiburan, hanya sebagian kecil saja (12%) yang tidak memiliki media hiburan. Namun demikian walaupun di rumahnya punya televisi ataupun radio, tidak semua PDB yang dapat respon atau dapat menikmati media hiburan karena kondisi kedisabilitasan nya.

Hanya sebagian kecil dari yang memiliki media hiburan yang benar-benar dikhususkan untuk PDB. Seperti beberapa PDB terlihat menikmati hiburan yang sedang disaksikannya di acara televisi. Kemudian ada PDB yang menurut orang tuanya setiap hari harus diperdengarkan lagu-lagu yang disenangi, kecuali saat dia sudah ngatuk dan tidur. Kalau tidak ada PDB ribut, dan teriak-teriak. Hanya saja ketika


nyanyian tersebut diperdengarkan, PDB bergerak seolah-olah menari dengan membenturkan badan dan kepalanya ke tembok, sehingga orangtuanya melapisi tembok dengan bantal yang disusun, sepanjang lebih kurang 3 meter, untuk melindungi PDB agar benturan tesebut tidak berbahaya. Kemudian ada PDB yang selalu memegang remote TV sehingga dia bisa memilih acara mana yang disukai antara lain; film kartun dan lagu-lagu.

4. Kesehatan dan Perawatan

Kesehatan dan perawatan merupakan salah satu hak PDB yang perlu diperhatikan keluarga dalam pemenuhannya. Perilaku keluarga dalam memenuhi hak kesehatan dan perawatan dapat dilihat dari informasi dan data berikut ini:

Diagram 39 : Pemeriksaan Kesehatan PDB

Data pada diagram di atas menggambarkan bahwa sebagian besar keluarga telah memeriksakan PDB ke dokter, setiap kali PDB (78 %). Namun masih ada 22 % keluarga yang belum memeriksakan ke dokter. Hal ini disebabkan oleh berbagai faktor diantaranya adalah tidak punya uang untuk ongkos ke Puskesmas, belum punya kartu BPJS, dan hanya membeli obat di warung.

Kepemilikan BPJS bagi PDB bisa mempermudah keluarga melaksanakan pengobatan maupun terapi bagi PDB. Namun data lapangan terlihat lebih banyak PDB tidak memiliki BPJS.

DISABILITAS BERAT76

Alasan keluarga PDB tidak memiliki BPJS adalah ada yang mengatakan belum diurus, tidak bisa membayar, tidak ada yang mengurus dan dikatakan juga dulu pernah punya tetapi karena tidak bisa membayar jadi tidak aktif lagi. Sedangkan memiliki BPJS ada yang dibayar secara mandiri (1 orang) dan PBI (4 orang). Keluarga PDB yang belum memiliki kartu BPJS, ada ketidak tahuan keluarga PDB terhadap kepemilikian BPJS tersebut. Keluarga PDB mengira kartu BPJS hanya bisa diurus oleh pengurus wilayah dengan ongkos yang cukup besar, mereka tidak memahami bahwa BPJS bisa diurus sendiri. Sehingga sampai penelitian ini dilakukan keluarga PDB belum memiliki BPJS dan hanya menunggu diberi dari pengurus wilayah. Kemudian bagi PDB yang sudah memiliki BPJS mengalami kesulitan untuk melakukan pengobatan secara tuntas. Seperti pada PDB yang mengalami sakit berat karena terlalu lama tidur telentang sehingga badan bagian belakang melepuh dan luka yang sudah parah. Karena orangtuanya yang sudah lanjut usia, sehingga tidak mampu merawat anaknya yang sudah dewasa, orang tuanya tidak bisa mengangkat anaknya, bahkan meletakkan anaknya pada posisi miringpun sudah tidak bisa, sehingga terjadilah kondisi seperti tersebut. Ketika dibawa berobat ke rumah sakit mendapat pelayanan yang baik namun mendapatkan pengobatan yang terbatas, tidak semua obat bisa diakses melalui BPJS, sementara keluarga PDB termasuk keluarga yang tidak mampu.

Diagram 40 : Pemberian Obat dan Vitamin


Untuk menunjang kesehatan PDB dperlukan obat-obatan dan vitamin terkait dengan kedisabilitasannya. Data pada diagram 11 menunjukkan sebagian besar (62%) keluarga jarang bahkan tidak pernah memberikan obat-obatan dan vitamin kepada PDB. Hanya 19 % yang selalu memberikan vitamin secara rutin. Bagi yang memberikan biasanya dari keluarga yang lebih mampu dan PDB usia anak, dimana PDB masih dalam pengobatan dokter.

Keluarga mengatakan vitamin diberikan kepada anak hanya kalau sakit dan berobat ke dokter, dan saat itu dokter memberikan vitamin, saat itulah keluarga memberikan obat dan vitamin. Kemudian ada yang mengatakan PDB jarang sakit sehingga tidak diberikan vitamin, dan yang lain mengatakan PDB sudah dewasa. Keluarga memahami pemberian vitamin hanya kalau PDB dalam kondisi sakit dan ketika masih anak-anak, padahal kondisi PDB yang sebagian tidak mampu mencerna/menelan makanan secara sempurna sehingga ada kemungkinan akan kurangnya masukan vitamin, sehingga perlu diberikan vitamin secara rutin.

Diagram 41 : Keluarga Melakukan Fisioterapi di Rumah

Terapi yang rutin juga dibutuhkan oleh PDB, selanjutnya dari diagram di atas diketahui bahwa sebagian besar keluarga jarang bahkan tidak pernah melakukan fisioterapi secara rutin terhadap PDB di rumah. Hanya sebagian kecil saja yang

DISABILITAS BERAT78

selalu melakukan (19 %). Sebagian besar keluarga atau sejumlah 42% keluarga tidak melakukan fisio terapi sendiri. Keluarga yang melakukan terapi sendiri sebanyak 23 % menyatakan sering dan 19 % menyatakan selalu. Terapi yang diberikan oleh keluarga biasanya berupa pijit maupun menggerak-gerakan bagian tubuhnya seperti tangan dan kaki. Keluarga melakukan belum berdasarkan ilmu terapi tetapi ketrampilan pijit biasa agar anak merasa nyaman dan lebih baik.

