pendampingan psikososial dalam perawatan …
TRANSCRIPT
PENDAMPINGAN PSIKOSOSIAL DALAM PERAWATAN PALIATIF
BAGI PASIEN ANAK DENGAN KANKER DI YAYASAN PITA KUNING
JAKARTA
SKRIPSI
Diajukan untuk Memenuhi Persyaratan Memperoleh
Gelar Sarjana Sosial (S.Sos)
Oleh:
Isra Wahyuni
NIM: 1113054100023
PROGRAM STUDI KESEJAHTERAAN SOSIAL
FAKULTAS ILMU DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI
UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF HIDAYATULLAH JAKARTA
1438 H / 2017 M
i
ABSTRAK
Isra Wahyuni
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif Bagi Pasien Anak
Dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia
Kanker merupakan salah satu penyakit kronis akibat pertumbuhan tidak
normal dari sel-sel jaringan tubuh yang berubah menjadi sel kanker. Dalam
perkembangannya, sel-sel kanker ini dapat menyebar ke bagian tubuh lainnya
sehingga dapat menyebabkan kematian. Proses pengobatan kanker memerlukan
waktu yang panjang dan menimbulkan berbagai efek samping, seperti kepenatan
akan waktu pengobatan yang panjang, rontoknya rambut, hingga mengalami
penipisan atau kebotakan. Dampak lain yang terjadi selain pada perubahan secara
fisik, juga pada kondisi psikologi dan sosialnya. Kanker pada anak merupakan
diagnosis bagi seluruh keluarga terutama orang tua. Perawatan paliatif pasien
kanker merupakan perawatan terpadu untuk meningkatkan kualitas hidup pasien
dan memberikan dukungan bagi keluarga yang menghadapi masalah yang
berhubungan dengan kondisi pasien dengan mencegah dan mengurangi
penderitaan melalui identifikasi dini, penilaian yang seksama serta pengobatan
nyeri dan masalah-masalah lain, baik masalah fisik, psikososial dan spiritual serta
pelayanan masa duka cita bagi keluarga. Dalam upaya meningkatkan kualitas
hidup pasien anak dengan kanker dari keluarga prasejahtera, yayasan Pita Kuning
memenuhi kebutuhan perawatan paliatif dalam aspek pendampingan psikososial.
Penelitian ini bertujuan untuk mendeskripsikan dan menganalisa proses
pendampingan psikososial yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning Anak
Indonesia. Pendekatan dalam penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif
jenis deskriptif. Teknik yang digunakan dalam pengumpulan data adalah
wawancara, observasi, dan studi dokumentasi. Penulis menggunakan teknik
purpossive sampling dalam pemilihan informan yang terdiri dari koordinator
pelayanan, pendamping lapangan/pekerja sosial, dan tiga pasien anak dengan
kanker dan keluarga.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa, pendampingan psikososial
dilakukan dengan adanya kunjungan rutin dari pekerja sosial untuk melihat
kondisi psikososial serta kebutuhan pasien anak dengan kanker dan kunjungan
relawan pendamping untuk melakukan aktivitas yang bersifat rekreasional
bersama pasien anak dengan kanker yang disesuaikan dengan kebutuhan dan
tahap perkembangan anak. Selain itu adanya pelayanan bantuan dana untuk
memenuhi kebutuhan-kebutuhan pasien anak dengan kanker terkait dengan
pengobatan atau perawatan kesehatannya. Selanjutnya adalah manfaat dari
perawatan paliatif yang diberikan oleh Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia ialah
mencegah dan mengurangi masalah-masalah psikososial, selain itu dapat
meringankan beban keluarga atau orang tua khususnya dalam masalah ekonomi
untuk memenuhi kebutuhan pengobatan/perawatan anak dengan kanker.
Kata Kunci: Pendampingan psikososial, perawatan paliatif, anak dengan kanker.
ii
KATA PENGANTAR
Bismillahirrahmanirrahim
Assalamu’alaikum Warahmatullahi Wabarakatuh
Alhamdulillahirabbil ‘alamin, segala puji dan syukur penulis hanturkan
kepada Allah SWT yanng senantiasa memberikan rahmat dan karunia-Nya
sehingga penulis dapat meyelesaikan penulisan skripsi ini dengan sebaik-baiknya
yang ditujukan sebagai persyaratan mendapat gelar sarjana starata 1. Shalawat dan
salam semoga tetap tercurah kepada Nabi besar Muhammad SAW yang telah
menjadi suri tauladan bagi umatnya.
Penulis menyadari dalam penyusunan skripsi ini masih banyak kekurangan
yang terjadi baik dari penulis maupun materi dalam skripsi. Masukan dan saran
yang membangun sangat penulis harapkan guna penyempurnaan skripsi ini.
Penulis juga mengucapkan banyak terimakasih kepada pihak-pihak yang
telah membantu dari mulai proses persiapan, penyusunan sampai dengan skripsi
selesai. Penulis mengucapkan terima kasih kepada:
1. Bapak Dr. Arief Subhan, MA selaku Dekan Fakultas Imu Dakwah dan
Ilmu Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.
Suparto, M.Ed, Ph.d selaku Wakil Dekan Bidang Akademik. Dr.
Roudhonah, MA selaku Wakil Dekan Bidang Administrasi Umum. Dr.
Suhaimi, M.Si selaku Wakil Dekan Bidang Kemahasiswaan.
iii
2. Ibu Lisma Dyawati Fuaida, M.si selaku Ketua Program Studi
Kesejahteraan Sosial, Hj. Nunung Khairiyah, MA selaku Sekretaris
Program Studi Kesejahteraan Sosial, terimakasih atas bimbingannya.
3. Bapak Ahmad Zaky, M.Si selaku Dosen pembimbing skripsi yang telah
membantu membimbing dan memberikan masukan dalam menyelesaikan
skripsi ini.
4. Bapak dan Ibu Dosen Program Studi Kesejahteraan Sosial UIN Syarif
Hidayatullah Jakarta yang telah memberikan waktu, tenaga, fikiran dalam
mendidik dan memberikan wawasan selama mengikuti perkuliahan di UIN
Syarif Hidayatullah Jakarta.
5. Kedua orang tua saya yang senantiasa mendoakan setiap harinya,
menunggu dengan sabar agar segera terselesaikannya skripsi ini, memberi
motivasi dan dukungan sehingga penulis termotivasi untuk menyelesaikan
skripsi ini, serta keluarga besar yang penulis sayangi, terimakasih atas
dukungannya.
6. Ketua dan pengurus yayasan Pita Kuning Anak Indonesia, khususnya Mba
Ning Mahayu dan Mba Lia yang telah mengizinkan penulis untuk
melakukan penelitian serta telah berpartisipasi untuk membantu penulis
dalam mengumpulkan informasi untuk penyelesaian skripsi ini. Informan
yang telah menyediakan waktu dan Anak Pita Kuning beserta keluarga
yang ikut berpartisipasi, semoga diberikan kesembuhan oleh Allah SWT
serta diberi kesabaran bagi para orang tua.
iv
7. Sahabat yang penulis sayangi yaitu Erlin Karlina, S.E. Suci Wulandari,
S.E,sy. dan Rintan Mayasanti, A.Md yang telah memberikan semangat
dan doa kepada penulis dalam menyelesaikan skripsi ini.
8. Dinara Oktaviana selaku partner keluh kesah dalam penyusunan dan
seperjuangan skripsi, yang memberikan candaan serta saran-saran yang
kreatif hingga akhirnya skripsi ini selesai.
9. Qayumah, Sarah Amalia, Lisda Nur Asiah, Fitri Qamariah yang ikut serta
dalam memberi dukungan semangat kepada penulis serta segala
kebaikannya dari awal perkuliahan.
10. Teman-teman program studi Kesejahteraan Sosial UIN Syarif
Hidayatullah Jakarta 2013 yang sudah memberikan warna di kelas dan
merasakan perjuangan bersama untuk meraih gelar sarjana strata 1.
11. Semua pihak yang tidak dapat dipersebutkan satu persatu yang telah
membantu penulis untuk menyelesaikan perkuliahan dan skripsi ini.
v
DAFTAR ISI
ABSTRAK ..................................................................................................... i
KATA PENGANTAR.................................................................................... ii
DAFTAR ISI .................................................................................................. v
DAFTAR TABEL ....................................................................................... viii
DAFTAR LAMPIRAN ................................................................................. ix
BAB I PENDAHULUAN ........................................................................ 1
A. Latar Belakang Masalah .......................................................... 1
B. Pembatasan dan Perumusan Masalah ...................................... 9
1. Pembatasan Masalah ........................................................ 10
2. Perumusan Masalah .......................................................... 11
C. Tujuan dan Manfaat Penelitian .............................................. 11
1. Tujuan Penelitian .............................................................. 11
2. Manfaat Penelitian ............................................................ 11
D. Metodelogi Penelitian ............................................................ 12
1. Pendekatan Penelitian ....................................................... 12
2. Jenis Penelitian ................................................................. 14
3. Teknik Pengumpulan Data ................................................ 14
4. Sumber Data ..................................................................... 16
5. Teknik Analisis Data ........................................................ 17
6. Teknik Keabsahan Data .................................................... 18
7. Teknik Pemilihan Informan .............................................. 19
8. Tempat dan Waktu Penelitian ........................................... 20
9. Teknik Penulisan .............................................................. 20
E. Tinjauan Pustaka .................................................................... 20
F. Sistematika Penulisan ............................................................. 22
BAB II LANDASAN TEORI .................................................................. 23
A. Psikososial ............................................................................. 24
1. Pengertian Psikososial ...................................................... 24
2. Masalah Psikososial .......................................................... 25
vi
3. Pendekatan Psikososial ..................................................... 25
B. Pendampingan ........................................................................ 25
1. Pengertian Pendampingan ................................................ 25
2. Tujuan dan Fungsi Pendampingan ..................................... 27
3. Peran Pendamping dan Tugas Pendandamping ................ 28
C. Pendampingan Psikososial .................................................... 30
1. Pengertian Pendampingan Psikososial ........................... 30
D. Perawatan Paliatif .................................................................. 30
1. Pengertian Perawatan Paliatif .......................................... 30
2. Tujuan Perawatan Paliatif ............................................... 32
3. Tim Pelayanan Paliatif ..................................................... 33
E. Pekerja Sosial di Dalam Perawatan Paliatif .......................... 35
1. Konteks Psikososial di Dalam Perawatan Palitaif ............ 35
2. Kompetensi Pekerja Sosial dalam Perawatan Paliatif ..... 36
3. Tugas Inti Pekerja Sosial .................................................. 38
a. Assessment ................................................................... 39
b. Intervensi ..................................................................... 41
4. Peran Pekerja Sosial dalam Meningkatkan Kualitas Hidup
........................................................................................... 52
a. Kualitas hidup dalam aspek psikologis ........................ 52
b. Kualitas hidup dalam aspek sosial .............................. 53
F. Kanker Pada Anak ............................................................... 53
1. Pengertian Anak ............................................................... 53
2. Kanker Anak .................................................................... 54
BAB III PROFIL LEMBAGA ................................................................ 59
A. Sejarah Berdirinya Yayasan Pita Kuning ........................... 59
B. Visi dan Misi Pita Kuning .................................................. 60
C. Program Pelayanan Pita Kuning ......................................... 61
D. Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning .................... 63
E. Alur Pelayanan Pita Kuning ................................................ 65
F. Jumlah Anak Pita Kuning .................................................. 68
vii
BAB IV TEMUAN DAN ANALISIS DATA ........................................ 71
A. Pendampingan Psikososial di Yayasan Pita Kuning ........... 71
B. Gambaran Pendampingan Psikososial ............................... 84
1. Pasien A ......................................................................... 84
2. Pasien B ........................................................................ 89
3. Pasien C ........................................................................ 94
C. Permasalahan Psikososial Pasien ...................................... 98
D. Intervensi Psikososial Pekerja Sosial Pita Kuning ......... 100
E. Manfaat Pelayanan Paliatif Bagi Pasien Anak dengan
Kanker dan Orang Tua ................................................. 103
BAB V PENUTUP .............................................................................. 105
A. Kesimpulan ........................................................................ 105
B. Saran .................................................................................. 106
DAFTAR PUSTAKA ................................................................................ 108
LAMPIRAN ............................................................................................... 111
viii
DAFTAR TABEL
Tabel 1 Daftar Informan Penelitian ............................................................. 19
Tabel 2 Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia ...... 63
Tabel 3 Alur Pendampingan Yayasan Pita Kuning ..................................... 65
Tabel 4 Data Anak Pita Kuning ................................................................... 68
Tabel 5 Biaya Kebutuhan Dhafa .................................................................. 88
Tabel 6 Biaya Kebutuhan Salsa ................................................................... 93
Tabel 7 Biaya Kebutuhan Jalu ..................................................................... 97
ix
DAFTAR LAMPIRAN
Lampiran 1 Surat Izin Penelitian Skripsi
Lampiran 2 Surat Balasan Penelitian Skripsi
Lampiran 3 Surat Persetujuan Informan
Lampiran 4 Pedoman Observasi
Lampiran 5 Hasil Observasi
Lampiran 6 Pedoman Wawancara untuk Koordinator Pelayanan
Lampiran 7 Pedoman Wawancara untuk Pendamping Lapangan
Lampiran 8 Pedoman Wawancara untuk Anak Pita Kuning dan Keluarga
Lampiran 9 Transkip Wawancara Koordinator Pelayanan
Lampiran 10 Transkip Wawancara Pendamping Lapangan
Lampiran 11 Transkip Wawancara Pasien Anak dengan Kanker dan
Keluarga
Lampiran 11 Form Yayasan Pita Kuning
Lampiran 12 Foto Dukumentasi
1
BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang Masalah
Dalam Hurlock (2008) menyatakan, usia anak-anak adalah suatu masa
dimana seorang individu dibentuk kepribadiannya sehingga hal tersebut
menentukan tumbuh kembangnya di masa depan. Salah satu hal penting yang
dapat mendukung kebahagian dalam awal masa kanak-kanak adalah kesehatan
yang baik yang memungkinkan anak mampu menikmati apa pun yang ia
lakukan dan berhasil melakukannya.1
Anak merupakan bagian dari generasi muda sebagai salah satu sumber
daya manusia yang merupakan potensi dan penerus cita-cita perjuangan
bangsa, oleh karena itu kondisi anak saat ini akan menentukan masa depan
bangsa dikemudian hari, sehingga status kesehatan anak pun perlu dipelihara
dan ditingkatkan secara optimal. Kesehatan merupakan salah satu faktor
penunjang bagi terciptanya kondisi kesejahteraan sosial. Dalam Friedlander
(1961) memandang bahwa kesehatan adalah salah satu faktor penting dalam
kesejahteraan sosial. Kesehatan merupakan aset berharga bagi masyarakat yang
merupakan salah satu tujuan kesejahteraan sosial.2 Pengertian Kesehatan dalam
Undang-Undang Nomor 23 Tahun 1992 tentang Kesehatan merupakan keadaan
sejahtera baik badan, jiwa dan sosial yang memungkinkan setiap orang hidup
1 Nur Fitriah, Reseliensi Pada Anak Dengan Kanker, Jurnal Penelitian dan Pengukuran
Psikologi Vol.1 No.1, Universitas Negeri Jakarta, 2012. 2 Walter A Friedlander, Introduction To social Welfare, (New York: Perentice Hall Inc,
1961) dalam Pekerja Sosial Medis, Diakses melalui www.pekerjasosial.com, pada 8 Agustus
2017.
2
produktif secara sosial dan dan ekonomis. Oleh karena itu dapat diketahui
bahwa kesehatan merupakan salah satu unsur penting yang harus dimiliki
manusia untuk mencapai kesejahteraannya.
Masalah utama kesehatan ditandai dengan adanya penyakit. Ada dua
jenis penyakit yang sering timbul dimasyarakat, yaitu penyakit menular dan
penyakit tidak menular. Menurut Direktorat Pengendalian Penyakit Tidak
Menular (PPTM) Kementerian Kesehatan RI, masalah utama kesehatan
masyarakat saat ini ditandai dengan tingginya prevalensi Penyakit Tidak
Menular (PTM), ini tidak hanya di Indonesia tetapi juga secara global.3
Dari hasil Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) tahun 2013 menunjukkan
telah terjadi transisi epidemiologi dimana kematian karena penyakit tidak
menular semakin meningkat, sedangkan kematian penyakit menular semakin
menurun. Empat penyakit utama pada Penyakit Tidak Menular yaitu penyakit
Jantung, Kanker, Paru Kronik dan Diabetus Militus, menjadi penyebab
kematian sebesar 80% pada Penyakit Tidak Menular.
Kanker merupakan salah satu penyakit pembunuh terbesar di dunia.
Penyakit kanker merupakan salah satu penyebab utama morbiditas (kondisi
yang mengubah kualitas hidup dan kesehatan) dan mortalitas (kematian).
Menurut World Health Organization (WHO) mencatat pada tahun 2012
terdapat 14 juta kasus kanker baru di dunia, dan sekitar 8,2 juta diantaranya
3Perkembangan Penyakit Tidak Menular di Indonesia. Diakses melalui
www.kompasiana.com, pada 8 Agustus 2017
3
dinyatakan meninggal dunia akibat kanker.4 Data tersebut menjadikan kanker
sebagai salah satu penyebab kematian tertinggi di dunia.
Di Indonesia, penyakit kanker sudah menjadi permasalahan kesehatan
yang cukup besar. Dari hasil Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) tahun 2013,
untuk prevalensi penyakit kanker di Indonesia, wilayah Indonesia secara
keseluruhan memiliki persentase 1.4‰ (permil) penduduk atau diperkirakan
sekitar 347.792 orang.5
Ditinjau menurut karakteristiknya, prevalensi penyakit kanker di
Indonesia cenderung meningkat seiiring bertambahnya umur, itu sebabnya
penyakit kanker disebut sebagai penyakit degenaratif. Pada bayi (< 1 tahun)
prevalensi penyakit kanker berada diangka cukup tinggi yaitu 0,3 ‰ namun
pada umur lebih tinggi antara 1-14 tahun persentase menurun diangka 0,1 ‰
dan kembali meningkat pada kisaran umur lebih besar sama dengan 15 tahun
(≥ 15 tahun) pada angka 0,6‰ dan paling tinggi berada pada umur lebih dari
sama dengan 75 tahun (≥ 75 tahun) dengan persentase 5,0 ‰ .
Prevalensi adalah jumlah keseluruhan kasus penyakit yang terjadi pada
suatu waktu tertentu di suatu wilayah.6 Prevalensi dihasilkan dari total jumlah
penderita dibagi dengan total penduduk di wilayah tersebut. Satuan prevalensi
menggunakan satuan per seribu penduduk atau permil (‰).
4 Data-data Penyakit Kanker di Indonesia, dikases melalui www.pasienkanker.my.id,
pada 8 Agustus 2017 5 Laporan Hasil Riset Kesehatan Dasar (RISKESDAS), Badan Penelitian dan
Pengembangan Kesehatan, Kementerian Kesehatan RI, 2013. Diunduh melalui
www.depkes.go.id, pada 8 Agustus 2017. 6 Kbbi.web.id, diakses pada 8 Agustus 2017.
4
Kanker adalah penyakit akibat pertumbuhan tidak normal dari sel-sel
jaringan tubuh yang berubah menjadi sel kanker. Dalam perkembangannya,
sel-sel kanker ini dapat menyebar ke bagian tubuh lainnya sehingga dapat
menyebabkan kematian. Kanker adalah sekelompok penyakit yang dicirikan
dengan pertumbuhan dan penyebaran sel tidak terkontrol dan sel yang
abnormal.7
Kanker tidak hanya menyerang orang dewasa, namun anak-anak juga
berpotensi terkena kanker. Usia anak mulai dari usia bayi hingga usia 18 tahun.
Sebagian besar kanker pada anak muncul tanpa tanda dan gejala yang spesifik,
sehingga dapat menyebabkan lambatnya kanker tersebut terdeteksi, hal ini juga
menjadi pemicu anak yang menderita kanker ditangani secara medis sudah
dalam stadium lanjut.
Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular
Kementerian Kesehatan RI dr Lily S Sulistyowati mengatakan, di Indonesia
diprediksi setiap penderita kanker ada 100.000 penduduk dengan 4.100 kasus
kanker pada anak. Kanker pada anak menjadi penyebab kematian kedua
dengan rentan usia 5 sampai 14 tahun. Sementara itu hasil Riset Kesehatan
Dasar (Riskesdas) tahun 2013 juga menunjukkan prevalensi kanker anak umur
0-14 tahun sebesar sekitar 16.291 kasus. Jenis kanker yang paling banyak di
7 Misgiyanto dan Susilawati, Hubungan Antara Dukungan Keluarga Dengan Tingkat
Kecemasan Penderita Kanker Serviks Paliatif, Jurnal Keperawatan Vol. 5, No. 1, Fakultas
Kedokteran, Universitas Diponegoro, 2014. h.2.
5
derita anak Indonesia yaitu Leukimia (kanker darah) dan Retinoblastoma
(kanker bola mata).8
Dalam Wenar dan Kerig (2005) menjelaskan kanker pada anak
merupakan salah satu penyakit kronis dengan proses pengobatan yang panjang,
menyakitkan dan menimbulkan berbagai efek samping.9 Efek yang langsung
terlihat dari proses pengobatan yang tidak dapat dielakkan adalah kepenatan
akan waktu pengobatan yang panjang, mengalami masalah fisik seperti nyeri,
rontoknya rambut hingga mengalami penipisan atau kebotakan, penurunan
berat badan, kekurangan darah dan gangguan aktivitas.
Selain masalah fisik, yang terjadi pada anak adanya perubahan emosi
yang tidak stabil karena kesakitan yang dirasakan ketika proses pengobatan
berlangsung. Pada sebagian pasien kanker mengalami gejala psikologis dan
kejiwaan. Diantara banyak kemungkinan komplikasi psikologis dan kejiwaan
yang paling umum adalah gangguan kecemasan, gangguan depresi dan
gangguan kognitif.10
Dampak lain yang terjadi selain pada masalah fisik dan psikis adalah
perubahan pada aktivitas sosial yang dijalankan oleh anak. Kanker dapat
mempengaruhi sistem sosial anak seperti perawatan kesehatan, sekolah atau
hubungan pertemanan, dan keluarga.11
Kondisi penyakit yang buruk akan
8 Kendalikan Kanker Pada Anak, Kementerian Kesehatan RI, diakses melalui
www.depkes.go.id pada 8 Agustus 2017 9 Sisca Kezia Puspita dan Sri Kuntari Ludiro, Kondisi Orang Tua Pasien Kanker Anak
Dilihat dari Aspek Biopsikososial Berdasarkan Fase Pengobatan Anak (Studi Deskriptif pada
Support Group sebagai Program Dalam Komunitas Pita Emas Rumah Sakit Kanker Dharmais
Jakarta), Ilmu Kesejahteraan Sosial, Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, Universitas
Indonesia, 2013. 10
Paul B. Jacobsen dan William Breitbart, International of Social Work Journal:
Psychosocial Aspects of Palliative Care. 11
Melissa A. Alderfer dan Anne E. Kazak, Comprehensive Handbook of Childhood
Cancer and Sickle Cell Disease: A Biopsychosocial Approach in Ronald T. Brown (Ed),
6
memicu rasa terkucilkan dari lingkungan sosial, keluhan-keluhan akibat
penyakit serta kehilangan energi akan menyebabkan pasien menarik diri dari
interaksi sosial.
Dari penjelasan diatas dapat kita ketahui bahwa pasien kanker tidak
hanya menghadapi masalah fisik, namun juga psikologis dan sosial. Oleh
karena itu pasien kanker membutuhkan perawatan yang holistik mencakup
masalah fisik, psikologis dan sosial. World Health Organization (WHO)
mencanangkan perawatan holistik yang menyentuh semua dimensi itu yang
disebut sebagai perawatan paliatif. Perawatan paliatif didefinisikan sebagai
sistem perawatan terpadu untuk meningkatkan kualitas hidup, dengan
meringankan nyeri, dan penderitaan lain, memberikan dukungan psikososial
dan spiritual mulai sejak diagnosa, serta dukungan terhadap keluarga yang
merasa kehilangan atau berduka.
Pelayanan paliatif pasien kanker adalah pelayanan terintegrasi oleh tim
paliatif untuk meningkatkan kualitas hidup pasien dan memberikan dukungan
bagi keluarga yang menghadapi masalah yang berhubungan dengan kondisi
pasien dengan mencegah dan mengurangi penderitaan melalui identifikasi dini,
penilaian yang seksama serta pengobatan nyeri dan masalah-masalah lain, baik
masalah fisik, psikososial dan spiritual (WHO, 2002), dan pelayanan masa
duka cita bagi keluarga.12
Pelayanan paliatif pasien kanker anak adalah pelayanan aktif,
menyeluruh meliputi badan, pikiran, semangat anak serta melibatkan dukungan
pada keluarganya, dimulai sejak diagnosis ditegakkan dan terus berlanjut;
Family Issue When A Child is on Treatment For Cancer, (New York: Oxford University Press,
2006) h.53 12
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
7
terlepas pasien anak menerima perlakuan seperti dimaksud dalam standar
penanganan penyakitnya; yang bertujuan untuk mencapai kualitas hidup
terbaik bagi anak dan keluarganya, (WHO, 1998).
Kualitas hidup pasien adalah keadaan pasien yang dipersepsikan
terhadap keadaan sesuai konteks budaya dan sistem nilai yang dianutnya,
termasuk tujuan hidup, harapan dan niatnya. Dimensi dari kualitas hidup yaitu
gejala fisik, kemampuan fungsional (aktifitas), kesejahteraan keluarga,
spiritual, fungsi sosial, kepuasan terhadap pengobatan (termasuk masalah
keuangan), orientasi masa depan, kehidupan seksual, termasuk gambaran diri
sendiri, fungsi dalam bekerja (Kemenkes, 2007).13
Perawatan paliatif merupakan pelayanan terintegrasi oleh tim paliatif.
Pekerja sosial merupakan bagian dari tim perawatan paliatif. Peran Pekerja
sosial dalam perawatan paliatif adalah untuk membantu pasien dan
keluarganya mengatasi masalah pribadi dan sosial akibat dari penyakitnya
(Doyle et al. 1998). Pekerja sosial biasanya bertanggung jawab untuk
mengkoordinasi perawatan sosial di rumah untuk memenuhi kebutuhan pasien
dan keluarga. Tim perawatan kesehatan utama bekerja sangat erat dengan
departemen pekerjaan sosial dan semakin bergantung pada mereka untuk
memberikan bantuan perawatan pribadi, penyediaan makanan, dorongan obat-
obatan, assessment keuangan dan dukungan pendampingan.14
Kanker pada anak merupakan penyakit kronis yang tidak hanya
mempengaruhi anak tetapi juga keluarga secara keseluruhan. Kanker yang
13
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013. 14
Alexandra M. Aitken, Community palliative care : the role of the clinical nurse
specialist, (Malaysia: Wiley Blackwell, 2009 ) h.7
8
terjadi pada anak akan memberi dampak yang besar pada kehidupan keluarga
baik secara fisik, psikologis, sosial maupun ekonomi. Pembiayaan dalam
proses pengobatan kanker memerlukan biaya yang tidak sedikit, dengan biaya
yang mahal tentu saja dapat membebani pasien dan keluarganya, terutama
pasien dari keluarga dengan kondisi ekonomi rendah. Hal ini juga dikatakan
oleh wakil ketua Yayasan Kanker Anak Indonesia (YKAI) Mita Priambodo
mengatakan, setiap tahun jumlah anak yang menderita kanker meningkat tujuh
persen dan sebagian besar berasal dari keluarga prasejahtera. Anak-anak yang
menderita kanker terutama dari keluarga prasejahtera kesulitan mendapatkan
pengobatan, obat-obatan, serta biaya pengobatan dan perawatan. Selain itu
distributor obat untuk anak terkena kanker juga tidak murah dan harganya
mahal.15
Dikarenakan biaya pengobatan dan perawatan yang dibutuhkan pasien
kanker tidak sedikit sehingga seringkali pengobatan tertunda karena tidak ada
biaya. Adapun bagi masyarakat dengan status sosial ekonomi rendah,
pemerintah melalui Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan
telah menyediakan program bagi penderita kanker yang kurang mampu dalam
pembiayaan pengobatan dan perawatan. Meskipun saat ini adanya program
pemerintah untuk membantu pembiayaan pengobatan, namun tidak semua
pembiyaan ditanggung oleh program pemerintah tersebut, seperti adanya obat-
15
Penderita Kanker Anak Meningkat 7 persen, Mayoritas dari Keluarga Miskin.
Diakses melalui www.lifestyle.okezone.com, pada 14 Agustus 2017.
9
obat yang tidak tercover dikarenakan harganya yang mahal dan terapi lanjutan
lainnya16
.
Sebagaimana yang dijelaskan di atas, penulis melihat penyakit kanker
pada kalangan ekonomi menengah kebawah memiliki kondisi yang kompleks
karena berkaitan dengan hampir seluruh aspek kehidupan penderitanya. Selain
secara fisik dan psikis, secara sosial-ekonomi juga berpengaruh. Meskipun
pemerintah telah menyediakan program untuk membantu pembiayaan
pengobatan hal tersebut dirasakan kurang, banyak faktor yang perlu
diperhatikan dan dipenuhi untuk meningkatkan kualitas hidup pasien anak
dengan kanker.
Dalam upaya membantu meningkatkan kualitas hidup pasien anak
dengan kanker dari keluarga prasejahtera, Yayasan Pita Kuning Anak
Indonesia memberikan pelayanan pendampingan psikososial yang termasuk
dalam perawatan paliatif untuk meningkatkan kualitas hidup pasien anak
dengan kanker dan keluarganya.
Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia (YPKAI) adalah yayasan kenker
anak pertama di Indonesia yang memberikan layanan psikososial untuk
memenuhi kebutuhan perawatan paliatif untuk meningkatkan kualitas hidup
anak dengan kanker dari keluarga prasejahtera. Rangkaian program layanan
yang meliputi aktivitas-aktivitas psikologis dan sosial dari tim multidisiplin
yang diberikan kepada pasien anak dengan kanker termasuk juga lingkungan
terdekatnya. Layanan pendampingan yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning
16
Meski Ditanggung BPJS, Biaya Berobat Pasien Kanker Tetap Tinggi. Diakses
melalui www.health.kompas.com, pada 14 agustus 2017.
10
merupakan kegiatan yang dilakukan untuk menunjang perawatan paliatif,
melalui monitoring terhadap anak Pita Kuning terkait kondisi klinis, fisik,
psikis, dan ekonomi keluarga.17
Pendampingan psikososial, menurut Francis Tuner merupakan terapi
atau cara dalam proses perawatan dan pemulihan subjek dari masalah
psikososial yang dilakukan oleh pekerja sosial atau orang-orang terdekat
subjek dengan menggunakan pendekatan psikologi, afeksi, dukungan moral
dan spiritual serta pembinaan hubungan sosial dengan tujuan membantu
individu menjalankan peran dan fungsinya dengan baik di tengah masyarakat.
Lebih lanjut lagi, Robert Firestone menambahkan pendekatan berupa aktivitas
yang dilakukan secara bersama-sama oleh pendamping dan penderita.
Berdasarkan uraian di atas, penulis tertarik untuk mengetahui
pendampingan psikososial bagi anak dengan kanker yang dilakukan oleh
yayasan Pita Kuning Anak Indonesia. Maka penulis akan melakukan penelitian
yang akan dituangkan dalam bentuk penulisan skripsi dengan judul
“Pendampingan Psikososial dalam Perawatan Paliatif Bagi Pasien Kanker
Anak di Yayasan Pita Kuning”
B. Pembatasan dan Perumusan Masalah
1. Pembatasan Masalah
Berdasarkan latar belakang di atas dan agar pembahasan tidak terlalu
meluas maka, perlu adanya pembatasan masalah yang berkaitan dengan
penelitian ini. Karena penulis menyadari adanya keterbatasan waktu dan
kemampuan yang dimiliki, oleh karena itu penelitian ini hanya dibatasi
17
Pitakuning.or.id, diakses pada 14 Agustus 2017.
11
terkait pada pendampingan psikososial dalam perawatan paliatif bagi
pasien anak dengan kanker di yayasan Pita Kuning Anak Indonesia.
2. Perumusan Masalah
Dengan melihat pembatasan masalah tersebut diatas, maka rumusan
masalah dalam penelitian ini adalah:
1. Bagaimana pendampingan psikososial bagi anak dengan kanker yang
dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia?
2. Apa manfaat pelayanan paliatif bagi anak dengan kanker yang
diberikan oleh Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia?
C. Tujuan dan Manfaat Penelitian
1. Tujuan Penelitian
Berdasarkan rumusan masalah tersebut maka tujuan dari penelitian ini yaitu:
a) Untuk mendeskripsikan pendampingan psikososial bagi anak dengan
kanker yang dilakukan oleh yayasan Pita Kuning Anak Indonesia.
b) Untuk mengetahui manfaat pelayanan paliatif bagi anak dengan kanker.
2. Manfaat Penelitian
Manfaat dari hasil penelitian ini diharapkan bermanfaat baik secara
akademis maupun praktis.
a) Manfaat Akademis
Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah wawasan keilmuan bagi
mahasiswa Kesejahteraan Sosial tentang pendampingan psikososial
dalam perawatan paliatif bagi pasien anak dengan kanker di Yayasan Pita
Kuning Anak Indonesia. Dapat dijadikan bahan informasi bagi
12
perpustakaan universitas maupun fakultas serta dapat memberikan
kontribusi pengetahuan bagi penelitian selanjutnya.
b) Manfaat Praktis
Diharapkan hasil penelitian ini dapat menjadi informasi bagi para
pembaca untuk mengetahui pendampingan psikososial serta perawatan
paliatif bagi anak dengan kanker. Juga dapat berkontribusi dalam
memberikan gambaran tentang pendampingan psikososial yang
dilakukan oleh yayasan Pita Kuning Anak Indonesia. Sehingga dapat
menjadi bahan masukan bagi Pita Kuning untuk evaluasi dan
menjalankan program kedepannya.
D. Metodelogi Penelitian
Metodelogi penelitian merupakan strategi umum yang dipakai dalam
pengumpulan dan analisis data yang diperlukan, untuk menjawab
permasalahan yang diselidiki. Penggunaan metodelogi ini dimaksudkan untuk
menentukan data valid, akurat dan signifikan dengan permasalahan sehingga
dapat digunakan untuk mengungkapkan permasalahan yang diteliti.
1. Pendekatan Penelitian
Dalam penelitian ini, peneliti menggunakan pendekatan penelitian
kualitatif. Penelitian kualitatif adalah penelitian yang menghasilkan
penemuan-penemuan yang tidak dapat dicapai dengan menggunakan
prosedur statistik atau dengan cara kuantifikasi. Penelitian kualitatif
memiliki dua tujuan utama yaitu untuk menggambarkan dan
13
mengungkapkan (to describe and explore) dan untuk menggambarkan dan
menjelaskan (to describe and explain).18
Penelitian kualitatif merupakan penelitian yang ditujukan untuk
mendskripsikan dan menganalisa fenomena, peristiwa, aktivitas sosial,
kepercayaan, pesepsi, dan pemikiran orang secara individu maupun
kelompok.19
Penelitian kualitatif dieksplorasi dan diperdalam dari fenomena
sosial atau lingkungan sosial yang terdiri atas pelaku, kejadian, tempat dan
waktu.
