dari prinsip ke praktik

Dari Prinsipke PraktikKeterlibatan Lebih BesarOrang yang Hidup denganHIV/AIDS (GIPA)

SERI BUKU KECIL

spiritia

Dari Prinsip ke Praktik:Keterlibatan Lebih Besar Orang yangHidup dengan HIV/AIDS (GIPA)

Sebuah dokumen yang menjelaskan makna danpelaksanaan Keterlibatan Orang dengan HIV/AIDSdalam upaya penanggulangan HIV/AIDS. Beberapanegara menyokong asas ini melalui Deklarasi Paris1994, termasuk Indonesia sebagai salah satupenandatangan.

Dari Prinsip ke Praktik:Keterlibatan Lebih Besar Orang yang Hidupdengan HIV/AIDS (GIPA)

Diterjemahkan dari :

From Principle to PracticeGreater Involvement of People Living with or Affected byHIV/AIDS (GIPA)

Terbitan: UNAIDS/99.43E (English original, September 1999)© Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) 1999.

Dokumen asli dalam bahasa Inggris ditulis oleh Jens Van Roey,dengan bantuan dari banyak rekan baik di dalam UNAIDS, maupundari komunitas lebih luas.

Terjemahan © 2003 Yayasan Spiritia

Terbitan Desember 2003Bila mengutip isi buku ini mohon sebutkan sumbernya

1Dari Prinsip ke Praktik: Keterlibatan Lebih Besar Odha

Daftar Isi

Dari Prinsip ke Praktik:Keterlibatan Lebih Besar Orang yang Hidup dengan HIV/AIDS (GIPA) ................................................................... 3

Apa Definisi GIPA? .............................................................. 5Apa yang kita maksudkan dengan Odha/Ohidha? ................. 5Apa yang kita maksud dengan “keterlibatan Odha/Ohidha”? . 5Mengapa melibatkan Odha/Ohidha? ..................................... 8

Tantangan dalam Penerapan GIPA pada Tingkat yang LebihTinggi ............................................................................ 10Sulitnya mengungkapkan status HIV seseorang di depan

umum .............................................................................. 10Kurangnya organisasi yang siap melibatkan Odha/Ohidha . 10Kurangnya keterampilan dan persiapan Odha/Ohidha ......... 11Kurangnya keadaan yang layak untuk Odha/Ohidha di dalam

organisasi ......................................................................... 11Keraguan tentang kesinambungan ...................................... 12

Tanggapan ........................................................................ 13Dokumentasikan pengalaman dan gunakan pelajaran yang

didapat ............................................................................ 13Menciptakan lingkungan yang lebih mendukung dan

memberdayakan ............................................................. 14Memahami kebutuhan dan keraguan sektor swasta ............ 14Pelatihan dan dukungan terus-menerus bagi individu ......... 16Pelatihan dan pengarahan untuk organisasi ........................ 17

Lampiran IDeklarasi Pertemuan AIDS Tingkat Tinggi Paris .......... 19

Lampiran IIPiramida Keterlibatan Alternatif .................................... 25

2 seri buku kecil


Dari Prinsip ke Praktik:Keterlibatan Lebih Besar Orang yang Hidupdengan HIV/AIDS (GIPA)

“Dengan hati terbuka,

Mari bangkit dan bicara pada dunia…”Philly Bongole Lutaaya1

Pada Konferensi AIDS Tingkat Tinggi di Paris tahun 1994,pemerintahan dari 42 negara menyatakan bahwa asasketerlibatan orang yang hidup dengan HIV/AIDS (Odha) sertaorang yang terpengaruh HIV (Ohidha), yang disebut sebagaiGIPA (Greater Involvement of People with HIV/AIDS) adalahpenting untuk penanggulangan nasional terhadap epidemisecara etis dan efektif (baca ulasan lengkap Deklarasi Paris ini diakhir tulisan ini, terutama Bagian IV.1). Oleh karenanya, inimenjadi pendekatan resmi pemerintah tersebut, yang menjanjiakan mendukung keterlibatan Odha/Ohidha2 dalam“penanggulangan bersama terhadap pandemi ini di semuatingkat—nasional, wilayah dan dunia.”

1 Musisi Uganda yang merupakan orang Afrika pertama yang mengungkapkanstatus HIV-positifnya dan ikut dalam kampanye melawan AIDS. Pembela hidupsecara “positif” dan memerangi stigma, dia dianggap sebagai salah satu “Bapak”GIPA. Philly Lutaaya meninggal tahun 1989.2 The Global Network of Persons Living with HIV/AIDS (GNP+) dan TheInternational Community of Women Living with HIV/AIDS (ICW) secara resmimengambil istilah PWHA untuk pengertian orang dengan atau terpengaruh olehHIV/AIDS. Ini termasuk orang yang HIV-positif dan orang di sekitarnya (pasangan,orang tua, dan teman). Di Indonesia, ada kesepakatan untuk memakai istilahOdha (orang dengan HIV/AIDS) untuk orang yang terinfeksi HIV, dan Ohidha(orang yang hidup dengan HIV/AIDS) untuk yang terpengaruh oleh HIV/AIDS,yaitu pasangan, keluarga dan sebagainya.

4 seri buku kecil

Namun, saat ini baru sedikit yang dilakukan untukmewujudkan asas ini. Daripada dilanjutkan oleh mereka yangbertanggung jawab untuk penanggulangan di tingkat nasionalterhadap HIV/AIDS, GIPA justru lebih kuat didorong olehOdha/Ohidha sendiri, dengan membuka status HIV-nya didepan umum agar memberikan wajah dan suara manusia padaepidemi HIV/AIDS.

