i

KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA

MAYOR DI RUANG CEMPAKA RSUD dr. SOEDIRAN

MANGUN SOEMARSO WONOGIRI

SKRIPSI

Untuk Memenuhi Persyaratan Mencapai Sarjana Keperawatan

Oleh :

Dwi Sumiarsih

ST.14014

PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN

STIKES KUSUMA HUSADA

SURAKARTA

2016

ii

iii

iv

KATA PENGANTAR

Puji Syukur kehadirat Allah SWT, karena berkat rahmat, hidayah serta

karunia-Nya, peneliti dapat menyelesaikan skripsi dengan judul “Kualitas Hidup

Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran

Mangun Soemarso Wonogiri”. Dalam penyusunan skripsi ini, penulis mendapat

bimbingan serta dukungan dari berbagai pihak. Untuk itu penulis mengucapkan

terima kasih kepada:

1. Wahyu Rima Agustin, S.Kep.Ns.,M.Kep, selaku Ketua STIKes Kusuma

Husada Surakarta dan Pembimbing Utama yang telah memberikan banyak

masukan, bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini.

2. Atiek Murharyati, S.Kep.,Ns.,M.Kep, selaku Kepala Program Studi S-1

Keperawatan STIKes Kusuma Husada Surakarta yang telah memberikan

banyak masukan dan bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini.

3. Anis Nurhidayati, SST.,M.Kes., selaku Pembimbing Pendamping yang telah

memberikan banyak masukan, bimbingan serta arahan dalam penyusunan

skripsi ini.

4. S. Dwi Sulisetyawati, S.Kep.Ns.,M.Kep, selaku Penguji yang telah

memberikan banyak masukan dan bimbingan serta arahan dalam penyusunan

skripsi ini.

5. dr. Setyarini, M.Kes, selaku Direktur RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso

yang telah memberikan izin kepada peneliti untuk melakukan penelitian.

6. Seluruh Partisipan yang telah bersedia berpartisipasi mendukung dalam

penelitian ini.

7. Seluruh staf pengajar dan akademik Prodi S-1 Keperawatan STIKes Kusuma

Husada Surakarta yang telah membantu penulis.

8. Semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu-persatu yang telah membantu

penulis dalam penyusunan skripsi ini.

v

Penulis menyadari bahwa skripsi ini tidak terlepas dari kekurangan, untuk

itu penulis mengharapkan kritik, saran dan masukan dari berbagai pihak. Semoga

penelitian ini dapat memberikan manfaat.

Surakarta, Februari 2016

Penulis

vi

DAFTAR ISI

Halaman

HALAMAN JUDUL................................................................................... i

HALAMAN PENGESAHAN..................................................................... ii

SURAT PERNYATAAN............................................................................ iii

KATA PENGANTAR ................................................................................ iv

DAFTAR ISI............................................................................................... vi

DAFTAR TABEL....................................................................................... ix

DAFTAR GAMBAR .................................................................................. x

DAFTAR LAMPIRAN............................................................................... xi

ABSTRAK .................................................................................................. xii

ABSTRACT................................................................................................ xiii

BAB I PENDAHULUAN .................................................................... 1

1.1.Latar Belakang Masalah...................................................... 1

1.2.Perumusan Masalah ............................................................ 4

1.3.Tujuan Penelitian ................................................................ 4

1.4.Manfaat Penelitian .............................................................. 5

BAB II TINJAUAN PUSTAKA ........................................................... 6

2.1.Tinjauan Teori ..................................................................... 6

2.1.1. Kualitas Hidup ........................................................ 6

2.1.2. Thalasemia Beta Mayor .......................................... 13

2.2.Keaslian Penelitian.............................................................. 27

vii

2.3.Kerangka Teori.................................................................... 30

2.4.Fokus Penelitian .................................................................. 31

BAB III METODE PENELITIAN.......................................................... 32

3.1.Jenis dan Rancangan Penelitian .......................................... 32

3.2.Tempat dan Waktu Penelitian ............................................. 33

3.3.Populasi dan Sampel ........................................................... 34

3.4.Instrumen dan Prosedur Pengumpulan Data ....................... 36

3.5.Analisis Data ....................................................................... 37

3.6.Keabsahan Data................................................................... 38

3.7.Etika Penelitian ................................................................... 41

BAB IV HASIL PENELITIAN............................................................... 42

4.1.Gambaran Tempat Penelitian.............................................. 42

4.2.Gambaran Karakteristik Partisipan ..................................... 44

4.3.Hasil Analisis Tematik dan Skema Analitik ....................... 48

BAB V PEMBAHASAN ....................................................................... 63

5.1.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Kesehatan Fisik ............................................ 63

5.2.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Kesehatan Psikologis.................................... 66

5.3.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Hubungan Sosial........................................... 68

5.4.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Lingkungan................................................... 69

viii

5.5.Keterbatasan Penelitian....................................................... 72

BAB VI KESIMPULAN DAN SARAN................................................. 73

6.1.Kesimpulan ......................................................................... 73

6.2.Saran.................................................................................... 74

DAFTAR PUSTAKA ................................................................................. 76

LAMPIRAN

ix

DAFTAR TABEL

Nomor Keterangan Halaman

Tabel 2.1 Keaslian Penelitian.............................................................. 27

x

DAFTAR GAMBAR

Nomor Keterangan Halaman

Gambar 2.1 Hubungan Faktor-faktor yang Mempengaruhi Pengukuran

Outcome Pasien dalam Model Konsep Health-Related

Quality of Life ..................................................................... 6

Gambar 2.2 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Minor .............. 16

Gambar 2.3 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Mayor.............. 16

Gambar 2.4 Kerangka Teori.................................................................... 30

Gambar 2.5 Fokus Penelitian .................................................................. 31

Gambar 4.1 Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia

Beta Mayor.......................................................................... 52

Gambar 4.2 Skema Analitik Respon Spiritual Pasien Thalasemia

Beta Mayor.......................................................................... 55

Gambar 4.3 Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia

Beta Mayor.......................................................................... 57

Gambar 4.4 Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Lingkungan................................................... 62

xi

DAFTAR LAMPIRAN

Nomor Keterangan

Lampiran 1 Pernyataan Pengajuan Judul Skripsi

Lampiran 2 Permohonan Ijin Studi Pendahuluan Penelitian

Lampiran 3 Surat Rekomondasi

Lampiran 4 Permohonan Ijin Penelitian

Lampiran 5 Surat Rekomondasi Penelitian

Lampiran 6 Surat Keterangan Selesai Penelitian

Lampiran 7 Penjelasan Penelitian

Lampiran 8 Surat Pernyataan Bersedia Berpartisipasi Sebagai Partisipan

Penelitian

Lampiran 9 Pedoman Wawancara

Lampiran 10 Transkrip Wawancara

Lampiran 11 Analisis Tematik

Lampiran 12 Lembar Konsultasi

Lampiran 13 Fhoto Dokumentasi Interview Peneliti dengan Partisipan

Lampiran 14 Jadwal Penelitian

xii

PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN

STIKES KUSUMA HUSADA SURAKARTA

2016

Dwi Sumiarsih

Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka

RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri

Abstrak

Thalassemia menjadi masalah kesehatan masyarakat yang serius di dunia

khususnya di negara-negara Mediterania, Malaysia, Thailand, dan Indonesia

(Wahidiyat, 2007). Penderita thalassemia beta mayor dengan kadar hemoglobin

(Hb) <10gr% adalah sebanyak 99,1%. Sampai saat ini transfusi darah masih

merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta

mayor (Atyanti Isworo dkk, 2012). Tujuan penelitian untuk mengetahui kualitas

hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran

Mangun Soemarso Wonogiri.

Rancangan penelitian kualitatif dengan pendekatan fenomenologis. Teknik

sampling Purposive Sampling. Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5

orang. Subjek yang diamati adalah penderita thalasemia beta mayor di Ruang

Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Analisa data dalam

penelitian ini menggunakan metode fenomenologis deskriptif dengan metode

Colaizzi.

Respon fisik pasien thalasemia beta mayor terdiri dari tiga tema, yaitu:

respon fisik pasien dalam beraktifitas, respon fisik pasien sebelum transfusi dan

Respon fisik pasien setelah transfusi. Respon psikologis pasien thalasemia beta

mayor terdiri dari dua tema, yaitu: penerimaan diri terhadap kondisinya dan

kegiatan beribadah. Respon sosial pasien thalasemia beta mayor, yaitu: hubungan

sosial terhadap dirinya. Respon dimensi lingkungan pasien thalasemia beta mayor

terdiri dari empat tema, yaitu: hubungan pasien di lingkungan tempat tinggal,

prestasi dan hubungan di lingkungan sekolah, akses pelayanan di Rumah Sakit,

hubungan antara petugas dan sesama penderita thalasemia.

Kata Kunci : Kualitas Hidup, Thalasemia Beta Mayor

Daftar pustaka : 31 (2005-2015)

xiii

BACHELOR OF NURSING PROGRAM

SCHOOL OF HEALTH SCIENCES OF KUSUMA HUSADA

SURAKARTA

2016

Dwi Sumiarsih

The Quality of Life of Beta Thalassemia Major Patients at Cempaka Room of

dr. Soediran Mangun Soemarso Regional Public Hospital (RSUD) of

Wonogiri

Abstract

Thalassemia is a serious public health problem in the world, which occurs

particularly in Mediterranean countries, Malaysia, Thailand, and Indonesia

(Wahidayat, 2007). The proportion of beta thalassemia major patients with less

than 10% of hemoglobin (Hb) concentration is 99.1%. Up to now blood

transfusion still becomes main treatment to cope with the disease (Atyanti Isworo,

et al., 2012). This research aims at finding out the quality of beta thalassemia

major patients at Cempaka room of dr. Soediran Mangun Soemarso Regional

Public Hospital (Rumah Sakit Umum daerah—RSUD) of Wonogiri.

This is a qualitative research with phenomenological approach. The

sampling technique applied is purposive sampling. Samples of 5 participants

including thalassemia major patients at Cempaka room of dr. Soediran Mangun

Soemarso Regional Public Hospital of Wonogiri were observed. The data were

analyzed using Colaizzi’s method of descriptive phenomenological research.

The physical response of beta thalassemia major patients comprises their

physical response in doing activities, that before transfusion, and that after

transfusion. In addition, their psychological response includes self-acceptance of

their condition, and their religious activities. Meanwhile, the social response

covers their social relationship. Finally, their response to environmental

dimension involves patients’ relationship at their neighborhood, achievement and

relationship in school environment, service access to hospital, relationship

between health professionals and thalassemia patients.

Keywords : quality of life, beta thalassemia major

Bibliography : 31 (2005-205)

1

BAB I

PENDAHULUAN

1.1 Latar Belakang Masalah

Thalassemia menjadi masalah kesehatan masyarakat yang serius di

dunia khususnya di negara-negara Mediterania, Malaysia, Thailand, dan

Indonesia (Wahidiyat, 2007). Kurang lebih 3% dari jumlah penduduk dunia

mempunyai gen thalassemia dimana angka kejadian tertinggi sampai dengan

40% kasus adalah di Asia. Di Indonesia thalassemia merupakan penyakit

terbanyak diantara golongan anemia hemolitik dengan penyebab intra

korpuskuler. Thalassemia beta mayor sebagai penyakit genetik yang diderita

seumur hidup akan membawa banyak masalah bagi penderitanya. Mulai dari

kelainan darah berupa anemia kronik akibat proses hemolisis, sampai kelainan

berbagai organ tubuh baik sebagai akibat penyakitnya sendiri ataupun akibat

pengobatan yang diberikan. Penderita thalassemia beta mayor dengan kadar

hemoglobin (Hb) <10gr% adalah sebanyak 99,1%. Sampai saat ini transfusi

darah masih merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada

thalassemia beta mayor (Atyanti Isworo dkk, 2012).

Anemia kronik yang dialami oleh anak dengan thalassemia beta mayor

membutuhkan transfusi darah yang berulang-ulang. Pemberian transfusi yang

terus menerus ini dapat menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan

hemokromatosis, yaitu menimbulkan penimbunan zat besi dalam jaringan

tubuh sehingga dapat mengakibatkan kerusakan organ-organ tubuh seperti

1

2

hati, limpa, ginjal, jantung, tulang dan pankreas (Munthe, 2011). Penderita

juga mengalami gangguan pertumbuhan dan malnutrisi, dimana berat badan

dan tinggi badan menurut umur berada di bawah persentil 50 dengan

mayoritas gizi buruk (Tienboon P, 1996) dalam (Sandra B, 2009). Aspek

klinis ini berpengaruh besar terhadap kehidupan anak sehari-hari, timbulnya

stress tambahan dan dampak psikologis pada keluarga dan anak (Ratip S,

1996) dalam (Sandra B, 2009).

Penyakit ini juga menimbulkan masalah psikososial yang besar bagi

penderita maupun keluarganya, selain masalah medis di atas. Timbulnya suatu

penyakit pada proses maturasi fisik dan psikososial dapat mengganggu

kualitas hidup seseorang, pada individu tersebut dapat terlihat gejala sisa

secara fisik, psikologis dan sosial (Loonen HJ, 2001) dalam (Sandra B, 2009).

Khurana (2006), meneliti bahwa penderita thalassemia bermasalah terutama

pada domain pendidikan, karena absen sekolah untuk transfusi, nilai akademik

terhambat karena harus rutin mengunjungi rumah sakit, demikian juga domain

emosi penderita membutuhkan dukungan dari orang tua dan tidak dapat

berdiri sendiri, masalah juga dialami pada domain fisik.

Banyaknya masalah kesehatan yang dialami anak dengan thalassemia

dapat menimbulkan gangguan sosial dan emosional. Secara umum anak

dengan thalassemia akan memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan

psikososial dan gangguan fungsi sekolah. Hal ini karena penyakit thalassemia

membutuhkan perawatan yang lama dan sering di rumah sakit. Tindakan

pengobatan yang diberikan juga dapat menimbulkan rasa sakit serta pikiran

3

anak tentang masa depan yang tidak jelas. Semua kondisi ini memiliki

implikasi serius bagi kesehatannya sehubungan dengan kualitas hidupnya

(Atyanti Isworo dkk, 2012).

