INDONESIA DARURAT GAGAL GAGAL KRONIS : Kesulitan AksesPada Pasien Hemodialisa dan Kebutuhan Peritoneal Dialisis

TONY R I CHARD SAMOSIR

K ETUA U MUM

KOMUNI TAS PASI EN C UCI DARAH I NDONESI A ( K PCDI )

( I NDONESI AN D I ALYSI S COMMUNI TY)

Siapa KPCDI?

Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI) adalah perkumpulan berbasisgerakan sosial pasien gagal ginjal, yang mengedukasi dan mengkampanyekankesehatan ginjal serta memperjuangkan hak-hak pasien termasuk didalamnyamemberi masukan kepada pemangku kebijakan agar regulasi berpihak padapasien.

Apa Visi dan Misi-nya?VISI

KPCDI bertujuan mewujudkan komunitas yang mampu membangun persaudaraan dan solidaritas diantara sesama pasien dialisis,transplantasi ginjal, tenaga medis, dan anggota keluarganya, serta mengembangkan dirinya sebagai organisasi yang mampu mempengaruhikebijakan publik yang berkaitan dengan kepentingan pasien cuci darah.

MISI

Aktif mengadakan forum komunikasi antar pasien dan anggota keluarganya untuk saling berdiskusi, edukasi, berbagi, tolong menolongdan saling menguatkan.

Aktif menyelenggarakan diskusi, seminar, workshop tentang kesehatan ginjal, dialisis dan transplantasi ginjal.

Aktif mengkampanyekan pola hidup sehat, terutama berkaitan dengan mencegah peningkatan penyakit gagal ginjal kronik.

Aktif melakukan advokasi kepada pasien cuci darah yang mengalami ketidakadilan, serta memperjuangkan hak-hak pasien.

Aktif mengkampanyekan pembentukan lembaga donor organ.

Aktif menggalang kampanye donor ginjal.

Aktif memberi bantuan sosial kepada anggota yang kesusahan.

Aktif memberi masukan dan kritikan kepada pemangku kebijakan demi regulasi yang berpihak kepada pasien.

Indonesia Darurat Gagal Ginjal Kronis?

Penyakit Ginjal Kronis terus mengalami peningkatan dari segijumlah dari tahun ke tahun di Indonesia. Setidaknya di tahun2016 tercatat 52.835 pasien gagal ginjal aktif menjalanidialisis, yang mana meningkat lebih dari dua kali lipat daritahun 2011 dengan 17.259 pasien. (9th Indonesian RenalRegistry 2016)

Apa Hambatan Layanan Akses Dialisis?

1. Sistem Rujukan Berjenjang

2. Aksesibilitas Obat-Obatan

3. Layanan Pemeriksaan Laboratorium

4. Transfusi Darah Berbayar – Prioritas dan Dianggap Paling Efektif

5. Durasi Hemodialisa Hanya 4 Jam

6. Komplikasi Peningkatan Penularan Penyakit Pasien Hemodialisa;• Hepatitis C

• Hepatitis B….?

• HIV…?

Info Grafis Paparan Hepatitis C

*Sumber: DepartemenPenelitiandanPengembanganKPCDI

Survey dilakukanpada200 pasiengagalginjaldenganterapiHEMODIALISA

Paparan Hepatitis C Berdasarkan Lamanya Menjalani HD

*Sumber: DepartemenPenelitiandanPengembanganKPCDI

Survey dilakukanpada200 pasiengagalginjaldenganterapiHEMODIALISA

Kebutuhan Mendesak & Problem CAPD1. Kurangnya Center CAPD di Tiap Provinsi Terutama Penanganan Infeksi atau Paling

Umum Masalah Pada Transferset Pasien

2. Jumlah Tenaga Medis/Pengetahuan yang Terbatas

3. Kampanye CAPD Kurang Maksimal – Lebih Banyak “Negative Effects”

4. Distribusi Layanan;• Keterlambatan Pengiriman• Transportasi Pengambilan Cairan dari Provider – Rumah Pasien = 20 Dus/Pasien dan

@1 dus = 14 Kg.

5. Penanganan Keluhan Produk yang Diterima Kurang Maksimal;• Cairan Bocor, Keruh/Lendir – Banyak yang Tidak Diganti – Beban Biaya Pasien• Transferset Bocor

Apa Sumber Masalah?

Disparitas Tarif!

Mutu dan Kualitas Pelayanan Tidak Merata Unit Hemodialisa.

Tidak Memberikan Keuntungan Bagi Provider Pada CAPD –Sehingga Petugas Kesehatan Kurang Edukasi Untuk Terapi Ini

Saran1. Pemerintah Harus Mengevaluasi Disparitas Tarif – Tipe A, B, C dan D

2. Manajemen Rujukan yang Tepat Sasaran – Sesuai Kompetensi

3. Optimalisasi Pengawasan Oleh BPJS Kesehatan ke Unit HD Sehingga Hak Pasien Tercapai; Obat, Transfusi dan Laboratorium

4. Meninjau Ulang Pengawasan dan Evaluasi Setiap 5 Tahun Sekali, PERNEFRI ke Unit HD

5. Revisi dan Update Konsensus PERNEFRI Dimana Durasi HD 8-10 Jam untuk 2x Seminggu. Karenanya Banyak Unit HD Menerapkan Durasi HD Hanya 4 Jam Tiap Sesi - Hasilnya TIDAK ADEKUASI

TERIMA KASIH