ABSTRAK

Latar Belakang : Alopecia areata ( AA ) adalah penyakit kulit yang umum dan kronis yang tidak diketahui penyebabnya . Secara signifikan dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien . Penelitian ini dirancang untuk mengevaluasi persepsi penyakit pada pasien dengan AA .

Metode : Sebuah kuesioner yang terdiri dari 25 pertanyaan tentang penyebab , waktu , konsekuensi dan pengendalian penyakit diberikan kepada 80 pasien dengan AA yang menghadiri sebuah klinik kulit di Teheran , Iran . Dampak usia , jenis kelamin , durasi penyakit , pendidikan , luasnya penyakit dan riwayat keluarga AA juga dinilai .

Hasil : Delapan puluh pasien ( 38 laki-laki dan 42 perempuan ) dengan usia rata-rata 27,5 tahun ( SD = 9,3 ) dan durasi penyakit dari 7,8 tahun ( SD = 7,7 ) menyelesaikan kuesioner . 76,9 % dari pasien percaya bahwa peran stres adalah penyebab penyakit . 17,1 % percaya latar belakang genetik menjadi penyebab utama , ini lebih sering ditemukan pada pasien dengan riwayat keluarga dengan AA yang positif. Lebih dari setengah pasien percaya bahwa penyakit mereka memiliki konsekuensi besar pada kehidupan mereka dan 40 % dari pasien percaya bahwa penyakit mereka akan cenderung menjadi permanen daripada sementara,ter lebih pada pasien dengan durasi penyakit yang lebih lama . Hanya 57,5 % dari pasien menganggap perawatan mereka akan menjadi efektif .

Kesimpulan : AA mungkin jauh mempengaruhi berbagai aspek kehidupan pasien . Pengetahuan pasien tentang penyebab dan perjalanan penyakit ini terbatas .

Latar Belakang

Alopecia areata ( AA ) dimanifestasikan sebagai kehilangan rambut secara tiba-tiba tanpa peradangan atau jaringan parut . Rambut rontok mungkin dilihat dalam area terbatas atau seluruh kulit kepala ( alopecia totalis atau AT ) atau seluruh tubuh ( alopecia universalis atau AU ) [ 1 ] . Ini adalah penyakit umum dan ada waktunya , 0,2 % dari populasi memiliki AA dan 1,7 % dari populasi akan mengalami sebuah episode dari AA selama hidup mereka [ 2,3 ] . Etiologi AA tidak diketahui secara pasti . Namun faktor-faktor predisposisi seperti genetik , autoimunitas , dan stres bisa menjadi penyebabnya [ 4,5] . Perjalanan penyakit tidak dapat diprediksi dan sering dikaitkan dengan periode rambut rontok dan tumbuh kembali . Tingkat keparahan klinis pasien AA mungkin tidak menjadi indikator yang baik dari penurunan kualitas hidup selanjutnya atau kesejahteraan psikologis .

Terjadinya kondisi kronis membawa serta berbagai kesulitan yang mungkin menunjukkan variasi dalam sifat mereka dan tingkat keparahan seperti yang dirasakan oleh pasien . Agar dapat memahami dan merespon kesulitan dari penyakit kronis yang ada , pasien membangun sendiri model kognitif pemikiran sehat dari kondisi mereka . Model seperti ini didasarkan pada informasi yang diterima dari berbagai sumber termasuk dokter mereka , keluarga, teman , dan pengertian sosial dan budaya yang ada tentang kesehatan dan penyakit . Sistem yang dihasilkan dari keyakinan ini menjadi cacat atau tidak akurat , namun ada bukti bahwa keyakinan yang mendorong upaya untuk mengatasi kondisi dan masalah kepatuhan terhadap pengobatan. Pasien yang memegang keyakinan memiliki implikasi penting bagi manajemen klinis penyakit mereka . Studi pada pasien dengan psoriasis dan akne vulgaris menunjukkan bahwa pengetahuan pasien tentang kondisi mereka , perjalanan penyakit mereka dan perawatan saat ini tidak sesuai [ 6,7 ] .

Studi ini menguji sistem kepercayaan yang dianut oleh pasien AA dan faktor-faktor yang mungkin mempengaruhi seperti keyakinan .