Di RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri bulan Mei sampai

dengan Juli 2015 tercatat penderita thalasemia beta mayor sebanyak 27 pasien

dengan usia antara 1 s/d 16 tahun, secara umum dilihat dari kondisi fisik

penderita mengalami kelemahan fisik, pucat, hepatospelenomegali, facies

cooley yang merupakan ciri khas penderita thalasemia. Secara psikologis

sering merasa minder, kurang percaya diri, merasa berbeda dengan teman

seusianya. Secara sosial dapat berinteraksi sosial dengan selalu memberikan

suport dan dukungan keluarga. Secara lingkungan penderita dapat diterima di

lingkungan tempat tinggal maupun lingkungan sekolah, pihak sekolah

memahami kondisi penderita yang sering tidak masuk sekolah karena

melakukan tranfusi darah setiap bulannya. Penatalaksanaan thalassemia beta

mayor saat ini yang makin optimal mengakibatkan kualitas hidup penderitanya

mendekati anak normal, demikian pula angka harapan hidupnya memanjang,

yang tadinya hanya mencapai usia 10 tahun, dalam kurun waktu 50 tahun

terakhir ini sudah mencapai usia 30-40 tahun (Giardina, 1992) dalam (Debby

dkk., 2010). Menurut Sandra B (2009) menyatakan bahwa penilaian kualitas

hidup pada anak thalassemia beta mayor sejauh ini belum dilaporkan di

Indonesia.

Penelitian ini untuk mengetahui secara mendalam mengenai kualitas

hidup pada penderita thalassemia beta mayor, maka judul penelitian ini adalah

4

“Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD

dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri”.

1.2 Perumusan Masalah

Berdasarkan data yang telah diuraikan pada latar belakang di atas,

maka perumusan masalah dalam penelitian ini adalah “Bagaimana kualitas

hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran

Mangun Soemarso Wonogiri?“.

1.3 Tujuan Penelitian

1.3.1 Tujuan Umum

Tujuan umum dari penelitian ini untuk mengetahui kualitas

hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD

dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.

1.3.2 Tujuan Khusus

1.3.2.1 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta

mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik.

1.3.2.2 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta

mayor dilihat dari dimensi kesehatan psikologis.

1.3.2.3 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta

mayor dilihat dari dimensi hubungan sosial.

1.3.2.4 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta

mayor dilihat dari dimensi lingkungan.

5

1.4 Manfaat Penelitian

1.4.1 Bagi Rumah Sakit/Masyarakat

Penelitian ini diharapkan dapat memberi masukan bagi

Rumah Sakit dalam mengindentifikasikasi anak thalassemia beta

mayor dengan kesulitan tertentu dan membutuhkan tindakan

perbaikan secara medis ataupun bantuan konseling. Bagi

masyarakat sebagai bahan kajian pengetahuan terutama yang

berkaitan dengan dukungan keluarga yang diberikan kepada pasien

thalasemia dan mengetahui bagaimana penerimaan diri seorang

pasien thalasemia.

1.4.2 Bagi Institusi Pendidikan

Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah khasanah

pustaka dan pengembangan ilmu pengetahuan, khususnya tentang

kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor.

1.4.3 Bagi Peneliti Lain

Memberikan bahan kajian dan acuan bagi peneliti

berikutnya dalam melaksanakan penelitian sejenis yang lebih

kompleks.

1.4.4 Bagi Peneliti

Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah

pengetahuan dan wawasan tentang kualitas hidup penderita

thalasemia beta mayor.

6

BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

2.1 Tinjauan Teori

2.1.1 Kualitas Hidup

Kualitas hidup didefinisikan sebagai persepsi individu tentang

posisinya dalam kehidupan, dalam hubungannya dengan sistem

budaya dan nilai setempat dan berhubungan dengan cita-cita,

pengharapan, dan pandangan-pandangannya, yang merupakan

pengukuran multidimensi, tidak terbatas hanya pada efek fisik maupun

psikologis pengobatan (Sandra B, 2009).

Model konsep kualitas hidup dari Wilson dan Cleary dapat

dilihat pada bagan di bawah ini.

Gambar 2.1

Hubungan faktor-faktor yang Mempengaruhi Pengukuran Outcome

Pasien dalam Model Konsep Health-Related

Quality of Life

(Wilson dan Cleary dalam Sandra B, 2009)

6

7

Model konsep kualitas hidup dari WHO Qol-Bref (The World

Health Organization Quality of Life-Bref) mulai berkembang sejak

tahun 1991. Instrumen ini terdiri dari 26 item pertanyaan yang terdiri

dari 4 dominan (Skevington dkk, 2004), yaitu:

1. Dimensi kesehatan fisik

a. Energi dan kelelahan: menggambarkan tingkat energi yang

dimiliki individu dalam kehidupan sehari-hari.

b. Sakit dan ketidaknyamanan: menggambarkan seberapa jauh

ketidaknyamanan individu terhadap rasa sakit yang dimiliki.

c. Tidur dan istirahat: menggambarkan kualitas tidur dan istirahat

individu.

d. Mobilitas: menggambarkan tingkat mobilitas individu.

e. Aktivitas sehari-hari: menggambarkan kesulitan dan

kemudahan yang dirasakan individu ketika melakukan

aktivitas sehari-hari.

f. Ketergantungan pada obat-obatan dan bantuan medis:

menggambarkan ketergantungan individu pada obat-obatan

atau bantuan medis.

g. Kapasitas kerja: menggambarkan kemampuan individu untuk

menyelesaikan setiap tanggung jawabnya atau pekerjaannya

2. Dimensi psikologis

a. Bodily image dan appearance: menggambarkan bagaimana

individu memandang tubuh dan penampilannya.

8

b. Perasaan negatif: menggambarkan perasaan negatif yang

dialami oleh individu.

c. Perasaan positif: menggambarkan perasaan positif yang dialami

oleh individu.

d. Self-esteem: menggambarkan bagaimana individu menilai dan

memandang dirinya.

e. Berpikir, belajar, memori dan konsentrasi: menggambarkan

fungsi kognitif individu yang berpengaruh pada fungsi belajar,

konsentrasi, mengingat dan fungsi kognitif lainnya.

3. Dimensi hubungan sosial

a. Relasi personal: menggambarkan hubungan individu dengan

orang lain.

b. Dukungan sosial: menggambarkan dukungan sosial yang

diperoleh individu dari lingkungan sekitarnya.

c. Aktivitas seksual: menggambarkan kehidupan seksual

individu.

4. Dimensi hubungan lingkungan

a. Sumber finansial: menggambarkan keadaan finasial individu.

b. Freedom, physical safety dan security: menggambarkan tingkat

keamanan individu yang dapat mempengaruhi kebebasan

dirinya.

9

c. Perawatan kesehatan dan social care: menggambarkan

aksesibilitas dan kualitas dari pelayanan kesehatan dan social

care yang dapat diperoleh individu.

d. Lingkungan rumah: menggambarkan keadaan lingkungan

tempat tinggal individu.

e. Kesempatan untuk mendapatkan berbagai informasi baru dan

keterampilan (skills): menggambarkan kesempatan individu

untuk mendapatkan informasi dan meningkatkan keterampilan

yang dibutuhkan individu.

f. Partisipasi dan kesempatan untuk melakukan rekreasi atau

kegiatan yang menyenangkan: menggambarkan kesempatan

individu untuk berekreasi dan menikmati waktu luang.

g. Lingkungan fisik: menggambarkan situasi dan kondisi

lingkungan fisik di sekitar individu (polusi, tingkat kebisingan,

iklim dan lain-lain).

h. Transportasi: menggambarkan sejauh mana individu

mempersepsikan transportasi sebagai penunjang kegiatan

sehari-hari.

Kualitas hidup dalam ilmu kesehatan dipakai untuk menilai

rasa nyaman/sehat (well-being) pasien dengan penyakit kronik atau

menganalisis biaya/manfaat (costbenefit) intervensi medis, meliputi

kerangka individu, kelompok dan sosial, model umum kualitas hidup

dan bidang-bidang kehidupan yang mempengaruhi. Kualitas hidup

10

yang berhubungan dengan kesehatan (health-related quality of

life/HRQOL) menggambarkan pandangan individu atau keluarganya

tentang tingkat kesehatan individu tersebut setelah mengalami suatu

penyakit dan mendapatkan suatu bentuk pengelolaan. Health-related

quality of life menggambarkan komponen sehat dan fungsional

multidimensi seperti fisik, emosi, mental, sosial dan perilaku yang

dipersepsikan oleh pasien atau orang lain di sekitar pasien (orang tua

atau pengasuh) (Sandra B, 2009).

Pengukuran kualitas hidup mempunyai manfaat yaitu sebagai

perbandingan beberapa alternatif pengelolaan, data penelitian klinis,

penilaian manfaat suatu intervensi klinis, uji tapis dalam

mengindentifikasikasi anak-anak dengan kesulitan tertentu dan

membutuhkan tindakan perbaikan secara medis ataupun bantuan

konseling, juga dapat dipakai untuk pengenalan dini sehingga dapat

diberikan intervensi tambahan (non medis yang diperlukan), maupun

prediktor untuk memperkirakan biaya perawatan kesehatan. Kualitas

hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor, antara lain

(Sandra B, 2009):

1. Kondisi Global, meliputi lingkungan makro yang berupa kebijakan

pemerintah dan asas-asas dalam masyarakat yang memberikan

perlindungan anak

11

2. Kondisi Eksternal, meliputi lingkungan tempat tinggal (cuaca,

musim, polusi, kepadatan penduduk), status sosial ekonomi,

pelayanan kesehatan dan pendidikan orang tua.

3. Kondisi Interpersonal, meliputi hubungan sosial dalam keluarga

(orangtua, saudara kandung, saudara lain serumah dan teman

sebaya).

4. Kondisi Personal, meliputi dimensi fisik, mental dan spiritual pada

diri anak sendiri, yaitu genetik, umur, kelamin, ras, gizi, hormonal,

stress, motivasi belajar dan pendidikan anak serta pengajaran

agama.

Pemilihan instrumen pengukur kualitas hidup pada anak

berdasarkan atas konsep, keandalan, kesahihan dan kepraktisan

instrumen tersebut. Pediatric Quality of Life Inventory TM (Peds QL)

merupakan salah satu instrument pengukur kualitas hidup anak,

dikembangkan selama 15 tahun oleh Varni dkk (1998). Peds QL

mempunyai 2 modul: generik dan spesifik penyakit. Peds QL generik

didesain untuk digunakan pada berbagai keadaan kesehatan anak,

instrumen ini dapat membedakan kualitas hidup anak sehat dengan

anak yang menderita suatu penyakit akut atau kronik. Peds QL

spesifik penyakit telah dikembangkan untuk penyakit-penyakit

keganasan, asma, arthritis, diabetes anak, fibrosis kistik, penyakit

sickle cell, palsi serebralis dan kardiologi (Sandra B, 2009).

12

Konsep Peds QL generik adalah menilai kualitas hidup sesuai

dengan persepsi penderita terhadap dampak penyakit dan pengelolaan

pada berbagai bidang penting kualitas hidup anak yang terdiri dari 6

bidang dengan 30 pertanyaan yaitu: fisik (8 pertanyaan), emosi (5

pertanyaan), sosial (5 pertanyaan), sekolah (5 pertanyaan), kesehatan

(5 pertanyaan) dan persepsi terhadap kesehatan secara menyeluruh (1

pertanyaan). Keandalan instrumen ini ditunjukkan dengan konsistensi

internal yang baik, dengan koefisien alfa secara umum berkisar antara

0.70-0.92. Kesahihannya ditunjukkan pada analisis tingkat bidang

maupun pertanyaan yang memberikan penurunan nilai sehubungan

dengan adanya penyakit dan pengelolaan, yang tidak hanya mewakili

penyakit kronis saja. Peds QL praktis untuk digunakan, pengisian 30

pertanyaan hanya memakan waktu kurang dari 5 menit, rasio

kehilangan data sekitar 0,01%, penilaian sangat mudah dengan

memberi nilai 0-4 pada setiap jawaban pertanyaan dan secara mudah

dikonversikan dalam skala 0-100 untuk interpretasi standar. Pengisian

kuesioner dapat diwakili orang tua pada anak usia 2-18 tahun dan

pengisian sendiri pada anak umur 5-18 tahun, pengisian sendiri oleh

anak umur 5-7 tahun dibantu oleh interviewer, pertanyaan pada kedua

bentuk ini prinsipnya sama, berbeda hanya pada bentuk kalimat tanya

untuk orang pertama atau ketiga. Instrumen telah diuji dalam bahasa

Inggris, Spanyol dan Jerman, dan saat ini telah diadaptasi secara

Internasional (Sandra B, 2009).

13

Berdasarkan penelitian Varni, Skarr, Seid dan Burwinkle

(2002) nilai total kualitas hidup anak sehat secara umum adalah 81,38

± 15,9. Anak dengan nilai total Peds QL dibawah standar deviasi (SD)

disebut kelompok beresiko. Kelompok beresiko dengan nilai total

Peds QL <-1SD sampai -2SD memerlukan pengawasan dan intervensi

medis jika perlu, kelompok beresiko dengan nilai total Peds QL <-

2SD memerlukan intervensi segera (Sandra B, 2009).

2.1.2 Thalasemia Beta Mayor

1. Definisi

Thalasemia adalah suatu kelainan genetik darah dimana

produksi hemoglobin yang normal tertekan karena defek sintesis

satu atau lebih rantai globin. Thalasemia merupakan kelainan

sepanjang hidup yang diklasifikasikan sebagai thalasemia alpha

dan beta tergantung dari rantai globin yang mengalami kerusakan

pada sintesis hemoglobin. Thalasemia beta mayor terjadi karena

defisiensi sintesis rantai � dan thalasemia mayor terjadi apabila

kedua orang tua merupakan pembawa sifat thalasemia, dimana

dari kedua orang tua tersebut diperkirakan akan lahir 25% lahir

normal, 50% pembawa sifat thalasemia dan 25% penderita

thalasemia beta mayor. Sedangkan thalasemia minor muncul

apabila salah seorang dari orang tua pembawa sifat thalasemia

(Potts & Mandleco, 2007).

