Indonesian Hemophilia Society :

Registri Nasional Terkini

Oleh :

Novi Riandini, S.Kom.

Ir. Daru Indriyo

Muhammad Gunarso, S.Kom.

INDONESIA

Dengan jumlah populasi sebanyak 261.000.000 orang

Merupakan populasi terbesar di dunia.

Hanya 2.345 yang PWH yang terdata

Seharusnya akan ditemukan 26.100 PWH

INDONESIAN HEMOPHILIA SOCIETY

DATA 1998 - 2018

120 125180 230

530

757850

1084 1103 11361210

1270 12801388

15851706 1708 1737

1848

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2018

Indonesia merupakan negara kepulauan (lebih dari 17.000 pulau)

Minimnya penyebaran informasi

Keterbatasan gerak dan sumber daya manusia

Penegakan diagnosa hanya terbatas pada kota-kota besar. Hanya RS

besar yang memiliki laboratorium yang dapat menyediakan reagent

Factor Assay atau minimal PT and aPTT.

HAMBATAN

TANTANGAN

IHS telah bekerjasama dengan berbagai pihak untuk melakukan training

pemeriksaan Factor Assay kepada dokter spesialis patologi klinik di

Indonesia.Namun kendala pengadaan reagent masih tetap menjadi

permasalahan yang utama.

Saat ini hanya beberapa RSUD yang sudah bisa melakukan

pemeriksaan Factor Assay dan Inhibitor

Pendataan Terpusat secara manual masih mengalami hambatan

REGISTRASI NASIONAL - ONLINE

Didukung oleh GAP Program – WHF

IHS telah meluncurkan aplikasi pendataan berbasis Android pada bulanApril 2019 bertepatan dengan Hari Hemofilia Sedunia.

Aplikasi ini diharapkan dapat mempermudah pendataan

Dapat diisi langsung oleh PWH atau keluarganya.

Diharapkan dapat lebih meningkat pendataan PWH di Indonesia.

Data pasien terjaga kerahasiaannya

PENTINGNYA PENDATAAN

Mengetahui secara pasti dan jelas jumlah pasien (akurat)

Memudahkan pendataan bagi pasien yang tidak terjangkau oleh pengurus cabang.

Pemetaan populasi pasien hemofilia

Sebagai ujung tombak dalam melakukan advokasi kepada Pemerintah

Tolak ukur atas pencapaian standarisasi pengobatan

PWH/orang tua diajak untuk membiasakan diri melakukan pencatatan/ pendataan/memonitoring kondisi kesehatan secara mandiri

Memudahkan dalam pelacakan apabila terjadi kekeliruan atau terkontaminasinya suatu merkobat

HEMOFILIA INDONESIA :APLIKASI BERBASI ANDROID

Aplikasi ini berisi :

Data Diri

Data Keluarga (merunut sejarah hemofilia dalam keluarga)

Data Medis

Catatan Perdaraha (Diary)

Pengumuman

APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA DIRI

Menu ini berisi :

Nama

Nama Panggilan

Tempat dan Tanggal Lahir

Jenis Kelamin

No. Hp.

No. Whatsapp

E-mail

Agama

Status Pernikahan

Alamat

Jenis Hemofilia, Kadar Faktor, Inhibitor

Photo Hasil Lab

Keterangan Hasil Lab

APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA KELUARGA

Menu ini berisi :

Data Orang Tua

Data Adik atau Kakak

APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA MEDIS

Menu ini ini berisi :

Keterangan hidup/meninggal PWH

Golongan Darah

Rhesus

Khitan

Menu ini ini berisi :

Catatan histori pemeriksaan Factor Assay

APLIKASI HEMOFILIA INDONESIADATA MEDIS

Menu ini berisi :

Catatan histori pemeriksaan

Inhibitor

Menu ini berisi :

Riwayat perdarahan berat seperti Intrakranial,

Illiopsoas, Saluran cerna dan Saluran Nafas serta

catatan perdarahan berat lainnya

Menu ini berisi :

Catatan histori pemeriksaan HBsAg,

HCV & HIV

APLIKASI HEMOFILIA INDONESIACATATAN PERDARAHAN - DIARY

Menu DIARY ini berisi catatan perdarahan yang

terjadi. Data yang disimpan adalah :

- Tanggal mulai perdarahan

- Berakhir perdarahan

- Lokasi perdarahan

- Keterangan Perdarahan

- Tempat Berobat

APLIKASI HEMOFILIA INDONESIACATATAN PERDARAHAN – DATA OBAT

Menu OBAT ini berisi catatan pemberian faktor

pembeku darah Data yang disimpan adalah :

- Tanggal mulai perdarahan

- Merk Obat/Transfusi

- Dosis Obat

- Nomor Lot.

- Ada Reaksi Obat

- Tempat Penyuntikan Obat

- Nama Rumah Sakit/Klinik/Puskesmas

APLIKASI HEMOFILIA INDONESIACATATAN PERDARAHAN – DATA OBAT

SOFT LAUNCHING

9 December 2018 – IHS Cabang Banten

SOFT LAUNCHING

13 Januari 2019 – IHS Cabang Jawa Timur

GRAND LAUNCHING

4 April 2019, Konferensi Pers

DATA TERKINI

Sejak di luncurkannya aplikasi ini, HIS telah menerima data sebanyak :

Data : 27 OKtober 2019

DATA TERKINIData Hemofilia Per Provinsi

Data : 21 Agustus 2019

THANK YOU

Terima Kasih