tugas terapan anak dengan down syndrome6
TRANSCRIPT
ANAK DENGAN DOWN SYNDROME
Tugas Kelompok Mata Kuliah Psikologi Terapan
Disusun Oleh :
Arif Darmawan 201171047
A. Daniella B. Bolang 200971028
Magdalena Laisondong 200971069
Yulfa Anafiah 200971038
FAKULTAS PSIKOLOGI
UNIVERSITAS ESA UNGGUL
2012
2
BAB I
PENDAHULUAN
A. LATAR BELAKANG
A.1 SEJARAH SUBYEK DAN LINGKUNGAN SUBYEK
Anak adalah Anugerah terbesar yang diberikan Tuhan kepada kita umat
manusia. Tuhan mempunyai rahasia tersendiri sehingga ada anak yang di lahirkan
normal dan ada pula yang di lahirkan "istimewa" salah satunya adalah anak denga
Down Syndrome
Anak-anak merupakan sumber senyuman dalam keluarga setiap manusia.
Setiap anak-anak memiliki keunikan yang berbeda-beda. Anak-anak memiliki banyak
keunikan yang membuat kita tertawa sepanjang hari. Bahkan saat hati kita sedang
sedih ketika melihat tingkah laku anak kecil yang ada disekitar kita anak siapapun itu
kadang membuat kita tertawa dan melupakan kesedihan yang kita rasakan. Bahkan
hanya melihatnya saja hati kita sudah senang dan mungkin sering kita mengatakan
seperti ini “ ya ampun lucu banget si kamu dek, ih anak itu lucu deh pengen dicubit
aja, ngegemesin.”
Namun bagaimana bila kita bertemu dengan anak-anak yang memiliki
keistimewaan atau kekurangan yang ada pada dirinya? Akankah kita mengatakan hal
yang sama kepada mereka? Atau pantaskah kita melihatnya dengan sebelah mata?
Sungguh ironis apabila kita melakukan hal semacam itu kepada anak-anak yang
memiliki “keistimewaan” yang ada disekitar kita. Seharusnya kita membantu dia
dalam menjalani hari-harinya sama seoerti anak-anak pada umumnya.
Down syndrome adalah suatu kondisi keterbelakangan perkembangan fisik
dan mental pada anak yang disebabkan adanya abnormalitas perkembangan
kromosom (Cuncha, 1992). Down syndrome dinamai sesuai nama dokter
berkebangsaan Inggris bernama Langdon Down, yang pertama kali menemukan
3
tanda-tanda klinisnya pada tahun 1866. Pada tahun 1959 seorang ahli genetika
Perancis Jerome Lejeune dan para koleganya, mengidentifikasi basis genetiknya.
Manusia secara normal memiliki 46 kromosom, sejumlah 23 diturunkan oleh ayah
dan 23 lainnya diturunkan oleh ibu. Para individu yang mengalami down syndrome
hampir selalu memiliki 47 kromosom, bukan 46. Ketika terjadi pematangan telur, 2
kromosom pada pasangan kromosom 21, yaitu kromosom terkecil gagal membelah
diri. Jika telur bertemu dengan sperma, akan terdapat kromosom 21—yang istilah
teknisnya adalah trisomi 21. Down syndrome bukanlah suatu penyakit maka tidak
menular, karena sudah terjadi sejak dalam kandungan.
Bayi yang mengalami down syndrome jarang dilahirkan oleh ibu yang berusia
di bawah 30 tahun, tetapi risiko akan bertambah setelah ibu mencapai usia di atas 30
tahun. Pada usia 40 tahun, kemungkinannya sedikit di atas 1 dari 100 bayi, dan pada
usia 50 tahun, hampir 1 dari 10 bayi. Risiko terjadinya down syndrome juga lebih
tinggi pada ibu yang berusia di bawah 18 tahun.
Seperti yang terjadi pada salah seorang anak down syndrome yang tinggal di
daerah Jelambar, Hezkiel namanya, yang akrab dipanggil Hezkiel dan saat ini berusia
6 tahun. Ia anak terakhir dari 3 bersaudara dari Ibu Ella. Ia memiliki 2 kakak
perempuan. Hezkiel hidup dalam keluarga yang harmonis, ibu dan ayahnya yang
selalu mendukung perkembangan yang terjadi pada Hezkiel, bukan hanya keluarga
yang harmonis, tetapi Hezkiel tumbuh dan berkembang dalam keluarga yang
memegang erat arti kehidupan beragama. Ibunya tidak pernah lelah untuk terus
mengingatkan bahkan mengajak Hezkiel untuk beribadah bersama ke gereja maupun
acara-acara kebaktian lainnya.
Hezkiel memiliki memiliki kelemahan yang mungkin dia tidak
menginginkannya namun itulah takdir yang sudah digariskan untuknya. Hezkiel
memiliki kelemahan dalam berbicara, namun kelemahan terebut, orangtuanya tidak
luput memberikan support terbaik untuk Hezkiel menjadi tumbuh dan berkembang.
4
Hezkiel yang amat lucu, sering membuat kita tertawa karena tingkah lakunya yang
lucu, ia sering memperagakan gayanya “Irfan Bachdim” pemain TIMNAS dengan
julukan kecupan tangannya ketika menang. Hezkiel terus memperhatikan setiap gaya
Irfan Bachdim tersebut, tidak hanya itu, Hezkiel yang mempunyai kelemahan dalam
berbicara, tapi dia mempunyai kelebihan yaitu daya tangkapnya terhadap sesuatu,
seperti memperagakan gerak gerik ketika umat muslim sedang sholat berjamaah,
karena tepat disamping rumahnya Hezkiel ada Musholla yg sering mengadakan sholat
berjamaah.
Hezkiel yang mempunya banyak keunikan dalam keluarganya, dia yang
cerdas untuk terus mengikuti bimbingan orangtuanya mengenai beribadah, dari mulai
berdoa untuk makan dll. Walau Hezkiel sulit berbicara, namun Hezkiel pandai dalam
menyanyikan lirik lagu-lagu rohani ketika ada acara keluarga (dengan lirik yang tidak
jelas, namun iramanya sama dengan musiknya).