14

2. Patofisiologi

Masing-masing Hb A yang normal terdiri dari empat rantai

globin sebagai rantai polipeptida, di mana rantai tersebut terdiri

dari dua rantai polipeptida alpa dan dua rantai polipeptida beta.

Empat rantai tersebut bergabung dengan empat komplek heme

untuk membentuk molekul hemoglobin, pada thalasemia beta

sisntesis rantai globin beta mengalami kerusakan. Eritropoesis

menjadi tidak efektif, hanya sebagian kecil eritrosit yang mencapai

sirkulasi perifer dan timbul anemia. Anemia berat yang

berhubungan dengan thalasemia beta mayor menyebabkan ginjal

melepaskan erythropoietin yaitu hormon yang menstimulasi bone

marrow untuk menghasilkan lebih banyak sel darah merah,

sehingga hematopoesis menjadi tidak efektif. Eritropoiesis yang

meningkat mengakibatkan hiperplasia dan ekspansi sumsum

tulang, sehingga timbul deformitas pada tulang. Eritropoietin juga

merangsang jaringan hematopoesis ekstra meduler di hati dan

limpa sehingga timbul hepatosplenomegali. Akibat lain dari

anemia adalah meningkatnya absorbsi besi dari saluran cerna

menyebabkan penumpukan besi berkisar 2-5 gram pertahun (Potts

& Mandleco, 2007).

15

3. Klasifikasi

Diagnosis thalasemia beta ditegakkan berdasarkan

gambaran klinis dan pemeriksaan laboratorium. Klasifikasi secara

klinis dibagi menjadi lima kategori sebagai berikut (Yaish, 2010):

a. Silent carrier � thalasemia: pasien biasanya tidak memiliki

gejala.

b. � thalasemia trait: pasien mengalami anemia ringan, sel darah

merah abnormal, Hb abnormal, pada pemeriksaan darah perifer

biasanya ditemukan hipochrom dan microcytosis.

c. Thalasemia intermedia: kondisi ini biasanya berhubungan

dengan keadaan heterozygote yang menghasilkan anemia

tetapi tidak mengalami ketergantungan transfusi darah.

d. � thalasemia berhubungan dengan variasi struktur dari rantai �.

e. Thalasssemia � mayor (Cooley anemia): pada kondisi ini

memerlukan transfusi darah yang terus menerus, splenomegali

yang berat, deformitas Dari tulang dan keterlambatan

pertumbuhan. Hasil pemeriksaan darah tepi pada pasien

ditemukan hypocromic macrocytes, polychromasia, leukostes

yang immatur.

16

Gambar 2.2

Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Minor

(Yaish, 2010)

Gambar 2.3

Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Mayor

(Yaish, 2010)

4. Pemeriksaan Fisik dan Diagnostik

a. Pemeriksaan fisik:

Manifestasi dari thalasemia beta mayor timbul pada

enam bulan kedua kehidupan ketika Hb F digantikan oleh Hb

A. Pasien nampak pucat, bentuk muka mongoloid (facies

cooley), dapat ditemukan ikterus, gangguan pertumbuhan,

splenomegali dan hepatomegali yang menyebabkan perut

membesar, fraktur patologis yang disebabkan karena adanya

hyperplasia marrow, warna kulit keabuan sebagai akibat dari

akumulasi besi dalam kulit juga ditemukan maloklusi sebagai

akibat dari pertumbuhan yang berlebihan dari maxilla (Potts &

Mandleco, 2007).

17

b. Pemeriksaan diagnostik

Pemeriksaan diagnostik pada pasien thalasemia beta

mayor meliputi pemeriksaan umum, pemeriksaan lanjut dan

pemeriksaan khusus. Pemeriksaan umum meliputi Hb, MCV,

MCH, morfologi sel darah merah (apusan darah), retikulosit,

fragilitas osmotic. Pemeriksaan lanjutan meliputi analisis Hb

terhadap kadar HbF, HbA dan elektroforesis hemoglobin;

kadar besi, saturasi transferin dan feritin.

c. Pemeriksaan khusus meliputi:

1) Analisis DNA untuk menentukan jenis mutasi penyebab

thalasemia.

2) Anemia dengan kadar Hb berkisar 2-9g/dl, kadar MCV dan

MCH berkurang, retikulosit biasanya meningkat dan

fragilitas osmotic menurun.

3) Gambaran darah tepi memperlihatkan mikrositik

hipokrom, fragmentasi, sel target dan normoblast.

4) Kadar HbF meningkat antara 10-90%, kadar HbA2 bisa

normal, rendah atau sedikit meingkat. Peningkatan kadar

HbA2 merupakan parameter penting untuk menegakan

diagnosis pembawa sifat thalasemia �. Besi Serum, feritin

dan saturasi transferin meningkat (Pusponegoro, et al.,

2005).

18

5. Komplikasi Lanjut Thalasemia

Komplikasi lanjut Thalasemia adalah sebagai berikut

(Malik et al, 2009):

a. Komplikasi pada Jantung

Kelainan jantung khususnya gagal jantung kiri

berkontribusi lebih dari setengah terhadap kematian pada

penderita thalasemia. Penyakit jantung pada penderita

thalasemia mungkin bermanifestasi sebagai kardiomiopati

hemosiderrhosis, gagal jantung, hipertensi pulmonal,

arrithmia, disfungsi sistolik/diastolik, effusi pericardial,

miokarditis atau perikarditis. Penumpukan besi merupakan

faktor utama yang berkontribusi terjadinya kelainan pada

jantung, adapun faktor-faktor lain yang berpengaruh antara

lain genetik,faktor imunologi, infeksi dan anemia kronik. Pada

pasien yang mendapatkan transfusi darah tetapi tidak

mendapatkan terapi kelasi besi penyakit jantung simtomatik

dilaporkan 10 tahun setelah pemberian transfusi pertama kali.

b. Komplikasi endokrin

Insiden yang tinggi pada disfungsi endokrin telah

dilaporkan pada anak, remaja, dan dewasa muda yang

menderita thalasemia mayor. Umumnya komplikasi yang

terjadi yaitu hypogonadotropik hipogonadisme dilaporkan di

atas 75% pasien. Pituari anterior adalah bagian yang sangat

19

sensitif terhadap kelebihan besi yang akan menggangu sekresi

hormonal antara lain disfungsi gonad. Perkembangan seksual

mengalami keterlambatan dilaporkan 50% anak laki-laki dan

perempuan mengalami hal tersebut, biasanya pada anak

perempuan akan mengalami amenorrhea.

Selama masa kanak-kanak pertumbuhan bisa

dipengaruhi oleh kondisi anemia dan masalah endokrin.

Masalah tersebut mengurangi pertumbuhan yang harusnya

cepat dan progresif menjadi terhambat dan pada akhirnya

biasanya anak dengan thalasemia akan mengalami postur yang

pendek. Faktor-faktor lain yang berkontribusi antara lain yaitu

infeksi, nutrisi kurang, malabsorbsi vitamin D, defisiensi

kalsium, defisiensi zinc dan tembaga, rendahnya level insulin

seperti growth faktor-1(IGF-1) dan IGF-binding protein-

3(IGFBP-3).

Komplikasi endokrin yang lainnya adalah intoleransi

glukosa yang disebabkan penumpukan besi pada pancreas

sehingga mengakibatkan diabetes. Disfungsi thyroid

dilaporkan terjadi pada pasien thalasemia di mana hypothyroid

merupakan kasus yang sering ditemui, biasanya terjadi

peningkatan kadar TSH. Hypothyroid pada tahap awal bisa

bersifat reversibel dengan kelasi besi secara intensif. Selain

Hypotyroid kasus lainnya dari kelainan endokrin yang

20

ditemukan yaitu hypoparathyroid. Dari hasil pemeriksaan

laboratorium didapatkan penurunan kadar serum kalsium,

phosphate dan hormon parathyroid di mana kelainan ini

biasanya ditemukan pada dekade kedua kehidupan.

c. Komplikasi metabolik

Kelainan metabolik yang sering ditemukan pada

penderita thalasemia yaitu rendahnya masa tulang yang

disebabkan oleh hilangnya pubertas spontan, malnutrisi,

disfungsi multiendokrin dan defisiensi dari vitamin D, kalsium

dan zinc. Masa tulang bisa diukur dengan melihat Bone

Mineral Density (BMD) dengan menggunakan dual x-ray pada

tiga tempat yaitu tulang belakang, femur dan lengan.

Rendahnya BMD sebagai manifestasi osteoporosis apabila T

score <-2,5 dan osteopeni apabila T score-1 sampai-2.

d. Komplikasi hepar

Setelah dua tahun dari pemberian transfusi yang

pertama kali pembentukan kolagen dan fibrosis terjadi sebagai

dampak dari adanya penimbunan besi yang berlebih. Penyakit

hati yang lain yang sering muncul yaitu hepatomegali,

penurunan konsentrasi albumin, peningkatan aktivitas aspartat

dan alanin transaminase. Adapun dampak lain yang berkaitan

dengan penyakit hati adalah timbulnya Hepatitis B dan

Hepatitis C akibat pemberian transfusi.

21

e. Komplikasi Neurologi

Komplikasi neurologis pada penderita thalasemia beta

mayor dikaitkan dengan beberapa faktor antara lain adanya

hipoksia kronis, ekspansi sumsum tulang, kelebihan zat besi

dan adanya dampak neurotoksik dari pemberian

desferrioxamine. Temuan abnormal dalam fungsi pendengaran,

timbulnya potensi somatosensori terutama disebabkan oleh

neurotoksisitas desferioxamin dan adanya kelainan dalam

konduksi saraf.

6. Dampak Thalasemia Terhadap Kondisi Psikososial Anak

Penyakit thalasemia selain berdampak pada kondisi fisik

juga terhadap kondisi psikososial, anak dengan kondisi penyakit

kronik mudah mengalami emosi dan masalah perilaku. Lamanya

perjalanan penyakit, pengobatan dan perawatan yang terjadwal

secara pasti serta seringnya tidak masuk sekolah menuntut

kebutuhan emosional yang lebih besar. Anak penderita thalasemia

mengalami perasaan berbeda dengan orang lain dan mengalami

harga diri yang rendah (Shaligram, Girimaji & Chaturvedi, 2007).

Masalah psikososial pada anak dengan penyakit thalasemia

telah diukur dengan menggunakan Childhood Psychopatology

Measurement Schedule (CPMS) terdiri dari delapan permasalahan

yaitu: rendahnya intellegensi dengan masalah perilaku, kelainan

tingkah laku, kecemasan, depresi, gejala psikotik, kelainan fisik

22

dengan masalah emosional dan somatik (Shaligram, Girimaji &

Chaturvedi, 2007). Penelitian yang terkait dengan kondisi

psikososial pada anak diantaranya penelitian oleh Shaligram dkk

(2007), dalam penelitian tersebut didapatkan 44% anak dengan

thalasemia mengalami masalah psikologis, kecemasan

berhubungan dengan gejala 67%, masalah emosi dan masalah

tingkah laku depresi 62%. Lebih lanjut Azarkeivan et.al (2009)

menyatakan bahwa kondisi psikologis anak merupakan prediktor

yang signifikan pada kualitas hidup anak yang rendah.

7. Dampak Thalasemia Terhadap Keluarga

Penyakit thalasemia pada anak selain berdampak pada

kondisi anak itu sendiri juga berdampak pada keluarga. Dampak

terhadap keluarga yang dijumpai antara lain yaitu: Permasalahan

perawatan di rumah, permasalahan keuangan, dampak psikis

keluarga dimana keluarga takut anaknya meninggal dan adanya

tekanan yang relatif pada keluarga (Wong, 2009). Beberapa

penelitian yang terkait dengan dampak penyakit thalasemia

terhadap keluarga diantaranya yaitu penelitian yang dilakukan

Clarke dkk (2009) bahwa perawatan anak thalasemia mayor di

Inggris berdampak pada kondisi keuangan keluarga.

8. Dampak Thalasemia Terhadap Hubungan Sosial

Reaksi sosial pada penderita thalasemia ditunjukkan

dengan perubahan peran sosial khususnya di usia anak-anak antara

23

12-18 tahun dimana usia ini merupakan usia tumbuh dan

berkembang serta pencapaian jati diri seseorang. Hambatan sosial

ini akan mempengaruhi perkembangan diri, keyakinan diri

terhadap masa depannya karena penyakit yang dideritanya.

Menciptakan kembali kehidupan sosial pasien penderita penyakit

thalasemia merupakan aspek yang penting. Bentuk sumber daya

sosial yang dapat membantu individu yang menderita penyakit

thalasemia misalnya dengan pemberian informasi, bantuan dan

dukungan emosional (Mulyani dan Adi, 2011).

Penelitian Thavorncharoensap et al (2010) mengemukakan

skor rerata kualitas hidup pada anak thalasemia beta mayor di

Thailand sebesar 76,67 (±11,4), pencapaian kualitas hidup yang

tinggi pada domain fungsi sosial dengan nilai paling tinggi yaitu

83,3. Anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif

baik secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi

kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan

beradaptasi dengan keadaannya.

9. Dampak Thalasemia Terhadap Hubungan Lingkungan

Menurut Boyse (2011), anak dengan thalasemia akan hidup

dengan ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan

akibat dari keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari

rasa sakit dan trauma. Eleftheriou (2007) menjelaskan bahwa

beberapa penderita thalasemia mengalami beberapa masalah baik

24

secara psikis maupun fisik, karena kesulitan untuk berada di

lingkungan yang aktifitas fisiknya lebih besar, tidak memiliki

teman akrab, merasa terisolasi, dan sebagainya.