Metode

The Illness Perception Questionnaire ( IPQ ) [ 8 ] dengan beberapa modifikasi diberikan kepada 80 pasien dengan AA yang sudah lebih dari 12 tahun , yang menghadiri sebuah klinik kulit swasta di Tehran , Iran pada tahun1999. Studi ini disetujui oleh Institusi Dewan Pusat Penelitian dan Pelatihan Penyakit Kulit dan Kusta . IPQ diciptakan untuk memberikan secara teoritis instrumen pengukuran yang cocok untuk digunakan pada populasi pasien . Telah digunakan pada pasien dengan penyakit jantung [ 9 ] , sindrom kelelahan kronis [ 10 ] , diabetes , sakit kronis , rheumatoid arthritis [ 8 ] , dan psoriasis [ 6 ] .

AA adalah penyakit tanpa gejala , dengan demikian kuesioner yang digunakan terdiri dari empat sub-skala :

Penyebab ( 10 item ) mengukur ide-ide pribadi tentang penyebab AA .

Time line ( 3 item ) berkaitan dengan persepsi tentang bagaimana lama penyakit ini akan berlangsung .

Konsekuensi ( 6 item ) yang ditujukan untuk efek yang diharapkan dan hasil dari penyakit .

Kontrol ( 6 item ) keyakinan tentang pemulihan dari atau kontrol kondisi.

Ada empat kemungkinan jawaban untuk setiap item dalam IPQ yang dipilih oleh pasien : Saya sangat setuju , saya setuju , saya tidak tahu , saya tidak setuju .

Selain itu, beberapa informasi demografis seperti umur , jenis kelamin, riwayat keluarga AA , durasi dan tingkat penyakit( alopecia areata atau AT / AU ) , tingkat pendidikan diperoleh dari pasien untuk mengevaluasi pengaruh itu semua pada keyakinan pasien .

Analisis statistik dilakukan dengan menggunakan software statistik SPSS, versi 11.0 . Karena data tidak normal didistribusikan , statistik nonparametrik digunakan . Korelasi diproses oleh korelasi ranking Spearman , dan perbedaan antara cara yang dihitung dengan tes Mann - Whitney U . Untuk mempermudah analisis dan meningkatkan kekuatan penelitian , jawaban dari " Saya sangat setuju " dan " Saya setuju " dikelompokkan bersama-sama dan dibandingkan dengan jawaban dari " Saya tidak tahu " dan " Saya tidak setuju " yang dikelompokkan bersama sebagai " Saya tidak setuju " . Untuk p nilai kurang dari 0,05 dianggap signifikan .

Hasil

Sebanyak 80 pasien dengan AA ( 38 laki-laki , 42 perempuan ) , dengan usia rata-rata 27,5 tahun ( SD 9.3 , berkisar 13-56 tahun ) direkrut untuk penelitian. Durasi rata-rata dari penyakit adalah 7,8 tahun ( SD 7.7 , berkisar antara 1 bulan sampai 30 tahun ) . Pada 75 % pasien , AA sebagian dan 25% pasien totalis atau universalis . 15% persen pasien memiliki riwayat keluarga positif AA . Dokter merupakan sumber informasi utama pasien tentang penyakit mereka pada 66,2 % dari mereka .

Keyakinan tentang penyebab

Table. 1 menunjukkan persentase pasien " setuju " dengan setiap penyebab. Sebanyak 76,9 % pasien percaya bahwa stres merupakan faktor utama dalam timbulnya penyakit mereka dan pasien tua lebih mungkin untuk percaya ini ( p < 0,05 ) . Pasien yang memiliki keyakinan bahwa penyakit mereka adalah hasil dari faktor genetik lebih cenderung memiliki riwayat keluarga AA dengan durasi penyakit yang lebih lama ( P < 0,05 ) .

Pasien muda dan mereka dengan penyakit yang luas ( AT / AU ) percaya bahwa penyakit mereka adalah karena kebetulan atau nasib ( P < 0,05 ) .

