uji validitas dan reliabilitas dermatology life...

UNIVERSITAS INDONESIA

UJI VALIDITAS DAN RELIABILITAS

DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI)

BERBAHASA INDONESIA

PADA PASIEN POLIKLINIK ILMU KESEHATAN KULIT

DAN KELAMIN

RUMAH SAKIT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO

TESIS

RAHMATINA

0806360582

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS INDONESIA

PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS

ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN

JAKARTA

DESEMBER 2013

Uji validitas…, Rahmatina, FK UI, 2013

UNIVERSITAS INDONESIA

UJI VALIDITAS DAN RELIABILITAS

DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI)

BERBAHASA INDONESIA

PADA PASIEN POLIKLINIK ILMU KESEHATAN KULIT

DAN KELAMIN

RUMAH SAKIT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO

TESIS

Diajukan sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar

Spesialis Kulit dan Kelamin

RAHMATINA

0806360582

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS INDONESIA

PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS

ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN

JAKARTA

DESEMBER 2013


ii

Universitas Indonesia


iii



iv


UCAPAN TERIMA KASIH

Assalamu’alaikum warahmatullahi wabarakatuh

Alhamdulillahirabbil’alamin. Segala puji dan syukur saya panjatkan ke hadirat Allah SWT,

atas segala rahmat dan karunia-Nya, sehingga saya dapat menyelesaikan tesis ini.

Pada kesempatan ini saya ingin mengucapkan terima kasih kepada berbagai pihak yang telah

membantu saya dalam menempuh pendidikan dokter spesialis hingga tersusunnya tesis ini.

Terima kasih kepada Dr. dr. Ratna Sitompul, SpM(K) sebagai Dekan Fakultas Kedokteran

Universitas Indonesia (FKUI), DR. Dr. Czeresna Heriawan Soejono, SpPD-K-Ger, M.Epid,

FACP, FINASIM sebagai Direktur Utama RSCM, yang telah memberikan izin kepada saya

untuk menjalankan pendidikan dokter spesialis di Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan

Kelamin (IKKK) FKUI-RSCM, Jakarta.

Terima kasih dan rasa hormat saya ucapkan kepada Dr. dr. Tjut Nurul Alam Jacoeb,

SpKK(K) atas kesediaannya telah menerima saya untuk dapat mengikuti pendidikan spesialis

semasa beliau menjabat sebagai ketua Departemen IKKK FKUI-RSCM. Saya ucapkan rasa

terima kasih dan rasa hormat kepada dr. Shannaz Nadia Yusharyahya, SpKK sebagai ketua

Departemen IKKK saat ini.

Rasa hormat dan ucapan terima kasih saya ucapkan kepada Prof. dr. Kusmarinah Bramono,

SpKK(K), PhD sebagai Ketua Program Studi Dokter Spesialis IKKK FKUI yang senantiasa

memberikan dorongan semangat, dukungan, dan bimbingan selama saya menempuh

pendidikan hingga menyelesaikan tesis ini. Terima kasih dan rasa hormat saya haturkan

kepada dr. Evita Effendi Halim, SpKK(K) sebagai mentor saya yang senantiasa memberikan

bimbingan dalam menyelesaikan studi saya. Rasa hormat dan terima kasih saya ucapkan

kepada seluruh staf pengajar Departemen IKKK yang telah memberi saya kesempatan

belajar, menimba ilmu dan pengalaman di Departemen ini, serta atas segala didikan,

bimbingan, nasehat, teladan dan dorongan kepada saya selama mengikuti pendidikan.

Saya haturkan rasa hormat dan terima kasih kepada dr. Erdina H. D. Pusponegoro,

Sp.KK(K), dr. Lili Legiawati, SpKK(K), dan dr. Aria Kekalih, M.TI sebagai pembimbing


v


saya yang telah menyediakan waktunya untuk membimbing, dan memberikan asupan sejak

pembuatan usulan penelitian hingga penyelesaian tesis ini.

Ucapan terima kasih saya haturkan kepada dr. Evita Halim Effendi, SpKK(K) sebagai ketua

Divisi Alergi-Imunologi Departemen IKKK, dr Irma Bernadette, Sp.KK(K) sebagai ketua

Divisi Kosmetik Departemen IKKK, dr. Emi S, SpKK(K) sebagai ketua Divisi Morbus

Hansen Departemen IKKK, dan dr. Erdina H.D. Pusponegoro, SpKK(K) sebagai ketua

Divisi Dermatologi Umum Departemen IKKK sebagai yang telah memberikan izin kepada

saya untuk melakukan penelitian di masing- masing divisi tersebut. Terima kasih juga saya

haturkan pada pada seluruh staf Divisi Alergi-Imunologi Departemen IKKK, staf Divisi

Kosmetik Departemen IKKK, staf Divisi Morbus Hansen Departemen IKKK, dan staf Divisi

Dermatologi Umum Departemen IKKK atas segala dukungan dalam penyelesaian tesis ini.

Terima kasih yang dalam juga saya ucapkan kepada dr. Sandra Widaty, SpKK(K), sebagai

koordinator penelitian Departemen IKKK FKUI-RSCM atas dukungan, petunjuk, bimbingan

dan kemudahan dalam melakukan penelitian ini. Kepada Prof.Dr.dr. Rianto Setiabudy, SpFK

sebagai ketua Panitia Tetap Penilai Etik Penelitian FKUI, saya ucapkan terima kasih sebesar-

besarnya atas persetujuan dan pemberian keterangan lolos kaji etik pada penelitian ini.

Ucapan terima kasih juga saya ucapkan kepada Prof. Andrew Y Finlay dan dr Faraz Ali dari

Cardiff University Inggris yang telah memberikan izin penerjemahan dan penggunaan DLQI

pada penelitian ini, serta bantuan dan dukungannya dalam pembuatan DLQI berbahasa

Indonesia.

Terima kasih sebesar-besarnya saya haturkan kepada seluruh subjek penelitian atas

keikutsertaan dalam penelitian ini sehingga penelitian ini dapat terlaksana dengan baik.

Terima kasih yang tulus juga saya sampaikan kepada seluruh staf

karyawan/karyawati/paramedis tata usaha, perpustakaan, poliklinik, dan rawat inap

Departemen IKKK FKUI-RSCM atas segala bantuan dan kebersamaan selama saya

menjalani pendidikan dan melaksanakan penelitian ini.

Saya haturkan banyak terima kasih kepada teman-teman, dr. Yari Castiliani, SpKK, dr.

Rinadewi Astriningrum, SpKK, dr Amanda Soemantri, Sp.KK, dr. Anjas Asmara, Sp.KK, dr.

Hernawati Hutabarat, Sp.KK, teman-teman seangkatan saat masuk PPDS yang selalu


vi


memberi semangat meski sudah lebih dahulu lulus. Kepada dr. Adi Satriyo, SpKK, dr.

Caroline Padang, SpKK, dr. Dewi Hasanah, Sp.KK dr. Ratri Ainulfa, SpKK, dr. S.K.

Sulistyaningrum, dan dr. Yulia Siskawati, SpKK, saya ucapkan terima kasih karena telah

menjadi teman seangkatan baru selama pendidikan yang selalu memberi dukungan dalam

menjalani proses pendidikan PPDS.

Kepada seluruh rekan peserta Pendidikan Dokter Spesialis IKKK FKUI, saya ucapkan terima

kasih yang sangat dalam atas perhatian, dukungan, bantuan, kerja sama, kebersamaan dan

rasa kekeluargaan selama menempuh pendidikan ini.

Saya haturkan rasa hormat, dan terima kasih yang tiada terhingga kepada kedua orang tua

saya, D. Hidayat, dan E. Sukaesih, yang telah membesarkan, mendidik, dan memberikan

kasih sayang, doa, serta dukungan yang tiada habisnya dalam kehidupan saya. Terima kasih

yang sebesar-besarnya saya ucapkan kepada mertua saya, Moh. Dawam dan Umi Salamah

atas doa dan dukungannya.

Kepada suamiku tercinta Adi Anggarayudha dan anak-anakku, pemberi semangatku, Soraya

Hanifa, Safira Amalia, dan Hanif Dhiaurrahman, terima kasih yang tak ternilai atas kasih

sayang, doa, pengertian, kesabaran, penghiburan, serta dukungan yang luar biasa yang telah

diberikan kepada saya setiap waktu.

Pada kesempatan ini perkenankanlah saya menyampaikan permohonan maaf kepada semua

pihak, atas segala kekurangan, kesalahan dan kekhilafan selama saya menjalani pendidikan di

Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin FKUI/RSCM.

Semoga Allah SWT membalas segala kebaikan para guru saya juga semua pihak yang telah

membantu saya dan senantiasa melimpahkan rahmat-Nya kepada kita semua. Amin

Wassalamu’alaikum warahmatullahi wabarakatuh

Penulis

Rahmatina


vii



viii


ABSTRAK

Nama : Rahmatina

Program Studi : Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin

Judul :UJI VALIDITAS DAN RELIABILITAS DERMATOLOGY LIFE

QUALITY INDEX (DLQI) BERBAHASA INDONESIA PADA

PASIEN DI POLIKLINIK ILMU KESEHATAN KULIT DAN

KELAMIN RUMAH SAKIT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO

Latar belakang: Data kualitas hidup pasien kulit di Indonesia masih terbatas, antara lain

disebabkan belum ada instrumen penilai kualitas hidup untuk kelainan dermatologi

berbahasa Indonesia yang valid dan reliabel. Tujuan penelitian ini adalah ingin menilai

validitas dan reliabilitas Dermatology Life Quality Index (DLQI) berbahasa Indonesia

sebagai suatu alat untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit di

Indonesia. Metode: Dermatology Life Quality Index orisinal berbahasa Inggris diterjemahkan

mengikuti prosedur standar ke dalam bahasa Indonesia. DLQI versi Indonesia yang telah

disetujui oleh pihak pembuat DLQI orisinal diisi oleh 100 pasien rawat jalan dengan berbagai

diagnosis (akne, dermatitis atopik, kusta, psoriasis, dan vitiligo) di poliklinik Ilmu Kesehatan

Kulit dan kelamin Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr. Cipto Mangunkusumo Indonesia.

Analisis validitas menggunakan validitas konstruksi, dilakukan dengan menghitung korelasi

antara tiap pernyataan dengan skor total (korelasi Pearson). Konsistensi internal

menggunakan Cronbach α digunakan untuk analisis reliabilitas. Hasil: Usia pasien pada

penelitian ini antara 18 hingga 59 tahun (median 30 tahun). Skor DLQI rata-rata yaitu

9,75±6,319. Validitas DLQI berbahasa Indonesia dinilai cukup baik, dengan koefesien

korelasi tiap pertanyaan dengan skor total yaitu 0,310 – 0,699. Reliabilitas DLQI berbahasa

Indonesia dinilai baik, dengan Cronbach α 0.858. Kesimpulan: DLQI versi Indonesia

merupakan instrumen yang valid dan reliabel untuk menilai kualitas hidup pasien dengan

berbagai penyakit kulit.

Kata kunci: Dermatology Life Quality Index (DLQI), kualitas hidup, reliabilitas, validitas.


ix


ABSTRACT

Name : Rahmatina

Study Program : Faculty of Medicine, Dermatovenereology Program

Title : VALIDITY AND RELIABILITY TEST OF INDONESIAN VERSION

OF DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX (DLQI) ON

PATIENTS ATTENDING THE DERMATOVENEREOLOGY

CLINIC AT DR. CIPTO MANGUNKUSUMO HOSPITAL

Background: The dermatology patient’s quality of life data in Indonesia is limited, partly

because unavailability of valid and reliable dermatology specific quality of life measuring

tool in Indonesian language. The aim of this study is to assess validity and reliability of

Dermatology Life Quality Index (DLQI) to measure the quality of life of patients with

various skin diseases in Indonesia. Methods: The English version of DLQI was translated

according to standard procedures to Indonesian language. The approved Indonesian version

of DLQI by its developer was administered to 100 outpatients with various dermatological

diagnoses (acne, atopic dermatitis, leprosy, psoriasis, vitiligo) attending the

dermatovenereology clinic at the national general hospital of Indonesia, dr. Cipto

Mangunkusumo Hospital. Construct validity analysis was carried out by using item–total

score correlations (Pearson correlation). Internal consistency using Cronbach α were used

for reliability analysis. Results: Age of patients in this study ranged from 18 to 59 years

(median 30 years). The mean score of DLQI was 9,75±6,319. Validity of Indonesian version

of DLQI considered moderate, with item-total score correlation coefficient 0.310-0.699.

Reliability of Indonesian version of DLQI considered good, with Cronbach α 0.858.