Penelitian Ilmi, dkk (2014) mengemukakan bahwa hasil

wawancara pada tanggal 8 September 2014 kepada lima orang tua

anak dengan thalasemia diketahui bahwa dari kelima anak

thalasemia yang rutin menjalani transfusi di ruang rawat anak

RSUD Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih bersifat sensitif,

mudah sedih, anak juga tampak merasa minder kepada teman-

temannya karena sering tidak masuk sekolah dan sakit sehingga

anak lebih sering menyendiri dari lingkungan dan aktivitas

sekitarnya.

10. Penatalaksanaan Thalasemia

Penatalaksanaan thalasemia beta berbeda dengan

thalasemia alpha dimana pada thalasemia beta mayor memerlukan

penanganan yang terus menerus sepanjang hidup klien.

Penatalaksanaan pada thalasemia beta mayor meliputi tiga

penanganan umum yaitu (Potts & Mandleco, 2007):

a. Transfusi darah

Tujuan dari transfusi darah yaitu untuk

mempertahankan kadar Hb sebagai dampak adanya anemia

berat. Hb pasien dipertahankan antara 8g/dl sampai 9,5 dimana

keadaan ini akan memberikan supresi sumsum tulang yang

25

adekuat, darah diberikan dalam bentuk PRC 3 ml/kgBB untuk

setiap kenaikan Hb 1g/dl. Transfusi biasanya setiap dua sampai

tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak.

b. Splenectomy

Transfusi yang terus menerus menjadi salah satu

pertimbangan untuk dilakukannya tindakan splenectomy

karena dapat mengurangi hemolisis. Adapun indikasi

dilakukannya tindakan splenectomy adalah limpa yang terlalu

besar sehingga membatasi gerak pasien dan menimbulkan

peningkatan tekanan intra abdomen dan bahaya terjadinya

ruptur.

c. Kelasi besi

Kelasi besi harus segera diberikan ketika kadar feritin

serum sudah mencapai 1000 mg/l atau saturasi transferin lebih

dari 50% atau sekitar setelah 10 sampai dengan 20 kali

pemberian transfusi darah. Kelasi besi yang sering digunakan

yaitu secara parenteral namun memiliki keterbatasan terutama

dalam biaya dan kenyamanan anak. Desferrioxamine harus

diberikan secara subkutan melalui pompa infus dalam waktu 8-

12 jam dengan dosis 25-50 mg/kg berat badan/ hari minimal

selama 5 hari berturut-turut setiap selesai transfusi darah.

Abetz (2006), mengenai pemakaian kelasi besi yaitu penilaian

dampak terapi kelasi besi parenteral terhadap kualitas hidup,

26

dan kebutuhan akan terapi oral dengan tujuan mudahnya

pemberian terapi, efikasi dan toleransi baik.

11. Pencegahan Thalasemia

Penyakit thalasemia yang ditimbulkan oleh kelainan

genetik merupakan masalah kesehatan yang penting karena akan

terbawa seumur hidup dan dapat diturunkan ke generasi

berikutnya. Oleh karena itu kesehatan anak perlu dipikirkan sejak

masa dalam kandungan, sehingga akan menghasilkan generasi

yang sehat dan cerdas serta tidak mengalami kondisi kronis yang

membutuhkan perawatan dan pengobatan yang lama dan memakan

biaya yang besar (Pusponegoro et al, 2005).

Perawatan thalasemia yang ideal memerlukan biaya yang

sangat tinggi, menyadari bahwa penyakit ini belum dapat

disembuhkan dan perawatannya cukup mahal maka banyak negara

yang mempunyai frekuensi gen thalasemia tinggi melaksanakan

program pencegahan thalasemia melalui skrining pembawa sifat

dan diagnosis prenatal. Diagnosis prenatal diantaranya dengan

pengambilan sampel darah fetal dan mengkaji sintesis rantai

globin dalam darah fetal termasuk di dalamnya analisis DNA fetal

yang didapatkan dengan pengambilan sampel villus chorionic

(Pusponegoro, et al, 2005).

27

2.2 Keaslian Penelitian

Penelitian ini difokuskan pada kualitas hidup penderita thalasemia beta

mayor dengan menekankan aspek dan dimensi pada kualitas hidup penderita

thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun

Soemarso Wonogiri.

Tabel 2.1

Keaslian Penelitian

Nama

Peneliti

Judul

Penelitian

Metode

Penelitian Hasil Penelitian

Penelitian

Sekarang

Dini

Mariani

(2011)

Analisis Faktor

yang

Mempengaruhi

Kualitas Hidup

Anak

Thalasemia Beta

Mayor di RSU

Kota

Tasikmalaya

dan Ciamis.

Penelitian

menggunakan

rancangan

cross sectional

Hasil penelitian

menunjukkan

terdapat

hubungan yang

signifikan antara

kualitas hidup

dengan kadar Hb

pretransfusi (p

Value 0,003),

dengan dukungan

keluarga (p Value

0,003) dan

dengan

penghasilan (p

Value 0,046).

Hasil multivariat

didapatkan

bahwa kadar Hb

pretransfusi

merupakan faktor

yang paling

mempengaruhi.

Judul: Kualitas

hidup penderita

thalasemia beta

mayor di Ruang

Cempaka RSUD

dr. Soediran

Mangun Soemarso

Wonogiri.

Metode:

Kualitatif dengan

pendekatan

fenomenologis.

Sandra

Bulan

(2009)

Faktor-Faktor

yang

Berhubungan

Dengan Kualitas

Hidup Anak

Thalassemia

Beta Mayor.

Desain belah

lintang.

Analisis

statistik

menggunakan

Pearson

correlation,

Spearman dan

Multiple

Linier

Dari 55 anak

thalassemia beta

mayor, 5-14

tahun, rerata umur

9,8±3,40 tahun.

Pengukuran

kualitas hidup

didapatkan rerata

kualitas hidup

65,8(±13,6).

Judul: Kualitas

hidup penderita

thalasemia beta

mayor di Ruang

Cempaka RSUD

dr. Soediran

Mangun Soemarso

Wonogiri.

Metode:

28

Regression Terdapat

hubungan

bermakna positif

antara kadar

Hemoglobin

(r=0,289;p=0,032

), status

ekonomi

(r=0,304;

p=0,024),

pendidikan ayah

(r=0,295;p=0,029

), pendidikan ibu

(r=0,336;p=0,012

) dengan rerata

nilai kualitas

hidup. Terdapat

hubungan

bermakna negatif

antara nilai

kualitas hidup

anak thalassemia

dengan ukuran

limpa (r=-0,324;

p=0,016). Secara

bersama-sama

status ekonomi,

pendidikan ibu,

kadar feritin,

pendidikan ayah,

kadar Hb, jenis

kelasi besi,

ukuran limpa,

berpengaruh

terhadap kualitas

hidup anak

thalassemia beta

mayor dengan

ukuran limpa

sebagai faktor

yang paling

berpengaruh.

Kualitatif dengan

pendekatan

fenomenologis

Atyanti

Isworo,

dkk

(2012)

Kadar

Hemoglobin,

Status Gizi, Pola

Konsumsi

Metode

penelitian yang

digunakan

adalah

Hasil penelitian

didapatkan rata-

rata kadar

hemoglobin 7,99

Judul: Kualitas

hidup penderita

thalasemia beta

mayor di Ruang

29

Makanan dan

Kualitas Hidup

Pasien

Thalassemia.

deskriptif,

besar sampel

32 diperoleh

dengan metode

purposive

sampling.

gr/dL, sebanyak

59, 49% berada

pada status gizi

kurus, pola

konsumsi

makanan dapat

diperoleh dari

sumber

karbohidrat

(nasi=2,87

kali/hari), telur

ayam dan tempe

adalah 0,89

kali/hari dan 1,48

kali/hari. Sayuran

dan buah adalah

wortel dan pisang

(1,02 kali/hari dan

0,61 kali/hari).

Minuman yang

sering dikonsumsi

adalah teh 1,45

kali/hari.

Pengukuran

kualitas hidup

didapatkan rata-

rata 67,24±(9,68).

Cempaka RSUD

dr. Soediran

Mangun Soemarso

Wonogiri.

Metode:

Kualitatif dengan

pendekatan

fenomenologis

30

2.3 Kerangka Teori

Keterangan:

: Diteliti

: Tidak diteliti

Gambar 2.4 Kerangka Teori

Sumber: (Thavorncharonsap et al, 2010)

Etiologi

Gangguan Sintesis

Hemoglobin

Eritrosit Pecah

Thalassemia

Thalassemia

Alfa

Thalassemia

Beta

Mayor, Minor,

Intermedia

Penimbunan

Besi

Absorbsi

Besi di Usus

Transfusi

Darah Rutin

Komplikasi

Gangguan

Tumbuh

Kembang

Gangguan

Endoktrin

Hati, Limpa,

Ginjal, antung,

Paru, Tulang

Konsep Kualitas

Hidup WHO Qol-Bref

Dimensi

Kesehatan Fisik

Dimensi

Psikologis

Dimensi

Hubungan Sosial

Dimensi

Lingkungan

Kelemahan fisik, pucat,

hepatosplenomegali, facies cooley

Minder, kurang percaya diri, merasa

berbeda dengan temannya

Perlunya suport dan dukungan

keluarga

Dapat diterima di lingkungan, sering

tidak masuk sekolah

31

2.4 Fokus Penelitian

Dalam penelitian ini, penulis akan mengetahui kualitas hidup penderita

thalasemia beta mayor secara fisik, psikologis, sosial dan lingkungan di Ruang

Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Maka pada

penelitian ini fokus penelitian adalah sebagai berikut.

Gambar 2.5 Fokus Penelitian

Kualitas Hidup

Penderita Thalassemia

Beta Mayor

Dimensi Fisik

Dimensi Psikologis

Dimensi Sosial

Dimensi Lingkungan

32

BAB III

METODE PENELITIAN

3.1 Jenis dan Rancangan Penelitian

Penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif dengan

pendekatan fenomenologis. Saryono & Anggraeni (2010) penelitian kualitatif

efektif digunakan untuk memperoleh informasi yang spesifik mengenai nilai,

opini, perilaku dan konteks sosial menurut keterangan populasi. Sedangkan

pendekatan fenomenologis merupakan pendekatan yang berusaha untuk

memahami makna dari berbagai peristiwa dan interaksi manusia di dalam

situasinya yang khusus. Fenomenologi menggambarkan riwayat hidup

seseorang dengan cara menguraikan arti dan makna hidup serta pengalaman

suatu peristiwa yang dialaminya. Penelitian ini dilakukan dalam situasi

penelitian yang alami, sehingga tidak ada batasan dalam memaknai atau

memahami fenomena yang diteliti. Dengan demikian cara fenomenologis

menekankan pada berbagai aspek subyektif dari perilaku manusia supaya

dapat memahami tentang bagaimana dan makna apa yang mereka bentuk dari

berbagai peristiwa di dalam kehidupan informan sehari-harinya (Sutopo,

2006).

Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif untuk

mengeksplorasi kualitas hidup pasien penderita thalasemia beta mayor di

Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri sesuai

dengan pengalaman pasien. Pendekatan ini juga memberikan kesempatan

32

33

kepada pasien untuk mengungkapkan hal-hal yang selama ini terjadi dalam

hidupnya setelah didiagnosa thalasemia beta mayor.

3.2 Tempat dan Waktu Penelitian

Tempat dan waktu penelitian sangat berpengaruh terhadap hasil yang

diperoleh dalam penelitian. Pemilihan tempat penelitian harus disesuaikan

dengan tujuan yang ingin dicapai dalam penelitian, sehingga tempat

ditentukan benar-benar menggambarkan kondisi informan yang

sesungguhnya. Tempat penelitian adalah tempat interaksi informan dengan

lingkungannya yang akan membangun pengalaman hidupnya (Saryono &

Anggraeni, 2010).

3.2.1 Tempat Penelitian

Penelitian ini dilakukan di Ruang Cempaka RSUD dr.

Soediran Mangun Soemarso Wonogiri terhadap pasien penderita

thalasemia beta mayor dan telah memenuhi kriteria penelitian yang

telah ditetapkan oleh peneliti. Alasan dilakukan penelitian ini

dikarenakan belum pernah dilakukan penelitian serupa mengenai

kualitas hidup pasien penderita thalasemia beta mayor di Ruang

Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.

3.2.2 Waktu Penelitian

Penelitian ini dilakukan pada bulan September s/d

Desember 2015.

34

3.3 Populasi dan Sampel

3.3.1 Populasi

Dalam penelitian kualitatif tidak menggunakan istilah

populasi, tetapi oleh Spradley dinamakan “social situation” atau

situasi sosial yang terdiri atas tiga elemen yaitu: tempat (place),

pelaku (actors) dan aktivitas (activity) yang berinteraksi secara

sinergis. Pada situasi sosial atau obyek penelitian ini peneliti dapat

mengamati secara mendalam aktivitas (activity) orang-orang

(actors) yang ada pada tempat (place) tertentu. Situasi sosial

tersebut, dapat dinyatakan sebagai obyek penelitian yang ingin

difahami secara lebih mendapal “apa yang terjadi” di dalamnya

(Sugiyono, 2015).

Situasi sosial dalam penelitian ini adalah penderita

thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran

Mangun Soemarso Wonogiri, per Desember 2014 dengan jumlah

15 pasien.

3.3.2 Sampel

Sampel dalam penelitian kualitatif bukan dinamakan

responden, tetapi sebagai nara sumber atau partisipan, informan,

teman dan guru dalam penelitian. Sampel dalam penelitian

kualitatif, juga bukan disebut sampel statistik, tetapi sampel

teoritis, karena tujuan penelitian kualitatif adalah untuk

menghasilkan teori. Sampel dalam penelitian kualitatif disebut

35

sebagai sampel konstruktif, karena dengan sumber data dari sampel

itu dapat dikonstruksikan fenomena yang semula masih belum jelas

(Sugiyono, 2015). Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5

orang.

Partisipan yang terpilih untuk mengikuti penelitian adalah

individu yang memiliki kriteria sebagai berikut:

1. Pasien menderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah

dibuat Sub Bagian Hematologi.

2. Berusia 6-15 tahun.

3. Anak atau orang tua/wali bersedia diikutsertakan dalam

penelitian.