Hasil penelitian kualitatif sangat dipengaruhi oleh pandangan,
pemikiran dan pengetahuan peneliti. Laporan penelitian akan berisi kutipan-
kutipan data untuk memberi gambaran penyajian laporan tersebut. Data
tersebut mungkin berasal dari naskah wawancara, catatan lapangan, foto,
videotape, dokumen pribadi, catatan atau memo dan dokumen resmi
lainnya. Hasil akhir dari penelitian kualitatif dituangkan dalam bentuk
laporan tertulis.20
Jadi, peneliti menggunakan penelitian kualitatif dalam penelitian ini
agar mendapatkan data yang akurat dan hasil yang jelas dari kondisi
sebenarnya yang ada di lapangan. Dengan pendekatan kualitatif diharapkan
fakta-fakta yang ada di lapangan dapat digali lebih dalam, guna
mendapatkan gambaran dan mengungkap tahapan pendampingan yang
dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning.
18
M. Djunaidi Ghony dan Fauzan Almanshur, Metode Penelitian Kualitatif,
(Yogyakarta: Ar-Ruzz Media, 2012), Cetakan I, h.29. 19
Ibid, h.89 20
Lexy J. Meleong, Metodelogi Penelitian Kualitatif, (Bandung: PT. Remaja Rosda
Karya, 2007), cet-23, h. 11.
14
2. Jenis Penelitian
Penelitian ini menggunakan jenis penelitian deskriptif. Pada jenis
penelitian deskriptif data yang dikumpulkan berupa kata-kata, gambar, dan
bukan angka. Dengan demikian, laporan penelitian akan berisi kutipan-
kutipan data untuk memberi gambaran penyajian laporan tersebut. Data
tersebut berasal dari wawancara, catatan atau memo, dan dokumentasi
lainnya.21
Dalam penelitian ini, peneliti akan menggambarkan secara
komprehensif melalui pengumpulan data dengan melakukan observasi
wawancara secara mendalam serta studi dokumentasi mengenai
pendampingan psikososial di Yayasan Pita Kuning.
3. Teknik Pengumpulan Data
Dalam penelitian ini, peneliti menggunakan beberapa teknik
pengumpulan data, yaitu melalui:
a. Observasi
Observasi berasal dari bahasa latin yang artinya “melihat” dan
“memperhatikan”.22
Jadi observasi diarahkan kepada kegiatan
memperhatikan secara akurat, mencatat fenomena yang muncul dan
mempertimbangkan hubungan antara aspek dalam fenomena tersebut.
Yang dimaksud metode observasi adalah metode pengumpulan data yang
digunakan untuk menghimpun data penelitian, data-data penelitian ini
21
Burhan Bungin, Analisa Data Penelitian Kualitatif, (Jakarta: PT Raja Grafindo
Persada, 2003) , Cet. Ke-2, h. 39 22
Imam Gunawan, Metode Penelitian Kualitatif Teori & Praktik, (Jakarta: Bumi
Aksara, 2013), cet-1, h.143.
15
dapat diamati oleh peneliti. Dalam arti bahwa data tersebut dihimpun
melalui pengamatan peneliti melalui pengamatan panca indra.23
Dalam menggunakan teknik pengumpulan data melalui observasi,
peneliti perlu memperhatikan beberapa hal, yaitu:24
Ruang dan tempat,
pelaku, kegiatan, benda-benda atau alat, waktu, peristiwa, tujuan dan
perasaan.
Dalam hal ini peneliti mendatangi langsung lokasi penelitian,
yaitu di yayasan Pita Kuning serta tempat atau posisi keberadaan klien,
kemudian mengamati proses pendampingan yang dilakukan pendamping.
Instrumen yang dipakai dapat berupa lembar pengamatan, panduan
pengamatan dan lainnya.
b. Wawancara
Wawancara adalah percakapan dengan maksud tertentu untuk
mendapatkan data yang konkret dari hasil pertanyaan-pertanyaan yang
diajukan.25
Pelaksanaannya dapat dilakukan secara langsung berhadapan
dengan yang diwawancarai, tetapi dapat juga secara tidak langsung
seperti memberikan daftar pertanyaan untuk dijawab pada kesempatan
lain. Instrumen dapat berupa pedoman wawancara maupun cheklist.26
Dalam wawancara yang dilakukan peneliti untuk mengumpulkan
data yaitu dengan mengajukan pertanyaan-pertanyaan kepada
23
Buthan Bungin, Metode Penelitian Kualitatif, (Jakarta: Prenada Media Group,
2005), h.134. 24
M. Djunaidi Ghony dan Fauzan Almanshur, Metode Penelitian Kualitatif,
(Yogyakarta: Ar-Ruzz Media, 2012), Cetakan I, h.165 25
Lexy J. Moleong, Metode Penelitian Kualitatif Edisi Revisi, (Bandung: PT
Remaja Rosdakarya, 1999), cet. Ke-10, h.3 26
Husein Umar, Metode Penelitian Untuk Skripsi dan Tesis Bisnis Edisi Kedua,
(Jakarta: PT Raja Grafindo Persada, 2011), h.4
16
koordinator layanan yayasan Pita Kuning, pendamping (pekerja sosial),
dan Anak Pita Kuning serta keluarganya.
c. Studi Dokumentasi
Dokumen merupakan catatan peristiwa yang sudah berlalu yang
berbentuk tulisan, gambar, atau karya monumental dari seseorang.27
Metode ini digunakan guna mengumpulkan data-data atau dokumen-
dokumen yang menunjang penelitian. Dokumen yang dimaksud seperti
buku-buku, artikel-artikel baik tertulis maupun internet, catatan, foto
kegiatan dan lainnya.
4. Sumber Data
Sumber data yang digunakan dalam penelitian ini terbagi menjadi dua
macam yaitu, data premier (pokok) dan data sekunder (pendukung).
a. Data premier
Data premier adalah data yang diperoleh langsung dari subjek penelitian.
Data premier dalam penelitian ini adalah koordinator layanan yayasan
Pita Kuning, pendamping lapangan (pekerja sosial), Anak Pita Kuning
dan anggota keluarganya. Melalui wawancara, observasi dan studi
dokumentasi yang dilakukan oleh penulis.
b. Data sekunder
Data sekunder adalah data yang diperoleh dari arsip-arsip, memo atau
catatan, media cetak dan online, dan lainnya yang terkait dengan
penelitian ini. Data sekunder yang peneliti gunakan seperti, berita-berita
27
Imam Gunawan, Metode Penelitian Kualitatif, Teori & Praktik, (Jakarta: Bumi
Aksara, 2013) cet. Ke-I, h. 176
17
terkait isu anak dengan kanker di media online, website Pita Kuning, dan
lain-lain.
5. Teknik Analisis Data
Maksud dari analisis data adalah proses mencari dan menyusun secara
sistematis data yang diperoleh dari hasil wawancara, catatan lapangan, dan
dokumentasi dengan cara mengorganisasikan data kedalam kategori,
menjabarkan kedalam unit-unit, menyususn kedalam pola, memilih mana
yang penting dan yang akan dipelajari, dan membuat kesimpulan sehingga
mudah dipahami oleh diri sendiri maupun orang lain.28
Adapun analisis
dalam penelitian ini, penulis mengikuti model Miles dan Huberman yang
memiliki tahapannya sebagai berikut:
a. Reduksi Data
Reduksi data merupakan upaya merangkum, memilih hal-hal yang
pokok, memfokuskan pada hal-hal yang penting, dicari tema dan
polanya. Reduksi data akan memberikan gambaran yang lebih jelas dan
mempermudah peneliti untuk melakukan pengumpulan data.
b. Penyajian Data
Penyajian data dilakukan dalam bentuk uraian seperti teks yang bersifat
naratif, bagan, hubungan antar kategori, flowchart dan sejenisnya.
Penyajian data diharapkan bisa membantu dalam membaca dan
memahami isi data bagi peneliti dan pembaca.
28
Sugiyono, Memahami Penelitian Kualitatif, (Bandung: CV. Alfabeta, 2009), cet.
Ke-5, h. 88
18
c. Penarikan Kesimpulan
Kesimpulan merupakan temuan sementara dan sewaktu waktu akan
berubah. Temuan baru yang sebelumnya belum pernah ada. Temuan
dapat berupa deskripsi atau gambaran suatu objek yang sebelumnya
masih abu-abu lalu setelah diteliti menjadi jelas.
6. Teknik Pemeriksaan Keabsahan Data
Untuk memeriksa keabsahan data peneliti menggunakan teknik
triangulasi. Triangulasi adalah teknik pemeriksaan keabsahan data yang
memanfaatkan sesuatu yang lain di luar data untuk memastikan data atau
sebagai pembanding terhadap data. Teknik triangulasi dikenal dengan istilah
cek dan ricek data dengan menggunakan beragam sumber, teknik dan
waktu.29
Teknik triangulasi dapat digunakan melalui cara-cara sebagai
berikut:30
a. Membandingkan data hasil wawancara subyek penelitian dengan
pengamatan di lapangan.
b. Membandingkan keadaan dan perspektif seseorang dengan berbagai
pendapat dari orang lain dan pandangan orang lain.
c. Membandingkan hasil wawancara dengan hasil dokumen yang berkaitan
dengan masalah yang diteliti.
29
Nusa Putera, Penelitian Kualitatif: Proses dan Aplikasi, (Jakarta: PT. Indeks,
2012), h.189 30
Lexy J. Moleong, Metode Penelitian Kualitatif :Edisi Revisi, (Bandung: PT
Remaja Rosdakarya, 2009), cet. Ke-2, h.248
19
7. Teknik Pemilihan Informan
Teknik pemilihan informan dalam penelitian ini yaitu menggunakan
purposive sampling (bertujuan) yang memberikan keleluasaan pada peneliti
dalam menyeleksi informan yang sesuai dengan tujuan penelitian. Karena
purposive sampling adalah teknik pengambilan sampel sumber data dengan
pertimbangan tertentu.31
Pertimbangan tertentu ini seperti misalnya, orang
tersebut yang dianggap paling tahu tentang apa yang kita harapkan.32
Berikut ini tabel informan dalam pengumpulan data yang diperlukan dalam
penelitian.
Tabel 1.
Daftar Informan Penelitian
No Informan
Informasi yang
dicari
Jumlah
1. Koordinator
Pelayanan
Yayasan Pita
Kuning
Mengetahui tentang
gambaran yayasan
Pita Kuning, sejarah
terbentuknya Yayasan
Pita Kuning, program-
program layanan Pita
Kuning, dan
pendampingan
psikososial di
Yayasan Pita Kuning.
1 orang
2. Pendamping
lapangan
Yayasan Pita
Mengetahui tentang
tahapan-tahapan
pendampingan di
1 orang
31
Sugiyono, Memahami Penelitian Kualitatif, (Bandung: CV. Alfabeta, 2009), h.54 32
Lexy J. Moleong, Metode Penelitian Kualitatif :Edisi Revisi, (Bandung: PT
Remaja Rosdakarya, 2009), cet. Ke-2, h.54
20
Kuning Yayasan Pita Kuning
3. Anak dengan
kanker dan
keluarganya
Mengetahui tentang
program
pendampingan
psikososial yang
didapatkan dari
Yayasan Pita Kuning
serta manfaat
perawatan paliatif.
3 Anak Pita
Kuning dan
Keluarga
penerima
pendampingan
psikososial.
8. Tempat dan Waktu Penelitian
Kegiatan penelitian ini dilakukan di Yayasan Pita Kuning yang
berlokasi di Jalan Cendrawasih No. 20 A, Kelurahan Gandaria Selatan,
Kecamatan Cilandak, Jakarta Selatan. Serta tempat keberadaan anak
Pita Kuning. Sedangkan waktu penelitian dari bulan Agustus 2017
sampai dengan bulan November 2017.
9. Teknik Penulisan
Dalam penulisan skripsi ini, peneliti mengacu pada pedoman
penulisan karya ilmiah (skripsi, tesis, dan disertasi) yang diterbitkan
oleh CeQDA (Center for Quality Development and Assurance)
Universitas Islam Negeri (UIN) Syarif Hidayatullah Jakarta 2007.
E. Tinjauan Pustaka
Dalam penelitian ini, penulis terlebih dahulu melakukan tinjauan
pustakan pada beberapa penelitian sebelumnya. Tinjaun pustaka merupakan
tinjauan atas kepustakaan yang berkaitan dengan topik pembahasan penelitian.
Penulis melakukan tinjauan pustaka dari skripsi, diantaranya:
21
Pertama, skripsi dari Megasari, mahasiswi UIN Syarif Hidayatullah
Jakarta, jurusan Kesejahteraan Sosial, Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu
Komunikasi, tahun 2010 yang berjudul “Pengaruh Program Sekolahku
Terhadap Perkembangan Psikososial Anak Penderita Kanker di Yayasan Kasih
Anak Kanker Indonesia”. Dalam skripsi tersebut menjelaskan tentang
bagaimana keadaan psikososial anak penderita kanker dan pengaruh dari
program sekolahku di yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia dalam
perkembangan psikososial anak penderita kanker. Dalam skripsi Megasari
adanya perbedaan dalam pendekatan penelitian yang penulis gunakan.
Pendekatan penelitian yang digunakan dalam skripsi Megasari yaitu
pendekatan kuantitatif, dengan hasil H1 ditolak dan H0 diterima, yaitu dengan
arti tidak ada pengaruh antara program sekolahku dengan perkembangan
psikososial anak penderita kanker. Sedangkan dalam penelitian ini, penulis
menggunakan pendekatan kualitatif. Pada skripsi Megasari objek penelitiaanya
membahas tentang program sekolahku dari yayasan Kasih Anak Kanker
Indonesia, dengan subjek penelitian Anak Penderita kanker yayasan Kasih
Anak Kanker Indonesia. Sedangkan dalam penelitian ini yang menjadi objek
penelitian yaitu program pendampingan psikososial dalam perawatan paliatif,
adapun yang menjadi subjek penelitian adalah Anak dengan kanker di yayasan
Pita Kuning Anak Indonesia.
Kedua, skripsi dari Andry Septian Sulaeman, mahasiswa UIN Syarif
Hidayatullah Jakarta, jurusan Ilmu Keperawatan, Fakultas Kedokteran dan
Ilmu Kesehatan, tahun 2016 yang berjudul “Gambaran Pengetahuan Perawat
Tentang Perawatan Paliatif Pada Pasien Dengan Kondisi Terminal di RSUD
22
Kabupaten Bekasi”. Dalam penelitian tersebut menjelaskan tentang gambaran
karakteristik perawat di RSUD kabupaten Bekasi dan gambaran pengetahuan
perawat tentang perawatan paliatif pada pasien dengan kondisi terminal di
RSUD kabupaten Bekasi. Beberapa perbedaan dalam penelitian ini
diantaranya, dalam skripsi Andry Septian Sulaeman menggunakan pendekatan
kuantitatif, pengumpulan data menggunakan instrumen penelitian berupa
kuesioner. Sedangkan dalam penelitian ini penulis menggunakan pendekatan
kualitatif dengan teknik pengumpulan data berupa wawancara, observasi dan
dokumentasi. Dalam skripsi Andry Septian Sulaeman yang menjadi subjek
penelitiannya adalah perawat di RSUD kabupaten Bekasi, sedangkan objek
penelitiaannya adalah perawatan paliatif pada pasien dengan kondisi terminal.
Kondisi terminal yang dimaksud adalah keadaan dimana suatu penyakit sudah
tidak bisa diesembuhkan lagi dan akhir dari semuanya atau sudah mendekati
kematian. Sedangkan dalam penelitian ini, perawatan paliatif pada pasien anak
dengan kanker yang kondisinya masih dapat dikatakan stabil.
F. Sistematika Penulisan
Agar skripsi ini lebih mudah dibaca dan dipahami isinya, maka skripsi
ini perlu kiranya memiliki suatu tata urutan yang sistematis. Untuk itulah
penulis membagi sistematika penulisan ini ke dalam lima bab yang saling
berhubungan erat satu sama lainnya.
BAB I : PENDAHULUAN
Bab ini berisi latar belakang masalah, pembatasan masalah dan
perumusah masalah, tujuan dan manfaat penelitian, metodelogi
penelitian, tinjauan pustaka serta sistematika penulisan.
23
BAB II : LANDASAN TEORI
Bab ini akan menguraikan konsep, teori, serta penjelasan detail
terkait pendampingan, psikososial, perawatan paliatif, dan anak
dengan kanker.
BAB III : GAMBARAN UMUM LEMBAGA
Bab ini membahas tentang latar belakang berdirinya Yayasan Pita
Kuning, profil Yayasan Pita Kuning, visi dan misi Yayasan Pita
Kuning, Program dan Kegiatan Yayasan Pita Kuning, Struktur
Organisasi Yayasan Pita Kuning, serta data anak Pita Kuning.
BAB IV : TEMUAN DAN ANALISIS DATA LAPANGAN
Bab ini membahas analisa sesuai dengan perumusan masalah.
Menjelaskan fakta-fakta yang ditemukan di lapangan dan hasil
analisis berdasarkan konsep dan teori yang digunakan.
BAB V : PENUTUP
Bab ini berisi kesimpulan secara singkat berdasarkan hasil dari
pelaksanaan penelitian dan saran-saran yang menjadi penutup dari
pembahasan skripsi ini.
24
BAB II
LANDASAN TEORI
A. Psikososial
1. Pengertian Psikologi Sosial
Psikologi sosial adalah psikologi dalam konteks sosial. Psikologi,
seperti yang kita ketahui, adalah ilmu tentang perilaku, sedangkan sosial di
sini berarti interaksi antar individu atau antar kelompok dalam
masyarakat.1
Roueck and Warren menjelaskan psikologi sosial adalah ilmu
pengetahuan yang mempelajari segi-segi psychologis dari pada tingkah
laku manusia, yang dipengaruhi oleh interaksi sosial.2
Joseph E. Mc. Grath psikologi sosial adalah ilmu pengetahuan yang
menyelidiki tingkah laku manusia sebagaimana dipengaruhi oleh
kehadiran, keyakinan, tindakan dan lambang-lambang dari orang lain.
Menurut Gordon W. Allport psikologi sosial adalah ilmu
pengetahuan yang berusaha mengerti dan menerangkan bagaimana
pikiran, perasaan, dan tingkah laku individu dipengaruhi oleh kenyataan,
imajinasi dan kehadiran orang lain.
Dari beberapa definisi menurut para ahli mempunyai pandangan
masing-masing, namun tidaklah berarti bahwa pendapat tersebut saling
1 Sarlito W. Sarwono dan Eko A. Meinarno, Psikologi Sosial, (Jakarta: Salemba
Humanika, 2009), h.3 2 Abu Ahmadi, Psikologi Sosial, (Jakarta: PT Rineka Cipta, 2007), cet. Ke-2
(edisi revisi), h.2
25
bertentangan satu sama lain, melainkan saling berkaitan bahkan saling
melengkapi antara pendapat satu dengan pendapat lainnya. Psikososial
tidak dapat terlepas dari pembicaraan individu dalam hubungannya dengan
situasi-situasi sosial.
Psikososial adalah suatu kondisi yang berkaitan dengan relasi sosial
yang ada disekelilingnya yang mencakup faktor psikologis dari
pengalaman seseorang berupa pemikiran, perasaan, dan/atau perilaku yang
secara terus menerus saling mempengaruhi satu sama lain.
2. Masalah Psikososial
Masalah psikososial adalah kondisi yang dialami seseorang yang
disebabkan oleh terganggunya relasi sosial, sikap dan perilaku meliputi
gangguang pemikiran, perasaan, perilaku, dan/atau relasi sosial yang
secara terus menerus saling mempengaruhi satu sama lain.
3. Pendekatan Psikososial
Pendekatan psikososial menitik beratkan pada bagaimana relasi di
bentuk dan dikelola oleh orang dalam situasi-situasi sosial tertentu yaitu
isu-isu yang berhubungan dengan persoalan stigma, perilaku kelompok,
pengaruh lingkungan, teritorial kebutuhan akan ruang pribadi, serta
materi-materi perubahan personal dan sosial (Payne ,1995).
B. Pendampingan
1. Pengertian Pendampingan
Pendampingan merupakan upaya terus menerus dan sistematis
dalam mendampingi (memfasilitasi) individu, kelompok, maupun
26
komunitas dalam mengatasi permasalahan dan menyesuaikan diri dengan
kesulitan hidup yang dialami sehingga mereka dapat mengatasi
permasalahan tersebut dan mencapai perubahan hidup yang lebih baik .3
Pendampingan merupakan proses interaksi timbal balik antara
individu / kelompok / komunitas yang mendampingi dan individu /
kelompok / komunitas yang didampingi yang bertujuan memotivasi dan
mengorganisir individu / kelompok / komunitas dalam mengembangkan
sumber daya dan potensi orang yang didampingi dan tidak menimbulkan
ketergantungan terhadap orang yang mendampingi.
Pendampingan adalah suatu proses pemberian kemudahan atau
fasilitas yang diberikan pendamping kepada penerima manfaat dalam
mengidentifikasi kebutuhan dan memecahkan masalah serta mendorong
tumbuhnya inisiatif dalam proses pengambilan keputusan, sehingga
kemandirian penerima manfaat secara berkelanjutan dapat diwujudkan.4
Menurut Departemen Sosial pendampingan sosial merupakan suatu
proses relasi sosial antara pendamping dengan penerima manfaat yang
bertujuan untuk memecahkan masalah, memperkuat dukungan,
mendayagunakan berbagai sumber dan potensi dalam pemenuhan
kebutuhan hidup, serta meningkatkan akses klient terhadap pelayanan
sosial dasar, lapangan kerja, dan fasilitas pelayanan lainnya.5
3Pendampingan, Yayasan Pulih, 2011. Diakses melalui
www.kamuspsikososial.com, pada 25 Agustus 2017. 4Pendampingan, Direktorat Bantuan Sosial, 2007. Diakses melalui
www.pekerjasosial.com, pada 25 Agustus 2017. 5 Departemen Sosial RI, 2009. Diakses melalui www.pekerjasosial.com, pada 25
Agustus 2017.
27
Dari pengertian diatas dapat disimpulkan bahwa pendampingan
merupakan upaya yang dilakukan pendamping (individu / kelompok /
komunitas) untuk memfasilitasi penerima manfaat (individu / kelompok /
komunitas) dalam mengatasi permasalahan yang dialami penerima
manfaat, untuk mencapai perubahan hidup yang lebih baik. Di dalamnya
terjadi proses interaksi timbal balik antara pendamping dan penerima
manfaat yang bertujuan untuk memotivasi, mendayagunakan berbagai
sumber dan potensi dalam pemenuhan kebutuhan hidup dan tidak
menimbulkan ketergantungan terhadap penerima manfaat.
2. Tujuan dan Fungsi Pendampingan
Tujuan pendampingan pekerja sosial terhadap klien berkaitan erat
dengan hakikat pekerjaan sosial, dimana suatu profesi yang bertanggung
jawab dalam memperbaiki dan mengembangkan interaksi antar individu,
kelompok, dan masyarakat, sehingga mereka dapat melaksanakan tugas
kehidupannya dan dapat mengatasi permasalahan atau kesulitan yang
dihadapi, dan mencapai kesejahteraan dalam kehidupannya.6
Pendampingan prinsipnya ditunjukkan untuk membantu dalam
meningkatkan fungsionalitas sosial individu, baik sebagai perorangan
maupun sebagai anggota kelompok, sehingga dapat melaksanakan tugas-
tugas kehidupannya dan melaksanakan fungsi sosialnya.7
6 Istiana Hermawati, “Metode dan Teknik dalam Praktik Pekerjaan Sosial”,
(Yogyakarta: Adicita karya Nusa, 2001), h. 15 7 Nelfina, “Etika Profesi Pekerjaan Sosial”, (Padang: Departemen Sosial RI,
2009), h.20
28
Untuk mencapai tujuan tersebut, maka pekerja sosial melaksanakan
fungsi pendampingan sebagai berikut:8
a. Membantu orang meningkatkan dan menggunakan kemampuannya
secara efektif untuk melaksanakan tugas-tugas kehidupan dan
memecahkan masalah klien.
b. Mengaitkan individu dengan sistem sumber.
c. Mempermudah interaksi, mengubah dan menciptakan relasi antar
orang dan sistem sumber kemasyarakatan, maupun relasi antar orang
di lingkungan sistem sumber.
d. Meratakan sumber-sumber material.
e. Bertindak sebagai pelaksana kontrol sosial.
3. Peran Pendamping dan Tugas Pendamping
Sehubung dengan peran pendamping, dalam standar pelayanan
pekerjaaan sosial di bidang kesehatan, salah satu bentuk pelayanan pekerja
sosial medis adalah pelayanan pendampingan. Pelayanan Pendampingan
(fasilitasi & asistensi) oleh pekerja sosial medis diantaranya:9
a. Pekerja Sosial mendampingi klien pada setiap tindakan.
b. Memberikan dukungan-dukungan emosional yang diperlukan klien.
c. Berupaya membantu klien dalam mengatasi hambatan yang
dihadapinya.
8 Istiana Hermawati, “Metode dan Teknik dalam Praktik Pekerjaan Sosial”,
(Yogyakarta: Adicita karya Nusa, 2001), h. 15 9Adi Fahrudin, Pekerja Sosial Medis. Diunduh dari
http://umj.academia.edu/AdiFahrudin, pada 31 Agustus 2017.
29
Pekerja sosial medis dalam setting kesehatan adalah praktisi yang
bekerja sama dengan anggota tim kesehatan lainnya untuk melakukan
study, diagnosa dan penyembuhan yang menyangkut aspek sosial,
psikologis dan kekuatan lingkungan yang dapat digunakan dalam proses
penyembuhannya.
Dalam Skidmore (1998), fungsi pekerja sosial medis di dalam
bidang kesehatan diantaranya yaitu:
1. Menganalisis kekuatan dan kelemahan pasien secara psikologi dan
ekologinya.
2. Menjalin kerjasama dengan anggota tim kesehatan lainnya, dalam
memberikan pelayanan kesehatan, agar pelayanan kesehatan lebih
maksimal.
3. Membantu pasien dalam proses penyembuhan dan mendorong keluarga
agar mau berpartisipasi dalam proses pengobatan.
Sedangkan tugas dan fungsi pekerja sosial medis menurut
Abramson (1984) yakni, melaksanakan penilaian psikososial pada
seseorang, meliputi; pendidikan, konseling, komunikasi, perencanaan
pengentasan dan kesinambungan perawatan serta advokasi.10
10
Abramsom.M, Collective, Responsibility,in Inter Disiplinary Collaboration: An
Ethicel Perspective for Social Worker, Social Work in Health Care,1984. Diakses melalui
www.pekerjasosial.com, pada 31 Agustus 2017.
30
C. Pendampingan Psikososial
1. Pengertian Pendampingan Psikososial
Pendampingan psikososial merupakan paduan antara penanganan
psikologis dan penanganan sosial. Paduan ini menyatukan penanganan
psikologis yang bertumpu pada pemahaman interpersonal pengguna
dengan persoalan sosial budaya yang melingkupi kehidupan pengguna.
Menurut Francis Tuner pendampingan psikososial merupakan
terapi atau cara dalam proses perawatan dan pemulihan subjek dari
masalah psikososial yang dilakukan oleh pekerja sosial atau orang-orang
terdekat subjek dengan menggunakan pendekatan psikologi, afeksi,
dukungan moral dan spiritual serta pembinaan hubungan sosial dengan
tujuan membantu individu menjalankan peran dan fungsinya dengan baik
di tengah masyarakat. Lebih lanjut lagi, Robert Firestone menambahkan
pendekatan berupa aktivitas yang dilakukan secara bersama-sama oleh
pendamping dan penderita.11
D. Perawatan Paliatif
1. Pengertian Perawatan Paliatif
Organisasi kesehatan dunia atau WHO mendefinisikan perawatan
paliatif sebagai berikut:12
“Semua tindakan aktif guna meringankan beban
penderita, terutama yang tak mungkin disembuhkan. Tindakan aktif yang
11
Francis J. Turner, Phschosocial Therapy. A Social Work Perspective, (New
York: The free Press, 1987) 12
Samsuridzal Djauzi, Perawatan Paliatif dan Bebas Nyeri Pada Penderita
Kanker (Panduan Untuk Petugas Kesehatan), (Jakarta: YPI Press, 2003), h.2
31
dimaksud antara lain menghilangkan nyeri dan keluhan lain, serta
mengupayakan perbaikan dalam aspek psikologis, sosial dan spiritual”.
Menurut Imam Rasjidi, tentang perawatan paliatif adalah
pendekatan yang meningkatkan kualitas hidup pasien dan keluarga mereka
dalam menghadapi masalah terkait dengan penyakit yang mengancam
nyawa, melalui pencegahan dan pengurangan penderitaan dengan cara
identifikasi dini, pemeriksaan yang baik, dan terapi rasa sakit dan masalah
lainnya, fisik, psikososial dan spiritual.13
“Palliative medicine is the study and management of patients with
active, progressive, far-advanced disease for whom the prognosis is
limited and the focus of care is the quality of life.”
(Pengobatan paliatif merupakan suatu studi dan penanganan
terhadap pasien-pasien dengan penyakit yang aktif, progresif dan lama
yang mana prognosisnya terbatas dan fokus perawatannya adalah pada
kualitas hidup).
Pelayanan paliatif pasien kanker adalah pelayanan terintegrasi oleh
tim paliatif untuk meningkatkan kualitas hidup pasien dan memberikan
dukungan bagi keluarga yang menghadapi masalah yang berhubungan
dengan kondisi pasien dengan mencegah dan mengurangi penderitaan
melalui identifikasi dini, penilaian yang seksama serta pengobatan nyeri
dan masalah masalah lain, baik masalah fisik, psikososial dan spiritual
(WHO, 2002), dan pelayanan masa duka cita bagi keluarga (WHO
2005).14
13
Dr.dr Imam Rasjidi, Perawatan Paliatif Suportif dan Bebas Nyeri Pada Kanker,
(Jakart: CV Sagung Seto, 2010), h. 2 14
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
32
Pelayanan paliatif pasien kanker anak adalah pelayanan aktif,
menyeluruh meliputi badan, pikiran, semangat anak serta melibatkan
dukungan pada keluarganya, dimulai sejak diagnosis ditegakkan dan terus
berlanjut; terlepas pasien anak menerima perlakuan seperti dimaksud
dalam standar penanganan penyakitnya; yang bertujuan untuk mencapai
kualitas hidup terbaik bagi anak dan keluarganya. (WHO, 1998).15
2. Tujuan Perawatan Paliatif
Menurut World Heath Organization (WHO), tujuan perawatan
paliatif adalah untuk mencapai kualitas hidup maksimal bagi penderita dan
keluarga. Perawatan paliatif tidak hanya diberikan bagi penderita
menjelang akhir hayatnya, namun sudah dapat dimulai segera setelah
diagnosis penyakit (kanker) di tegakkan, dan dilaksanakan bersama
dengan pengobatan kuratif.16
Lebih lanjut lagi, Kemenkes menekankan
bahwa pelayanan paliatif berpijak pada prinsip dasar berikut ini:17
1. Menghilangkan nyeri dan gejala fisik lain.
2. Menghargai kehidupan dan menganggap kematian sebagai proses
normal.
3. Tidak bertujuan mempercepat atau menghambat kematian.
4. Mengintegrasikan aspek psikologis, sosial dan spiritual.
5. Memberikan dukungan agar pasien dapat hidup seaktif mungkin.
6. Memberikan dukungan kepada keluarga sampai masa dukacita.
15
Ibid 16
Samsuridzal Djauzi, Perawatan Paliatif dan Bebas Nyeri Pada Penderita
Kanker (Panduan Untuk Petugas Kesehatan), (Jakarta: YPI Press, 2003), h. 2-3. 17
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
33
7. Menggunakan pendekatan tim untuk mengatasi kebutuhan pasien dan
keluarganya.
8. Menghindari tindakan yang sia-sia.
3. Tim Pelayanan Paliatif
Dalam mencapai tujuan pelayanan paliatif pasien kanker, yaitu
mengurangi penderitaan pasien, beban keluarga, serta mencapai kualitas
hidup yang lebih baik, diperlukan sebuah tim yang bekerja secara terpadu.
Pelayanan paliatif pasien kanker juga membutuhkan keterlibatan keluarga
dan tenaga relawan. Dengan prinsip interdisipliner (koordinasi antar
bidang ilmu dalam menentukan tujuan yang akan dicapai dan tindakan
yang akan dilakukan guna mencapai tujuan), tim paliatif secara berkala
melakukan diskusi untuk melakukan penilaian dan diagnosis, untuk
bersama pasien dan keluarga membuat tujuan dan rencana pelayanan
paliatif pasien kanker, serta melakukan monitoring dan follow up.
Komposisi tim perawatan paliatif terdiri dari18
:
a. Dokter
Dokter memainkan peran penting dalam pelayanan paliatif
interdisipliner, harus kompeten di kedokteran umum, kompeten dalam
pengendalian rasa sakit dan gejala lain, dan juga harus akrab dengan
prinsip-prinsip pengelolaan penyakit pasien.
b. Perawat
Merupakan anggota tim yang biasanya akan memiliki kontak
terlama dengan pasien sehingga memberikan kesempatan unik untuk
18
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
34
mengetahui pasien dan pengasuh, menilai secara mendalam apa yang
terjadi dan apa yang penting bagi pasien, dan untuk membantu pasien
mengatasi dampak kemajuan penyakit.
c. Pekerja sosial dan psikolog
Perannya membantu pasien dan keluarganya dalam mengatasi
masalah pribadi dan sosial, penyakit dan kecacatan, serta memberikan
dukungan emosional/konseling selama perkembangan penyakit dan
proses berkabung. Masalah pribadi biasanya akibat disfungsi keuangan,
terutama karena keluarga mulai merencanakan masa depan.
d. Konselor spiritual
Konselor spiritual harus menjadi pendengar yang terampil dan
tidak menghakimi, mampu menangani pertanyaan yang berkaitan
dengan makna kehidupan. Sering juga berfungsi sebagai orang yang
dipercaya sekaligus sebagai sumber dukungan terkait tradisi
keagamaan, pengorganisasian ritual keagamaan dan sakramen yang
berarti bagi pasien kanker. Sehingga konselor spiritual perlu dilatih
dalam perawatan akhir kehidupan.
e. Relawan
Peran relawan dalam tim perawatan paliatif akan bervariasi sesuai
dengan pengaturan. Relawan datang dari semua sektor masyarakat, dan
sering menyediakan link antara institusi layanan kesehatan dan pasien.
Dengan pelatihan dan dukungan tepat, relawan dapat memberikan
pelayanan langsung kepada pasien dan keluarga, membantu tugas-tugas
administratif, atau bahkan bekerja sebagai konselor.
35
f. Apoteker
Terapi obat merupakan komponen utama dari manajemen gejala
dalam pelayan paliatif, sehingga apoteker memainkan peranan penting.
E. Pekerja Sosial di dalam Perawatan Paliatif
1. Konteks Psikososial dalam Perawatan Paliatif
Pekerja sosial memberikan kebutuhan psikologis, sosial, praktis,
pendidikan dan eksistensial pada pasien dengan penyakit kronis dan
pengasuh mereka yang berkomitmen dengan mendukung upaya untuk
memaksimalkan kesejahteraan pasien, kemandirian dan kemampuan
memecahkan masalah.19
Dalam sebuah penelitian yang mengulas pespektif pasien
terhadap kehidupan, pasien dengan penyakit paru obstruktif kronis,
kanker, atau sindrome imunodefisiensi, ditanya apa yang bisa dilakukan
dokter mereka untuk meningkatkan kualitas perawatan yang mereka
berikan. Untuk ketiga penyakit itu, pentingnya dukungan emosional,
komunikasi, aksesbilitas dan kontinuitas ditekankan. Fitur ini adalah
elemen penting dari domain psikososial. Orang perlu didengarkan dan
merasa bahwa telah didengar. Pekerja sosial selalu memahami
pentingnya pengkajian orang dalam konteks setiap saat untuk
membentuk aliansi terapeutik yang dapat bertahan menghadapi tantangan
situasional.
19
Linda Emanuel dan Lawrence Librach, Palliative Care: Core Skills and
Clinician Competencies.( Philadelphia: Saunders Elsever, 2007) h.509
36
Pekerja sosial tidak melihat pasien dan klien mereka secara
terpisah dan berbeda dari lingkungan sosial di mana mereka berada.
