syndrom down modul 2 kel.4
TRANSCRIPT
BLOK 1
MODUL 2
QUALITY OF LIFE (Kualitas dari Hidup)
KELOMPOK 4
Tutor : drg. Dahlia Sutanto, Sp.Pros
Ketua : Jessica Noviana (1212006)
Sekretaris : Astuti Nadapdap (1212030)
Anggota :
Sharon Amelia Siantar (1212002)
Metta Shanti (1212007)
Dhinda Delima Hasdah F (1212021)
Lucia Trinovena Lasse (1212031)
Agnesia Handriana (1212032)
Fendy Chahyadi (1212041)
Program Studi Kedokteran Gigi
Universitas Kristen Maranatha
Bandung
2012
KATA PENGANTAR
Puji dan syukur kami panjatkan ke Tuhan Yang Maha Esa atas bimbingan-Nya sehingga
makalah “Quality Of Life” dapat diselesaikan dengan baik. Kami juga tidak lupa mengucapkan
banyak terima kasih kepada seluruh pihak yang telah membantu kami dalam pelaksanaan
penyempurnaan tugas makalah ini. Tanpa mereka yang terlibat membantu penyelesaian tugas ini
baik secara laangsung maupun tidak langsung, makalah ini bukanlah menjadi makalah yang
berguna walaupun kami sadari dalam pembuatan makalah ini pula kami tidak luput dari
kesalahan.
Makalah ini kami susun untuk menyelesaikan tugas tutorial yang kedua. Kami
mengerjakan makalah tutorial ini dengan harapan makalah ini bila dikerjakan secara sungguh-
sungguh akan dapat berguna di kemudian hari. Oleh karena itu kami selaku pembuat makalah ini
bertekad bulat untuk melakukannya dengan penuh kesungguhan dan keseriusan sehingga besar
harapan kami di kemudian hari makalah ini bisa membantu orang-orang yang membutuhkannya.
Akhir kata kami sebagai penulis mengucapkan banyak terima kasih atas perhatian dan
dukungannya sehingga makalah ini dapat terselesaikan dengan baik. Semoga makalh ini dapat
membantu pengembangan topik makalah ini menjadi lebih baik dan bermanfaat. Terima kasih.
Tim Penulis
2
DAFTAR ISI
Kata Pengantar......................................................................................................................2
Daftar isi ..............................................................................................................................3
Bab I Pendahuluan ..............................................................................................................4-6
1.1 Latar Belakang Masalah ...................................................................................4-5
1.2 Rumusan Masalah.............................................................................................5
1.3 Analisis Masalah...............................................................................................5
1.4 Tujuan Pembelajaran........................................................................................6
1.5 Terminologi......................................................................................................6
BAB II Isi...........................................................................................................................7-20
2.1 Tentang Syndrom Down ................................................................................7-8
2.2 Kriteria nyaman untuk penderita Syndrom Down...........................................9-11
2.3 Edukasi dan social yang baik untuk penderita Syndrom Down.....................11-16
2.4 Kategori Quality of Life .................................................................................16-20
BAB III Kesimpulan ........................................................................................................21
BAB IV Daftar Pustaka.....................................................................................................22
3
BAB I
PENDAHULUAN
1.1 Latar Belakang Masalah
Anak D, laki-laki, berusia 3 tahun, mengalami keterlambatan tumbuh-kembang dan
retardasi mental. Menurut ibunya, D dilahirkan cukup bulan di rumah sakit bersalin, spontan,
langsung menangis, tidak terdapat komplikasi selama persalinan dan sesudah persalinan.
Bayi D termasuk bayi yang tenang, tidak rewel dan tidak banyak bergerak. Namun
perkembangannya terlambat dibandingakan bayi seusianya, ia baru dapat membalikkan
badan dari posisi terlentang pada usia 8 bulan, mengangkat kepala dengan kuat, 14 bulan,
duduk tegak 18 bulan, berjalan pada 2 tahun. Sampai saat ini belum lancar berbicara.
Anak D merupakan anak pertama, ibunya baru hamil pada usia 39 tahun sedangkan
ayahnya berusia 40 tahun. Selama kehamilan ibu dalam keadaan sehat, kontrol teratur ke
dokter kandungan. Selama kehamilan ini dokter memberi vitamin yang dikonsumsi ibu
secara teratur, tidak mengonsumsi obat-obat tradisional, tidak merokok, dan tidak pernah
minum minuman beralkohol. Ibu menyusui bayi D secar ekslusif 3 bulan, kemudian diberi
susu formula dan mulai diberi makanan tambahan semenjak usia 4 bulan. Imunisasi sudah
dilakukan lengkap. D didiagnosis sebagai anak sindrom Down sejak usia 1 tahun
Pada pemeriksaan fisik:
Keadaan umum : kesadaran compos mentis, gizi baik, tanda-tanda vital sesuai dengan umur
bayi.