Down Syndrome mungkin ini yang dialami oleh Hezkiel, tidak membuat
putus asa orangtuanya. Dokter mendiagnosa Hezkiel menjadi down syndrom, ketika
ibunya hamil ia dalam usia yang sudah tidak bisa hamil lagi, waktu kecil Hezkiel
pernah sakit pembocoran jantung di usianya ke 2 tahun, dan itu berlangsung lama, ke
dua orang tuanya yang berjuang demi keselamatan Hezkiel. Disamping itu Hezkiel
pernah mengalami sakit panas, tapi tidak sampai step walau itu tidak berhenti-
berhenti. Karena perjuangan keluarganya, Hezkiel yang ber usia 6 tahun ini tetap
sehat sampai sekarang.
Ke dua orangtua Hezkiel menyekolahkan Hezkiel di sekolah anak luar biasa.
Semua pembelajaran tentang motorik diajarkan di sekolah. Ibunya hanya memonitor
perkembangan Hezkiel. Hezkiel yang begitu menuruti semua ucapan ibunya.
Kekurangan yang ia miliki, itu tidaklah membuat keluarga berputus asa. Dengan
segala kelakuan bahkan kenakalan Hezkiel yang selalu iseng dengan tetangganya, itu
yang membuat dia unik menjadi seorang anak down syndrom.
5
A.2 TUJUAN TERAPI
1. Membantu anak dalam mencapai tahap perkembangan yang maksimal,
terutama dalam segi kognitif, psikomotorik dan afeksi melalui alat bantu
belajar dan bermain yang diberikan.
2. Membantu orang tua dalam memberikan tambahan pengetahuan dan petunjuk
praktis dalam menangani anak dengan down syndrome.
A.3 MANFAAT TERAPI
a. Bagi anak down syndrome
Anak dengan down syndrome dapat terpacu berlatih untuk belajar dan
bermain dengan terapi dan alat bantu yang diberikan, sehingga ada
peningkatan dari segi kognitif, psikomotorik dan afeksinya.
b. Bagi orang tua dan keluarga
Orang tua dan keluarga dapat melihat dan merasakan perkembangan anak
melalui terapi dan alat bantu yang diberikan juga memperoleh tambahan
informasi untuk menangani anak down syndrome yang dapat
mengoptimalkan perkembangan anak down syndrome.
c. Bagi peneliti
Terapi ini merupakan media untuk menerapkan teori-teori Psikologi yang
telah dipelajari, agar dapat memberikan perlakuan yang sesuai dengan
kondisi anak down syndrome dari segala aspek baik kognitif, afeksi
maupun konatif.
6
BAB II
KAJIAN TEORITIS
A. DEFINISI DOWN SYNDROME
Down Sindrom (Down syndrome) adalah suatu kondisi keterbelakangan
perkembangan fisik dan mental anak yang diakibatkan adanya abnormalitas
perkembangan kromosom. Kromosom ini terbentuk akibat kegagalan sepasang
kromosom untuk saling memisahkan diri saat terjadi pembelahan. Kelainan genetik
yang terjadi pada kromosom 21 pada berkas q22 gen SLC5A3, yang dapat dikenal
dengan melihat manifestasi klinis yang cukup khas.
Kromosom adalah merupakan serat-serat khusus yang terdapat didalam setiap
sel didalam badan manusia dimana terdapat bahan-bagan genetik yang menentukan
sifat-sifat seseorang. Selain itu down syndrom disebabkan oleh hasil daripada
penyimpangan kromosom semasa konsepsi. Ciri utama daripada bentuk ini adalah
dari segi struktur muka dan satu atau ketidakmampuan fisik dan juga waktu hidup
yang singkat. Sebagai perbandingan, bayi normal dilahirkan dengan jumlah 46
kromosom (23 pasang) yaitu hanya sepasang kromosom 21 (2 kromosom 21).
Sedangkan bayi dengan penyakit down syndrom terjadi disebabkan oleh kelebihan
kromosom 21 dimana 3 kromosom 21 menjadikan jumlah kesemua kromosom ialah
47 kromosom.Keadaan ini boleh melibatkan kedua-dua jantina (lelaki dan
perempuan).
Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan
mental ini pertama kali dikenal pada tahun 1866 oleh Dr. John Longdon Down.
Karena ciri-ciri yang tampak aneh seperti tinggi badan yang relative pendek, kepala
mengecil, hidung yang datar menyerupai orang Mongoloid maka sering juga dikenal
dengan mongolisme. Pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi
nama dari kelainan yang terjadi pada anak tersebut dengan merujuk penemu pertama
7
kali sindrom ini dengan istilah sindrom Down dan hingga kini penyakit ini dikenal
dengan istilah yang sama.
Menurut penelitian, down syndrome menimpa satu di antara 700 kelahiran
hidup atau 1 diantara 800-1000 kelahiran bayi. Diperkirakan saat ini terdapat empat
juta penderita down syndrome di seluruh dunia, dan 300 ribu kasusnya terjadi di
Indonesia. Analisis baru menunjukkan bahwa dewasa ini lebih banyak bayi dilahirkan
dengandown syndrome dibanding 15 tahun lalu. Karena merupakan suatu kelainan
yang tersering yang tidak letal pada suatu kondisi trisomi, maka skrining genetik dan
protokol testing menjadi fokus dibidang obstetri. Kelainan mayor yang sering
berhubungan adalah kelainan jantung 30-40%. atresia gastrointestinal, leukimia dan
penyakit tiroid. IQ berkisar 25-50.Insidensnya pada Wanita yang hamil diatas usia 35
th meningkat dengan cepat menjadi 1 diantara 250 kelahiran bayi. Diatas 40 th
semakin meningkat lagi, 1 diantara 69 kelahiran bayi.