Di banyak tempat, terdapat beberapa hambatan besar:

• GIPA tidak tercermin dalam kebijakan dan programnasional dengan cara yang benar atau berskala besar, danhampir tidak ada mekanisme yang memungkinkan ataumendukung pertimbangan pengalaman, anggapan atauketerampilan Odha/Ohidha, apalagi menggunakannya. Halini sebagian disebabkan belum dilakukan kampanye besar ditingkat dunia, wilayah atau nasional untuk meningkatkankepedulian dan pengertian tentang GIPA.

• Lingkungan sosial, budaya dan politik, yang sering kalibernuansa penolakan, ketakutan dan stigma (cap buruk),sama sekali tidak mendukung keterlibatan Odha/Ohidha.

• Odha/Ohidha sering kali berada dalam keadaan sulit, lemahsecara ekonomi, dan tidak memiliki bentuk yangmemungkinkan mereka ikut menyumbang pada perubahankebijakan.

• Baik Odha/Ohidha maupun staf dan pimpinan programAIDS yang ada memerlukan pendidikan dan peningkatanketerampilan agar GIPA dapat memberikan dampak yangoptimal.

Dengan adanya hambatan ini, ditambah hambatan lokal yangkhas di setiap daerah, tidak ada satu pun pendekatan yangberhasil untuk melaksanakan GIPA. Walaupun begitu,pengalaman yang cukup telah dikumpulkan dari seluruh duniauntuk memberi kita panduan tentang bagaimana GIPA dapatsecara efektif dijadikan tindakan yang nyata.


Apa Definisi GIPA?

Pada dasarnya, GIPA berarti dua hal penting:

• mengenali sumbangan penting yang dapat diberikan Odha/Ohidha dalam penanggulangan HIV/AIDS; dan

• menciptakan suasana dalam masyarakat bagi keterlibatansecara aktif oleh Odha/Ohidha dalam segala aspekpenanggulangan tersebut.

Keikutsertaan ini dapat diberikan pada setiap tingkatan dariindividu sampai organisasi, dan dalam segala sektor dari sosialbudaya sampai ekonomi dan politik. Secara khusus, DeklarasiParis menekankan peranan jaringan Odha/Ohidha danorganisasi komunitas.

Apa yang kita maksudkan dengan Odha/Ohidha?Istilah yang digunakan dalam Deklarasi Paris yaitu “peopleliving with HIV/AIDS” telah diluaskan berdasarkankesepakatan yang luas menjadi orang yang hidup dengan, atauterpengaruh oleh, HIV/AIDS (Odha/Ohidha). Perlu dicatatbahwa Odha/Ohidha bukanlah kategori tunggal melainkansebuah continuum atau rangkaian. Rangkaian ini meliputi orangdengan gejala AIDS dari satu sisi, hingga pasangan yang HIV-negatif, anggota keluarga dan teman-teman dekat orang HIV-positif pada sisi lain.

Apa yang kita maksud dengan “keterlibatan Odha/Ohidha”?Tidak ada tandingan untuk pengalaman langsung, yang bisadianggap sebagai semacam keahlian jika dibarengi dengankemampuan berkomunikasi yang baik. Pada dasarnyaketerlibatan Odha/Ohidha berarti menciptakan ruang bagiindividu untuk:

• menggunakan pengalaman mereka hidup dengan, atauterpengaruh oleh, HIV/AIDS dalam penanggulanganepidemi HIV/AIDS yang lebih luas; dan

6 seri buku kecil

• memberi wajah dan suara manusia pada epidemi HIV/AIDSdi dalam benak orang yang tidak tersentuh langsung olehHIV/AIDS.

Dalam pengamatan operasional, keterlibatan ini dapat (danmemang seharusnya!) memasukkan bermacam-macam perananpada tingkat yang berbeda-beda. Sebagai contoh, keterlibatanOdha/Ohidha sudah lumayan diterima pada tingkatinternasional dalam lembaga multilateral, pada konferensiinternasional dan wilayah, di tingkat nasional dalam programAIDS nasional, dan juga di tingkat lokal dalam organisasi/kelompok komunitas yang sering mengadakan kegiatanpencegahan, perawatan dan dukungan. Walaupun demikian,peranan yang tersedia untuk Odha/Ohidha sering kali dibatasisebagai pengamat atau pendidik saja. Gambar 1 merupakanmodel bagaimana Odha/Ohidha dapat berperan pada tingkatanyang jauh lebih luas.

Perlu dicatat bahwa model tersebut tidak menjelaskan bagianGIPA yang penting: usaha individu di tingkat pribadinyamasing-masing (lihat lampiran II untuk piramida yangmenggambarkan peranan ini). Walaupun bukan bagian daribentuk formal, bagian tanggapan yang bermakna terhadapHIV/AIDS secara mendunia merupakan pekerjaan pribadi olehorang yang peduli—dengan berbagai cara—untuk anggotakeluarga dan teman-teman yang HIV-positif. Adalah juga upayaoleh individu yang, dengan “hidup secara positif” danberinteraksi secara terbuka dengan Odha/Ohidha, bertindaksebagai panutan bagi orang lain, sekaligus membalikkan stigmadan penolakan yang mengelilingi epidemi di banyak komunitas.