Conclusion: Indonesian version of the DLQI is a valid and reliable instrument for assessing

the quality of life of patients with various skin diseases

Key words: Dermatology Life Quality Index (DLQI), quality of life, reliability, validity


x


DAFTAR ISI

HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS............................................ ii

LEMBAR PENGESAHAN……………………………………………….... iii

UCAPAN TERIMA KASIH……………………………………………….. iv

PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI ………………………….. viii

ABSTRAK …………………………………………………………………. ix

ABSTRACT ………………………………………………………………... x

DAFTAR ISI …………………………………………………………….. xi

DAFTAR LAMPIRAN …………………………………………………….. xiv

DAFTAR TABEL …………………………………………………….. xiv

DAFTAR SINGKATAN ………………………………………………….. xv

BAB 1 PENDAHULUAN.....…………………………………………………..1

1.1 Latar belakang ...................................................................................... 1

1.2 Pembatasan masalah ............................................................................. 4

1.3 Perumusan masalah ............................................................................. 4

1.4 Tujuan penelitian .................................................................................. 5

1.4.1 Tujuan umum ................................................................................. 5

1.4.2 Tujuan khusus ................................................................................ 5

1.5 Manfaat penelitian ................................................................................ 5

1.5.1 Manfaat untuk bidang pelayanan .................................................. 5

1.5.2 Manfaat untuk bidang penelitian ................................................... 5

1.5.3 Manfaat untuk bidang pendidikan ................................................. 6

BAB 2: TINJAUAN PUSTAKA ........................................................................ 7

2.1 Kualitas hidup ....................................................................................... 7

2.2 Penilaian kualitas hidup ........................................................................ 7

2.2.1 Fungsi penilaian kualitas hidup ..................................................... 7

2.2.2 Instrumen penilai kualitas hidup .................................................... 9

2.3 Kuisioner penilai kualitas hidup yang spesifik untuk

kelainan dermatologi............................................................................10

2.3.1 Dermatology Life Quality Index (DLQI)………………………..10

2.3.2 Skindex .........................................................................................12

2.3.3 Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS) ............................12

2.3.4 Dermatology-Specific Quality of Life Scales (DSQL)..................13

2.4 Persyaratan alat ukur……..…………………………………………..13

2.4.1 Reliabilitas ....................................................................................13

2.4.1.1 Konsistensi internal ................................................................ 14

2.4.1.2 Tes-tes ulang .......................................................................... 14

2.4.2 Validitas ....................................................................................... 14

2.4.2.1 Validitas konstruksi ................................................................ 14

2.4.2.2 Validitas isi ............................................................................ 15

2.4.2.3 Validitas eksternal ................................................................. 15

2.4.2.4 Validitas prediktif .................................................................. 15

2.4.2.5 Validitas budaya .................................................................... 15

2.4.2.6 Validitas rupa ......................................................................... 15


xi


2.5 Penelitian validitas dan reliabilitas DLQI pada berbagai

penyakit kulit ..................................................................................... 16

2.6 Faktor yang mempengaruhi validitas dan reliabilitas………………..16

2.6.1 Tes dan isinya……………………………………………...……17

2.6.2 Faktor lingkungan ……………………………………………... 17

2.6.3 Faktor personal …………………………………………………17

2.6.7 Penafsiran peneliti ……………………………………………...17

2.7 Faktor yang mempengaruhi kualitas hidup ........................................ 18

2.8 Psoriasis ............................................................................................. 21

2.9 Akne .................................................................................................. 22

2.10 Dermatitis atopik ............................................................................... 22

2.11 Kusta .................................................................................................. 24

2.12 Vitiligo .............................................................................................. 26

2.13 Kerangka teori ................................................................................... 28

2.14 Kerangka konsep ............................................................................... 29

BAB 3: METODOLOGI PENELITIAN .......................................................... 30

3.1 Rancangan penelitian .......................................................................... 30

3.2 Tempat dan waktu penelitian .............................................................. 30

3.2.1 Tempat penelitian ........................................................................ 30

3.2.2 Waktu penelitian .......................................................................... 30

3.3 Populasi dan subjek penelitian............................................................ 30

3.3.1 Populasi target ............................................................................. 30

3.3.2 Populasi terjangkau ...................................................................... 30

3.3.3 Subjek penelitian ......................................................................... 31

3.3.4 Cara pemilihan sampel ............................................................... 31

3.4 Kriteria penerimaan dan penolakan .................................................... 31

3.4.1 Kriteria penerimaan ..................................................................... 31

3.4.2 Kriteria penolakan ....................................................................... 31

3.5 Besar sampel ....................................................................................... 31

3.6 Alat dan bahan ................................................................................... 31

3.7 Cara kerja penelitian .......................................................................... 32

3.7.1 Penerjemahan ............................................................................. 32

3.7.2 Cognitive debriefing .................................................................... 32

3.7.3 Pengisian kuisioner ..................................................................... 33

3.7.4 Penilaian validitas ....................................................................... 33

3.7.5 Penilaian reliabilitas .................................................................... 33

3.8 Batasan operasional ............................................................................ 33

3.8.1 Dermatology Life Quality Index (DLQI) .................................... 33

3.8.2 Skor DLQI .................................................................................. 34

3.8.3 Konsistensi internal .................................................................... 34

3.8.4 Validitas konstruksi .................................................................... 35

3.8.5 Derajat /tipe penyakit .................................................................. 35

3.8.6 Tingkat pendidikan ..................................................................... 35

3.8.7 Pekerjaan ……………………………………………………….36

3.9 Etik penelitian ..................................................................................... 36

3.9 Pengolahan dan analisis data .............................................................. 36

3.10 Alur penelitian .................................................................................... 37


xii


BAB 4 HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN......……….............… 38

4.1 Proses penerjemahan.................................................................... 38

4.2 Conitive debriefing …………………………….......................... 42

4.3 Uji validitas dan reliabilitas.......................................................... 43

4.3.1 Karakteristik subjek penelitian ……………………………44

4.3.2 Uji validitas ……………………………………………….46

4.3.3 Uji reliabilitas …………………………………………… 53

4.4 Hasil lain selama pelaksanaan penelitian ……………………… 54

4.5 Keterbatasan penelitian………………………………………… 56

BAB 5 IKHTISAR, KESIMPULAN, DAN SARAN.........………...........…. 58

5.1 Ikhtisar......................................................................................... 58

5.2 Kesimpulan.................................................................................. 60

5.3 Saran............................................................................................ 61

DAFTAR PUSTAKA........………………………………………………...… 62


xiii


DAFTAR LAMPIRAN

Lampiran 1 Informasi penelitian

Lampiran 2 Formulir persetujuan keikutsertaan dalam penelitian

Lampiran 3 Kuisioner DLQI berbahasa Inggris

Lampiran 4 Kuisioner DLQI terjemahan oleh dua penerjemah

Lampiran 5 Kuisioner DLQI hasil diskusi

Lampiran 6 Kuisioner DLQI cognitive debriefing

Lampiran 7 Kuisioner DLQI berbahasa Indonesia final

Lampiran 8 Status penelitian

Lampiran 9 Lembar PASI

Lampiran 10 Lembar SCORAD

Lampiran 11 Keterangan lolos kaji etik

Lampiran 12 Penjelasan pihak pembuat DLQI mengenai pertanyaan nomor 9

Lampiran 13 Tabel induk penelitian

DAFTAR TABEL

Tabel 2.1 Klasifikasi derajat keparahan akne vulgaris menurut Lehmann

……………...........................………………………………. 22

Tabel 2.2 Bagan diagnosis klinis kusta menurut Ridley-Jopling........... 25

Tabel 4.3.1.1 Distribusi karakteristik demografik subjek penelitian……… 44

Tabel 4.3.1.2 Distribusi karakteristik klinis subjek penelitian.….................. 45

Tabel 4.3.2.1 Distribusi koefesien korelasi skor tiap pertanyaan -

skor total ……………………………………………............... 47

Tabel 4.3.2.2 Distribusi koefesien korelasi skor tiap pertanyaan –

skor total berdasarkan diagnosis ………………..…………… 48

Tabel 4.3.2.3 Distribusi koefesien korelasi skor tiap aspek-skor total............ 51

Tabel 4.3.3 Distribusi nilai Cronbach α …………………………..………. 53


xiv


DAFTAR SINGKATAN

DLQI : Dermatology Life Quality Index

WHO : World Health Organization

SF-36 : Study Form - 36

SIP : Sickness Impact Profile

NHP : Nottingham Health Profile

WHOQOL : World Health Organization Quality of Life DQOLS : Dermatology Quality of Life Scales

DSQL : Dermatology Specific Qualityof Life

ADI : Acne Disability Index

CADI : Cardiff Acne Disability Index

APSEA : Assessment of the Psychological and Social Effects of Acne

PDI : Psoriasis Disability Index

PLSI : Psoriasis Life Stress Inventory

PASI : Psoriasis Area and Severity Index

BSA : Body Surface Area

SCORAD : Scoring for Atopic Dermatitis

TT : tuberkuloid tuberkuloid

BT : borderline tuberkuloid

BB : borderline borderline

BL : borderline lepromatosa

LL : lepromatosa lepromatosa

RR : Reaksi reversal

ENL : Eritema Nodusum Leprosum


1


BAB I

PENDAHULUAN

1.1 LATAR BELAKANG

Sebagian besar penyakit kulit tidak memperpendek usia harapan hidup maupun

mengancam nyawa, namun sebagian besar penyakit kulit dapat mempengaruhi kehidupan

pasien secara fisik, emosional, dan fungsional.1 Suatu penelitian menyebutkan bahwa

lebih dari 50% pasien mengeluhkan rasa gatal maupun rasa tidak nyaman akibat kelainan

kulitnya, dan 25% di antaranya dengan derajat parah.2 Rasa gatal seringkali merupakan

hal yang sangat mengganggu bagi pasien dan sering menjadi alasan pasien kulit berobat.3

Selain menyebabkan ketidaknyamanan, gejala penyakit kulit ini dapat menyebabkan

ketidakmampuan melaksanakan aktivitas sehari-hari.4

Gambaran klinis penyakit kulit yang tampak dari luar dapat memberikan dampak

psikososial yang signifikan.5 Rasa cemas, depresi, marah, malu, dan tidak percaya diri

dapat membuat pasien mengisolasi diri dan tidak masuk kerja atau sekolah. Aktivitas

sosial, interaksi dengan orang lain dan olahraga juga terganggu karena pasien kulit kuatir

mengenai pandangan orang lain terhadap kondisi kulit mereka.2, 4 Gangguan pada fisik,

psikis, kehidupan sosial dan aktivitas sehari-hari pasien ini memberikan efek negatif

terhadap kualitas hidup pasien.5, 6

Kelainan psikiatri juga cukup sering ditemukan pada pasien dengan penyakit kulit.7

Bashir dkk. melaporkan depresi ditemukan pada penyakit kulit terutama pada urtikaria,

pruritus, akne vulgaris, dan psoriasis.8 Pada suatu skrining yang dilakukan oleh Cohen

dkk. tahun 2005 pada 384 pasien kulit ditemukan 9,6% pasien mengalami depresi berat,

0,8% pasien mengalami depresi ringan, dan 19,3% pasien memiliki gejala depresi. 9

Karena penyakit kulit dapat mempengaruhi penampilan pasien, maka efek penyakit kulit

terhadap kehidupan pasien, terutama pada aspek sosial dan emosional, menjadi lebih

kompleks dibanding penyakit lain.10 Bahkan, beberapa penyakit kulit dapat menyebabkan

disabilitas berat, sebanding dengan penyakit kronik nondermatologi yang serius.2

Psoriasis disebutkan dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien seperti penyakit kronik

lain yaitu kanker, artritis, hipertensi, penyakit jantung, diabetes, dan depresi.11 Pada


2


penyakit kulit kronik, pasien harus menanggung beban penyakit kulit ini selama

bertahun-tahun, bahkan hingga seumur hidup. Karena itu, penilaian pengaruh penyakit

kulit terhadap kualitas hidup pasien menjadi hal yang penting dalam tatalaksana penyakit

kulit dan perbaikan pada kualitas hidup merupakan tujuan terapi yang penting.12

Data mengenai kualitas hidup pasien memberikan pandangan yang lebih komprehensif

terhadap keadaan pasien dan dapat dijadikan pertimbangan dalam penentuan terapi

spesifik yang optimal menurut dokter dan pasien tersebut.12 Selain itu, efektivitas terapi

yang dinilai berdasarkan penilaian klinis oleh dokter bisa jadi tidak sesuai dengan

perbaikan kualitas hidup yang dirasakan pasien.13 Kuisioner yang valid dan reliabel

diharapkan dapat menilai kualitas hidup pasien secara lebih objektif dan sistematik.12

Kuisioner penilai kualitas hidup pasien dapat bersifat umum (generik) maupun spesifik

terhadap penyakit tertentu. Instrumen generik memungkinkan dilakukan suatu

perbandingan kualitas hidup pada berbagai kondisi penyakit, sementara instrumen yang

bersifat spesifik dirancang untuk lebih fokus pada domain, karakteristik, maupun keluhan

yang relevan untuk suatu penyakit tertentu.10 Beberapa kuisioner yang bersifat spesifik

untuk kelainan dermatologi adalah Dermatology Life Quality Index (DLQI), Skindex,

Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS), dan Dermatology Specific Quality of Life

(DSQL).14

Dermatology Life Quality Index merupakan kuisioner penilai kualitas hidup yang dapat

diisi sendiri oleh pasien, terdiri atas sepuluh pertanyaan dalam satu lembar kertas dan

memiliki waktu penyelesaian rata-rata 124 detik. Skor total DLQI diperoleh dengan

menjumlahkan nilai tiap pertanyaan, serta sudah tersedia penjelasan mengenai interpretasi

skor tersebut. Karena bersifat ringkas dan sederhana, DLQI banyak digunakan pada

praktek dan penelitian klinis. Lewis dan Finlay melaporkan bahwa DLQI merupakan

kuisioner yang paling banyak digunakan di bidang dermatologi dan dalam penelitian pada

pasien dengan penyakit kulit.15 DLQI telah digunakan pada 202 penelitian terhadap 33

penyakit kulit di 32 negara, dan terdapat dalam 55 bahasa. Hal ini memungkinkan

dilakukannya studi klinis yang bersifat internasional maupun studi komparatif

antarnegara. Banyak penelitian di berbagai negara dan berbagai penyakit kulit

menunjukkan kuisioner ini valid, reliabel, dan responsif terhadap perubahan.5


3


Meski DLQI telah terbukti valid dan reliabel di banyak penelitian dalam berbagai bahasa,

tetap diperlukan adaptasi transkultural ketika hendak digunakan pada negara yang

berbeda dengan negara tempat dibuatnya DLQI, yaitu Inggris.14 Proses adaptasi

transkultural melibatkan proses penerjemahan ke dalam bahasa kedua, penerjemahan

kembali ke dalam bahasa Inggris, diskusi untuk menghilangkan dualisme pada versi

terjemahan, pengujian versi terjemahan yang telah disetujui pada sekelompok orang yang

representatif, serta penilaian karakteristik psikometrik kuisioner pada subjek penelitian.5

Hal ini diperlukan karena bisa jadi terdapat perbedaan penyebutan suatu istilah spesifik

dan kesulitan menemukan ide maupun fenomena yang sebanding pada bahasa yang

berbeda.1, 16

Bahkan ketika DLQI tersebut tidak memerlukan penerjemahan, perbedaan budaya di

negara yang sama tetap mengindikasikan perlu dilakukan adaptasi transkultural, serta uji

validitas dan reliabilitas.14, 17 Hal ini dilakukan untuk memastikan telah digunakan bahasa

yang tepat, termasuk kemungkinan perubahan penggunaan istilah yang lebih sesuai

dengan budaya setempat, serta memastikan tidak ada perubahan validitas dan

reliabilitas.17 Karena perbedaan budaya, bisa jadi suatu penyakit kulit yang sama

dipandang dengan cara berbeda dan memberikan pengaruh yang berbeda pada kualitas

hidup populasinya.14 Pasien-pasien dengan latar belakang budaya berbeda mungkin

memberikan penekanan yang berbeda terhadap berbagai aspek disabilitas yang

ditanyakan dalam kuisioner.13

Agar DLQI dapat digunakan pada populasi pasien kulit di Indonesia, diperlukan DLQI

dalam bahasa Indonesia. Namun hingga kini DLQI versi Indonesia yang telah diuji

validitas dan reliabilitasnya belum ada. Tujuan penelitian ini adalah ingin menerjemahkan

DLQI ke dalam bahasa Indonesia, serta menilai validitas dan reliabilitasnya pada pasien

kulit di Indonesia. Di antara berbagai macam validitas, validitas konstruksi merupakan

validitas yang paling sering digunakan pada berbagai penelitian uji validitas kuisioner.