Sedangkan untuk pengobatan atau terapi untuk PDB, informan orangtua memiliki pengetahuan yang juga berbeda. Ada informan yang mengatakan PDB harus dibawa berobat ke dokter spesialis dan mendapatkan terapi yang rutin. Namun ada juga yang mengatakan kalau sakit cukup beli obat warung atau berobat ke bidan saja. Ada juga yang mengatakan ke puskesmas ke rumah sakit, dokter praktek maupun ke tukang urut sebagai

Gambar 5 : Orang Tua PDB Sedang Memijit Anaknya


terapi. Informan mengatakan, anaknya selalu dibawa terapi setiap seminggu sekali, sehingga perkembangannya terlihat cukup baik. Pendamping mengatakan, dulu anak ini tidak bisa apa-apa, tangannya kaku, tidak bisa apa-apa. Tapi saat ini, PDB sudah bisa duduk, walaupun harus dibantu untuk duduk, tangan dan kaki tidak lagi kaku. Hal ini menurut pendamping karena kepedulian orang tua dan perhatian orang tua terhadap PDB. Orang tua melaksanakan anjuran dokter dan bimbingan pendamping.

Melihat pendapat informan tersebut, pengobatan yang harus dilakukan untuk PDB, berdasarkan pengalaman yang dilakukan oleh informan orangtua dan kemampuan keluarga untuk membawa PDB berobat kemana.

Diagram 42 : Keluarga Menjemur PDB Setiap Hari

Disamping obat, vitamin, dan fisioterapi berjemur di sinar matahari pagi juga merupakan salah satu perawatan yang diperlukan PDB. Diagram di atas menunjukan sebagian (50 %) keluarga sudah melakukannya dan sebagian (50 %) jarang bahkan tidak pernah melakukannya.

Mengajak penyandang disabilitas berat untuk jalan-jalan di pagi hari merupakan hal yang penting untuk dilakukan keluarga. Jalan pagi selain menghirup udara segar dan mendapatkan sinar matahari, juga dapat mengurangi stres.

DISABILITAS BERAT80

Jalan-jalan pagi sambil berjemur juga diperlukan dalam perawatan dan bersosialisai dengan lingkungannya. Diagram 14 menunjukkan sebagian besar keluarga (69%) belum atau tidak mengajak PDB jalan-jalan di pagi hari, dan 31 persen telah mengajak PDB jalan-jalan pagi untuk menghirup udara segar. Keluarga mengatakan ingin mengajak PDB jalan-jalan keluar rumah tetapi tidak bisa, kalau didudukkan di kursi roda, nanti merosot ke bawah dan jatuh, karena tidak bisa duduk, sedangkan alat bantu lain tidak punya. Keluarga yang lain mengatakan, tidak mengajak PDB jalan-jalan keluar rumah karena tidak punya kursi roda sebagai alat bantu bagi keluarga untuk membawa PDB jalan-jalan.Jalan-jalan pagi dan melaksanakan mobilitas di dalam rumah seperti mandi dan berpindah tempat PDB membutuhkan alat bantu. Biasanya alat bantu yang dibutuhkan adalah alat bantu untuk mobilitas antar kamar maupun alat bantu utnuk memandikannya.

Diagram 44 : Keluarga Mencarikan Alat Bantu Perawatan

Diagram 43 : Keluarga Mengajak Jalan-jalan Pagi


Diagram di atas menggambarkan bahwa sebagian besar (58%) keluarga telah berusaha untuk mencarikan sarana dan peralatan perawatan yang diperlukan PDB. Namun masih ada sebanyak 42 persen keluarga jarang atau tidak berusaha sama sekali mencarikan sarana perawatan sebagai alat batu keluarga dalam merawat PDB. Keluarga mengatakan tidak mencarikan alat bantu untuk PDB karena tidak tahu kemana minta bantuan peralatan/alat bantu untuk PDB,Sedangkankalau membeli sendiri tidak mampu. Sehingga ketika diberitahu jalur untuk mendapatkan alat bantu tersebut, dengan segera keluarga menghubungi instansi yang berperan membantu pengadaan alat bantu tersebut.

Berikut adalah gambar alat bantu yang digunakan keluarga PDB untuk memandikan setiap hari.

Alat bantu mandi ini sengaja dipesan oleh keluarga yang menyesuaikan keadaan anaknya. Anak diangkat dan didudukkan selanjutnya dimandikan seperti seorang yang masih bayi. Alat ini sangat membantu orang tua meski sangat sederhana. Teknologi semacam ini perlu dikembangkan untuk membantu PDB.

Gambar 6 : Alat Bantu Mandi untuk PDB

DISABILITAS BERAT82

Bimbingan agama merupakan kewajiban orang tua terhadap anggota keluarganya, walaupun kondisi anggota keluarga tidak memungkinkan untuk melakukan ritual agama/ibadah, bahkan mungkin tidak ada respon sama sekali, namun bimbingan agama harus diberikan.

Diagram 45 : Keluarga Memberikan Bimbingan Agama

Diagram di atas menunjukkan sebagian besar (71%) keluarga selalu dan sering memberikan bimbingan agama kepada PDB. Bimbingan yang diberikan biasanya hanya doa-doa pendek seperti doa sebelum makan. Namun masih ada keluarga yang jarang atau tidak pernah sama sekali memberikan bimbingan agama (29 %) pada PDB yang tidak bisa merespon sama sekali. Keluarga mengatakan, cara mereka memberikan bimbingan agama kepada PDB cukup sederhana yaitu, mengajak berdo’a ketika akan makan, mengajak shalat ketika keluarga akan melaksanakan shalat, memperdengarkan ayat-ayat Al Qur’an atau zikir sehari-hari.

Walaupun sebagian besar PDB tidak bisa bicara, namun keluarga berkewajiban mengajak PDB untuk berinteraksi terutama dalam keluarga. Interaksi bukan hanya dalam bentuk verbal saja tetapi juga dalam bentuk non verbal.