Keyakinan tentang konsekuensi

Sebagian besar pasien ( 58,2 % ) percaya bahwa penyakit mereka memiliki konsekuensi besar pada kehidupan mereka , 53,8 % dari pasien juga merasa bahwa AA sangat mempengaruhi harga diri mereka , dan 50,6 % menganggap AA sebagai kondisi serius . Kepercayaan ini lebih kuat pada pasien yang lebih muda , dan pada pasien yang memiliki penyakit ini untuk waktu yang lama ( p < 0,05 ) .

Tabel 2 menunjukkan persentase pasien " setuju " dengan masing-masing konsekuensi .

Keyakinan tentang kekambuhan atau keadaan kronik

Setengah dari pasien percaya apakah penyakit mereka bisa disembuhkan , tapi dapat datang kembali dan 40% pasien percaya bahwa penyakit mereka akan cenderung menjadi permanen bukan sementara. Mereka lebih cenderung untuk memiliki durasi penyakit yang lebih lama ( p < 0,05 ) . Minoritas pasien ( 25,0 % ) percaya bahwa penyakit mereka akan bertahan dalam waktu singkat .

Table 1: Beliefs about causes of alopecia areata (n = 80)Causes Agree Factors influencing beliefsStress 76.9% Older patients (p = 0.012)My state of mind 59.2% NoneMy own behavior 47.3% NoneOther people 34.2% NoneChance or fate 31.1% Younger patients(p = 0.021), extensive disease (AT/AU)(p = 0.030)Diet 25.7 % NonePollution 24.3% NoneGerm or virus 21.9% NoneGenetic 17.1% Family history of AA(p = 0.006), longer duration(p = 0.017)Poor medical care 11.8% None

Table 2: Beliefs about consequences of having alopecia areata (n = 80)Beliefs Agree Factors influencing beliefsMy disease has had a major consequence on my life. 58.2% Younger patients p = 0.012 longer duration p= 0,014 My disease has strongly affected the way I see myself as a person. 53.8% Younger age at onset(p = 0.003)

My disease has strongly affected the way others see me. 51.3% Younger age at onset(p = 0.022), longer duration(p = 0.012)

My disease is a serious condition. 50.6% Younger age at onset(p = 0.003), younger patients(p = 0.013)

My disease has become easier to live with. 50.6% NoneMy disease has serious economic and financial consequences. 27.8% Younger age at onset(p = 0.015),

longer duration(p = 0.010)

Table 3: Beliefs about cure and control (n = 80)Beliefs Agree Factors influencing beliefsWhat I do can determine whether my disease gets better or worse. 63.3% Female patients(p = 0.010)My treatment will be effective in curing my disease. 57.5% NoneMy disease will improve in time. 53.2% Older patients(p = 0.006), older age at

onset(p = 0.029)There is a lot that I can do to control my disease. 52.5% None

Recovery from my disease is largely dependent on chance or fate. 38.0% Female patients(p = 0.014), younger age at onset(p = 0.036),

extensive disease (AT/AU)(p = 0.021)There is very little that can be done to improve my disease. 30.4% Longer duration(p = 0.004)

Keyakinan tentang obat dan kontrol

Lebih dari 60 % pasien percaya bahwa perilaku mereka dapat menentukan perbaikan atau perburukan penyakit mereka (tabel 3 ) . Keyakinan ini lebih terdapat pada pasien wanita daripada pasien laki-laki ( p < 0,05 ) . 30,4 % pasien percaya ada sangat sedikit yang bisa dilakukan untuk memperbaiki penyakit mereka . Mereka lebih cenderung memiliki durasi penyakit yang lebih lama ( P < 0,05 ) . 38% pasien percaya bahwa pemulihan dari penyakit sebagian besar tergantung pada kebetulan atau nasib . Keyakinan ini kuat pada pasien wanita, orang-orang dengan usia yang lebih muda, dan pasien dengan penyakit yang luas ( p < 0,05 ).