Uji validitas eksternal, yaitu mengkorelasikan suatu kuisioner dengan alat ukur yang

valid, tidak dilakukan mengingat belum ada kuisioner baku emas penilai kualitas hidup

berbahasa Indonesia untuk pasien dengan kelainan kulit. Maka pada penelitian ini yang

dinilai adalah validitas konstruksi, yaitu menilai apakah semua pertanyaan dalam DLQI

adalah pertanyaan yang valid untuk mengukur kualitas hidup pasien dengan penyakit

kulit.


4


Pada 202 penelitian yang menggunakan DLQI, kuisioner ini paling banyak digunakan

pada pasien psoriasis, dermatitis atopik, vitiligo, akne, urtikaria, dan dermatitis kontak.5

Di antara penyakit kulit dengan jumlah kunjungan tersering berdasarkan data rekam

medis Poliklinik Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Rumah Sakit dr. Cipto

Mangunkusumo (RSCM) tahun 2008-2011,18 lima penyakit kulit yang paling banyak

mempengaruhi kualitas hidup pasien adalah psoriasis19, 20, dermatitis atopik13, 21, akne

vulgaris17, 22, kusta23, 24, dan vitiligo25, 26. Maka sebagai penelitian awal, uji validitas dan

reliabilitas ini dilakukan pada pasien dengan lima diagnosis ini.

1.2 PEMBATASAN MASALAH

Beberapa penyakit kulit kronis sering memberikan efek negatif terhadap kualitas hidup

pasien. Namun hingga kini data mengenai kualitas hidup pasien kulit di Indonesia masih

terbatas. Hal ini antara lain disebabkan belum ada instrumen penilai kualitas hidup yang

valid dan reliabel yang spesifik untuk kelainan dermatologi. Padahal dengan kuisioner

yang valid dan reliabel dapat diperoleh informasi mengenai kualitas hidup pasien secara

lebih objektif dan sistematik. Dermatology Life Quality Index merupakan instrumen

penilai kualitas hidup yang ringkas, sederhana, dan sudah terbukti valid serta reliabel

pada banyak penelitian dengan berbagai bahasa. Agar dapat digunakan pada populasi

pasien kulit di Indonesia, diperlukan DLQI dalam bahasa Indonesia yang valid dan

reliabel. Berdasarkan latar belakang tersebut penulis ingin melakukan penelitian

mengenai uji validitas dan reliabilitas DLQI versi bahasa Indonesia. Sebagai penelitian

awal, dipilih pasien dengan diagnosis psoriasis, dermatitis atopik, akne vulgaris, kusta,

dan vitiligo. Diharapkan penelitian ini dapat menjadi dasar penelitian lebih lanjut tentang

data kualitas hidup pada berbagai penyakit kulit di Indonesia serta memungkinkan

dilakukannya studi komparatif antarnegara.

1.3 PERUMUSAN MASALAH

Berdasarkan uraian dalam latar belakang masalah di atas, maka dapat dirumuskan

pertanyaan penelitian sebagai berikut :

Bagaimana validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia sebagai suatu alat untuk

menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis atopik,

akne vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia?


5


1.3.1 TUJUAN PENELITIAN

1.4.1 Tujuan umum

Menilai validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia sebagai suatu alat untuk

menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis

atopik, akne vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia.

1.4.2 Tujuan khusus

1. Menilai validitas konstruksi DLQI berbahasa Indonesia sebagai suatu alat untuk

menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis

atopik, akne vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia.

2. Menilai reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia melalui penilaian konsistensi

internal menggunakan nilai Cronbach α sebagai suatu alat untuk menilai kualitas

hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit (psoriasis, dermatitis atopik, akne

vulgaris, kusta, dan vitiligo) di Indonesia.

1.5 MANFAAT PENELITIAN

1.5.1 Manfaat untuk bidang pelayanan

Dalam bidang pelayanan kesehatan, hasil penelitian ini akan menghasilkan instrumen

penilai kualitas hidup berbahasa Indonesia yang valid dan reliabel untuk pasien

dengan penyakit kulit

1.5.2 Manfaat untuk bidang penelitian

Dalam bidang penelitian, hasil penelitian dapat dijadikan titik tolak penelitian lebih

lanjut tentang cara melakukan uji validitas dan reliabilitas kuisioner penilai kualitas

hidup yang bersifat spesifik untuk satu diagnosis penyakit kulit.


6


1.5.3 Manfaat untuk bidang pendidikan

Memperoleh pengetahuan tentang instrumen penilai kualitas hidup yang spesifik

untuk berbagai kelainan dermatologi serta penggunaannya sebagai alat untuk menilai

kualitas hidup pasien.


7


BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

1.1. KUALITAS HIDUP

Kualitas hidup belum memiliki definisi yang jelas, namun umumnya menekankan

komponen kebahagiaan dan kepuasan hidup.27 World Health Organization (WHO)

mendefinisikan kualitas hidup sebagai persepsi individu mengenai posisi mereka dalam

kehidupan, dalam konteks budaya dan sistem nilai dimana mereka tinggal dan dikaitkan

dengan cita-cita, harapan, standar, dan perhatian mereka.28 Kualitas hidup terkait

kesehatan merupakan konsep yang lebih terbatas yang melihat pengaruh kondisi

kesehatan seseorang terhadap kualitas hidup yang dirasakan oleh orang tersebut.1

Komponen apa saja yang termasuk di dalam kualitas hidup terkait kesehatan masih

belum disepakati dan bisa jadi berbeda antarpenelitian. Komponen ini umumnya

meliputi aspek kesehatan secara umum, fungsi fisik, gejala fisik dan toksisistas, fungsi

emosional, fungsi kognitif, fungsi peran, kesejahteraan serta fungsi sosial, dan fungsi

seksual. Dengan ketiadaan definisi yang jelas, peneliti umumnya mendeskripsikan apa

yang mereka maksud dengan kualitas hidup dalam penelitian mereka, dan menjadikan

komponen pertanyaan dalam kuisioner mereka untuk memperjelas.27 Penilaian kualitas

hidup terkait kesehatan setidaknya meliputi aspek fisik, psikis, dan sosial.27, 29, 30

2.2 PENILAIAN KUALITAS HIDUP

2.2.1 Fungsi penilaian kualitas hidup

Data mengenai kualitas hidup pasien memberikan pandangan yang lebih komprehensif

terhadap keadaan pasien.12 Para ahli sepakat bahwa kualitas hidup hanya dapat dinilai

dengan alat ukur subjektif dan harus dievaluasi dengan menanyakan pada pasien.27

Keparahan penyakit dapat memiliki korelasi dengan kualitas hidup pasien, namun

derajat keparahan penyakit secara klinis tidak selalu dapat dijadikan prediktor derajat

gangguan kualitas hidup pasien.4, 12, 30 Suatu penyakit yang sama bisa jadi

mempengaruhi kualitas hidup dengan cara berbeda di antara pasien.27


8


Data kualitas hidup pasien dapat dijadikan pertimbangan dalam penentuan terapi

spesifik yang optimal menurut dokter dan pasien tersebut, termasuk pada penggunaan

obat yang mahal atau memiliki banyak efek samping.12 Di Inggris, National Institute for

Health and Clinical Excellence mensyaratkan skor DLQI lebih dari 10 untuk memulai

terapi efalizumab atau etanercept, dan lebih dari 18 untuk infliximab pada psoriasis.5

Pada pasien akne dengan gangguan kualitas hidup signifikan, penggunaan isotretinoin

oral akan semakin kuat dasarnya.14 Selain itu, kebutuhan pasien akan tata laksana

selain tata laksana regular di bidang dermatologi dapat teridentifikasi. Hal ini terutama

diperlukan pada pasien dengan gangguan kualitas hidup yang tidak dapat dijelaskan

hanya berdasarkan keparahan penyakit secara klinis. Pada pasien dengan masalah

depresi, merasa terisolasi, atau bermasalah di tempat kerja akibat penyakitnya, mungkin

memerlukan konsultasi kepada psikolog atau psikiater.12

Data kualitas hidup pasien dapat dijadikan alat untuk mengevaluasi terapi. Efektivitas

terapi yang dinilai berdasarkan penilaian klinis oleh dokter bisa jadi tidak sesuai

dengan perbaikan kualitas hidup yang dirasakan pasien.13 Pada beberapa penyakit

terutama penyakit yang tidak dapat atau sulit sembuh, menghilangkan gejala,

memperpanjang masa tanpa gejala dan perbaikan kualitas hidup merupakan tujuan

yang penting. Intervensi terapi kadang menyebabkan efek samping serius yang dapat

mengganggu kualitas hidup. Pada obat baru, bila efektivitas serupa dengan obat lama,

namun ditemukan perbaikan pada kualitas hidup, hal ini dapat menjadi nilai tambah

bagi obat baru tersebut. Dan sebaliknya, obat baru dengan efektivitas sedikit lebih baik

dari obat lama, namun memberikan penurunan kualitas hidup, akan dihindari.27

Data kualitas hidup pasien dapat memfasilitasi komunikasi antara dokter dengan pasien.

Kuisioner penilai kualitas hidup dapat dijadikan penuntun untuk memberikan edukasi

dan penjelasan kepada pasien, khususnya pada penyakit kulit yang kronik.14 Hal ini

dapat membantu pasien agar lebih memahami penyakitnya, serta konsekuensi penyakit

dan terapinya.27 Jika digunakan kuisioner ulang untuk evaluasi, dapat dinilai apakah

terjadi penurunan atau perbaikan kualitas hidup akibat penyakit kulit maupun

terapinya.14 Hal ini dapat meningkatkan pelayanan yang berorientasi pada pasien serta

hubungan dokter dan pasien12, 27, 30, 31


9


2.2.2 Instrumen penilai kualitas hidup

Kuisioner yang valid dan reliabel diharapkan dapat menilai kualitas hidup pasien

secara lebih objektif dan sistematik.12 Dalam dermatologi, kualitas hidup dapat dinilai

menggunakan instrumen generik yang bersifat umum, instrumen yang spesifik untuk

dermatologi, dan yang spesifik terhadap penyakit kulit tertentu. Instrumen generik

adalah instrumen yang dapat digunakan pada berbagai kondisi penyakit, sehingga

memungkinkan dilakukan suatu perbandingan kualitas hidup pada berbagai kondisi

penyakit.10, 29 Contoh instrumen generik yaitu Study Form (SF-36), Sickness Impact

Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP), dan World Health Organization

Quality of Life (WHOQOL).

Instrumen yang bersifat spesifik untuk kelainan dermatologi dapat digunakan pada

berbagai penyakit kulit dan memungkinkan dilakukan perbandingan kualitas hidup di

antara berbagai penyakit kulit. 29 Beberapa kuisioner yang bersifat spesifik untuk

kelainan dermatologi adalah Dermatology Life Quality Index (DLQI), Skindex,

Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS), dan Dermatology Specific Qualityof Life

(DSQL).14 Instrumen yang bersifat spesifik dirancang untuk lebih fokus pada domain,

karakteristik, maupun keluhan yang relevan untuk suatu penyakit tertentu. Instrumen

yang spesifik terhadap suatu penyakit juga lebih responsif untuk menilai perubahan

kualitas hidup dibanding instrumen generik. 10 Instrumen yang bersifat spesifik untuk

penyakit kulit tertentu hanya dapat membandingkan kualitas hidup antara kelompok

pasien dengan penyakit kulit yang sama. Untuk akne, dapat digunakan kuisioner Acne

Disability Index (ADI), Cardiff Acne Disability Index (CADI), Assessment of the

Psychological and Social Effects of Acne (APSEA), dan Acne-QOL untuk menilai

kualitas hidup pasien. Kuisioner Psoriasis Disability Index (PDI), Psoriasis Life Stress

Inventory (PLSI), Psoriasis Disability Scale and Psoriasis Stressor Scale digunakan

pada psoriasis. 14


10


2.3 KUISIONER PENILAI KUALITAS HIDUP YANG SPESIFIK UNTUK

KELAINAN DERMATOLOGI

2.3.1 Dermatology Life Quality Index (DLQI)

Finlay dan Khan pada tahun 1994 di Inggris telah membuat kuisioner untuk menilai

hidup yang spesifik untuk kelainan dermatologi, yaitu Dermatology Life Quality Index

(DLQI).6 Kuisioner DLQI berbahasa Inggris dapat dilihat pada lampiran 3.

Dermatology Life Quality Index terdiri atas sepuluh pertanyaan mengenai gejala dan

perasaan, aktivitas sehari-hari, kegiatan di waktu luang, pekerjaan dan sekolah,

hubungan personal, dan terapi.15 Aspek gejala dan perasaan terdiri atas dua pertanyaan

(nomor 1 dan 2), aspek aktivitas sehari-hari terdiri atas dua pertanyaan (nomor 3 dan

4), aspek kegiatan di waktu santai terdiri atas dua pertanyaan (nomor 5 dan 6), aspek

pekerjaan dan sekolah hanya terdiri atas satu pertanyaan (nomor 7), aspek hubungan

personal terdiri atas dua pertanyaan (nomor 8 dan 9), dan aspek terapi terdiri atas satu

pertanyaan (nomor 10).

Tiap pertanyaan dalam kuisioner, kecuali pertanyaan nomor 7, memiliki empat pilihan

jawaban, yaitu 'not at all', diberi nilai 0; 'a little', diberi nilai 1; 'a lot', diberi nilai 2;

dan 'very much' , diberi nilai 3. Jawaban 'not relevant' diberi nilai 0. Skor total DLQI

diperoleh dengan menjumlahkan nilai tiap pertanyaan. Jika satu pertanyaan tidak

dijawab, diberi nilai 0 dan masuk dalam penjumlahan skor total. Jika dua atau lebih

pertanyaan tidak dijawab, kuisioner tidak dimasukkan dalam penelitian. Pada

pertanyaan nomor 7, jawaban 'yes' diberi nilai 3, meski kotak jawaban lain ditandai.

Jika pertanyaan nomor 7 dijawab 'no' sementara jawaban selanjutnya 'a lot' maka

diberi nilai 2 dan jika jawaban selanjutnya 'a little', diberi nilai 1. Jika dua atau lebih

pilihan jawaban ditandai, dipilih jawaban dengan nilai paling tinggi. Jika tanda

jawaban terdapat di antara dua kotak jawaban, dipilih jawaban dengan nilai paling

rendah. Skor total DLQI diperoleh dengan menjumlahkan nilai tiap pertanyaan,

sehingga nilai maksimal adalah 30 dan nilai minimal 0. Semakin tinggi skor total,

semakin buruk kualitas hidup seseorang. Berikut adalah interpretasi dari skor total

DLQI:


11


Interpretasi skor DLQI:

0-1 = tidak ada pengaruh pada kehidupan pasien

2-5 = pengaruh kecil pada kehidupan pasien

6-10 = pengaruh sedang pada kehidupan pasien

11-20 = pengaruh besar pada kehidupan pasien

21-30 = pengaruh sangat besar pada kehidupan pasien

Skor DLQI juga dapat dianalisis tiap aspek, dengan nilai maksimal 6 untuk aspek

yang terdiri atas dua pertanyaan, dan nilai maksimal 3 untuk aspek yang terdiri atas

satu pertanyaan. Disyaratkan semua pertanyaan dalam aspek harus dijawab jika ingin

dilakukan analisis tiap aspek.