Diagram 46 : Keluarga Mengajak Berinteraksi

Diagram di atas menunjukkan 47 persen keluarga selalu mengajak PDB berinteraksi dan 43 persen sering mengajak berinteraksi, hanya 10 persen yang belum atau tidak pernah mengajak PDB berinteraksi. Interaksi yang paling banyak dilakukan adalah oleh ibu, interaksi yang dilakukan adalah dengan mengajak PDB bicara sambil ibu melakukan pekerjaan rumah tangga, danpada saat ibu memberi makan PDB. Selain itu interaksi juga dilakukan oleh anggota keluarga yang lain, PDB diajak bercanda sehingga mengeluargan teriakan-teriakan kegembiraan dari PDB.

5. Perlindungan

Salah satu hak PDB adalah memperoleh perlindungan. Salah satu syarat untuk memperoleh perlindungan sosial PDB harus terdaftar dalam kartu keluarga (KK). Dari hasil data di lapangan,PDB tidak pernah mendapat bantuan dari para tetangga. Kondisi ini menunjukkan kurangnya kepedulian lingkungan masyarakat terhadap PDB, walaupun keluarga PDB dalam kondisi yang sulit.

DISABILITAS BERAT84

Diagram 47 : Keberadaan PDB Dalam Kartu Keluarga

Diagram di atas menunjukkan 90 persen keluarga telah memasukkan PDB ke dalam kartu keluarga. Hanya sebagian kecil saja (10 %) yang belum memasukkan PDB ke dalam kartu keluarga. Kepala keluarga mengatakan bahwa walaupun kondisi PDB tidak bisa apa-apa, tetapi tetap ada dalam kartu keluarga, hanya saja tidak dibuatkan KTP bagi yang sudah dewasa. Sebagian keluarga mengatakan PDB tidak perlu dibuatkan KTP karena tidak ada gunanya. Keluarga belum memahami bahwa kepemilikan KTP merupakan salah satu hak PDB yang harus dipenuhi dan merupakan salah satu identitas kependudukan.

Hak lain yang perlu di dapat oleh PDB adalah perlindungan keluarga dari kekerasan seksusal, sebab PDB rawan terhadap tindak kekersan seksual, terutama PDB perempuan karena walaupun secara fisik mereka tidak berdaya, namun organ reproduksi mereka juga berfungsi. Menurut pendamping ASPD pernah ada kejadian kekerasan seksual sampai terjadi kehamilan. Biasanya pelakunya adalah orang yang dekat dengan penyandang disabilitas. Dalam hal ini peran keluaarga sangat penting dalam melindungi dari tindak kekerasan seksual.


Diagram 48 : Keluarga Melindungi dari Kekerasan Seksual

Pada diagram di atas menunjukkan peran keluarga dalam melindungi anak dari kekerasan seksual. Diagram tersebut menunjukkan sebagian besar keluarga (63 %) menyatakan sangat setuju dan 36 persen menyatakan setuju telah melindungi PDB dari tindakan kekerasan seksual baik dari lingkungan keluarga maupun masyarakat. Hanya 1 persen saja yang tidak setuju bahwa keluarga harus melindungi PDB dari kekerasn seksual

Diagram 49 : Keluarga Melindungi Dari Kekerasan Fisik

DISABILITAS BERAT86

Pada diagram di atas menunjukkan sebagian keluarga PDB telah melindungi dari kekerasan fisik yaitu sebesar (64 %) menyatakan sangat setuju dan 35 persen menyatakan setuju. Selebihnya hanya satu persen yang menyatakan kurang setuju.

Secara kuantitatif memang terlihat sebagian besar keluarga telah melindungi PDB dari kekerasan fisik maupun seksual, selebihnya ternyata belum memberi perlindungan terhadap PDB. Hal ini terlihat juga dari perilaku keluarga dalam memandikan PDB, ada yang memandikannya di tempat terbuka sehingga terlihat oleh orang lain, sementara PDB sudah beranjak dewasa dan perlu di lindungi. Ada juga keluarga lain membiarkan PDB sendirian di rumah pada saat orangtua bekerja. Orangtua beralasan, banyak tetangga yang bisa melihatnya/mengawasi dan mereka bekerja hanya sebentar/sampai jam 12 siang. Pelaku tindak kekerasan tidak hanya orang yang tidak dikenal bahkan sering kali dilakukan oleh orang yang terdekat, oleh sebab itu tidak semestinya keluarga meninggalkan PDB sendirian.


5 ANALISISBab

A. HASIL PENGUKURAN HUBUNGAN EKONOMI KELUAGA(X1), TERHADAP PEMENUHAN HAK PDB (Y)

Ekonomi keluarga pada dasarnya adalah upaya dari keluarga dalam rangka menggunakan sumber daya manusia yang terbatas guna memenuhi kebutuhannya. Pada penelitian keluarga terhadap penyandang disabilitas berat ini ada 3 hal yang diukur antara lain pekerjaan, penghasilan dan pengeluaran. Secara diskriptif pengukuran hubungan ekonomi keluarga terhadap pemenuhan hak PDB adalah sebagai berikut:

Tabel 4 : Descriptive Statistics

N Minimum Maximum MeanStd.

Deviation

Y 133 20,00 59,00 40,1278 8,64661

X1 133 11,00 50,00 24,1579 5,93122

Valid N (listwise)

133

Berdasarkan hasil dekriptif statistik tersebut hubungan antar variabel ekonomi keluarga terhadap pemenuhan hak PDB dapat dilihat dalam tabel berikut ini:

DISABILITAS BERAT88

Tabel 5 : Correlations

Y X1

Y Pearson Correlation 1 ,290**

Sig. (1-tailed) ,000

N 133 133

X1 Pearson Correlation ,290** 1


N 133 133

**. Correlation is significant at the 0.01 level (1-tailed).

Berdasarkan hasil pengukuran pada tabel di atas hubungan antara variabel Ekonomi Keluargaterhadap Pemenuhan Hak PDB dapat ditarik kesimpulan bahwa: Hubungan Var. Ekonomi Keluarga terhadap Var. Pemenuhan Hak PDB diperoleh hasil “Signifikan”. Hal ini ditunjukkan pada tabel Corelation, bahwa hasil pengukuran nilai Sig. Sebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05 (tingkat Alpa 5%). Artinya besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah 0,290.