Pekerja sosial membantu orang untuk menyelesaikan masalah dan untuk
membuat keputusan yang sulit, sering menghadapi ketidakpastian yang
besar. Pekerja sosial berfungsi sebagai jaringan penghubung dari sistem
perawatan kesehatan dengan cara mendukung, mengadvokasi,
menginformasikan, mendidik, sensitisasi, konseling, dan bersinergi,
semua sumber daya yang ada dan kekuatan yang melekat untuk
kepentingan pasien, keluarga, dan masyarakat.
2. Kompetensi Pekerja Sosial dalam Perawatan Paliatif
Sebuah pernyataan dari Social Work Leadership Summit on End-
of-Life and Palliative Care 2002, menguraikan kebutuhan akan standar
praktik dan mendiskusikan peluang dan tantangan bagi pekerja sosial.
Kompetensi pengetahuan, kompetensi keterampilan dan nilai praktik dan
sikap digunakan sebagai tiga konsep pengorganisasian untuk kopetensi
pekerja sosial di seluruh setting praktik. Tentunya, konferensi tingkat
tinggi mengembangkan sistem nilai inti yang mendorong fungsi semua
pekerja sosial tanpa mempedulikan settingnya.
Pekerja sosial harus memiliki kesadaran dan keterampilan
manajemen di bidang yang dibahas pada subbagian berikut ini:
Kompetensi Pengetahuan
a. Pasien dan keluarga sebagai fokus perawatan
37
b. Variabel biologis, psikologis, sosial, emosional, spiritual, praktik, dan
finansial
c. Masalah biopsikososial umum dan gejala terkait pengobatan selama
pengalam sakit
d. Perilaku kognitif, psikodinamik, krisis, dan intervensi lingkungan
yang mengatasi kesulitan
e. Tanda dan gejala dari kematian yang dekat
f. Informasi klinis dan sadar budaya informasi tentang kematian dan
harapan terkait pasien dan keluarga tertentu
g. Nilai keagamaan, spiritual dan budaya serta ritual dan kepercayaan
h. Etika dan prinsip hukum
i. Pengalaman kesedihan, kehilangan dan kematian
j. Keadilan dalam akses terhadap perawatan
k. Asuransi, hak, dan proses finansial dan tantangan
l. Sumber daya masyarakat
m. Standar perawatan yang ditetapkan oleh organisasi profesi dan
legislatif
Kompetensi Keterampilan
a. Assessment dilihat sebagai landasan praktik pekerja sosial
b. Pertimbangan dari faktor fisik, fungsi, sosial, emosional, spiritual dan
psikologi
c. Kekuatan dan sumber daya coping maksimal
d. Fungsi keluarga
e. Harapan budaya dalam komunikasi dan pengambilan keputusan
38
f. Keyakinan spiritual dan agama
g. Masalah emosional
h. Integritas tubuh dan fungsi dan tingkat ketergantungan
i. Hambatan untuk memaksimalkan kesehatan dan kualitas hidup
j. Legal and ethical principles used to make health care decisions
k. Masalah keselamatan, pelecehan atau penelantaran, bunuh diri,
permintaan untuk mempercepat kematian
Nilai Praktik dan Sikap
a. Perawatan berpusat pada klien yang welas asih, sensitif, penuh
hormat dengan keterbukaan terhadap keragaman disemua tingkatan.
b. Pengakuan atribut personal dan sikap sebagai peluang dan tantangan
c. Menunjukkan rasa hormat terhadap nilai dan keinginan pasien dan
keluarga
d. Dukungan aktif untuk bekerja dengan orang lain dalam tin dan
masyarakat
e. Dukungan untuk lingkungan dari dukungan dan harapan
f. Komitmen pertumbuhan pribadi dan memajukan ilmu pengetahuan
baru di lapangan melalui penelitian.
3. Tugas Inti Pekerja Sosial
Berhubungan dengan kesehatan sosial dan psikologis dari pasien
dan keluarganya, terdapat 2 bagian inti pekerjaan sosial, yaitu assessment
dan intervensi:
39
a. Assessment
Assessment biopsikososial-spiritual yang komprensive dan
berkelanjutan adalah sebuah kunci fungsi dari pekerjaan sosial dalam
setting perawatan kesehatan dan dasar perencanaan perawatan yang
efektif.20
Assessment seseorang dengan penyakit kronis atau
penyakit yang membatasi kehidupan melibatkan pengumpulan
informasi yang mendalam tentang aspek fisiologis dari gejala dan
penyakit, penanganan pengobatan dan melengkapi manajemen medis
yang kompeten.
Orang dengan penyakit kronis mungkin mengalami
kesedihan dan beberapa gejala depresi dan kecemasan. Gejalanya
bisa mengganggu fungsi dan kualitas hidup dan menjadi meresap
dan terus menerus. Assessment dan perawatan yang terampil,
termasuk farmakologi dan konseling, sangat penting untuk
meningkatkan hidup pasien (Hultman, Rader, Dahlin, 2008)
Ruang lingkup assessment perawatan paliatif memiliki
banyak hal yang dapat mencakup, fisik, emosional, sosioekonomi,
kognitif, budaya, perilaku, spiritual, eksistensial dan lingkungan
hidup. Perawatan paliatif yang berkualitas juga berfokus pada
perencanaan perawatan dini dan faktor resiko untuk kematian yang
rumit. Assessment yang komprehensif melibatkan individu serta
orang lain yang signifikan dan berusaha untuk mengidentifikasi
kebutuhan dan perbedaan dalam persepsi dan pemahaman.
20
Edited: Sarah Gehlert dan Teri Browne, Handbook of Health Social
Work, (New Jersey: John Wiey & Sons, Inc, 2012), h.600
40
Berikut ruang lingkup assessment dalam perawatan paliatif:
1. Fisik: diagnosis dan prognosis; sejarah penyakit atau rasa sakit;
gejala; dampak dan fungsi; tidur, suasana hati, dan keintiman.
2. Emosional: depresi; kecemasan; demoralisasi; takut; marah;
kesedihan; penerimaan; kesalahan; malu; kehilangan kendali;
ktidakberdayaan; keputusasaan; masalah psikiatri yang ada atau
komorbidif; keahlian coping; resiko kehilangan.
3. Sosioekonomi; sumber dan stabilitas pendapatan; akses ke
perawatan; hak; masalah asuransi; isu potensial terkait kerugian
ekonomi atau status etnis minoritas; dampak dan simbol makna;
status kecacatan.
4. Kognitif: sikap, keyakinan dan nilai, harapan yang
menginformasikan tanggapan terhadap rasa skit dan penyakit,
dialog internal dan makna simbolik rasa sakit, penyakit, dan
pengobatan, dampak self efficiacy, citra diri dan lokus kontrol.
5. Kultural: komunikasi, gender, dan masalah bahasa, tingkat
akulturasi, asimilasi, perbedaan generasi, keyakinan terkait
penyakit, rasa sakit, pengambilan keputusan, menceritakan
kebenaran, kematian; penggunaan obat tradisional dan
penyembuhan asli.
6. Tingkah laku: komunikasi verbal dan nonverbal, respon tubuh
sadar atau tidak sadar seperti meringis, gelisah atau menangis;
regresi, tergantung dan bertindak keluar; penanganan pengobatan
41
yang bermasalah dan ketidakmampuan untuk bekerjasama
dengan rencana pengobatan.
b. Intervensi
Untuk pekerja sosial, bidang perawatan paliatif menyajikan
kesempatan untuk menerapkan keterampilan yang merupakan bagian
rutin dari pelatihan kami, dan untuk mempelajari keterampilan lain
untuk meningkatkan perawatan dan hasil untuk pasien dan keluarga
mereka. Intervensi pekerja sosial dapat difokuskan di arena kerja
kebijakan atau advokasi publik atau dalam ranah klinis pengalaman
keluarga pasien.21
1. Advokasi
Advokasi adalah tugas yang sedang berjalan: kebutuhan akan
perubahan, tekanan bervariasi, dan keterampilan mengadvokasi
diri dapat memudar karena pasien dan keluarga menghadapi
penyakit berkepanjangan, gejala seperti nyeri dan kelelahan, dan
terkait perasaan kelelahan, ketidakberdayaan dan keputusasaan.
Rasa sakit dan gejala yang tidak dikenali dan tak henti-hentinya
dan konflik dan kesalah pahaman dalam keluarga atau dengan
staff adalah contoh situasi klinis yang mungkin memerlukan
keterampilan advokasi pekerja sosial. Pasien dan keluarga sering
membutuhkan bantuan dalam mengadvokasi rencana pelunasan
dan melakukan negosiasi dengan perusahaan asuransi. Ketika
21
Ibid. h.601-605
42
pasien dan keluarga merasa kurang tertekan, keterampilan
advokasi dapat diajarkan dengan tujuan meningkatkan self-
efficiacy. Selain itu, ada banyak kesempatan untuk
mempromosikan perubahan sitemik di dalam institusi dan juga
pada tingkat politik dan kebijakan.
2. Intervensi konseling yang mendukung
Intervensi konseling yang mendukung mencakup teknik
mengklarifikasi, mengeksplorasi, partializing, memvalidasi, dan
pemecahan masalah. Pasien dan anggota keluarga sering
dihadapkan dengan berbagai masalah penyakit, seperti rasa sakit
dan pengambilan keputusan medis yang penting. Intervensi ini,
bersamaan dengan penanganan gejala medis yang intensif,
menetapkan dasar untuk kepercayaan sementara mereka
mengeksplorasi kebutuhan mendesak dan kekhawatiran. Mereka
juga memiliki potensi untuk menciptakan lingkungan hubungan
dimana pasien dan keluarga merasa dimengerti.
3. Pendidikan dan Bimbingan Antisipatif
Pendidikan adalah bagian penting untuk membantu orang
menguasai keadaan. Di lingkungan perawatan kesehatan,
pendidikan sering berarti paparan bahasa kedokteran dalam
setting rasa sakit, penyakit dan kecemasan. Komunitas kesehatan
bertanggung jawab untuk mengakomodasi dan menyesuaikan
dengan kebutuhan pasien dan memberikan informasi dengan cara
43
yang mendukung pemahaman dan kompetensi pasien dan
keluarga.
4. Cognitive-Behavioral Intervention
Teknik perilaku kognitif mengenali bahwa aspek biologis,
kognitif, perilaku dan emosional dari pengalaman terkait dan
intervensi yang terfokus pada satu aspek memiliki potensi untuk
memodifikasi keseluruhan pengalaman. Dialog internal pasien
atau anggota keluarga menjadi sumber informasi diagnosis yang
kaya, dan hubungan antara tubuh, pikiran dan emosi menjadi
jalan untuk membantu memaksimalkan perasaan kontrol dan sel-
afficiacy dan memodifikasi gejala. Intervensi perilaku kognitif
mungkin ditambahkan ke penanganan gejala medis. Mereka
sering digunakan dalam kombinasi dan mungkin merupakan
intervensi utama dalam situasi nyeri kronis. Mereka dapat
membantu pasien selama prosedur dan tes diagnostik kemudian
sering menimbulkan tekanan dan perasaan kurang kontrol.
Strategi yang dipilih berhubungan dengan tujuan dan
kondisi pasien dan sering memanfaatkan minat dan kemampuan
pasien dan keluarga. Bagi mereka yang kewalahan atau kelelahan
fisik atau mental, dokter bekerja untuk membangun pengalaman
yang sukses dengan memilih intervensi yang membutuhkan
usaha lebih sedikit, seperti yang berbasis visual atau pendengaran,
seperti, kaset audio dan musik. Intervensi ini dapat diajarkan
kepada individu dan keluarga atau dapat digabungkan ke dalam
44
pengalaman kelompok. Pendidikan sering menjasi komponen
dasar teknik ini.
5. Restrukturisasi Kognitif
Restrukturisasi Kognitif melibatkan pemantauan penafsiran
seseorang terhadap kejadian untuk mengurangi perasaan tertekan,
tidak berdaya dan putus asa. Menjelajahi dialog internal pasien
dapat membantu menidentifikasi pikiran dan perasaan yang
memperparah rasa sakit, intensitas gejala dan tekanan. Teknik
yang memberikan kesempatan baik untuk mengeksplorasi
ketakutan dan kesalahpahaman dan untuk menafsirkan kembali
pikiran untuk meningkatkan kenyamanan dan kontrol.
6. Coping Statement
Coping Statement adalah pernyataan internal atau ucapan yang
dirancang untuk mengalihkan perhatian, meningkatkan
penanganan, menenangkan diri, atau mengurangi aspek situasi atau
pengalaman yang mengancam. Bencana dan kekalahan pernyataan
diri tentang rasa sakit bisa diganti dengan dialog internal yang
meningkatkan coping, ketenangan, dan kompetensi.
7. Distractions
Pengalihan perhatian melibatkan memfokuskan kembali perhatian
pada rangsangan selain rasa sakit dan aspek lain dari diri, yang
mungkin termasuk aktivitas mental (internal) seperti berdoa,
membaca, atau melakukan teka-teki silang atau aktivitas fisik
(eksternal), seperti bernapas, irama, atau terlibat dalam
45
percakapan. Aktifitas seperti bercerita, musik, review hidup,
shalat, dan membaca dengan diam-diam atau keras dapat
memiliki nilai terapeutik, sementara pada saat bersamaan
mengalihkan perhatian dari rasa sakit dan sumber tekanan
lainnya.
8. Self-Monitoring Techniques
Teknik pemantauan diri seperti sebuah buku harian atau jurnal
mengeksternalisasikan dan memusatkan pikiran, perilaku, dan
perasaan dan menciptakan sejarah pribadi. Identifikasi sikap,
pikiran, dan keyakinan memungkinkan redefinisi aspek
pengalaman yang mengancam menuju tujuan mengurangi
perasaan dan reaksi yang menyusahkan. Teknik-teknik ini dapat
disesuaikan dengan kepribadian dan tujuan yang berbeda, dapat
disimpan selama seminggu atau berbulan-bulan, dapat ditulis
dalam format telegram atau paragraf, dan memberikan tautan ke
klinis. Kadang-kadang, catatan harian dan rekaman audio
berfungsi sebagai tujuan tambahan karena mereka mewakili
hubungan simbolis secara simbolis, seperti dalam konsep objek
transisi, sehingga memperluas manfaat terapeutik dan
kenyamanan yang tersirat dalam hubungan itu. Buku harian dapat
berguna untuk memahami aspek multidimensi penyakit dan
gejala, termasuk rasa sakit, insomnia, kecemasan, dan depresi dan
dengan demikian mengarahkan intervensi.
46
9. Relaxation Techniques
Pada 1970an, seorang ahli kardiologi bernama Herbert Benson
mengembangkan teknik relaksasi sederhana yang
menggabungkan relaksasi otot dan pernapasan berirama.
Tujuannya adalah untuk mendapatkan respon relaksasi yang
melawan, respon adaptif internal terhadap ancaman di mana
tubuh mengeluarkan katekolamin atau hormon stress, yang
mempersiapkan seseorang untuk bertempur atau melarikan diri.
Respon ini sangat penting saat menghadapi ancaman akut dan
sering menjadi aktif selama prosedur medis yang mungkin
menakutkan atau mengancam pasien, karena hasil yang
diantisipasi, seperti diagnosis kanker, akan mengubah kehidupan.
Tanggapan fight-or-flight tidak membantu saat stress sedang
kronis, seperti saat ancaman itu merupakan pengalaman internal,
seperti rasa sakit atau sesak nafas. Hal ini juga sering
mengganggu saat prosedur yang membutuhkan perhatian atau
keheningan pasien. Mempelajari teknik pernapasan yang
memunculkan respons relaksasi dapat memberdayakan pasien dan
keluarga untuk mengatasi kejadian, ketakutan, dan pemikiran
berlebihan, sehingga meningkatkan perasaan self-efficiacy.
Banyak pasien menggunakan teknik pernapasan dengan
atau tanpa relaksasi otot untuk membalikkan reaksi fisiologis,
emosional, dan perilaku mereka terhadap stress dan rasa sakit.
Pilihan teknik didasarkan pada evaluasi klinis. Sebagian besar
47
latihan menggabungkan pengulangan kata, frasa, atau nafas,
dengan atau tanpa imagery, dan disempurnakan oleh lingkungan
yang tenang dan posisi fisik yang yang nyaman. Dokter sering
bekerja dengan pasien dan keluarga untuk mempraktikkan teknik
dalam hubungan terapeutik. Latihan relaksasi dan pencitraan yang
dipersonalisasi dapat dicatat untuk digunakan oleh pasien dan
keluarga, sehingga menciptakan potensi untuk memperluas
manfaat terapeutik mereka.
10. Imagery
Citra adalah penggunaan representasi mental untuk membantu
mengendalikan gejala, untuk meningkatkan relaksasi dan
kenyamanan, atau untuk menjauhkan diri dari masalah dan
dengan demikian mendapatkan wawasan tentang hal itu. Citra
sering menggabungkan latihan relaksasi. Meskipun visualisasi
adalah bentuk yang paling umum, banyak latihan diperkaya
dengan melibatkan rasa, penciuman/bau, pendengaran dan
sentuhan. Citra bisa digunakan untuk latihan mental terhadap
aktivitas atau perasaan yang akan datang mengancam. Gambar
yang berasal dari pasien atau keluarga dapat mewakili kenangan
pribadi tempat imajiner dan berpotensi meningkatkan efek
terapeutik dari intervensi.
11. Hipnosis
Hipnosis adalah teknik untuk menginduksi keadaan kesadaran
tinggi, peningkatan sugesti, dan konsentrasi terfokus yang dapat
48
digunakan untuk mengubah persepsi rasa sakit, mengurangi
ketakutan dan kecemasan terkait, dan terkadang mengendalikan
rasa sakit itu sendiri. Autogenic self-hypnosis menggunakan
saran diri dari kehangatan, berat dan relaksasi secara berurutan
di seluruh tubuh. Hal ini dapat dikaitkan dengan penurunan rasa
sakit dan relaksasi yang meningkat. Dokter yang memilih untuk
menambahkan hipnosis pada keahlian mereka mencari keahlian
khusus. Konsep saran, bagaimanapun, dapat diintegrasikan
dengan mudah ke dalam komunikasi profesional hanya dengan
memperhatikan bahasa. Misalnya ungkapan “saat Anda menjadi
lebih nyaman” menyiratkan proses dan harapan akan hasil
positif, sebuah pesan yang secara signifikan berbeda “kapan atau
jika Anda merasa lebih nyaman”.
12. Life review and Legalicy Building
Diagnosis penyakit lanjut sering dikaitkan dengan peningkatan
kesadaran bahwa seseorang memang fana. Erikson (1963)
berspekulasi bahwa mereka yang menghadapi kematian
berusaha menyelesaikan konflik antara “integritas ego” dan
“keputusasaan”. Membantu pasien dengan tinjauan hidup
dengan berfokus pada generativitas (terus terlibat dalam
kegiatan yang bermakna) menawarkan landasan bagi refleksi
positif pada tahap kehidupan yang rentan ini. perhatian baru
terhadap eksistensi “makna hidup” mungkin mulai diutamakan
karena individu mempertimbangkan kemungkinan rentan hidup
49
yang terbatas atau hidup dengan rasa sakit kronis. Pekerja sosial
dapat membantu selama periode ini dengan menormalisasikan
masalah ini, berbagi waktu untuk ditinjau, dan menawarkan
sumber daya untuk membantu dalam proses peninjauan
kehidupan. Alat tersedia yang menawarkan panduan dalam
merekam riwayat hidup di kaset video atau audio, di jurnal dan
buku memo atau melalui strategi artistik lainnya. Upaya ini bisa
sangat katarsis bagi pasien dan sangat bermanfaat bagi orang
yang dicintai sebagai bagian dari latihan pembangunan warisan
yang disengaja. Dengan rasa sakit kronis, peninjauan kembali
kehidupan dapat terjadi sebagai bagian alami
daribmengintegrasikan dampak rasa sakit kronis saat pasien dan
keluarga merefleksikan perubahan dalam kehidupan mereka saat
ini, dan juga harapan masa depan mereka.
Intervensi Khusus Anak/Remaja
Ditahun-tahun yang lalu, anak-anak sering dikecualikan dari
partisipasi dan interaksi dengan pengalaman penyakit anggota
keluarga mereka. Pengecualian yang berarti ini dimaksudkan untuk
melindungi anak-anak dari kesusahan dan kebingungan. Sekarang
dipahami bahwa memberi anak-anak informasi sesuai usia, dan
membiarkan mereka berpartisipasi sebagaimana mestinya, dapat
meningkatkan penyesuaian mereka terhadap pengalaman keluarga
50
yang berubah dan kerugian dan adaptasi yang menyertai rasa sakit
kronis, penyakit progresif, dan kematian.
Kebanyakan anak sangat perseptif namun mungkin
kekurangan kemampuan kognitif dan perkembangan untuk
memahami apa yang terjadi dalam keluarga mereka dan mungkin
tidak memiliki bahasa untuk membicarakannya. Meskipun variasi
budaya dapat mempengaruhi bagaimana keluarga melibatkan anak-
anak dan remaja, para dokter dapat memusatkan perhatian pada
penanggulangan anak dan remaja dengan mengajukan pertanyaan
yang relevan sebagai bagian dari penilaian keseluruhan, tidak hanya
anggota keluarga dekat atau inti, tetapi juga cucu, keponakan, yang
terhubung secara emosional dengan pasien. Informasi sesuai usia
yang diberikan oleh orang dewasa yang signifikan dapat
meningkatkan pemahaman, menghilangkan mitos, ketakutan, dan
kecemasan, meningkatkan kepercayaan, dan membantu anak-anak
untuk memahami perasaan mereka sendiri dan juga perasaan orang
lain. Banyak anak khawatir bahwa mereka telah menyebabkan rasa
sakit atau sakit orang yang dicintai, karena pemikiran magis yang
menyertai tahap perkembangan. Mereka mungkin memiliki tentang
kesehatan mereka sendiri, bereaksi berlebihan terhadap gejala yang
sebanding seperti rasa sakit, dan khawatir tentang bagaimana mereka
akan diperhatikan jika pendapatan hilang atau orang tua menjadi
cacat atau meninggal dunia. Memberi izin kepada anak untuk
mengajukan pertanyaan dan mengungkapkan perasaan dan ketakutan
51
membantu mereka merasa aman dan diperhatikan. Teknik seperti
terapi bermain, terapi seni, pengisahan cerita, dan penjurnalan bisa
sangat membantu. Tanda-tanda regresi atau ketidaktarikan,
sementara umum untuk anak-anak, dapat membingungkan orang
dewasa yang mungkin sudah kewalahan dan salah menafsirkan
perilaku anak-anak, atau remaja mereka. Pendidikan, kepastian dan
pemeliharaan rutinitas sering membantu.
Remaja pada tahap pengembangan sangat rentan yang bisa
menjadi rumit saat orang dewasa sakit atau terkena sakit kronis.
Kebutuhan untuk disesuaikan dengan teman sebaya, untuk mengatur
ketidakpastian dan kecemasan, dan keinginan untuk mencapai
tingkat emansispasi dan kemandirian tertentu menjadi semakin sulit
ketika masalah medis dan perubahan peran menciptakankegelisahan
tambahan dan mengharuskan remaja untuk membatasi aktivitas
sebaya dan memikul tanggung jawab yang lebih banyak di rumah.
Perilaku yang mungkin timbul termasuk penarikan diri,
kesunyian,atau kemarahan dan mungkin mencerminkan segudang
perasaan, seperti rasa malu, sedih, bersalah, depresi dan cemas.
Intervensi pekerja sosial meliputi:
1. Mendidik keluarga tentang isu-isu spesifik remaja.
2. Melibatkan dan mendidik remaja tentang situasi medis dengan
cara yang sesuai usia
52
3. Mendorong orang dewasa untuk terus berbicara, bahkan dalam
monolog, tentang apa yang terjadi, memperkuat stabilitas serta
perubahan yang mungkin terjadi.
4. Pemantauan secara diam-diam pekerjaan sekolah remaja dan
interaksi dengan teman sebaya dan orang dewasa yang yang
signifikan.
5. Menilai pro dan kontra untuk mengingatkan personil sekolah-
guru dan konselor tentang apa yang terjadi dalam keluarga,
memastikan bahwa mereka menghormati kerahasiaan remaja
sambil menawarkan dukungan tambahan.
6. Mendorong peluang untuk kontak dengan orang dewasa yang
signifikan dalam kehidupan remaja, seperti bibi, paman dan
pelatih.
7. Mengevaluasi depresi, kecemasan dan perubahan dalam tidur
dan nafsu makan.
4. Peran Pekerja Sosial dalam Meningkatkan Kualitas Hidup
a. Kualitas hidup dalam aspek psikologis
Ketakutan, kecemasan, depresi, kebingungan, rasa tidak
sadar, kurangnya rasa kontrol dan prediktabilitas, kerentanan, dan
perasaan tersesat dan terapung adalah contoh pengalaman umum
dalam perawatan paliatif. Peran pekerja sosial adalah memberikan
informasi, pelatihan keterampilan, dukungan konseling, advokasi dan
rujukan yang digunakan oleh pekerja sosial untuk membantu pasien
53
dan anggota keluarga menemukan arah, mepertahankan harapan, dan
fokus pada fungsi, kenyamanan dan makna.
b. Kualitas hidup dalam aspek sosial
Penyakit yang melemahkan atau mengancam jiwa membuat
rasa isolasi, keterpaparan dan kerentanan yang intens. Lingkungan
sosial pasien dan keluarga merupakan titik acuan bagi kehidupan
mereka, bukan rumah sakit atau tim perawatan kesehatan. Keluarga,
teman dekat, hubungan kerja dan sistem pendukung lainnya adalah
dimana dan bagaimna orang berfungsi. Anggota keluarga seringkali
lebih tertekan dari pada pasien. Dalam situasi yang paling, dengan
secara aktif mendukung keluarga dan struktur sosial, tim layanan
kesehatan dapat secara signifikan membantu pasien dan keluarga
untuk menciptakan lingkungan pemberdayaan dan makna yang akan
berlanjut setelah kematian pasien.
Peran pekerja sosial adalah memaksimalkan dukungan
sosial yang ada dan menciptakan yang baru bagi orang dengan
penyakit yang serius. Ini juga merupakan pekerja sosial yang paling
fokus pada sistem pendukung pasien dan keluarga yang ada dan
secara aktif memandu anggota tim lainnya untuk memperkuat
interaksi ini dengan sebaik-baiknya.
F. Kanker pada Anak
1. Pengertian Anak
Anak merupakan anugerah terindah yang ditipkan Tuhan kepada
para pasangan suami isteri yang harus dijaga dengan baik. Anak
54
membutuhkan kasih sayang, perhatian, rasa aman dalam setiap tumbuh
kembangnya.
Pengertian anak menurut pasal Undang-Undang Nomor 23 tahun
2002 tentang Perlindungan Anak, yang dimaksud anak dalam undang-
undang tersebut adalah seseorang yang belum berumur 18 (delapan belas)
tahun termasuk anak yang masih dalam kandungan.22
Menurut John Locke, anak adalah pribadi yang masih bersih dan
peka terhadap rangsangan-rangsangan yang berasal dari lingkungannya.23
2. Kanker Anak
Definisi kasus kanker pada anak adalah suatu kejadian penyakit
kanker yang muncul pada usia anak, yaitu 0-18 tahun. Beberapa jenis
Kanker Pada Anak diantaranya:24
a. Leukimia
Leukimia merupakan penyakit keganasan sel darah yang berasal
dari sumsum tulang. Biasanya ditandai oleh proliferasi sel-sel darah
putih dengan manifestasi adanya sel-sel abnormal dalam darah tepi (sel
blast) secara berlebihan dan menyebabkan terdesaknya sel darah yang
normal yang mengakibatkan fungsinya terganggu. Leukimia dibagi
atas, Leukimia akut (Leukimia Limfoblastik Akut/LLA), Leukimia
Non-Limfoblastik Akut (LNLA) atau Leukimia Mieloblastik Akut
22
Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 23 Tahun 2002 Tentang
Perlindungan Anak 23
Hastuti, Psikologi Perkembangan Anak, (Jakarta: Tugu Publisher, 2012) h.11 24
Pedoman Penemuan Dini Kanker Pada Anak, Kementerian Kesehatan RI,
Direktorat Jenderal Pengendalian Penyakit dan Penyehatan Lingkungan, Direktorat
Pengendalian Penyakit Tidak Menular, 2011.
55
(LMK) dan Leukimia kronis (Leukimia Mielositik Kronik (LMK).
Penyakit ini paling banyak dijumpai diantara semua penyakit keganasan
pada anak. Puncak kejadian pada usia 2-5 tahun. Gejala dan tanda:
pucat, lemah, anak rewel, nafsu makan menurun; demam tanpa sebab
yang jelas; pembesaran hati, limpa, dan kelenjar getah bening; kejang
sampai penurunan kesadaran; perdarahan kulit dan atau perdarahan
spontan; nyeri tulang pada anak, sering kali ditandai pada anak yang
sudah dapat berdiri dan berjalan, tiba-tiba tidak mau melakukannya
lagi, anak lebih nyaman untuk digendong. Tata laksana: kemoterapi dan
penanganan suportif (pemberian transfusi komponen darah yang
diperlukan; pemberian komponen untuk meningkatkan kadar leukosit;
pemberian nutrisi yang baik dan memadai; pemberian antibiotik, anti
jamur, dan antivirus bila diperlukan; pendekatan psikososial; perawatan
di ruang yang bersih; kebersihan Oro-onal (mulut dan anus)).
b. Retinoblastoma
Retinoblastoma adalah tumor ganas di dalam bola mata yang
berkembang dari sel retina primitif/imatur dan merupakan tumor ganas
primer terbanyak pada bayi dan anak usia 5 tahun ke bawah dengan
insidens tertinggi pada usia 2-3 tahun. Retinoblastoma dapat
bermetastatis ke luar mata menuju organ lain, seperti tulang, sumsum
tulang belakang dan sistem syaraf pusat. Retinoblastoma dapat terjadi
pada satu mata (unilateral) atau dua mata (bilateral). Gejala dan tanda:
leikokoria (manik mata putih), strabismus (juling), mata merah dan
nyeri, buphthalmos (pembesaran bola mata), cellulitis (peradangan
56
jaringan bola mata), pengelihatan buram. Tanda klinis retinoblastoma
bergantung pada stadium penyakit. Tata laksana: tujuan utama terapi
Retinoblastoma adalah menyelamatkan hidup, menyelamatkan bola
mata dan meyelamatkan pengelihatan. Terdapat beberapa metode terapi
Retinoblastoma, yaitu operasi, radioterapi, kemoterapi.
c. Osteosarkoma
Kanker tulang pada anak adalah keganasan yang tumbuh dari
tulang dan disebut juga sebagai Osteosarkoma. Sering terjadi pada anak
menjelang remaja (diatas 10 tahun). Jenis keganasan pada tulang
lainnya, adalah Kondrosarkoma dan Sarcoma Ewing. Kondosarkoma
adalah keganasan yang berasal dari sel tulang rawan, sedangkan Srcoma
Ewing merupakan jenis yang tumbuh dari tulang dan dapat juga dari
jaringan ikat sekitar tulang. Pada Osteosarkoma, tidak terdapat faktor
risiko dan penyebab yang jelas. Kanker umumnya akan tumbuh pada
saat seorang anak sedang mengalami proses pertumbuhan yang cepat.
Gejala dan tanda: nyeri tulang, lebih terasa malam hari atau setelah
beraktifitas; pembengkakan, kemerahan dan teraba hangat pada daerah
dimana terasa nyeri tulang; terjadi fraktur tulang setelah aktifitas rutin
bahkan tanpa trauma; gerakan terbatas pada bagian yang terkena
kanker; nyeri bagian punggung persisten; gejala lain adalah demam,
cepat lelah, berat badan turun dan pucat. Lokasi tersering ditemukan
yaitu pada tulang paha, tulang kering, tulang lengan atas, mandibula
atau kepala, dan pelvis. Tata laksana: operasi, kemoterapi, dan suportif
(rehabilitasi medik).
57
d. Neuroblastoma
Neuroblastoma adalah tumor embrional dari sistem saraf
simpatis yang berasal dari primitive neural crest. Puncak angka
kejadian terjadi pada usia 0-4 tahun dengan rata-rata usia pada 23 bulan.
Gejala dan tanda diantaranya: tualng preobita (menyebabkan
pendarahan di sekitar mata dan mata menonjol); tulang (menyebabkan
nyeri pada tulang sehingga meyebabkan anak lemah dan gelisah); perut
(menyebabkan perasaan tidak enak, terasa penuh dan diare); rongga
dada dan leher (menyebabkan mata kering dan pembengkakan di leher
akibat penekanan vena cava superior oleh massa dalam rongga dada);
paraspinal (bila menyebar ke foramen neural dan korpus vertebra yang
menyebabkan nyeri radikuler, lumpuh dan gangguan fungsi kandung
kencing dan usus. Tatalaksana: operasi dan kemoterapi.
e. Limfoma Malignum
Limfoma Malignum adalah suatu keganasan primer jaringan
limfoid yang bersifat padat. Pada anak, angka kejadian tertinggi yaitu
pada usia 7-10 tahun. Gejala dan tanda diantaranya: pembengkakan
kelenjar getah bening yang progresif di leher, ketiak, pangkal paha, dan
tanpa rasa nyeri; sesak nafas dan sindrom vena cava siperior yang
disebabkan oleh desakan tumor di mediastinum; obstruksi saluran
pencernaan pada tumor yang berlokasi di abdominal; demam keringat
malam, lemah, lesu, nafsu makan berkurang, berat bada turun secara
progresif. Tata laksana: kemoterapi dan radiasi.
58
f. Karsinoma Nasofaring
Kasinoma nasofaring adalah tumor ganas pada daerah antara
daerah hidung dan tenggorokan (daerah nasofaring). Diagnosis ini
cukup sulit dilakukan karena nasofaring tersembunyi dibelakang tabir
langit-langit dan terletak di bawah dasar tengkorak. Gejala dan tanda
diantanya: ingus bercampur darah, pilek dan air ludah yang kental,
hidung tersumbat, mimisan; tuli unilateral, telinga berdengung, nyeri
telinga, rasa penuh di telinga. Gejala lanjut: pembesaran kelenjar getah
bening di daerah leher; gangguan visus, pengelihatan ganda, kelopak
mata turun; kesulitan membuka mulut, gangguan menelan, kesemutan
dan kebas pada derah muka. Tata laksana: kemoterapi dan radioterapi.
59
BAB III
PROFIL LEMBAGA
A. Sejarah Berdirinya Yayasan Pita Kuning
Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia berawal dari sebuah inisiatif
kecil untuk membantu anak-anak pasien kanker di Rumah Sakit Kanker
Dharmais Jakarta. Pada tahun 2006, berawal dari sebuah komunitas yang
bernama Community for Children With Cancer (C3) merupakan sebuah
komunitas anak muda dengan inisiatif dan kepedulian yang sama untuk
membantu anak-anak dengan kanker di Rumah Sakit Kanker Dharmais.
Awalnya C3 melakukan kegiatan penggalangan dana untuk membantu anak-
anak dengan kanker tersebut. Melalui program siaran radio di Hardrockers
FM Jakarta, kegiatan sosial tersebut disosialisasikan. Dari situ terbangunlah
antusias masyarakat khususnya pendengar Hardrockers FM ingin ikut
berpartisiapasi dalam kegiatan tersebut.
Pada tahun 2007, dikarenakan donasi yang terkumpul semakin banyak
dan orang-orang yang ingin ikut berkegiatan semakin bertambah, maka
otomatis komunitas Community for Children With Cancer (C3) ini
membutuhkan lembaga hukumnya, agar lebih transparan dan dapat
dipertanggungjawabkan. Mulai 26 April 2007 komunitas C3 berbentuk
menjadi yayasan dengan nama Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia
(YPKAI). Layanan yang diberikan saat itu berupa Psiko-Kliniko-Sosial,
dengan jumlah pasien kanker anak 10-15 anak di Rumah Sakit Kanker
Dharmais Jakarta.