B. FAKTOR RESIKO DAN PENYEBAB
Penyebab yang spesifik belum diketahui, tapi kehamilan oleh ibu yang berusia
diatas 35 tahun beresiko tinggi memiliki anak syndrom down. Karena diperjirakan
terdapat perubahan hormonal yang dapat menyebabkan “non-disjunction” pada
kromosom yaitu terjadi translokasi kromosom 21 dan 15. Hal ini dapat
8
mempengaruhi pada proses menua.Bagi ibu-ibu yang berumur 35 tahun keatas,
semasa mengandung mempunyai risiko yang lebih tinggi untuk melahirkan anak
Down Syndrom. Sembilan puluh lima penderita down syndrom disebabkan oleh
kelebihan kromosom 21. Keadaan ini disebabkan oleh “non-dysjunction” kromosom
yang terlibat yaitu kromosom 21 dimana semasa proses pembahagian sel secara
mitosis pemisahan kromosom 21 tidak berlaku dengan sempurna.
Di kalangan 5 % lagi, kanak-kanak down syndrom disebabkan oleh
mekanisma yang dinamakan “Translocation“. Keadaan ini biasanya berlaku oleh
pemindahan bahan genetik dari kromosom 14 kepada kromosom 21. Bilangan
kromosomnya normal iaitu 23 pasang atau jumlah kesemuanya 46 kromosom.
Mekanisme ini biasanya berlaku pada ibu-ibu di peringkat umur yang lebih muda.
Sebahagian kecil down syndrom disebabkan oleh mekanisma yang
dinamakan “mosaic”.
Angka kejadian DS dikaitkan dengan usia ibu saat kehamilan :
15-29 tahun – 1 kasus dalam 1500 kelahiran hidup
30-34 tahun – 1 kasus dalam 800 kelahiran hidup
35-39 tahun – 1 kasus dalam 270 kelahiran hidup
40-44 tahun – 1 kasus dalam100 kelahiran hidup
Lebih 45 tahun – 1 kasus dalam 50 kelahiran hidup
C. MANIFESTASI KLINIS
Gejala yang muncul akibat down syndrome dapat bervariasi mulai dari yang
tidak tampak sama sekali, tampak minimal sampai muncul tanda yang khas :
Penderita dengan tanda khas sangat mudah dikenali dengan adanya penampilan
fisik yang menonjol berupa bentuk kepala yang relatif kecil dari normal
(microchephaly) dengan bagian anteroposterior kepala mendatar.
9
Sifat pada kepala, muka dan leher : penderita DS mempunyai paras muka yang
hampir sama seperti mukaorang Mongol.
Pada bagian wajah biasanya tampak sela hidung yang datar. Pangkal hidungnya
pendek. Jarak diantara 2 mata jauh dan berlebihan kulit di sudut dalam. Ukuran
mulut adalah kecil dan ukuran lidah yang besar menyebabkan lidah selalu
terjulur. Mulut yang mengecil dan lidah yang menonjol keluar (macroglossia).
Pertumbuhan gigi lambat dan tidak teratur. Paras telinga adalah lebih rendah.
Kepala biasanya lebih kecil dan agak lebar dari bagian depan ke belakang.
Lehernya agak pendek.
Seringkali mata menjadi sipit dengan sudut bagian tengah membentuk lipatan
(epicanthal folds) (80%), white Brushfield spots di sekililing lingkaran di sekitar
iris mata (60%), medial epicanthal folds, keratoconus, strabismus, katarak (2%),
dan retinal detachment. Gangguan penglihatan karena adanya perubahan pada
lensa dan kornea
Manifestasi mulut : gangguan engunyah menelan dan bicara. scrotal tongue,
rahang atas kecil (hypoplasia maxilla), keterlambatan pertumbuha gigi,
hypodontia, juvenile periodontitis, dan kadang timbul bibir sumbing
Hypogenitalism (penis0, scrotum, dan testes kecil), hypospadia, cryptorchism,
dan keterlambatan perkembangan pubertas
Manifestasi kulit : kulit lembut, kering dan tipis, Xerosis (70%), atopic dermatitis
(50%), palmoplantar hyperkeratosis (40-75%), dan seborrheic dermatitis (31%),
Premature wrinkling of the skin, cutis marmorata, and acrocyanosis, Bacteria
infections, fungal infections (tinea), and ectoparasitism (scabies), Elastosis
perforans serpiginosa, Syringomas, Alopecia areata (6-8.9%), Vitiligo, Angular
cheilitis
Tanda klinis pada bagian tubuh lainnya berupa tangan yang pendek termasuk ruas
jari-jarinya serta jarak antara jari pertama dan kedua baik pada tangan maupun
kaki melebar.
Sementara itu lapisan kulit biasanya tampak keriput (dermatoglyphics).
10
Kelainan kromosom ini juga bisa menyebabkan gangguan atau bahkan kerusakan
pada sistim organ yang lain.Pada bayi baru lahir kelainan dapat berupa congenital
heart disease. kelainan ini yang biasanya berakibat fatal karena bayi dapat
meninggal dengan cepat. Masalah jantung yang paling kerap berlaku ialah jantung
berlubang seperti Ventricular Septal Defect (VSD) yaitu jantung berlubang
diantara bilik jantung kiri dan kanan atau Atrial Septal Defect (ASD) yaitu
jantung berlubang diantara atria kiri dan kanan. Masalah lain adalah termasuk
salur ateriosis yang berkekalan (Patent Ductus Ateriosis / PDA). Bagi kanak-
kanak down syndrom boleh mengalami masalah jantung berlubang jenis kebiruan
(cynotic spell) dan susah bernafas.
Pada sistim pencernaan dapat ditemui kelainan berupa sumbatan pada esofagus
(esophageal atresia) atau duodenum (duodenal atresia).
Saluran esofagus yang tidak terbuka (atresia) ataupun tiada saluran sama sekali di
bahagian tertentu esofagus. Biasanya ia dapat dekesan semasa berumur 1 – 2 hari
dimana bayi mengalami masalah menelan air liurnya. Saluran usus kecil
duodenum yang tidak terbuka penyempitan yang dinamakan “Hirshprung
Disease”. Keadaan ini disebabkan sistem saraf yang tidak normal di bagian
rektum. Biasanya bayi akan mengalami masalah pada hari kedua dan seterusnya
selepas kelahiran di mana perut membuncit dan susah untuk buang air besar.