Diskusi

Alopecia areata adalah penyakit kronis yang dapat mempengaruhi aspek individu atau sosial kehidupan pasien . Hasil penelitian kami membenarkan fakta ini, mayoritas pasien percaya bahwa penyakit mereka telah sangat mempengaruhi kehidupan mereka . Hal ini juga mempengaruhi harga diri mereka . Hasil studi pada penyakit kronis lainnya dengan periode remisi dan eksaserbasi memiliki hasil yang berbeda dalam hal ini. Misalnya dalam sebuah penelitian pada pasien acne, penyakit tersebut mempengaruhi pencitraan diri pada hampir semua dari mereka , tetapi tidak berdampak terhadap hubungan interpersonal , pekerjaan , atau kegiatan sekolah di sebagian besar pasien [ 7 ] . Di sisi lain, dalam sebuah studi pada pasien dengan psoriasis menggunakan kuesioner IPQ , 68 % dari pasien yang menderita psoriasis, setuju bahwa psoriasis memiliki konsekuensi besar pada kehidupan mereka , dan 53,4 % setuju bahwa psoriasis memiliki pengaruh yang kuat terhadap cara mereka melihat diri mereka sendiri[ 6 ] .

Penelitian ini juga meneliti penilaian kognitif yang dipegang oleh pasien tentang penyakit mereka dan menunjukkan bahwa keyakinan tidak terkait secara signifikan dengan tingkat kondisi mereka . Keberuntungan dll juga tidak menemukan hubungan antara tingkat keparahan klinis psoriasis dan kepercayaan yang dianut oleh pasien tentang kondisi mereka [ 6 ] .Dengan demikian asumsi bahwa tingkat keparahan kondisi akan terkait secara linear dengan pasien dari pengalaman subyektif dalam hal keyakinan , cara mengatasi , atau distress tidak mungkin benar . Di sisi lain , pasien muda dan orang-orang dengan durasi penyakit yang lebih lama, lebih mungkin terkena penyakit .Ini berarti bahwa kronisitas penyakit lebih berpengaruh pada kehidupan pasien lebih lanjut .

Hasil penelitian juga menunjukkan bahwa keyakinan tentang konsekuensi dari pasien AA tidak dipengaruhi oleh jenis kelamin pasien . Jadi laki-laki dan perempuan sama-sama rentan menderita AA .

Pasien dengan AA , termasuk 77 % dari pasien dalam penelitian ini , timbulnya penyakit mereka dikarenakan stres tertentu dalam peristiwa kehidupan . Dalam sebuah studi pada 178

pasien , Van der Steen et al . menunjukkan bahwa stres emosional bukan merupakan faktor penting dalam inisiasi AA [ 11 ] .

Brajac et al . tidak menemukan secara signifikan peran stres dalam timbulnya AA tapi stres dalam kehidupan memiliki peran penting dalam memicu beberapa episode penyakit [ 12 ] . Di sisi lain , Gupta et al . menemukan bahwa pasien AA yang mengalami depresi , lebih mungkin untuk menyebutkan stres sebagai penyebab penyakit mereka [ 13 ] .

Dalam studi terbaru , psikologis dan faktor psikopatologis telah dianalisis sebagai modulator neuroendocrinologic , vaskular , dan variabel imunologi , sejauh ini konsep awal stres menjadi agen penyebab pada penyakit . Bahkan stres dapat menyebabkan efek dengan membuat perubahan dalam respon imun yang berhubungan dengan neuropeptida , seperti migrasi makrofag , vasodilator atau respon vasokonstriktor , fagositosis , imunitas seluler limfositik , dan ekspresi dari beberapa faktor adhesi leukosit ke endothelium mikrovaskuler [ 14 ] . Selain itu, adaptasi terhadap penyakit dianggap sebagai faktor penting berkaitan dengan prognosis . Namun penyebab pasti AA tidak diketahui dan kejadian seperti itu sangat umum , sehingga sulit untuk peneliti dalam membuktikan apa saja yang dapat menyebabkan atau mempercepat penyakit . Dalam studi ini , sepertiga dari pasien percaya kebetulan atau nasib sebagai penyebab AA , dan keyakinan ini lebih kuat pada pasien yang lebih muda dan mereka dengan penyakit yang luas ( AT / AU ) .

Studi ini juga menunjukkan bahwa saat terjadinya AA , pasien merasa lebih putus asa tentang timeline dan modalitas pengobatan penyakit mereka . Sebagian besar pasien tidak punya harapan untuk menyingkirkan penyakit mereka . Hampir setengah dari pasien berpikir penyakit mereka akan kambuh setelah menghilang , seperti stres yang tidak tertahankan . Intervensi psikiater dapat mengurangi stres pasien dan meningkatkan kualitas hidup mereka .