Kuisioner DLQI disusun untuk digunakan pada orang dewasa di atas 18 tahun.

Kuisioner ini memenuhi kebutuhan akan kuisioner yang sangat sederhana namun juga

sensitif menilai disabilitas akibat penyakit kulit. Kuisioner dapat dengan cepat dan

akurat diisi oleh pasien sendiri tanpa bantuan. Kuisioner juga dapat dikirimkan

melalui pos dengan sedikit instruksi, yang menguntungkan pada penelitian berskala

besar. Waktu yang diperlukan untuk menyelesaikan kuisioner antara 1-3 menit,

dengan waktu rata-rata 124 detik. 15

DLQI digunakan untuk berbagai tujuan, termasuk untuk memonitor efektivitas

berbagai intervensi terapi maupun menilai efektivitas pelayanan kesehatan terhadap

kualitas hidup pasien. 30 DLQI telah digunakan pada 202 penelitian terhadap 33

penyakit kulit di 32 negara, dan terdapat dalam 55 bahasa.5 Namun hingga kini,

belum terdapat DLQI berbahasa Indonesia. Kuisioner tersebut banyak digunakan

pada praktek dan penelitian klinis karena bersifat ringkas dan sederhana. Hal ini

memungkinkan dilakukannya studi klinis yang bersifat internasional maupun studi

komparatif antarnegara. DLQI paling banyak digunakan pada pasien psoriasis,

dermatitis atopik, dan vitiligo. Banyak penelitian di berbagai negara dan berbagai

penyakit kulit menunjukkan kuisioner ini valid, reliabel, dan responsif terhadap

perubahan. 5


12


2.3.2 Skindex

Skindex pada awalnya terdiri atas 61 pertanyaan yang menanyakan pengaruh penyakit

kulit yang dialami selama empat minggu terakhir, dengan lima pilihan jawaban

mengenai frekuensi (“never” hingga “always”), dan enam pilihan jawaban mengenai

derajat persetujuan (‘I completely disagree’ hingga ‘I agree completely’). Pertanyaan

dikelompokan dalam delapan aspek (efek kognitif, efek sosial, depresi, ansietas, rasa

malu, rasa marah, ketidaknyamanan fisik, dan keterbatasan fisik). Kuisioner ini

merupakan jenis kuisioner yang dapat dikerjakan sendiri, diperlukan waktu 15 menit

untuk menyelesaikannya, dan dilaporkan 14% kuisioner tidak lengkap terisi.32

Revisi Skindex, yaitu Skindex-29, terdiri atas 30 pertanyaan, yang terdistribusi dalam

tiga kelompok aspek, yaitu aspek emosi, fungsi, dan gejala. Tiap pertanyaan

menanyakan frekuensi responden mengalami pengaruh penyakit kulit terhadap

kehidupan pasien. Penelitian menunjukkan kuisioner ini valid, reliabel dan responsif.

Namun interpretasi skor memiliki perbedaan di antara beberapa penelitian.29 Saat ini

terdapat 3 penelitian mengenai interpretasi/makna klinis skor Skindex-29 dengan

pendekatan yang berbeda.30 Penyelesaian kuisioner memerlukan waktu sekitar 5-10

menit.29, 32 Selain dapat diselesaikan lebih cepat dari versi sebelumnya, terdapat

penurunan persentase kuisioner yang tidak terisi lengkap, yaitu 9%. Skindex-29 telah

diterjemahkan dari bahasa Inggris Amerika ke bahasa Jerman, Belanda, Spanyol, dan

Italia. Skindex-29 sudah cukup sering digunakan pada penelitian kualitas hidup pasien

dengan berbagai penyakit kulit. Saat ini terdapat versi yang lebih singkat, yaitu

Skindex-16 dan Skindex-17. Skindex-16 telah digunakan pada sembilan penelitian

yaitu pada akne, keratosis aktinik, dermatitis atopik, dermatitis kontak, tumor jinak,

dermatomiositis, dermatitis seboroik, kanker kulit nonmelanoma, melasma, dan kutil.

Sementara penelitian tentang Skindex-17 masih mengambil data dari penelitian yang

menggunakan Skindex-29.29

2.3.3 Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS)

Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS) terdiri atas 17 pertanyaan tentang

psikososial, 12 pertanyaan tentang aktivitas fisik, dan 12 pertanyaan tentang gejala.

Kuisioner menanyakan pengaruh penyakit kulit terhadap kehidupan pasien dalam

empat minggu terakhir. Tiap pertanyaan memiliki lima pilihan jawaban yaitu very


13


slightly or not at all, a little, moderately, quite a bit, dan extremely. Ketiga aspek

memiliki skor terpisah dengan nilai antara 0-100. Kusioner merupakan kuisioner yang

dapat diisi sendiri dan penyelesaiannya memerlukan waktu 5–10 menit.29, 33

Penggunaan kuisioner ini baru dilaporkan pada penelitian pasien dengan urtikaria

kronik, akne, ekzem, dan psoriasis.29

2.3.4. Dermatology-Specific Quality of Life (DSQL)

Dermatology-Specific Quality of Life (DSQL) terdiri atas 52 pertanyaan, yang

diperoleh dari kuisioner SF-36, literatur, pengalaman klinik, dan suatu kelompok

diskusi pasien akne. Sembilan pertanyaan merupakan pertanyaan pada kuisioner SF-

36 mengenai emosi secara umum (aspek mental dan vitalitas), dengan skor 0–10 yang

menilai derajat intensitas atau kepuasan.32 Pertanyaan yang lebih spesifik untuk

kelainan kulit terdiri atas 44 pertanyaan untuk pasien akne dan 43 pertanyaan untuk

pasien dermatitis kontak. Pertanyaan spesifik ini memiliki 5 pilihan jawaban dalam

skala ordinal menilai frekuensi. Semua pertanyaan menanyakan kondisi dalam satu

bulan terakhir dan dikelompokan dalam 7 aspek, yaitu gejala fisik, aktivitas sehari-

hari, aktivitas dan fungsi sosial, pekerjaan/sekolah, persepsi diri, SF-36 mental, dan

SF-36 vitalitas. Kuisioner dapat diisi sendiri tanpa bantuan dalam 15 menit.

Penggunaan kuisioner ini baru dilaporkan pada pasien akne dan dermatitis kontak.29,

34

2.4 PERSYARATAN ALAT UKUR

Suatu alat atau instrumen ukur yang baik harus memenuhi persyaratan telah teruji

validitas dan reliabilitasnya.

2.4.1 Reliabilitas

Reliabilitas atau keandalan adalah indeks yang menunjukkan kemampuan suatu alat

ukur memiliki hasil pengukuran yang konsisten bila dilakukan pemeriksaan ulang

terhadap gejala yang sama. Cara perhitungan reliabilitas dapat dilakukan dengan

menggunakan berbagai teknik yaitu teknik pengukuran ulang, teknik belah dua, teknik

paralel, dan konsistensi internal.35, 36 31 Perhitungan reliabilitas harus dilakukan hanya

pada pertanyaan-pertanyaan yang sudah memiliki validitas.35


14


2.4.1.1 Konsistensi internal

Pengujian reliabilitas dengan konsistensi internal, dilakukan dengan cara mencobakan

instrumen sekali saja, kemudian hasil yang diperoleh dianalisis dengan teknik

tertentu. Hasil analisis dapat digunakan untuk memprediksi reliabilitas instrumen.37

Kuisioner dianggap konsisten secara internal bila terdapat korelasi kuat di antara skor

pertanyaan-pertanyaannya. Korelasi ini diekspresikan oleh koefesien Cronbach α,

merupakan korelasi rata-rata antara pertanyaan-pertanyaan dalam kuisioner. Nilai

Cronbach α yaitu antara 0 hingga 1; semakin dekat ke nilai 1, semakin konsisten dan

reliabel suatu instrumen. Menurut Streiner dan Norman, nilai minimum yang

diperlukan oleh suatu instrumen agar dianggap konsisten secara internal adalah 0,70.5

Koefisien di atas 0,7 secara umum dianggap dapat diterima, nilai di atas 0,8 dianggap

baik, dan nilai di atas 0,9 dianggap sangat baik untuk reliabilitas suatu kuisioner.31

2.4.1.2 Tes - Tes Ulang

Untuk mengetahui reliabilitas suatu alat ukur dengan pengukuran ulang, responden

yang sama diminta menjawab semua pertanyaan dalam alat pengukur sebanyak dua

kali. Selang waktu antara pengukuran pertama dan kedua antara 15-30 hari pada

umumnya dianggap memenuhi persyaratan tersebut. Reliabilitas diukur berdasarkan

koefisien korelasi antara hasil pengukuran pertama dengan yang berikutnya.36

2.4.2 Validitas

Validitas adalah suatu indeks yang menunjukkan kemampuan alat pengukur untuk

mengukur apa yang seharusnya diukur.31, 35, 36 Suatu kuisioner pengukur kualitas

hidup haruslah benar-benar mengukur kualitas hidup seseorang. Validitas alat

pengumpul data menurut pendapat beberapa ahli dapat digolongkan dalam beberapa

jenis, yakni validitas konstruksi, validitas isi, validitas prediktif, validitas eksternal,

validitas budaya, dan validitas rupa.36

2.4.2.1 Validitas konstruksi

Konstruksi adalah kerangka dari suatu konsep. Apabila terdapat konsistensi antara

komponen-komponen konstruksi yang satu dengan yang lainnya, maka konstruksi

tersebut memiliki validitas.36 Untuk mengetahui apakah kuisioner yang kita susun


15


mampu mengukur apa yang hendak kita ukur, maka perlu diuji dengan menghitung

korelasi antara skor tiap pertanyaan dengan skor total kuisioner tersebut menggunakan

rumus teknik korelasi product moment Pearson.35 Secara statistik, angka korelasi di

bawah nilai minimal menunjukkan pernyataan yang tidak valid, mungkin akibat

susunan kata-kata atau kalimat yang kurang baik atau kalimat yang dipakai

menimbulkan penafsiran yang berbeda, sehingga mememerlukan perbaikan.36 Apabila

kuesioner tersebut telah memiliki validitas konstruksi, berarti semua pertanyaan yang

ada dalam kuisioner itu mengukur konsep yang kita ukur.35

2.4.2.2 Validitas isi

Validitas isi suatu alat pengukur ditentukan oleh sejauh mana isi alat pengukur

tersebut mewakili semua aspek yang dianggap sebagai aspek kerangka konsep.36

2.4.2.3 Validitas eksternal

Validitas eksternal adalah validitas yang diperoleh dengan cara mengkorelasikan alat

pengukur baru dengan tolak ukur eksternal, yang berupa alat ukur yang telah valid.

2.4.2.4 Validitas prediktif

Alat pengukur disebut memiliki validitas prediktif apabila dapat dipakai untuk

memprediksi kejadian di masa yang akan datang.36

2.4.2.5 Validitas budaya

Alat pengukur disebut memiliki validitas budaya apabila dapat digunakan di tempat

lain yang budayanya berbeda.36

2.4.2.6 Validitas rupa

Validitas rupa menunjukkan bahwa dari segi “rupanya”, suatu alat ukur/instrumen

tampaknya mengukur apa yang hendak di ukur. Bentuk dan penampilan alat ukur

menentukan bahwa alat ukur tersebut memiliki validitas atau tidak.36


16


2.5 PENELITIAN VALIDITAS DAN RELIABILITAS DLQI PADA BERBAGAI

PENYAKIT KULIT

Beberapa penelitian telah membuktikan bahwa DLQI memiliki karakteristik

psikometri yang baik, termasuk validitas dan reliabilitas.30 Meski saat ini DLQI telah

diterjemahkan ke banyak bahasa, hanya sedikit yang melaporkan secara detail proses

penerjemahan, uji validitas dan reliabilitas dalam versi bahasa kedua tersebut.

Beberapa penelitian melakukan uji validitas DLQI pada subjek dengan berbagai

diagnosis penyakit kulit. Zachariae dkk. tahun 2000 melaporkan bahwa DLQI

berbahasa Denmark valid dan Cronbach α 0,88 pada pasien dengan berbagai penyakit

kulit.13 Jobanputra dkk.. tahun 2000 melaporkan DLQI valid dan reliabel pada uji yang

dilakukan pada pasien dengan berbagai etnik dan kelompok sosial yang berbeda di

Afrika Selatan.38 Öztürkcan dkk.. tahun 2004 melakukan uji validitas DLQI berbahasa

Turki pada 79 pasien dengan berbagai penyakit kulit. Penelitian tersebut membuktikan

bahwa DLQI versi Turki valid, dengan Cronbach α 0,87.10 Madarasingha dkk. tahun

2011 di Srilanka melaporkan bahwa DLQI versi Srilanka valid dan reliabel, dengan

nilai rata-rata DLQI 8.58 dan konsistensi internal cukup baik, dengan Cronbach α

0.561 hingga 0.741.39

Penelitian lain melakukan uji validitas dan reliabilitas hanya pada penyakit kulit

spesifik. DLQI versi bahasa Jepang tahun 2006 dilaporkan valid dan reliabel pada

pasien akne.22 Aghei dkk. tahun 2004 melaporkan DLQI versi bahasa Persia valid dan

reliabel pada pasien vitiligo. Reliabilitas dinilai menggunakan konsistensi internal

yang menunjukkan hasil koefisien Crohnbach α 0,77.26 DLQI versi Norwegia telah

dilaporkan valid dan reliabel oleh Mork dkk. tahun 2002 ketika dilakukan uji pada

pasien psoriasis, dengan nilai konsistensi internal 0,9.19 Ferraz dkk. tahun 2006

melaporkan DLQI versi Brazil reliabel dan valid pada penelitian yang dilakukan pada

pasien lupus eritematosus. Validitas diuji dengan menilai korelasi nilai DLQI dengan

nilai komponen SF-36. 40

2.6 FAKTOR YANG MEMPENGARUHI VALIDITAS DAN RELIABILITAS

Secara umum, validitas sebuah tes bersandar pada dua faktor penting, yakni logika,

dan pembuktian statistik. Faktor yang dapat mempengaruhi validitas dan reliabilitas


17


dapat dikelompokkan ke dalam beberapa bagian, yakni tes dan isinya, faktor

lingkungan, faktor personal, dan penafsiran peneliti.41

2.6.1 Tes dan isinya

Aspek pertama yang harus diteliti secara kritis saat mengevaluasi validitas dan

reliabilitas adalah daftar soal yang tercakup di dalam tes, yang harus konsisten dengan

sifat yang akan diukur. Selain harus ada hubungan logis dan teoritis antara soal yang

tercakup dalam alat ukur dan sifat yang diukur, aspek lain yang dapat mempengaruhi

validitas dan reliabilitas adalah panjangnya tes, keberlakuan tes, jenis jawaban pada

tes, dan faktor mekanik. Pada aspek keberlakuan tes, dijelaskan bahwa suatu tes yang

menggunakan kata atau frasa yang tidak umum semakin tidak reliabel dan valid. Yang

termasuk faktor mekanik antara lain tipe cetakan kuisioner, kesalahan eja, dan

halaman yang terlewat.41

2.6.2 Faktor lingkungan

Kondisi lingkungan tempat tes dilaksanakan harus dianggap sebagai hal penting

dalam menilai validitas dan reliabilitas tes. Perbedaan tingkat anonimitas dan

kerahasiaan tes mungkin menimbulkan perbedaan skor untuk subjek yang sama.