Kepala : brachycephaly, epicanthus, hipertelorisme, hidung pesek, telinga kecil dan letak
rendah, maxilla dan mandibulla kecil, macroglossia.
Thorax : tampak simetris, pergerakan aktif dan tidak tampak retraksi.
Pemeriksaan paru dan jantung dalam batas normal.
Abdomen : dalam batas normal.
4
Pada kedua tangan ditemukan single palmar crease, clinodactyly pada digit 5 pedis dextra
dan sinistra, ibu jari kaki dan jari ke-2 berjauhan.
Pemeriksaan neurologis dalam batas normal, tetapi tonus otot secara keseluruhan agak
lemah.
Pemeriksaan laboratorium rutin dalam batas normal.
Orangtua D ingin mendapatkan penjelasan tentang penyakit anaknya karena selam ini
belum mendapatkan informasi yang memuaskan, terlebih bagaimana pola asuh anak
sehingga dapat memperoleh kualitas hidup yang prima di kemudian hari.Lain-lain dalam
batas normal.
1.2 Rumusan Masalah
1.2.1 Apa itu syndrom down ? (penyebab, tumbuh-kembang, perkembangan fisik,
penderita, kesulitan yang dialami)
1.2.2 Bagaiman cara meningkatkan kualitas hidup pada penderita syndrom down ?
1.3 Analisis Masalah
1.3.1 Anak D mengalami keterlambatan tumbuh-kembang
Anak D termasuk bayi yang tenang, tidak rewel, tidak banyak gerak
Usia 8 bulan baru bisa membalikan badan dan tengkurap
Usia 14 bulan mengangkat kepala
Usia 18 bulan duduk tegak
Usia 2 tahun dapat berjalan
Usia 3 tahun belum lancar berbicara
Anak D merupakan anak pertama dilahirkan ibu usia 39 tahun ayah 40 tahun
Nutrisi dan kesehatan ibu baik selama masa kehamilan
Nutrisi dan imunisasi pada anak D sudah baik (3 bulan ASI )
Diagnosis syndrome down pada umur 1 tahun
1.3.2 Anak D diberikan pembelajaran yang lebih sejak kecil
perhatian yang lebih dari orangtua dan komunikasi yang baik
tidak diasingkan dari lingkungan
diberikan edukasi yang paling cocok
5
1.4 Tujuan Pembelajaran
1.4.1 Tentang syndrom down (fisik, mental, social, kronis penderita)
1.4.2 kriteria nyaman untuk syndrome down
1.4.3 edukasi dan social yang baik untuk penderita syndrom down
1.4.3 kategori Quality of Life (faltor, manfaat, ranges)
1.5 Terminologi
1.5.1 Retradasi mental : gangguan mental yang ditandai dengan kemampuan intelektual
umum yang sangat dibawah rata-rata disertai gangguan perilaku adatif yang
tampak dalam periode perkembangan.
1.5.2 Brachycephaly
1.5.3 Epicanthus : : lipatan kulit vertical pada kedua sisi hidung yang kadang menutuoi
kantus sebelah dalam.
1.5.4 Hipertelorisme
1.5.5 Maxilla : : tulang yang berbentuk ireguler yang bersama-sama tulang lain
membentuk rahang atas.
1.5.6 Mandibula : : tulang yang berbentuk tapal kuda yang membentuk rahang bawah
1.5.7 Macroglossia : ukuran lidah yang berlebihan
1.5.8 Retraksi : tindakan / keadaan menarik kembali / ditarik kembali
1.5.9 Single Palmar Crease : : cekungan / garis pada telapak tangan
1.5.10 Clinodactyly : :deviasi/ defleksi yang permanen pada 1 jari tangan
1.5.11 Digit 5 Pedis Dextra : jari ke-5 pada tangan sebelah kanan
1.5.12 Sinistra : kiri
1.5.13 Neurologis : ilmu yang mempelajari tentang syaraf
1.5.14 Tonus : konstraksi otot yang ringan dan terus menerus yang pada otot rangka
membantu dan mempertahankan postur danpengembalian darah ke jantung
6
BAB II
ISI
2.1 Tentang syndrome down
Sindrom Down
Sindrom Down : suatu kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan mental anak
yang diakibatkan adanya abnormalitas perkembangan kromosom atau terjadi non disjungsi pada
kromosom. Kromosom ini terbentuk akibat kegagalan sepasang kromosom untuk saling
memisahkan diri saat terjadi pembelahan.