Saluran usus rectum atau bagian usus yang paling akhir (dubur) yang tidak
terbuka langsung atau penyempitan yang dinamakan “Hirshprung Disease”.
Keadaan ini disebabkan sistem saraf yang tidak normal di bagian rektum.
Biasanya bayi akan mengalami masalah pada hari kedua dan seterusnya selepas
kelahiran di mana perut membuncit dan susah untuk buang air besar Apabila anak
sudah mengalami sumbatan pada organ-organ tersebut biasanya akan diikuti
muntah-muntah. Pencegahan dapat dilakukan dengan melakukan pemeriksaan
kromosom melalui amniocentesis bagi para ibu hamil terutama pada bulan-bulan
awal kehamilan. Terlebih lagi ibu hamil yang pernah mempunyai anak dengan
sindrom down atau mereka yang hamil di atas usia 40 tahun harus dengan hati-
11
hati memantau perkembangan janinnya karena mereka memiliki risiko
melahirkan anak dengan sindrom down lebih tinggi.
Sifat pada tangan dan lengan : Sifat-sifat yang jelas pada tangan adalah mereka
mempunyai jari-jari yang pendek dan jari kelingking membengkok ke dalam.
Tapak tangan mereka biasanya hanya terdapat satu garisan urat dinamakan
“simian crease”.
Tampilan kaki : Kaki agak pendek dan jarak di antara ibu jari kaki dan jari kaki
kedua agak jauh terpisah dan tapak kaki.
Tampilan klinis otot : mempunyai otot yang lemah menyebabkan mereka
menjadi lembek dan menghadapi masalah dalam perkembangan motorik kasar.
Masalah-masalah yang berkaitan dengan masa kanak-kanak down syndrom
mungkin mengalami masalah kelainan organ-organ dalam terutama sekali jantung
dan usus.
Down syndrom mungkin mengalami masalah Hipotiroidism yaitu kurang hormon
tiroid. Masalah ini berlaku di kalangan 10 % kanak-kanak down syndrom.
Down syndrom mempunyai ketidakstabilan di tulang-tulang kecil di bagian leher
yang menyebabkan berlakunya penyakit lumpuh (atlantoaxial instability) dimana
ini berlaku di kalangan 10 % kanak-kanak down syndrom.
Sebagian kecil mereka mempunyai risiko untuk mengalami kanker sel darah putih
yaitu leukimia.
Pada otak penderita sindrom Down, ditemukan peningkatan rasio APP (amyloid
precursor protein) seperti pada penderita Alzheimer.
Masalah Perkembangan Belajar
Down syndrom secara keseluruhannya mengalami keterbelakangan
perkembangan dan kelemahan kognitif. Pada pertumbuhana mengalami masalah
lambat dalam semua aspek perkembangan yaitu lambat untuk berjalan,
perkembangan motorik halus dan berbicara. Perkembangan sosial mereka agak
menggalakkan menjadikan mereka digemari oleh ahli keluarga. Mereka juga
mempunyai sifat periang. Perkembangan motor kasar mereka lambat disebabkan
12
otot-otot yang lembek tetapi mereka akhirnya berhasil melakukan hampir semua
pergerakan kasar.
Gangguan tiroid
Gangguan pendengaran akibat infeksi telinga berulang dan otitis serosa
Usia 30 tahun menderita demensia (hilang ingatan, penurunan kecerdasan dan
perubahan kepribadian)
Penderita DS sering mengalami gangguan pada beberapa organ tubuh seperti
hidung, kulit dan saluran cerna yang berkaitan dengan alergi. Penanganan alergi
pada penderita DS dapat mengoptimakan gangguan yang sudah ada.
44 % syndrom down hidup sampai 60 tahun dan hanya 14 % hidup sampai 68
tahun. Tingginya angka kejadian penyakit jantung bawaan pada penderita ini yang
mengakibatkan 80 % kematian. Meningkatnya resiko terkena leukimia pada
syndrom down adalah 15 kali dari populasi normal. Penyakit Alzheimer yang
lebih dini akan menurunkan harapan hidup setelah umur 44 tahun.
13
D. ONSET
Onset terjadinya down syndrome adalah sejak bayi masih berada dalam
kandungan ibu, yang disebabkan adanya kelainan susunan kromosom ke-21. Tipe
gangguan kromosom yang dialami oleh subyek adalah Non-Disjuction. Hal ini
dibuktikan melalui hasil pemeriksan genetik dimana terdapat kelebihan kromosom
pada sel telur yang seharusnya 23 menjadi 24, penambahan terjadi pada kromosom
22. Hal ini mengakibatkan distribusi kromosom pada waktu pembelahan sel tidak
merata. Penyebab down syndrome pada subyek diketahui kemungkinan besar dapat
disebabkan oleh faktor usia ibu subyek yang ketika hamil sudah berusia di atas 40
tahun sehingga resiko anak terkena down syndrome lebih besar.
E. PREVALENSI
Menurut catatan Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology
(ICBB), Bogor, di Indonesia terdapat lebih dari 300 ribu anak pengidap down
syndrome. Sedangkan angka kejadian penderita down syndrome di seluruh dunia
diperkirakan mencapai 8 juta jiwa (Aryanto, 2008).
Angka kejadian kelainan down syndrome mencapai 1 dalam 1000 kelahiran.
Di Amerika Serikat, setiap tahun lahir 3000 sampai 5000 anak dengan kelainan ini.
Sedangkan di Indonesia prevalensinya lebih dari 300 ribu jiwa (Sobbrie, 2008).
Dalam beberapa kasus, terlihat bahwa umur wanita terbukti berpengaruh besar
terhadap munculnya down syndrome pada bayi yang dilahirkannya. Kemungkinan
wanita berumur 30 tahun melahirkan bayi dengan down syndrome adalah 1:1000.