Suatu pertanyaan dapat menghasilkan respons yang berbeda jika diberikan dalam

wawancara tatap muka atau dalam bentuk kuisioner yang diisi sendiri.41

2.6.3 Faktor personal

Karakteristik responden yang dapat mempengaruhi validitas dan reliabilitas antara

lain status sosio-ekonomi responden, usia, jenis kelamin, latar belakang etnik, ingatan

dan kemampuan mengingat kembali, dan keinginan memenuhi sifat yang diharapkan

masyarakat. Pekerjaan, tingkat pendidikan, penghasilan dan latar belakang etnik

merupakan unsur utama dalam status sosio-ekonomi.41

2.6.4 Penafsiran peneliti

Validitas dan reliabilitas sebagian bergantung pada pola-pola koding yang diikuti oleh

peneliti. Meskipun hal ini sangat beragam dari satu studi ke studi yang lain, adalah hal

yang mungkin bagi peneliti untuk mengkodekan informasi dengan cara sedemikian


18


rupa sehingga menambah peluang untuk mendukung suatu penjelasan teoretis tertentu

tentang kejadian sosial dalam penelitian.41

2.7 FAKTOR YANG MEMPENGARUHI KUALITAS HIDUP

Kualitas hidup bersifat multidimensi dan dipengaruhi oleh kesehatan maupun

beberapa aspek non medis. Dari sisi penyakit yang dialami, kualitas hidup pasien

antara lain dapat dipengaruhi oleh diagnosis spesifik, derajat keparahan, lokasi lesi,

dan terapi.12 Sementara dari aspek non medis, kualitas hidup pasien antara lain

dipengaruhi oleh usia,4, 12 jenis kelamin,4 status sosioekonomi,29, 38 status

pernikahan,29 pekerjaan/karir profesional,4, 29 kepribadian,4, 29 kebudayaan,3, 4 dan

pengalaman3, 29.

Dengan banyaknya faktor yang mempengaruhi, bisa saja pasien dengan psoriasis

berat memiliki kualitas hidup relatif baik, sementara pasien lain dengan ekzem ringan

memiliki kualitas hidup relatif buruk. Sehingga penilaian kualitas hidup penting

dilakukan ketika dicurigai terdapat gangguan kualitas hidup dan ketika terapi tidak

memenuhi harapan pasien. 12

Pada penelitian yang membandingkan pengaruh psoriasis, vitiligo, dan alopesia areata

terhadap kualitas hidup pasien, ditemukan nilai DLQI tertinggi pada pasien psoriasis

dengan nilai rata-rata 12.8. Tidak ditemukan hubungan signifikan antara usia dan

jenis kelamin dengan kualitas hidup. Namun sifat kronis penyakit dan komorbiditas

dilaporkan mempengaruhi kualitas hidup pasien. Ketidakmampuan pasien

beradaptasi terhadap keadaan penyakitnya dapat menyebabkan depresi pada

psoriasis.20

Penelitian di Turki pada 79 pasien dengan berbagai penyakit kulit menunjukkan nilai

rata-rata DLQI 7.61. Pasien rawat inap, pasien perempuan, pasien dengan penyakit

kulit yang terlihat misalnya eksem, dermatitis kontak dan akne memiliki skor yang

tinggi.10

Penelitian Zachariae pada pasien dengan berbagai penyakit kulit di Denmark

menemukan nilai rata-rata DLQI 7.9. Skor lebih tinggi ditemukan pada penyakit

yang parah secara klinis, pada pasien rawat inap, pada pasien perempuan, pada pasien


19


dengan durasi penyakit lebih lama, dan pada pasien usia muda. Pasien dermatitis

atopik dan psoriasis memiliki nilai tertinggi.13

Studi oleh Hahn pada berbagai penyakit kulit menunjukkan nilai DLQI rata-rata 7.3

dan penyakit kulit inflamasi lebih mempengaruhi kualitas hidup dibanding tumor.

Nilai yang tinggi ditemukan pada pasien akne, diikuti oleh eksem. Nilai DLQI

terendah ditemukan pada pasien karsinoma sel basal, diikuti pada pasien dengan

diagnosis mole. Tidak ditemukan hubungan signifikan antara nilai DLQI dengan usia

dan jenis kelamin. Kemampuan beradaptasi dan kepuasan pasien turut berperan pada

kualitas hidup pasien.17

Penelitian oleh Finlay and Kahn pada pasien dengan berbagai kelainan kulit

dilaporkan bahwa pasien dengan dermatitis atopik, pruritus, dan psoriasis memiliki

nilai DLQI tertinggi. Nilai terendah ditemukan pada pasien nevus melanositik dan

keratosis seboroik. Tidak ditemukan perbedaan signifikan antara laki-laki dan

perempuan. 6

Jobanputra dkk. di Afrika Selatan menemukan nilai DLQI tinggi ditemukan pada

pasien yang lebih parah, pasien lebih muda, dan pasien tidak bekerja. Jenis kelamin

tidak mempengaruhi perbedaan nilai DLQI. Pada penelitian ini responden terdiri atas

3 kelompok sosial dengan bahasa yang berbeda, yaitu kelompok pasien berbahasa

Inggris, Afrika, dan Xhosa. Kelompok pasien berbahasa Xhosa memiliki nilai DLQI

lebih rendah. Hal ini diduga antara lain karena adanya perbedaan budaya. Kuisioner

ditanyakan melalui wawancara karena tingginya tingkat buta huruf dan besarnya

kecurigaan terhadap dokumen tertulis pada populasi ini. Untuk meminimalkan bias

wawancara dilakukan oleh dua orang pewawancara.38

Tejada CS di Brazil melaporkan nilai rata-rata DLQI 7.7. Nilai tertinggi ditemukan

pada pasien psoriasis, vitiligo, dermatitis atopik, dan akne. Pasien dengan usia lebih

muda, pasien yang belum menikah, pendapatan rendah, dan durasi penyakit yang

panjang berhubungan dengan kualitas hidup yang lebih buruk. 2

Takahashi dkk. tahun 2006 di Jepang melaporkan nilai DLQI rata-rata 3,99 pada

pasien akne. Nilai DLQI pada kelompok pasien dengan akne sedang-berat lebih


20


tinggi dibanding akne ringan. Tidak terdapat hubungan antara nilai DLQI dengan

jenis kelamin dan usia. 22

Aghei melaporkan pada 70 pasien vitiligo memiliki nilai DLQI 0 hingga 24, dengan

rata-rata 7.05. Tidak ditemukan perbedaan signifikan pada nilai rata-rata aspek

aktivitas sehari-hari dan hubungan personal antara pasien vitiligo generalisata dengan

vitiligo fokal-segmental. Namun terdapat perbedaan signifikan pada nilai rata-rata

aspek hubungan personal antara vitiligo yang hanya mengenai daerah tertutup pakaian

dengan vitiligo yang juga mengenai daerah yang tidak tertutup pakaian. 26

Mork dkk. melaporkan pada 230 pasien psoriasis di Norwegia diperoleh nilai DLQI

total rata-rata 1.48. Semakin berat keparahan penyakit, yang dinilai menggunakan

psoriasis area and severity index (PASI), semakin buruk kualitas hidup pasien. Hal

ini juga dapat dilihat pada nilai tiap pertanyaan, kecuali pada pertanyaan mengenai

pekerjaan (pertanyaan 7) dan masalah dengan rekan kerja/partner (pertanyaan 8) dan

masalah seksual (pertanyaan 8). Pasien yang usianya lebih tua dilaporkan memiliki

kualitas hidup lebih buruk, kecuali pada pertanyaan tentang olahraga (pertanyaan 6),

pekerjaan (pertanyaan 7), hubungan sosial (pertanyaan 8) dan masalah seksual

(pertanyaan 9). Perempuan melaporkan pengaruh yang lebih besar pada kualitas

hidupnya pada semua derajat keparahan penyakit kecuali derajat keparahan terberat.19

Chuh dkk. melakukan penelitian efek keparahan penyakit pitiriasis rosea terhadap

kualitas hidup menggunakan DLQI. Diperoleh nilai DLQI rata-rata 6.36, lebih rendah

dibanding pasien dermatitis atopik, namun tidak ditemukan perbedaan signifikan

dengan akne. Tidak seperti pada dermatitis atopik dan akne vulgaris, pengaruh

penyakit pitiriasis rosea terhadap kualitas hidup tidak berhubungan secara signifikan

dengan keparahan penyakit. 42

Ferraz dkk. menilai kualitas hidup 71 pasien dengan lesi kulit pada lupus eritematosus

di Brazil menggunakan DLQI and SF-36. Nilai total DLQI rata-rata adalah 6.5.Tidak

ditemukan hubungan antara nilai DLQI dengan usia, durasi penyakit, dan jumlah

kriteria American College of Rheumatology (ACR). Pasien dengan lesi kulit aktif atau

dengan alopesia memiliki nilai DLQI yang lebih rendah secara signifikan dibanding

pasien tanpa keduanya.40


21


2.8 PSORIASIS

Psoriasis ialah penyakit yang penyebabnya autoimun, bersifat kronik dan residif,

ditandai adanya plak eritema berbatas tegas dengan skuama yang kasar, berlapis-lapis

dan transparan; disertai fenomen tetesan lilin, Auspitz, dan Kobner. Tempat predileksi

pada skalp, perbatasan daerah tersebut dengan muka, ekstremitas bagian ekstensor

terutama siku serta lutut, daerah lumbosakral, bokong, genital, umbilikus dan

intergluteal. Psoriasis vulgaris atau psoriasis plak merupakan bentuk tersering yang

ditemukan.43, 44 Gambaran klinisnya berupa plak berukuran numuler, bentuk bulat-

oval, berbatas tegas. Lesi berawal sebagai makula atau papul eritematosa yang

kemudian melebar atau berkonfluens membentuk plak yang berdiameter > 1cm.45

Metode baku emas untuk menilai derajat keparahan psoriasis adalah psoriasis area

and severity index (PASI).46 Psoriasis area and severity index dinilai dengan

mengkombinasikan penilaian luas lesi pada permukaan tubuh, derajat eritema,

indurasi, dan deskuamasi.46, 47 Intensitas dan luas lesi psoriasis dinilai secara terpisah

pada empat regio tubuh, yaitu kepala, batang tubuh, ekstremitas atas, dan ekstremitas

bawah. Intensitas eritema (E), indurasi (I), dan deskuamasi (D) diberi nilai dengan

skala 0-4, yaitu nilai 0 jika tidak ada, 1 jika ringan, 2 jika sedang, 3 jika parah, dan 4

jika sangat parah. Persentase luas lesi pada masing-masing regio dinilai dengan skala

0-6, yaitu nilai 0 jika tidak ada, nilai 1 jika luas lesi 1-9%, nilai 2 jika luas lesi 10-

29%, nilai 3 jika luas lesi 30-49%, nilai 4 jika luas lesi 50-69%, nilai 5 jika luas lesi

70-89%, dan nilai 6 jika luas lesi 90-100%.48 Pada perhitungan PASI, masing-masing

regio dinilai berdasarkan proporsi luasnya dari keseluruhan permukaan kulit, yaitu

kepala 10%, ekstremitas atas 20%, batang tubuh 30%, dan ekstremitas bawah 40%

dari luas seluruh permukaan kulit.49 Nilai setiap regio dinilai dan dijumlahkan untuk

mendapatkan skor PASI yang memiliki rentang nilai 0-72 dengan rumus sebagai

berikut.46

PASI = 0,1(Eh+Ih+Dh)Ah + 0,2(Eu+I +Du)Au + 0,3(Et+It+Dt)At + 0,4(El+Il+Dl)Al

Keterangan:

A = area permukaan tubuh yang terkena psoriasis

h = head (kepala)

u = upper limb (ekstremitas atas)

t = trunk (batang tubuh)


22


l = lower extremities (ekstremitas bawah)

Derajat ringan bila skor PASI <5, sedang 5-10, dan derajat berat>10.49

2.9 AKNE

Akne vulgaris adalah penyakit peradangan menahun folikel pilosebasea yang ditandai

dengan adanya komedo, papul, pustul, nodus, kista, dan jaringan parut pada tempat

predileksi. Tempat predileksi akne vulgaris adalah di muka, bahu, dada bagian atas,

dan punggung bagian atas. Diagnosis akne vulgaris ditegakkan berdasarkan lesi akne

yang polimorfik yang terdapat di daerah predileksi.50 Klasifikasi untuk menentukan

derajat keparahan akne vulgaris yang digunakan saat ini adalah klasifikasi menurut

Lehmann dkk. (2002)51 yang diadopsi oleh Regional Consensus on Acne Management

pada tahun 2003 di Ho Chi Minh City (tabel 2.1).

Tabel 2.1 Klasifikasi derajat keparahan akne vulgaris menurut Lehmann51

Derajat AV Lesi

Ringan <20 komedo, atau <15 lesi inflamasi, atau total lesi <30

Sedang 20-100 komedo, atau 15-50 lesi inflamasi, atau total lesi

30-125

Berat >5 kista, atau >100 komedo, atau >50 lesi inflamasi,

atau total lesi >125

2.10 DERMATITIS ATOPIK

Dermatitis atopik adalah keadaan peradangan kulit kronis dan residif, disertai gatal,

yang umumnya terjadi selama masa bayi dan anak-anak, sering berhubungan dengan

peningkatan kadar IgE dalam serum dan riwayat atopi pada keluarga atau penderita.