Namun, perlu ditekankan bahwa GIPA tidak bermaksudseseorang dipaksa membuka status HIV-nya. Meskipunseharusnya tidak ada hambatan untuk Odha/Ohidha yang inginmengungkapkan statusnya kepada rekan-rekan dan komunitas,Odha/Ohidha juga mempunyai hak memilih terlibat tanpamembuka statusnya. Dengan kata lain, GIPA tidak dapatdisederhanakan dengan pernyataan “tidak terbuka berarti tidakboleh terlibat”.


Gambar 1. Piramida keterlibatan Odha/Ohidha Piramida ini menggambarkan tingkat keterlibatan yang didorong oleh GIPA, dengan tingkat tertinggi menggambarkan penerapan total asas GIPA. Idealnya, GIPA diterapkan pada semua tingkatan organisasi.

PENGAMBIL KEPUTUSAN: Odha/Ohidha terlibat dalam badan

pengambil keputusan atau pembuat kebijakan, dan masukan mereka

dihargai sederajat dengan anggota lainnya dalam badan itu.

TENAGA AHLI: Odha/Ohidha dianggap sebagai sumber informasi, pengetahuan dan keterampilan yang terlibat—setingkat dengan

para profesional—dalam perencanaan, penyesuaian dan evaluasi intervensi.

PELAKSANA: Odha/Ohidha berperan nyata dalam intervensi, misalnya sebagai perawat, pendidik

kelompok sebaya atau petugas penjangkauan. Namun demikian Odha/Ohidha tidak ikut merancang program.

PEMBICARA: Odha/Ohidha digunakan sebagai pembicara dalam kampanye perubahan perilaku, atau diajak ke pertemuan untuk membagi pandangannya tetapi tidak terlibat. (Biasanya ini

dianggap keterlibatan “token”, dengan penyelenggara ingin dilihat melibatkan Odha/Ohidha, tetapi tidak memberi mereka

kekuasaan atau tanggung jawab yang nyata).

PENYOKONG: Keterlibatan Odha/Ohidha sangat tipis, umumnya jika Odha/Ohidha yang bersangkutan sudah terkenal. Misalnya memakai

poster bintang pop yang HIV-positif, atau meminta saudara orang yang baru saja meninggal karena AIDS berbicara di depan umum.

SASARAN PENDENGAR: Kegiatan lebih diarahkan pada atau dilakukan untuk Odha/Ohidha, atau menghadapinya secara massal daripada secara individu. Namun Odha/Ohidha harus dianggap lebih dari: (a) sosok tak dikenal dalam

poster, selebaran atau dalam kampanye informasi, edukasi, komunikasi; (b) orang yang hanya menerima pelayanan; atau (c) sebagai ‘pasien’ pada tingkat ini

mereka dapat mempengaruhi atau membimbing penyedia informasi.

Ting

kata

n Ke

terli

bata

n

8 seri buku kecil

Mengapa melibatkan Odha/Ohidha?Ada banyak alasan mengapa GIPA sangat penting bagipenanggulangan epidemi HIV/AIDS. Pada tingkat sosial,keterlibatan yang diumumkan membantu mengurangi stigmadan diskriminasi, serta memberi tanda bagi masyarakat tentangpenerimaan dan pengenalan pentingnya Odha/Ohidha.

Di dalam organisasi, keterlibatan dapat menjadi alat yangampuh dalam merobohkan batasan-batasan, baik subjektifmaupun objektif. Organisasi terdiri dari individu, dan individuyang tidak terinfeksi HIV dan tidak terpengaruh oleh AIDSsering kali mempunyai prasangka yang sangat salah tentangOdha/Ohidha. Tidaklah mengejutkan, prasangka ini dapattercermin pada kebijakan dan praktek organisasi, bahkan jikaorganisasi yang bersangkutan justru adalah peserta aktif dalampenanggulangan, misalnya departemen pemerintah, lembagainternasional atau LSM.

Diskriminasi terhadap Odha/Ohidha sudah menyebar luas,walaupun secara halus atau tersembunyi, dan bahkan sering kalitidak disadari oleh yang mereka melakukan diskriminasi itu.Bekerja dengan orang HIV-positif dalam kehidupan sehari-hari,dan mengkaitkan wajah dan nama dengan konsep “orang yanghidup dengan HIV/AIDS”—padahal kaitan sebelumnya adalahdengan virus atau penyakit yang mengerikan—dapat membantumengatasi ketakutan dan prasangka orang, dan mengubahpandangan mereka terhadap Odha/Ohidha. Denganmenyediakan dasar hubungan kemitraan, saling hormati danmengerti, GIPA melenyapkan konsep “pemberi layanan” (yaituyang tidak HIV-positif) dan “penerima layanan” (yaitu orangyang HIV-positif).

Selain mengurangi diskriminasi, GIPA dapat memperkuatsebuah organisasi atau kegiatan dengan memaparkannya padasudut pandang yang diberikan secara khas oleh pengalamanOdha/Ohidha. Penguatan ini dapat terjadi pada tingkatpembentukan tim dan peningkatan semangat, atau dapat juga


mencakap perkembangan bermakna pada cara kerja organisasiyang bersangkutan. Sebagai contoh, Odha/Ohidha dapatmemberikan fungsi dukungan yang berharga dalam organisasiatau kegiatan yang telah menggunakan “petugas AIDS” sebagaipendidik kesehatan masyarakat, dokter, psikolog dan pekerjasosial. Walaupun para pekerja biasanya menerima sedikitdukungan praktek dan emosional dalam kegiatan pencegahandan pendidikan AIDS, Odha/Ohidha dapat memberi merekawawasan, membantu meningkatkan rasa percaya diri dan jugameyakinkan betapa berharganya sumbangan mereka.