Sedangkan jika usia kelahiran adalah 35 tahun, kemungkinannya adalah 1:400. Hal
ini menunjukkan angka kemungkinan munculnya down syndrome makin tinggi sesuai
usia ibu saat melahirkan (Elsa, 2003).
14
F. PREVENSI
Pencegahan dapat dilakukan dengan melakukan pemeriksaan kromosom
melalui amniocentesis bagi para ibu hamil terutama pada bulan-bulan awal
kehamilan. Terlebih lagi ibu hamil yang pernah mempunyai anak dengan down
syndrome, atau mereka yang hamil di atas usia 40 tahun harus dengan hati-hati
memantau perkembangan janinnya karena mereka memiliki risiko melahirkan anak
dengan down syndrome lebih tinggi. Down syndrome tidak bisa dicegah, karena down
syndrome merupakan kelainan yang disebabkan oleh kelainan jumlah kromosom.
Pemeriksaan diagnostik untuk mendeteksi adanya kelainan pada kromosom, ada
beberapa pemeriksaan yang dapat membantu menegakkan diagnosa ini, antara lain:
a. Pemeriksaan fisik penderita
b. Pemeriksaan kromosom
c. Ultrasonography
d. Electrocardiography (ECG)
e. Pemeriksaan darah (Percutaneus Umbilical Blood Sampling)
Pada tahap perkembangannya, penderita down syndrome dapat mengalami
kemunduran dari sistem penglihatan, pendengaran, maupun kemampuan fisiknya,
mengingat otot-ototnya yang lemah. Dengan demikian, penderita harus mendapatkan
dukungan dari orang-orang di sekitarnya maupun memberi informasi yang cukup,
serta kemudahan dalam menggunakan sarana yang sesuai, berkaitan dengan
kemunduran perkembangan baik fisik maupun mentalnya.
G. KUALITAS HIDUP
Penderita down syndrome pada umumnya mengalami keterbelakangan
perkembangan fisik dan mental, seperti gangguan dalam koordinasi sensori-motorik,
gangguan dalam kognitif, dan sebagainya yang seringkali menyebabkan mereka
kurang diterima secara sosial, karena perilakunya yang tidak terkoordinasi dengan
15
baik. Usia rata-rata pada saat kematian adalah 49 tahun, namun banyak yang
mencapai 50 hingga 60 tahun. Tanpa adanya cacat jantung, sekitar 90% dari anak-
anak dengan down syndrome hidup menjadi remaja pada anak seumuran mereka.
Penderita down syndrome mengalami perubahan fisik lebih cepat, terutama dalam
mengalami penuaan. Gejala seperti demensia, alzheimer, kehilangan daya ingat,
penurunan lebih lanjut dalam hal intelek, dan perubahan kepribadian, dapat
berkembang pada usia dini. Penyakit jantung dan leukemia sering menjadi penyebab
kematian anak dengan down syndrome. Namun, hal ini dapat diminimalisir dengan
menggunakan terapi-terapi bagi penderita down syndrome, sehingga mereka juga
dapat berkembang dan menjalani hidup secara lebih optimal. Pada umumnya,
penderita down syndrome selalu tampak gembira, mereka tidak sadar akan cacat yang
dideritanya.
Harapan hidup untuk orang dengan down syndrome hanya sekitar 9 tahun.
Dengan perawatan medis yang lebih baik, banyak orang dengan down syndrome
sekarang hidup dengan baik dalam usia 50 tahunan atau lebih (Suryo, 2001).
H. PROGNOSIS
Prognosis penderita down syndrome sangat bervariasi, tergantung pada jenis
komplikasi (cacat jantung, kerentanan terhadap infeksi, pengembangan leukemia)
dari masing-masing bayi. Keparahan dari keterbelakangan secara signifikan juga
dapat bervariasi. Tetapi, kebanyakan anak-anak dengan down syndrome bertahan
hidup hingga dewasa. Namun, prognosis untuk bayi yang baru lahir dengan down
syndrome lebih baik daripada sebelumnya. Karena pengobatan medis yang semakin
modern, dengan menggunakan antibiotik untuk mengobati infeksi dan pembedahan
untuk mengobati cacat jantung dan duodenum atresia, harapan hidup mereka telah
meningkat pesat. Masyarakat dan dukungan keluarga memungkinkan penderita down
syndrome memiliki hubungan yang berarti, serta dengan adanya program-program
16
pendidikan, dapat membantu penderita down syndrome untuk lebih survive, sehingga
mereka pun dapat bekerja.
17
BAB III
TERAPI
A. Jenis Terapi yang diberikan
Masing-masing anak down syndrome mempunyai kondisi yang berbeda, ada
anak yang memerlukan suatu program terapi lebih lama dibandingkan anak yang
lainnya. Hal ini bergantung pada kesulitan yang dialami oleh anak down syndrome
tersebut. Pada subyek Hezkiel, peneliti menemukan hasil di lapangan bahwa di
usianya yang telah menginjak 6 tahun, subyek memiliki kemampuan kognitif yang
kurang dibandingkan anak-anak sebayanya, terutama dalam pelajaran. Meskipun
sudah mengenal angka 1-13 dan dapat menyebutkannya, namun masih sering salah.
Subyek sudah mengenal huruf namun belum dapat menuliskannya. Kesulitan lain
yang diungkapkan oleh orang tua adalah subyek tidak bisa konsentrasi belajar dan
mudah terdistraksi oleh hal lain.
Berdasarkan latar belakang kondisi tersebut, maka peneliti memutuskan untuk
menjalankan terapi berikut ini dalam proses belajar dan bermain bersama subyek :
1. Terapi Remedial
Terapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan akademis skill, jadi
bahan bahan dari sekolah bisa dijadikan acuan program. Pada subyek Hezkiel,
peneliti akan memberikan terapi ini terutama untuk meningkatkan daya ingat
dan kemampuan berhitung angka 1-10 juga pengenalan huruf dan menulis.