Non Disjungsi
Non disjungsi pada prinsipnya dapat terjadi karena perubahan jumlah kromosom. Ada
dua konsep tentang jumlah kromosom. Pertama adalah euploid, termasuk ke dalamnya
serangkaian kelompok kromosom atau seluruh materi yang berada di dalam suatu sel yang
disebut genom. Kedua adalah aneuploid, yang berhubungan erat dengan variasi pada suatu
kromosom atau pada sejumlah kecil kromosom. Idealnya, benang spindel meiotik
mendistribusikan kromosom pada sel-sel anak tanpa kesalahan Tetapi ada kalanya terjadi
kecelakaan yang disebut gagal berpisah (non disjunction), yaitu pada saat bagian-bagian dari
sepasang kromosom yang homolog tidak bergerak memisahkan diri sebagaimana mestinya pada
waktu meiosis I, atau pada saat pasangan kromatid gagal berpisah selama meiosis II. Pada kasus-
kasus ini, satu gamet menerima dua jenis kromosom yang sama dan satu gamet lainnya tidak
mendapat salinan sama sekali. Kromosom-kromosom lainnya biasanya terdistribusi secara
normal. Jika salah satu di antara gamet-gamet yang menyimpang ini bersatu dengan gamet
normal pada waktu pembuahan, keturunannya akan memiliki jumlah kromosom yang tidak
normal disebut aneupliod.
Kromosom yang terdapat pada pasangan normal yaitu 2n, disebut disomi. Jika satu
kromosom hilang sehingga sel memiliki jumlah kromosom 2n–1, maka sel aneuploidnya disebut
7
monosomi. Jika dua kromosom yang hilang maka disebut nulisomi (2n – 2). Jika pada dua
pasangan masing-masing ada satu kromosom yang hilang, individu tersebut dikatakan
mengalami monosomi ganda (2n – 1 – 1).Peristilahan untuk kromosom yang hilang selanjutnya
dapat diturunkan seperti pada contoh-contoh berikut ini.
Kromosom dapat hadir dalam bentuk triplikat (rangkap tiga) di dalam sel telur yang
sudah dibuahi. Akibatnya sel aneuploidnya memiliki total kromosom 2n + 1 yang disebut
trisomi. Jika ada dua kromosom lebih, maka namanya menjadi tetrasomi (2n + 2).
Terdapat dua tahapan nondisjunction yang bisa terjadi yaitu pada meiosis I dan meiosis II. Pada
meiosis I, nondisjunction yang terjadi akan menghasilkan dua jenis sel; yang satunya
mengandung dua pasang kromosom, yang satu lagi tidak mengandung kromosom.
Nondisjunction pada meiosis II akan menghasilkan tiga jenis sel: sel normal, sel dengan
monosomya dan sel dengan trisom
2.2 ada 5 aspek kenyamanan penderita syndrome down:
1. Kenyamanan fisik
Biasanya di perlakukan kepada pasien terluka parah atau kronis. Contoh cara kita memberikan
kenyamanan fisik seperti ketika membalut kita harus membalut dengan baik supaya penderita
tidak merasa sakit dan tidak nyaman dengan balutan lukanya.
8
2. Kenyamanan materi
Biasanya penderita diberikan apa yang diinginkan supaya penderita merasa nyaman.
3. Kenyamanan social
Kenyamanan yang biasa kita lakukan ketika kita berbicara dengan penderita dan ber interaksi
dengan mereka
4. Kenyamanan Emosional
Kenyamanan dengan cara tidak membuat emosi penderita karena mereka sangat gampang
mengeluarkan emosional mereka.
5. Kenyamanan Produktif
Kenyamanan pada saat penderita bekerja.
Pilot qualitative research: The quality of life of people with down syndrome who are in the
upper age bracket (40-75 years).
Penelitian ini dilakukan oleh institusi Brown & Bayer yang sudah mengadakan penelitian
mengenai quality of life sejak tahun 1990-an.
Usia harapan hidup penderita Sindrom Down sudah mengalami kenaikan yang signifikan. Pada
tahun 1900, usia harapan hidup penderita hanya mencapai 9-11 tahun. Sekarang diperkirakan
usia penderita dapat mencapai lebih dari 50 tahun dengan perbandingan 1:10 penderita dapat
hidup sampai usia 70 tahun.
Dengan menggunakan sarana kuisioner, kehidupan masa kini beberapa individu penderita
Sindrom Down diteliti, sekaligus dengan presepsi mereka mengenai kehidupan mereka masa lalu
dan sekarang, termasuk pandangan mereka mengenai proses penuaan yang mereka alami.
Penelitian ini focus ke penderita Sindrom Down yang usianya di atas 45 tahun.Alasannya adalah
karena banyak penderita yang diperkirakan pernah tinggal di institusi, dan pendapat mereka
mengenai institusi bias dijadikan perbandingan dengan kehidupan sekarang.
9
Pemeberian kuisioner dilakukan dengan cara mengadakan interview pada 7 orang penderita
Sindrom Down tanpa disertai rekan atau pun keluarga penderita. Hal ini dilakukan karena
berdasarkan pengalaman mereka rekan dan keluarga sering membantu penderita menjawab
pertanyaan.