Tabel 6 : Model Summary

Model RR

SquareAdjusted R

SquareStd. Error of the Estimate

1 ,290a ,084 ,077 8,30534

a. Predictors: (Constant), X1

Nilai R yang ditampilkan merupakan nilai koefisien korelasi Pearson yang hasilnya adalah 0.290. Hal ini menunjukkan besarnya hubungan variabel Ekonomi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB sebesar 0,290. R-square merupakan nilai r yang dikuadratkan, yang artinya besarnya variasi pada variabel Pemenuhan Hak PDByang dapat dijelaskan oleh variabel Ekonomi Keluarga(atau oleh persamaan garis regresi yang kita peroleh) adalah 8,4 %. Artinya variabel Ekonomi Keluarga hanya dapat menjelaskan 8,4 % variasi pada variabel Pemenuhan Hak PDB.


Tabel 7 : ANOVAa

ModelSum of

SquaresDf

Mean Square

F Sig.

1 Regression 832,614 1 832,614 12,071 ,001b

Residual 9036,213 131 68,979

Total 9868,827 132

a. Dependent Variable: Y

b. Predictors: (Constant), X1

Berdasarkan nilai signifikansi dari ANOVA yang merupakan gambaran model persamaan garis kebermaknaan secara statistik, maka diperoleh nilai-p 0.001. Artinya nilai-p tersebut lebih kecil bila dibandingkan dengan alpha 0.05 (5%) dan dapat di simpulkan bahwa persamaan garis secara statistik “Bermakna”.

Tabel 8 : Coefficientsa

ModelUnstandardized

CoefficientsStandardized Coefficients

t Sig.

B Std. Error Beta

1 (Constant) 29,898 3,031 9,864 ,000

X1 ,423 ,122 ,290 3,474 ,001


Nilai koefisien B merupakan gambaran model persamaan garis y = a + bx. Nilai B untuk variabel Constant (atau a) adalah 29,858 dengan nilai-p 0,001, nilai B untuk variabel Ekonomi Keluarga (atau bx1) adalah 0,423 dengan nilai-p 0.423. Persamaan garis lurus yang kita dapat adalah: Y = 29,858 + 0,423 (Ekonomi Keluarga)

B. HASIL PENGUKURAN HUBUNGAN KOMPETENSI KELUARGA(X2), TERHADAP PEMENUHAN HAK PDB (Y)

Kompetensi keluarga yang dimaksud adalah kemampuan keluarga dalam memenuhi hak penyandang disabilitas berat.

DISABILITAS BERAT90

Yang diukur dalam kompetensi keluarga ini adalah pengetahuan ketrampilan dan sikap dari keluarga PDB dalam memenuhi haknya. Secara deskriptif dapat dilihat dalam tabel berikut ini:



Deviation

Y 133 20,00 59,00 40,1278 8,64661

X2 133 13,00 37,00 22,7895 5,41610

Valid N (listwise)

133

Dari tabel deskriptif tersebut hubungan antara kompetensi keluarga dan pemenuhan hak penyandang disabilitas berat dapat dilihat dalam tabel berikut:


Y X2

Y Pearson Correlation

1 ,724**


N 133 133

X2 Pearson Correlation

,724** 1


N 133 133


Berdasarkan tabel di atas, hasil pengukuran hubungan antara variabel Kompetensi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB dapat ditarik kesimpulan adalah sebagai berikut: Hubungan Var. Kompetensi Keluarga terhadap Var. Pemenuhan Hak PDB diperoleh hasil “Signifikan”. Hal ini ditunjukkan pada tabel Corelation, bahwa hasil pengukuran nilai Sig. Sebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05


(tingkat Alpa 5%). Artinya besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah 0,724.


Model R R SquareAdjusted R


1 ,724a ,524 ,520 5,99003

a. Predictors: (Constant), X2

Nilai R yang ditampilkan merupakan nilai koefisien korelasi Pearson yang hasilnya adalah 0.724. Hal ini menunjukkan besarnya hubungan variabel Kompetensi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB sebesar 0,524. R-square merupakan nilai r yang dikuadratkan, yang artinya besarnya variasi pada variabel Pemenuhan Hak PDByang dapat dijelaskan oleh variabel Kompetensi Keluarga(atau oleh persamaan garis regresi yang kita peroleh) adalah 52,4%. Artinya variabel Kompetensi Keluarga dapat menjelaskan 52,4% variasi pada variabel Pemenuhan Hak PDB.

Tabel 12 : ANOVAa

ModelSum of

Squaresdf

Mean Square

F Sig.

1 Regression 5168,483 1 5168,483 144,047 ,000b

Residual 4700,344 131 35,880

Total 9868,827 132


b. Predictors: (Constant), X2

Berdasarkan nilai signifikansi dari ANOVA yang merupakan gambaran model persamaan garis kebermaknaan secara statistik, maka diperoleh nilai-p 0.000. Artinya nilai-p tersebut lebih kecil bila dibandingkan dengan alpha 0.05 (5%) dan dapat simpulkan bahwa persamaan garis secara statistik adalah “bermakna”.

DISABILITAS BERAT92


ModelUnstandardized

CoefficientsStandardized Coefficients

t Sig.

B Std. Error Beta

1 (Constant) 13,798 2,254 6,121 ,000

X2 1,155 ,096 ,724 12,002 ,000


Nilai koefisien B merupakan gambaran model persamaan garis y = a + bx. Nilai B untuk variabel Constant (atau a) adalah 13,798 dengan nilai-p 0.000, nilai B untuk variabel Kompetensi Keluarga (atau bx2) adalah 1,155 dengan nilai-p 0.000. Persamaan garis lurus yang kita dapat adalah: Y = 13,798 + 1,155 (Kompetensi Keluarga)

C. HASIL PENGUKURAN HUBUNGAN EKONOMI KELUARGA (X1) DAN KOMPETENSI KELUARGA (X2), TERHADAP PEMENUHAN HAK PDB (Y)

Dalam menjawab hipotesis ke 3 bahwa terhadap hubungan antara ekonomi keluarga dan kompetensi keluarga terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas berat. Secara deskriptif dapat dilihat dalam tabel berikut ini:



Deviation

Y 133 20,00 59,00 40,1278 8,64661

X1 133 11,00 50,00 24,1579 5,93122

X2 133 13,00 37,00 22,7895 5,41610

Valid N (listwise)

133

Berdasarkan tabel deskripif tersebut, maka hubungan antara variabel ekonomi keluarga dan kompetensi keluarga terhadap pemenuhak hak penyandang disabilitas berat dapat di lihat dalam tabel berikut ini;