60
Pita Kuning terus mengembangkan pelayanannya, sehingga pada
tahun 2016 Pita Kuning memfokuskan pelayanan untuk perbaikan kualitas
hidup pasien anak dengan kanker, dengan layanan berbasis perawatan paliatif
dalam aspek Psiko-Sosial. Jangkauan layanan pun di perluas mencakup
wilayah Jakarta, Bogor, Tangerang, dan Bekasi. Pita Kuning merupakan
yayasan yang terbentuk secara legal, dengan nomor Badan Sosial
001/10.2/31.74.06.1004/-1.848/2017, terdaftar Notaris Muhammad Ridha, SH
No. 9 Tanggal 16 Januari 2017, Pengesahan Menteri Hukum dan Hak Asasi
Manusia Republik Indonesia Nomor AHU-0064.AH.02.02- Tahun 2012.
Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia berlokasi di Jalan Cendrawasih No. 20
A RT. 001/ RW. 003, Kelurahan Gandaria Selatan, Kecamatan Cilandak,
Jakarta Selatan (12420). Telp: 021 758 111 37 / Whatsapp: 0812 8072 3992 /
Email: [email protected] / www.pitakuning.or.id / facebook: Yayasan
Pita Kuning Anak Indonesia / Twitter: @pitakuning / Instagram:
@pita_kuning.
B. Visi dan Misi Pita Kuning
Visi:
Meningkatkan kualitas hidup bagi pasien anak dengan kanker dari
keluarga prasejahtera di Indonesia.
Misi:
1. Memberikan pendampingan psikososial berkala yang dirancang secara
personal sejak mulai diagnosa bagi anak Pita Kuning dan keluarga.
2. Menyalurkan dana bantuan kebutuhan bulanan bagi anak Pita Kuning yang
disesuaikan dengan perawatan paliatif.
61
3. Membantu penggalangan dana bagi anak Pita Kuning yang membutuhkan
pengobatan dengan biaya besar yang tidak ditanggung BPJS.
4. Menyediakan akses konseling dan informasi atas kebutuhan perawatan
paliatif bagi anak dengan kanker melalui kemitraan yang berbasis
komunitas.
C. Program Pelayanan Pita Kuning
Program layanan Pita Kuning merupakan program yang mendukung
dalam perawatan paliatif bagi pasien anak dengan kanker dari keluarga
prasejahtera untuk meningkatkan kualitas hidup anak dengan kanker dan
keluarganya. Pita Kuning memberikan program layanan psikososial yang
meliputi:
1. Pendampingan Psikososial
Berbagai kegiatan yang dilakukan untuk menunjang perawatan
paliatif, berdasarkan pemantauan terhadap anak Pita Kuning terkait
kondisi klinis, fisik, psikis, sosial dan ekonomi keluarganya. Serta tim
pendamping yang telah dibekali khusus bagi kebutuhan pasien anak
dengan kanker. Setiap minggunya relawan mendatangi tempat dimana
anak dengan kanker dan keluarganya berada, baik di rumah, di rumah
sakit, atau di rumah singgah secara berkelompok. Pita Kuning berusaha
memperbaiki dampak psikologis dan sosial anak. Jadi, tidak hanya
mengunjungi untuk mengajak bermain, tetapi juga merancang bantuan
sesuai kebutuhan asuhan paliatif anak dengan kanker.
62
2. Penyaluran Dana Bantuan
Program penyaluran dana bantuan ditujukan untuk proses
pengobatan/perawatan dan disertai dukungan dalam memenuhi
kenyamanan pasien anak dengan kanker maupun kebutuhan keluarganya.
Penyaluran dana bantuan ini digunakan untuk:
a. Segala jenis alat pendukung perawatan paliatif yang direkomendasi
oleh dokter, dan tidak ditanggung oleh BPJS. Contoh alat pendukung:
Nebulizer, pen, kursi roda, tabung oksigen.
b. Kebutuhan sehari-hari rumah tangga pasien (sandang, pangan, papan).
Seperti tempat tinggal sementara, kasur, seprai, kebutuhan habis pakai
bulanan (diberikan sesuai dengan observasi pendamping dan direview
ulang oleh Pita Kuning) dan transportasi.
c. Segala jenis kebutuhan dalam perawatan paliatif, yang berhubungan
dengan perawatan medis. Contoh: obat-obatan yang tidak ditanggung
oleh BPJS (sesuai dengan resep dokter).
d. Kebutuhan dalam perawatan paliatif yang berhubungan dengan dan
kesehatan jiwa. Contoh: konseling pribadi.
e. Biaya pengurusan jenazah.
f. Biaya pemulangan jenazah (khusus Jabodetabek).
3. Pita Kuning Careline
Saluran khusus untuk memberikan informasi seputar kanker anak bagi
masyarakat umum dan layanan bantuan Anak Pita Kuning yang dapat
63
diakses melalui telepon, aplikasi chatting, maupun media sosial resmi Pita
Kuning.
D. Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning
1. Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning Pita Kuning
Tabel 2.
Struktur Kepengurusan Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia
Pengawas:
Indrojojo
Kusumonegoro
Ketua:
Tyas Handayani
Wakil Ketua:
Mustika Kusumaningtyas
Kepala Layanan:
Ning Mahayu
Koor.
Layanan
Amalia
Yahya
Admin
Layanan:
Sari
Kurniasih
Koor.
Komunitas
Miqdad
Haqqony
Koor.
Relawan:
Prasetiyo
T.
Kusyono
Keuangan
&Akunting:
Martia Dwi
Ramadhani
Sekretaris:
Arti
Citraresmi
Markum
Pembina I:
Pandji Pragiwaksono
Pembina II:
Steny Agustaf
64
2. Tenaga Pendamping
Selain dalam struktur kepengurusan, Pita Kuning mempunyai
sumber daya manusia yang tidak kalah penting, yaitu tenaga pendamping
yang mempunyai peran penting dalam proses pendampingan anak-anak
Pita Kuning. Tenaga pendamping memiliki kriteria dan standarisasi
khusus yang di sesuaikan dengan kebutuhan pelayanan di Pita Kuning.
Pendamping Pita Kuning terdiri dari:
a. Pekerja Sosial
Pekerja Sosial yang menjadi tenaga pendamping di yayasan Pita
Kuning yaitu, lulusan Sarjanan Kesejahteraan Sosial (S1), dan
pengalaman kerja minimal dua tahun. Jumlah Pekerja Sosial yang
menjadi tenaga Pendamping di Pita Kuning saat ini sebanyak 3 orang.
b. Volunteer/Relawan
Volunteer atau relawan yang menjadi pendamping di yayasan Pita
Kuning berlatar belakang medis, psikolog, dan pendidikan. Namun
tidak menutup kesempatan bagi masyarakat yang ingin bergabung
dengan Pita Kuning. Jumlah volunteer yang bergabung dengan pita
kuning saat ini telah mencapai kurang lebih 100 orang. Perekrutan
volunteer Pita Kuning melalui media sosial, dalam hal ini Pita Kuning
menggunakan jasa Indorelawan.com.
3. Standarisasi Pendamping
Standarisasi pendamping juga diperlukan untuk pembekalan
pendamping Pita Kuning, agar dalam memberikan pelayanan
65
pendampingan kepada pasien anak dengan kanker dan keluarganya dapat
berjalan dengan baik. Standarisasi pendamping Pita Kuning diantaranya:
a. Memahami perawatan paliatif
b. Memalui 4 tahap proses training
E. Alur Pelayanan Pita Kuning
Tabel 3.
Alur Pendampingan Yayasan Pita Kuning
Pelayanan pendampingan yang diberikan oleh Pita Kuning kepada
pasien anak dengan kanker dan keluarganya yaitu melalui alur berikut ini:
Anak dengan
Kanker dan
Orang tua
Akses:
- Komunitas orang
tua pasien
- Mengajukan diri
melalui media sosial
- Rekomendasi dari
masyrakat, dll
Intake dan
Engagement:
-Assessment awal
-Verifikasi
-Kontrak layanan
Intervensi Implementasi
Pelayanan Monitoring
Evaluasi Terminasi
66
1. Pasien anak dengan kanker dan orang tua: program layanan Pita
Kuning di khususkan kepada pasien anak dengan kanker dan orang tua
yang berasal dari keluarga prasejahtera.
2. Akses layanan: untuk mengakses layanan pendampingan bagi pasien
anak dengan kanker dan orang tua biasanya melalui beberapa jalur
diantaranya, komunitas hubungan antara orang tua pasien anak dengan
kanker di rumah sakit, mengajukan sendiri melalui media sosial Pita
Kuning, serta rekomendasi dari yayasan kanker lain ataupun
masyarakat umum.
3. Intake dan Engagement: yayasan Pita Kuning melakukan
penjangkauan atau outreach kepada calon Anak Pita Kuning. Dalam
tahap ini Pita Kuning melakukan assessment awal. Dari hasil
assessment awal tersebut kemudian pihak yayasan Pita Kuning akan
menyesuaikan data calon penerima pendampingan dengan syarat yang
telah ditentukan oleh yayasan Pita Kuning, beberapa syarat utama
yaitu, anak dengan kanker usia 0-18 tahun, sakit kanker (dibuktikan
dengan keterangan medis atau diagnosa kanker), dari keluarga
prasejahtera (dengan syarat BPJS kelas 3, Surat Keterangan Tidak
Mampu/SKTM, dan adminitrasi lain seperti Kartu Keluarga, KTP
orang tua, slip gaji orang tua dan foto Anak). Setelah syarat terpenuhi,
kemudian Pita Kuning memverifikasi data dan membuat kontrak
layanan. Dalam hal ini dilakukan oleh pekerja sosial selaku
pendamping, dan dilanjutkan kepada tim pelayanan.
67
4. Assessment: Pendamping melakukan assessment lebih mendalam
kepada pasien anak dengan kanker dan orang tua terkait dengan
kondisi fisik, psikososial, dan juga kebutuhan-kebutuhan yang
diperlukan pasien anak kanker dan keluarganya.
5. Intervensi: Dalam hal ini yayasann Pita Kuning mulai melakukan
perencanaan untuk memberikan layanan yang sesuai dengan
kebutuhan pasien anak dengan kanker dan kelurganya.
6. Implementasi Pelayanan: Pita Kuning memberikan pelayanan kepada
pasien anak dengan kanker dan orang tua yang disesuaikan dengan
kebutuhan yang telah diperoleh dari hasil assessment.
7. Monitoring: Pita Kuning melakukan pemantauan terhadap program
pendampingan yang dilakukan kepada pasien anak dengan kanker dan
keluarga.
8. Evaluasi: Yayasan Pita Kuning melakukan evaluasi, tujuannya melihat
sejauh mana perkembangan pasien kanker anak dan keluarga terhadap
pelayanan yang diberikan. Evaluasi dilakukan dalam waktu 6 bulan
sekali. Jika dalam hal ini terjadi ketidaksesuaian antara pihak orang tua
pasien anak dengan kanker dan yayasan Pita Kuning maka akan
dilakukan terminasi. Hal ini bisa saja terjadi jika, komunikasi antara
pendamping Pita Kuning dan orang tua pasien anak dengan kanker
tidak berjalan dengan baik, dan jika orang tua pasien anak dengan
kanker tidak ingin melakukan perawatan medis atau memilih
perawatan alternatif, maka berdasarkan hal tersebut akan dilakukan
terminasi. Terminasi juga akan dilakukan jika keadaan anak sudah
68
lebih baik atau tidak lagi ditemukan sel kanker atau bersih dari kanker,
dalam hal ini pelayanan yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning akan
diberhentikan, akan tetapi anak tersebut tetap akan disupport oleh Pita
Kuning tetapi tidak dalam pendampingan regular, anak tersebut hanya
dimasukkan ke dalam kegiatan-kegiatan yang dilakukan oleh Pita
Kuning.
9. Terminasi: hal ini dilakukan jika dalam pelayanan pendampingan
terjadi ketidaksesuaian antara pihak yayasan Pita Kuning dengan orang
tua pasien anak dengan kanker.
F. Jumlah Anak Pita Kuning
Anak Pita Kuning adalah penerima pendampingan psikososial hingga
selesai masa pengobatan dan masa pemeliharaan hingga 8 tahun untuk
dinyatakan bersih dari kanker. Berikut ini adalah daftar Anak Pita Kuning:
Tabel 4.
Data Anak Pita Kuning
(Sumber Data: Yayasan Pita Kuning tahun 2017)
No. Nama Jenis Kanker Usia Alamat
1. M. Dhafa Leukimia 7 tahun Jatinegara,
Jakarta Timur
2. Salsabila
Khoirunisa
Retinoblastoma 6 tahun Pulo Gebang,
Jakarta Timur
3. Jalu Nerayyan.
M
Leukimia 7 tahun Cileungsi
4. Talulla Naura
Jannah
Leukimia 13 tahun Cipinang,
Jakarta Timur
69
5. Ali Hasan Neuroblastoma 6 tahun Gajah Mada,
Jakarta Barat
6. Alya Syakira
Lubis
Retinoblastoma 2 tahun Banda Aceh
(Rumah
Harapan)
7. Jeni Marbun Leukimia 10 tahun Bekasi (Rumah
Harapan)
8. Elfanio Alvero Sarcoma Ewing 7 tahun Bengkulu
(Rumah
Harapan)
9. M. Ifazha
Arbian
Angioma Tosis 4 tahun Bandar
Lampung
(Rumah
Harapan)
10. Jesiska Arta
Trinanda
Leukimia 13 tahun Cileungsi,
Bogor
11. Jodi Natal
Sihombing
Leukimia 11 tahun Batam (Rumah
Harapan)
12. M. Zaini Dillah Tumor Yolc Sac 2 tahun Depok
13. Cindy Siva
Fauzia
Leukimia 14 tahun Kamal, Jakarta
Barat
14. Dhina Rohmah Rhabdomyosarco
ma
17 tahun Pondok Gede,
Bekasi
15. Nurin Nasywa
Agda
Retinoblastoma 2 tahun Banda Aceh
(Rumah
Harapan)
16. Feyli Rizki Kelenjar Getah
Bening
13 tahun Utan Kayu,
Jakarta Timur
17. Jane Aprilia Leukimia 9 tahun Bantar Gebang,
Bekasi
18. Camillo Arles Astrocytoma 8 tahun Sawangan,
Depok
19. Deril Wilnoza Tumor Yolc Soc 17 tahun Jakasampurna,
Bekasi
20. Sheina Amora Leukimia 2 tahun Babelan, Bekasi
21. Ilham
Hadiwinata
Leukimia 16 tahun Legok,
Tangerang
22. Hoerun Nisa Tumor 14 tahun Garut, Jawa
70
Nasofaring Barat
23. Aditya
Bagaskara
Leukimia 5 tahun Batam, (Rumah
Harapan)
24. Amelia Rizki
Octaviani
Astrocytoms 13 tahun Cidodol,
kebayoran
Lama
25. Vicky
Sipayunng
Osteosarcoma 14 tahun Kalimantan
Barat, (Rumah
Harapan)
26. Davindra
Kusuma
Leukimia 2 tahun Sawah Besar,
Jakarta Pusat
27. Sarah Husnia Leukimia 7 tahun Ciracas, Jakarta
Timur
28. Saputra Yoga Leukimia 14 tahun Cikunir, Bekasi
Barat
71
BAB IV
TEMUAN DAN ANALISIS DATA
Berdasarkan temuan yang didapatkan di lapangan penulis memperoleh
informasi mengenai pendampingan psikososial bagi pasien anak dengan kanker
yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia. Pada bab ini, penulis
akan membahas tentang hasil temuan pendampingan psikososial dan analisisnya
dengan menggabungkan dan mengkaji antara temuan lapangan baik berupa hasil
wawancara, observasi dan studi dokumentasi lalu menghubungkan dengan teori-
teori yang telah dijelaskan pada BAB II.
A. Pendampingan Psikososial di Yayasan Pita Kuning
Berbagai kegiatan dalam pendampingan psikososial dilakukan untuk
menunjang perawatan paliatif, berdasarkan pemantauan terhadap Anak Pita
Kuning terkait kondisi klinis, fisik, psikis, sosial dan ekonomi keluarganya.
Dalam pelaksanaannya dilakukan oleh tim pendamping yang telah dibekali
khusus bagi kebutuhan pasien anak dengan kanker. Adapun cakupan kegiatan
pendampingan psikososial yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning kepada
pasien anak dengan kanker dan keluarga, antara lain:
1. Kunjungan relawan secara berkala kepada Anak Pita Kuning dan
melakukan aktivitas yang merujuk pada panduan kegiatan sesuai
tahap perkembangan anak.
Pendampingan yang dilakukan terhadap Anak Pita Kuning salah
satunya adalah kunjungan rutin relawan pendamping. Relawan
pendamping secara berkala mengunjungi rumah Anak Pita Kuning ataupun
72
rumah sakit ketika anak sedang menjalani rawat inap jika kondisinya
memungkinkan. Dalam kunjungannya relawan pendamping melakukan
aktivitas bersama Anak Pita Kuning, tentunya aktivitas-aktivitas yang
dilakukan telah disesuaikan dengan kebutuhan anak dilihat dari hasil
assessment yang telah dilakukan sebelumnya oleh pekerja sosial, dan juga
disesuaikan dengan tahap perkembangan anak. Kegiatan-kegiatan tersebut
bersifat rekreasional, jadi jenis pendampingan yang dilakukan antara satu
anak dengan yang lainnya akan berbeda. Kunjungan relawan pendamping
kepada anak Pita Kuning dilakukan seminggu sekali, untuk hari dan waktu
kunjungan setiap relawan pendamping berkoordinasi dengan orang tua
Anak Pita Kuning. Sebagaimana diungkapkan oleh Mba Lia selaku
koordinator layanan Pita Kuning:
“Jenis pendampingannya jadi kan beragam yaa anak-
anak, jadi saat ini masih bersifat rekreasional, tapi itu
sesuai dengan kebutuhan dan juga minat bakat anak,
jadi saat kita rekrut kita assessment anak ini butuhnya
apa, apakah pendampingan karena putus sekolah dia
butuh belajar, atau dia butuh mengasah kaya misalnya
ada anak yang senengnya craffting membuat prakarya,
kita akan isi disitu, jadi semuanya custumize sih
perorang tuh beda pendampingan yang dilakukan jadi,
kita harus menggali anak ini minatnya dimana, sesuai
dengan tahapan perkembangan anak”.1
Hal serupa juga dikatakan oleh pekerja sosial Pita Kuning:
“...Kalau untuk anak terus layanan pendidikan biasanya,
relawan pendamping itu kita brifing terlebih dahulu,
kalau anak di usia sekolah biasanya diberikan beberapa
buku pelajaran, menemani anak belajar, sesuai kategori
dia sekolahnya, dia kelas berapa berenti disitu, diberi
1 Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator layanan Pita Kuning).
Jakarta, 16 Oktober 2017.
73
pelajaran lagi, biasanya dilakukan sama kaka-kaka
relawan pendamping”.2
Ibu dari Anak Pita Kuning yang menerima pendampingan juga
mengatakan:
“...Selain itu juga ada kaka-kaka relawan yang dateng
itu pendamping buat ngajarin Salsa belajar, nemenin
main, gitu”.3
Dari hasil wawancara diatas diketahui bahwa pendampingan
psikososial bagi anak Pita Kuning mencakup aktivitas yang dapat mengisi
waktu anak dengan hal yang bermanfaat, sesuai dengan kebutuhan Anak
Pita Kuning. Karena tidak jarang anak-anak yang terkena kanker
aktivitasnya menjadi terbatas atau bahkan terhambat karena sakit yang
dialami, seperti sekolah. Oleh karena itu sangat penting untuk memberikan
keegiatan yang dapat membuat anak tidak merasa jenuh.
2. Menjadi mitra diskusi orang tua dan keluarga untuk mendapatkan
informasi tentang pasien anak dengan kanker, contohnya informasi
kesehatan, proses pengobatan, penyaluran rumah singgah dan lain-
lain.
Minimnya pengetahuan tentang penyakit kanker pada anak menjadi
kekurangan tersendiri bagi orang tua ketika anak terkena kanker. Seperti
kurangnya informasi mengenai penyakit kanker pada anak dari gejala
hingga proses pengobatan kanker pada anak. Seperti yang diungkapkan
oleh orang tua Anak Pita Kuning berikut ini:
2 Wawancara pribadi dengan Rizki Freddy (pekerja sosial Pita Kuning). Jakarta,
26 Oktober 2017. 3 Wawancara pribadi dengan Ari Astuti (orang tua anak dengan kanker). Jakarta,
2 November 2017.
74
“Awalnya saya ngga tau kanker itu gimana-gimananya
yaa, pas Dhafa sakit ini aja jadi saya baru paham gitu
tentang kanker”.4
Ari Astuti selaku Ibu dari pasien anak dengan kanker juga
mengatakan:
“Saya sih ngga tau sih yaa mba kanker itu kaya gimana,
jadi ngga kepikiran yaa anak kalau kena kanker”.5
Yayasan Pita Kuning menyediakan layanan informasi untuk orang
tua pasien anak dengan kanker. Layanan informasi tersebut bisa digunakan
sebagai salah satu sumber untuk mencari informasi tentang layanan
bantuan Anak Pita Kuning, selain orang tua masyarakat umum juga dapat
mengakses informasi seputar penyakit kanker pada anak melalui layanan
informasi yang dapat diakses melalui telepon, aplikasi chatting, maupun
media sosial resmi Pita Kuning. Seperti yang dijelaskan oleh koordinator
layanan Pita Kuning:
“Yang ketiga pusat informasi, jadi kita punya careline
untuk orang tua, informasinya seputar kanker pada
anak, misalnya lebih ke informasi kesehatan sih.
Kemudian juga ada yang bertanya tentang persyaratan
untuk masuk Pita Kuning, melalui careline ini juga
bisa”.6
Dengan adanya layanan informasi yang disediakan oleh Yayasan
Pita Kuning tentunya hal tersebut dapat dimanfaatkan oleh orang tua
pasien anak dengan kanker untuk mencari informasi-informasi seputar
4 Wawancara pribadi dengan Ida (Orang tua anak dengan kanker). Jakarta, 1
November 2017. 5 Wawancara pribadi dengan Ari Astuti (Orang tua anak dengan kanker). Jakarta,
2 November 2017. 6 Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (Koordinator layanan Pita Kuning).
Jakarta, 16 Oktober 2017.
75
kanker pada anak dan layanan bantuan Pita Kuning. Hal ini diperlukan
untuk orang tua atau pun masyarakat sebagai self awareness dan dapat
menambah pengetahuan mereka mengenai penyakit kanker pada anak,
sehingga Pita Kuning dapat menjadi mitra diskusi bagi orang tua pasien
anak dengan kanker.
3. Menjadi mitra diskusi orang tua dan keluarga untuk memenuhi
kebutuhan pasien anak dengan kanker dan keluarganya, diselaraskan
dengan informasi yang diperoleh.
Pita Kuning memberikan program pendampingan psikososial untuk
menunjang perawatan paliatif bagi pasien anak dengan kanker dari
keluarga prasejahtera. Perawatan paliatif itu sendiri bertujuan untuk
mengurangi penderitaan pasien, beban keluarga, serta meningkatkan
kualitas hidup anak dengan kanker. Anak dengan kanker dari keluarga
prasejahtera, orang tua khususnya merasa mempunyai beban yang lebih
dalam memenuhi kebutuhan pengobatan dan perawatan pasien terutama
dalam masalah ekonomi. Kebutuhan pengobatan dan perawatan anak
dengan kanker tentunya menjadi hal yang penting. Adanya program
pemerintah untuk membantu keluarga prasejahtera dalam hal biaya
pengobatan kanker menjadi solusi permasalahan, namun ada saja
kebutuhan lain yang harus dipenuhi tetapi tidak dapat ditanggung oleh
program pemerintah tersebut. Kebutuhan-kebutuhan untuk menunjang
kesehatan anak dengan kanker sangat dibutuhkan seperti obat-obatan, alat
medis, dan kebutuhan kesehatan lainnya.
Dalam hal ini Yayasan Pita Kuning membantu memenuhi
kebutuhan-kebutuhan pasien anak dengan kanker beserta keluarganya.
76
Kebutuhan-kebutuhan tersebut dapat berupa obat-obatan, vitamin, alat
kesehatan, kebutuhan habis pakai (pempers, masker dan lain-lain),
kebutuhan pokok (beras, telur, minyak), biaya transportasi ke rumah sakit,
dan biaya penyewaan tempat tinggal. Pemenuhan kebutuhan-kebutuhan
yang diberikan oleh Yayasan Pita Kuning tersebut disesuaikan dengan
kebutuhan pasien anak dengan kanker dan keluarga dari hasil informasi
yang telah didapatkan sebelumnya termasuk kondisi ekonomi keluarga.
Seperti yang dikatakan oleh Rizki selaku pekerja sosial di Yayasan Pita
Kuning:
“...penunjang kesehatannya, kita berikan bantuan
kebutuhan pokok anak, biasanya kita stock sekali
sebulan untuk kebutuhan anak itu rutin selama jadi anak
dampingan, seperti susu, obat-obat anak, pempers,
masker, yang mendukung perawatannya anak gitu, terus
juga kebutuhan pokok kaya beras, minyak, telor, itu
tergantung kondisi keluarga waktu diassessment yaa, dia
butuhnya apa. Untuk orang tua biasanya kondisi
ekonomi yang lebih umum, kaya transportasi pp rumah
sakit, itu di reimbuers sama pita kuning, ada juga untuk
keluarga yang bener-bener ngga mampu itu ada kaya
subsidi buat tempat tinggal”.7
Koordinator pelayanan Yayasan Pita Kuning juga menjelaskan:
“...pelayanan bantuan dana ini dimaksud untuk
menunjang perawatan paliatif itu sendiri, karena tujuan
utama dalam perawatan paliatif adalah meningkatkan
kualitas hidup. Meningkatkan kualitas hidup dengan
mengutamakan kenyamanan dilakukan dengan cara
memenuhi kebutuhan-kebutuhan pasien anak kanker dan
orang tuanya, seperti obat-obatan, makanan, pakaian,
transportasi, dan lainnya. Agar anak dan orang tua
merasa nyaman”.8
7 Wawancara pribadi dengan Rizki Freddy (pekerja sosial di Pita Kuning).
Jakarta, 26 Oktober 2017. 8 Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita Kuning).
Jakarta, 16 Oktober 2017.
77
Ibu dari salah satu Anak Pita Kuning yang menerima
pendampingan mengatakan:
“Alhamdulillah kaya obat-obat Dhafa yang ngga dicover
BPJS direimbuers sama Pita Kuning, terus juga dapet
susu, pampers, madu juga, sama grab paling saya minta
direimbeurs”.9
Ibu Ari Astuti selaku orang tua Salsa Anak Pita Kuning juga
mengatakan:
“Kalau dari Pita Kuning sih alhamdulillah banget yaa,
saya juga beras saya dijatah itu seminggu sekali, terus
telor, minyak kalau minyak sebulan sekali, kalau telor
sama beras seminggu sekali. Terus kalau susu juga dapet
dua minggu sekali, sama tisu kering sama tisu basah.
Makanya kaya kontrakan saya juga dibayarin, karena
memang waktu itu ayahnya nganggur, ayahnya
nganggur selama setahun”.10
Dari hasil wawancara di atas dapat diketahui bahwa cakupan
pendampingan psikososial yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning
diantaranya yaitu memenuhi kebutuhan Anak Pita Kuning dan keluarga.
Pemenuhan kebutuhan Anak Pita Kuning baik berupa obat-obatan, alat
kesehatan, kebutuhan pokok dan kebutuhan lainnya yang dibutuhkan oleh
pasien anak dengan kanker dan keluarga sangat diperlukan, karena selain
dapat meringankan dan mengatasi beban keluarga, pemenuhan kebutuhan
pasien anak kanker juga dapat membantu meningkatkan kualitas hidup
pasien anak dengan kanker dan keluarga sesuai dengan tujuan perawatan
paliatif.
9 Wawancara pribadi dengan Ida Laila (orang tua pasien anak dengan kanker).
Jakarta, 1 November 2017. 10
Wawancara pribadi dengan Ari Astuti (orang tua pasien dengan kanker).
Jakarta, 2 November 2017.
78
4. Diberikan konseling psikologis atau spiritual bagi pasien anak dengan
kanker dan atau orang tua oleh relawan ahli psikologi atau spiritual.
Selain kebutuhan-kebutuhan yang yang telah disebutkan di atas
Yayasan Pita Kuning juga memenuhi kebutuhan pasien anak dengan
kanker dan keluarga yang membutuhkan pelayanan konseling. Hal tersebut
dikarenakan kondisi anak maupun orang tua dapat mengalami stress akibat
sakit yang dialami oleh anak, dikarenakan pengobatan penyakit kanker
memakan waktu yang panjang serta kondisi-kondisi lain. Seperti yang
ungkapkan oleh koordinator pelayanan Yayasan Pita Kuning:
“...pekerja sosialnya itu melakukan observasi, kira-kira
apa yang diperlukan oleh keluarga, misalkan ada orang
tua yang keliatannya mulai stress, kalau misalkan
pekerja sosial itu masih bisa melakukan konseling
sederhana, itu akan kita lakukan, tapi kalau misalkan
taraf stressnya butuh psikolog, jadi kita akan merefer ke
psikolog gitu.”11
Hal tersebut juga ditambahkan oleh Rizki selaku pekerja sosial
Yayasan Pita Kuning:
“Kalau ke anak tentunya kita memberikan pelayanan
psikososial, jadi permasalahan psikologis dan sosial
anak kita perhatikan bagaimana supaya bisa menunjang
kebaikan kondisi medis anak, karena penyakit kanker ini
selain medis, psikologis juga sama penting untuk
membantu atau membuat anak sehat. Jadi untuk
konseling, dalam setiap kunjungan biasanya saya ada
sesi apa ya, paling hanya untuk menanyakan beberapa
keluhan, menggali permasalahan keluarga anak,
permasalahannya bisa dari sisi psikologisnya juga,
biasanya orang tua keliatan stress kan sama kondisi
anaknya...” 12
11
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita Kuning).
Jakarta, 16 Oktober 2017. 12
Wawancara pribadi dengan Rizki Freddy (pekerja sosial di Pita Kuning).
Jakarta, 26 Oktober 2017.
79
Kebutuhan konseling untuk pasien anak dengan kanker dan orang
tua sangat diperlukan, dikarenakan kondisi psikologis pasien anak dengan
kanker dapat menentukan proses penyembuhan penyakitnya, dengan
kondisi psikologis yang baik tentunya dapat memberikan dampak yang
positif bagi pengobatan pasien. Serta dengan kondisi psikologis orang tua
yang baik tentunya agar orang tua siap menghadapi kondisi anak serta
dalam menjalani proses pengobatan anak. Kebutuhan konseling Anak Pita
Kuning dan orang tua sebagian besar dapat ditangani oleh pekerja sosial.
Adapun beberapa orang tua yang butuh penanganan lebih dalam terkait
masalah psikologis, diberikan pelayanan konseling dari profesi Psikolog.
Pita kuning mempunyai program-program pendukung dalam
pendampingan psikososial yang diberikan kepada Anak Pita Kuning dan
keluarganya, program-program tersebut diantaranya adalah:
1. Piknik Edukatif
Kegiatan ini dilakukan untuk anak-anak Pita Kuning. Dalam
perawatan kanker biasanya membutuhkan waktu yang panjang dan
melelahkan, terkadang membuat pasien kanker mengalami rasa bosan
atau kurang mendapatkan paparan sinar matahari dan udara. Dengan
mengajak pasien anak berkegiatan layaknya anak normal, akan dapat
rasa bahagia karena melakukan hal-hal yang telah lama tidak
dilakukannya, kegiatan ini juga dapat meningkatkan kepercayaan diri
anak. Seperti yang dijelaskan oleh koordinator layanan berikut ini:
“Nah program itu kita ada beberapa yang pertama
memang khusus untuk anak-anak Pita Kuning, ada
80
Piknik Edukatif, jadi mereka tuh selama 6 bulan sekali
jalan-jalan seperti anak-anak sekolah lah jalan-jalan
waktu itu kita udah pernah ke seaworld...”.13
2. Piknik Saudara Kandung/Sibling
Mempunyai saudara yang terkena kanker tentunya tidak mudah.
Perasaan sedih karena melihat saudara mengalami sakit yang
berkepanjangan, dan orang tua sibuk “menugurus” anak yang terkena
kanker, seringkali merasa terabaikan. Tujuan dari kegiatan ini untuk
merangkul saudara kandung anak Pita Kuning untuk menghasbiskan
waktu sehari bersama Pita Kuning, sehingga anak-anak tersebut
mengerti kalau fase ini memang harus dilalui, dan juga masih ada orang
yang memperhatikan mereka. Tentunya kegiatan ini juga untuk
mempererat hubungan antara pasien anak dengan kanker dengan
saudara kandungnya. Kegiatan ini dilakukan agar saudara kandung
lebih memberikan perhatian serta memberikan dukungan keluarga
kepada saudara mereka.
“..Yang kedua piknik saudara kandung ini tujuannya
sebenernya banyak adik atau kaka dari anak-anak yang
kena kanker tuh perhatiannya kurang gitukan, karena
perhatiannya fokus semua ke anak kanker, jadi kita
mencoba untuk refresh mereka, mempererat yaa
gituu”.14
3. Teenager Day Out
Teenager day out yaitu kegiatan yang dilakukan untuk Anak Pita
Kuning yang sudah memasuki usia remaja. Seperti yang kita ketahui,
13
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017. 14
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
81
pendekatan psikologis pada anak usia remaja memiliki cara tersendiri.
Untuk itu, selain aktifitas pendampingan regular disesuaikan dengan
perkembangan usia mereka, Pita Kuning juga memberikan kegiatan-
kegiatan luar ruangan yang dilakukan remaja pada umumnya seperti,
menonton di bioskop, makan di restaurant, hang out, dan lain-lain.
Selain itu akan ada sesi bincang-bincang dengan psikolog Pita Kuning,
mereka mencurahkan keluh kesah mengenai perasaan dan rasa sakit
yang sedang dialaminya dan lain sebagainya.
“...kita punya lagi teenagers days out namanya, itu lebih
ke having fun yaa kaya kemaren kita kaya sempet
nonton, makan terus yaa curhat-curhatan gituu tapi
disitu juga kita dibantu ada psikolog jadi saat ngeriung
tapi mereka juga misalnya ada keluh kesah atau ngeliat
emosi mereka itu seperti apa sih ada yang bisa kita
bantu ngga dari permasalahan atau mereka minder kah,
karena kan mereka udah remaja yaa udah bisa lebih
berekspresi gitu, konseling tapi dalam bentuk casual yaa
sambil makan, terus abis nonton gituu”.15
4. Hari Ulang Tahun
Kenangan paling bahagia setiap anak adalah saat merayakan
ulang tahunnya, namun tidak semua anak memiliki kesempatan untuk
dapat merayakan ulang tahun. Dalam upaya meningkatkan semangat
dan kualitas hidup, kegiatan ini menjadi rutinitas Pita Kuning setiap
bulannya. Kegiatan ini dilakukan agar anak merasa senang dan juga
memperlihatkan bahwa orang-orang yang ada disekelilingnya
memberikan perhatian kepadanya.
15
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
82
“...jadi mereka seneng banget saat kita menawarkan
„mau ngga dibikinin pesta ulang tahun?‟ itu kita ada
budget yang mereka bisa mengundang teman-temannya,
bikin pesta kecil-kecilan, kita beliin kado, kita beliin kue,
dan dekorasi”.