3.3.3 Teknik Sampling

Pada penelitian kualitatif, teknik sampling yang sering

digunakan adalah purposive sampling. Purposive sampling adalah

teknik pengambilan sampel sumber data dengan pertimbangan

tertentu. Ciri-ciri khusus sampel purposive, yaitu: 1) sementara, 2)

menggelinding seperti bola salju (snow ball), 3) disesuaikan

dengan kebutuhan, 4) dipilih sampai jenuh (informan tidak lagi

memberikan informasi yang baru) (Sugiyono, 2015).

Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5 orang

sesuai dengan kriteria yang telah dibuat. Dimana hal ini sesuai

pendapat Saryono & Anggraeni (2010) bahwa fokus penelitian

kualitatif adalah pada kedalaman dan proses sehingga pada

36

penelitian ini hanya melibatkan jumlah partisipan yang sedikit.

Pertemuan dengan masing-masing partisipan dilakukan secara

bertahap.

3.4 Instrumen dan Prosedur Pengumpulan Data

Instrumen pada penelitian kualitatif atau alat penelitian utamanya

adalah peneliti sendiri, namun selanjutnya setelah fokus penelitian menjadi

jelas maka kemungkinan akan dikembangkan instrumen penelitian sederhana,

yang diharapkan dapat melengkapi data dan membandingkan dengan data

yang telah ditemukan melalui proses observasi dan wawancara. Peneliti akan

terjun ke lapangan sendiri, baik pada grand tour question, tahap focused and

selection, melakukan pengumpulan data, analisis dan membuat kesimpulan

(Sugiyono, 2015).

Pengumpulan data dalam penelitian kualitatif dilakukan pada natural

setting (kondisi yang alamiah), sumber data primer dan teknik pengumpulan

data lebih banyak pada observasi berperanserta (participan observation),

wawancara mendalam (in depth interiview) dan dokumentasi (Sugiyono,

2015). Pengumpulan data dalam penelitian ini menggunakan pedoman

interview (wawancara), pedoman wawancara dalam penelitian ini dibuat

sesuai dengan indikator-indikator kualitas hidup. Jadi dengan wawancara,

maka peneliti akan mengetahui hal-hal yang lebih mendalam tentang

partisipan dalam menginterprestasikan situasi dan fenomena yang terjadi, di

mana hal ini tidak bisa ditemukan melalui observasi (Sugiyono, 2015).

37

3.5 Analisis Data

Analisis data dalam penelitian ini menggunakan metode

fenomenologis deskriptif dengan metode Colaizzi (Polit & Beck, 2006),

metode Colaizzi dinilai efektif digunakan dalam penelitian ini, dikarenakan

dengan metode Colaizzi fenomena-fenomena dapat terungkap dengan jelas

sesuai dengan makna-makna yang didapat. Adapun langkah-langkah analisa

data adalah sebagai berikut:

1. Peneliti menggambarkan fenomena dari pengalaman hidup partisipan yang

diteliti yaitu mengenai kualitas hidup penderita thalassemia berdasarkan

diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian Hematologi.

2. Peneliti mengumpulkan gambaran fenomena partisipan berupa

pengalaman pasien penderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah

dibuat Sub Bagian Hematologi terhadap kualitaas hidup.

3. Peneliti membaca semua protokol atau transkrip untuk mendapatkan

perasaan yang sesuai dari partisipan. Kemudian mengidentifikasi

pernyataan partisipan yang relevan. Serta membaca transkrip secara

berulang-ulang hingga ditemukan kata kunci dari pernyataan-pernyataan

mengenai kualitas hidup.

4. Kemudian peneliti mencari makna dan dirumuskan ke dalam tema. Setelah

tema dianalisa, merujuk kelompok tema kedalam transkrip dan protokol

asli untuk memvalidasi.

5. Peneliti mengintegrasikan hasil kedalam deskripsi lengkap dari fenomena

yang diteliti mengenai kualitas hidup.

38

6. Merumuskan deskripsi lengkap dari fenomena yang diteliti sebagai

pernyataan tegas dan diidentifikasi kembali.

7. Kembali kepada partisipan untuk langkah validasi akhir/verifikasi tema-

tema segera setelah proses verbatim dilakukan dan peneliti tidak

mendapatkan data tambahan baru mengenai kualitas hidup selama

verifikasi.

3.6 Keabsahan Data

Dalam penelitian ini pengujian keabsahan data menggunakan metode

penelitian kualitatif menurut Sugiyono (2007) meliputi uji credibility

(validitas internal), transferability (validitas eksternal), dependability

(reliability) dan confirmability (obyektivitas).

1. Pengujian Validitas Internal

Uji validitas internal atau kepercayaan terhadap data hasil

penelitian kualitatif antara lain dilakukan dengan perpanjangan

pengamatan, peningkatan ketekunan dalam penelitian, triangulasi, diskusi

dengan teman sejawat, dan member check. Digunakannya uji ini

dimaksudkan untuk mendapatkan data yang lebih mendalam mengenai

subyek penelitian.

Triangulasi dimaksudkan untuk mendapatkan keterangan dari

beberapa pihak secara terpisah namun dengan karakteristik yang sama,

kemudian hasilnya di cross check antara jawaban yang satu dengan yang

lain. Triangulasi dalam penelitian ini dilakukan terhadap orang tua dan

39

keluarga dekat partisipan. Dari hasil jawaban dari beberapa pihak tersebut

kemudian dilihat kesamaan dan perbedaannya, sehingga dapat dilihat

pengalaman hidup partisipan yang diteliti yaitu mengenai kualitas hidup

penderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian

Hematologi dari orang yang satu dengan orang yang lain.

Kredibilitas (credibility) bertujuan untuk menilai kebenaran dari

temuan penelitian kualitatif. Kredibilitas ditunjukkan ketika partisipan

mengungkapkan bahwa transkrip penelitian memang benar-benar sebagai

pengalaman dirinya sendiri. Dalam hal ini peneliti akan memberikan data

yang telah ditranskripkan untuk dibaca ulang oleh partisipan.

2. Pengujian Validitas Eksternal

Transferability (validitas eksternal) menunjukkan derajat ketepatan

atau dapat diterapkannya hasil penelitian ke populasi di mana sampel

tersebut diambil. Nilai transfer berkenaan dengan pertanyaan, hingga mana

hasil penelitian dapat diterapkan atau digunakan dalam situasi lain. Bagi

peneliti naturalistik, nilai transfer bergantung pada pemakai, hingga

manakah hasil penelitian tersebut dapat digunakan dalam konteks dan

situasi sosial lain. Digunakannya uji ini karena dapat diterapkan pada

subyek yang lain yang mempunyai karakteristik yang sama dengan subyek

penelitian yang diambil.

Supaya orang lain dapat memahami hasil penelitian kualitatif

sehingga ada kemungkinan untuk menerapkan hasil penelitian tersebut,

maka peneliti dalam membuat laporannya harus memberikan uraian yang

40

rinci, jelas, sistematis dan dapat dipercaya. Dengan demikian maka

pembaca menjadi lebih jelas atas hasil penelitian tersebut, sehingga dapat

memutuskan bisa atau tidaknya untuk mengaplikasikan hasil penelitian

tersebut di tempat lain. Bila pembaca laporan penelitian memperoleh

gambaran yang sedemikian jelasnya, semacam apa suatu hasil penelitian

dapat diberlakukan (transferability), maka laporan tersebut memenuhi

standar transferability. Dalam hal ini peneliti akan memberikan hasil

penelitian yang telah disajikan dalam hasil analisis tematik untuk dibaca

oleh para pembaca

3. Pengujian Obyektivitas

Uji obyektivitas (confirmability) mirip dengan uji reliability

(dependability), sehingga pengujiannya dapat dilakukan secara bersamaan.

Menguji confirmability berarti menguji hasil penelitian, dikaitkan dengan

proses yang dilakukan. Bila hasil penelitian merupakan fungsi dari proses

penelitian yang dilakukan, maka penelitian tersebut telah memenuhi

standar confirmability. Dalam penelitian, jangan sampai proses tidak ada,

tetapi hasilnya ada. Uji ini dimaksudkan agar pola-pola pertanyaan yang

diajukan kepada subyek-subyek lain yang serupa maka didapatkan hasil

yang serupa pula sehingga didapatkan keabsahan data untuk penelitian

lebih lanjut.

Penelitian dikatakan obyektif bila hasil penelitian telah disepakati

partisipan. Peneliti akan melakukan obyektivitas dengan menunjukkan

seluruh transkrip yang sudah ditambahkan catatan lapangan, tabel

41

pengkatagorian tema awal dan tabel analisis tema pada pembimbing

penelitian dan partisipan.

3.7 Etika Penelitian

Menurut Hidayat (2007) etika dalam penelitian keperawatan sangat

penting karena penelitian keperawatan berhubungan langsung dengan

manusia, sehingga perlu memperhatikan hal-hal sebagai berikut yaitu:

3.8.1 Lembar Persetujuan Menjadi Responden (Informed consent)

Peneliti menjelaskan maksud dan tujuan penelitian yang

akan dilakukan serta dampak yang mungkin terjadi selama dan

sesudah pengumpulan data. Responden telah menyatakan bersedia

diteliti, mereka diminta untuk menandatangani lembar persetujuan

(informed consent) tersebut.

3.8.2 Tanpa nama (Anonimity)

Untuk menjaga kerahasiaan responden, peneliti tidak

mencantumkan namanya dalam lembar pengumpulan data,

namun cukup diberi kode pada masing-masing lembar tersebut.

3.8.3 Kerahasiaan (confidentiality)

Kerahasiaan dijamin oleh peneliti, hanya kelompok

tertentu saja yang akan dijadikan atau dilaporkan sebagai hasil

penelitian.

42

BAB IV

HASIL PENELITIAN

Penelitian ini dilakukan pada bulan September s/d Desember 2015 di

Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri terhadap pasien

penderita thalasemia beta mayor. Teknik sampling yang digunakan adalah

purposive sampling dengan jumlah partisipan adalah 5 orang. Dalam bab ini akan

dijelaskan mengenai karakteristik seluruh partisipan dan pengalaman kehidupan

pasien penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran

Mangun Soemarso Wonogiri. Pada penelitian ini telah ditemukan gambaran

mengenai kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi

kesehatan fisik, dimensi kesehatan psikologis, dimensi hubungan sosial dan

dimensi lingkungan.

4.1. Gambaran Tempat Penelitian

Penelitian ini dilakukan di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran

Mangun Soemarso Wonogiri. Rumah Sakit Umum Daerah dr. Soediran

Mangun Sumarso Kab. Wonogiri adalah Rumah Sakit milik Pemerintah

Kabupaten Wonogiri yang bertugas menyelenggarakan pelayanan kesehatan

dengan upaya penyembuhan, pemulihan, peningkatan, pencegahan, pelayanan

rujukan, penelitian dan pengembangan serta pengabdian masyarakat.

Berdiri pada lokasi strategis pada persimpangan Kabupaten Pacitan,

Wonogiri dan Wonosari (Pawonsari) serta Kabupaten Klaten dan Ponorogo.

RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri berlokasi di Jalan

42

43

Ahmad Yani No. 40A Wonogiri dengan luas 45,330 m2. Berdiri pada tahun

1956 dengan rumah sakit tipe D. Pada tahun 1996 statusnya berubah menjadi

rumah sakit tipe B Non Pendidikan atas dasar Keputusan Menteri Kesehatan

Republik Indonesia No: 544/Menkes/SK/VI/1996, tanggal 5 Juli 1996.

Visi RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri adalah

“Rumah Sakit Unggulan yang Diminati Masyarakat”. Misi “1). Meningkatkan

dan mengembangkan kompetensi Sumber Daya Manusia yang sesuai dengan

standar kompetensi unggulan; 2). Meningkatkan sarana dan prasarana

pelayanan sesuai dengan standar mutu pelayanan dan tuntutan kebutuhan

masyarakat; 3). Memberikan pelayanan yang bermutu, efisien, efektif, adil dan

terjangkau sesuai dengan kebutuhan masyarakat; 4). Mengelola keuangan

secara rasional dan proporsional dalam rangka efektifitas dan efisiensi dengan

penerapan sistem akuntabilitas publik yang bisa dipertanggungjawabkan

secara profesional”. Motto “Melayani dengan Hati”.

Jenis pelayanan di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab.

Wonogiri yaitu pelayanan pasien rawat jalan dan perawatan rawat inap.

Jumlah tempat tidur yang ada di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab.

Wonogiri terdiri dari 200 tempat tidur yang terdistribusi dalam 14 ruang

perawatan rawat inap yaitu Melati, ruang Perinatal, Cempaka, Dahlia, Wijaya

Kusuma, Kenanga, Anyelir, Mawar, Bougenvil, Aster, Pavilium, Teratai,

Anggrek dan Plamboyan. Ruang perawatan khusus penyakit stroke di runag

Kenanga dan Anyelir. Ruang Kenanga merupakan ruang kelas II dan kelas III

terdiri dari 24 tempat tidur dan Ruang Anyelir merupakan ruang kelas I ada 4

44

tempat tidur, intermediate 3 tempat tidur dan ruang kelas III ada 20 tempat

tidur. Ruang Jiwa 4 tempat tidur.

Layanan medis di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri

terdiri dari Dokter Umum, Dokter Gigi, Dokter Spesialis Anak, Dokter

Spesialis Penyakit Dalam, Dokter Spesialis kebidanan, Dokter Spesialis Bedah

Umum, Dokter Spesialis Syaraf, Dokter Spesialis Anestesi, Dokter Spesialis

Patologi Klinik, Dokter Spesialis Radiologi, Dokter Spesialis Kulit, Dokter

Spesialis THT, Dokter Spesialis Mata, Dokter Spesialis Paru, Dokter Spesialis

Jantung. Disamping layanan medis di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso

Kab. Wonogiri terdapat beberapa pelayanan yang langsung berhubungan

dengan pasien, pelayanan tersebut antara lain adalah keperawatan,

laboratorium, radiologi, farmasi dan pelayanan gizi.