Lesi kulit pada dermatitis atopik remaja dan dewasa dapat berupa plak-papular

eritematosa dan berskuama, atau plak likenifikasi yang gatal. Lesi berlokasi di lipat

siku, lipat lutut, samping leher, dahi, dan sekitar mata. Pada dermatitis atopik dewasa,

distribusi lesi kurang karakteristik, sering mengenai tangan dan pergelangan tangan,

dapat pula ditemukan setempat, misalnya di bibir, vulva,puting susu, atau skalp.52


23


Diagnosis dermatitis atopik harus memenuhi tiga kriteria mayor dan tiga kriteria

minor yang disusun oleh Hanifin dan Rajka, sebagai berikut:

Kriteria mayor :

- pruritus

- dermatitis di muka atau ekstensor pada bayi dan anak

- dermatitis di fleksura pada dewasa

- dermatitis kronis atau residif

- riwayat atopi pada penderita atau keluarganya

Kriteria minor :

- xerosis

- infeksi kulit

- dermatitis nonspesifik pada tangan atau kaki

- iktiosis/hiperlinear palmaris/keratosis pilaris

- pitiriasis alba

- dermatitis di papila mame

- white dermographism dan delayed blanch response

- keilitis

- lipatan infraorbital Dennie-Morgan

- konjungtivitis berulang

- keratokonus

- katarak subkapsular anterior

- orbita menjadi gelap

- muka pucat atau eritem

- gatal bila berkeringat

- intoleran terhadap wol atau pelarut lemak

- aksentuasi perifolikular

- hipersensitif terhadap makanan

- perjalanan penyakit dipengaruhi oleh faktor lingkungan dan atau emosi

- tes kulit alergi tipe dadakan positif

- kadar IgE di dalam serum meningkat

- awitan pada usia dini


24


Metode yang sering digunakan untuk menilai derajat keparahan DA adalah Scoring

for Atopic Dermatitis (SCORAD) index. Indeks Scorad merupakan sistem penilaian

dengan skoring untuk menilai luasnya penyakit (A), intensitas lesi (B), dan rasa gatal

(C). Penilaian luas lesi memakai gambar rule of nine, dinyatakan dalam persentase (0-

100). Intensitas lesi dinilai berdasarkan eritema, edema, papul, eksudasi, ekskoriasi,

likenifikasi, dan kekeringan kulit dengan memakai panduan gambar atau foto. Setiap

jenis morfologi dinilai intensitasnya; 0 = tidak ada, 1 = ringan, 2 = sedang, 3 = berat.

Penilaian keluhan pasien meliputi dua kriteria yaitu rasa gatal dan gangguan tidur.

Penilaian dinyatakan dalam skor 0-10 untuk setiap kriteria. Indeks SCORAD adalah

hasil penjumlahan A/5 + 7B/2 + C, dimana A = luas lesi, B = intensitas lesi, dan C =

keluhan pasien. Skor 0-34 dinilai sebagai DA ringan, skor 35-69 dinilai sebagai DA

sedang, dan skor 70-103 dinilai sebagai DA berat.53

2.11 KUSTA

Penyakit kusta adalah penyakit kronis yang disebabkan oleh infeksi Mycobacterium

leprae (M. leprae) yang pertama menyerang saraf tepi, selanjutnya dapat menyerang

kulit, mukosa mulut, saluran napas bagian atas, sistem retikuloendotelial, mata, otot,

tulang, dan testis, kecuali susunan saraf pusat.54

Menurut 7th WHO Expert Committee on Leprosy pada tahun 1997, diagnosis kusta

didasarkan pada penemuan tanda kardinal, yaitu:

- Lesi kulit hipopigmentasi atau eritematosa dengan hilangnya sensasi yang jelas

- Keterlibatan saraf tepi yang ditandai dengan penebalan dan hilangnya sensibilitas

yang jelas.

- Ditemukan basil tahan asam (BTA) pada sediaan hapusan kulit.

Diagnosis kusta ditegakkan bila ditemukan paling sedikit satu tanda dari tiga tanda

kardinal. Berdasarkan klasifikasi Ridley-Jopling, penyakit ini terdiri atas 5 tipe, yaitu

tipe tuberkuloid tuberkuloid (TT), borderline tuberkuloid (BT), borderline borderline

(BB), borderline lepromatosa (BL), dan lepromatosa lepromatosa (LL).55 Klasifikasi

Ridley-Jopling tercantum pada tabel 2.2.


25


Tabel. 2.2. Bagan diagnosis kusta menurut Ridley-Jopling56

Sifat LL BL BB BT TT

Lesi

Bentuk makula Macula Plakat makula

dibatasi

infiltrat ;

makula saja;

infiltrat difus Plak dome-shaped makula dibatasi

infiltrate

papul Papul punched-out infiltrat saja

nodus

Jumlah

tidak

terhitung,

sukar

dihitung,

dapat

dihitung, beberapa atau satu, dapat

praktis tidak masih ada kulit sehat satu dengan beberapa

ada kulit sehat kulit sehat jelas ada satelit

Distribusi simetris hampir Asimetris

masih

asimetris asimetris

Simetris

Permukaan halus berkilat halus berkilat agak kasar, kering bersisik kering bersisik

agak berkilat

Batas tidak jelas agak jelas agak jelas jelas Jelas

Anesthesia biasanya tak tak jelas lebih jelas jelas Jelas

jelas

BTA

lesi kulit banyak (ada Banyak agak banyak negatif atau hampir selalu

globus)

hanya 1+ Negative

sekret banyak (ada Biasanya Negative

Hidung globus) Negative

tes

lepromin negatif Negative biasanya positif lemah positif kuat (3+)

Negative

Selain klasifikasi kusta tersebut di atas, terdapat kusta tipe neural dan kusta histoid.

Kusta neural adalah penyakit kusta yang ditandai oleh hilangnya fungsi sensoris pada

daerah sepanjang distribusi sensoris batang saraf yang menebal, tanpa ditemukannya


26


bercak pada kulit.54 Kusta histoid merupakan variasi lesi pada tipe lepromatosa

dengan bakterioskopik positif tinggi. Secara klinis kusta histoid berbentuk nodus yang

berbatas tegas atau plak. Bentuk ini umumnya timbul sebagai kasus relapse sensitive

atau relapse resistent.56

WHO (1988) membagi cacat kusta menjadi tiga tingkat kecacatan, yaitu:

Cacat pada tangan dan kaki:

Tingkat 0 : tidak ada anestesi dan kelainan anatomis

Tingkat 1 : ada anestesi, tanpa kelainan anatomis

Tingkat 2 : terdapat kelainan anatomis

Cacat pada mata :

Tingkat 0 : tidak ada kelainan pada mata (termasuk visus)

Tingkat 1 : ada kelainan pada mata, tetapi tidak terlihat, visus sedikit berkurang

Tingkat 2 : ada lagoftalmos dan visus sangat terganggu57

Pada perjalanan penyakit kusta yang kronis, dapat terjadi suatu episode akut yang

disebut sebagai reaksi kusta. Reaksi kusta terdiri atas reaksi reversal (RR) dan eritema

nodusum leprosum (ENL). Reaksi RR terjadi pada kusta tipe borderline, dengan

gejala klinis yaitu bertambah aktifnya sebagian atau seluruh lesi yang telah ada dan

atau timbul lesi baru dalam waktu yang relatif singkat. Lesi kulit menjadi lebih

eritematosa, lebih menonjol, berkilat, serta hangat pada perabaan. Pada RR juga dapat

terjadi neuritis akut yang ditandai adanya pembengkakan saraf, nyeri spontan dan atau

nyeri tekan pada saraf, serta dapat disertai gangguan fungsi motorik dan sensorik,

yang bervariasi dari ringan sampai berat. Eritema nodusum leprosum terutama terjadi

pada kusta tipe lepromatosa (LL) dan kadang tipe borderline lepromatosa (BL). Pada

kulit gejala klinis ENL berupa nodus eritematosa yang nyeri dengan tempat predileksi

pada wajah dan ekstensor ekstremitas. Kelainan dapat timbul di berbagai organ lain

misalnya, iridosiklitis, neuritis, artritis, nefritis, dan orkitis. Gejala konstitusi dari

ringan sampai berat dapat juga menyertai.56, 58

2.12 VITILIGO

Vitiligo merupakan kelainan kulit dan membran mukosa berupa makula depigmentasi

berbatas tegas akibat destruksi melanosit.59, 60 Lesi vitiligo berupa makula berwarna


27


putih seperti kapur atau susu, dengan permukaan licin atau halus, berbatas tegas,

asimtomatik.61, 62 Vitiligo dibagi menjadi tiga tipe, yaitu tipe lokalisata, generalisata,

dan universalis. Vitiligo lokalisata dibagi menjadi subtype fokal, segmental, dan

mukosal. Vitiligo generalisata dibagi menjadi subtipe akrofasial, vulgaris, dan

campuran keduanya.59 Ada pula yang mengklasifikasikan vitiligo menjadi vitiligo

nonsegmental, vitiligo segmental, campuran, dan unclassified. Vitiligo nonsegmental

terdiri atas subtipe fokal, mukosal, akrofasial, generalisata, dan universal.63

Pada vitiligo fokal satu atau lebih makula berlokasi di suatu area dan tidak

memperlihatkan pola zosteriform atau segmental.64 Vitiligo segmental terdistribusi

unilateral atau asimetris,59, 63, 64 dapat secara total atau sebagian mengikuti distribusi

dermatom.63 Pada vitiligo mukosal kelainan terbatas pada daerah mukosa.64 Makula

depigmentasi tersebar di seluruh tubuh dan simetris pada vitiligo vulgaris. Sementara

pada tipe akrofasial hanya mengenai bagian distal ekstremitas dan wajah.62, 64

Depigmentasi komplit atau hampir komplit terjadi pada vitiligo universalis,64 dengan

lesi melibatkan lebih dari 80% luas permukaan kulit.59


28


2.13 KERANGKA TEORI

Tes pengukuran ulang

Validitas konstruksi

kkonstruksisiko

nstr

uk

Validitas isi

Validitas prediktif

Validitas eksternal

Validitas budaya

Validitas rupa

Teknik belah dua

Konsistensi internal

Alat pengukur

kualitas hidup terkait

kesehatan

Penilaian kualitas

hidup pada pasien

dengan berbagai

penyakit kulit

Faktor yang

mempengaruhi

validitas dan

reliabilitas:

- Tes dan isinya:

- Panjang tes

- Keberlakuan tes

- Jenis jawaban

- Faktor mekanik

- Faktor lingkungan

- Cara pemberian

kuisioner

- Faktor personal:

- Status sosio-

ekonomi

(pekerjaan, tingkat

pendidikan,

penghasilan)

- Usia, jenis

kelamin

- Latar belakang

etnik

- Ingatan

- Penafsiran peneliti

Teknik paralel

Instrumen generik

Instrumen spesifik untuk

diagnosis penyakit kulit

tertentu

Gambar 2.1 Kerangka Teori Penelitian

psoriasis, dermatitis

atopik, akne vulgaris,

kusta, dan vitiligo

Instrumen spesifik untuk

dermatologi : DLQI,

Skindex, DQOLS, DSQL

DLQI : Valid, reliabel,

ringkas, sederhana,

interpretasi skor jelas,

paling banyak digunakan,

sudah diterjemahkan dari

bahasa Inggris ke 55

bahasa lain

Faktor yang

mempengaruhi kualitas

hidup :

- Diagnosis

- Derajat keparahan

- Lokasi lesi

- Usia

- Jenis kelamin

- Status sosioekonomi

- Status pernikahan

- Pendidikan

- Pekerjaan

- Kepribadian

- Kebudayaan

- Pengalaman

Reliabilitas


29


2.14 KERANGKA KONSEP

Validitas konstruksi Konsistensi internal

Dermatology Life

Quality Index (DLQI)

berbahasa Indonesia

Pasien psoriasis, dermatitis

atopik, akne vulgaris,

kusta, dan vitiligo :

- Derajat/tipe penyakit

- Lokasi lesi

- Usia

- Jenis kelamin

- Status pernikahan

- Pendidikan

- Pekerjaan

Dermatology Life

Quality Index (DLQI)

berbahasa Inggris

Belum ada terjemahan

berbahasa Indonesia


30


BAB 3

METODOLOGI PENELITIAN

3.1 RANCANGAN PENELITIAN

Rancangan penelitian uji validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia

menggunakan rancangan studi potong lintang.

3.2 TEMPAT DAN WAKTU PENELITIAN

3.2.1 Tempat penelitian

Penelitian dilakukan di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Rumah Sakit

dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta

3.2.2 Waktu penelitian

Penelitian ini dilakukan pada bulan Februari hingga November 2013. Pengambilan

sampel penelitian dilakukan pada bulan September hingga November 2013.

3.3 POPULASI DAN SUBJEK PENELITIAN

3.3.1 Populasi target

Pasien dengan berbagai penyakit kulit di Indonesia. Di antara penyakit kulit dengan

jumlah kunjungan tersering berdasarkan data rekam medis Poliklinik Departemen

Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Rumah Sakit dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM)

tahun 2008-201118, lima penyakit kulit yang paling banyak mempengaruhi kualitas

hidup pasien adalah psoriasis19, 20, dermatitis atopik13, 21, akne vulgaris17, 22, kusta23,

dan vitiligo25, 26. Maka sebagai penelitian awal, uji validitas dan reliabilitas ini

dilakukan pada pasien dengan diagnosis psoriasis, dermatitis atopik, akne, kusta, dan

vitiligo.

3.3.2 Populasi terjangkau

Pasien psoriasis, dermatitis atopik, akne, kusta, dan vitiligo di Poliklinik Ilmu

Kesehatan Kulit dan Kelamin Rumah Sakit dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM)

Jakarta


31


3.3.3 Subjek penelitian

Subjek penelitian (SP) adalah bagian populasi terjangkau yang memenuhi kriteria

penelitian

3.3.4 Cara pemilihan sampel

Pemilihan sampel dilakukan dengan cara konsekutif di divisi Dermatologi Umum,

Alergi, Kosmetik, dan Morbus Hansen Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin

RSCM.

3.4 KRITERIA PENERIMAAN DAN PENOLAKAN

3.4.1 Kriteria penerimaan :

- Berusia 18-60 tahun

- Secara klinis didiagnosis sebagai pasien psoriasis, dermatitis atopik, akne, kusta, dan

vitiligo

- Dapat berbahasa Indonesia

- Dapat membaca

- Bersedia menjadi subjek penelitian dengan menandatangani surat persetujuan

penelitian (informed consent) setelah diberi penjelasan

3.4.2 Kriteria penolakan :

Memiliki kelainan psikiatrik

3.5 BESAR SAMPEL

Menurut Ancok, untuk penelitian validitas dan reliabilitas diperlukan jumlah sampel

minimal 30 orang.36 Menurut Notoatmodjo, sampel minimal adalah 20 orang.35

Dengan penetapan jumlah SP 20 untuk masing-masing diagnosis, jumlah total SP

adalah 100 orang.