2. Terapi Musik
Anak dikenalkan pada nada, bunyi-bunyian, dll. Anak-anak sangat senang
dengan musik maka kegiatan ini akan sangat menyenangkan bagi mereka
18
dengan begitu stimulasi dan daya konsentrasi anak akan meningkat dan
mengakibatkan fungsi tubuhnya yang lain juga membaik. Pada subyek
Hezkiel memiliki minat yang tinggi pada musik. Ia sangat gemar menyanyi
dan tertarik dengan alat musik seperti gitar dan organ meskipun belum dapat
memainkannya. Ia hafal banyak lagu Sekolah Minggu dan juga lagu Batak
yang telah sering didengarnya. Oleh karena itu terapi tambahan yang akan
kami lakukan adalah dengan mengkombinasikan materi belajar dengan musik
agar subyek tertarik dan lebih mudah menghafal materi yang akan diberikan.
Dari rencana terapi yang akan kami laksanakan tersebut, akan kami kemas dalam
bentuk permainan, maupun aktivitas anak-anak sehingga dengan begitu maka subyek
akan dapat menikmati terapi yang diberikan, dan harapan kami agar terapi tersebut
dapat tepat sasaran sesuai dengan tujuan dan manfaatnya.
B. Rencana Kegiatan Terapi
1. Time schedule
Kegiatan Pertemuan ke1 2 3 4 5
Kunjungan awal, observasi & wawancaraPengenalan angka, berhitung, pemutaran VCDPengenalan angka & berhitung 1-10, pengenalan hurufPengenalan huruf dan mengenal warnaEvaluasi hasil belajar
19
2. Rencana Kegiatan
Pertemuan Rencana Kegiatan Durasi
1 - Observasi dan wawancara subyek
- Wawancara dengan orang tua subyek mengenai latar belakang
dan informasi perkembangan subyek
- Merencanakan kegiatan intervensi
1 jam
2 - Mengajak subyek untuk berhitung, belajar huruf, warna dengan
metode interaktif menggunakan VCD anak-anak untuk menarik
perhatian dan konsentrasi
- Observasi minat dan daya konsentrasi subyek
1 jam
3 - Mengulang pelajaran berhitung dan belajar menulis huruf dan
angka dengan media krayon warna warni
- Sistem reward jika subyek berhasil menjawab atau melakukan
sesuai dengan rencana pembelajaran
1 jam
4 - Berhitung dan menggambar sesuai dengan minat subyek
- Bernyanyi dengan musik
1 jam
5 - Evaluasi hasil belajar
- Bermain dan bernyanyi dengan musik
1 jam
20
BAB IV
LAPORAN HASIL INTERVENSI
A. PELAKSANAAN INTERVENSI
1. Kegiatan Pertemuan I
Hari/Tanggal : Selasa / 8 Mei 2012
Durasi : 60 Menit (07.30 s/d 08.30)
Tempat : Rumah Subyek
Kegiatan :
Berkenalan dengan orang tua dan anak
Observasi bersama mengenai aspek perkembangan subyek baik fisik-
motorik, kognitif, emosi, sosial.
Wawancara orang tua mengenai masa kehamilan, kelahiran, hingga
perkembangan sampai saat ini mengenai subyek.
Bermain bersama subyek, menyanyi dan mempraktekkan beberapa gaya
kesukaan subyek
21
2. Kegiatan Pertemuan II
Hari/Tanggal : Rabu / 16 Mei 2012
Durasi : 60 Menit (07.30 s/d 08.30)
Tempat : Rumah Subyek
Kegiatan :
Dari hasil observasi pada pertemuan pertama, kami mulai belajar angka 1-
10. Subyek telah mengenal angka tersebut namun belum hafal
menyebutkannya dengan benar. Untuk itu kami bersama-sama belajar
berhitung.
Karena subyek memiliki konsentrasi yang kurang terhadap cara belajar
yang kurang menarik, maka kami menggunaka media laptop dan memutar
VCD interaktif anak. Dalam VCD tersebut terdapat aktivitas untuk anak
usia 4-6 tahu, untuk berhitung, membedakan warna, dan membedakan
bentuk, dan mengelompokkan. VCD tersebut menyajikan gambar animasi
dan musik yang menarik perhatian anak.
Observasi respon subyek selama belajar dan melakukan aktivitas.
Menyelingi belajar dengan bermain melalui mewarnai gambar dan
bernyanyi.
22
3. Kegiatan Pertemuan III
Hari/Tanggal : Jumat / 18 Mei 2012
Durasi : 60 Menit (16.00 s/d 17.30)
Tempat : Rumah Subyek
Kegiatan :
Kegiatan diawali dengan mendengarkan cerita dari ibu subyek tentang
teman-temannya di sekolah (SLB) dan cara subyek beradaptasi dengan
teman-teman sebayanya.
Mengulang pembelajaran sebelumnya, dengan belajar sambil bermain,
untuk mengetahui fokus dan daya ingat yang dimiliki Subyek.
Mengulang berhitung angka 1-10 dan warna dengan menggunakan alat
bantu permen coklat warna-warni. Tujuannya adalah untuk menarik
perhatian subyek yang masih anak-anak. Subyek kami senang makan
jajanan kseperti chiki, teh gelas, dll. Oleh karena itu kami ingin menarik
perhatian subyek melalui coklat warna warni untuk belajar berhitung
sekaligus membedakan warna. Ketika subyek dapat menyebutkan jumlah
permen dan warnanya dengan benar, maka kami membolehkan subyek
untuk memakannya.
Mengamati gambar yang dibuat oleh subyek (contohnya: subyek selalu
suka menggambar Salib yang dibuatnya dan menggambar balon)
Mengamati tingkah laku subyek yang sulit untuk mempertahankan
konsentrasinya ketika belajar.
23
4. Kegiatan Pertemuan IV
Hari/Tanggal : Rabu / 23 Mei 2012
Durasi : 60 Menit (16.00 s/d 17.30)
Tempat : Rumah Subyek
Kegiatan :
Pada pertemuan ini, subyek mendahului belajar dengan berdoa terlebih
dahulu.