4.2. Gambaran Karakteristik Partisipan

4.2.1. Partisipan 1 (P1)

Saudara “D” dengan No. Reg. 42.0514 umur 14 tahun

berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Ngalanag RT. 2/3 Jatinom,

Sidoharjo dan suku Jawa merupakan partisipan pertama yang

diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi ibunya pada hari

Selasa tanggal 10 November 2015 selama 7 menit 4 detik di ruang

jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 1 (P1)

dalam kondisi baik, sehingga dapat menjawab secara aktif. Untuk

45

memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai

partisipan sering menggunakan bahasa Jawa.

Saudara “D” merupakan pasien penderita thalasemia beta

mayor. Sampai saat ini transfusi darah masih merupakan

pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia

beta mayor. Pemberian transfusi yang terus menerus ini dapat

menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan hemokromatosis.

Timbulnya suatu penyakit pada proses maturasi fisik dan

psikososial dapat mengganggu kualitas hidup seseorang, pada

individu tersebut dapat terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis

dan sosial.

4.2.2. Partisipan 2 (P2)

Saudara “YA” dengan No. Reg. 41.1167 umur 8 tahun

berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Ngledok RT. 4/7

Kayuloko, Sidoharjo dan suku Jawa merupakan partisipan kedua

yang diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi neneknya

pada hari Selasa tanggal 10 November 2015 selama 6 menit 11

detik di ruang jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara

partisipan 2 (P2) dalam kondisi baik, namun dalam menjawab

sering dibantu neneknya. Untuk memudahkan pemahaman bagi

partisipan, peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan

bahasa Jawa.

46

Saudara “YA” merupakan pasien penderita thalasemia beta

mayor. Thalassemia beta mayor sebagai penyakit genetik yang

diderita seumur hidup akan membawa banyak masalah bagi

penderitanya. Anemia kronik yang dialami oleh anak dengan

thalassemia beta mayor membutuhkan transfusi darah yang

berulang-ulang. Aspek klinis ini berpengaruh besar terhadap

kehidupan anak sehari-hari, timbulnya stress tambahan dan

dampak psikologis pada keluarga dan anak.

4.2.3. Partisipan 3 (P3)

Saudara “YD” dengan No. Reg. 26.3087 umur 13 tahun

berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Glonggong, Girikikis,

Giriwoyo dan suku Jawa merupakan partisipan ketiga yang

diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi ibunya pada hari

Selasa tanggal 10 November 2015 selama 7 menit 3 detik di ruang

jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 3 (P3)

dalam kondisi baik dan dapat menjawab secara aktif. Untuk

memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai

partisipan sering menggunakan bahasa Jawa.

Saudara “YD” merupakan pasien penderita thalasemia beta

mayor. Secara umum anak dengan thalassemia akan

memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan psikososial dan

gangguan fungsi sekolah. Hal ini karena penyakit thalassemia

membutuhkan perawatan yang lama dan sering di rumah sakit.

47

kondisi ini memiliki implikasi serius bagi kesehatannya

sehubungan dengan kualitas hidupnya.

4.2.4. Partisipan 4 (P4)

Saudari “P” dengan No. Reg. 27.3183 umur 8 tahun berjenis

kelamin perempuan, beralamat di Tempursari, Sidoharjo dan suku

Jawa merupakan partisipan keempat yang diwawancarai oleh

peneliti dengan didampingi ibunya pada hari Selasa tanggal 10

November 2015 selama 6 menit 22 detik di ruang jaga perawat.

Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 4 (P4) dalam kondisi

baik, namun dalam menjawab selalu dibantu ibunya. Untuk

memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai

partisipan sering menggunakan bahasa Jawa.

Saudari “P” merupakan pasien penderita thalasemia beta

mayor. Selama masa kanak-kanak pertumbuhan bisa dipengaruhi

oleh kondisi anemia dan masalah endokrin. Masalah tersebut

mengurangi pertumbuhan yang harusnya cepat dan progresif

menjadi terhambat dan pada akhirnya biasanya anak dengan

thalasemia akan mengalami postur yang pendek.

4.2.5. Partisipan 5 (P5)

Saudari “MA” dengan No. Reg. 29.9650 umur 8 tahun

berjenis kelamin perempuan, beralamat di Nangger, Nambangan,

Selogiri dan suku Jawa merupakan partisipan kelima yang

diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi bapaknya pada hari

48

Selasa tanggal 10 November 2015 selama 7 menit 12 detik di ruang

jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 5 (P5)

dalam kondisi baik, namun dalam menjawab selalu dibantu

bapaknya. Untuk memudahkan pemahaman bagi partisipan,

peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan bahasa

Jawa.

Saudara “MA” merupakan pasien penderita thalasemia beta

mayor. Lamanya perjalanan penyakit, pengobatan dan perawatan

yang terjadwal secara pasti serta seringnya tidak masuk sekolah

menuntut kebutuhan emosional yang lebih besar. Anak penderita

thalasemia mengalami perasaan berbeda dengan orang lain. Anak

dengan thalasemia akan hidup dengan ketergantungan pada

keluarga, teman dan lingkungan akibat dari keterbatasan dan

ketidakmampuan sebagai respon dari rasa sakit dan trauma.

4.3. Hasil Analisis Tematik dan Skema Analitik

4.3.1. Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor

1. Respon fisik pasien dalam beraktifitas

a. Kehilangan energi

b. Penggunaan energi beraktifitas

Berikut ungkapan partisipan:

Respon fisik pasien dalam beraktifitas (kehilangan energi)

“Ya capek bu, seseg” … (P1)

“Biasa” … (P2)

49

“Tiduran” … (P3)

“Istirahat” … (P4)

“Capek” … (P5)

2. Respon fisik pasien dalam beraktifitas (Penggunaan energi

beraktifitas)

“Tidak boleh lelah-lelah” … (P1)

“Bersepeda di halaman” … (P2)

“Menghemat energi” … (P3)

“Dibatasi” … (P4)

“Nggak yang capek” … (P5)

3. Respon fisik pasien sebelum dan setelah tranfusi darah

a. Sebelum tranfusi darah

b. Setelah tranfusi darah

Berikut ungkapan partisipan:

a. Respon fisik pasien sebelum tranfusi darah

“Ya cepat lemes” … (P1)

“Baik” … (P2)

“Lemes” … (P3)

“ya tidak sampai ngedrop” … (P4)

“Gemetar” … (P5)

b. Respon fisik pasien setelah tranfusi darah

“Biasa saja, sehat” … (P1)

“Baik” … (P2)

“Badan terasa ringan” … (P3)

“Tambah membaik begitu” … (P4)

“Sudah” … (P5)

Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari

kelima partisipan mengenai kesehatan fisik. Berdasarkan ungkapan

dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup penderita

50

thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik yang

terdiri dari 4 indikator, yaitu:

a. Rasa sakit fisik yang mencegah dalam beraktivitas sesuai

dengan kebutuhan

Akibat dari sakit fisik yang dirasakan, keseluruhan dari

partisipan tidak mampu untuk beraktivitas sesuai dengan

kebutuhan dengan maksimal secara umum partisipan

merasakan lemas, mudah capek dan seseg. Untuk mengatasi hal

tersebut partisipan memilih untuk istirahat dengan tiduran dan

berdiam diri di rumah.

b. Menggunakan energi untuk berbagai macam aktivitas (bermain,

kegiatan di rumah, dan lain-lain)

Kelemahan fisik akan mengakibatkan partisipan

melakukan pembatasan energi. Pembatasan energi akan

dilakukan oleh partisipan pada berbagai macam aktivitas

(bermain, kegiatan di rumah, dan lain-lain) setiap harinya. Hal

tersebut akan berdampak terhadap mobilitas keseluruhan dari

partisipan akan merasa capek dan kurang tenaga. Dengan kata

lain, keseluruhan dari partisipan akan melakukan pembatasan

energi setiap harinya.

c. Aktivitas sebelum dan setelah transfusi darah

Transfusi darah yang terjadwal merupakan pengobatan

utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta

51

mayor. Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali

tergantung dari kondisi anak. Sebelum transfusi darah

partisipan umumnya merasa cepat lemas, tidak enak badan dan

gemetar. Berbeda dengan setelah transfusi darah, partisipan

merasakan enak badan dan merasa sehat.

d. Aktivitas sehari-hari

Keseluruhan dari partisipan untuk aktivitas sehari-hari

biasa saja dan normal-normal saja seperti halnya yang

dilakukan anak-anak pada umumnya, hanya di sini pihak

keluarga selalu memantau dan membatasi kegiatan bermainnya

mengingat kondisinya yang tidak bisa maksimal untuk

beraktivitas sehari-hari.

52

4.3.2. Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor

Gambar 4.1 Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor

4.3.3. Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor

1. Penerimaan diri terhadap kondisinya

a. Perasaan positif

b. Perasaan negatif

Berikut ungkapan partisipan:

a. Penerimaan diri terhadap kondisinya (perasaan positif)

“Bisa ya, bisa” … (P1)

“Ya, biasa” … (P2)

a. Capek

b. Seseg

c. Lelah

Kehilangan Energi

Respon Fisik Pasien

Dalam Beraktifitas

Respon Fisik Pasien

Thalasemia Beta Mayor

a. Dibatasi

b. Tidak capek-

capek

c. Menghemat

energi

d. Berdiam diri

di rumah

Penggunaan Energi

Beraktifitas

a. Cepat lemas

b. Biasa, karena

tidak sampai

ngedrop

c. Gemetar

Sebelum Transfusi

a. Biasa

b. Sehat

c. Badan terasa

ringan

d. Tidak

gemetar

Setelah Transfusi

Respon Fisik Pasien

Sebelum & Setelah

Transfusi

53

“Iya, baik, bisa” … (P3)

“Positifnya ya ada senangnya,

karena masih diberi pikiran sehat, nggak seperti temen-

temen yang lainnya. Masih Alhamdulillah” … (P4)

“Nggak capek” … (P5)

b. Penerimaan diri terhadap kondisinya (perasaan negatif)

“Em…em (sambil berpikir) kecapean” … (P1)

“Tidak” … (P2)

“Jatuh terus tidak enak badan” … (P3)

“Kadang malu perutnya agak gendut” … (P4)

“Sewaktu capek” … (P5)

2. Kegiatan ibadah

Kegiatan ibadah dalam hal aktifitas beribadah. Berikut

ungkapan partisipan:

“Bolong-bolong bu…(sambil tertawa)” … (P1)

“Rajin” … (P2)

“Kurang” … (P3)

“Ngaji, tapi kalau sholat kadang males” … (P4)

“Nggak rajin sholat, Rajin ngaji” … (P5)

Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari

kelima partisipan mengenai kesehatan psikologis. Berdasarkan

ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup

penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan

psikologis yang terdiri dari 5 indikator, yaitu:

1. Perasaan positif mengenai kondisi saat ini

Mengingat dari kelima partisipan masih anak-anak, yaitu

2 partisipan dengan umur 13 s/d 14 tahun dan 3 partisipan

dengan umur 8 tahun, belum mampu mengungkapkan secara

fokus terhadap beberapa pertanyaan, namun dari pihak

54

keluarga sebagai pendamping dapat membantu dalam

menjelaskan maksud dari pertanyaan tersebut. Umumnya dari

keseluruhan partisipan mengenai perasaan positif mengenai

kondisi saat ini cenderung biasa saja, bahkan pihak keluarga

selalu mendukung dan bersyukur tetap sehat serta bisa

beraktifitas secara normal.

2. Perasaan negatif mengenai kondisi saat ini

Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai

perasaan negatif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa

saja, akan tetapi kembali lagi pada keterbatasan energi dalam

beraktifitas mudah merasa capek terutama dalam berpikir

masalah pelajaran sekolah.

3. Cara berpikir terhadap gangguan dan perubahan kondisi saat ini

Keseluruhan partisipan mengungkapkan bahwa dalam

dirinya tidak merasakan adanya gangguan dan perubahan.

Bahkan sebagian partisipan mampu berprestasi dalam

belajarnya. Jelas sekali dalam hal ini, dengan selalu

memberikan suport orang tua terhadap anaknya dalam kondisi

apapun dapat menumbuhkan motivasi, percaya diri, bahkan

prestasi anak.

4. Spiritual

Dari keseluruhan partisipan merupakan agama Islam.

Dalam hal ibadah, seperti sholat, mengaji dan berdo’a

55

merupakan kewajiban yang harus dilaksanakan, meskipun ada

partisipan yang sholatnya bolong-bolong dan malas-malasan.

Dengan demikian orang tua perlu mengingatkan dan mengajak

anaknya untuk beribadah dengan rajin.

5. Cara menerima penampilan tubuh

Keseluruhan partisipan mengenai cara menerima

penampilan tubuh merasa biasa saja, tidak ada rasa minder.

Namun sebagian orang tuanya partisipan merasa malu dengan

penampilan tubuh anaknya yang berbeda. Namun mau

bagaimana lagi, semua harus diterima dengan ikhlas.

4.3.4. Skema Analitik Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta

Mayor

Gambar 4.2 Skema Analitik Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor

a. Bisa menerima diri

b. Masih bisa diberi

pikiran sehat

c. Ikhlas

Perasaan Positif

Penerimaan Diri

Terhadap

Kondisinya

Respon Psikologis Pasien

Thalasemia Beta Mayor

Perasaan Negatif

Aktifitas Beribadah

Kegiatan

Beribadah

a. Malu karena perut

agak gendut

b. Merasa beda

dengan temannya

a. Rajin beribadah

b. Kurang rajin

beribadah

c. Rajin mengaji

d. Sholat bolong-

bolong

56

4.3.5. Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor

Hubungan sosial terhadap dirinya dalam dukungan

lingkungan. Berikut ungkapan partisipan:

“Bisa”

“Ya…anu itu biar cepat sembuh”

“Ya teman”

“Iya…sabar, begitu” … (P1)

“Biasa, baik”

“Bapak, bapak sama ibu” … (P2)

“Baik”

“Keluarga…teman” … (P3)

“Ya biasa”

“Memberi support…nggak apa-apa,

besok bisa sembuh, mendoakan”

Kadang-kadang dari temennya,

keluarga dengan tetangga…”tidak apa-apa lho nak

besok sembuh” begitu” … (P4)

“Baik”

“keluarga, teman-teman” … (P5)

Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari

kelima partisipan mengenai hubungan sosial. Berdasarkan

ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup

penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi hubungan

sosial yang terdiri dari 2 indikator, yaitu:

1. Hubungan personal/individu dan sosial dengan orang lain

(bergaul)

Hubungan personal dan sosial (bergaul) diungkapkan

oleh kelima partisipan menunjukkan hasil baik-baik saja, dapat

bergaul dengan teman sebayanya. Menciptakan kembali

kehidupan sosial merupakan aspek yang penting, anak

thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif baik

57

secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi kronis

yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan

beradaptasi dengan keadaannya.

2. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga

Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan

tetangga diungkapkan oleh kelima partisipan menunjukkan

semua memberikan dukungan, terutama dukungan/support dari

orang tua. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan

tetangga dapat menciptakan suatu keadaan yang dinamis yang

sangat kompleks dan dapat memberikan kontribusi yang

berbeda terhadap kesehatan.

4.3.6. Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor

Gambar 4.3 Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor

4.3.7. Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi

Lingkungan

1. Hubungan pasien di lingkungan tempat tinggal

Bermain di lingkungan tempat tinggal. Berikut ungkapan

partisipan:

Respon Sosial Pasien

Thalasemia Beta Mayor Dukungan

Lingkungan

Hubungan Sosial

Terhadap Dirinya

a. Bisa bergaul

dengan lingkungan

b. Dukungan orang

tua

c. Dukungan

keluarga

d. Biasa

58

“Ya…senang” … (P1)

“Enak” … (P2)

“Baik” … (P3)

“Biasa…kalau di rumah ya biasa” … (P4)

“Sering” … (P5)

2. Prestasi dan hubungan di lingkungan sekolah

a. Hubungan dengan guru dan teman di sekolah

b. Prestasi sekolah

Berikut ungkapan partisipan:

a. Hubungan di lingkungan sekolah (guru dan teman di

sekolah)

“Iya baik-baik” … (P1)

“Baik” … (P2)

“Baik” … (P3)

“Ya sangat dekat sekali,

karena gurunya sudah tahu penyakit ini

kadang gurunya kalau olah raga nggak

usah ikut olah raga peqi, kadang gitu… (P4)

“Baik, Nggak ada batasan” … (P5)

b. Hubungan di lingkungan sekolah (prestasi di sekolah)

“He..he lumayan bu (sambil tersenyum)”… (P1)

“Biasa, tidak dapat juara” … (P2)

“Menurun, tidak belajar” … (P3)

“Baik” … (P4)

“Seratus, ada yang enol” … (P5)

3. Akses pelayanan di Rumah Sakit

a. Pelayanan di Rumah Sakit

b. Kebutuhan pasien untuk berobat

Berikut ungkapan partisipan:

a. Akses pelayanan di Rumah Sakit (pelayanan)

“Pelayanan ya bagus” … (P1)

“Baik” … (P2)

59

“Baik” … (P3)

“Sangat dekat, dengan suster

dengan teman-teman … (P4)

“Baik” … (P5)

b. Akses pelayanan di Rumah Sakit (kebutuhan pasien untuk

berobat)

“Biasa” … (P1)

“Baik” … (P2)

“Baik, tepat sesuai yang saya butuhkan… (P3)

“Sangat membutuhkan sekali” … (P4)

“Baik” … (P5)

4. Hubungan antara petugas dan sesama penderita thalasemia beta

mayor

Suasana sewaktu transfusi di rumah sakit. Berikut ungkapan

partisipan:

“Senang, bersama-sama tidak sendirian … (P1)

“Seneng, banyak temannya” … (P2)

“Baik seperti keluarga sendiri” … (P3)

“Ya sangat dekat…seneng-seneng

(sambil mengangguk-ngangguk tersenyum)”… (P4)

“Seneng” … (P5)

Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari

kelima partisipan mengenai dimensi lingkungan. Berdasarkan

ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup

penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi lingkungan

yang terdiri dari 5 indikator, yaitu:

1. Bermain di lingkungan tempat tinggal

Dari keseluruhan partisipan mengenai bermain di

lingkungan tempat tinggal pada umumnya mengungkapkan

60

biasa saja, merasa senang dan asyik dengan teman sebayanya,

bahkan sebagian orang tua partisipan tidak membatasi bermain,

namun tetap saja harus terus diawasi jangan sampai kelelahan.

2. Hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah

Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan

dengan guru dan teman-teman di sekolah baik-baik saja. Guru

dan teman kelasnya sudah tahu dengan kondisinya. Bahkan

dalam pelajaran olah raga guru memberikan toleransi untuk

tidak ikut. Demikiannya juga dengan ijin untuk berobat ke

rumah sakit, pihak sekolah memakluminya. Kegiatan bermain

di sekolah dengan teman-temannya juga terlihat normal-normal

saja.

3. Prestasi di sekolah

Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai prestasi di

sekolah secara umum normal saja, artinya tidak ada yang

mengindikasikan bahwa karena penyakit thalasemia yang

dideritanya mengakibatkan prestasi belajar menjadi menurun.

Pada umumnya prestasi belajar menurun diakibatkan karena

tidak rajin belajar atau malas belajar, bahkan sebagian

partisipan mampu berprestasi.

4. Akses terhadap layanan kesehatan yang dibutuhkan

Ungkapan keseluruhan partisipan yang diwakili anggota

keluarganya mengenai akses terhadap layanan kesehatan yang

61

dibutuhkan umumnya mengungkapkan sesuai dengan yang

dibutuhkan partisipan. Hal tersebut tercermin dari layanan dari

petugas dengan partisipan dan keluarga yang baik. Selanjutnya

dalam transportasi dari rumah ke rumah sakit atau sebaliknya

masih terjangkau oleh kendaraan umum, maka partisipan serta

keluarganya tidak kesulitan dalam masalah alat transportasi.

5. Hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita

thalasemia sewaktu berada di rumah sakit

Dari ungkapan keseluruhan partisipan mengenai

hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita

thalasemia sewaktu berada di rumah sakit mempunyai

hubungan yang baik. Terutama partisipan merasa tidak

sendirian berada di rumah sakit, senang bahkan asyik bermain

dengan temannya yang kondisinya sama. Bahkan sebagian

partisipan menyatakan bahwa mereka baik seperti keluarga

sendiri.

62

4.3.8. Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Lingkungan

Gambar 4.4 Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari

Dimensi Lingkungan

a. Senang

b. Enak

c. Baik

d. Sering

Bermain di

Lingkungan Tempat

Tinggal

Hubungan Pasien di

Lingkungan Tempat

Tinggal

Respon Pasien

Thalasemia Beta Mayor

Dilihat Dari Dimensi

Lingkungan

Prestasi Sekolah

Prestasi dan

Hubungan di

Lingkungan Sekolah

a. Baik

b. Memberi support

a. Lumayan

b. Biasa

c. Baik

d. Menurun

e. Tidak belajar

f. Ada yang nilai nol

Hubungan Dengan

Guru dan Teman di

Sekolah

Kebutuhan Pasien

Untuk Berobat

Akses Pelayanan

di Rumah Sakit

a. Biasa

b. Baik

c. Pelayanan bagus

a. Tepat sesuai yang

dibutuhkan

b. Sangat

membutuhkan

Pelayanan

di Rumah Sakit

a. Senang

b. Bersama-sama

tidak sendiri

c. Banyak temannya

d. Seperti keluarga

sendiri

e. Sangat dekat

Suasana Sewaktu

Transfusi di

Rumah Sakit

Hubungan Antara

Petugas & Sesama

Penderita

Thalasemia

63

BAB V

PEMBAHASAN

5.1. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi

Kesehatan Fisik

5.1.1. Rasa sakit fisik yang mencegah dalam beraktivitas sesuai dengan

kebutuhan

Akibat dari sakit fisik yang dirasakan, keseluruhan dari

partisipan tidak mampu untuk beraktivitas sesuai dengan kebutuhan

dengan maksimal secara umum partisipan merasakan lemas, mudah

capek dan seseg. Untuk mengatasi hal tersebut partisipan memilih

untuk istirahat dengan tiduran dan berdiam diri di rumah. Timbulnya

suatu penyakit pada proses maturasi fisik dan psikososial dapat

mengganggu kualitas hidup seseorang, pada individu tersebut dapat

terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis dan sosial (Loonen HJ,

2001) dalam (Sandra B, 2009).

5.1.2. Menggunakan energi untuk berbagai macam aktivitas (bermain,

kegiatan di rumah, dan lain-lain)

Kelemahan fisik akan mengakibatkan partisipan melakukan

pembatasan energi. Pembatasan energi akan dilakukan oleh

partisipan pada berbagai macam aktivitas (bermain, kegiatan di

rumah, dan lain-lain) setiap harinya. Hal tersebut akan berdampak

terhadap mobilitas keseluruhan dari partisipan akan merasa capek

63

64

dan kurang tenaga. Dengan kata lain, keseluruhan dari partisipan

akan melakukan pembatasan energi setiap harinya. Eleftheriou

(2007) menjelaskan bahwa beberapa penderita thalasemia mengalami

beberapa masalah baik secara psikis maupun fisik, karena kesulitan

untuk berada di lingkungan yang aktifitas fisiknya lebih besar, tidak

memiliki teman akrab, merasa terisolasi, dan sebagainya.

5.1.3. Aktivitas sebelum dan setelah transfusi darah

Transfusi darah yang terjadwal merupakan pengobatan utama

untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor.

Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali tergantung

dari kondisi anak. Sebelum transfusi darah partisipan umumnya

merasa cepat lemas, tidak enak badan dan gemetar. Berbeda dengan

setelah transfusi darah, partisipan merasakan enak badan dan merasa

sehat. Tujuan dari transfusi darah yaitu untuk mempertahankan kadar

Hb sebagai dampak adanya anemia berat. Hb pasien dipertahankan

antara 8g/dl sampai 9,5 dimana keadaan ini akan memberikan supresi

sumsum tulang yang adekuat, darah diberikan dalam bentuk PRC 3

ml/kgBB untuk setiap kenaikan Hb 1g/dl. Transfusi biasanya setiap

dua sampai tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak (Potts &

Mandleco, 2007).

5.1.4. Aktivitas sehari-hari

Keseluruhan dari partisipan untuk aktivitas sehari-hari biasa

saja dan normal-normal saja seperti halnya yang dilakukan anak-

65

anak sehat pada umumnya, hanya di sini pihak keluarga selalu

memantau dan membatasi kegiatan bermainnya mengingat

kondisinya yang tidak bisa maksimal untuk beraktivitas sehari-hari.

Menurut Boyse (2011), anak dengan thalasemia akan hidup dengan

ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan akibat dari

keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari rasa sakit dan

trauma.

Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari

dimensi kesehatan fisik secara garis besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan

yang makin optimal, sehingga mengakibatkan kualitas hidup

penderitanya mendekati anak normal. Hasil penelitian saat ini tidak

sejalan dengan hasil penelitiannya Ilmi, dkk (2014) yang

mengemukakan bahwa hasil wawancara pada tanggal 8 September

2014 kepada lima orang tua anak dengan thalasemia diketahui bahwa

dari kelima anak thalasemia yang rutin menjalani transfusi di ruang

rawat anak RSUD Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih bersifat

sensitif, mudah sedih, anak juga tampak merasa minder kepada

teman-temannya karena sering tidak masuk sekolah dan sakit

sehingga anak lebih sering menyendiri dari lingkungan dan aktivitas

sekitarnya.

66

5.2. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi

Kesehatan Psikologis

5.2.1. Perasaan positif mengenai kondisi saat ini

Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai perasaan

positif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, bahkan pihak

keluarga selalu mendukung dan bersyukur tetap sehat serta bisa

beraktifitas secara normal. Azarkeivan et.al (2009) menyatakan

bahwa kondisi psikologis anak merupakan prediktor yang signifikan

pada kualitas hidup anak yang rendah.

5.2.2. Perasaan negatif mengenai kondisi saat ini

Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai perasaan

negatif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, akan tetapi

kembali lagi pada keterbatasan energi dalam beraktifitas mudah

merasa capek terutama dalam berpikir masalah pelajaran sekolah.

5.2.3. Cara berpikir terhadap gangguan dan perubahan kondisi saat ini

Keseluruhan partisipan mengungkapkan bahwa dalam dirinya

tidak merasakan adanya gangguan dan perubahan. Bahkan sebagian

partisipan mampu berprestasi dalam belajarnya. Suport orang tua

terhadap anaknya dalam kondisi apapun dapat menumbuhkan

motivasi, percaya diri, bahkan prestasi anak. Penelitian yang terkait

dengan kondisi psikologis pada anak diantaranya penelitian oleh

Shaligram dkk (2007), dalam penelitian tersebut didapatkan 44%

anak dengan thalasemia mengalami masalah psikologis, kecemasan

67

berhubungan dengan gejala 67%, masalah emosi dan masalah

tingkah laku depresi 62%.

5.2.4. Spiritual

Dari keseluruhan partisipan merupakan agama Islam. Dalam

hal ibadah, seperti sholat, mengaji dan berdo’a merupakan kewajiban

yang harus dilaksanakan, meskipun ada partisipan yang sholatnya

bolong-bolong dan malas-malasan. Dengan demikian orang tua perlu

mengingatkan dan mengajak anaknya untuk beribadah dengan rajin.

Potter & Perry (2005) seseorang akan memperoleh manfaat yang

besar ketika seseorang menggunakan kepercayaannya sebagai

kekuatan yang dapat memberikan dukungan pada kesehatannya.