Demikian adalah hasil interview secara garis besar dengan seorang penderita.
1. Lelaki usia 50 tahun penderita Sindrom Down
Mampu menjaga kebersihan diri tanpa bantuan orang lain.
Mampu membersihkan rumah, mencuci piring, dan mencuci baju.
Mampu mengatur menu makanan, memasak, mengatur keuangan.
Mampu berkenalan dan menjalin pertemanan.
Menurutnya ia bertambah tua, tetapi ia masih mampu berolahraga dan pergi
bekerja.
Mengenai institusi, ia sudah melupakannya tetapi masih mengingat kawan-kawan
di institusi tersebut.
Mampu memaparkan nama sejumlah teman termasuk seorang pacar.
Menurutnya ia bisa hidup sampai usia lanjut, bahkan ia mengatakan 100 tahun.
Menurutnya perbedaan yang dialami dulu dan sekarang hanyalah pengurangan
pada rambut.
Menunjukkan kalau ia bias mengatur emosi dengan baik.
Meskipun baru sampai pada tahap awal penelitian dan jumlah sampel penderita Sindrom Down
masih sedikit, dapat di tarik kesimpulan bahwa :
1. Gaya hidup, presepsi mengenai kehidupan, dan respon kepada kejadian sangatlah
bervariasi. Kehidupan social dan psikologikal para penderita tidak bias diklasifikasi.
2. Hampir seluruh penderita menyatakan kalau mereka bahagia meskipun hal ini bukan
berarti mereka puas dengan lingkungan mereka.
3. Beberapa penderita bias mengingat masa kecil mereka tetapi ada juga yang
mengatakan kalau mereka tidak bisa mengingat apapun.
4. Kebebasan untuk memilih dan berada dalam komunitas merupakan hal yang penting
bagi penderita.
10
5. Para penderita cenderung memperhatikan kebersihan tempat tinggal, mementingkan
privasi, ingin memiliki kamar sendiri, dan menjaga kerapian barang disekitarnya.
6. Meskipun para penderita bias melakukan sebagian besar kegiatan untuk memenuhi
kebutuhannya, pertolongan dari orang lain juga masih diperlukan bagi para penderita.
Yang dimaksud bukanlah pertolongan intensif ataupun secara regular, tetapi pada
saat-saat tertentu saja, misalnya membeli pakaian atau saat ada keadaan emergency.
7. Penderita tahu cara mendapatkan pertolongan untuk mereka sendiri, tetapi tidak
banyak mengerti mengenai cara memberikan pertolongan pada orang lain.
Setelah membahas mengenai beberapa aspek secara social dan psikologi penderita Sindrom
Down, dapat disimpulkan bahwa penerapan aspek-aspek quality of life dan kesejahteraan bagi
penderita Sindrom Down bias mencapai titik yang tinggi, meskipun mungkin masih memerlukan
bantuan dari pihak-pihak lain karena mereka mempunyai kebutuhan khusus.
2.3 Edukasi dan Sosial yang baik untuk penderita syndrome down
2.3.1. Edukasi untuk penderita Down Syndrom
Tujuan memberikan pendidikan pada anak-anak sindrom Down adalah untuk membekali
anak-anak dengan sindrom Down untuk menjalani kehidupan dewasa yang mandiri di
masyarakat. Sebagian besar akan memerlukan dukungan dari teman, keluarga, tetapi pendidikan
akan membuat perbedaan yang signifikan terhadap tingkat kemandirian yang dicapai dalam
pekerjaan, kehidupan sosial dan rekreasi.Salah satu contoh pemberian edukasi kepada penderita
syndrome down adalah Intervensi dini.
Intervensi dini pada bayi atau anak dengan sindrom down akan memberikan kesadaran
mengenai potensi dalam dirinya dan membantu merubah kualitas hidupnya. Pada program
intervensi dini ini akan memberikan stimulasi pada aktifitas sensori, motorik dan kognitif, yang
dilakukan oleh therapist professional yang akan membantu anak-anak sindrom down untuk
mengembangkan kemampuan motorik, bahasa, kemampuan bersosial dan kemampuan untuk
menolong diri sendiri.