Subyek belajar berhitung dan menggambar namun berlangsung selama 5
menit, karena setelah itu subyek menolak untuk belajar. Ia lebih senang
untuk menyanyi dan bermain musik.
Pada pertemuan ini subyek bernyanyi bersama dengan diiringi musik
piano yang dimainkan oleh saudaranya, subyek terlihat sangat senang dan
bergembira ketika bernyanyi bersama. Karena orang tua subyek pun
menceritakan bahwa subyek senang dan tampak berbakat di bidang musik.
Subyek banyak menyanyikan lagu-lagu gereja, dan sesekali subyek
menyanyikan lagu batak kesukaannya. Subyek menyanyikan beberapa
lagu dengan alunan lirik yang ia nyanyikan bersama alunan piano tersebut
dan terlihat sangat menikmati menyanyi, kami mengamati bahwa lirik
yang dinyanyikan subyek sangat pas dengan tempo musik piano.
5. Kegiatan Pertemuan V
Hari/Tanggal : Jumat / 25 Mei 2012
Durasi : 60 Menit (16.00 s/d 17.30)
24
Tempat : Rumah Subyek
Kegiatan :
Pada pertemuan yang terakhir ini, kami mengulang kembali semua
pembelaran yang sudah kami terapkan ke Subyek.
Subyek sudah menunjukkan kemajuan dari pelajaran-pelajaran yang kami
berikan. Sudah mulai lancar berhitung sendiri 1-10, sudah mulai bisa
meniru gambar salib, dan lingkaran, bisa membedakan warna-warna
primer & sekunder, menyebutkan huruf A-C, memasang VCD ke dalam
CD-Rom laptop.
Pada pertemuan kali ini, kami menyaksikan Suyek bermain gitar
(memegang dan meniru petikan/kocokan) dan kami bernyanyi
bersamanya.
Subyek memainkan gitarnya dengan baik, terlihat dari gerakan tangan yg
mengikuti tempo dan lagu dan ia hafal lirik lagu. Dapat terlihat bakat
sesungguhnya yang dapat dikembangkan pada subyek yaitu di Musik.
Kami bernyanyi bersama dengan subyek (bernyanyi lagu-lagu gereja yang
subyek sudah hafal dan memainkannya dengan gitarnya).
Kami mengakhiri pertemuan ini dengan bernyanyi bersama dan berdoa.
25
B. HASIL INTERVENSI
1. Kegiatan Pertemuan I
Aspek Perkembangan Hasil
Fisik - Motorik Tinggi tubuh +/- 90 cm
Keseimbangan tubuh baik
Tangan sudah dapat memegang pensil/ pulpen
namun belum dapat menulis
Kognitif Belum lancar berhitung 1-10 tapi sudah dapat
menyebutkan meskipun sering acak
Belum dapat membaca huruf A-Z
Belum hafal warna
Tanggap terhadap musik, hafal lirik lagu, tempo
benar
Daya ingat yg baik terhadap hal-hal yg menarik
Sulit berkonsentrasi
Bahasa Terlambat bicara, bisa bicara pada usia 2 tahun,
namun intonasi tidak jelas karena struktur lidah
Kosakata cukup banyak
Struktur kalimat belum lengkap
2. Kegiatan Pertemuan II
Psikologis
Ada perhatian dan kemauan untuk duduk dan melihat pada layar laptop
karena gambar dan musik yang menarik. Meskipun subyek ingin berkali-
26
kali mengeluarkan VCD yang sedang diputar dan menggantinya dengan
VCD yang lain.
Fisik
Gerak motorik subyek tampak baik ketika memegang dan menggerak-
gerakan mouse. Subyek tahu bagaimana harus mengarahkan mouse
tersebut ke layar komputer.
Kognitif
Pada awal belajar, subyek tampak antusias untuk memperhatikan. Ia bisa
menyebutkan angka 1-10, namun harus diberikan bantuan berupa suku
kata awalnya. Subyek lancar berhitung sendiri hanya dari 1-4. Ketika
ditunjukkan angka 7 dengan jari, subyek tampak bingung dan salah
menyebutkan angka tersebut dengan angka 4.
Ketika belajar dengan menggunakan VCD, subyek memiliki minat untuk
memperhatikan film tersebut. Subyek terlihat mampu menunjukkan
kesamaan bentuk yang ada dalam film tersebut dengan bentuk yang ada
di cover VCD, padahal ukuran bentuk tersebut pada VCD agak kecil. Hal
ini menunjukkan bahwa subyek mampu membedakan bentuk benda.
3. Kegiatan Pertemuan III
Psikologis
Dalam pertemuan ketiga ini, subyek sudah lebih akrab dengan kami
sehingga dapat lebih mudah untuk mengarahkan belajar. Subyek mau
duduk diam kurang lebih sekitar 15 menit, lebih fokus memperhatikan
instruksi yang kami berikan.
27
Fisik
Tampak aktif, namun mau duduk ketika diminta. Motorik halus ketika
memegang pensil warna sudah lebih baik, namun belum dapat memegang
pensil warna dengan baik selayaknya untuk menulis.
Kognitif
Lebih berminat dan lebih lancar berhitung karena ada stimulus berupa
permen coklat warna-warni sehingga subyek lebih tertarik untuk
berhitung. Meskipun masih ada urutan angka yang salah, namun subyek
sudah lebih antusias untuk menjawab pertanyaan dan ikut berhitung. Bisa
menyebutkan warna dengan benar terutama untuk warna merah dan hijau,
namun untuk warna lain masih salah.
Kami juga mengajarkan subyek untuk menulis yaitu dengan menggambar
bentuk lingkaran dan meminta subyek untuk menirunya. Media yang
digunakan adalah krayon warna-warni. Subyek berusaha untuk meniru
bentuk lingkaran tersebut meskipun belum sempurna. Kami menuliskan
bentuk huruf A untuk ditirukan, namun subyek belum dapat
menirukannya, namun ia sudah mengenal beberapa bentuk huruf dari
majalah dan koran.