5.2.5. Cara menerima penampilan tubuh

Keseluruhan partisipan mengenai cara menerima penampilan

tubuh merasa biasa saja, tidak ada rasa minder. Namun sebagian

orang tuanya partisipan merasa malu dengan penampilan tubuh

anaknya yang berbeda. Namun mau bagaimana lagi, semua harus

diterima dengan ikhlas. Penyakit thalasemia pada anak selain

berdampak pada kondisi anak itu sendiri juga berdampak pada

keluarga. Dampak terhadap keluarga yang dijumpai antara lain yaitu:

Permasalahan perawatan di rumah, permasalahan keuangan, dampak

psikis keluarga dimana keluarga takut anaknya meninggal dan

adanya tekanan yang relatif pada keluarga (Wong, 2009).

68

5.3. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi

Hubungan Sosial

5.3.1. Hubungan personal/individu dan sosial dengan orang lain (bergaul)

Hubungan personal dan sosial (bergaul) diungkapkan oleh

kelima partisipan menunjukkan hasil baik-baik saja, dapat bergaul

dengan teman sebayanya. Menciptakan kembali kehidupan sosial

merupakan aspek yang penting, anak thalasemia sudah mengalami

manajemen yang efektif baik secara internal ataupun eksternal terkait

dengan kondisi kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa

nyaman dan beradaptasi dengan keadaannya.

5.3.2. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga

Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga

diungkapkan oleh kelima partisipan menunjukkan semua

memberikan dukungan, terutama dukungan/support dari orang tua.

Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga dapat

menciptakan suatu keadaan yang dinamis yang sangat kompleks dan

dapat memberikan kontribusi yang berbeda terhadap kesehatan.

Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari

dimensi hubungan sosial secara garis besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan

mempunyai hubungan sosial yang baik, sehingga mengakibatkan

kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal. Hasil penelitian

ini sejalan dengan penelitian Thavorncharoensap et al (2010)

69

mengemukakan skor rerata kualitas hidup pada anak thalasemia beta

mayor di Thailand sebesar 76,67 (±11,4), pencapaian kualitas hidup

yang tinggi pada domain fungsi sosial dengan nilai paling tinggi

yaitu 83,3. Anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang

efektif baik secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi

kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan

beradaptasi dengan keadaannya.

5.4. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi

Lingkungan

5.4.1. Bermain di lingkungan tempat tinggal

Dari keseluruhan partisipan mengenai bermain di lingkungan

tempat tinggal pada umumnya mengungkapkan biasa saja, merasa

senang dan asyik dengan teman sebayanya, bahkan sebagian orang

tua partisipan tidak membatasi bermain, namun tetap saja harus terus

diawasi jangan sampai kelelahan.

5.4.2. Hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah

Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan dengan

guru dan teman-teman di sekolah baik-baik saja. Guru dan teman

kelasnya sudah tahu dengan kondisinya. Bahkan dalam pelajaran

olah raga guru memberikan toleransi untuk tidak ikut. Demikiannya

juga dengan ijin untuk berobat ke Rumah Sakit, pihak sekolah

70

memakluminya. Kegiatan bermain di sekolah dengan teman-

temannya juga terlihat normal-normal saja.

5.4.3. Prestasi di sekolah

Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai prestasi di sekolah

secara umum normal saja, artinya tidak ada yang mengindikasikan

bahwa karena penyakit thalasemia yang dideritanya mengakibatkan

prestasi belajar menjadi menurun. Pada umumnya prestasi belajar

menurun diakibatkan karena tidak rajin belajar atau malas belajar,

bahkan sebagian partisipan mampu berprestasi.

5.4.4. Akses terhadap layanan kesehatan yang dibutuhkan

Ungkapan keseluruhan partisipan yang diwakili anggota

keluarganya mengenai akses terhadap layanan kesehatan yang

dibutuhkan umumnya mengungkapkan sesuai dengan yang

dibutuhkan partisipan. Hal tersebut tercermin dari layanan dari

petugas dengan partisipan dan keluarga yang baik. Selanjutnya

dalam transportasi dari rumah ke Rumah Sakit atau sebaliknya masih

terjangkau oleh kendaraan umum, maka partisipan serta keluarganya

tidak kesulitan dalam masalah alat transportasi.

5.4.5. Hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia

sewaktu berada di Rumah Sakit

Dari ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan

partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia sewaktu

berada di Rumah Sakit mempunyai hubungan yang baik. Terutama

71

partisipan merasa tidak sendirian berada di Rumah Sakit, senang

bahkan asyik bermain dengan temannya yang kondisinya sama.

Bahkan sebagian partisipan menyatakan bahwa mereka baik seperti

keluarga sendiri.

Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari

dimensi lingkungan secara garis besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan

mampu bersosialisasi dengan lingkungan dengan baik, sehingga

mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak-anak

normal lainnya. Secara lingkungan penderita dapat diterima di

lingkungan tempat tinggal maupun lingkungan sekolah, pihak

sekolah memahami kondisi penderita yang sering tidak masuk

sekolah karena melakukan tranfusi darah setiap bulannya.

Penatalaksanaan thalassemia beta mayor saat ini yang makin optimal

mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal.

Hasil penelitian ini tidak sejalan dengan penelitiannya Ilmi,

dkk (2014) yang mengemukakan bahwa hasil wawancara pada

tanggal 8 September 2014 kepada lima orang tua anak dengan

thalasemia diketahui bahwa dari kelima anak thalasemia yang rutin

menjalani transfusi di ruang rawat anak RSUD Arifin Achmad

Pekanbaru menjadi lebih bersifat sensitif, mudah sedih, anak juga

tampak merasa minder kepada teman-temannya karena sering tidak

72

masuk sekolah dan sakit sehingga anak lebih sering menyendiri dari

lingkungan dan aktivitas sekitarnya.

5.5. Keterbatasan Penelitian

5.5.1. Peneliti memiliki keterbatasan kemampuan untuk melakukan

penelitian kualitatif mengingat baru pertama kali melakukan

penelitian kualitatif, dalam penelitian ini peneliti berperan sebagai

instrumen utama yang mana pada saat wawancara dan hasil

wawancara akan sangat mempengaruhi hasil penelitian.

5.5.2. Situasi dan kondisi pada saat wawancara kurang mendukung diantara

beberapa partisipan dikarenakan kondisi partisipan saat itu masih

berumur 8 tahun, sehingga wawancara menyesuaikan dengan kondisi

partisipan.

5.5.3. Pada penelitian ini belum mampu mengungkap secara dalam dari

beberapa indikator pada dimensi-dimensi tersebut. Mengingat umur

partisipan yang masih anak-anak, sehingga data-data yang

dibutuhkan kurang fokus.

73

BAB VI

KESIMPULAN DAN SARAN

Berdasarkan hasil dan tujuan khusus dalam penelitian ini, maka dapat

peneliti kemukakan kesimpulan hasil penelitian serta saran-saran yang terkait

dengan penelitian ini. Adapun kesimpulan dan saran penelitian ini adalah sebagai

berikut:

6.1.Kesimpulan

6.1.1. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi

kesehatan fisik secara garis besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan

yang makin optimal, sehingga mengakibatkan kualitas hidup

penderitanya mendekati anak normal.

6.1.2. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi

kesehatan psikologis secara garis besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan

baik-baik saja, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya

mendekati anak normal.

6.1.3. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi

hubungan sosial secara garis besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan

mempunyai hubungan sosial yang baik, sehingga mengakibatkan

kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal.

73

74

6.1.4. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi

lingkungan secara garis besar menunjukkan bahwa penatalaksanaan

thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan mampu

bersosialisasi dengan lingkungan dengan baik, sehingga

mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak-anak

normal lainnya.

6.2.Saran

6.2.1. Bagi Rumah Sakit

Hasil dari penelitian ini diharapkan dapat memberi masukan

bagi Rumah Sakit dalam mengindentifikasikasi anak thalassemia

beta mayor dengan kesulitan tertentu dan membutuhkan tindakan

perbaikan secara medis ataupun bantuan konseling.

6.2.2. Bagi Masyarakat

Hasil penelitian ini dapat bermanfaat sebagai bahan kajian

pengetahuan terutama yang berkaitan dengan dukungan keluarga

yang diberikan kepada pasien thalasemia dan mengetahui bagaimana

penerimaan diri seorang pasien thalasemia.

6.2.3. Bagi Institusi Pendidikan

Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah khasanah

pustaka dan pengembangan ilmu pengetahuan, khususnya tentang

kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor.

75

6.2.4. Bagi Peneliti Lain

Memberikan bahan kajian dan acuan bagi peneliti berikutnya

dalam melaksanakan penelitian sejenis yang lebih kompleks.

76

DAFTAR PUSTAKA

Abetz L, Baladi JF, Jones P, Rofail D. 2006. The impact of iron overload and its

treatment on quality of life: result from a literature review. Health and

Quality of life outcomes 4:73.

Atyanti I, dkk. 2012. Kadar Hemoglobin, Status Gizi, Pola Konsumsi Makanan

dan Kualitas Hidup Pasien Thalassemia. Jurnal Keperawatan Soedirman

(The Soedirman Journal of Nursing), Volume 7, No.3, November 2012.

Azarkeivan, A., et al. 2009. Associates of physical and mental health related

quality of life in beta thalasemia major/intermedia. journals. JMRS, 14(5):

349-355.

Boyse, et al. 2011. Children with Chronic Conditions. Pedriatics Publications.

Clarke, S.A. et al. 2009. Health-related quality of life and financial impact of

caring for a child with thalassaemia major in the UK. Journal compilation,

43(9): 118-122.

Deby Anggororini, Eddy Fadlyana, Ponpon Idjradinata. 2010. Korelasi Kadar

Feritin Serum dengan Kematangan Seksual pada Anak Penyandang

Thalassemia Mayor. Maj Kedokt Indon, Volum: 60, Nomor: 10, Oktober

2010.

Dini, M. 2011. Analisis Faktor yang Mempengaruhi Kualitas Hidup Anak

Thalasemia Beta Mayor di RSU Kota Tasikmalaya dan Ciamis. Tesis.

Universitas Indonesia: Jakarta.

Eleftheriou, A. 2007. About Thalassaemia. Thalassaemia International Federation.

Nicosia. Cyprus

Hidayat. A.A.A. 2007. Metode Penelitian Keperawatan dan Tekhnik Analisa

Data. Salemba Medika: Jakarta.

Ilmi, S dkk. 2014. Hubungan Jenis Kelamin dan Domisili Dengan Pertumbuhan

Pada Anak Dengan Thalasemia. Program Studi Ilmu Keperawatan.

Universitas Riau.

Khurana, A., Katyal, A., & Marwaha, R. K. 2006. Psychosocial Burden in

Thalasemia. Indian Journal of Pediatrics, 73(10): 877-880.

76

77

Malik, S., Syed, S., & Ahmed, N. 2009. Complications in transfusion–dependent

patients of ß-thalassemia major.

http://www.pjms.com.pk/issues/julsep09/article/article30.html. Diunduh

tanggal 03 Juli 2015.

Mulyani dan Adi F. 2011. Reaksi Psikososial Terhadap Penyakit di Kalangan

Anak Penderita Talasemia Mayor di Kota Bandung. Jurnal Informasi, Vol.

16 No. 03 Tahun 2011.

Munthe. 2011. Essential Haematology. 3rd

ed. Blackwell Science Ltd.

Notoatmodjo, S. 2010. Ilmu Perilaku Kesehatan. Rineka Cipta: Jakarta.

Potts, N. L. & Mandleco, B. L. 2007. Study Guide to Accompany Pediatric

Nursing (Second Edition). Thomson: Canada.

Polit, DF & Beck, CT 2006, Essentials Of Nursing Research Methods, Appraisal,

and Utilization. 6th edition. Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia.

Pusponegoro, et al. 2005. Standar Medis Pelayanan Kesehatan Anak. IDAI:

Jakarta.

Sandra, B. 2009. Faktor-faktor yang Berhubungan Dengan Kualitas Hidup Anak

Thalassemia Beta Mayor. Tesis. Universitas Diponegoro Semarang.

Saryono & Anggraeni, MD. 2010. Metodologi Penelitian Kualitatif Dalam

Bidang Kesehatan. Nuha Medika: Yogyakarta.

Saryono. 2011. Metodologi Penelitian Kesehatan: Penuntun Praktis Bagi Pemula.

Mitra Cendikia Press: Yogyakarta.

Sekaran, U. 2006. Research Methods For Business: Metodologi Penelitian Untuk

Bisnis, Buku 2. Salemba Empat: Jakarta.

Shaligram, D., Girimaji, S. C., & Chaturvedi, S. K. 2007. Psychological problems

and quality of life in children with thalasemia. Indian Journal of Pediatric,

74(8),727-730.

Skevington, SM, Lotfy, M & O’Connell, KA 2004, “The world health

organizations WHOQOL-Bref quality of life assesment : psycometric

properties and result of the international field trial a report from the

WHOQOL Group, Departement Psikology Netherlands, vol. 13, hal. 299 –

310.

Sugiyono. 2007. Metode Penelitian Pendidikan Pendekatan Kuantitatif, Kualitatif

dan R &D. Alfabeta: Bandung

78

Sugiyono. 2011. Metode Penelitian Kuantitatif, Kualitatif dan R&D. Alfabeta:

Bandung.

Sugiyono. 2015. Metode Penelitian Pendidikan (Pendekatan Kuantitatif,

Kualitatif dan R&D). Cetakan Ke-21. CV. Alfabeta: Bandung.

Sutopo, HB. 2006. Metodologi Dasar Teori dan Terapannya Dalam Penelitian.

Universitas Negeri Sebelas Maret: Surakarta

Thavorncharoensap, M., et al. 2010. Factors affecting health related quality of life

in thalassaemia.thai children with thalasemia. Journal BMC Disord, 10(1):

1-10.

Wahidiyat I. 2009. Thalassemia dan Permasalahannya di Indonesia. Naskah

Lengkap Konika XI. IDAI: Jakarta.

Wong, L Donna. 2009. Buku Ajar Keperawatan Pediatrik. Vol 1 Edisi 6. EGC:

Jakarta.

Yaish Hassan M. 2010. Thalassemia: Differential diagnoses &

Workup.http://emedicine.medscape.com/article/958850-followup. Diakses

pada tanggal 03 Juli 2015.