Y X1 X2

Y Pearson Correlation 1 ,290** ,724**

Sig. (1-tailed) ,000 ,000

N 133 133 133

X1 Pearson Correlation ,290** 1 ,343**

Sig. (1-tailed) ,000 ,000

N 133 133 133

X2 Pearson Correlation ,724** ,343** 1

Sig. (1-tailed) ,000 ,000

N 133 133 133


Berdasarkan tabel di atas, hasil pengukuran hubungan antara variabel Ekonomi Keluarga Dan Kompetensi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB adalah:

1. Hubungan Var. Eonomi Keluarga terhadap Var. Pemenuhan Hak PDB diperoleh hasil “Signifikan”. Hal ini ditunjukkan pada tabel Corelation, bahwa hasil pengukuran nilai Sig. Sebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05 (tingkat Alpa 5%). Artinya besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah 0,290.

2. Hubungan Var. Kompetensi Keluarga terhadap Var. Pemenuhan Hak PDB diperoleh hasil “Signifikan”. Hal ini ditunjukkan pada tabel Corelation, bahwa hasil pengukuran nilai Sig. Sebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05 (tingkat Alpa 5%). Artinya besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah 0,724.


Model R R SquareAdjusted R


1 ,725a ,526 ,518 6,00045

a. Predictors: (Constant), X2, X1

DISABILITAS BERAT94

Nilai R yang ditampilkan merupakan nilai koefisien korelasi Pearson yang hasilnya adalah 0.725. Hal ini menunjukkan besarnya hubungan variabel Ekonomi Keluarga dan Kompetensi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB sebesar 0,725. R-square merupakan nilai r yang dikuadratkan, yang artinya besarnya variasi pada variabel Pemenuhan Hak PDByang dapat dijelaskan oleh variabel Ekonomi Keluarga dan Kompetensi Keluarga (atau oleh persamaan garis regresi yang kita peroleh) adalah 52,6%. Artinya variabel Ekonomi Keluarga dan Kompetensi Keluarga dapat menjelaskan 52,6% variasi pada variabel Pemenuhan Hak PDB.

Tabel 17 : ANOVAa

ModelSum of

Squaresdf

Mean Square

F Sig.

1 Regression 5188,128 2 2594,064 72,047 ,000b

Residual 4680,699 130 36,005

Total 9868,827 132


b. Predictors: (Constant), X2, X1

Berdasarkan nilai signifikansi dari ANOVA yang merupakan gambaran model persamaan garis kebermaknaan secara statistik, maka diperoleh nilai-p 0.000. Artinya nilai-p tersebut lebih kecil bila dibandingkan dengan alpha 0.05 (5%) dan dapat simpulkan bahwa persamaan garis secara statistik adalah “bermakna”.


ModelUnstandardized

CoefficientsStandardized Coefficients t Sig.

B Std. Error Beta

1 (Constant) 12,719 2,690 4,728 ,000

X1 ,069 ,094 ,048 ,739 ,461

X2 1,129 ,103 ,707 10,999 ,000




ModelUnstandardized

CoefficientsStandardized Coefficients t Sig.

B Std. Error Beta

1 (Constant) 12,123 2,656 4,565 ,000

X1 ,084 ,092 ,058 ,911 ,364

X2 1,135 ,101 ,715 11,257 ,000


Nilai koefisien B merupakan gambaran model persamaan garis y = a + bx. Nilai B untuk variabel Constant (atau a) adalah 12,719 dengan nilai-p 0.000, nilai B untuk variabel Ekonomi Keluarga (atau bx1) adalah 0,069 dengan nilai-p 0,461 dan variabel Kompetensi Keluarga (atau bx2) adalah 1,129 dengan nilai-p 0.000. Persamaan garis lurus yang kita dapat adalah: Y = 12,719 + 0,069 (Ekonomi Keluarga) + 1,129 (Kompetensi Keluarga).

DISABILITAS BERAT96

6 PENUTUPBab

A. KESIMPULAN

Peran keluarga terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas berat sangat besar, karena PDB hidupnya tergantung semuanya kepada orang lain di sekitarnya. Ada tiga hipotesis yang harus dijawab dalam penelitian ini yaitu pengaruh ekonomi keluarga terhadap pemenuhan hak, pengaruh kompetensi keluarga terhadap pemenuhan hak dan pengaruh keduanya terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas berat.

Hasil penelitian ini menggugurkan pendapat banyak orang yang beranggapan bahwa ekonomi keluargayang semula diduga hubungannya sangat kuat terhadap pemenuhan hak PDB, ternyata berdasarkan hasil penelitian ini sangat kecil yaitu hasil pengukuran nilai Signifikansisebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05 (tingkat Alpha 5%), besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah 0,290. Bahkan ada beberapa daerah seperti Bogor, Palembang dan Padang hasil pengukurannya tidak signifikan. Angka tersebut berarti program penguatan ekonomi keluarga apabila dilaksanakan tingkat keberhasilannya sangat kecil terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas berat sebesar 8,4% berdasarkan nilai R square.

Berdasarkan hasil pengukuran hubungan antara variabel Kompetensi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB diperoleh hasil signifikan. Hal ini ditunjukkan pada tabel bahwa hasil pengukuran nilai Sig. Sebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05 (tingkat Alpa 5%). Artinya besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah


0,724. Angka tersebut berarti program penguatan kompetensi keuarga cukup tinggi terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas berat yaitu 52,4 % berdasarkan nilai R square.

Berdasarkan hasil pengukuran hubungan antara variabel Ekonomi Keluarga dan Kompetensi Keluarga terhadap Pemenuhan Hak PDB adalah: pertama, Hubungan Var. Eonomi Keluarga terhadap Var. Pemenuhan Hak PDB diperoleh hasil “Signifikan”. Hal ini ditunjukkan pada tabel Corelation, bahwa hasil pengukuran nilai Sig. Sebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05 (tingkat Alpa 5%). Artinya besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah 0,290. Kedua, Hubungan Var. Kompetensi Keluarga terhadap Variabel Pemenuhan Hak PDB diperoleh hasil “Signifikan”. Hal ini ditunjukkan pada tabel Corelation, bahwa hasil pengukuran nilai Sig. Sebesar 0,000 lebih kecil dari 0,05 (tingkat Alpa 5%). Artinya besarnya tingkat hubungan (signifikansi) adalah 0,724. Korelasi tersebut berarti bahwa apabila harus memilih prioritas yang dijadikan program, maka pilihan pertama adalah pengembangan kompetensi keluarga dulu baru ekonomi keluarga. Sehingga program ekonomi keluarga tidak bisa dilepas tanpa didampingi program kompetensi keluarga.