Akhirnya, GIPA juga mempunyai manfaat yang penting bagiOdha/Ohidha secara individu. Pengalaman menunjukkanbahwa keterlibatan jenis ini (terutama jika dilakukan setelahmerasa putus asa dan depresi) dapat membangun semangatseseorang. Odha/Ohidha (seperti orang pada umumnya) perlumerasa berharga atas apa yang mereka berikan. Keterlibatandapat mendukung dan memberdayakan orang HIV-positifdengan cara yang meningkatkan nilai sumbangannya pada suatuorganisasi atau kegiatan.

10 seri buku kecil

Tantangan dalam Penerapan GIPA padaTingkat yang Lebih Tinggi

Dalam menjanjikan sekian keuntungan yang mungkin, GIPAmenghadapi beberapa tantangan, terutama pada tingkatorganisasi yang lebih tinggi. Termasuk sebagai tantangantersebut adalah:

Sulitnya mengungkapkan status HIV seseorang didepan umumKesulitan akan keterbukaan tentang status seseorang terhadapkeluarga, komunitas/masyarakat atau pun tempat kerja adalahberbeda-beda pada tiap negara atau budaya. Pada kasus tertentu,kewaspadaan diperlukan untuk melindungi orang yangmengungkapkan status HIV-positifnya, karena hal ini dapatmenciptakan tanggapan yang buruk terhadap diri yangbersangkutan di lingkungan pekerjaannya, keluarga ataukomunitasnya. Diskriminasi tampil dalam berbagai bentuk, dariyang hampir tak tampak sampai kekerasan fisik. Begitu pun,ketakutan Odha/Ohidha dapat berkisar dari persepsi (yangtidak selalu benar) akan diskriminasi pribadi sampai penolakandan kekerasan yang bersifat objektif.

Kurangnya organisasi yang siap melibatkan Odha/OhidhaSaat ini sangatlah sedikit organisasi yang melibatkan atau punbekerja sama dengan Odha/Ohidha dalam pekerjaan sehari-hari.Ini dapat dikarenakan kurangnya kesadaran atau informasiantara mereka yang “berkuasa” dalam organisasi, atau mungkinkarena diskriminasi aktif dan praduga tanpa sadar. Kurangnyakesadaran atau informasi adalah masalah utama dalam sektorswasta: pimpinan organisasi sering kali tidak sadar akan dampakdari epidemi HIV/AIDS yang mungkin terjadi pada kinerjaekonomi mereka, serta tidak paham akan manfaat yangmungkin dari GIPA.


Kurangnya keterampilan dan persiapan Odha/OhidhaKekurangan keterampilan dapat membuat berbagai rintangan.Pertama, tidak semua orang lahir dengan bakat alam untukberbicara di depan umum mengenai masalah seperti seksualitasdan kesehatan—keterampilan inilah yang sering kali harusdipelajari. Kedua, menghadapi lingkungan yang asing dan tidakbersahabat dapat mengarahkan kepada kejenuhan kecuali jikaseseorang sangat kuat pada awal atau sudah melalui prosespemberdayaan. Untuk kedua alasan ini, konseling tentangkomunikasi dan pemberdayaan pribadi harus menjadi bagiandari paket pelatihan untuk orang yang terlibat dalam prakarsaGIPA. Tambahannya, pelatihan tersebut harus diperkuatkandengan dukungan secara terus-menerus pada Odha/Ohidha jikaefektifitas mereka dapat tetap tinggi dan semangatnya tetapkuat.

Ketiga, pengarahan khusus atau pelatihan khusus pekerjaanmungkin dibutuhkan untuk mengatasi kurangnya keterampilandan pengetahuan teknis tertentu. Bagian ini menimbulkanmasalah mengenai keterlibatan secara pantas. Jelasnya,keterlibatan hanya semata-mata karena mereka HIV-positif, dantanpa pertimbangan kemampuan dan keterampilannya, bersifatperlambang, yang hanya memusatkan perhatian pada virusdaripada kemampuan dan sifat seseorang. Sebaliknya, pihakyang bertanggung jawab atas keterlibatan harus mengakui nilaikemampuan dan pengalaman Odha/Ohidha dan sekaligusmemasukkannya dalam proses pengambilan keputusan.

Kurangnya keadaan yang layak untuk Odha/Ohidha didalam organisasiOrganisasi mungkin tidak memiliki kebijakan untukmengupahkan atau melibatkan Odha/Ohidha. Atau mungkinjuga mereka kekurangan fasilitas dan suasana yang penting bagiterlibatnya Odha/Ohidha, seperti sarana kesehatan, tunjangankesehatan dan dukungan psikologis.

12 seri buku kecil

Keraguan tentang kesinambunganHarus diakui bahwa Odha dapat jatuh sakit karena infeksinyadan penyakit terkait, dan beberapa di antara mereka mungkinakan meninggal dunia. Masalah ini adalah rintangan terutamapada sektor swasta, karena majikan merasa terancam karenaberkurangnya jam kerja karena sakit atau kehilangan sumberdaya manusia karena kematian.

Jelas, semua tenaga kerja atau anggota organisasi berisiko jatuhsakit atau meninggal tanpa menghiraukan status HIV-nya,risiko ini lebih besar (dan benar-benar lebih diumumkan) padaOdha/Ohidha dibandingkan kelompok orang lain. Masalah initidak dapat disangkal, karena memang hal ini nyata. Sebaliknya,hal tersebut harus dibahas agar dapat menghadapi kesulitan ini.