11
2.3.2 Sosial
Penting untuk menekankan bahwa anak-anak dengan sindrom Down semua individu
berbeda dalam keterampilan sosial mereka, kemampuan komunikasi dan pengertian. Selain itu,
seperti semua anak-anak, perkembangan sosial bayi dan anak-anak dengan sindrom Down akan
dipengaruhi oleh temperamen mereka, pengalaman di sekolah, keluarga dan masyarakat dan
dengan cara mereka diperlakukan oleh orang lain
Pembangunan sosial dimulai dari hari-hari awal kehidupan bayi dan sangat dipengaruhi oleh
pengalaman mereka dengan orang tua mereka dan pengasuh. Orangtua dan pengasuh, pada
gilirannya, dipengaruhi oleh temperamen dan perilaku bayi sejak awal. Beberapa bayi lebih sulit
daripada yang lain dan beberapa orang tua akan mampu mengatasi bayi sulit dengan percaya diri
lebih dari yang lain. Pada bagian ini, empat pengaruh utama pada pembangunan sosial adalah
kemampuan temperamen dan kepribadian, bahasa dan kognitif, lingkungan keluarga, serta
harapan dan management.
1. Temperamen dan kepribadian
Perilaku dan sosial perkembangan anak dipengaruhi oleh temperamen dan kepribadian.
Beberapa anak cemas temperamen, yang lain tenang dan tenang. Beberapa anak keluar
dan bersosialisasi, yang lain pemalu dan merasa kurang mudah untuk membuat teman-
teman. Studi penelitian menunjukkan bahwa berbagai karakteristik temperamental dan
kepribadian antara anak-anak dengan sindrom Down adalah sama dengan kisaran yang
diamati pada anak-anak biasanya berkembang. Ada sedikit bukti untuk mendukung yang
menunjukkan bahwa semua anak-anak dengan sindrom Down selalu tenang dan bahagia.
2. Bahasa dan kemampuan kognitif
Tingkat kemajuan anak-anak dengan pengembangan bahasa juga akan mempengaruhi
semua aspek perkembangan sosial mereka. Sebagai pemahaman anak terhadap bahasa
12
adalah mungkin untuk alasan dengan mereka dan menjelaskan mengapa perilaku tertentu
yang diinginkan dan yang lain tidak (meskipun ini juga dapat secara efektif
dikomunikasikan dalam cara non-verbal, dengan tindakan dan gerak tubuh, dalam
kebanyakan situasi). Sebagai bahasa dan komunikasi mereka keterampilan berkembang,
anak-anak mengalami frustrasi lebih sedikit dan dapat menjelaskan apa yang mereka
rasakan atau meminta apa yang mereka inginkan. Selain itu, dalam perkembangan yang
khas, bahasa juga penting untuk mengendalikan perilaku mereka sendiri.
Oleh karena itu, anak-anak dengan sindrom Down berlangsung lebih lambat daripada
kebanyakan dalam bahasa dan perkembangan kognitif akan lebih beresiko untuk perilaku
dan kesulitan sosial dan akan lebih menuntut untuk mengelola untuk waktu yang lebih
lama masa kanak-kanak. Untuk hampir semua anak-anak dengan sindrom Down,
kompetensi sosial dan perilaku mereka terus membaik dengan bertambahnya usia.
3. Lingkungan keluarga
Semua anak dipengaruhi oleh pengalaman mereka dalam keluarga dan hubungan dalam
keluarga, kepribadian dan komunikasi dalam keluarga. Anak-anak perlu merasa dicintai,
ingin mengamankan dan emosional serta memiliki kebutuhan dasar mereka untuk
kehangatan, makanan dan perawatan bertemu. Beberapa keluarga mengalami kesulitan
lebih dari yang lain dalam membangun emosional mendukung serta komunikasi yang
baik antara anggota keluarga. Dalam keluarga, tugas membesarkan anak akan lebih sulit
daripada dalam keluarga kohesif dan stabil secara emosional dan anak-anak dalam
keluarga cenderung memiliki lebih banyak kesulitan sosial dan perilaku dan melakukan
kurang baik di sekolah.
Beberapa keluarga memiliki kelemahan sosial yang lebih banyak daripada yang lain,
seperti pengangguran, salah satu orang tua mengatasi sendiri, perumahan yang buruk,
atau kemiskinan. Orangtua yang dirugikan dalam salah satu cara pengasuhan akan
menemukan lebih sulit dan anak-anak mereka akan cenderung lebih beresiko untuk
kesulitan perkembangan.
13
4. Harapan dan Manajemen
Membesarkan anak adalah tugas yang sulit dan kemajuan semua anak dipengaruhi
oleh harapan dalam keluarga dan oleh keterampilan manajemen orang tua '. Semua anak
menanggapi umpan balik sosial yang mereka terima tentang diri mereka sendiri, perilaku
dan cara di mana mereka diharapkan untuk berperilaku. Orang tua memiliki harapan yang
berbeda untuk perilaku dua tahun dibandingkan dengan harapan mereka untuk perilaku
lima tahun. Orang tua bervariasi dalam persyaratan mereka untuk perilaku yang baik dan
kemampuan mereka untuk mengelola perilaku sulit. Variasi dalam harapan perilaku dan
keterampilan manajemen mempengaruhi perkembangan sosial anak-anak dalam semua
keluarga.