Kegiatan diakhiri dengan memberikan kebebasan pada subyek untuk
menggambar. Subyek senang menggambar salib meskipun gambar
garisnya masih tidak lurus.
28
4. Kegiatan Pertemuan IV
Psikologis
Pada pertemuan keempat ini, subyek sedang tidak mau belajar sehingga
proses belajar hanya berlangsung selama 5 menit dan sisanya mengikuti
kemauan subyek untuk bernyanyi dan bermain musik.
Fisik
Koordinasi tubuh tampak baik ketika sedang bernyanyi dengan
menggunakan gerak.
Kognitif
Ada kemajuan kognitif dari segi berhitung 1-10, warna dan huruf. Sudah
lancar berhitung 1-8 tanpa salah. Bisa menyebutkan huruf A-C, bisa
menyebutkan warna merah, kuning, dan hijau.
5. Kegiatan Pertemuan V
Psikologis
Hingga pertemuan kelima, secara psikologis subyek sudah menunjukkan
minat dan perhatiannya untuk mau belajar bersama-sama dengan kami. Ia
juga sudah berusaha untuk mengikuti instruksi-instruksi yang kami
berikan, meskipun ia masih mudah bosan dan konsentrasinya terganggu.
Namun secara umum kami mengevaluasi bahwa subyek berusaha untuk
dapat mengikuti proses belajar dengan baik. Adalah hal lumrah jika ia
masih sulit berkonsentrasi mengingat usianya masih kanak-kanak.
Fisik
29
Sejak awal mengikuti proses belajar dengan terapi yang kami berikan,
subyek memang termasuk anak yang aktif. Koordinasi fungsi motoriknya
sudah tampak baik. Pada motorik halus ketika memegang pensil memang
masih memerlukan banyak latihan, agar dapat memegang pensil dengan
baik sehingga dapat berlatih untuk menulis dengan baik.
Kognitif
Jika dilihat dari pertemuan pertama hingga kelima, terlihat ada kemajuan
kognitif yaitu dari kemampuan mengingat dan membedakan. Pada materi
berhitung 1-10, awalnya subyek masih salah mengurutkan angka. Namun
karena diulang-ulang dan juga dibantu dengan media lain, subyek
menjadi hafal dan dapat berhitung 1-10. Pada kemampuan membedakan
warna juga bertambah warna lain yang dapat ia sebutkan.
Sedangkan pada kemampuan mengenal huruf, subyek baru dapat
mengetahui beberapa huruf, namun belum dapat menulis sama sekali.
Memerlukan latihan yang intensif, agar subyek dapat berhasil untuk
mengingat dan menuliskan huruf.
C. PEMBAHASAN
Pada wawancara dan hasil observasi kami sejak pertemuan awal hingga
kelima selama sesi terapi pada subyek, kami memperoleh hasil bahwa subyek
memiliki masalah dalam perkembangan belajar. Seperti yang telah dikemukakan
dalam kajian teoritis, anak-anak penderita down syndrome memiliki kelambatan
perkembangan mental dan fisik. IQ anak down syndrome berkisar pada 70 sehingga
ia mengalami kelambatan dalam kognitifnya.
30
Sama seperti yang dialami oleh subyek kami. Di usianya yang telah
menginjak 6 tahun, subyek kami belum belum lancar berhitung 1-10, tidak dapat
menulis dan membaca, hanya dapat menyebutkan dan membedakan beberapa warna,
sulit untuk mengelompokkan benda dan memiliki kosa kata yang terbatas.
Oleh karena itu perkembangan mental dan fisik anak dengan down syndrome
perlu didukung dengan terapi-terapi yang sesuai dengan kebutuhan anak. Dengan
terapi yang tepat dan berkesinambungan maka anak penderita down syndrome dapat
tumbuh dan berkembang dengan potensi-potensi yang dimilikinya. Namun semua itu
harus didukung dengan peran serta orang tua, keluarga dan lingkungan sekolah,
sehingga anak dapat mencapai perkembangan yang maksimal dan tumbuh dengan
bahagia.
31
BAB V
PENUTUP
A. KESIMPULAN
Down syndrome merupakan bentuk keterbelakangan mental yang
disebabkan karena adanya abnormalitas kromosom, sehingga berdampak pada
kualitas hidup individu. Walaupun tidak bisa disembuhkan, tetapi penderita
ini bisa dilatih dan dididik secara khusus, dengan cara memberikan
keterampilan musik, mengajaknya berinteraksi satu sama lain, perawatan
medis di tempat yang ditentukan, lingkungan keluarga yang kondusif, dan
pelatihan kejuruan dapat meningkatkan perkembangan keseluruhan anak-anak
dengan down syndrom. Meskipun beberapa keterbatasan genetik fisik down
syndrom tidak dapat diatasi, pendidikan dan perawatan yang tepat akan
meningkatkan kualitas hidup mereka. Dan hal yang paling penting, adalah
sikap memahami dan penerimaan tanpa syarat (unconditional positive
regards) dari orangtua dan keluarga terdekat penderita down syndrome, agar
mereka juga dapat mengaktualisasikan dirinya dengan segala keterbatasan dan
potensi yang mereka miliki.
B. SARAN
1. Agar kegiatan dapat sesuai dengan sasaran terapi, maka perlu adanya
pengetahuan yang cukup mengenai pembelajaran yg tepat untuk anak down
syndrome sesuai dengan kebutuhannya.
32
2. Waktu yang diperlukan untuk memberikan terapi pada subyek dirasakan
masih sangat kurang untuk memperoleh perubahan perilaku yang signifikan.
33
DAFTAR PUSTAKA
Down Syndrome : Deteksi Dini, Pencegahan dan Penatalaksanaan Sindrom Down,http://childrengrowup.wordpress.com/2012/02/06/deteksi-dini-pencegahan-dan-penatalaksanaan-sindrom-down/, diakses pada tanggal 9Juni 2012.