Tanggapan

Pengalaman telah menunjukkan bahwa ada berbagai cara yangefektif untuk mengatasi tantangan/rintangan dalammenerapkan GIPA yang dijelaskan di atas.

Dokumentasikan pengalaman dan gunakan pelajaranyang didapatHasil beberapa penerapan GIPA yang berhasil sudah pernahditerbitkan. Hasil ini sangat berguna untuk menjelaskan konsepdan manfaat GIPA, serta menyediakan contoh nyata bagaimanaintervensi dapat diterapkan. Contoh yang menonjol termasukyang berikut:

• The AIDS Service Organisation ( TASO ), Uganda.Semangat untuk membentuk TASO berasal dari seorangperempuan yang suaminya telah meninggal dunia karenaAIDS. “Kemampuan” utamanya bukan terletak padapelatihan resmi, melainkan pada semangat yang kuat, yangdihasilkan dari pengalaman pribadi dalam merawat orangdengan AIDS dan terpaparnya pada stigma terkait HIV.Sejak awal berdirinya pada 1988, TASO berkembangmenjadi salah satu kelompok terkemuka dan inovatif dibidang AIDS secara internasional.

• Asia Pacific Network of People living with HIV/AIDS(APN+). Organisasi advokasi ini berawal pada Februari1994 ketika 42 Odha/Ohidha dari delapan negara di wilayahAsia Pasifik berkumpul di Kuala Lumpur, Malaysia. Merekabersepakat untuk beradvokasi agar Odha/Ohidha diterimasecara lebih baik di wilayah tersebut, dan untuk melawanstigma dan diskriminasi. Sekarang APN+ mencakup sepuluhnegara.

• The “UNV Support to People Living with HIV/AIDS”Project. Ini adalah proyek percobaan antara United NationsDevelopment Programme (UNDP), United NationsVolunteer (UNV), UNAIDS dan Network of African

14 seri buku kecil

People Living with HIV and AIDS (NAP+). Sekarang padatahun kedua dari operasinya di Malawi dan Zambia, dantidak lama lagi akan diperluas ke Asia, proyek mencari,melatih dan mendukung orang HIV-positif, yang bertempatsebagai Relawan PBB Nasional dalam berbagai lembagainduk.

Menciptakan lingkungan yang lebih mendukung danmemberdayakanGIPA tidak dapat menjadi efektif secara penuh atau diterapkansecara luas kecuali ada perubahan pada masyarakat yang lebihluas, dengan diskriminasi dan stigma diubah menjadi toleransidan penerimaan melalui kampanye informasi dan kepedulian.Tokoh politik, adat dan agama mempunyai peranan pentingdalam perubahan sosial ini. Sebagai contoh, anggota parlemen/wakil rakyat dapat membantu membuat undang-undangantidiskriminasi dan kebijakan nasional dalam tentang AIDS ditempat kerja. Pada tingkatan yang lain, para penegak hukumdapat membatasi kekerasan fisik dan bentuk lain terhadapOdha/Ohidha. Kegiatan resmi oleh tokoh masyarakat ini, sertaketerlibatannya yang non-resmi dalam prakarsa setempatberhubungan dengan AIDS dalam komunitasnya, memilikidampak yang bermakna pada sikap sosial keseluruhan tehadapOdha/Ohidha.

Perubahan sosial harus sejajar dengan perubahan kelembagaanpada organisasi di tingkat internasional, nasional maupun lokal.Berbagai prakarsa (lihat di bawah) dapat diambil agar orangHIV-positif dapat mengambil bagian dalam penanggulanganepidemi HIV/AIDS. Namun, seperti disebutkan sebelumnya,setiap orang mempunyai hak mutlak memilih untuk tidakmengungkapkan status HIV-nya atau hubungannya denganseorang Odha.

Memahami kebutuhan dan keraguan sektor swastaDi belahan dunia yang paling terpukul oleh epidemi HIV/AIDS, beberapa perusahaan telah memiliki cukup banyak


karyawan yang terinfeksi HIV atau terpengaruh oleh AIDS.Oleh karena ini, sektor swasta mempunyai kepentingan danperanan besar dalam penanggulangan HIV/AIDS. Demikianpula, adalah sangat penting agar perusahaan dan pimpinannyamengerti bahwa, kendati AIDS di antara karyawan danmasyarakat umum dapat mempengaruhi produktivitas dankeuntungannya, langkah-langkah konstruktif dapat diambiluntuk memperkecil dampak buruk ini. GIPA-lah yang menjadiinti dari langkah-langkah tersebut.

Pesan penting untuk pemimpin sektor swasta adalah bahwaOdha/Ohidha dapat menjadi rekan ideal untuk merencanakankegiatan pencegahan, perawatan dan dukungan di tempat kerja.Sebagai contoh, pendidikan sebaya oleh orang yang terinfeksiHIV atau seseorang “dengan AIDS dalam keluarganya” (yaituOdha atau Ohidha) dapat menjadi bagian dari rencana tindakanperusahaan.

Kegiatan lain yang berhubungan dengan GIPA yang juga dapatdilakukan atau didukung oleh sektor swasta termasuk:tempelkan iklan yang menyatakan bahwa orang HIV-positifboleh mengajukan lamaran kerja kepada perusahaannya;menyediakan layanan konseling di tempat kerja; bekerja samasecara berkala dan terbuka antara pimpinan dan Odha/Ohidhauntuk membuat rencana HIV/AIDS di tempat kerja;menyediakan pelatihan dan penyesuaian pekerjaan bagi Odha/Ohidha yang telibat dalam rencana HIV/AIDS di tempat kerja.Semua kegiatan yang demikian membutuhkan biaya dan harusdianggarkan, tetapi tidak ada yang mahal sekali dan umumnyamanfaatnya lebih besar daripada biayanya.