Berdasarkan uraian di atas, hasil penelitian ini dapat disimpulkan sebagai berikut :

1. Responden penelitian ini adalah keluarga miskin yang mempunyai anggota keluarga disabilitas berat dan mendapatkan Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat.

2. Kompetensi keluarga memiliki pengaruh lebih kuat dibandingkan ekonomi keluarga dalam pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat.

3. Secara subyektif, responden menyatakan sudah memenuhi hak Penyandang Disabilitas Berat namun belum terstandar sesuai dengan profesi (perawat, fisioterapi).

4. Sebagian besar keluarga PDB belum memiliki akses terhadap layanan POSYANDU. Hal ini dikarenakan POSYANDU

DISABILITAS BERAT98

belum memiliki layanan home care (kunjungan keluarga) terhadap PDB. Kader kesehatan masyarakat belum memiliki pengetahuan yang baik dengan disabilitas berat.

5. Pemenuhan hak Penyandang Disabilitas Berat di daerah belum melibatkan instansi terkait diluar Dinas Sosial sehingga tanggung jawab masih bertumpu pada program instansi sosial.

6. Program Asistensi Sosial Penyandang Disabilitas Berat belum banyak diketahui masyarakat, sehingga belum berperan serta dalam program tersebut.

7. Komitmen daerah dalam penangani permasalahan ASPDB belum maksimal.

B. REKOMENDASI

Berdasarkan hasil penelitian, ada beberapa rekomendasi untuk pihak-pihak terkait dalam pelaksanaan program terhadap penyandang disabilitas berat antara lain:

1. Perlu dilakukan upaya peningkatan kompetensi keluarga dibidang pengasuhan, perawatan dan penguatan ekonomi.

2. Perlu peningkatan jumlah dan kapasitas pendamping program ASPDB terkait dengan keterampilan berkomunikasi, advokasi dan berkoordinasi dengan pihak terkait.

3. Perlu adanya koordinasi pendamping PDB dengan pendamping program nasional terkait, seperti program PKH, Rastra, Rutilahu dan lain lain.

4. Kementerian Sosial mensinergikan program ASPDB dengan program terkait didalam rapat koordinasi.

5. Meningkatkan komitmen daerah melalui tanggung jawab dana sharing APBD dan pemberian penghargaan (award).

6. Kementerian Kesehatan berperan dalam memfasilitasi pemenuhan hak PDB dibidang kesehatan, terutama perawatan dan fisioterapi.

7. Kementerian bidang ekonomi berperan dalam memberdayakan ekonomi keluarga PDB.


8. Kementerian Pendidikan dan Kebudayaan berperan dalam mengembangkan program pendidikan khusus bagi PDB terutama yang berusia anak.

9. Kementerian Riset Teknologi dan Pendidikan Tinggi berperan mengembangkan teknologi tepat guna bagi PDB.

10. Kementerian Perlindungan Perempuan dan Anak berperan dalam memastikan perlindungan PDB dari kekerasan seksual melalui sosialisasi dan advokasi bagi keluarga dan masyarakat.

DISABILITAS BERAT100

DAFTAR PUSTAKA

Al-Krenawi, A., & Graham, J. R. (2009). Helping Professional Practice with Indigenous People. Lanham. Boulder. New York. Toronto. Plymouth, UK: University Press of America, Inc.

Barbotte, E.Guillemin, F.Chau, & N. Lorhandicap Group. (2011). Prevalence of Impairments, Disabilities, Handicaps and Quality of Life in the General Population: A Review of Recent Literature. Bulletin of the World Health Organization.

Bowes, J. M., & Hayes, A. (1999). Children, Families, and Communities Contexts and Consequences (First ed.). UK: OXFORD University Press.

Cooper, J., & Vetere, A. (2005). Domestic Violence And Family Savety; a sistemic approach to working with violence in Families. London and Philadelphia: Whuur Publisher.

Diono, A. (2014). Program Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas dan Pergeseran Paradigma Penanganan Penyandang Disabilitas (Vol. Buletin Jendela Data & Informasi Kesehatan Semester 2 tahun 2014). Jakarta: Kementerian Kesehatan.

Gunarsa, S. D., & Gunarsa, N. Y. (1993). Psikologi Praktis : Anak, Remaja dan Keluarga. Jakarta: PT. BPK Gunung Mulia.

Hearn, J. L. (2010). Family Preservation In Families Ecological System : Factor That Predict Out-of-home Placement and Maltreatment For Service Recipient in Richmont City. Proquest LLC, 194.

Hook, M. P. (2008). Social Work Practice With Families, Aresiliency- bades approach. Chicago: Lyceum Books INC.

Matson ML, Mahan S, Matson JL (2009). Parent training: A review of methods for children with autism spectrum disorders.


Research in Autism Spectrum Disorders.3(4):868–875. doi:10.1016/j.rasd.2009.02.003.

Neuman, W. L. (2006). Social Research Methods Qualitatif and Quantitative Approaches (Sixth ed.). USA: PEARSON.

Oono IP, Honey EJ, McConachie H (2013). Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders. Cochrane Database of Systematic Reviews.4:CD009774. doi:10.1002/14651858.CD009774.pub2.

Peter, C. (2007). Pembebasan dan Pembangunan, Perjuangan Penyandang Cacat di Negara-Negara Berkembang,. Yogyakarta: Pustaka Pelajar.

Reichow B, Servili C, Yasamy MT, Barbui C, Saxena S (2013). Non-specialist psychosocial interventions for children and adolescents with intellectual disability or lower functioning autism spectrum disorders: A systematic review. PLoS Medicine 10(12):e1001572. doi:10.1371/journal/pmed.1001572.

Santrock, J. W. (2007). Perkembangan Anak. Jakarta: Penerbit Erlangga.