3.6 ALAT DAN BAHAN

- Lembar informasi

- Lembar persetujuan penelitian

- Status penelitian

- Kuisioner DLQI berbahasa Inggris


32


- Kuisioner DLQI berbahasa Indonesia

- Lembar penilaian skor PASI

- Lembar penilaian indeks SCORAD

3.7 CARA KERJA PENELITIAN

3.7.1 Penerjemahan

Peneliti meminta izin untuk menerjemahkan DLQI ke dalam bahasa Indonesia kepada

pembuat DLQI di Inggris yaitu Profesor Andrew Y. Finlay atau koleganya. Dua

penerjemah menerjemahkan DLQI berbahasa Inggris ke dalam bahasa Indonesia.

Kedua penerjemah tersebut mendiskusikan hasil penerjemahan mereka dan

menghasilkan satu naskah DLQI berbahasa Indonesia. DLQI terjemahan berbahasa

Indonesia ini diperiksa dan dimodifikasi oleh peneliti, dokter spesialis kulit dan

kelamin serta ahli kesehatan masyarakat hingga dihasilkan satu naskah DLQI versi

Indonesia yang disetujui. Naskah DLQI versi Indonesia ini diterjemahkan kembali ke

dalam bahasa Inggris oleh dua penerjemah berbeda dan menghasilkan dua naskah

DLQI versi Indonesia dalam bahasa Inggris. Kedua naskah ini diperiksa oleh Profesor

Andrew Y. Finlay atau koleganya hingga menghasilkan DLQI versi Indonesia yang

disetujui.

3.7.2 Cognitive debriefing

Pada cognitive debriefing, DLQI versi Indonesia yang disetujui diuji coba pada

sekelompok subjek. Sejumlah 5-8 pasien yang dianggap mewakili subjek penelitian

diberikan penjelasan mengenai penelitian, uji coba dan tujuannya. Pasien yang

memberikan persetujuan diminta mengisi kuisioner. Waktu yang diperlukan untuk

menyelesaikan kuisioner dicatat oleh peneliti. Kepada mereka ditanyakan apakah

pertanyaan dan pilihan jawaban sudah jelas dan dapat dimengerti, atau adakah yang

memerlukan perubahan atau modifikasi. Jika bahasa yang digunakan dirasakan belum

jelas dan belum tepat, ditanyakan pendapat mereka bagaimana memperbaikinya. Hal

ini dilakukan satu persatu untuk setiap pertanyaan. Hasil cognitive debriefing ini

didiskusikan oleh peneliti, dokter spesialis kulit dan kelamin, dan dokter ilmu

kesehatan masyarakat. DLQI hasil diskusi ini selanjutnya diperiksa kembali oleh


33


pembuat DLQI, hingga dihasilkan DLQI versi Indonesia final yang diuji validitas dan

reliabilitasnya.

3.7.3 Pengisian kuisioner

Bagi SP yang telah menandatangani formulir persetujuan, dilakukan pencatatan

meliputi identitas, anamnesis, dan pemeriksaan fisis. Subjek penelitian diminta

mengisi kuisioner DLQI versi Indonesia final setelah diberikan penjelasan mengenai

cara pengisian kuisioner tersebut. Pengisian kuisioner dilakukan sendiri oleh SP,

namun peneliti mendampingi proses pengisian kuisioner tersebut, dan dapat memberi

penjelasan kepada SP jika diperlukan. Waktu yang diperlukan untuk mengisi

kuisioner dicatat.

3.7.4 Penilaian validitas

Analisis validitas dilakukan menggunakan validitas konstruksi, yaitu dengan

menghitung korelasi antara tiap pernyataan dengan skor total menggunakan rumus

teknik korelasi product moment Pearson. Nilai koefesien korelasi minimal yang

dianggap valid yaitu sebesar 0,3.35 Angka korelasi di bawah nilai minimal

menunjukkan pernyataan yang tidak valid, mungkin akibat susunan kata-kata atau

kalimat yang kurang baik atau kalimat yang dipakai menimbulkan penafsiran yang

berbeda, sehingga memerlukan evaluasi. Pada pernyataan yang sudah diperbaiki

perlu diuji validitas kembali pada sampel yang berbeda hingga diperoleh hasil yang

valid.

3.7.5 Penilaian reliabilitas

Konsistensi internal digunakan untuk uji reliabilitas DLQI. Konsistensi internal dinilai

menggunakan nilai Cronbach α, nilai lebih besar sama dengan 0.70 dapat diterima,

dan nilai lebih besar sama dengan 0.80 dianggap baik.31

3.8 BATASAN OPERASIONAL

3.8.1 Dermatology Life Quality Index (DLQI)

DLQI adalah kuisioner yang digunakan untuk menilai kualitas hidup pasien penyakit

kulit, terdiri atas sepuluh pertanyaan mengenai pengaruh penyakit kulit pasien kulit


34


meliputi aspek gejala, perasaan, aktivitas sehari-hari, kegiatan di waktu santai,

pekerjaan atau sekolah, hubungan personal, dan efek terapi dalam seminggu terakhir.

3.8.2 Skor DLQI

- Pilihan jawaban :

- Tidak sama sekali/tidak relevan = 0

- Kecil = 1

- Besar = 2

- Sangat besar = 3

- Khusus pertanyaan nomor 7:

- Pilihan jawaban ya = 3 (meski kotak jawaban lain ditandai)

- Pada jawaban tidak, bila diikuti jawaban besar = 2, kecil = 1, tidak sama

sekali = 0

- Jika satu pertanyaan tidak dijawab, diberi nilai 0 dan masuk dalam penjumlahan skor

total.

- Jika dua atau lebih pertanyaan tidak dijawab, kuisioner tidak dimasukkan dalam

penelitian.

- Jika dua atau lebih pilihan jawaban ditandai, dipilih jawaban dengan nilai paling

tinggi.

- Jika tanda jawaban terdapat di antara dua kotak jawaban, dipilih jawaban dengan nilai

paling rendah.

- Skor total DLQI diperoleh dengan menjumlahkan nilai tiap pertanyaan, sehingga nilai

maksimal adalah 30 dan nilai minimal 0. Semakin tinggi skor total, semakin buruk

kualitas hidup seseorang.

- Interpretasi skor DLQI:

- 0-1 = tidak ada pengaruh pada kehidupan pasien

- 2-5 = pengaruh kecil pada kehidupan pasien

- 6-10 = pengaruh sedang pada kehidupan pasien

- 11-20 = pengaruh besar pada kehidupan pasien

- 21-30 = pengaruh sangat besar pada kehidupan pasien


35


3.8.3 Konsistensi internal

Adalah bagian dari reliabilitas yang diuji dengan Cronbach α dan diperlukan nilai

minimum 0.70.

3.8.4 Validitas konstruksi

Adalah tipe validitas yang bertujuan untuk mengetahui apakah suatu pernyataan

adalah pernyataan yang valid untuk mewakili suatu konsep. Validitas didasarkan pada

nilai koefesien korelasi antara skor suatu pernyataan dengan nilai total. Nilai

koefesien korelasi minimal yang dianggap valid yaitu sebesar 0,3.

3.8.5 Derajat/tipe penyakit

- Derajat keparahan psoriasis dinilai menggunakan skor PASI

- Derajat keparahan dermatitis atopik dinilai menggunakan indeks SCORAD

- Derajat keparahan akne dinilai menggunakan klasifikasi menurut Lehmann dkk.

(2002)51 yang diadopsi oleh Regional Consensus on Acne Management pada tahun

2003

- Vitiligo dibagi menjadi tipe lokalisata (fokal, segmental), generalisata (akrofasial,

vulgaris), dan universalis

- Kusta dibagi menjadi tipe TT, BT, BB, BL, dan LL

3.8.6 Tingkat pendidikan

Tingkat pendidikan adalah jenjang pendidikan formal terakhir yang diperoleh SP,

terbagi atas:

- tidak sekolah

- sekolah dasar (SD)

- sekolah menengah pertama (SMP)

- sekolah menengah atas (SMA) dan sederajatnya

- setingkat diploma/akademi/

- strata-1

- strata-2

- strata-3


36


3.8.7 Pekerjaan

Pekerjaan SP terbagi atas:

- Tidak bekerja

- ibu rumah tangga

- pegawai swasta

- PNS/BUMN/TNI

- Wiraswasta

- Pelajar

- Pekerjaan lain

3.9 ETIK PENELITIAN

Penelitian ini telah lulus kaji etik sesuai dengan surat yang dikeluarkan Panitia Tetap

Penilai Etik Penelitian FKUI dengan nomor 538/H2.F1/ETIK/2013 tanggal 2

September 2013 (lampiran 11).

3.10 PENGOLAHAN DAN ANALISIS DATA

Data dicatat dalam format khusus kemudian diedit dan dibuat coding. Data

selanjutnya dimasukkan dalam lembar kerja SPSS untuk kemudian diolah dengan

menggunakan program SPSS ver 20.0. Analisis univariat untuk mengetahui distribusi

karakteristik subjek penelitian. Penilaian validitas konstruksi menggunakan teknik

korelasi product moment Pearson untuk melihat nilai korelasi antara tiap pernyataan

dengan skor total. Konsistensi internal digunakan untuk uji reliabilitas DLQI dan

dinilai menggunakan nilai Cronbach α.


37


3.11 ALUR PENELITIAN

DLQI berbahasa Inggris (orisinal)

Penerjemahan balik ke bahasa Inggris oleh dua

orang penerjemah berbeda penilaian oleh AY

Finlay dkk

Uji validitas dan reliabilitas

Analisis

Pelaporan

Pasien Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit

dan Kelamin RSCM berusia 18-60 tahun

Memenuhi kriteria penerimaan dan tidak

termasuk kriteria penolakan

Pengisian status penelitian, kuisioner,

pemeriksaan fisis

DLQI berbahasa Indonesia

Permohonan izin penerjemahan DLQI

berbahasa Inggris orisinal kepada AY Finlay

dkk

Penerjemahan oleh dua orang penerjemah ke

dalam bahasa Indonesia

Cognitive debriefing

Penyampaian hasil cognitive debriefing kepada

AY Finlay dkk


38


BAB 4

HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN

Tujuan penelitian ini adalah ingin menilai validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa

Indonesia sebagai suatu alat untuk menilai kualitas hidup pasien dengan berbagai

penyakit kulit di Indonesia. Dermatology Life Quality Index (DLQI) orisinal

berbahasa Inggris diterjemahkan mengikuti prosedur standar berdasarkan panduan

pihak pembuat DLQI ke dalam bahasa Indonesia. DLQI versi Indonesia yang telah

disetujui diisi oleh 100 pasien rawat jalan dengan berbagai berbagai diagnosis (akne,

dermatitis atopik, kusta, psoriasis, dan vitiligo) di poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan

kelamin Rumah Sakit dr. Cipto Mangunkusumo Indonesia. Selama proses penelitian,

peneliti mendapat supervisi dari dokter Spesialis Kulit dan Kelamin, yaitu dr. Erdina

H.D. Pusponegoro Sp.KK(K) dan dr Lili Legiawati, Sp.KK(K), konsultan di

Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Fakultas Kedokteran Universitas

Indonesia. Penelitian ini juga dibimbing oleh seorang ahli kesehatan masyarakat yaitu

dr. Aria Kekalih, M.TI, merupakan staf pengajar di Departemen Ilmu Kedokteran

Komunitas Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia.

4.1 PROSES PENERJEMAHAN

Peneliti telah mendapat izin untuk menerjemahkan DLQI ke dalam bahasa Indonesia

dari pembuat DLQI di Inggris yaitu Profesor Andrew Y. Finlay atau koleganya.

Penerjemahan dilakukan sesuai panduan dari pembuat DLQI. Dua penerjemah, yang

berprofesi sebagai dokter, menerjemahkan DLQI berbahasa Inggris ke dalam bahasa

Indonesia. Kedua penerjemah tersebut mendiskusikan hasil penerjemahan mereka dan

menghasilkan satu naskah DLQI berbahasa Indonesia. DLQI terjemahan berbahasa

Indonesia ini didiskusikan oleh peneliti, dokter spesialis kulit dan kelamin serta ahli

kesehatan masyarakat. Diskusi dilakukan untuk menyesuaikan DLQI hasil terjemahan

dengan budaya dan bahasa lokal.

Pertanyaan no 1, yaitu “over the last week, how itchy, sore, painfull or stinging has

your skin been?” oleh penerjemah diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir,

seberapa gatal, perih, sakit, atau pedih kulit anda?”. Berdasarkan diskusi

dimodifikasi menjadi “Selama seminggu terakhir, seberapa parah rasa gatal, perih,


39


nyeri, atau tersengat pada kulit anda?” Pilihan jawaban, yaitu 'very much', 'a lot', 'a

little', 'not at all', pada awalnya diterjemahkan sebagai “sangat banyak”, “banyak”,

“sedikit”, “tidak sama sekali”. Berdasarkan diskusi, pilihan jawaban perlu disesuaikan

dengan pertanyaan, sehingga menjadi “sangat parah”, “parah”, “sedikit”, dan “tidak

sama sekali”.

Pertanyaan no 2, yaitu “Over the last week, how embarrassed or self conscious have

you been because of your skin?” diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir,

seberapa malu atau sadar dirikah anda karena kulit anda?”. Pada awalnya kata “self

conscious” pada pertanyaan nomor 2 diterjemahkan sebagai “sadar diri”. Terjemahan

secara langsung ini bukan merupakan istilah yang lazim digunakan dalam bahasa

Indonesia dan dirasa akan sulit dipahami. Finlay menjelaskan bahwa “self conscious

is a heightened self awareness when in the company of others, which may have

inhibiting effect on social relationships. It does not mean low self confidence, though

it may result in low self confidence”. Berdasarkan penjelasan tersebut dan untuk

mempermudah pemahaman maka kata “sadar diri” kami ubah menjadi “tidak

nyaman”. Kata "because of your skin" pada awalnya diterjemahkan “karena kulit

Anda”. Namun kata tersebut dirasa terlalu luas maknanya, dan dikhawatirkan

dipahami pasien sebagai kondisi kulit lain selain penyakit kulit yang dialami pasien,

sehingga kami menggunakan “karena kelainan kulit anda”. Sehingga, pertanyaan

nomor 2 yang disetujui adalah “Selama seminggu terakhir, seberapa malu atau tidak

nyamankah anda karena kelainan kulit anda?”. Pilihan jawaban disesuaikan dengan

pertanyaan, sehingga diganti menjadi “sangat malu/tidak nyaman”, “malu/tidak

nyaman”, “sedikit”, dan “tidak sama sekali”.