Penelitian ini dilakukan di klinik dermatologi swasta .Kemungkinan homogenitas sosial ekonomi antara pasien yang direkrut menjadi hasil yang bias . Jadi seharusnya dianggap bahwa hasil ini mungkin berbeda pada pasien dengan AA di berbagai sosial ekonomi dan latar belakang budaya .

Kesimpulan

Penelitian ini digunakan untuk kebutuhan dalam pengaksesan, pengakuratan, pendidikan berbasis komunitas tentang perjalanan dari AA , efektivitas dan perkiraan durasi pengobatan. Ketidakcukupan informasi yang diberikan oleh sumber akan menimbulkan kesalahpahaman pada penyebab dan persepsi responden . Memasukkan informasi mengenai penyakit ini dapat memfasilitasi pasien ke pemilihan terapi , meningkatkan pemahaman pilihan pengobatan dan meningkatkan kepatuhan pasien .

Daftar Pustaka

1. Baden HP: Alopecia areata. In Diseases of the hair and nails Editedby: Baden HP. Chicago, Year Book Medical Publishers; 1987:134-143.

2. Safavi K: Prevalence of alopecia areata in the First NationalHealth and Nutrition Examination Survey. Archives ofDermatology 1992, 128:702.

3. Price VH: Alopecia areata: Clinical aspects. Journal of InvestigativeDermatology 1991, 96:68S.

4. Aita VM, Christiano AM: The genetics of alopecia areata. DermatologyTherapy 2001, 14:329-339.

5. Madani S, Shapiro J: Alopecia areata update. J Am Acad Dermatol2000, 42:549-566.Publish with BioMed Central and everyscientist can read your work free of charge"BioMed Central will be the most significant development fordisseminating the results of biomedical research in our lifetime."Sir Paul Nurse, Cancer Research UKYour research papers will be:available free of charge to the entire biomedical communitypeer reviewed and published immediately upon acceptancecited in PubMed and archived on PubMed Centralyours — you keep the copyrightSubmit your manuscript here:http://www.biomedcentral.com/info/publishing_adv.aspBioMedcentralBMC Dermatology 2005, 5:1 http://www.biomedcentral.com/1471-5945/5/1Page 5 of 5(page number not for citation purposes)

6. Fortune DG, Richards HL, Main CJ, et al.: What patients with psoriasisbelieve about their condition. J Am Acad Dermatol 1998,39:196-201.

7. Tan JK, Vasey K, Fung KY: Beliefs and perceptions of patientswith acne. J Am Acad Dermatol 2001, 44:439-445.

8. Weinman J, Petrie KJ, Mass-Morris R, Horne R: The illness perceptionquestionnaire: a new method for assessing the cognitiverepresentation of illness. Psychology Health 1996, 11:114-129.

9. Petrie K, Weinman J, Sharpe N, Buckley J: Role of patients' view oftheir illness in predicting return to work and functioningafter myocardial infarction. British Medical Journal 1996,312:1191-1194.

10. Mass-Morris R, Petrie K, Weinman J: Functioning in chronicfatigue syndrome: Do illness perceptions play a regulatoryrole? British Journal of Health & Psychology 1996, 1:15-25.

11. Van der Steen P, Boezeman J, Duller P, et al.: Can alopecia areatabe triggered by emotional stress? Acta Derm Venereol 1992,72:279-280.

12. Brajac I, Tkalcic M, Dragojevic DM, Gruber F: Roles of stress,stress perception, and trait-anxiety in the onset and courseof alopecia areata. Journal of Dermatology 2003, 30:871-878.13. Gupta MA, Gupta AK, Wattee GN: Stress and alopecia areata.Acta Derm Venereol 1997, 77:296-298.

14. Sergio Ruiz-Dobaldo, Ana Carrizoca, Maria Jose Garcia-Hernandez:Alopecia areata: psychiatric comorbidity and adjustment toillness. International Journal of Dermatology 2003, 42:434-437.