Ketika seorang anak memiliki cacat, seringkali jauh lebih sulit bagi orangtua untuk
mengetahui apa harapan dan tuntutan untuk perilaku yang baik sesuai. Apakah mereka
menilai ini atas dasar keterampilan perkembangan anak atau pada usia kronologis anak?
Sangat mudah untuk 'bayi' anak dengan cacat - yaitu, memperlakukan mereka seolah-olah
mereka lebih muda dari mereka - dan anak kemudian dapat berperilaku dengan cara yang
belum matang lebih lama daripada yang diperlukan.
Keterlambatan kognitif dan perkembangan bahasa dialami oleh kebanyakan anak-anak
dengan sindrom Down dapat membuat mereka lebih sulit untuk mengelola dalam
beberapa cara. Rutinitas dan harapan perilaku cukup jelas membantu anak untuk
memahami aturan-aturan lebih mudah. Dengan kata lain, mungkin ada sedikit ruang
untuk sikap yang lebih fleksibel terhadap perilaku dan orang tua dapat mengambil
manfaat dari dukungan dan pedoman tentang perlunya manajemen perilaku baik dari
tahun pertama kehidupan anak.
Guru dan pengasuh lainnya juga perlu didorong untuk mengharapkan dan menghargai
perilaku yang baik. Dalam prasekolah dan sekolah, anak-anak dengan sindrom Down
harus diharapkan untuk berperilaku sosial sesuai dengan usia dan cara untuk
14
menyesuaikan diri dengan rutinitas sekolah. Dalam pengalaman penulis 'selama bertahun-
tahun, perilaku kesulitan yang timbul di sekolah atau dalam masyarakat yang paling
sering hasil dari manajemen yang tidak pantas.
Strategi untuk mengubah perilaku dan mengembangkan keterampilan sosial bagi individu
dengan sindrom Down
Anak-anak dengan sindrom Down dapat cukup menantang, seringkali dengan cara-cara nakal,
karena mereka sering melihat seberapa jauh mereka bisa mendorong batas-batas dalam situasi
baru. Beberapa perilaku dapat belajar dan perilaku eksplorasi. Anak-anak dengan sindrom Down
sering menggunakan pemahaman yang baik mereka terhadap perilaku orang lain untuk
mendapatkan reaksi yang mereka inginkan, misalnya melarikan diri, yang biasanya
menghasilkan dikejar, dan berbagai perilaku lain seperti menyentuh karya anak-anak lain atau
membuat suara di kelas untuk mendapatkan perhatian guru.
Bagi sebagian anak, perilaku tidak mudah untuk berubah dan jika seorang anak terus menerus
sulit di sekolah dan di rumah, orang tua dan guru harus bekerja sama untuk mengembangkan
strategi umum dalam rangka untuk mengubah perilaku.
membantu anak-anak sindrom down untuk mengembangkan kemampuan motorik, bahasa,
kemampuan bersosial dan kemampuan untuk menolong diri sendiri. Definisi “quality of life”
Definisi sehat menurut World Health Organization (WHO) adalah suatu keadaan dimana tidak
hanya terbebas dari penyakit atau kelemahan, tetapi juga adanya keseimbangan antara fungsi
fisik, mental, dan sosial. Sehingga pengukuran kualitas hidup yang berhubungan dengan
kesehatan meliputi tiga bidang fungsi yaitu: fisik, psikologi (kognitif dan emosional), dan sosial.
Kualitas hidup adalah konsep yang mencakup karakteristik fisik, mental, sosial, emosional, yang
mencakup komplikasi dan efek terapi suatu penyakit secara luas yang menggambarkan
kemampuan individu untuk berperan dalam lingkungannya dan memperoleh kepuasan.
2.4 Ruang lingkup “quality of life”
Secara umum terdapat 5 bidang (domains) yang dipakai untuk mengukur kualitas hidup
berdasarkan kuesioner yang dikembangkan oleh WHO (World Health Organization), bidang
15
tersebut adalah kesehatan fisik, kesehatan psikologik, keleluasaan aktivitas, hubungan sosial dan
lingkungan, sedangkan secara rinci bidang-bidang yang termasuk kualitas hidup adalah sbb :
1. Kesehatan fisik (physical health): kesehatan umum, nyeri, energi dan vitalitas, aktivitas
seksual, tidur dan istirahat.
2. Kesehatan psikologis (psychological health): cara berpikir, belajar,memori dan konsentrasi.
3. Tingkat aktivitas (level of independence): mobilitas, aktivitas sehari-hari, komunikasi,
kemampuan kerja.