Selain mengadakan pesta ulang tahun di rumah Anak Pita
Kuning ataupun di rumah singgah, ada sebagian Anak Pita Kuning yang
juga merayakan ulang tahunnya di sebuah restaurant. Seperti yang
dikatakan Mba Lia, koordinator layanan Pita Kuning:
“...biasanya dateng ke rumah kalau yang di rumah tapi
kita juga ada yang kita bekerja sama dengan salah satu
rumah singgah saat ini baru satu sih, anak-anak disitu
juga kita bikinnya di rumah singgah, dan kalau misalnya
mereka mau kaya kemaren ada beberapa kali di
restaurant tapi ada beberapa sih karena kita pilih kan
ngga bisa sembarangan, ngga bisa yang junkfood atau
apa jadi ada beberapa restaurant yang masih aman
makanannya jadi mereka merayakan disitu”.16
5. Hari Raya
Untuk merayakan Hari Raya, dan menjadikannya spesial juga
diharapkan membawa kebahagiaan untuk Anak Pita Kuning. Dalam
kegiatan ini Pita Kuning memberikan bingkisan atau hadiah Hari Raya
kepada pasien anak dengan kanker dan keluarganya menjelang hari
raya, seperti pada saat Hari Raya Idul Fitri, Natal dan Waisak, sesuai
dengan keyakinan masing-masing.
“...Kemudian ada lagi Hari Raya, jadi program Hari
Raya itu kita memberikan bingkisan untuk mereka itu
sesuai dengan agama atau kepercayaan mereka,
misalnya Natal kita kasih kado Natal, terus yang Idul
Fitri kita kasih bingkisan lebaran, yang Budha juga, ada
satu orang yang Budha, udah sih Cuma 3 Islam, Kristen
16
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
83
sama Budha, jadi kita berikan bingkisan mereka
menjelang hari raya kaya THR gitu”.17
6. Group Support Orang tua
Diagnosa kanker pada anak, merupakan diagnosa seluruh
keluarga. Stress dan kelelahan pada orang tua yang luar biasa
menjalankan kebutuhan pengobatan dan perawatan anak dengan kanker
dengan segala permasalahannya membuat satu sama lain harus rajin
berkomunikasi. Kegiatan group support ini untuk memberi dukungan
kepada orang tua pasien anak dengan kanker, selain itu untuk membagi
perasaan, juga menambah pengetahuan. Pita Kuning menjadi mediator
bagi para orang tua untuk bisa saling bertukar pikiran namun
bermanfaat. Di dalam group support akan ada tenaga ahli yang menjadi
narasumber untuk orang tua bertanya dan bercerita.
“...terus satu lagi itu yang ini group support untuk orang
tua, biasanya ngumpul. Kemaren kita sih kebetulan baru
satu kali karena kemaren masih mencari formulasi
apakah memang diperlukan, ternyata memang
diperlukan orang tua untuk kumpul-kumpul. Jadi
kemaren kita bikin di luar sih, di luar kita mengundang
dan mendatangkan psikolog juga gitu, jadi lebih santai
sebenernya ngga yang kaku gimana tapi mencoba
menggali emosi mereka, terus keluh kesahnya”.18
Program-program yang telah disebutkan diatas merupakan
program pendampingan psikososial yang berkesinambungan yang
diberikan oleh Yayasan Pita Kuning bagi pasien anak dengan kanker
17
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017. 18
Wawancara pribadi dengan Tyas Amalia (koordinator pelayanan Pita
Kuning). Jakarta, 16 Oktober 2017.
84
sebagai perwujudan dari kesadaran dan semangat membantu anak
dengan kanker
B. Gambaran Pendampingan Psikososial
1. Pasien A
Profil dan Riwayat
Nama : Muhammad Dhafa
Jenis kelamin : Laki-laki
Usia : 9 tahun
Jenis Kanker : Leukimia (kanker darah)
Gambaran Fisik : Tinggi badan sekitar 130 cm, kulit putih agak
pucat, rambut hitam.
Gambaran Psikis : Anak sulit diajak berbicara
Awal pasien didiagnosa kanker pada usia sekitar 7 tahun. Tidak ada
tanda atau gejala awal yang spesifik yang dapat dilihat dari kondisi fisik
pasien, namun pasien mengalami demam dengan suhu badan yang panas
dan terlihat pucat. Dari demam yang awalnya naik turun dan pucat tersebut
dokter memeriksa apa yang terjadi pada pasien. Hasil diagnosa awal, dokter
mengatakan bahwa pasien menjurus pada kelainan darah. Seperti yang
dijelaskan oleh Ibu pasien:
“...pikir saya dia demam demam biasa, tipes apa dbd,
ternyata pas dibawa ke rumah sakit tuh demamnya ngga
turun-turun ternyata dokter mengatakan dia
diagnosanya kalainan darah kan, karena dibilang
diambil hasil darah tipes cuma sedikit, dbd juga cuma
sedikit, jadi dokter bilang dia menjurus ke kelainan
darah..”.19
19
Wawancara pribadi dengan Ida (orang tua pasien anak dengan kanker). Jakarta,
1 November 2017.
85
Dokter menyarankan kepada orang tua pasien agar segera melakukan
BMP. Bone Marrow Puncture atau BMP adalah sebuah proses pemeriksaan
sumsum tulang belakang dengan cara mengambil sedikit sampel massa dari
sumsum tulang belakang seorang pasien yang terindikasi menderita
Leukimia, untuk diperiksa apakah dalam sumsum tulang belakang tersebut
terdapat sel-sel kanker atau tidak. Dari hasil BMP pasien didiagnosa
mengidap Leukimia. Hal tersebut diungkapkan oleh Ibu pasien:
“...setelah itu dokter bilang anak ini harus BMP karena
memang dia ngeliat diagnosa awal dari rumah sakit
umum karena menjurus ke kelainan darah, yaudaah
langsung sama dokter saya ditahan langsung disuruh
rawat inap, malemnya puasa besoknya BMP, setelah
BMP sorenya saya pulang nunggu hasil BMP seminggu,
seminggu kemudian saya dateng lagi kontrol ngambil
hasil BMP ternyata anak saya Leukimia kelainan darah
itu diagnosanya”.
Leukimia yang dialami oleh pasien sampai saat ini belum diketahui
dengan pasti faktor apa yang menjadi penyebabnya, namun dokter mengira
dapat disebabkan oleh virus dan radiasi.
“...saya nanya “gejalanya dari apa dok? kalau dari
faktor keturunan saya ngga ada, kalau dari faktor
lingkungan saya juga jauh dari pom bensin apa segala
yang pabrik-pabrik apa saya jauh, terus dibilang dokter
yaa cuma „mungkin aja dari virus, dari radiasi‟ gitu-gitu
apa nyebutnya gitu aja deh, sampe sekarang ngga tau
dari apa, yaa mungkin juga dari jajanan bisa”.
Kondisi anak yang terkena kanker dapat menimbulkan kekhawatiran
dan ketakutan yang dapat menyebabkan stress bagi orang tua pasien, seperti
yang diungkapkan oleh Ibu pasien:
“Pas dibilang dokter kelainan darah gitu, saya kaget kok
bisa gitu ini anak, karena awalnya cuma panas kaya gitu
86
aja, yaudah stress juga kan mondar mandir ngurusin
BPJS, takut gitukan, khawatir lah pokoknya sampai
sekarang tuh saya masih khawatir aja sama kondisi dia”.
Dhafa merupakan pasien kanker anak di rumah sakit Dharmais
Jakarta. Awal mula Dhafa menerima layanan pendampingan dari Pita
Kuning yaitu ditawarkan oleh teman dari Ibu pasien di rumah sakit
Dharmais, kemudian teman dari Ibu pasien tersebut mengajukan Dhafa ke
Pita Kuning agar mendapatkan bantuan. Saat itu Dhafa sedang rawat inap di
rumah sakit Dharmais. Seperti yang dituturkan oleh Ibu pasien berikut ini:
“..Waktu itu pas lagi rawat inap, Dhafa lagi di kursi
roda rumah sakit, terus difotoin tuh sama temen saya
kan. Dia wa ke ka Tyas (koordinator layanan Pita
Kuning), “kak ini kan si Dhafa ini ngga bisa jalan,
sementara pake kursi roda rumah sakit terus nih, gimana
kalau dikasih kursi roda dari Pita Kuning biar agak
mendingan di rumah biar bisa apa maksudnya biar dia
ngga terlalu di gendong-gendong gitu”, terus kata Pita
Kuning “ohh ngga bisa bu nanti aja kita survey dulu”.
Terus udah survey gitu, ternyata saya di acc”
Kanker yang dialami oleh Dhafa membuatnya menjadi berhenti
sekolah pada saat ia kelas 2 SD. Oleh karena itu kebutuhan Dhafa akan
pendidikannya dirasakan perlu. Pendampingan psikososial yang dilakukan
oleh Pita Kuning kepada Dhafa yaitu adanya kunjungan relawan
pendamping setiap minggunya yang datang ke rumah pasien untuk
menemani pasien belajar. Seperti yang diceritakan oleh Ibu pasien:
“...dianya aja kalau dia suruh belajar dia ga betah gitu
yaa kabur-kabur terus, kadang saya suka kasian juga sih
dia udah jauh-jauh dateng cuma ngobrol-ngobrol sama
saya aja kan kadang, belajar baru sebentar baru
ngewarnain satu udah kabur, udah ga mau lagi, udah
bosen. Baru ngerjain dikasih soal matematika udah dia
87
udah kabur udah jadinya, keseringan ngobrol sama
emaknya aja gitu...”
Menurut penjelasan sang Ibu, pasien termasuk anak yang aktif
bermain dengan adik dan teman-temannya, hal tersebut membuat hubungan
yang baik antara pasien dengan lingkungan sosialnya.
“...dia kan banyak main jadi temen-temennya udah
terbiasa ngeliat dia pake masker, udah ngga heran jadi
udah ngga ada yang ngeledek lagi gitu kan. Kalau main
sih dia biasa, main dari pagi sampe sore kadang-kadang
main biasa ga gimana-gimana, cuman yaa memang
anaknya itu yaa memang aktif banget ga bisa main
duduk diem. Saya tuh tiap hari nyari dia, tau-taunya ada
dimana, udah diajak pulang udah diem-diem disitu, ntar
kitanya pulang sebentar dia udah pergi lagi main, gitu-
gitu aja, saya cape nguber-nguber dia aja, aktif.”
Selain adanya kunjungan dari relawan pendamping, dalam
pendampingan psikososial Pita Kuning juga memenuhi kebutuhan-
kebutuhan untuk menunjang pengobatan dan perawatan kesehatan Dhafa,
diantaranya obat-obatan, susu, madu, pempers, dan fasilitas transportasi
untuk ke rumah sakit. Hal tersebut diungkapkan oleh Ibu pasien:
“Alhamdulillah kaya obat-obat Dhafa yang ngga dicover
BPJS direimbuers sama Pita Kuning, terus juga dapet
susu, pampers, madu juga, sama grab buat pulang pergi
ke rumah sakit paling saya minta direimbeurs”
Kebutuhan-kebutuhan untuk pengobatan dan perawatan kesehatan
Dhafa yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning tersebut dapat meringankan
beban kedua orang tuanya, yaitu Bapak Sumardi yang bekerja sebagai
karyawan swasta dengan penghasilan 3 juta per bulan dan Ibu Ida Laila
sebagai Ibu Rumah Tangga, dari penghasilan tersebut digunakan untuk
88
memenuhi kebutuhan rumah tangga, kebutuhan ketiga anaknya dan lain-
lain. Oleh karena itu bantuan yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning
untuk pengobatan dan perawatan Dhafa dapat meringankan ekonomi
keluarganya, adapun rincian kebutuhan yang diberikan oleh yayasan Pita
Kuning, penulis gambarkan di dalam bentuk tebel berikut ini:
Tabel 5.
Biaya Kebutuhan Dhafa
No. Kebutuhan Biaya
1. Pendampingan Rp. 100.000
2. Obat Rp. 87.000
3. Nutrisi Rp. 298.800
4. Groceries / Makanan pokok Rp. 203.600
5. Transportasi Rp. 340.000
6. Entertainment Rp. 149.000
7. Ongkos kirim Rp. 56.000
8. THR Rp. 535.816
Total Rp. 1.770.216
Sumber: Yayasan Pita Kuning
Kebutuhan-kebutuhan pada tabel diatas merupakan kebutuhan Dhafa
yang dipenuhi oleh Yayasan Pita Kuning pada bulan September 2017.
Kebutuhan-kebutuhan untuk bulan selanjutnya dapat saja bertambah sesuai
dengan kebutuhan yang di perlukan Dhafa dalam proses pendampingannya.
89
Berdasarkan hasil wawancara diatas, diketahui bahwa
pendampingan psikososial yang diterima oleh Dhafa diantaranya
kunjungan pekerja sosial dan relawan pendamping untuk menemani
kegiatan belajar dan bermain, serta kebutuhan-kebutuhan untuk
pengobatan dan perawatan kesehatan Dhafa.
2. Pasien B
Profil dan Riwayat
Nama : Salsabila Khairunisa
Jenis kelamin : Perempuan
Usia : 6 tahun
Jenis kanker : Retinoblastoma (Kanker Mata)
Gambaran Fisik : Tinggi badan sekitar 110 cm, rambutnya hitam
pendek, kulit sawo matang, mata bagian kanan
sudah dilakukan pengangkatan jadi hanya dapat
melihat dengan satu mata.
Gambaran Psikis : Anak mudah diajak berbicara namun terlihat
pemalu.
Awal pasien didiagnosa kanker pada usia 1,5 tahun. Gejala awal
yang terlihat seperti mata kucing, putih dan tampak juling. Dari hasil medis
ditemukan mata bagian kanan pasien sudah tidak berfungsi dikarenakan
saraf-sarafnya sudah putus, ini mengakibatkan mata bagian kanan pasien
sudah tidak dapat melihat. Dokter menyarankan kepada orang tua pasien
untuk segera melakukan pengangkatan mata pasien. Hal tersebut dituturkan
oleh Ibu pasien:
90
“Jadi tuh katanya matanya Salsa memang udah ga
berfungsi, jadi saraf-sarafnya tuh udah pada copot,
sebenernya tuh dia ga bisa ngeliat katanya gitu, memang
harus diangkat, cuma aku ngomong apa ga bisa di
obatin dulu, aku emang bilang kaya begitu, cuma kata
Profnya “ga bisa ibu harus cepat diangkat, ibu harus
ngambil keputusan, harus diangkat segera”.20
Perkembangan sel kanker pada pasien begitu cepat, pada awal
diagnosa diketahui kanker pada pasien sudah memasuki stadium 4. Faktor
penyebabnya pun tidak dapat diketahui dengan jelas. Pasien sudah
menjalani kemoterapi sebanyak 12 kali. Setelah pasien menjalani kemo
yang ke 4, kemudian dilakukan pengangkatan mata bagian kanan, setelah itu
proses kemo dilanjutkan kembali. Untuk saat ini dokter menyatakan bahwa
pasien sudah bebas kanker, akan tetapi kondisi pasien mudah terserang
penyakit, pasien sering mengalami sakit Tipes. Dalam sebulan pasien bisa
terkena Tipes 2 sampai 3 kali.
“...sampe sekarang saya masih berobat karena kan
walaupun dia katanya sudah dinyatakan, matanya
dinyatakan bebas kanker, tapi ternyata dia masih panas
aja. Sebulan ini malah bisa 2 kali, eh malah 3 kali.
Pertamanya dirawat di rumah sakit Islam karena Tipes.
Kemaren kedua juga kita periksa lagi cek darah apa
hasilnya masih samar-samar kaya gitulah, akhirnya saya
cek lagi besoknya saya balik ternyata positif Tipes lagi,
gitu panas banget”.
Setiap orang tua pasti merasa sedih dengan kondisi anak yang
terkena kanker, begitu pun yang dirasakan oleh orang tua Salsa
“Campur aduk mba perasaannya, dibilang sedih, sedih.
Karena ibaratnya saya baru ngalamin anak kaya begitu
(sambil menangis). Pas itu ayahnya belom punya
20 Wawancara pribadi dengan Ari Astuti (orang tua pasien anak dengan kanker).
Jakarta, 2 November 2017.
91
kendaraan ampe kita ibaratnya gali lobang tutup lobang,
buat biayain Salsa gitu. Karena memang pertama kali
matanya suruh diangkat aja, saya aja udah sedih,
maksudnya kok sampai diangkat (sambil menangis),
kena apa? apa emang ganas? apa gimana? kaya gitu,
tadinya saya emang kepengennya apa donor mata aja
gitukan, biar dia itu bisa ngeliat lagi, tapi ternyata kata
profnya juga „ga bisa bu donor mata karena memang
kalau dia donor mata juga percuma, nanti-nantinya dia
bakal tumbuh lagi kaya begitu’.
Rasa khawatir dan takut kehilangan yang dirasakan orang tua Salsa
tidak dapat dielakkan lagi disebabkan kondisi yang dirasakan oleh Salsa.
Dalam wawancara dan kunjungan ke rumah pasien, Ibu pasien tampak
menangis menceritakan kondisi yang dialami oleh anaknya, seperti yang
diungkapkan berikut ini:
“...kadang saya kasiannya kalau lagi sakit kan, namanya
anak disuntik sakit, lama-lama sakit. Itu aja dia kalau
dibawa ke rumah sakit juga udah ga mau, ga maunya
karena “aku sakit mah, sakit udah, bosen kaya begini”
disuntik katanya, “badannya pada disuntik sakit”, kadang
aku ngomong kalau emang mau diambil aku ikhlas, aku
kaya gitu, maksudnya jangan sampai dia disiksa, biar
jalannya dia enak, aku kaya gitu. Tapi yaa Alhamdulillah
anaknya masih kaya gitu-gitu aja sih, cuman badannya
emang ga mau gede”.
Menghadapi kondisi anak yang terkena kanker dengan kondisi
ekonomi keluarga yang dapat dikatakan prasejahtera, tentunya hal tersebut
memberikan dampak permasalahan pada keluarga, baik secara psikologi,
sosial, dan ekonomi. Namun bagaimanapun keadaanya, orang tua harus
tetap melakukan yang terbaik untuk kesembuhan anak. Hal tersebut
dilakukan oleh orang tua pasien, Ibu pasien mencari sumber bantuan untuk
92
memberikan perawatan yang terbaik bagi anaknya, dengan mengajukan
Salsa ke Yayasan Pita Kuning agar mendapatkan pendampingan.
“...saya nyari di google, di hp, ternyata ada yayasan Pita
Kuning. Saya ngajuin, terus disurvei sama Pita Kuning,
terus 3 hari baru di telepon, katanya “ibu, ibu udah
masuk jadi anggota Pita Kuning anaknya”, “ohh iyaa”,
gitu, alhamdulillah gitu. Yaa itu saya bersyukurnya kaya
begitu. Karena saya ikut yayasan ngerasa sedikit-sedikit
nolonglah mbak”.
Pendampingan psikososial yang diterima oleh Salsa diantaranya
kunjungan dari pekerja sosial sebagai pendamping untuk melihat kondisi
pasien, mencari tahu kebutuhan-kebutuhan pasien, dan menggali
permasalahan keluarga terkait dengan kondisi kesehatan pasien. Selain
kunjungan dari pekerja sosial, Salsa juga mendapatkan kunjungan dari
relawan pendamping yang datang seminggu sekali, berbeda dengan pekerja
sosial dalam sebulan waktu kunjungannya dua sampai tiga kali, disesuaikan
dengan kondisi dan keadaan pasien. Dalam kunjungannya, relawan
pendamping melakukan aktivitas seperti bermain dan belajar bersama
pasien. Hal tersebut dikatakan oleh Ibu pasien:
“...kalau om Rizki (pekerja sosial) datengnya kan emang
cuman kaya sosial doang, kaya yang kebutuhannya Salsa
apa, terus di rumah ngga ada apa, paling kaya gitu
kalau untuk om Rizkinya, kalau untuk relawannya dia
ngajarin belajar, ngajak main Salsa gitu. Alhamdulillah
dianya juga mau belajar gitu sama relawan-
relawannya”.
Selain itu, Pita Kuning memberikan pelayanan pendampingan
psikososialnya dengan memenuhi kebutuhan-kebutuhan Salsa dan
keluarganya. Kebutuhan-kebutuhan tersebut disesuaikan dengan informasi
93
yang telah didapatkan sebelumnya, seperti yang dikatakan oleh Ibu pasien
berikut ini:
“Kalau dari Pita Kuning sih alhamdulillah banget yaa,
saya juga beras saya dijatah itu seminggu sekali, terus
telor, minyak kalau minyak sebulan sekali, kalau telor
sama beras seminggu sekali. Terus kalau susu juga dapet
dua minggu sekali, sama tisu kering sama tisu basah,
karena saya perlu karena itukan dia belekkan sering
belekan jadi keluar kaya gitu kan kalau ngga di lapin
kasian gitu. Makanya kaya kontrakan juga saya
dibayarin, karena memang waktu itu ayahnya nganggur,
ayahnya nganggur selama setahun.
Dari hasil wawancara diketahui, Salsa mendapatkan layanan
pendampingan psikososial atas rujukan Ibunya sendiri agar pasien
mendapatkan bantuan dari pihak lain dalam hal ini yayasan Pita Kuning, hal
tersebut didorong oleh faktor ekonomi keluarga yang rendah, saat itu Ayah
Salsa sedang tidak bekerja, Ibu pasien berusaha mencari bantuan untuk
mendapatkan pengobatan dan perawatan untuk kesehatan anaknya. Saat ini
Ayah Salsa telah bekerja sebagai Security dengan penghasilan 3 juta per
bulan. Kebutuhan Salsa yang didapatkan dari yayasan Pita Kuning
diantaranya sebagai berikut:
Tabel 6.
Biaya Kebutuhan Salsa
No. Kebutuhan Biaya
1. Pendampingan Rp. 750.000
2. Obat Rp. 350.000
3. Nutrisi Rp. 492.200
94
4. Groceries / Makanan pokok Rp. 635,000
5. Transportasi Rp. 1.116.000
6. Home Rp. 500.000
Total Rp. 3.843.200
Sumber: Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia
Kebutuhan-kebutuhan pada tabel diatas merupakan kebutuhan Salsa
yang diberikan oleh Yayasan Pita Kuning pada bulan September 2017.
Kebutuhan-kebutuhan untuk bulan selanjutnya dapat saja bertambah sesuai
dengan kebutuhan yang di perlukan Salsa dalam proses pendampingannya.
3. Pasien C
Profil dan Riwayat
Nama : Jalu Nerrayan Mirzakailani
Jenis kelamin : Laki-laki
Usia : 7 tahun
Gambaran Fisik : Tinggi badan 120 cm, kulit sawo matang tampak
pucat
Gambaran Psikis : Ekspresif, aktif berbicara
Jalu didiagnosa kanker pada usia 6,5 tahun. Gejala awal yang
diketahui yaitu demam lalu pasien semakin terlihat pucat. Melihat kondisi
tersebut Ibu pasien memeriksakan ke dokter, dan awalnya dokter
menerangkan bahwa pasien mengalami anemia biasa. Pasien menjalani
perawatan di rumah sakit Hermina, akan tetapi kondisi pasien belum juga
95
membaik, kemudian dokter mengatakan bahwa pasien mengalami anemia
akut.
“Di Hermina awalnya itu sempet transfusi gitu kan,
dokter bilang masih ngga ada arah kegawatan itu,
makanya kita tenangnya gitu. Cuma ko setelah pasca
transfusi seminggu demamnya ngga turun-turun, kita
kontrol lagi ke dokter waktu itu pertama ketemu lagi 6
bulan, jadi kita hanya kontrol 6 bulan. Selama boro-boro
6 bulan, baru seminggu masih demam, kita balik lagi ke
Hermina, kata dokter „yaa ini efek dari transfusi, masih
proses penyesuaian‟. Setengah bulan kita balik lagi
masih dengan kondisi yang sama, saya bilang “kalau
misalnya efek transfusi kenapa terlalu lama, sampai
setengah bulan ini demam ngga turun-turun”, “gapapa
bu, itu memang begitu”, “dokter bilang gapapa, tapi
saya yang ngadepin setiap hari” saya bilang”. 21
Ibu pasien semakin khawatir dengan kondisi anaknya, karena kondisi
pasien belum juga membaik. Pada saat itu kondisi pasien semakin menurun,
kemudian Ibu pasien membawa kembali pasien ke rumah sakit, namun kali
ini dokter mengatakan bahwa pasien tidak dapat ditangani di rumah sakit
tersebut, karena darahnya yang mencapai 3,5. Pasien di rujuk ke rumah sakit
lain yaitu RSPAD, kemudian menjalani rawat inap selama beberapa hari,
kemudian di RSPAD pasien mendapatkan keterangan yang menyatakan
pasien terkena Leukimia. Dari hasil diagnosa tersebut pasien langsung di
rujuk ke rumah sakit Dharmais untuk mendapatkan pengobatan. Seperti
yang di uangkapkan oleh Ibu pasien.
“...semakin turun kondisinya semakin turun, sampe
akhirnya hampir tiga minggu di cek lagi darahnya udah
3,5 mmHg, langsung „kondisi ini tidak bisa tertangani di
sini‟ dia bilang, jadi dirujuk ke rumah sakit Hermina
Jatinegara, di Hermina Jatinegara angkat tangan 3,5
mmHg. Begitu positif AML di RSPAD, kan kita sempet
21
Wawancara pribadi dengan Ratmini (orang tua pasien anak dengan kanker).
Jakarta, 22 November 2017.
96
dirawat 8 hari, transfusi juga di RSPAD itu karena udah
3,5 mmHg. begitu positif hari itu kita kasih tau, hari itu
juga kita langsung dirujuk ke rumah sakit Dharmais”.
Sampai saat ini pasien masih menjalani pengobatan kemoterapi di
rumah sakit Dharmais. Menurut dokter yang menangani pasien, belum
diketahui secara pasti faktor penyebab pasien terkena Leukimia, seperti
yang dijelaskan oleh Ibu pasien.
“Ngga bisa dikatakan satu penyebab, misalkan faktor ini
bikin anak-anak kena kanker, sampai sekarang penyebab
utamanya tuh belom, tapi banyak faktorlah yang bisa
pengaruhi anak kena kanker, lingkungan, ada mungkin
genetik juga, karena kan kalau genetik agak susah
dibilang karena apa, masyarakat Indonesia tuh silsilah
keluarganya tuh ngga ada namanya medical reportnya
gitu...jadi itu belum bisa dipastikan sekian persen gitu
mempengaruhi, tapi ada faktor yaa. Tapi yang pasti apa,
lingkungan gaya hidup, pola makan yaa. Apa disitu
lingkungan kaya radiasi kah kata dokter sih begitu”.
Dalam lingkungan sosialnya pasien termasuk anak yang aktif, hal
tersebut dapat dilihat dari hubungan pasien dan teman-temannya. Pasien
mempunyai teman-teman yang mengerti akan kondisi pasien, hal tersebut
seperti yang diceritakan oleh Ibu pasien.
“Ohh saya bersyukur punya lingkungan lumayan,
apalagi temen-temenya Jalu itu ngerti gitu lho,
maksudnya tau kalau kondisi Jalu tuh begini, jadi anak-
anak kan taunya main yah ngga lepas dari itu, mereka
lebih banyak ngalah gitu lho, dia mainnya di sini, saya
bilang „Jalu lagi ngga main ke luar yaa‟ ntar mereka
main ke sini, misalkan mau sepedaan „Jalu lagi ngga
ikut sepedaan yaa‟ mereka ngga jadi sepedaan, mereka
main di sini gitu kaan, alhamdulillah anak-anaknya
ngerti. Jadi mereka juga, saya anggap itu support yang
bagus gitu”.
Awal pasien menerima pendampingan dari Yayasan Pita Kuning
yaitu atas rekomendasi dari orang tua pasien lain di rumah sakit kanker
97
Dharmais. Ibu pasien disarankan oleh sesama orang tua pasien di rumah
sakit Dharmais untuk mengisi formulir agar mendapatkan pendampingan
dari Yayasan Pita Kuning. Segala persyaratan di penuhi oleh Ibu pasien dan
langsung mengajukan ke Yayasan Pita Kuning, pengajuan Ibu pasien pun
akhirnya diterima sehingga pasien mendapatkan pelayanan pendampingan
psikososial dari Yayasan Pita Kuning.
Dalam pendampingan psikososial yang dilberikan oleh yayasan Pita
Kuning, Jalu mendapatkan kunjungan pendamping dari pekerja sosial dan
juga relawan pendamping, serta bantuan pemenuhan obat dan nutrisi untuk
menunjang pengobatannya, tentunya pendampingan tersebut sangat
bermanfaat bagi Jalu dan juga dapat meringankan beban ekonomi orang
tuanya, Ayahnya Jalu bekerja sebagai Security dengan penghasilan kurang
lebih 3 juta per bulan dan Ibu Jalu sebagai Ibu Rumah Tangga. Adapun
kebutuhan-kebutuhan Jalu yang direimbeurs oleh Pita Kuning diantaranya
sebagai berikut:
Tabel 7.
Biaya Kebutuhan Jalu
No. Kebutuhan Biaya
1. Pendampingan Rp. 550.000
2. Obat Rp. 615.000
3. Transportasi Rp. 684.000
4. Ongkos kirim RP. 16.000
5. THR Rp. 491.816
98
Total Rp. 3.677.816
Sumber: Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia
Kebutuhan-kebutuhan pada tabel diatas merupakan kebutuhan Jalu
yang diberikan oleh Yayasan Pita Kuning pada bulan September 2017.
Kebutuhan-kebutuhan untuk bulan selanjutnya dapat saja bertambah sesuai
dengan kebutuhan yang di perlukan Jalu dalam proses pendampingannya.
C. Permasalahan Psikososial Pasien
Masalah psikososial adalah kondisi yang dialami seseorang yang
disebabkan oleh terganggunya relasi sosial, sikap dan perilaku meliputi
gangguang pemikiran, perasaan, perilaku, dan/atau relasi sosial yang secara
terus menerus saling mempengaruhi satu sama lain.22
Sebagian pasien kanker
mengalami gejala psikologi dan kejiwaan, selama fase penyakit terminal.
Diantara banyak kemungkinan komplikasi psikologis dan kejiwaan yang paling
umum adalah gangguan kecemasan, gangguang depresi, dan gangguang
kognitif, yang bisa menjadi sumber utama penderitaan untuk pasien.23
1. Pasien A
Dhafa merupakan Anak Pita Kuning yang terkena Leukimia atau
kanker darah. Di usianya yang 9 tahun, Dhafa cukup mengerti dengan sakit
yang sedang ia alami, akan tetapi belum sepenuhnya. Berdasarkan
pengamatan penulis Dhafa butuh waktu berinteraksi dengan orang yang
22 BAB II, h. 25
23
Paul B. Jacobsen dan William Breitbart, International of Social Work Journal:
Psychosocial Aspects of Palliative Care.
99
baru ia kenal. Menurut penjelasan sang Ibu, Dhafa adalah anak yang aktif,
Dhafa juga memiliki hubungan yang baik dengan teman-temannya,
begitupun dengan teman-teman Dhafa yang sudah mengerti dengan kondisi
Dhafa jadi, tidak ada yang mengejek ketika Dhafa bermain harus
menggunakan masker ketika keluar rumah. Berbeda dengan sang Ibu, saat
pertama kali mengetahui Dhafa didiagnosa Leuikimia ia merasa kaget dan ia
masih merasa cemas dengan kondisi Dhafa yang sudah menyelesaikan
protokol pengobatannya itu, ia cemas sewaktu-waktu kondisi Dhafa dapat
menurun.
2. Pasien B
Salsa merupakan Anak Pita Kuning yang mengalami kanker
Retinoblastoma atau kanker mata, dalam menjalani proses pengobatan Salsa
seringkali menolak, ia merasakan kebosanan dalam proses pengobatan
seperti tindakan medis, hal tersebut dituturkan oleh Ibu pasien. Dalam
lingkungan sosialnya, Salsa aktif bermain bersama teman-temannya akan
tetapi ada saja sebagian teman yang mengejek kondisi Salsa dengan
penyakitnya, hal tersebut tidak dapat dihindarkan dalam lingkungan
sosialnya. Selain itu orang tua Salsa merasa sangat sedih dengan kondisi
Salsa karena kanker yang dialaminya, sang Ibu mengatakan ia ikhlas jika
Salsa harus diambil, agar Salsa tidak merasakan sakit lagi.
3. Pasien C
Jalu merupakan Anak Pita Kuning yang mengalami Leukimia atau
kanker darah, dengan sakit yang dialami oleh Jalu terkadang membuat
kondisi emosionalnya mudah berubah-ubah. Tetapi tidak ada masalah
100
yang signifikan terhadap kondisi psikologis Jalu. Jalu memiliki lingkungan
sosial yang baik, hubungan Jalu dengan teman-temannya pun terjalin
dengan baik, mereka mengerti dengan kondisi Jalu, sehingga tidak ada
permasalahan dengan lingkungan sosialnya.
Berdasarkan hasil pengamatan penulis pada ketiga pasien anak
dengan kanker, dapat diketahui bahwa kondisi permasalahan psikososial
yang dialami oleh ketiga anak dengan kanker diatas secara umum ialah
pada kondisi emosional yang tidak stabil dan dapat berubah sewaktu-
waktu karena kondisi sakit yang dialami, serta pada hubungan sosialnya
yang butuh pendampingan dari orang tua agar anak tidak merasa
terkucilkan oleh teman-temannya karena sakit yang dialami. Sedangkan
kondisi psikologis orang tua, dalam hal ini tiga orang Ibu pasien anak
dengan kanker menunjukkan kecemasan serta kekhawatiran terhadap
kondisi kesehatan anaknya, namun tingkat kecemasan dan kekhawatiran
tersebut masih dapat dikendalikan.
D. Intervensi Psikososial Pekerja Sosial Pita Kuning
Sebelum melakukan intervensi, pekerja sosial Pita Kuning melakukan
assessment terhadap anak Pita Kuning dan keluarga, untuk mengkaji kondisi
klinis, psikis dan sosial, serta kebutuhan-kebutuhan yang dibutuhkan anak
Pita Kuning terkait proses pengobatannya. Dari hasil assessment tersebut
pekerja sosial dapat memberikan intervensi yang disesuaikan dengan usia dan
tahap perkembangan anak Pita Kuning serta kebutuhan perawatan paliatif.
101
Berikut ini adalah intervensi yang dilakukan oleh Pekerja Sosial Pita
Kuning, berdasarkan pada intervensi dalam perawatan paliatif yang telah
dijelaskan didalam BAB II.
1. Intervensi konseling yang mendukung
Intervensi konseling yang mendukung mencakup teknik
mengklarifikasi, mengeksplorasi, partializing, memvalidasi, dan pemecahan
masalah. Pasien dan anggota keluarga sering dihadapkan dengan berbagai
masalah penyakit, seperti rasa sakit dan pengambilan keputusan medis yang
penting.24
Pekerja sosial Pita Kuning melakukan konseling psikologis
terhadap pasien anak dan juga orang tua untuk memberikan dukungan
emosional dan mengatasi permasalah psikologis pasien anak dan orang tua
yang disebabkan oleh penyakit yang diderita oleh pasien anak, akan tetapi
jika permasalahan psikologis tersebut sudah tidak dapat ditangani oleh
pekerja sosial Pita Kuning, maka pasien anak maupun orang tua yang
mengalami masalah psikologis akan direfer ke ahli psikolog.
2. Pendidikan dan Bimbingan Antisipatif
Komunitas kesehatan bertanggung jawab untuk mengakomodasi dan
menyesuaikan dengan kebutuhan pasien dan memberikan informasi dengan
cara yang mendukung pemahaman dan kompetensi pasien dan keluarga.25
Pekerja sosial Pita Kuning dapat menjadi mitra diskusi orang tua pasien dan
memberikan informasi-informasi yang dibutuhkan orang tua terkait
pengobatan pasien anak dengan kanker. Hal ini membutuhkan keterampilan
pekerja sosial sebagai edukator.