Semua yang dapat dianggap lebih menguntungkan suatukelompok dapat menjadi kontroversial. Dalam sektor swasta—seperti halnya pada sektor pemerintah dan LSM—mempekerjakan sebaiknya berdasarkan kemampuan untukpekerjaan yang bersangkutan. Namun, ini tidak bolehdigunakan sebagai alasan untuk menolak memperkerjakan

16 seri buku kecil

seorang Odha/Ohidha yang memenuhi syarat suatu pekerjaandan memberikan keuntungan penting dari GIPA.

Pengalaman telah menunjukkan bahwa Odha/Ohidha seringkali memiliki semangat yang sangat kuat yang dapatmembenarkan memperkerjakan mereka sebelum merekamemiliki semua keterampilan teknis yang dibutuhkan untukpekerjaannya (walaupun, jelasnya, keterampilan teknis inilambat laun harus didapat melalui pelatihan maupunpengalaman langsung). Contoh dapat ditemukan dalampekerjaan orang tua dan pasangan orang HIV-positif: tanpa adapelatihan administrasi dan kepemimpinan, dan dengan sumberdaya yang sangat terbatas, orang yang terpengaruh AIDS initelah mampu mengatur dan menjalankan ribuan kelompokdukungan dan advokasi di seluruh dunia. Semangat kuat jenisini, yang dapat juga menyalakan atau meningkatkan karismapribadi dari orang tertentu, dapat menjadi sumber daya yangberharga ketika dihubungkan oleh GIPA kepada organisasi dankegitan lain.

Pelatihan dan dukungan terus-menerus bagi individuNamun, kegiatan GIPA tidak dapat tergantung terus-meneruspada semangat dan karisma individual. Yang paling pentingadalah bagaimana menyediakan pelatihan dan dukungan padaOdha/Ohidha yang terlibat secara aktif dalam penanggulanganepidemi.

Organisasi dan lembaga internasional Odha/Ohidha dapatmembantu menyediakan paket pelatihan bagi individu yangingin mengungkapkan hubungan mereka dengan AIDS. Selainpelatihan untuk pekerjaan tertentu, paket pelatihan GIPAlayaknya memasukkan hal-hal berikut:

• Pemberdayaan diri pribadi• Keterampilan komunikasi dan pengkajian• Pengetahuan tentang HIV/AIDS• Aspek hukum terkait HIV/AIDS


• Keterampilan untuk mengatur dan memimpin perbahasantentang kebijakan

Jika si pekerja akan mengambil tanggung jawab administratifuntuk kegiatan GIPA, maka pelatihan sebaiknya memasukkandasar perencanaan dan pemantauan program.

Pelatihan dan pengarahan untuk organisasiTidak kalah penting adalah meyakinkan bahwa anggotaorganisasi, baik pejabat tinggi maupun stafnya, menerimamanfaat pelatihan dan pengarahan tentang dasar pemikiranGIPA. Di antara hal ini, organisasi induk harus menyadaribahwa dengan memperkerjakan seorang dengan HIV, makaberarti mereka mengambil tanggung jawab tambahan dengandampak etisnya. Namun, tanggung jawab ini bukanlah hal yangsulit, apabila disertai persiapan yang sesuai.

Pelatihan ini setidaknya memasukan tiga komponen yangberikut:

• tantangan dan manfaat dari melembagakan GIPA danmemperkerjakan Odha/Ohidha, termasuk menyusunkebijakan,

• tanggung jawab untuk, dan penerapan strategi olehorganisasi induk, dan

• pelajaran yang dipelajari dari upaya perwujudan GIPA yangada.

Semua ini harus diarahkan pada penciptaan suasana yangmendukung serta bentuk organisasi yang membolehkanpenerapan GIPA secara penuh pada tingkat yang tertinggi.

18 seri buku kecil


Lampiran IDeklarasi Pertemuan AIDS Tingkat TinggiParis

1 Desember 1994

(Catatan: pernyataan yang berhubungan langsung dengan GIPAtelah dicetak miring)

Kami, Kepala Negara atau Perwakilan dari 42 negaraberkumpul di Paris pada tanggal 1 Desember 1994:

I. MEMAHAMI bahwa pandemi AIDS, dengan nilai daribesarnya, merupakan ancaman bagi kemanusiaan, bahwapenyebaran mempengaruhi semua kalangan masyarakat, bahwapandemi ini menghambat perkembangan sosial dan ekonomi,terutama dalam negara yang paling terpengaruh, danmeningkatkan perbedaan di dalam dan di antara negara, bahwakemiskinan dan diskriminasi merupakan faktor yang berperandalam penyebaran pandemi, bahwa HIV/AIDS menimbulkankerusakan yang tidak dapat diperbaiki pada keluarga dankomunitas, bahwa walaupun pandemi ini mengenai semuaorang tanpa penecualian, perempuan, anak dan remaja semakincepat tertular, bahwa pendemi tidak hanya menyebabkanpenderitaan fisik dan emosi, tetapi sering kali digunakan sebagaialasan bagi pelanggaran besar terhadap hak asasi manusia(HAM).