UNESCO Bangkok. (2009). Teaching Children With Disabilities in Inclusive Setting. Bangkok.


BIODATA PENULIS

Hari Harjanto Setiawan. Lahir di Klaten, pada tanggal 2 November 1973. Menamatkan pendidikan Sarjana pada tahun 1998 di Sekolah Tinggi Kesejahteraan Sosial (STKS) Bandung, tahun 2001 menamatkan pendidikan Magister di Universitas Indonesia Program Studi Sosiologi dengan kekhususan Ilmu Kesejahteraan Sosial, dan pendidikan Doktoral di Universitas Indonesia Program Studi Ilmu Kesejahteraan Sosial. Saat ini menjabat sebagai tenaga fungsional Peneliti Madya pada Pusat Penelitian dan Pengembangan Kesejahteraan Sosial, Badan Pendidikan, Penelitian dan Penyuluhan Sosial, Kementerian Sosial RI. Kajian yang diminati adalah kajian tentang permasalahan sosial anak dan permasalahan sosial lainnya. Berbagai penelitian sudah pernah dilakukan dan diterbitkan dalam bentuk Buku maupun Jurnal Ilmiah. Pengalaman lainnya, sebagai dewan Redaksi Jurnal Sosiokonsepsia sampai sekarang.

Bambang Pudjianto. Lahir di Jakarta, tanggal 11 Oktober 1967. Gelar Sarjana S.1 diperoleh dari Universitas Padjadjaran Bandung, FISIP Jurusan Kesejahteraan Sosial pada tahun 1991, dan Megister diperoleh dari Program Pasca Sarjana UGM Yogyakarta dengan Jurusan Psikologi Sosial pada tahun 2001. Tahun 1995 sampai 1997 mengajar di Perguruan Tinggi “Bina Sarana Informatika Jakarta”. Mulai tahun 1994 hingga saat ini mengabdikan diri di Kementerian Sosial RI, pada Pusat Penelitian dan Pengembangan Kesejahteraan Sosial. Beberapa penelitian telah dilakukan terkait dengan berbagai Kondisi Kehidupan Sosial di masyarakat dan di Lembaga Sosial, serta beberapa karyanya telah diterbitkan dalam bentuk buku maupun jurnal ilmiah. Selain itu, pernah bergabung beberapa tahun sebagai dewan redaksi majalah dan jurnal Puslitbangkesos.


Mochamad Syawie. Lahir di Pekalongan Jawa Tengah, 10 Mei 1955. Alumni dari FISIP Jurusan Sosiologi UGM Yogyakarta pada tahun 82, dan S2 pada Fakultas Pasca Sarjana UGM Yogyakarta Program Studi Sosiologi pada tahun 1992. Sejak tahun 1984 sampai 1987 bekerja di Kanwil Depsos Provinsi Lampung. Tahun 1988 sampai 1994 pindah pada Balai Besar Penelitian, Pengembangan dan Pelayanan Kesejahteraan Sosial (B2P3KS) Yogyakarta. Pengalaman Mengajar yang telah dilakukan yaitu Dosen Luar Biasa Fakultas Ekonomi Universitas Trisakti dimulai tahun 1995 hingga 2014, selain itu Pernah mengajar di STIE IBII Jakarta tahun 1998 - 2001. Sebelumnya sebagai Peneliti Madya pada Pusat Pengembangan Ketahanan Sosial Masyarakat Kemensos, dan saat ini menjabat sebagai Peneliti Utama pada Puslitbangkesos Kemensos RI. Berbagai penelitian sudah pernah dilakukan dan diterbitkan dalam bentuk Buku maupun Jurnal Ilmiah. Pengalaman lainnya, sebagai dewan Redaksi Jurnal Ketahanan Sosial Masyarakat tahun 2004-2010, serta anggota Tim Penilai Peneliti Instansi (TP2I) Kemensos RI tahun 2009-2014.

Mulia Astuti. Lahir di Payakumbuh, Sumatera Barat (1954), . Pendidikan terakhir Pasca Sarjana (S2) Program Kajian Ketahanan Nasional (UI 1997). Mengawali karir sebagai pegawai negeri sipil Departemen Sosial RI (1978) ditempatkan di Badan Penelitian dan Pengembangan Sosial. Mulai menjadi peneliti (1987). Pernah ditempatkan pada jabatan struktural mulai dari kepala seksi sampai dengan kepala bidang atau kasubdit di unit teknis antara lain Kepala Bidang Program pada Pusat Penelitian Kesejahteraan Sosial (2000), Kepala Bidang Pemberdayaan Pranata Sosial (2001) dan Kepala Bidang Kerjasama dan Publikasi (2006) pada Pusat Pengembangan Ketahanan Sosial Masyarakat. Kemudian di mutasi ke Direktorat Jenderal Pelayanan dan Rehabilitasi Sosial sebagai Kepala Sub Direktorat Pelayanan Sosial Anak Terlantar (2007),


terakhir Kasubdit Kelembagaan, Perlindungan dan Advokasi Sosial (2009). Mengikuti berbagai Diklat fungsional seperti “Asean Training-Overview of Social Services (1991) di Singapura dan struktural (Sepala dan Spama). Disamping itu pernah mengajar pada Universitas Satya Negara Indonesia (USNI) untuk jurusan Kesejahteraan Sosial (1989-1994). Pada tahun 2010 kembali pindah ke Puslibang Kesejahteraan sebagai peneliti. Sejak tahun 1987 sampai sekarang aktif mengikuti kegiatan-kegiatan penelitian baik kelompok maupun perorangan, kegiatan seminar dan menulis buku, artikel yang dimuat di Jurnal maupun majalah ilmiah lainnya.