24
BAB II, h. 43 25
BAB II, h.44
102
3. Terapi bermain
Dalam perawatan paliatif, pekerja sosial dapat memberikan
intervensi khusus anak kepada pasien anak dengan kanker. Sekarang ini
dipahami bahwa memberi anak-anak informasi tentang penyakitnya sesuai
usia, dan membiarkan mereka berpartisipasi sebagaimana mestinya, dapat
meningkatkan penyesuaian mereka terhadap pengalaman keluarga yang
berubah dan kerugian dan adaptasi yang menyertai rasa sakit kronis,
penyakit progresif, dan kematian. Informasi sesuai usia yang diberikan oleh
orang dewasa yang signifikan dapat meningkatkan pemahaman,
menghilangkan mitos, ketakutan, dan kecemasan, meningkatkan
kepercayaan, dan membantu anak-anak untuk memahami perasaan mereka
sendiri dan juga perasaan orang lain. Teknik seperti terapi bermain, terapi
seni, pengisahan cerita, dan penjurnalan bisa sangat membantu.26
Terapi bermain dilakukan agar kondisi anak selalu merasa senang,
karena bermain adalah hal yang menyenangkan bagi anak. Dalam
kunjungan pekerja sosial Pita Kuning terhadap pasien anak dengan kanker,
pekerja sosial bersama pasien anak melakukan aktivitas bermain, dengan
aktivitas bermain tersebut pekerja sosial juga dapat mengobservasi perilaku
anak terkait pengobatan yang sedang dijalani.
26 BAB II, h.49
103
E. Manfaat Pelayanan Paliatif Bagi Pasien Anak dengan Kanker dan Orang
Tua
Dalam perawatan paliatif disebut juga perawatan pendukung atau
perawatan kenyamanan. Perawatan paliatif dalam aspek psikososial yang
diberikan oleh Yayasan Pita Kuning kepada pasien anak dengan kanker dan
orang tua merupakan salah satu upaya pendukung dalam menunjang kesehatan
pasien anak dengan kanker. Manfaat yang dirasakan oleh pasien dan juga orang
tua pasien diantaranya:
a. Orang tua Pasien A
Ibu Ida adalah orang tua dari Muhammad Dhafa, usianya menginjak
38 tahun, sehari-harinya ia adalah seorang Ibu Rumah Tangga. Ibu Ida
mengatakan banyak manfaat yang ia dapat dari perawatan paliatif,
khususnya dalam pendampingan psikososial yang diberikan oleh Pita
Kuning. Manfaat yang ia rasakan utamanya adalah dalam pemenuhan
kebutuhan perawatan kesehatan anaknya seperti obat-obatan yang tidak
tercover oleh BPJS, susu, pempers dan juga madu. Dengan terpenuhinya
kebutuhan-kebutuhan tersebut ia merasa sangat terbantu, karena penghasilan
suaminya tidak cukup jika harus menanggung semua kebutuhan-kebutuhan
yang diperlukan Dhafa.
b. Orang Tua Pasien B
Ari Astuti merupakan Ibu dari Salsabila pasien kanker
Retinoblastoma. Ibu yang berusia 39 tahun ini menjelaskan manfaat dari
pelayanan paliatif yang ia dapati adalah ia mendapat kunjungan dari pekerja
sosial yang menanyakan segala keluhan dan kebutuhan yang diperlukan
104
Salsa dan juga keluarganya, selain itu ada kunjungan dari relawan
pendamping yang menemani dan mengajarkan Salsa belajar. Tidak hanya
itu Ibu yang sehari-harinya merupakan Ibu rumah tangga ini juga
menceritakan bahwa manfaat lainnya ialah kebutuhan-kebutuhan Salsa yang
sangat penting dapat terpenuhi, yang dapat menunjang kebutuhan perawatan
kesehatannya seperti biaya untuk pembuatan mata palsu, pemenuhan
kebutuhan pokok seperti beras, minyak dan telor, serta biaya untuk tempat
tinggal.
c. Orang Tua Pasien C
Jalu merupakan pasien anak dengan kanker Leukimia yang
mendapatkan pelayanan paliatif yang diberikan oleh yayasan Pita Kuning,
manfaat yang dirasakan oleh Jalu diungkapkan oleh orang tua pasien yaitu
Ibu Ratmini, manfaatnya pasien dan keluarga merasa amat sangat terbantu
dengan adanya pelayanan tersebut, pasalnya melalui pendampingan
psikososial yang diterima dapat meringankan beban yang tanggung, seperti
biaya pengobatan. Karena yang seharusnya orang tua harus ada budget
ekstra untuk pengobatan pasien anak dengan kanker, namun dapat dipenuhi
oleh Pita Kuning.
Dari hasil wawancara orang tua pasien anak dengan kanker diatas
dapat diketahui bahwa manfaat yang didapatkan oleh pasien anak dengan
kanker dan keluarga yang sebagian besar adalah pemenuhan kebutuhan-
kebutuhan perawatan kesehatan pasien anak dengan kanker. Karena tujuan
dari perawatan paliatif adalah untuk meningkatkan kualitas hidup, dalam hal
ini dengan cara memenuhi kebutuhan-kebutuhan pasien.
105
BAB V
PENUTUP
A. Kesimpulan
Berdasarkan hasil penelitian mengenai pendampingan psikososial
dalam perawatan paliatif bagi pasien anak dengan kanker di yayasan Pita
Kuning Jakarta melalui wawancara, observasi, dan dokumentasi penulis dapat
meyimpulkan sebagai berikut:
Pendampingan psikososial yang dilakukan oleh yayasan Pita Kuning
Jakarta merupakan bagian dari perawatan paliatif bagi pasien anak dengan
kanker dari keluarga prasejahtera yang tujuannya untuk meningkatkan
kualitas hidup pasien. Pendampingan yang dilakukan berupa kegiatan atau
aktivitas-aktivitas psikologi dan sosial, diantaranya kunjungan rutin dari
pekerja sosial untuk melihat kondisi pasien serta menggali permasalahan
keluarga yang terkait dengan kondisi kesehatan pasien anak dengan kanker
dan melihat kebutuhan-kebutuhan yang diperlukan oleh pasien anak dengan
kanker dan keluarganya. Selain itu, adanya kunjungan rutin relawan
pendamping pada setiap minggunya, relawan pendamping bersama anak Pita
Kuning melakukan kegiatan-kegiatan yang bersifat rekreasional, seperti
bermain dan belajar. Relawan pendamping atau volunteer di yayasan Pita
Kuning berlatar belakang medis, psikolog dan pendidikan yang bekerja secara
sukarela untuk membantu pasien anak dengan kanker.
Untuk meningkatkan kualitas hidup pasien anak dengan kanker,
yayasan Pita Kuning melalui program bantuan dana berusaha memenuhi
106
kebutuhan-kebutuhan pasien anak dengan kanker. Kebutuhan-kebutuhan
tersebut berupa obat-obatan, nutrisi, alat kesehatan, biaya konseling, bahan
makanan pokok, biaya transportasi ke rumah sakit, serta biaya penyewaan
tempat tinggal, dan kebutuhan-kebutuhan lain yang diperlukan terkait dengan
pengobatan ataupun perawatan kesehatan pasien anak dengan kanker melalui
informasi yang didapatkan oleh pekerja sosial dari orang tua pasien. Selain
itu, yayasan Pita Kuning memberikan kegiatan-kegiatan pendukung lainnya
kepada pasien anak dengan kanker, yaitu Piknik Edukatif, Piknik saudara
kandung, Teenager day out, Hari Ulang Tahun, Hari Raya dan Group support
bagi orang tua pasien.
Intervensi pekerja sosial Pita Kuning dalam melakukan pendampingan
terhadap pasien anak dengan kanker dang keluarganya disesuaikan dengan
intervensi dalam perawatan paliatif pekerja sosial. Adapun intervensi yang
dilakukan diantaranya, konseling, advokasi, pendidikan dan terapi bermain
pada pasien anak.
B. Saran
Adapun buah pikiran penulis dapat menjadi saran yang mungkin saja
membangun untuk Yayasan Pita Kuning yaitu sebagai berikut:
1. Mengembangkan pelayanan dengan memberikan informasi-informasi atau
edukasi kepada orang tua mengenai penyakit kanker pada anak, baik
berupa pengobatan atau perawatan yang dijalani oleh anak dengan kanker
sesuai dengan jenis kankernya masing-masing, ataupun dari aspek
psikologis dan sosialnya, seperti bagaimana cara berkomunikasi antara
orang tua dalam menyampaikan informasi kepada anak tentang kondisi
107
penyakitnya, atau cara-cara memberikan pengertian kepada anak tentang
penyakitnya.
2. Memperbanyak sumber daya pendamping, dalam hal ini pekerja sosial,
dan meningkatkan keterampilan pekerja sosial untuk menggali lebih jauh
kondisi psikologi pasien anak dengan kanker dan keluarga serta hubungan
dengan lingkungan sosialnya, agar pelayanan yang diberikan dapat
maksimal.
3. Pekerja sosial dapat mengembangkan keterampilannya dalam memberikan
intervensi kepada pasien anak dengan kanker beserta keluarga.
108
DAFTAR PUSTAKA
Buku
Adi, Isbandi Rukminto. Kesejahteraan Sosial (Pekerjaan Sosial, Pembangunan
Sosial dan Kajian Pembangunan). Jakarta:PT Raja Grafindo Persada,
2013.
Alderfer, Melissa A. & Kazak, Anne E. Comprehensive Handbook of Childhood
Cancer and Sickle Cell Disease: A Biopsychosocial Approach in Brown,
Ronald T.(Ed). Family Issues When A Child is on Treatment For Cancer.
New York: Oxford University Press, 2006.
Ahmadi, Abu. Psikologi Sosial. Jakarta: PT Rineka Cipta, 2007.
Bungin, Burhan. Analisa Data Penelitian Kualitatif. Jakarta: PT Raja Grafindo
Persada, 2003.
Bungin, Burhan. Metode Penelitian Kualitatif. Jakarta: Prenada Media Group,
2005.
Doyle, Gerek Geoffrey. W C Hanks Neil Macdonald. Oxford Textbook of
Palliative Medicine Second Edition. New York: Oxford University Press,
1998.
Djauzi, Samsuridzal. Perawatan Paliatif dan Bebas Nyeri Pada Penderita Kanker
(Panduan Untuk Petugas Kesehatan). Jakarta: YPI Press, 2003.
Dr.dr Rasjidi, Imam. Perawatan Paliatif Suportif dan Bebas Nyeri Pada Kanker.
Jakarta: CV Sagung Seto, 2010.
Emanuel, Linda dan Librach, Lawrence. Palliative Care: Core Skills and
Clinician Competencies. Philadelphia: Sauders Elsever, 2007.
Gunawan, Imam. Metode Penelitian Kualitatif Teori & Praktik. Jakarta: Bumi
Aksara, 2013.
Ghony, M. Djunaidi dan Almanshur, Fauzan. Metode Penelitian Kualitatif.
Yogyakarta: Ar-Ruzz Media, 2012.
Hermawati, Istiana. Metode dan Teknik dalam Praktik Pekerjaan Sosial.
Yogyakarta: Adicita karya Nusa, 2001.
109
Meleong, Lexy J. Metodelogi Penelitian Kualitatif. Bandung: PT. Remaja Rosda
Karya, 2007.
Mash, Eric J. dan Wolfe , David A. Abnormal Child Psychology. United State of
America: Wadsworth Cengange Learning, 2006.
Nelfina. Etika Profesi Pekerjaan Sosial. Padang: Departemen Sosial RI, 2009.
Putera, Nusa. Penelitian Kualitatif: Proses dan Aplikasi. Jakarta: PT. Indeks,
2012.
Robert, R. Albert dan Greene, J.Gilbert. Buku Pintar Pekerja Sosial. Jakarta:
Gunung Mulia, 2008.
Sugiyono. Memahami Penelitian Kualitatif. Bandung: CV. Alfabeta, 2009.
Sarwono, Sarlito W. dan Meinarno, Eko A. Psikologi Sosial. Jakarta: Salemba
Humanika, 2009.
Umar, Husein. Metode Penelitian Untuk Skripsi dan Tesis Bisnis Edisi Kedua.
Jakarta: PT Raja Grafindo Persada, 2011.
Wenar, Charles & Kerig, Patricia. Developmental Psychopatology from infancy
through adolescene. New York: McGraw-Hill, 2008.
E-Journal
Jacobsen, Paul B. Psychosocial Aspects of Palliative Care. International of Social
Work Journal
Jurnal Keperawatan (Hubungan Antara Dukungan Keluarga Dengan Tingkat
Kecemasan Penderita Kanker Serviks Paliatif) Misgiyanto & Susilawati, Vol.5,
No.1, 2014
E-Book
Hasil Riset Kesehatan Dasar (RISKESDAS), Badan Penelitian dan
Pengembangan Kesehatan, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
Buletin Jendela Data & Informasi Kesehatan: Pusat Data dan Informasi
Kementerian Kesehatan RI, 2015.
Pedoman Teknis Pelayanan Paliatif Kanker, Kementerian Kesehatan RI, 2013.
110
Undang-Undang
Undang-Undang RI Nomor 23 Tahun 1992 Tentang Kesehatan.
Website
http://umj.academia.edu/AdiFahrudin, Pekerja Sosial Medis. Diunduh pada 18
September 2017
http://www.pekerjasosial.com/ Pekerja Sosial Medis. Diakses pada 9 Agustus
2017
Friedlander. Walter A. Introduction To social Welfare. New York: Perentice Hall
Inc, 1961. Diakses melalui http://www.pekerjasosial.com, pada 9
Agustus 2017.
Abramsom.M, Collective, Responsibility,in Inter Disiplinary Collaboration: An
Ethicel Perspective for Social Worker, Social Work in Health Care,1984.
Diakses dari www.pekerjasosial.com, pada 13 September 2017
Yayasan Sosialisasi Kanker Indonesia, diakses melalui http://www.yski.org, pada
13 September 2017.
http://www.kompasiana.com/ Perkembangan Penyakit Tidak Menular di
Indonesia. Diakses pada 9 Agustus 2017
http:// www.pasienkanker.my.id/ Data-data Penyakit Kanker di Indonesi. Diakses
pada 8 Agustus 2017
http://www.depkes.go.id/ Kementerian Kesehatan RI, Kendalikan Kanker Pada
Anak. Diakses pada 8 Agustus 2017
http://www.lifestyle.okezone.com/ Penderita Kanker Anak Meningkat 7 persen,
Mayoritas dari Keluarga Miskin. Diakses pada 31 Agustus 2017
http://www.pitakuning.or.id. Diakses pada 21 Agustus 2017
http://www.kamuspsikososial.wordpress.com Yayasan Pulih, 2011. Diakses dari,
pada 12 September 2017
PEDOMAN OBSERVASI
1. Untuk melihat bagaimana proses pendampingan yang dilakukan oleh
Yayasan Pita Kuning.
2. Untuk melihat bagaimana kondisi pasien anak dengan kanker Yayasan
Pita Kuning.
3. Untuk melihat keadaan tempat tinggal dan lingkungan anak dengan
kanker.
HASIL OBSERVASI
Hari dan Tanggal : Rabu, 1 November 2017
Tempat Observasi : Rumah Anak Pita Kuning dan keluarga (Jl. Radjiman
Wedyodiningrat Kp. Rawa badung, RT 09/ RW 013,
Jatinegara, Cakung, Jakarta Timur).
Untuk melihat secara langsung pendampingan yang dilakukan oleh
pekerja sosial Yayasan Pita Kuning, penulis mengikuti kegiatan pendampingan
dengan mengunjungi rumah Anak Pita Kuning dan keluarga yang sekaligus
menjadi informan dalam penelitian ini. Kunjungan pertama dilakukan pada 1
November 2017, penulis bersama pekerja sosial mengunjungi rumah Anak Pita
Kuning yaitu Muhammad Dhafa. Kami tiba di rumah Dhafa pada pukul 10.30,
kami disambut oleh ayahnya Dhafa yang kemudian mempersilakan kami untuk
masuk ke dalam rumahnya. Pada saat kami tiba, Dhafa sedang tidak ada di rumah,
ia sedang pergi bersama Ibunya untuk menjemput adiknya pulang sekolah. Sambil
menunggu Dhafa dan Ibunya pulang, Rizki Freddy selaku pekerja sosial Pita
Kuning menjelaskan maksud keikutsertaan penulis dalam kunjungan ke rumah
Dhafa dan keluarga, setelah itu pekerja sosial terlihat menanyakan kabar Ayah
Dhafa dan menanyakan kondisi kesehatan Dhafa, sang Ayah pun menceritakan
kondisi kesehatan anaknya, Ayah Dhafa juga sempat bercerita mengenai BPJS
yang akan diberikan dari tempat ia bekerja, dan menanyakan beberapa hal
mengenai BPJS kepada pekerja sosial.
Pukul 11.00 Dhafa, Ibu dan adiknya tiba di rumah. Pekerja sosial
menjelaskan kepada Ibu Dhafa adanya penulis yang ikut dalam kunjungannya,
kemudian penulis bersalaman serta memperkenalkan diri. Pekerja sosial
mempersilakan penulis untuk menanyakan kepada Ibu Ida selaku Ibunya Dhafa
tentang kondisi kesehatan Dhafa dan pelayanan pendampingan yang didapatkan
oleh Dhafa, penulis langsung mewawancarai Ibu Ida dan sang Ibu menjawab
dengan cerita yang panjang, hingga wawancara tersebut selesai pada pukul 12.00.
Setelah wawancara dengan Ibunya selesai, penulis ingin mewawancarai Dhafa,
akan tetapi Dhafa tidak ingin diwawancarai, sehingga penulis tidak dapat
memaksakannya. Setelah itu, pekerja sosial mulai menanyakan kepada Ibu Ida
bagaimana perkembangan kondisi kesehatan Dhafa, dan apa saja yang sedang
dibutuhkan oleh Dhafa. Ibu Ida menjelaskan bahwa kondisi Dhafa saat itu sedang
stabil, dan saat itu Dhafa sedang menginginkan mainan yaitu jalanan untuk mobil
Hot wheels. Penulis melihat ketika pendamping sedang berbicara dengan Ibu
Dhafa, pendamping sambil mengetik hasil pembicaraannya di handphonenya.
Pada saat penulis bertemu dengan Dhafa, saat itu Dhafa terlihat
menggunakan masker, menurut penjelasan Ibunya di dalam kesehariannya Dhafa
memang perlu menggunakan masker. Dhafa terserang Leukimia atau kanker darah
sejak usia 7 tahun, dan saat ini usianya memasuki 8 tahun. Dhafa terlihat seperti
anak pada umumnya, tidak terlihat tanda yang spesifik pada kondisi fisiknya. Saat
itu setelah ia tiba di rumah setelah menjemput adiknya pulang sekolah, Dhafa
berbaring bersama adik dan kakaknya sambil menonton tv.
Dalam kunjungan ke rumah Dhafa dan orang tuanya, penulis juga
mengamati keadaan rumah dan lingkungan sekitar rumahnya. Rumah tersebut
merupakan rumah milik pribadi, ukurannya tidak besar, hanya terdapat beberapa
ruangan. Akses jalan di depan rumah berukuran kecil untuk akses jalan kaki dan
satu motor. Jarak antara rumah Dhafa dan tetangga sekitarnya pun sangat
berdekatan. Akses menuju rumahnya dari jalan raya kurang lebih sekitar 100
meter. Setelah wawancara selesai dan tugas pendamping pun selesai, kami
berpamitan untuk pulang.
HASIL OBSERVASI
Hari dan Tanggal : Kamis, 2 November 2017
Tempat Observasi : Rumah Anak Pita Kuning dan keluarga (Jl. Rawa Kuning
RT 02/ RW 05, Pulo Gebang, Cakung, Jakarta Timur).
Pada kunjungan kali ini penulis bersama pendamping yaitu Rizki Freddy
sebagai pekerja sosial yayasan Pita Kuning mengunjungi rumah Anak Pita Kuning
yang bernama Salsabila Kharunisa. Pukul 10.00 kami tiba di rumah Salsa, penulis
melihat ada beberapa orang di dalam rumah saat itu, dan mereka adalah Ibu,
Ayah, nenek, tante dan ada dua orang lainnya. Kami pun dipersilakan masuk.
Setelah itu terlihat pekerja sosial menanyakan kabar Ibu dan Ayah Salsa, serta
menjelaskan kedatangan penulis yang ikut dalam kegiatan pendampingan. Saat itu
Salsa sedang tidak ada di rumahnya, ia sedang pergi sekolah. Kemudian penulis
diberi kesempatan terlebih dahulu oleh pekerja sosial untuk menanyakan kepada
Ibunya Salsa terkait dengan kondisi Salsa dan pelayanan pendampingan yang
didapatkan.
Penulis berkenalan dengan sang Ibu dan kembali menjelaskan maksud
kedatangan penulis mengunjungi rumahnya, serta meminta izin agar sang Ibu
bersedia diwawancarai dan data hasil wawancara dapat digunakan untuk
keperluan penelitian skripsi ini, sang Ibu pun bersedia dan menyetujuinya. Penulis
langsung mewawancarai Ibunya Ari Astuti selaku Ibunya Salsa, pertanyaan demi
pertanyaan dijawab oleh Ibu Ari, dan ketika Ibu Ari Astuti sedang menceritakan
kondisi anaknya, ia terlihat sedih dan meneteskan air mata. Ditengah waktu
wawancara Salsa pun tiba di rumah, ia pulang sekolah dijemput oleh tantenya.
Penulis menyapa dan berkenalan dengan Salsa. Kemudian penulis melanjutkan
proses wawancara dengan Ibunya Salsa, hingga pada pukul 11.00 wawancara pun
selesai. Setelah mewawancarai Ibunya, penulis mencoba untuk mengobrol dengan
Salsa, menanyakan kegiatannya di sekolah serta menanyakan hobi dan
kesukaannya.
Salsa berusia 6 tahun, jenis kanker yang dialami oleh Salsa adalah
Retinoblastoma atau kanker mata, kondisi Salsa saat itu terbilang sedang baik,
artinya ia dapat melakukan kegiatan sehari-harinya. Penulis mengamati kondisi
fisik Salsa, bola mata bagian kanannya sudah tidak ada, dikarenakan sudah
dilakukan pengangkatan mata untuk menghilangkan sel kankernya, hal tersebut
mengakibatkan Salsa hanya dapat melihat dengan satu mata. Pada bagian mata
kanan yang sudah diangkat tersebut selalu terlihat berair.
Selama penulis mewawancarai sang Ibu dan bermain bersama Salsa,
pekerja sosial pergi bersama Ayahnya Salsa, mereka pergi untuk membayar uang
sewa rumah. Setelah mereka kembali, kemudian pekerja sosial menanyakan
kondisi Salsa kepada Ibunya. Saat itu Ibunya Salsa menceritakan kondisi anaknya,
serta menceritakan kebutuhan Salsa untuk membeli mata palsu. Pendamping pun
menayakan mengenai harga mata palsu tersebut serta pemesanannya, untuk di
koordinasikan dengan tim pelayanan Pita Kuning. Pendamping juga terlihat
menanyakan kegiatan relawan pendamping setiap minggunya. Dari pengamatan
penulis melihat pada saat itu pendamping kurang berinteraksi atau berbicara
langsung dengan Salsa.
Salsa dan keluarganya tinggal di rumah kontrakan, kontrakannya hanya
terdapat tiga ruangan, ruang depan, tengah, dan belakang, ukuran masing-masing
ruang pun tidak terlalu besar. Biaya sewa kontrakan tersebut di reimbeurs oleh
yayasan Pita Kuning. Isi dalam kontrakan juga tidak terlihat banyak barang, di
ruang depan tempat penulis mewawancarai Salsa dan Ibunya terdapat kasur busa
di lantai dan sebuah meja. Jarak antara kontrakan satu dengan lainnya berdekatan
dan akses untuk menuju ke rumah tersebut melalui ke jalan kecil. Setelah kegiatan
penulis dan pekerja sosial selesai, kami pun berpamitan untuk pulang.
HASIL OBSERVASI
Hari dan Tanggal : Rabu, 22 November 2017
Tempat Observasi : Rumah Anak Pita Kuning dan keluarga (Jl. Perum
Paspamperes Blok A 2, No. 11. Desa Situsari, Cileungsi,
Bogor).
Untuk melihat langsung pendampingan ke Anak Pita Kuning, penulis
bersama pendamping mengunjungi rumah Anak Pita Kuning yaitu Jalu Nerayyan
Mirzakailani. Kunjungan kali ini adalah ketiga kalinya penulis mengikuti kegiatan
pendamping, yaitu pekerja sosial yayasan Pita Kuning. Lokasi rumah Anak Pita
Kuning kali ini cukup jauh dibandingkan dua rumah Anak Pita Kuning yang
sebelumnya penulis kunjungi. Penulis bersama pendamping yaitu Nanda Senja
tiba di rumah Anak Pita Kuning pada pukul 11.20, dan kami disambut oleh
Ibunya Jalu, kemudian kami dipersilahkan masuk. Di dalam rumah terdapat dua
anak yang sedang bermain, mereka adalah Jalu dan adiknya.
Setelah penulis berkenalan dengan Jalu, Ibu dan adiknya, pendamping
menjelaskan tujuan penulis ikut dalam kunjungannya kali ini. Selanjutnya penulis
berkesempatan untuk mewawancarai Ibu Ratmini yang merupakan Ibunya Jalu,
dalam wawancara sang Ibu menceritakan kronologi atau awal Jalu didiagnosa
kanker, mata sang Ibu terlihat berkaca-kaca dalam menyampaikan ceritanya,
sesekali pendamping juga ikut dalam obrolan bersama penulis dan Ibu Ratmini,
selama penulis mewawancarai Ibunya Jalu, pendamping terlihat juga bermain
bersama Jalu, mereka bermain permainan digadget milik Jalu. Setelah penulis
selesai mewawancarai Ibunya Jalu, kemudian pendamping menanyakan kepada
sang Ibu mengenai kondisi perkembangan kesehatan Jalu, dan pada hari itu Jalu
baru pulang dari rumah sakit memeriksa hasil labnya untuk kemoterapi
selanjutnya, Jalu ditemani oleh Ibu dan adiknya ke rumah sakit. Selain itu Ibu
Ratmini juga berbicara kepada pekerja sosial mengenai kebutuhan pengobatan
Jalu, yaitu obat-obatan dan juga kacamata anti radiasi, saat itu pekerja sosial
menanyakan nama obat yang dibutuhkan, dan alasan membutuhkan kacamata anti
radiasi, yang nantinya akan dikoordinasikan dengan tim pelayanan Pita Kuning,
pendamping juga terlihat meminta kwitansi – kwitansi pembayaran kebutuhan
pengobatan Jalu yang nantinya akan di serahkan ke pihak pelayanan Pita Kuning.
Jalu terdiagnosa Leukimia atau kanker darah, biasanya pada pasien yang
terkena kanker darah kondisi fisiknya secara keseluruhan terlihat baik atau seperti
anak yang sehat pada umumnya, karena tidak ada tanda yang spesifik. Begitupun
saat penulis bertemu dengan Jalu kondisi fisiknya secara keseluruhan dapat
dikatakan baik-baik saja, Jalu masih dapat melakukan aktivitasnya sehari-hari
walaupun harus dibatasi, misalnya Jalu belum dapat bersekolah seperti anak pada
umumnya, karena orang tua mengkhawatirkan kondisinya, orang tua menganggap
jika ia harus sekolah formal maka beban pikirannya akan bertambah dan hal
tersebut tidak bagus untuk proses pengobatan penyakitnya, dan alasan-alasan
lainnya. Saat penulis mengunjungi rumahnya, Jalu terlihat asik bermain bersama
adiknya. Penulis sempat berbicara bersama Jalu, dari pengamatan penulis ia
termasuk anak yang pemberani, ekspresif dan aktif berbicara. Dan ketika Jalu
ingin bermain ke luar tidak lupa ia harus menggunakan masker.
Rumah Jalu dan keluarganya yang berlokasi di daerah Cileungsi tersebut
terlihat nyaman dan bersih, rumah milik pribadi tersebut terlihat cukup luas dan
terletak di komplek perumahan, jarak antara rumah satu dan lainnya berdekatan
namun tidak terlalu padat.
Pedoman Wawancara
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak Dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Koordinator Pelayanan Yayasan Pita Kuning
Hari dan Tanggal :
Waktu Wawancara :
Lokasi Wawancara :
Identitas Informan
Nama :
Jenis Kelamin :
Pekerjan :
Umur :
Pendidikan :
1. Bagaimana sejarah berdirinya Yayasan Pita Kuning?
2. Apa visi dan misi Yayasan Pita Kuning?
3. Berapa jumlah pasien anak dengan kanker yang berada dibawah naungan
Yayasan Pita Kuning?
4. Syarat atau kriteria apa saja untuk menjadi Anak Pita Kuning?
5. Bagaimana Yayasan Pita Kuning mencari pasien anak dengan kanker yang
membutuhkan bantuan ini?
6. Program dan kegiatan apa saja yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning?
7. Program pendampingan seperti apa yang dilakukan oleh Yayasan Pita
Kuning?
8. Bagaimana alur pelayanan di Yayasan Pita Kuning?
9. Siapa saja yang terdapat dalam struktur kepengurusan di Yayasan Pita
Kuning?
10. Dengan siapa saja Yayasan Pita Kuning melakukan kerjasama?
11. Siapa saja yang menjadi pendamping di Yayasan Pita Kuning?
12. Apa saja kriteria dan standarisasi pendamping di Yayasan Pita Kuning?
13. Bagaimana cara pendamping bergabung dengan Yayasan Pita Kuning?
14. Apa saja fungsi dan tugas dari pendamping di Yayasan Pita Kuning?
15. Apa tujuan pendampingan yang dilakukan oleh Yayasan Pita Kuning?
Pedoman Wawancara
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak Dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Pendamping Lapangan Yayasan Pita Kuning
Hari dan Tanggal :
Waktu Wawancara :
Lokasi Wawancara :
Identitas Informan
Nama :
Jenis Kelamin :
Pekerjan :
Umur :
Pendidikan :
1. Apa saja tugas pendamping dalam melakukan pendampingan?
2. Bagaimana proses alur pendampingan yang dilakukan oleh pendamping kepada
pasien anak dengan kanker?
3. Apa saja kendala yang dihadapi oleh pendamping saat melakukan
pendampingan?
4. Dalam sebulan berapa kali pendamping melakukan kunjungan kepada pasien
anak dengan kanker?
5. Satu orang pendamping mendampingi berapa orang anak?
6. Pelayanan apa saja yang diterima oleh pasien anak dengan kanker dan keluarga
selama didampingi oleh Yayasan Pita Kuning?
7. Pihak mana saja yang ikut membantu dalam proses pendampingan? Apakah
ada kerjasama dengan pemerintah? LSM? Masyarakat?
8. Bagaimana pemahaman pendamping mengenai kanker?
9. Bagaimana pemahaman pendamping mengenai kanker pada anak?
10. Bagaimana pemahaman pendamping mengenai perawatan paliatif?
Pedoman Wawancara
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Pasien Anak dengan Kanker dan Anggota Keluarga
Hari dan Tanggal :
Waktu Wawancara :
Tempat Wawancara :
Identitas Informan
Nama :
Jenis Kelamin :
Pekerjan :
Umur :
Pendidikan :
Status :
Agama :
Pertanyaa Informan (Anggota Keluarga)
1. Sejak umur berapa anak didiagnosa kanker?
2. Bagaimana perasaan Anda pertama kali saat mengetahui kondisi anak
didiagnosa kanker?
3. Tanda dan gejala apa yang dilihat pada anak?
4. Apa yang dilakukan saat mengetahui bahwa anak didiagnosa kanker?
5. Menurut medis faktor apa saja yang mengakibatkan kanker pada anak Anda?
6. Bagaimana hubungan anak dengan keluarga?
7. Bagaimana hubungan anak dengan lingkungan sosialnya?
8. Apa yang Anda ketahui tentang kanker?
9. Bagaimana awalnya anak bisa mendapatkan pendampingan dari Yayasan Pita
Kuning?
10. Pelayanan dan fasilitas apa saja yang Anda terima selama didampingi oleh
Yayasan Pita Kuning?
11. Apa manfaat yang dirasakan setelah mendapatkan pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
12. Apakah ada perubahan setelah mendapatkan pendampingan dari Yayasan Pita
Kuning?
13. Apakah Anda merasa nyaman didampingi oleh pendamping dari Yayasan
Pita Kuning?
Pertanyaan Informan (Anak dengan Kanker)
14. Siapa nama lengkap dan panggilannya?
15. Berapa usianya?
16. Apakah sudah sekolah atau belum?
17. Apa hobinya?
18. Apa cita-citanya?
19. Apa kondisi yang dirasakan?
20. Bagaimana sikap keluarganya?
21. Bagaimana sikap teman-temannya?
22. Bagaimana perasaannya dengan adanya pendamping?
Pertanyaan kepada anak akan disesuaikan dengan usia dan kondisi psikologi anak.
Transkip Wawancara
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Koordinator Pelayanan Yayasan Pita Kuning
Hari dan Tanggal : Selasa, 16 Oktober 2017
Waktu Wawancara : 02.05- 03.30 WIB
Lokasi Wawancara : Kantor Yayasan Pita Kuning (Jl. Cendrawasih No.20 A,
Gandaria Selatan, Cilandak, Jakarta Selatan).
Identitas Informan
Nama : Tyas Amalia
Jenis Kelamin : Perempuan
Pekerjan : Koordinator Layanan
Umur : 29 tahun
Pendidikan : S1 Kesejahteraan Sosial, Universitas Indonesia.
No. Pertanyaan
Jawaban
1. Bagaimana sejarah
berdirinya Yayasan Pita
Kuning?
Pita kuning ini sendiri berdiri sejak tahun
2006, terbentuk sebagai komunitas dengan
nama Community for Children With Cancer
(C3), isinya anak-anak muda dengan ide,
dengan kepedulian yang sama untuk
membantu anak-anak dengan kanker, pusat
kegiatannya di Rumah Sakit Kanker
Dharmais Jakarta.
Jadi, suatu ketika mereka memberikan
kegiatan untuk anak-anak yang dirawat di
rumah sakit Dharmais, kalau anak-anak
kanker itu biasanya mempunyai keinginan-
keinginan atau wishes tertentu untuk
menjelang akhir, suatu ketika ada satu anak
yang ingin bertemu Mas Pandji
Pragiwaksono, kemudian dipanggilah Mas
Pandji ke rumah sakit. Kemudian Mas Pandji
datang dan melihat keadaan anak-anak seperti
apa, kemudian tersentuhlah hatinya, karena
ternyata banyak anak-anak yang butuh
bantuan, bukan hanya soal dana tapi lebih ke
dukungan secara sosial, mengembalikan
mereka ke kegiatan bermain dan belajar,
seperti itu.
Waktu itu masuk bulan Puasa, pada saat itu
Mas Pandji merupakan penyiar radio salah
satu program di Hardrockers FM Jakarta,
kemudian ia meminta izin kepada program
manajer “boleh ngga nih setiap hari kita
membahas lebih ke sosial, salah satunya ini
membahas anak-anak kanker yang ada di
rumah sakit Dharmais” ternyata produsernya
oke. Nah mulai saat itu setiap pagi membahas
tentang kegiatan-kegiatan sosial untuk anak
kanker yang ada di rumah sakit Dharmais, itu
selama bulan Ramadhan. Dari situ
terbangunlah antusias masyarakat pendengar
Hardrockers FM ingin ikut membantu, dan
donasi pun mulai terkumpul.
Pada tahun 2007, karena donasi semakin
banyak, dan banyak banget, dan orang-orang
yang ingin ikut berkegiatan otomatis
komunitas ini membutuhkan lembaga
hukumnya, agar lebih transparan dan dapat
dipertanggung jawabkan.