MEMAHAMI JUGA bahwa segala bentuk hambatan—budaya,hukum, ekonomi dan politik—merintangi upaya informasi,pencegahan, perawatan dan dukungan, bahwa strategipencegahan dan perawatan HIV/AIDS tidak dapat dipisahkan,dan oleh karena itu harus menjadi unsur terpadu dalampendekatan yang efektif dan komprehensif untuk melawanpandemi AIDS, bahwa bentuk solidaritas lokal, nasional daninternasional yang baru yang sedang muncul, yang mencakap

20 seri buku kecil

terutama orang yang hidup dengan HIV/AIDS dan organisasikomunitas.

II. MENYATAKAN kewajiban kami sebagai pimpinan politikuntuk membuat perlawanan terhadap HIV/AIDS sebagaiprioritas, kewajiban kami untuk bertindak dengan rasa iba dalamsolidaritas/kesetiakawanan dengan mereka yang terinfeksi HIVatau yang berisiko menjadi tertular, baik dalam masyarakat kamimaupun internasional, ketetapan kami untuk memastikan bahwasemua orang yang hidup dengan HIV/AIDS dapat mewujudkankenikmatan hak dan kebebasan mereka yang mendasar secarapenuh dan sejajar tanpa kecuali dan dalam segala keadaan,ketetapan kami untuk melawan kemiskinan, stigma, dandiskriminasi, ketetapan kami untuk menggerakan semuamasyarakat—sektor pemerintah dan swasta, organisasi komunitasdan orang yang hidup dengan HIV/AIDS—dalam semangatkemitraan sejati, penghargaan dan dukungan kami untukkegiatan dan pekerjaan yang dilakukan oleh lembagamultilateral, antarpemerintah, komunitas dan LSM, danpengakuan kami atas peranan penting mereka dalam melawanpandemi AIDS, keyakinan kami bahwa tindakan yang lebihtangguh dan terkoordinasi di seluruh dunia, bertahan terus-menerus—seperti yang dilakukan oleh UNAIDS—dapatmenghentikan pandemi AIDS.

III. BERJANJI DALAM KEBIJAKAN NASIONAL KAMIUNTUK melindungi dan mendorong hak individu, khususnyamereka yang hidup dengan atau rentan terhadap HIV/AIDS,melalui lingkungan sosial dan hukum, melibatkan secara penuhorganisasi LSM dan organisasi komunitas serta Odha/Ohidhadalam perumusan dan penerapan kebijakan umum, meyakinkanperlindungan hukum yang sederajat bagi Odha/Ohidha denganmemperhatikan pemerolehan perawatan kesehatan, pekerjaan,perjalanan, tempat tinggal dan kesejahteraan sosial, meningkatkanrangakaian pendekatan esensial untuk pencegahan HIV/AIDSsebagai berikut:


• mendorong dan memudahkan penjangkauan produk danstrategi pencegahan yang sesuai dengan budaya, termasukkondom dan pengobatan infeksi menular seksual,

• mendorong pendidikan pencegahan yang sesuai, termasukpendidikan seks dan jender, untuk remaja di dalam maupundi luar sekolah,

• meningkatkan status, pendidikan dan kondisi kehidupanperempuan,

• melakukan kegiatan untuk mengurangi risiko untuk dandengan kerja sama dengan kelompok yang rentan, sepertikelompok berisiko tinggi terhadap penularan seksual dankelompok pendatang,

• keamanan penyediaan darah dan produk darah,• memperkuatkan sistem perawatan kesehatan primer sebagai

dasar pencegahan dan perawatan, dan memadukan kegiatanHIV/AIDS ke dalam sistem tersebut, agar meyakinkanpenjangkauan yang sejajar bagi perawatan yang terpadu,

• menyediakan sumber daya yang dibutuhkan untuk melawanpandemi HIV/AIDS secara lebih baik, termasuk dukunganyang cukup untuk Odha, LSM, dan organisasi komunitasyang bekerja dengan kelompok rentan.

IV. MENETAPKAN AGAR MENINGKATKAN KERJASAMA MELALUI LANGKAH DAN PRAKARSA YANGBERIKUT. Kami akan melakukannya dengan menyediakanperjanjian dan dukungan kami pada UNAIDS, sebagai kerangkayang pantas dan sesuai untuk menggalang kemitraan antarasemua yang terlibat dan memberi bimbingan dankepemimpinan di seluruh dunia dalam perlawanan terhadapHIV/AIDS. Ruang lingkup masing-masing prakarsa harusdijelaskan lebih jauh dan dikembangkan sesuai denganUNAIDS dan forum lain yang terkait:

1. Mendukung keterlibatan Odha/Ohidha melalui prakarsa untukmemperkuat kemampuan dan kerja sama antara jaringan Odha/Ohidha dan organisasi komunitas. Dengan meyakinkanketerlibatan penuh mereka dalam penanggulangan kami terhadapHIV/AIDS pada semua tingkat—nasional, wilayah, dan global,

22 seri buku kecil

prakarsanya khususnya akan merangsang penciptaan suasanadukungan politik, hukum dan sosial.

2. Mendorong kerja sama global untuk penelitian HIV/AIDSdengan mendukung kemitraan antara sektor pemerintah danswasta, agar memacu perkembangan teknologi pencegahan danpengobatan, termasuk vaksin dan mikrobisida, dan untukmenyediakan langkah-langkah untuk membantu meyakinkankemudahan penjangkauan di negara berkembang. Upaya kerjasama ini harus memasukkan penelitian sosial dan perilaku yangbersangkutan.