4. Hubungan sosial (sosial relationship): hubungan sosial, dukungan sosial.
5. Lingkungan (environment), keamanan, lingkungan rumah, kepuasan kerja
Pengukuran “quality of life”
Menurut Guyatt dan Jaescke yang dikutip oleh Ware dan Sherbourne (1952), kualitas
hidup dapat diukur dengan menggunakan instrumen pengukuran kualitas hidup yang telah diuji
dengan baik. Dalam mengukur kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan semua
domain akan diukur dalam dua dimensi yaitu penikaian obyektif dari fungsional atau status
kesehatan (aksis X) dan persepsi sehat yang lebih subyektif (aksis Y). Walaupun dimensi
obyektif penting untuk menetukan derajat kesehatan, tetapi persepsi subyektif dan harapan
membuat penilaian obyektif menjadi instrument pengukuran kualitas hidup yang baik perlu
memiliki konsep, cakupan, reliabilitas, validitas dan sensitivitas yang baik pula, kualitas hidup
yang sesungguhnya (Gb 1). Suatubinstrument pengukuran kualitas hidup yang baik perlu
memiliki konsep, cakupan, reliabilitas, validitas dan sensitivitas yang baik pula.
16
Pengukuran kualitas hidup mempunyai beberapa manfaat, antara lain:
a. Untuk membandingkan manfaat beberapa alternatif pengelolaan.
b. Sebagai data penelitian klinis.
c. Untuk menilai manfaat suatu intervensi klinis.
d. Sebagai uji tapis dalam mengidentifikasi anak-anak dengan kesulitan tertentu dan
membutuhkan tindakan perbaikan secara medis atau bantuan konseling
Kualitas hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor, antara lain:
1.Kondisi Global
Berupa kebijakan pemerintah dan asas-asas dalam masyarakat yang memberikan perlindungan
anak. Di indonesia : Undang-Undang Kesehatan No. 36 Tahun 2009 tentang Kesehatan dan
Undang-Undang No. 23 tentang Perlindungan Anak bahwa seluruh anak termasuk ADS berhak
memperoleh pelayanan kesehatan terbaik tanpa diskriminasi, ISDI | Ikatan Sindroma Down
Indonesia
17
2.Kondisi Eksternal
Meliputi lingkungan tempat tinggal (musim, polusi, letak geografi rumah, kepadatan rumah,
ventilasi rumah), status sosial ekonomi keluarga, pelayanan kesehatan dan pendidikan orang tua.
3.Kondisi Interpersonal
Meliputi hubungan sosial dalam keluarga (orang tua, saudara kandung, dan saudara lain
serumah), teman sebaya.
4.Kondisi Personal Meliputi dimensi fisik, mental, dan spiritual pada diri anak, yaitu umur,
jenis kelamin, genetik, hormonal, dan status gizi
2.4.1 Faktor-faktor Quality Of Life :
1. Economic Situation (Situasi Ekonomi)
‘Kualitas Hidup’ istilah yang mengacu pada keseluruhan kesejahteraan individu.
Usaha dimana kita dituntut untuk bergerak di luar pandangan sempit dari
kepribadian manusia. Dalam bab ini, fokusnya adalah pada kondisi kehidupan
obyektif dan cara dimana individu mengevaluasi situasi ekonomi mereka.
2. Housing And The Local Environment (Rumah dan Lingkungan Sekitar)
Rumah adalah salah satu dimensi kunci dari posisi materi individu dan kualitas
hidup. Akomodasi yang memadai tidak hanya mempengaruhi kesejahteraan, itu
juga bisa menjadi masalah kelangsungan hidup. Rumah adalah tempat istirahat
dan regenerasi fisik. Selain itu, pusat dari kehidupan keluarga, dimana anak-anak
dilahirkan dan dibesarkan, dimana sosialisasi berlangsung, dan ikatan keluarga
yang dipelihara. Tinggal di daerah merugikan, kondisi perumahan yang genting,
dan tuna wisma adalah factor-faktor yang diyakini dapat meningkatkan resiko
pengucilan social.
18
3. Employment, Education And Skills (Pekerjaan, Pendidikan dan Keterampilan)
Pekerjaan, pendidikan dan keterampilan dasar yang dimiliki individu sangat
mempengaruhi kualitas hidup seseorang. Karena dasar yang dimiliki itu adalah
modal seseorang dalam menjalani kehidupan sosialnya.
4. Employment, Education And Skills (Pekerjaan, Pendidikan dan Keterampilan)
Keluarga merupakan partikel penting dalam kehidupan. Karena perkembangan
social setiap individu berawal dari keluarga sehingga keluarga mempunyai peran
penting dan hampir seluruh aktivitas yang dilakukan sehari-hari berhubungan
dengan keluarga.
5. Work-Life Balance (Keseimbangan Kehidupan Kerja)
Sebuah keseimbangan dalam keluarga dan kehidupan kerja sangat terkait dengan
kesempatan yang sama antara laki-laki dan perempuan. Hal ini sangat penting
untuk mengimbangi kerugian yang dihadapi oleh perempuan dalam hal akses dan
partisipasi dalam kerja, dan kerugian yang dihadapi oleh laki-laki dalam hal
berpartisipasi dalam kehidupan keluarga.