Pada tahun 2007 itu, komunitas ini berbentuk
yayasan berganti nama menjadi Yayasan Pita
Kuning Anak Indonesia (YPKAI). Kita
terdaftar di notaris, tanda daftar yayasan ada
semuanya, kelengkapan legalitasnya. Jadi
pada tahun 2007, tanggalnya 26 April itu
mulailah Mas Pandji bersama teman-teman
lebih terorganisirlah segala kegiatannya apa,
kemudian di dalam situ juga ada salah satu
dokter yang membantu sebagai foundernya,
namanya dokter Edi. Jadi mereka bersama-
sama mengcreated kegiatan-kegiatan terus
aktivitas buat anak-anak. Waktu itu sih
bantuannya lebih besar ke pendanaan untuk
obat untuk yang tidak mampu, dan lebih ke
apa yaa, dan bentuknya one shoot gitu, ada
yang butuh kasih, ada yang butuh kasih gitu,
dan mereka punya kantor di Dharmais, ada
sekretariatnya.
Namun, karena beberapa perubahan akhirnya
tahun lalu kita mulai bertransformasi, jadi
kaya apa ya istilahnya reborn lah lahir
kembali, karena sempet vakum sebenernya
yayasan ini, pokoknya sempet ada
kekosongan, tapi programnya berjalan begitu
aja, jadi karena yaa one shoot kalau ada
kegiatan yaa kegiatan, jadi masih berspirit
komunitas sampe terakhir tahun lalu Mas
Pandji bersama teman-teman, ketuanya
sekarang Mba Tyas, kemudian kita jadi
memfokuskan diri ke paliatif sekarang.
Seperti itu kurang lebih sejarahnya.
2. Apa visi dan misi
Yayasan Pita Kuning?
Visinya itu meningkatkan kualitas hidup anak
dengan kanker dari keluarga prasejahtera di
Indonesia. Misinya, memberikan
pendampingan psikososial bagi Anak Pita
Kuning dan Keluarga. Kedua, menyalurkan
dana bantuan kebutuhan bulanan. Ketiga,
membantu penggalangan dana bagi anak Pita
Kuning. Dan yang ke empat itu, menyediakan
akses konseling dan informasi. Nanti lebih
lengkapnya dikirim di email aja yaa.
3. Berapa jumlah pasien
anak dengan kanker
yang berada di bawah
naungan Yayasan Pita
Kuning?
Dari 2016 itu ada sekitar 60 anak, tapi ada
sebagian sudah meninggal. Jadi per Oktober
yang aktif saat ini kurang lebih ada 28 anak.
Nah selama anaknya ada yang meninggal,
kita tetap membangun hubungan dengan
keluarga, jadi kalau dulu bantuannya lebih ke
bantuan dana, sekarang lebih ke
psikososialnya, jadi setelah kematian
kedukaan kita terus mendampingi maksimal 6
bulan.
4. Syarat atau kriteria apa
saja untuk menjadi anak
Pita Kuning?
Syaratnya yang paling pertama sakit kanker,
itu dibuktikan dengan keterangan medis, bisa
dengan resume medis, diagnosanya tertulis
kanker, atau dari hasil pemeriksaan PA
(Patology Anatomy) itu satu.
Kemudian yang kedua, karena kita fokusnya
ke keluarga prasejahtera jadi dibuktikan
dengan BPJS kelas 3 dan juga SKTM (Surat
Keterangan Tidak Mampu), kemudian kaya
kelengkapan administrasinya sih seperti kartu
keluarga, ktp orang tua, slip gaji juga ada,
sama foto anaknya sih itu buat persyaratan
dokumentasinya. Anaknya usia 0 sampai 18
tahun.
5. Bagaimana Yayasan Pita
Kuning mencari pasien
anak dengan kanker
yang membutuhkan
bantuan ini?
Awalnya kita merekrut dari anak-anak yang
memang stay lagi perawatan di rumah sakit
Dharmais. Pertama kali banget oktober tahun
lalu kita rekrut 5 untuk mencoba formulasi
yang baru, apakah memang ini yang cocok
untuk mereka, apa emang yang dibutuhkan
seperti ini gitu, jadi kita rekrut 5 anak selama
beberapa bulan lah, itu untuk melihat apakah
memang ini yang dibutuhkan, itu asalnya dari
Dharmais anak-anaknya semua pasiennya.
Dan itu yang tinggalnya di Jabodetabek
karena kita ada pendampingan yang
mengharuskan relawan satu minggu sekali
datang ke rumah, visit gitu, jadi kalau di luar
Jabodetabek kita masih kesulitan untuk
merekrut relawan. Kemudian kita juga aktif
di sosial media dan kita punya website yang
selalu diupdate jadi, kita juga banyak
menerima permintaan dari facebook atau
instagram atau twitter, ntah itu tetangganya
kah atau dari orang tuanya sendiri yang
bertanya, “ka apa boleh” yaa karena kan kita
memang menjelaskan program kita, terus
bantuan kita seperti apa, jadi mereka mulai
“bisa ngga anak saya dapet bantuan?” itu ada
beberapa yang seperti itu. Jadi ada nomor
telefon, whatsapp, website, sosmednya
twitter, instagram, facebook.
Jadi, awalnya dari komunitas sesama orang
tua pasien, selanjutnya beragam sih dari
masyarakat, dari sosial media dan website.
6. Program dan kegiatan
apa saja yang dilakukan
oleh Yayasan Pita
Kuning?
Nah untuk program itu kita ada beberapa
yang pertama memang khusus untuk anak-
anak Pita Kuning, ada Piknik, jadi mereka tuh
selama 6 bulan sekali jalan-jalan seperti anak-
anak sekolah lah jalan-jalan waktu itu kita
udah pernah ke seaworld terus jadi ada yang
buat anaknya aja, ada yang untuk
siblings/piknik saudara kandung. Yang
pertama piknik edukatif.
Yang kedua piknik saudara kandung ini
tujuannya sebenernya banyak adik atau kaka
dari anak-anak yang kena kanker tuh
perhatiannya kurang gitukan, karena
perhatiannya fokus semua ke anak kanker,
jadi kita mencoba untuk refresh mereka tuh,
mempererat iyaa gituu. Biasanya kakak atau
adiknya itu yang umurnya ngga beda jauh
sama pasien.
Terus ada juga, kita kan punya anak-anak
yang umurnya udah belasan bahkan tujuh
belas tuh ada, jadi kan treatmentnya beda yaa
pendekatannya, kita punya lagi teenagers
days out namanya, itu lebih ke having fun,
yaa kaya kemaren kita kaya sempet nonton,
makan terus yaa curhat-curhatan gituu tapi
disitu juga kita dibantu ada psikolog jadi saat
ngeriung tapi mereka juga misalnya ada keluh
kesah, atau ngeliat emosi mereka itu seperti
apa sih ada yang bisa kita bantu ngga dari
permasalahan atau mereka minder kah,
karena kan mereka udah dewasa yaa udah
bisa lebih berekspresi gitu, konseling tapi
dalam bentuk casual yaa gituu.
Terus ada lagi program ulang tahun anak, jadi
semua anak-anak yang ulang tahun kita
rayain karena banyak dari mereka itu ngga
pernah ulang tahun, dirayaiin yang dibikin
pesta gitu, jadi mereka seneng banget saat
kita menawarkan “mau ngga dibikinin pesta
ulang tahun?” itu kita ada budget yang
mereka bisa mengundang teman-temannya,
bikin pesta kecil-kecilan, kita beliin kado,
kita beliin kue, dekorasi. Dan kalau misalnya
mereka mau kaya kemaren ada beberapa kali
di restaurant tapi ada beberapa sih karena kita
pilih kan ngga bisa sembarangan, ngga bisa
yang junkfood atau apa jadi ada beberapa
restaurant yang masih aman makanannya jadi
mereka merayakan disitu.
Kemudian ada lagi hari raya, jadi program
hari raya itu kita memberikan bingkisan
untuk mereka itu sesuai dengan agama atau
kepercayaan mereka, misalnya Natal kita
kasih kado Natal, terus yang Idul Fitri kita
kasih bingkisan lebaran, yang Budha juga,
ada satu orang yang Budha, udah sih cuma 3
Islam, Kristen sama Budha, jadi kita berikan
bingkisan mereka menjelang hari raya kaya
THR gitu.
Terus satu lagi itu yang ini group support
untuk orang tua, biasanya ngumpul. Kemaren
kita sih kebetulan baru satu kali karena
kemaren masih mencari formulasi apakah
memang diperlukan, ternyata memang
diperlukan orang tua untuk kumpul-kumpul.
Jadi lebih santai sebenernya ngga yang kaku
gimana tapi mencoba menggali emosi
mereka, terus keluh kesahnya.
7. Program pendampingan
seperti apa yang
dilakukan oleh Yayasan
Pita Kuning?
Fokus kita sebenarnya ada tiga, layanan
pendampingan, bantuan penyaluran dana,
sama pusat informasi. Jadi yang utamanya itu
pendampingan psikososial untuk menunjang
perawatan paliatif.
Dan ini harus sepaket ngga bisa kamu misal
masih bisa lah membiayai untuk pengobatan
tapi kamu butuh pendampingan, ini kita
belum bisa saat ini, jadi memang harus
mendapatkan bantuan dana dan juga otomatis
dapat pendampingan. Jadi pendampingan
harus setiap minggu, makanya saat kita rekrut
kita juga menanyakan apakah bersedia untuk
didampingi anak ini seminggu sekali gitu,
karena kalau ngga bersedia kita ngga bisa
bantu, jadi itu salah satu syaratnya juga.
Dan jenis pendampingannya jadi kan
beragam yaa anak-anak jadi saat ini masih
bersifat rekreasional, tapi itu sesuai dengan
kebutuhan dan juga minat bakat anak, jadi
saat kita rekrut kita assessment anak ini
butuhnya apa, apakah pendampingan karena
putus sekolah dia butuh belajar, atau dia
butuh mengasah kaya misalnya ada anak
yang senengnya crafting membuat prakarya,
kita akan isi disitu, jadi semuanya custumize
sih perorang, tuh beda pendampingan yang
dilakukan. Jadi, kita harus menggali anak ini
minatnya dimana, sesuai dengan tahapan
perkembangan anak, jadi kita satu anak
belum tentu sama pendampingannya dengan
anak yang lain. Mungkin usia 0-3 tahun yang
bisa dilakukan tuh ini, usia 3-6 tahun yang
bisa dilakukan ini, jadi kita satu anak belum
tentu sama pendampingannya dengan anak
yang lain. Itu kita dibantu oleh relawan kalau
untuk pendampingan, seminggu sekali
minimal 2 jam.
Untuk psikologisnya jadi kita, disini selain
ada relawan ada juga pekerja sosial yang
dateng setiap minggu juga, untuk mengassess
lebih jauh dibanding relawan, karena relawan
itu lebih di permukaan dan lebih banyak kaya
mendampingi rekreasional. Pekerja sosialnya
itu melakukan observasi, kira-kira apa yang
diperlukan oleh keluarga, misalkan ada orang
tua yang keliatannya mulai stress, mungkin
kalau misalkan pekerja sosial itu masih bisa
melakukan konseling sederhana, itu akan kita
lakukan, tapi kalau misalkan taraf stressnya
butuh psikolog, jadi kita akan merefer ke
psikolog gitu, jadi kebutuhan-kebutuhan yang
ada dilapangan selama masih bisa dihandle
peksos, misal mencari sistem sumber bantuan
dari RT/RW atau apa itu dikerjakan oleh
peksos kan, kalau misalkan ada yang butuh
treatment lebih lanjut untuk menangani
psikologis itu akan ada kerja sama dengan
psikolognya kita. Anak-anak juga, jadi ada
beberapa yang memang mungkin pendiem
banget, misal setiap kunjungan kayanya dia
marah-marah atau apa itu kan butuh ada
penanganan lebih lanjut yaa, pasti ada yang
salah atau ada yang sesuatu terjadi pada anak
ini, kalau selama peksos bisa menghandle itu
peksos bisa, tapi kalau misalkan kayanya nih
anak butuh penanganan lebih lanjut kita akan
turunkan psikolog. Sejauh ini ada orang tua
sih yang direfer ke psikolog, kalau anak-anak
belum sejauh itu.
Kalau sosialnya, yaa itu sih mencari sumber
ini sih kalau misalkan kaya menghubungkan,
misal di lingkungan salah satu anak ada yang
karang tarunanya bagus, jadi mereka peduli
lah dengan warga jadi saat tengah malem
misalkan anak ini perlu ke rumah sakit jadi
kita bisa mengandalkan, dia ngga punya
transportasi nih, ngga ada mobil, ada motor
tapi kalau malem-malem kan ngga
memungkinkan juga, jadi kita
menghubungkan komunitas yang ada di
sekitar, jadi kan kita ngga bisa memonitor 24
jam mereka, jadi mencoba mengembalikan
peran sosial mereka juga sih sebenernya gitu.
Kalau ke rumah sakit sejauh ini ada beberapa
yang request aku mau ketemu dokter bisa
didampingi ngga karena mungkin orang
tuanya juga ngga ngerti saat dokter ngomong
menjelaskan seperti apa komunikasi, itu
beberapa kali kita sempet advokasi yaa
jadinya, nemenin dokter penjelasannya
seperti apa kita coba sampein ke orang
tuanya, supaya ngga ada miss persepsi sih,
karena kadang dokter beda-beda sih, dokter
ada yang ngejelasinnya enak simple gitu, ada
juga yang buru-buru jadi ini bu ini ini. Jadi
kita coba menjembatani antara dokter dan
orang tua pasien. Itu juga pendampingan
kalau misalkan anak-anaknya lagi dirawat
misalkan panjang pendampingannnya juga ke
rumah sakit.
Pelayanan kedua yaitu bantuan dana ini
dimaksud untuk menunjang perawatan
paliatif itu sendiri, karena tujuan utama dalam
perawatan paliatif adalah meningkatkan
kualitas hidup. Meningkatkan kualitas hidup
dengan mengutamakan kenyamanan
dilakukan dengan cara memenuhi kebutuhan-
kebutuhan pasien anak kanker dan orang
tuanya, seperti obat-obatan, makanan,
pakaian, transportasi, dan lainnya. Agar anak
dan orang tua merasa nyaman.
Nah yang ketiga pusat informasi, jadi kita
punya careline untuk orang tua, informasinya
seputar kanker pada anak, misalnya lebih ke
informasi kesehatan sih, misalkan ada obat-
obatan yang ingin mereka beli, ada beberapa
yang nanya tentang obat itu, nanti kalau
seperti itu kita akan konsultasi dengan dokter
gitu. Kemudian juga ada yang bertanya
tentang persyaratan untuk masuk Pita
Kuning, melalui careline ini juga bisa.
8. Bagaimana alur
pelayanan di Yayasan
Pita Kuning?
Alur pelayanananya jadi gini, kita dapet
informasi anak-anak itu misal ada yang sakit
dari komunitas atau dari orang tua itu sendiri
atau dari sosmed, kemudian akan kita kontak
lalu kita tanyakan biodata sederhananya,
nama, jenis penyakitnya apa usianya berapa,
alamat dan BPJSnya kelas berapa, jika
memang sudah sesuai dengan persyaratan,
kita akan mengecek ketersediaan relawan di
daerah tersebut untuk pendampingan
nantinya, kalau ada bisa langsung
dilanjutkan, tapi kalau misalkan relawannya
belum ada, kita pending sambil kita cari
relawannya, jadi kalau saat ini sih masih
relawan dulu ada baru anak bisa direkrut, tapi
kan itu kita relawan banyak sebenernya, jadi
selama ini sih belum ada kesulitan untuk
rekrut anak.
Terus setelah kita informasikan kita survey,
survey itu untuk tau apa benar dia memang
dari keluarga prasejahtera, kita liat kondisi
rumahnya, kita foto minta dokumen-dokumen
yang tadi aku sebutin kemudian cek juga sih
rutenya untuk kesana, kebutuhannya untuk
nanti dikasih tau relawan, pendampingannya
dimana-dimana jadi kita udah tau duluan.
Nanti ada form-formnya yang harus diisi,
formulir segala macam.
Kemudian tim survey balik ke kantor,
dokumennya direview dulu apakah memang
tepat sasaran, saat udah di approve kita
hubungi orang tuanya sekaligus relawan
untuk nanti mengatur “ibu ini anaknya sudah
diterima” jadi kita setelah kasih tau kita
perjelas lagi layanan kita seperti apa,
sebelumnya udah dikasih tau sih, saat survey
udah dikasih tau.
Setelah itu mulai penjadwalan, dan kita juga
tanya kebutuhannya, misalkan kebutuhan
habis pakai anak seperti susu, pempers itu
akan kita kirimkan bulanan, atau vitamin ada
beberapa suplemen yang kita kirim, sebulan
sekali kita kirim ke rumah. Dilihat
kebutuhannya apa, pemakaiannya sebesar
apa, jadi kita kasih sebulan sekali.
Kebutuhannya ini saat survey mendasar,
kalau untuk kebutuhan selanjutnya bisa
sambil berjalan sih. Kebutuhan yang habis
pakai, dia butuhnya apa sehari-hari si anak
ini. Tapi nanti kalau suatu ketika dia bisa
drop, kata dokter harus minum suplemen ini
misalkan, selama kita ada rujukan dari dokter
ntah itu resep, kita kan ada partner dokter
nanti kita tanya dok obat merk ini aman ngga,
ada efidensnya ngga, secara medis gimana,
karena kita ngga bisa sembarangan ngasih
juga, kaya tradisonal, herbal itu kita ngga.
Jadi selama di approve oleh dokter, oke itu
aman ko, okee itu kita kasih.
Ada kontrak layanannya, tapi kalau untuk
waktunya ngga ada, jadi kita cuma kasih tau
nanti ada review per 6 bulan, jadi review itu
cuma ini sih melihat apa mereka
koordinasinya baik, kemudian secara
administrasi baik misalkan,kwetansi-
kwetansinya lengkap, semacem monitoring
sih 6 bulan.
Tapi sebenernya kita pengen bantu anak ini
hingga selesai, ntah itu selesai dengan
meninggal atau dia survive bersih, tapi karena
kita anak-anak kan yayasannya jadi saat anak
itu umur 18 tahun sebenarnya kita akan cut di
usia 19 atau 20 tahun, karena nanti
pelayanannya beda lagi kan kalau udah
dewasa-dewasa awal. Itu baru terminasi, atau
saat kita review per 6 bulan ada hal-hal yang
memang kita coba mediasi atau perbaiki dia
sulit, kita terminasi.
9. Siapa saja yang terdapat
dalam struktur
kepengurusan di
Yayasan Pita Kuning?
Ada pembina 1 itu Mas Pandji Pragiwaksono,
Pembina 2 ada Mas Steny Agustaf, ada
pengawasnya Pakde Indrodjodjo
Kusumonegoro, ketuanya Mba Tyas
Handayani terus ada wakil ketua dan lain-lain
nanti dikirimin lewat email aja yaa.
10. Dengan siapa saja
Yayasan Pita Kuning
melakukan kerjasama?
Karena kan ini multidisiplin yaa paliatif ngga
bisa jalan sendirian, jadi kita kalau untuk
paliatif sendiri itu kerjasamanya dengan tim
dokter medis rumah sakit, kemudian
psikolog, kemudian ada pekerja sosial, ada
juga pekerja sosial profesional bantuin
training segala macam, terus ada dari donatur
itu macem-macem ada dari perusahaan atau
komunitas. Terus kita kerjasama sama
kitabisa.com untuk penggalangn dana, terus
kita kerja sama macem-macem sih banyak
banget, yayasan lain ntah itu yayasan kanker
YKI yang besar secara global ataupun
yayasan kanker anak ada beberapa juga,
rumah singgah yang baru ada mou nya
Rumah harapan, terus ada juga yayasan yang
fokus ke palliative care itu Rachel House,
mereka kan yang pionirnya untuk pelayanan
paliatif di Indonesia itu dalam medisnya tapi
mereka juga diajarin dari sisi psikologi yang
mendasar.
11. Siapa saja yang menjadi
pendamping di Yayasan
Pita Kuning?
Kita ada Pekerja Sosial dan Volunteer/
Relawan. Pekerja sosial itu untuk
mengassesment lebih jauh keadaan dan
kebutuhan pasien. Sementara volunteer hanya
pendamping dipermukaan saja, sebagai teman
bermain anak atau menghibur anak, bisa juga
menjadi edukator. Relawan pendamping
biasanya datang ke rumah Anak Pita Kuning
seminggu sekali, hari sama jamnya nanti
relawan koordinasi sama orang tua pasien,
gitu.
12. Apa saja kriteria dan
standarisasi pendamping
di Yayasan Pita Kuning?
Untuk Peksos itu S1 Kesejahteraan Sosial,
pengalaman kerja minimal 2 tahun. Kalau
untuk volunteer, backgroundnya biasanya
medis, psikolog, pendidikan atau siapa saja
yang bersedia menjadi relawan sih, asal ada
komitmen yaa.
Kalau standarisasinya, pendamping kita harus
memahami perawatan paliatif dan ada 4 tahap
training.
13. Bagaimana cara
pendamping bergabung
dengan Yayasan Pita
Kuning?
Kita melakukan recruitment relawan melalui
sosial media, dan diarahkan melalui
Indorelawan.com karena itu sistemnya udah
bagus banget sih gitu.
14. Apa saja fungsi dan
tugas dari pendamping
di Yayasan Pita Kuning
Sebagai ekskutor atau fasilitator dari layanan
Pita Kuning, sebagai sumber informasi dari
pasien anak kanker dan keluarga, sebagai
edukator, dan sebagai sistem sumber juga.
15. Apa tujuan
pendampingan yang
dilakukan oleh Yayasan
Pita Kuning?
Agar visi dan misi Yayasan Pita Kuning bisa
tercapai, layanan paliatif itu bisa diterapkan
kepada pasien anak kanker, dan juga untuk
monitoring.
Transkip Wawancara
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Pendamping Lapangan Yayasan Pita Kuning
Hari dan Tanggal : Kamis, 26 Oktober 2017
Waktu Wawancara : 10.10 – 12.00 WIB
Tempat Wawancara : Kantor Yayasan Pita Kuning (Jl. Cendrawasih No.20 A,
Gandaria Selatan, Cilandak, Jakarta Selatan).
Identitas Informan
Nama : Rizki Freddy
Jenis Kelamin : Laki-laki
Pekerjan : Pekerja Sosial
Umur : 26 tahun
Pendidikan : S1 Kesejahteraan Sosial, Universitas Sumatera Utara
No.
Pertanyaan Jawaban
1. Apa saja tugas
pendamping dalam
melakukan
pendampingan?
Kalau tugas pendamping dalam
melakukan pendampingan itu pertama
mengassessment kondisi medis atau
fisiknya dan psikologis anak dan orang
tua, sosialnya juga, biasanya diobservasi
dan wawancara. Terus mengeksplorasi
permasalahan keluarga yang terkait
dengan masalah kesehatan anak. Terus
kaya menjadi teman bermain dan belajar
anak itu namanya edukator yaa, terus
sebagai advokasi biasanya anak ada yang
diskriminasi kan karena penyakitnya ini,
sebagai mediator untuk permasalahan
keluarga di lingkungan sosialnya. Sebagai
sistem sumber sih menghubungkan orang
tua dengan sumber-sumber yang dapat
mengatasipermasalahannya. Mendampingi
orang tua juga kadang dengan dokter atau
pihak administrasi rumah sakit itu sebagai
broker yaa, atau untuk kebutuhan anak
kaya sekolah-sekolah gitu.
2. Bagaimana proses alur
pendampingan yang
dilakukan oleh
pendamping kepada pasien
anak dengan kanker?
Awalnya itu kan pasien kanker anak dan
keluarga tentunya, kemudian kita survey
lokasi anak tersebut untuk melakukan
assessment, assesmentnya ini baru awal-
awal aja belum terlalu mendalam gitu,
untuk melihat kondisi dan tempat tinggal
anak dan keluarganya apakah bisa
mendapatkan pelayanan dari Pita Kuning,
ini juga ada syaratnya lagi nanti, ada
kondisi ekonomi, pekerjaannnya seperti
apa gitu. Kemudian setelah assessment,
laporannya dibawa ke internal Pita
Kuning, dilihat sesuai tidaknya dengan
syarat dari Pita Kuningnya, setelah
memenuhi syarat, di acc terus kaya ada
perjanjian gitu dengan orang tua selama
mendapat layanan dari Pita Kuning.
Sudah seperti itu baru kita assessment
lebih jauh lagi ini mulai pendampingan
tindak lanjut misalnya susunya apa,
obatnya apa gitu-gitu, menggali
permasalahannya terus kebutuhannya
seperti apa, dari hasil assessment itu kan
kita tau apa aja yang dibutuhin sama anak
dan orang tua, kemudian kembali ke
internal Pita Kuning membicarakan apa
saja yang akan diberikan ke anak dan
orang tuanya, yang akan diberikan nanti
pastinya ini untuk menunjang perawatan
kesehatannya.
Setelah itu kita memberikan yang menjadi
pelayanan utama yaitu pendampingan oleh
pekerja sosial dan relawan pendamping.
Setalah menjalani ini, kita melihat lagi
bagaimana tingkat kooperatif keluarga,
kita review lah setelah pendampingan
beberapa bulan itu, respon orang tua
terhadap pelayanan. Terus dievaluasi lagi
untuk pelayanan bisa lanjut bisa tidak, lalu
ketika dikatakanan sudah tidak bisa lanjut
lagi misalnya, karena ada beberapa hal
nantinya, ini kan dikomunikasikan ke
orang tua, setelah itu baru terminasi,
seperti itu aja sih alurnya.
3. Apa saja kendala yang
dihadapi oleh pendamping
saat melakukan
pendampingan?
Untuk kendala pendampingan pekerja
sosial secara umumnya yaa, jika ada anak
yang tidak ingin dikunjungi, biasanya itu
moodnya lagi ngga bagus atau bisa juga
lagi ada masalah keluarga gitu, nah itu kita
harus menunggu waktu lagi,
pendampingannya jadi terganggu kan.
Terus yang kedua itu lebih ke kondisi
orang tua yang lagi ada kegiatan di luar,
jadi pendampingan tidak bisa dilakukan
ketika orang tua tidak ada di rumah.
Harus intens komunikasi dan konfirmasi
dengan orang tuanya menanyakan keadaan
dan waktunya.
Kalau ke anak kendalanya lebih ke ini sih
yang agak canggung kalau banyak
komunikasi dengan kita karena batasan
usia, jadi ada hal-hal yang membatasi anak
dan peksosnya. Itu setiap anak ini kita
punya strategi yang berbeda, jadi ketika
anaknya memang hobinya main, terus
imajinatif dia punya imajinasi yang tinggi
jadi kita mau ngga mau harus ngikutin dia,
jadi kaya sosok kartun atau sosok hero
gitu, nah itu menyesuaikannya agak sulit
saya, tapi sejauh ini saya bisa atasi. Jadi
setiap kunjungan ribetnya saya mikir apa
yaa supaya anaknya nyaman kaya gitu.
Terus kendala lain lagi ke anak, ada yang
anaknya ngga mau, pemalu lah, artinya dia
ga mau selain sama keluarganya
didatangin sama orang lain, jadi sampai
sekarang dia kalau saya datang berkunjung
kabur kaburan main, kaya gitu. Nah itu sih
secara umum kendalanya.
4. Dalam sebulan berapa kali
pendamping melakukan
kunjungan kepada pasien
anak dengan kanker?
Ini tergantung kalau untuk anak Pita
Kuning yang baru itu bisa seminggu 3 kali
karena kita harus menggali permasalahan
sama kebutuhannya, setelah itu bisa
sebulan 2 atau 3 kali kaya gitu, atau
disesuaikan dengan kondisi anaknya juga
sih. Jadi kadang tidak bisa dipastikan.
Dalam setiap kunjungan biasanya saya ada
sesi apa ya, paling untuk menanyakan
keluhan anaknya, menggali permasalahan
keluarga anak, permasalahannya bisa dari
sisi psikologisnya juga, biasanya orang tua
keliatan stress kan sama kondisi anaknya,
saya kasih masukan-masukan gitu.
5. Satu orang pendamping
mendampingi berapa
orang anak?
Kalau peksos idelanya 5 sampai 7 orang
anak. Kalau yang saat ini saya dampingi
ada 7 anak, yang 2 sudah meninggal.
Untuk relawan pendamping itu 1
pendamping 1 anak, jadi 1 anak minimal
didampingi 3 relawan pendamping.
6. Pelayanan apa saja yang
diterima oleh pasien anak
dengan kanker dan
keluarga selama di
dampingi oleh yayasan
Pita Kuning?
Kalau ke anak tentunya kita memberikan
pelayanan psikososial, jadi permasalahan
psikologis dan sosial anak kita perhatikan
bagaimana supaya bisa menunjang
kebaikan kondisi medis anak, karena
penyakit kanker ini selain medis
psikologis juga sama penting untuk
membantu atau membuat anak sehat.
Selain dukungan psikososial kita juga
memberikan hiburan entertain biasanya
kita belikan kebutuhan jika dia butuh
mainan kita kasih mainan, jika dia butuh
hiburan kaya nonton itu dilakukan sekali 3
bulan biasanya pendampingan ke luar, apa
dia mau nonton apa mau renang apa mau
jalan-jalan tapi harus kita liat kondisi anak
yaa, jika memungkinkan keluar kita ajak
keluar.
Kalau untuk anak terus layanan
pendidikan biasanya relawan pendamping
itu kita brifing terlebih dahulu, kalau anak
di usia sekolah biasanya diberikan
beberapa buku pelajaran, menemani anak
belajar, sesuai kategori dia sekolahnya, dia
kelas berapa berhenti disitu, diberi
pelajaran lagi, biasanya dilakukan sama
kaka-kaka relawan pendamping.
Kalau untuk orang tua kita beri bantuan
untuk kebutuhan anak juga sih jatuhnya,
untuk penunjang kesehatannya, kita
berikan bantuan kebutuhan pokok anak,
biasanya kita stock sekali sebulan untuk
kebutuhan anak itu rutin selama jadi anak
dampingan, seperti susu, obat-obat anak,
pempers, masker, yang mendukung
perawatannya anak gitu, terus juga
kebutuhan pokok kaya beras, minyak,
telor, itu tergantung kondisi keluarga
waktu diassessment yaa, dia butuhnya apa.
Untuk orang tua biasanya kondisi ekonomi
yang lebih umum, kaya transportasi pp
rumah sakit, itu di reimbuers sama pita
kuning, ada juga untuk keluarga yang
bener-bener ngga mampu itu ada kaya
subsidi buat tempat tinggal.
7. Pihak mana saja yang ikut
membantu dalam proses
pendampingan? Apakah
ada pemerintah? LSM?
Paling untuk proses pendampingan
dibantu sama mitra yayasan lain, kaya
Rachel House dia memberikan pelayanan
dari aspek medis, jadi pekerja sosial
Atau Masyarakat?
bekerja sama dengan perawat. Kalau
masyarakat yaa melalui kaka-kaka relawan
pendamping, itu kan masyarakat, ada
prosedurnya juga, kalau pemerintah belum
ada.
8. Bagaimana pemahaman
pendamping mengenai
kanker?
Kalau kanker itu yang saya ketahui adalah
penyakit yang serius dan yang seumur
hidupnya jika ada yang menderitanya akan
seumur hidupnya menjalani pengobatan,
sampai sekarang penyakit kanker belum
ada yang benar-benar bisa sembuh apalagi
pola hidup, pola makan, dan pola istirahat
sangat menentukan perkembangan sel
kankernya. Di Indonesia ini kan
kebanyakan apalagi di kelompok keluarga
prasejahtera hal-hal ini kan sering
diacuhkan, pola makan dan pola istirahat
pasien anak. Nah itu yang menyebabkan
angka kematian pada pasien kanker sangat
tinggi di Indonesia.
9. Bagaimana pemahaman
pendamping mengenai
kanker pada anak?
Kalau kanker pada anak itu sejauh ini
belum bisa ditentuin apa penyebab
utamanya anak mengidap penyakit kanker.
Belum bisa dipastikan termasuk dokter
juga ngga bisa, yang utamanya sih secara
teori dia mengidap penyakit kanker secara
genetik, biasanya kalau kanker pada anak
ada faktor keturunan yang lebih besar,
walaupun bukan dari orang tua secara
langsung bisa dari kakek dan neneknya
atau dari kerabat-kerabat dekatnya. Itu sih
poin penting yang diketahui selain dari
lingkungan yang bersih terus kaya
makanan yang sehat itu bisa menjadi
penyebab penyakit kanker, pola hidup
yang sehat sih.
Untuk jenis kanker pada anak macam-
macam yang utamanya yang diserang itu
AML / Leukimia sebagian besar kanker
yang menyerang anak itu Leukimia atau
kanker darah, kanker darah itu ada
beberapa jenis ada tiga jenis kalau secara
wajar yang menyerang anak itu kategori
ALL itu untuk anak balita, terus kalau
AML itu usia balita yang anak, kalau
CML yang biasnya menyerang orang
dewasa. Nah yang dua ini yang biasanya
khusus anak ALL dan AML.
Selain Leukimia, ada kanker otak
Neuroblastoma, terus kanker mata atau
Retinoblastoma, ada yang tumor padat
atau kanker padat. Kanker Hati atau
Limfoma.
10. Bagaimana pemahaman
pendamping mengenai
perawatan paliatif?
Kalau perawatan paliatif itu lebih ke
peningkatan kualitas hidup pasiennya. Jadi
jika sudah memasuki kategori paliatif itu
tingkat penyembuhannya sangat kecil,
artinya kalau dari sisi medis sudah tidak
ada perawatan apa-apa lagi kalau sudah
paliatif, bisa dikatakan pasien tinggal
menunggu hari, jadi kualitas hidupnya
harus ditingkatkan setidaknya. Jadi pasien-
pasien yang sudah masuk tahap perawatan
paliatif biasanya hal-hal atau keinginan-
keinginan dia biasanya kita gali, sebisa
mungkin disediai atau dipenuhi,
kebutuhan-kebutuhan pasien yang sudah
masuk kategori paliatif.
Termasuk mengedukasi keluarga sih dan
pasien juga tentunya bagaimana perawatan
paliatif ini. Karena dokter secara yang
sering saya temui pada menyebutkan anak
Anda sudah masuk perawatan paliatif tapi
tidak dijelaskan apa itu paliatif, orang tua
sering bertanya-tanya kaya gitu, mungkin
dokter agak menjaga juga yaa jadi dia
manggunakan istilah. Paling yaa
meningkatkan kualitas hidup sih saya
bilang. Karena tidak ada pengobatan yang
diberikan kepada anak, paling untuk
menghilangkan rasa nyeri, membuat anak
merasa nyaman, tidak ada rasa nyeri yang
dirasakan. Kaya gitu sih kalau paliatif.
Untuk kondisi pasien yang masih stabil
biasanya kondisi paliatifnya lebih ke
kualitas hidupnya, peningkatan kualitas
hidupnya. Jadi kebutuhan-kebutuhan yang
membuat dia merasa nyaman itu kita
penuhi, untuk kenyamanan si pasien.
Seharusnya dari awal diagnosa sebenernya
sudah sangat diperlukan untuk perawatan
paliatif, karena bagaimana supaya anak
bisa bertahan hidup.
Transkip Wawancara
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Pasien Anak dengan Kanker dan Anggota Keluarga
Hari dan Tanggal : Rabu, 1 November 2017
Waktu Wawancara : 11.00 – 12.00 WIB
Lokasi Wawancara : Rumah pasien anak dengan kanker
Jl. Radjiman Wedyodiningrat Kp. Rawa badung, Rt.09/
Rw. 013, Jatinegara, Cakung, Jakarta Timur.
Identitas Informan
Nama : Ida Lailah
Jenis Kelamin : Perempuan
Pekerjan : Ibu Rumah Tangga
Umur : 38 tahun
Pendidikan : SMA
Status : Menikah
Agama : Islam
Informan (Ibu Pasien Anak Kanker)
No. Pertanyaan
Jawaban
1. Sejak umur berapa anak
didiagnosa kanker?