3. Memperkuat kerja sama internasional untuk keamananpenyediaan darah melalui mengkoordinasi informasi teknis,mengajukan standar praktik pembuatan semua produk darah,serta mendorong didirkan dan diterapkan kemitraan untukmeyakinkan keamanan penyediaan darah di semua negara.

4. Memacu prakarsa perawatan global untuk memperkuatkemampuan nasional, terutama di negara yang palingmembutuhkan, untuk meyakinkan penjangkauan layananperawatan dan dukungan sosial secara terpadu, obat esensial dancara pencegahan yang ada.

5. Menggerakan organisasi lokal, nasional dan internasionalyang membantu remaja dan anak sebagai bagian kegiatan,termasuk yatim piatu, yang berisiko terinfeksi atau terpengaruholeh HIV/AIDS, agar mendorong kemitraan global untukmengurangi dampak pandemi HIV/AIDS pada remaja dan anakdi seluruh dunia.

6. Mendukung prakarsa untuk mengurangi kerentananperempuan terhadap HIV/AIDS: dengan mendorong upayanasional dan internasional yang bertujuan pemberdayaanperempuan; dengan meningkatkan status perempuan danmenghilangkan faktor sosial, ekonomi dan budaya yangmerugikannya; dengan menciptakan keterlibatan perempuandalam semua proses pembuatan kebijakan dan pelaksanaan yang


penting buat mereka; serta membentuk hubungan danmemperkuat jaringan yang mendorong hak perempuan.

7. Memperkuat mekanisme nasional dan internasional yangberhubungan dengan HAM dan etika terkait HIV/AIDS,termasuk penggunaan dewan penasihat dan jaringan nasional danwilayah yang menyediakan kepemimpinan, advokasi danbimbingan agar meyakinkan bahwa asas non-diskriminasi, HAMdan etika merupakan bagian terpadu dalam penanggulanganpandemi HIV/AIDS.

Kami mendesak semua negara dan komunitas internasionaluntuk menyediakan sumber daya yang dibutuhkan untuklangkah dan prakarsa yang dicatat di atas.

Kami mendesak semua negara, UNAIDS dan penyokongnyauntuk mengambil semua langkah yang mungkin untukmenerapkan Deklarasi ini sesuaidengan program multilateraldan bilateral, serta organisasi antarpemerintah dan LSM.

Negara-negara yang terwakili pada Konferensi Tingkat TinggiParis dan menandatangani Deklarasi:

Amerika Serikat, Argentina, Australia, Bahama, Belanda, Belgia,Brasil, Burundi, Cina, Denmark, Federasi Rusia, Filipina,Finlandia, India, Indonesia, Inggris, Itali, Jepang, Jerman, Jibuti,Kamboja, Kameroon, Kanada, Maroko, Meksiko, Mozambik,Norwegia, Pantai Gading, Perancis, Portugal, Rumania, Senegal,Spanyol, Swedia, Swiss, Tanzania, Thailand, Tunisia, Uganda,Vietnam, Zambia, Zimbabwe.

24 seri buku kecil


Lampiran IIPiramida Keterlibatan Alternatif

Pirimida ini buatan Yayasan Spiritia menggambarkan tingkatketerlibatan yang meningkat sesuai dengan GIPA, denganOdha/Ohidha sendiri memilih tingkat keterlibatan yangnyaman. Pendidikan, pelatihan, keterampilan dan semangatharus diberikan pada Odha/Ohidha agar mereka dapatmeningkat dalam piramida sampai tingkat sesuai dengankeinginan dan kemampuannya.

PENGAMBIL KEPUTUSAN: Odha/Ohidha terlibat dalam badan

pengambil keputusan atau pembuat kebijakan, dan masukan mereka

dihargai sederajat dengan anggota lainnya dalam badan itu.

PENCEGAHAN/PERAWATAN: Dorong penyatukan perawatan dengan pencegahan

melalui keterlibatan dengan organisasi di bidang pencegahan.

PENYELENGGARA DUKUNGAN SEBAYA: Mendorong bentuknya kelompok dukungan sebaya

yang baru, mencari sumber daya termasuk menggalang dana dan mendorong kesinambungan.

Menawarkan dukungan pada pimpinan kelompok dukungan sebaya.

PIMPINAN KELOMPOK DUKUNGAN SEBAYA: Ambil kepemimpinan dalam pengelolaan kelompok dukungan sebaya.

Merangsang keterlibatan oleh anggota baru dan mencari sumber daya dari luar.

ANGGOTA KELOMPOK DUKUNGAN SEBAYA: Ikuti kelompok dukungan sebaya sebagai anggota aktif, membagi pengalaman dan

pengetahuan dengan orang lain.

KETERLIBATAN PRIBADI: Terlibat secara aktif dalam kesehatan dan kesejahteraan diri sendiri. Belajar tentang terapi, termasuk terapi penunjang.

Ambil peranan aktif dalam keputusan tentang pengobatan. Menjadi subjek, bukan objek, bukan hanya sebagai penerima layanan.

Ting

kata

n K

eter

libat

an

Diterbitkan oleh Yayasan Spiritia© spiritia 2003

Jl. Johar Baru Utara V No. 17Johar Baru

Jakarta 10560Telp: (021) 422-5163, 422-5168

Fax: (021) 4287 1866E-mail: [email protected]

Desember 2003

Buku ini diterbitkan dan didistribusikan dengandukungan

THE FORDTHE FORDTHE FORDTHE FORDTHE FORDFOUNDFOUNDFOUNDFOUNDFOUNDAAAAATIONTIONTIONTIONTION

spiritia

dari prinsip ke praktik

Documents