Ruaida Murni, Lahir di Takengon tanggal 17 Juli 1962, menyelesaikan S1 di Universitas Negeri Jambi. Saat ini menjabat sebagai Peneliti Muda pada Pusat Penelitian dan Pengembangan Kesejahteraan Sosial, Badan Pendidikan dan Penelitian Kesejahteraan Sosial, Kementerian Sosial RI. Dan sebagai anggota tim penilai jabatan fungsional Litkayasa Kementerian Sosial RI. Penelitian yang telah dilaksanakan antara lain Peranan Pelayanan dan Bantuan Sosial Proyek Atma Brata CCF Terhadap Kesejahteraan Social Keluarga Miskin di Kecamatan Cilincing; Pengembangan Metode dan Teknik Penyuluhan dan Bimbingan Sosial Masyarakat Perkotaan dan Pedesaan; Kebutuhan Pelayanan Kesejahteraan Sosial di Kawasan Industri; Metode dan Teknik Pelayanan Anak Pada Kelompok Bermaian dan Taman Penitipan Anak; Permasalahan Sosial Migran Perkotaan di Propinsi Riau; Penelitian Kemandirian Penerima Pelayanan Panti Sosial Asuhan Anak dan Panti Sosial Bina Netra; Model Rehabilitasi Sosial Penyalahguna NAFZA di Beberapa Institusi Swasta; Pengembangan Uji Coba Model Pemberdayaan Remaja Melalui Karang Taruna; Akreditasi Panti; Uji Coba Model Pengentasan Anak Terlantar Melalui Kekerabatan; Pergeseran Pola Relasi Gender Ex TKW; Pemberdayaan Sosial Keluarga Pasca Bencana Alam; dan Uji Coba Model Pemberdayaan Sosial Keluarga Pasca Bencana Alam, Studi Kebijakan Penanganan Korban Tindak Kekerasan: Kasus Perdagangan Perempuan di Wilayah Perbatasan


dan Studi Kebijakan Pengembangan Kegiatan Sakti Peksos di Panti Sosial Masyarakat; Strategi Pengembangan Kawasan Perbatasan Dalam Rangka Peningkatan Kesejahteraan Sosial; Evaluasi Pembinaan Lanjut Pada Panti Sosial. Evaluasi Program Raskin; Kajian Pelaksanaan Rehabilitasi Sosial Disabilitas Eks Psikotik Melalui UILS, dan Evaluasi Program Raskin dll.

Husmiati, lahir di Makassar, 9 Oktober 1967, memperoleh gelar Doctor of Philosophy (Ph.D) dan Master of Social Science (M.Soc.Sc) di Universiti Sains Malaysia (USM) Penang Malaysia. Sedangkan jenjang S1 (Dra) diselesaikan di Sekolah Tinggi Kesejahteraan Sosial (STKS) Bandung. Saat ini menjabat sebagai Peneliti Madya pada Pusat Penelitian dan Pengembangan Kesejahteraan Sosial (Badiklitpensos-Kemensos RI). Kegiatan penelitian yang telah dilakukan dan karya tulis ilmiah yang telah dipubllikasikan diantaranya: Pembinaan Lanjut (After Care Services) Pasca Rehabilitasi Sosial pada Panti Sosial (2012). Working With Homosexual Clients:Application of Solution Focus Therapy. Jurnal Psikologi Universitas Diponegoro (2012). Kondisi Psikososial Anak Nakal dan ABH Pasca Rehabilitasi Sosial Di PSMP Antasena Magelang (2013), Survei Nasional Kekerasan terhadap Anak (2013), Evidence based practice model for child welfare: a social work perspective. PROSIDING. International Multidiciplinary Conference.November 12-13, (2013). Peranan Harga Diri Sebagai Variabel Moderasi Dalam Hubungan Antara Depresi Dan Keberfungsian Sosial (2014). Kepuasan lanjut usia terhadap dukungan sosial yang diterima dari keluarga di Sukamanah, Pangalengan.(2014). Asesmen dalam Praktek Pekerjaan Sosial: Relevansi dengan Praktek dan Penelitian (2014). Perilaku bullying: asesmen multidimensi dan intervensi sosial. Jurnal Psikologi Universitas Diponegoro (2014). Masalah dan intervensi psikososial terhadap imigran illegal (2014). Perlindungan Sosial Bagi Pekerja Migran Bermasalah melalui RPTC (2014), Survey Nasional Kesejahteraan Sosial Dasar (2015). Trauma Healing Pada Anak-Anak Korban Bencana Gunung Sinabung Di Sumatera Utara


(2016), International of social work education in indonesia. Joint International Joint Research Project. ACWelS, APASWE, Japan College of Social Work (2013,2014,2015). Peran Keluarga dalam Peningkatan Kualitas Hidup Eks Klien Psikotik (2016). Masalah psikososial keluarga dan peranan psikoedukasi dalam peningkatan kualitas hidup bekas pesakit mental, PROSIDING. Seminar Psikologi Kebangsaan III UMS (2016). Joint International Joint Research Project. ACSWR, Hasegawa Research Institute, Shukutoku University, ACWelS, Japan College of Social Work. (March 2016).


INDEK

AASPDB, 1, 3, 4, 25, 33, 53, 69, 98

EEkonomi Keluarga, 4, 5, 6, 8, 15, 24, 25, 29, 37, 38, 55, 87, 88, 92, 93, 94, 96,

97, 98

KKeperawatan, 24

Kesehatan, 4, 5, 8, 12, 20, 24, 45, 48, 51, 75, 77, 98

Keterampilan, 4, 6, 17, 21, 24, 38, 41, 50, 56, 57, 58, 60, 98

Kompetensi Keluarga, 4, 6, 7, 8, 16, 29, 50, 88, 90, 91, 92, 93, 94, 96, 98

Kuantitatif, 23, 27, 86

NNilai, 8, 14, 18, 24, 88, 89, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97

PPangan, 8, 24, 64

PDB, 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 10, 11, 17, 18, 24, 31, 32, 34, 35, 36, 37, 38, 44, 45, 46, 49, 50, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99

Pekerjaan, 2, 4, 6, 8, 15, 16, 20, 21, 24, 31, 36, 37, 38, 39, 40, 44, 69, 87

Pendapatan, 8, 12, 15, 16, 24, 38

Pengetahuan, 7, 8, 15, 17, 24, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 64, 90, 98

Perlindungan, 2, 5, 6, 8, 14, 20, 21, 22, 24, 83, 84, 86, 99

RRSPD, 1, 5, 7, 8

SSandang, 3, 5, 24, 68

Sikap, 8, 12, 17, 18, 19, 24, 28, 50, 60, 62, 64, 80

UUndang-undang Nomor 8 Tahun 2016, 1, 2

disabilitas berat -...

Documents