Awalnya dia pas umur selesai TK aja tuh, pas
selesai TK kan dia pas mau masuk ke SD
waktu itu yaa pas umur dia 7 tahunan lebih
lah, pas masuk SD baru 2 bulan.
2. Bagaimana perasaan
Anda pertama kali saat
Pas dibilang dokter kelainan darah gitu, saya
kaget kok bisa gitu ini anak, karena awalnya
mengetahui kondisi anak
didiagnosa kanker?
cuma panas kaya gitu aja, yaudah stress juga
kan mondar mandir ngurusin BPJS, takut
gitukan, khawatir lah pokoknya sampai
sekarang tuh saya masih khawatir aja sama
kondisi dia.
3. Gejala apa yang dilihat
pada anak?
Demam panas, dia ngga ada batuk pilek,
cuma panas aja, panas pucet, gitu. Waktu itu
saya juga kan ngga ngerti, ngga ngurusin dia
pucet, mungkin pikir saya karena memang
dia makannya agak susah, karna waktu itu
panasnya lagi naik turun naik turun, pikir
saya pucet biasa, ternyata pucetnya itu
langsung diselidikin sama dokter.
4. Apa yang Anda lakukan
saat mengetahui bahwa
anak didiagnosa kanker?
Awalnya pikir saya dia demam demam biasa,
tipes apa dbd, ternyata pas dibawa ke rumah
sakit tuh demamnya ngga turun-turun
ternyata dokter mengatakan dia diagnosanya
kalainan darah kan, karena dibilang diambil
hasil darah tipes cuma sedikit, dbd juga cuma
sedikit, jadi dokter bilang dia menjurus ke
kelainan darah. Yaudah terus saya langsung
ngurus-ngurus BPJS gitu, karena memang dia
harus secepatnya di BMP, biar diagnosanya
lebih jelas kan. (Bone Marrow Puncture/BMP
atau punksi sumsum tulang merupakan
tindakan medis diagnostik yang seringkali
diperlukan untuk membantu diagnosa suatu
penyakit. Selain itu juga digunakan untuk
penentuan tahap dan monitoring terapi.
Sumber: Patologiklinik.com)
Akhirnya saya langsung bikin BPJS kan
seharian jadi bikin BPJS yang gratis itu,
langsung saya pake BPJS gratis. Dalam
berapa hari tuh saya ngurus-ngurus, seminggu
lah, baru saya di rujuk ke rumah sakit
Kramat, setelah itu dokter bilang anak ini
harus BMP karena memang dia ngeliat
diagnosa awal dari rumah sakit umum karena
menjurus ke kelainan darah, yaudaah
langsung sama dokter saya ditahan langsung
disuruh rawat inap, malemnya puasa
besoknya BMP, setelah BMP sorenya saya
pulang nunggu hasil BMP seminggu,
seminggu kemudian saya dateng lagi kontrol
ngambil hasil BMP ternyata anak saya
Leukimia kelainan darah itu diagnosanya. Eh
terus langsung saya pengobatan di rumah
sakit Kramat dalam kurang lebihnya 2 bulan
disitu, karena memang waktu itu obat masih
ada di Kramat, pas saya selesai protokol yang
kedua, di BMP lagi. Cuma dia mau kemo lagi
obatnya di Kramat ngga ada, saya dirujuk ke
Dharmais, kebetulan dokter yang di Dharmais
itu, yang megang di Kramat, dia kerja di
Dharmais juga, saya dirujuk kesitu, saya
ngurus lagi rujukan kan, alhamdulillah
untungnya dokter yang rujuk saya itu dia ada
disana jadi saya langsung dipermudah gitu.
5. Menurut medis faktor
apa saja yang
mengakibatkan kanker
pada anak Anda?
Ngga, dokter cuma bilang, saya nanya
“gejalanya dari apa dok? kalau dari faktor
keturunan saya ngga ada, kalau dari faktor
lingkungan saya juga jauh dari pom bensin
apa segala yang pabrik-pabrik apa saya jauh,
terus dibilang dokter yaa cuma “mungkin aja
dari virus, dari radiasi” gitu-gitu apa
nyebutnya gitu deh, sampe sekarang ngga tau
dari apa, yaa mungkin juga dari jajanan bisa.
6. Bagaimana hubungan
anak dengan keluarga?
Dia alhamdulillah sama kakanya baik-baik
aja, sama adiknya juga kan suka main gitu
kemana berdua, Dhafa kan emang kembar
sama adiknya ini Dhafi, cuma Dhafa sakit, si
Dhafi alhamdulillah sehat.
7. Bagaimana hubungan
anak dengan lingkungan
sosialnya?
Alhamdulillah baik, dia kan banyak main jadi
temen-temennya udah terbiasa ngeliat dia
pake masker, udah ngga heran jadi udah ngga
ada yang ngeledek lagi gitu kan.
Kalau dia mau sekolah saya emang agak
ragu, ragunya masalahnya kalau dia harus
lepas masker kan ga mungkin, kalau dia pake
masker terus saya juga takutnya dia sekolah
diledekin gitu, makanya sampe sekarang saya
belom mikirin sekolahnya dia, karna saya
takut gitu, takut yaa dia juga ga boleh terlalu
banyak mikir kan. Kalau main sih dia biasa,
main dari pagi sampe sore kadang-kadang
main biasa ga gimana-gimana, cuman yaa
memang anaknya itu yaa memang aktif
banget ga bisa main duduk diem. Saya tuh
tiap hari nyari dia, tau taunya ada dimana
udah diajak pulang udah diem diem disitu,
ntar kitanya pulang sebentar dia udah pergi
lagi main, gitu-gitu aja, saya cape nguber
nguber dia aja.
8. Apa yang Anda ketahui
tentang kanker?
Awalnya saya ngga tau kanker gimana-
gimananya yaa, pas Dhafa sakit ini aja jadi
saya baru paham gitu tentang kanker.
9. Bagaimana awalnya anak
mendapatkan
pendampingan dari
yayasan Pita Kuning?
Waktu itu saya di poli pas saya lagi di rujuk,
bulan Desember kalau ngga salah awal, saya
dirujuk tuh saya lagi kontrol, ada kali saya
ngejalanin kontrol satu bulan, itu mama Eci,
dia nanya ke saya “udah ikut yayasan
belom?” saya bilang “yayasan apa?”
“yayasan Pita Kuning”, saya ngga ada ikut
yayasan-yayasan sama sekali, saya bilang
gitu, saya malah ngga ngerti.
Pas ketemu mama Eci waktu itu sempet
Dhafa kan ngga bisa jalan, setiap ke rumah
sakit tuh 2 bulan digendong, ditaro di motor,
turun langsung pinjem kursi roda kan di
rumah sakit Dharmais tuh, langsung ke poli
apa pake kursi roda. Waktu itu pas lagi rawat
inap, Dhafa lagi di kursi roda rumah sakit,
terus difotoin tuh sama temen saya kan.
Dia wa ke ka Tyas, “kak ini kan si Dhafa ini
ngga bisa jalan, sementara pake kursi roda
rumah sakit terus nih, gimana kalau dikasih
kursi roda dari Pita Kuning biar agak
mendingan di rumah biar bisa apa maksudnya
biar dia ngga terlalu di gendong-gendong
gitu”, terus kata Pita Kuning “ohh ngga bisa
bu nanti aja kita survey dulu”. Terus udah
gitu disurvey sama Pita Kuning, ternyata saya
di acc.
10. Pelayanan dan fasilitas
apa saja yang Anda
terima selama
didampingi oleh Yayasan
Pita Kuning?
Dapet pendampingan ada kaka-kaka yang
dateng, ini kaya ka Rizki (pekerja sosial)
nanyain Dhafa butuh apa, setiap minggunya
jugakan ada lagi itu yang main belajar juga
sama Dhafa. Alhamdulillah juga kaya obat-
obat Dhafa yang ngga dicover BPJS
direimbuers sama Pita Kuning, terus juga
dapet susu, pampers, madu juga, itu sebulan
sekali, sama grab buat pulang pergi ke rumah
sakit paling saya minta direimbeurs.
11. Apa manfaat yang
dirasakan setelah
mendapatkan
pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
Manfaatnya yaa bisa ngebantu, itu kaya obat
yang ngga dicover sama BPJS terus
direimbuers sama Pita Kuning, banyak sih
manfaatnya. Yaa saya ngerasa emang yaa
butuh gitu, karena kan keteteran juga apa
obatnya Dhafa, terus apalagi waktu dia rawat
inap makannya kan ga mau makanan rumah
sakit, jadi harus beli apa yang dia mau biar
dia makan gitu. Terus juga ada kaka-kaka
yang dateng gitu nanya kondisinya Dhafa,
terus Dhafa lagi butuh apa gitu.
12. Apakah ada perubahan
setelah mendapatkan
pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
Yaa gimana yaa, kalau saya ya seneng aja
dapet bantuan gitu agak ringanan yaa karena
gimana yaa karena memang kalau saya ngga
dibantu sama Pita Kuning harus beli pempers
beli susu saya mondar mandir ngga ada
bantuan sama sekali, saya terus terang kalau
gaji bapaknya, namanya dia kerjanya 3 shift
yaa, yaa gitu kadang-kadang belom sampe
baru 2 minggu kadang-kadang udah keteteran
juga gitu. Kalau lagi di rumah sakit kan
ibaratnya kalau kaya dia ini kan makannya ga
pernah mau makan rumah sakit, saya mentok
tuh bisa 100rb sehari kalau dia lagi rawat inap
makanya saya kualahan. Karena memang
makannya disana kan mahal-mahal, kalau dia
dikasih makan nasi rumah sakit, saya yang
makan nasi rumah sakit, dia yang beli.
Karena dia efeknya itu mual dia ngga mau
makan, kita selalu nawarin apa-apa nih yang
dia mau apa, dia bilang ini, udah dibeli ngga
dimakan, ganti lagi yang dia mau, kita beli
lagi, kaya gitu-gitu aja. Karena kita takut dia
itu kemo ngga ada masukan sama sekali nih,
kita kan takut, apa nih yang dia mau, “aku
mau ini” yaudah beliin buru-buru kan biar
nanti dia kemo kuat, karena kan kemo itu kan
harus banyak makan sama minum, takutnya
ngedrop. Karena dia ngga mau sama sekali
dari awal dia sakit tuh di Kramat sampe di
Dharmais satu tahun dia ngga pernah makan
nasi rumah sakit, yaa gitu saya aja yang
makan.
13. Apakah Anda merasa
nyaman didampingi oleh
pendamping dari
Yayasan Pita Kuning?
Yaa kadang-kadang sih gimana yaa, saya
suka dianya aja kalau dia suruh belajar dia ga
betah gitu yaa kabur-kabur terus, kadang saya
suka kasian juga sih kaka-kakanya udah jauh-
jauh dateng cuma ngobrol-ngobrol sama saya
aja kan kadang, belajar baru sebentar baru
ngewarnain satu udah kabur, udah ga mau
lagi, udah bosen. Baru ngerjain dikasih soal
matematika dia udah kabur udah jadinya,
keseringan ngobrol sama emaknya aja gitu.
Yaudaah biarin seininya aja, sedapetnya
anaknya mau belajar yaudah, anaknya udah
pergi yaudaah. Saya juga ngga bisa maksain,
dia kalau udah belajar dia bete dia keluar,
ngga bisa balik lagi suruh pulang kan udah
kabur gituu.
Transkip Wawancara
Pendampingan Psikososial Dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Pasien Anak dengan Kanker dan Anggota Keluarga
Hari dan Tanggal : Kamis, 2 November 2017
Waktu Wawancara : 10.05 – 11.00 WIB
Lokasi Wawancara : Rumah pasien anak dengan kanker
Jl. Rawa Kuning Rt.02 / Rw.05, Pulo Gebang, Cakung,
Jakarta Timur.
Identitas Informan
Nama : Ari Astuti
Jenis Kelamin : Perempuan
Pekerjan : Ibu Rumah Tangga
Umur : 37 tahun
Pendidikan : SMA
Status : Menikah
Agama : Islam
Informan (Ibu Pasien Anak Kanker)
No. Pertanyaan Jawaban
1. Sejak umur berapa anak
didiagnosa kanker?
Salsa kena kanker dari umur 1,5 tahun.
2. Bagaimana perasaan
Anda pertama kali saat
mengetahui kondisi anak
Campur aduk mbak perasaannya, dibilang
sedih, sedih. Karena ibaratnya saya baru
ngalamin anak kaya begitu (sambil
didiagnosa kanker? menangis). Pas itu ayahnya belom punya
kendaraan ampe kita ibaratnya gali lobang
tutup lobang, buat biayain Salsa gitu. Karena
memang pertama kali matanya suruh
diangkat aja, saya aja udah sedih, maksudnya
kok sampai diangkat (sambil menangis), kena
apa? apa emang ganas? apa gimana? kaya
gitu, tadinya saya emang kepengennya apa
donor mata aja gitukan, biar dia itu bisa
ngeliat lagi, tapi ternyata kata profnya juga
“ga bisa bu donor mata karena memang kalau
dia donor mata juga percuma, nanti-nantinya
dia bakal tumbuh lagi kaya begitu”. Yaudah
terus, ini paling pake kaya begini (mata
palsu) tapi gapapa kok bu, yang penting
anaknya ibu udah ketolong udah sehat gitu,
ohh iyaa. Saya dibilang sabar, yaa harus
sabar.
Cuman kadang saya kasiannya kalau lagi
sakit kan, namanya anak disuntik sakit, lama-
lama sakit. Itu aja dia kalau dibawa ke rumah
sakit juga udah ga mau, ga maunya karena
“aku sakit mah, sakit udah, bosen kaya
begini” disuntik katanya, “badannya pada
disuntik sakit”, kadang aku ngomong kalau
emang mau diambil aku ikhlas, aku kaya gitu,
maksudnya jangan sampai dia disiksa, biar
jalannya dia enak, aku kaya gitu. Tapi yaa
Alhamdulillah anaknya masih kaya gitu-gitu
aja sih, cuman badannya emang ga mau gede.
3. Gejala apa yang dilihat
pada anak?
Awalnya dia kaya mata kucing, putih kaya
bersinar gitu, terus udah kaya gitu dia juling.
4. Apa yang dilakukan
pertama kali saat
mengetahui bahwa anak
didiagnosa kanker?
Awalnya saya periksain ke Persahabatan,
saya periksain ternyata di Persahabatan saya
langsung di rujuk ke Cipto. Waktu di Cipto
memang udah suruh langsung diangkat,
karena udah ketauan pas di usg mata, jadi tuh
katanya matanya Salsa memang udah ngga
berfungsi, jadi saraf-sarafnya tuh udah pada
copot, sebenernya tuh dia ga bisa ngeliat
katanya gitu, memang harus diangkat, cuma
aku ngomong apa ga bisa di obatin dulu? aku
emang bilang kaya begitu, cuma kata Profnya
“ga bisa ibu, harus cepat diangkat, ibu harus
ngambil keputusan, harus diangkat segera”.
Cuman, namanya saya takut karena kan dia
kan perempuan, saya mikirnya kalau anak
saya diangkat matanya dia ngga punya mata,
saya mikirnya kaya begitu tadinya. Eh
ternyata, pas itu profnya ngomong, “ngga ibu
dia jadi ntar diangkat dia tetep pake mata tapi
mata palsu, biar ngga keliatan bolong” gitu.
Ohh yaudaah iya.
Udah gitu saya berhenti selama 3 bulan saya
ngga ke rumah sakit, namanya orang takut
kali, jadi saya pindah ke alternatif, ternyata
memang kali ngga bisa juga. Pas tahun baru,
tanggal 1 pas, bener-bener itu tanggal 1 dia
itu langsung gede membesar gitu, matanya
keluar, disitu saya langsung bawa ke
Persahabatan lagi, karena memang dia ngga
mau makan, akhirnya dipasang selang makan,
makan keluar, makan keluar gitu kan
akhirnya dipasang selang makan. Udah kaya
begitu, akhirnya di Persahabatan dirujuk ke
Cipto lagi, tapi saya di polinya.
Di poli baru dia ketemu dokternya, ternyata
suruh kemo, kemo udah berjalan selama 12
kali, yang ke 4 baru dia diangkat matanya,
gitu. Udah diangkat lanjutin kemo, yaa
seperti biasanya aja bolak balik berobat gitu.
Cuma yaa itu perjuangannya yaa, namanya
anak sakit kaya gitu yaa ada aja, dia panas,
dia kena sakit ini cepet, bahkan dia pernah
dibilang kritis dia pernah, cuma yaa
alhamdulillah anaknya yaa emang kali kuat
yaa gitu bisa dilewatin sama dia, gitu.
Alhamdulillah juga sampai sekarang yaa kaya
gitu-gitu aja deh dibilang sehat yaa ngga,
dibilang sakit yaa gitu.
5. Menurut medis faktor
apa saja yang
mengakibatkan kanker
pada anak Anda?
Dokter sih cuman, ngga ngomong malah
gara-gara apanya, malah cuma ngomong “ada
keturunannya apa ngga yang kaya gini?” aku
ngomong, “ngga ada sih dok” aku aja kaget,
ternyata dia kena ini aja aku ngga ngerti. Itu
waktu pas awal itu tuh udah stadium 4
ternyata, jadi dia udah jalar ke saraf otak
yang di belakang.
6. Bagaimana hubungan
anak dengan keluarga?
Baik semuanya alhamdulillah, Salsa sih iya
kalau sama saudara-saudaranya baik karena
kan cuma sama kakanya doang, kakanya
perempuan yaudah mainnya kaya gitu-gitu
aja.
7. Bagaimana hubungan
anak dengan lingkungan
sosialnya?
Salsa sih aktif anaknya baik, main-main
seperti biasa kaya begitu, cuman kaya gitu
kadang ada yang ngejek, aku ngomong yaa
abis mau gimana emang keadaan dia kaya
begitu, yaudah gitu.
8. Apa yang Anda ketahui
tentang kanker?
Saya sih ngga tau sih yaa mba kanker itu
kaya gimana awalnya, jadi ngga kepikiran
juga kalau anak kena kanker kaya gini.
9. Bagaimana awalnya anak
mendapatkan
pendampingan dari
yayasan Pita Kuning?
Awalnya saya kan nyari di google, di hp,
ternyata ada yayasan Pita Kuning. Saya
ngajuin, saya masih dikampung waktu itu,
kirain bisa kan jarak jauh, ternyata ngga bisa,
akhirnya pas saya balik kesini ternyata di
survei, terus 3 hari baru di telpon, katanya “
ibu, ibu udah masuk jadi anggota Pita Kuning
anaknya” ohh iyaa gitu, alhamdulillah gitu.
Yaa itu saya bersyukurnya kaya begitu.
Karena saya ikut yayasan sedikit-sedikit
nolonglah Mba, karena kondisi saya emang
berat yaa waktu itu Ayahnya ngga kerja,
Salsa sakit kaya gini, jadi saya butuh buat ada
yang nolong gitu.
10. Pelayanan dan fasilitas
apa saja yang Anda
terima selama
didampingi oleh Yayasan
Pita Kuning?
Kalau dari Pita Kuning sih alhamdulillah
banget yaa, saya juga beras saya dijatah itu
seminggu sekali, terus telor, minyak kalau
minyak sebulan sekali, kalau telor sama beras
seminggu sekali. Terus kalau susu juga dapet
dua minggu sekali, sama tisu kering sama tisu
basah, karena saya perlu karena itukan dia
belekkan sering belekan jadi keluar kaya gitu
kan kalau ngga di lapin kasian gitu.
Makanya kaya kontrakan juga saya dibayarin,
karena memang waktu itu ayahnya nganggur,
ayahnya nganggur selama setahun. Saya
waktu itu numpang sama kaka, tapi ternyata
kaka udah kali bosen, apa gimana akhirnya
saya disuruh ngontrak sendiri. Saya minta
tolong sama Pita Kuning, kalau Pita Kuning
bisa nolong saya apa ngga om? Emang
kenapa bu? Saya kepingin ngontrak, akau
kaya gitu. Alhamdulillah bisa, tapi cuman
budgetnya 500 ribu, alhamdulillah disini 550
ribu, tapi karena ayahnya udah kerja jadi
nambahin 50 ribu, gitu.
Terus juga ada om Rizky (Peksos) suka
dateng tapi ngga setiap minggu gitu,
datengnya kan emang cuman kaya sosial
doang, kaya yang kebutuhannya Salsa apa,
terus di rumah ngga ada apa, paling kaya gitu
kalau untuk om Rizkinya. Kalau untuk kaka-
kaka relawannya dia ngajarin belajar, ngajak
main Salsa gitu. Alhamdulillah dianya juga
mau belajar gitu sama relawan-relawannya.
11. Apa manfaat yang
dirasakan setelah
mendapatkan
pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
Bagus sih manfaatnya karena kan emang
bener-bener nolong gitu, keperluan Salsa bisa
dipenuhi, alhamdulillah.
12. Apakah ada perubahan
setelah mendapatkan
pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
Ada alhamdulillah, kaya sekarang aja, Salsa
butuh mata palsu biar ga keliatan bolong kan,
saya minta bantuan sama Pita Kuning.
13. Apakah Anda merasa
nyaman didampingi oleh
pendamping dari
Yayasan Pita Kuning?
Saya sih nyaman-nyaman aja mba selama dia
memang dampingin dia ini anak kaya gitu,
kalau saya dari dulu nyaman-nyaman aja.
Waktu itu om Rizki pernah ngomong kalau
udah ikut Pita Kuning ngga boleh ikut
yayasan lain, tapi kan kalau si Salsa ada satu
lagi yayasan, komunitas mama Tofan, kalau
yayasan komunitas Mama Tofan dia ngasih
duit cash, jadi si Salsa dapet santunan dari
Mama Tofan, kalau ngga salah ini ntar
katanya Salsa setiap kalau ngga tanggal 11
tanggal 12 memang dapet 300rb gitu. Tapi
kalau untuk dari Pita Kuning memang ngga
mengeluarkan uang sama sekali jadi dia kaya
bantuan-bantuan langsung jadi dia ngga
ngeluarin duit cash gituu.
Informan (Anak dengan Kanker)
Identitas Informan
Nama : Salsabila Khairunisa
Usia : 6 tahun
Jenis kelamin : Perempuan
Jenis kanker : Retinoblastoma (kanker mata)
No. Pertanyaan
Jawaban
1. Siapa namanya? Salsabila
2. Siapa nama panggilannya? Salsa
3. Umurnya berapa tahun? 6 tahun
4. Sudah sekolah atau belum? Udaah
5. Apa hobinya? Main
6. Apa cita-citanya? Dokter
Transkip Wawancara
Pendampingan Psikososial dalam Perawatan Paliatif
Bagi Pasien Anak dengan Kanker Di Yayasan Pita Kuning Jakarta
Informan : Pasien Anak dengan Kanker dan Anggota Keluarga
Hari dan Tanggal : Rabu, 22 November 2017
Waktu Wawancara : 11.30 – 13.00 WIB
Lokasi Wawancara : Rumah pasien anak dengan kanker
Jl.Perum Paspampers Blok A 2, No. 11, Desa Situsari,
Cileungsi, Bogor.
Identitas Informan
Nama : Ratmini
Jenis Kelamin : Perempuan
Pekerjan : Ibu Rumah Tangga
Umur : 39 tahun
Pendidikan : SMA
Status : Menikah
Agama : Islam
Pertanyaa Informan (Ibu Pasien Anak dengan Kanker)
No. Pertanyaan Jawaban
1. Sejak umur berapa anak
didiagnosa kanker?
Dia didiagnosa kanker itu umur 6 tahun
setengah.
2. Bagaimana perasaan
Anda pertama kali saat
mengetahui kondisi anak
didiagnosa kanker?
Rasanya susah diungkapkan, waduuh itu
mengulang sesuatu yang sangat apa yaa,
kalau dibilang buruk, iya. Yaa luar biasalah,
itu guncangan besar, ibarat kata bumi
terjatuh, udah jungkir balik lah. Dari awal
diagnosa nunggu dia sebelum dikemo itu,
saya ngga tau kemo itu apa, anak saya mau
diapain, antara berfikir iya kemo atau ngga,
dari orang-orang bicara kalau bisa jangan
dikemo gitukan, karena kemo begini, begini,
begini gitu. Terus ngga bisa mikir yang pasti,
udah kaya apa ya kalau dibilang, yaa susahlah
itu. Istilahnya kita itu kaya udah kaya rasa
jatuh dari apa gitu yaa mungkin, kalau dari
pohon kelapa masih bisa ketahan kali
sakitnya. Sampe kita selama waiting list kita
berharap gini justru sempet saya “aduh
jangan dapet kamar dulu deh” gitu kan,
karena kita masih kaya antara iya apa ngga
sih anak saya sakit begini gitu yaa. Terus
kemo itu begini katanya, kemo itu diapain sih
gitukan, masih gitu. Tapi alhamdulillah yaa
punya keyakinan kuat gitu, oke jalur yang
harus diambil memang harus medis gitu kan.
3. Gejala apa yang dilihat
pada anak?
Awalnya gejalanya sih cuma demam gitu yaa
terus lama-lama tambah pucet gitukan, begitu
cek ke dokter katanya Anemia biasa, terus
lama-lama Anemia akut.
4. Apa yang dilakukan
pertama kali saat
mengetahui bahwa anak
didiagnosa kanker?
Awalnya kan cek ke dokter katanya Anemia
biasa gitu, terus Anemia akut. Dirawat di
rumah sakit Hermina hampir satu bulan itu
masih dibilangnya Anemia akut, beberapa
tes, dokter spesialis anak bilangnya ngga ada
kegawatan, cuma hanya pola makan aja gitu
kan.
Di Hermina awalnya itu sempet transfusi gitu
kan, dokter bilang masih ngga ada arah
kegawatan itu, makanya kita tenangnya gitu.
Cuma ko setelah pasca transfusi seminggu
demamnya ngga turun-turun, kita balik lagi
ke Hermina, kata dokter “iyaa ini efek dari
transfusi, masih proses penyesuaian”.
Setengah bulan kita balik lagi masih dengan
kondisi yang sama, saya bilang “kalau
misalnya efek transfusi kenapa terlalu lama,
sampai setengah bulan ini demam ngga turun-
turun”, “gapapa bu, itu memang begitu”,
“dokter bilang gapapa, tapi saya yang
ngadepin setiap hari” saya bilang. Semakin
turun kondisinya semakin turun, sampe
akhirnya hampir 3 minggu di cek lagi
“kondisi ini tidak bisa tertangani di sini” dia
bilang, jadi di rujuk ke Hermina Jatinegara, di
Hermina Jatinegara angkat tangan. Begitu di
diagnosa positif AML di RSPAD, kan kita
sempet dirawat 8 hari, transfusi juga di
RSPAD, begitu positif hari itu kita dikasih
tau, hari itu juga kita langsung dirujuk ke
Dharmais. Karena di RSPAD obatnya waktu
itu ngga ada untuk jenis Leukimianya dia,
jenis AML.
Hari itu saya langsung ke Dharmais untuk
cari kamar di sana, ternyata poli kan tutup
udah kesiangan, baru besoknya saya ke
Dharmais lagi, begitu Dharmais oke, segala
sesuatunya kita urus, administrasi segala
macem, BPJSnya kita urus, waiting list kamar
4 hari, 2 hari di rumah sakit Dharmais
langsung masuk kemo. Jadi itu cuma dalam
waktu satu minggu dia langsung dapet kemo
dari didiagnosa positif AML itu 5 hari,
sampai sekarang masih kemo.
5. Menurut medis faktor
apa saja yang
mengakibatkan kanker
pada anak Anda?
Ngga bisa dikatakan satu penyebab, misalkan
faktor ini bikin anak-anak kena kanker,
sampai sekarang penyebab utamanya tuh
belom, tapi banyak faktorlah yang bisa
pengaruhi anak kena kanker, lingkungan, ada
mungkin genetik juga, karena kan kalau
genetik agak susah dibilang karena apa,
masyarakat Indonesia tuh silsilah keluarganya
tuh ngga ada namanya medical reportnya
gitu, jadi nenek moyangnya ini ngga ada
medical reportnya, apa memang ada riwayat
kanker atau tidak gitu kan, jadi itu belum bisa
dipastikan sekian persen gitu mempengaruhi,
tapi ada faktor yaa. Kita hanya tau orang
tuanya, neneknya, nenek buyutnya selebihnya
kita ngga tau. Alhamdulillah dari ayahnya itu
ngga ada riwayat-riwayat itu kayanya kok
tidak ada gitu. Kadang-kadang kan deteksi
kanker di Indonesia ngga sehebat di luar
negeri, kadang-kadang orang udah kanker
stadium sekian baru berobat gitu kan. Tapi
yang pasti apa, lingkungan gaya hidup, pola
makan yaa. Apa disitu lingkungan kaya
radiasi kah kata dokter sih begitu.
6. Bagaimana hubungan
anak dengan keluarga?
Baiiik banget yaa ka yaa hehehe, baik dia
sama adiknya juga baik (sambil tertawa,
mengajak anak berbicara).
7. Bagaimana hubungan
anak dengan lingkungan
sosialnya?
Ohh saya bersyukur punya lingkungan
lumayan, apalagi temen-temenya Jalu itu
ngerti gitu lho, maksudnya tau kalau kondisi
Jalu tuh begini, jadi anak-anak kan taunya
main yah ngga lepas dari itu, mereka lebih
banyak ngalah gitu lho, dia mainnya di sini,
saya bilang “Jalu lagi ngga main ke luar yaa”
ntar dia main ke sini, misalkan mau sepedaan
“Jalu lagi ngga ikut sepedaan yaa” mereka
ngga jadi sepedaan, mereka main di sini gitu
kaan, alhamdulillah anak-anaknya ngerti. Jadi
mereka juga, saya anggap itu support yang
bagus gitu. Jadi misalkan Jalu lagi ngga
bagus nih “Jalu lagi ngga main sepedaan dulu
yaa, Jalu istirahat, kalau mau main di sini aja”
udaah mereka taro sepedanya, mereka
ngumpul di sini.
8. Apa yang Anda ketahui
tentang kanker?
Sama sekali, sama sekali kanker itu apa gitu
yaa, yaa cuma tau kanker Leukimia, orang
kalau sering mimisan bisa jadi itu Leukimia
gitu kan, ternyata ngga sesederhana itu, ngga
sesimple itu dan kanker itu dengan
bermacam-macam gejala, kadang-kadang
yang orang itu ngga pernah menduga bahwa
itu bakalan jadi kanker gitu lho.
9. Bagaimana awalnya anak
mendapatkan
pendampingan dari
yayasan Pita Kuning?
Awalnya di rumah sakit, saya warga baru di
rumah sakit kan, cuma waktu jaman saya itu
alhamdulillah itu orang tua pasien di rumah
sakit Dharmais itu yang sangat-sangat gini
ada apa selalu kasih info, ada satu mamah
Putu namanya, sama mamah Eci pasien lama
“Ehh nih ada formulir isi” katanya, “apa ini?”
“udah lu isi aja deh lu, ini yayasan suatu saat
pasti butuh” katanya gitu. Saya namanya,
saya baru masih ngga ngerti apa-apa gitu,
udah main isi-isi aja. “udah lu bikin deh surat
SKTM, cuma butuh itu doang sama fotonya
Jalu” gitu, “ohh yaudah”, saya langsung
telfon tetangga nih, saya kan udah berapa ini
ngga pulang, minta tolong dong ke Pak RT
saya bilang kan, urusin surat keterangan tidak
mampu, terus nanti adek aku yang ambil,
malemnya itu langsung jadi, besoknya adek
ku anterin ke rumah sakit, langsung saya
masukin. Pita Kuning mau survey nunggu
saya pulang, ngga pulang-pulang dari rumah
sakit. Mau survey ngga pulang-pulang,
karena kita hampir dua bulan di rumah sakit
kan waktu awal itu. Jadi dari orang tua pasien
di Dharmais.
10. Pelayanan dan fasilitas
apa saja yang Anda
terima selama
didampingi oleh Yayasan
Pita Kuning?
Alhamdulillah ada dapet pendampingan.
Sempet setelah saya masuk kan Pita Kuning
sempet closing lama tuh, ngga ada warga-
warga baru lagi gitu kan. Terus waktu itu
juga pas pendampingan awal itu dari relawan,
karena dulu kan yang lebih aktif relawan.
Kalau relawan itu kan datengnya seminggu
sekali yaa, kegiatannya mereka main, belajar,
ngajak main jalu lah. Selain ada
pendampingan Jalu juga dapet susu, dapet
pempers, obat sama transport, alhamdulillah.
11. Apa manfaat yang
dirasakan setelah
mendapatkan
Manfaatnya luar biasa membantu, dengan
apapun itu pasti membantu. Pastilah
membantu, yang tadinya kita harus ada
pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
budget ekstra untuk ini, jadi sebagian
terambil alih, gitu kan. Kalau saya paling
berat transport sih jujur hehehe
12. Apakah ada perubahan
setelah mendapatkan
pendampingan dari
Yayasan Pita Kuning?
Kalau perubahan kondisinya itu kita serahin
sama Allah aja yaa, tapi tetep kita jalanin
pengobatannya. Misalkan ini Jalu butuh
obat-obatan yang ngga ada di Indonesia, ada
sih mungkin tapi harganya itu mahal, obatnya
itu dari Singapur. Obat-obatan karena dia
sekarang lebih sedikit obat yang masuk jadi,
alhamdulillah sih efek-efek yang di luar itu
ngga terlalu gitu. Cuma kemaren sempet obat
intinya dia yang ngga ada di rumah sakit,
alhamdulillah di cover, sama Pita Kuning
dikasih.
13. Apakah Anda merasa
nyaman didampingi oleh
pendamping dari
Yayasan Pita Kuning?
Kalau saya malah, aduh mereka nyaman ngga
yaa, kadang kalau saya orangnya gini kalau
ada kaka pendamping gitu “udah ka nyantai
aja” jadi kalau saya ada kan jadinya takunya
sungkan gitu, saya mah pergi gitu,
maksudnya dalam arti kata situ nyaman saya
juga nyaman, saya keluar gitu kan, kaya
ayahnya udah bun biarin anak-anak main gitu
kan, kalau ada kita kan ribet kaya gini,
yaudaah saya tinggal gitu, jadi kaka-kakanya
mau main disini sama Jalu, kadang-kadang
saya keluar ngobrol gitu. Jadi mereka juga
ngga merasa gimana, anaknya juga, jadi fine-
fine aja sih, selama ini masih yang lancar-
lancar aja, masih oke-oke aja gitu (sambil
tertawa).
Informan (Anak dengan Kanker)
Nama : Jalu Nerrayan Mirzakailani
Usia : 7 tahun
Jenis kelamin : Laki-laki
Jenis kanker : Leukimia (kanker darah)
No. Pertanyaan
Jawaban
1. Siapa nama lengkapnya? Jalu Nerrayan Mirzakailani
2. Siapa nama panggilannya?
Jalu
3. Berapa umurnya?
Tujuh
4. Sudah sekolah atau belum?
Nggaa
5. Apa hobinya?
Main sepeda
FOTO DOKUMENTASI
Gambar 1.
Kunjungan regular pekerja sosial
Gambar 2.
Kunjungan pekerja sosial dan relawan pendamping
Gambar 3.
Kunjungan relawan pendamping ke rumah Anak PitaKuning
Gambar 4.
Program Piknik Edukasi Anak Pita Kuning ke SeaWorl Ancol
Gambar 5.
Program Piknik untuk Saudara Kandung Anak Pita Kuning
Gambar 6.
Program Group Support untuk orang tua Anak Pita Kuning
Gambar 7.
Psikolog dalam program Group Support
Gambar 8.
Kegiatan menari dan menyanyi Anak Pita Kuning
Gambar 9.
Kegiatan menghias kue Anak Pita Kuning