6. Health And Health Care (Kesehatan dan Perlindungan)
‘Berada dalam kesehatan yang baik’ adalah keinginan setiap individu untuk
mempertahankan kualitas hidupnya. Kesehatan yang baik dan perlindungan
dimasukkan ke dalam kategori tujuan dasar dalam pencapaian kualitas hidup yang
baik.
7. Subjective Well-Being (Kesejahteraan)
Kualitas hidup mengacu pada keseluruhan tingkat kesejahteraan. Hal ini
menunjukan seberapa baik orang dalam beberapa hal. Dimensi kehidupan yang
mencerminkan nilai-nilai sosial yang penting dan tujuannya. Masalah kualitas
19
hidup yang penting untuk berbagai kebijakan yang bertujuan memperkuat kondisi
ekonomi dan sosial untuk meningkatkan kehidupan dan kondisi kerja bagi
kelompok sosial yang kurang beruntung.
8. Perceived Quality of Society (Persepsi Kualitas Masyarakat)
Tiga pilar konsep multidimensi kualitas hidup adalah kondisi hidup yang
obyektif, kesejahteraan subjektif, dan persepsi kualitas masyarakat. Kualitas yang
dirasakan masyarakat, termasuk evaluasi masyarakat terhadap lembaga-lembaga
sosial serta persepsi mereka tentang solidaritas dalam masyarakat, dan persepsi
mereka tentang kepercayaan antara kelompok-kelompok sosial dan individu.
2.4.2 Manfaat Quality of Life :
Jika setiap individu mempunyai suatu Quality of Life yang baik, dan selalu menjadikan hal
tersebut menjadi prioritas utama dalam hidupnya akan membuat individu itu merasa puas
terhadap apa yang dicapainya meskipun ada penyebab atau keterbatasan lain yang sebenarnya
mengganggu kehidupannya. Maka individu itu akan merasa bahagia dengan hidupnya, mandiri
dan mendapatkan perlakuan sosial dengan baik dan normal di lingkungannya.
20
BAB III
KESIMPULAN
Down Syndrome tarjadi karena kelebihan jumlah kromosom nomor 21, yang seharusnya
2 menjadi 3. Jumlah kromosom nomor 21 tidak sepasang melainkan 3 buah sehingga menjadi 47.
Sindrom Down adalah sebuah gangguan genetik yang disebabkan oleh trisomi kromosom 21.
Gangguan ini adalah gangguan kromosom tersering yang dijumpai dalam kelahiran hidup, yaitu
1 dari 800 kelahiran hidup. Pada 95% kasus, sindrom Down disebabkan oleh nondisjungsi
kromosom ibu nomor 21 selama meiosis. Insidens sindrom Down yang berhubungan dengan
nondisjungsi meningkat seiring dengan usia ibu. Sindrom Down terjadi pada 1 dari 1350 bayi
yang lahir dari ibu berusia kurang dari 24 tahun, dan 1 dari 65 bayi yang lahir dari ibu berusia 41
sampai 45 tahun. Kurang dari 5% kasus sindrom Down yang dapat dilacak berasal dari
kromosom ekstra ayah. Penyebab sindrom Down ketiga yang tidak lazim adalah translokasi total
atau sebagian dari salah satu duplikat kromosom 21 normal menjadi kromosom yang berbeda,
biasanya menjadi kromosom 13, 14, 15, 18, atau 22, namun kromosom lain juga dapat menjadi
target. Anak yang mengidap sindrom Down memiliki tingkat retardasi mental yang bervariasi,
sering dapat diintervensi secara positif dengan program intervensi anak secara dini.
Penderita syndrome down jika dilatih mereka dapat hidup lebih baik dan tidak seperti
yang kita pikirkan. Kehidupan social, mental, dan lingkungan yang baik dapat mempengaruhi
sikap, sifat dan perilaku penderita syndrome down. Dengan memberikan pendidikan dan terapi
khusus kepada anak down syndrome mereka dapat tumbuh dan berkembang dengan baik seperti
anak normal pada umumnya.
21
BAB IV
DAFTAR PUSTAKA
• Marinus J, Ramaker C, Hilten JJV, Stiggelbout : Health related quality of life in
Parkinson’s disease: a systematic review of disease specific instruments. J Neurol
Neurosurg Psychiatry 2002; 72:241-48.
• http://www.kesehatananak.depkes.go.id/index.php?
option=com_content&view=article&id=81:peringatan-hari-sindrom-down-sedunia-di-
indonesia&catid=35:berita&Itemid=73
• http://eprints.undip.ac.id/18408/1/Sulistyo_Suharto.pdf
• http://doktersehat.com/gangguan-genetik-sindrom-down/
22