Pertanyaan nomor 3, yaitu “Over the last week, how much has your skin interfered

with you going shopping or looking after your home or garden?” diterjemahkan

sebagai “Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda mengganggu kegiatan

anda berbelanja, mengurus rumah atau kebun?”. Berdasarkan diskusi, kami ubah

menjadi “Selama seminggu terakhir, seberapa mengganggukah kelainan kulit anda

terhadap kegiatan berbelanja, mengurus rumah atau pekarangan?”. Pilihan

jawaban disesuaikan dengan pertanyaan, sehingga diganti menjadi “sangat

mengganggu”, “mengganggu”, “sedikit”, “tidak sama sekali”, dan “tidak relevan”.


40


Pertanyaan nomor 4, yaitu “Over the last week, how much has your skin influenced

what clothes you wear?” diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir, seberapa

banyak kulit anda mempengaruhi pakaian yang anda kenakan?”. Berdasarkan

diskusi, kami ubah menjadi “Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan

kulit anda mempengaruhi cara anda berpakaian?. Pilihan jawaban diganti menjadi

“sangat besar”, “besar”, “kecil”, “tidak sama sekali”, dan “tidak relevan”.

Pertanyaan nomor 5, yaitu “Over the last week, how much has your skin affected any

social or leisure activities?” diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir,

seberapa banyak kulit anda mempengaruhi kegiatan sosial atau rekreasi anda?”.

Berdasarkan diskusi, kami ubah menjadi “Selama seminggu terakhir, seberapa besar

kelainan kulit anda mempengaruhi kegiatan sosial atau kegiatan di waktu santai

Anda?” Pilihan jawaban diganti menjadi “sangat besar”, “besar”, “kecil”, “tidak sama

sekali”, dan “tidak relevan”.

Pertanyaan nomor 6, yaitu “Over the last week, how much has your skin made it

difficult for you to do any sport?” diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir,

seberapa banyak kulit anda menyulitkan anda untuk berolahraga?”. Berdasarkan

diskusi, kami ubah menjadi “Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit

anda menyulitkan anda untuk berolahraga?”. Pilihan jawaban diganti menjadi

“sangat besar”, “besar”, “kecil”, “tidak sama sekali’, dan “tidak relevan”.

Pertanyaan nomor 7, yaitu “Over the last week, has your skin prevented you from

working or studying?” diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir, apakah

kulit anda mencegah anda untuk bekerja atau belajar?. Berdasarkan diskusi, kami

ubah menjadi “Selama seminggu terakhir, apakah kelainan kulit anda mengakibatkan

anda tidak dapat bekerja atau belajar?”. Terjemahan pilihan jawaban “ya” dan

“tidak” kami setujui. Pertanyaan dilanjutkan dengan kalimat “If "No", over the last

week how much has your skin been a problem at work or studying?” yang

diterjemahkan sebagai “Jika jawabannya “Tidak”, selama seminggu terakhir, seberapa

banyak kulit anda menjadi masalah dalam bekerja atau belajar?”. Kami ubah

menjadi “Jika jawabannya “Tidak”, selama seminggu terakhir, seberapa besar

kelainan kulit anda menjadi masalah ketika anda bekerja atau belajar?”. Pilihan

jawaban diganti menjadi “besar”, “kecil”, “tidak sama sekali”, dan “tidak relevan”.


41


Pertanyaan nomor 8, yaitu “Over the last week, how much has your skin created

problems with your partner or any of your close friends or relatives?” diterjemahkan

sebagai “Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda mengakibatkan

masalah dengan pasangan anda atau dengan teman dekat atau keluarga?”.

Berdasarkan diskusi, kami ubah menjadi “Selama seminggu terakhir, seberapa besar

kelainan kulit anda menyebabkan masalah dengan pasangan, teman dekat atau

keluarga anda?”. Pilihan jawaban diganti menjadi “sangat besar”, “besar”, “kecil”,

“tidak sama sekali”, dan “tidak relevan”.

Pertanyaan nomor 9, yaitu “Over the last week, how much has your skin caused any

sexual difficulties?” diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir, seberapa

banyak kulit anda mengakibatkan gangguan seksual?”. Berdasarkan diskusi, kami

ubah menjadi “Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda

menyebabkan masalah seksual?”. Peneliti menanyakan kepada pihak Finlay dkk.

mengenai apa yang dimaksud dengan “sexual difficulties”, mendapat jawaban bahwa

“sexual difficulties means any kind of sexual difficulties including but not confined to

sexual intercourse”. Pilihan jawaban diganti menjadi “sangat besar”, “besar”, “kecil”,

“tidak sama sekali”, dan “tidak relevan”.

Pertanyaan nomor 10, yaitu “Over the last week, how much of a problem has the

treatment for your skin been, for example by making your home messy, or by taking

up time?” diterjemahkan sebagai “Selama seminggu terakhir, seberapa

mengganggukah pengobatan kulit anda, misal mengakibatkan rumah anda

berantakan atau menghabiskan waktu?”. Kami ubah menjadi “Selama seminggu

terakhir, seberapa mengganggukah pengobatan kulit anda, misalnya mengotori

rumah atau menghabiskan waktu anda?”. Pilihan jawaban diganti menjadi “sangat

mengganggu”, “mengganggu”, “sedikit”, “tidak sama sekali”, dan “tidak relevan”.

Naskah DLQI versi Indonesia hasil diskusi ini diterjemahkan kembali ke dalam

bahasa Inggris oleh dua penerjemah berbeda. Kedua hasil terjemahan balik

disampaikan kepada pihak Finlay dkk. Menurut pihak Finlay dkk. pilihan jawaban

harus seragam untuk setiap nomor pertanyaan. Selain itu pihak Finlay juga

menanyakan apakah tidak nyaman yang diterjemahkan balik sebagai “uncomfortable”

sudah sesuai untuk mengartikan “self conscious”. Peneliti meminta pihak Lembaga


42


Bahasa Universitas Indonesia (LBUI) untuk menerjemahkan balik DLQI versi

Indonesia ke bahasa Inggris dan tidak nyaman diartikan sebagai “self conscious” oleh

LBUI. Sehingga menurut peneliti istilah tidak nyaman dirasa tetap bisa digunakan

untuk mengartikan “self conscious”. Berdasarkan masukan Finlay dkk, dilakukan

perubahan DLQI versi Indonesia hingga menghasilkan DLQI berbahasa Indonesia

yang disetujui oleh Finlay dkk. dan dapat digunakan untuk cognitive debriefing

(terlampir dalam lampiran 6)

4.2 COGNITIVE DEBRIEFING

Cognitive debriefing atau proses uji coba instrumen berfungsi untuk menilai adakah

kesulitan yang muncul dalam penggunaan kuisioner DLQI berbahasa Indonesia.

Cognitive debriefing dilakukan pada 10 orang pasien, terdiri atas 2 pasien psoriasis, 2

pasien dermatitis atopik, 2 pasien akne, 2 pasien vitiligo, dan 2 pasien kusta di

Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin RSCM. Usia pasien 18-54 tahun dan

status menikah ditemukan pada 50% pasien. Pendidikan pasien bervariasi dari lulusan

sekolah menengah pertama hingga lulusan S-1.

Pasien umumnya dapat memahami instruksi, pertanyaan, dan pilihan jawaban dalam

DLQI. Namun kami menemukan bahwa pertanyaan no 7 bagian pertama, yaitu

“Selama seminggu terakhir, apakah kelainan kulit anda mengakibatkan anda tidak

dapat bekerja atau belajar?” sering tidak dijawab, dan pasien langsung menjawab

pertanyaan nomor 7 bagian kedua, yaitu “Jika jawabannya “Tidak”, selama seminggu

terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda menjadi masalah ketika anda bekerja

atau belajar?” Berdasarkan diskusi dengan pembimbing, kami mengusulkan

penambahan garis di antara pertanyaan no 7 bagian pertama dan bagian kedua untuk

memperjelas, namun usulan ini tidak disetujui oleh pihak pembuat kuisioner.

Saat ditanyakan mengenai kejelasan pilihan jawaban, sebagian besar pasien tidak

memahami maksud pilihan jawaban tidak relevan. Diskusi dengan pembimbing

menghasilkan usulan penggantian kata “tidak relevan” menjadi “pertanyaan tidak

sesuai untuk saya”. Usulan tersebut disampaikan oleh peneliti kepada Finlay dkk. dan

disetujui untuk dimasukkan dalam kuisioner DLQI versi Indonesia.


43


Setelah perbaikan, diperoleh kuisioner DLQI berbahasa Indonesia final yang akan

diuji validitas dan reliabilitasnya kepada SP (ada dalam lampiran 7).

4.3 UJI VALIDITAS DAN RELIABILITAS

Telah dilakukan pengumpulan SP sebanyak 100 pasien secara konsekutif pada bulan

September-November 2013 di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin RSCM

Jakarta. Subjek yang diikutsertakan pada penelitian adalah pasien dengan diagnosis

akne, dermatitis atopik, kusta, psoriasis, dan vitiligo yang memenuhi kriteria

penerimaan dan tidak memenuhi kriteria penolakan. Pada seluruh subjek dilakukan

anamnesis, pemeriksaan fisis, dan pengisian kuisioner DLQI.

Terdapat lima pasien yang menolak mengisi kuisioner. Dua pasien menolak dengan

alasan harus segera pergi ke tempat lain, dua orang menolak dengan alasan tidak

membawa kacamata baca, dan satu orang menolak mengisi kuisioner tanpa alasan.

Kuisioner harus dibaca dan diisi sendiri oleh pasien, sehingga pasien yang minta

dibacakan akibat tidak membawa kaca mata baca tidak diikutsertakan dalam

penelitian. Selama pengisian kuisioner, peneliti mendampingi SP, sehingga

memungkinkan SP untuk bertanya dan memperoleh penjelasan bila menemukan

kesulitan dalam proses pengisian kuisioner.

Jobanputra pada tahun 2000 melaporkan di antara 607 pasien yang diminta mengikuti

penelitian kualitas hidup tidak ada yang menolak ikut serta. Pada penelitian di Afrika

Selatan ini kuisioner disampaikan dalam bentuk wawancara oleh petugas kesehatan

yang terlibat dalam tata laksana pasien. Wawancara dilakukan karena tingginya

tingkat buta huruf dan besarnya kecurigaan terhadap dokumen tertulis pada

masyarakat di Afrika Selatan.38 Aghei pada tahun 2004 melaporkan bahwa pada

penelitiannya kadang kuisioner disampaikan dalam bentuk wawancara tatap muka

oleh perawat terlatih, namun hanya dilakukan pada pasien buta huruf.26 Pada

penelitian kami, kemampuan membaca termasuk dalam kriteria inklusi, sehingga

semua pasien dapat membaca sendiri kuisioner.

Sembilan SP tidak menjawab satu pertanyaan. Berdasarkan panduan perhitungan skor

DLQI, disebutkan bahwa jika satu pertanyaan tidak dijawab, diberi nilai 0 dan masuk

dalam penjumlahan skor total. Terdapat satu pasien yang tidak menjawab dua


44


pertanyaan. Dalam panduan disebutkan jika dua atau lebih pertanyaan tidak dijawab,

kuisioner tidak dimasukkan dalam penelitian. Maka hanya satu kuisioner yang tidak

dapat dimasukkan dalam penelitian ini.

4.3.1 KARAKTERISTIK SUBJEK PENELITIAN

Pada penelitian ini didapatkan 20 sampel pasien pada masing-masing diagnosis,

sehingga total SP adalah 100 orang. Data pada penelitian ini menunjukkan jumlah SP

laki-laki lebih sedikit daripada SP perempuan, yaitu 46 SP laki-laki (46%) dan 54 SP

perempuan (54%). Usia SP pada penelitian ini berkisar antara 18 hingga 59 tahun,

dengan nilai median 30 tahun. Pendidikan pasien bervariasi, terbanyak ditemukan

pada tingkat pendidikan menengah sebanyak 48 orang. Keterangan selengkapnya

mengenai karakteristik dasar SP dapat dilihat pada tabel 4.3.1.1

Tabel 4.3.1.1 Distribusi karakteristik demografik subjek penelitian (n = 100)

Karakteristik Jumlah Persentase

Jenis Kelamin

laki-laki 46 46%

Perempuan 54 54%

Status perkawinan

belum menikah 46 46%

Menikah 51 51%

Cerai 3 3%

Kategori Pendidikan

Tamat Sekolah Dasar 5 5%

Tamat Sekolah Menengah Pertama 9 9%

Tamat Sekolah Menengah Umum 48 48%

Akademi / Diploma 15 15%

Strata 1 22 22%

Strata 2 1 1%

Kategori Pekerjaan

Tidak bekerja 14 14%

Ibu rumah tangga 14 14%

Pegawai swasta 27 27%

Pegawai negeri sipil/BUMN/TNI 12 12%

Wiraswasta 7 7%

Pelajar 17 17%

Kategori lain 9 9%


45


Subjek Penelitian terdiri atas 20 pasien untuk tiap diagnosis akne, dermatitis atopik,

kusta, psoriasis, dan vitiligo, dengan berbagai derajat keparahan atau tipe penyakit.

Pada diagnosis psoriasis derajat paling banyak adalah derajat ringan, yaitu pada 11

SP. Dermatitis atopik derajat ringan ditemukan pada 15 SP dan dermatitis atopik

derajat sedang pada 5 SP. Akne vulgaris sedang merupakan kategori akne terbanyak,

ditemukan pada 11 SP. MH BL dilaporkan pada 9 SP dan MH LL pada 7 SP. Vitiligo

vulgaris merupakan mayoritas tipe vitiligo pada penelitian ini, ditemukan pada 18 SP.

Tabel 4.3.1. 2 menunjukan karakteristik klinis SP pada tiap diagnosis.

Tabel 4.3.1.2. Distribusi karakteristik klinis subjek penelitian (n = 100)

Karakteristik Jumlah (n) Persentase (%)

Psoriasis

Ringan (PASI <5) 11 55

Sedang (PASI 5-10) 6 30

Berat (PASI >10) 3 15

Dermatitis Atopik

Ringan (SCORAD 0-34) 15 75

Sedang (SCORAD 35-69) 5 25

Akne Vulgaris

Ringan 7 35

Sedang 11 55

Berat 2 10

Kusta

BT 7 35

BL 9 45

LL 2 10

Neural 1 5

Histoid 1 5

Vitiligo

Fokal 2 10

Vulgaris 18 90

Sebagian besar SP, yaitu 74 pasien, merupakan pasien kontrol. Lama sakit antara 2

minggu hingga 24 tahun, dengan median 33 bulan. Lesi yang melibatkan daerah

terpajan misalnya wajah, tangan, dan leher ditemukan pada 76 SP.

Terdapat beberapa penelitian terdahulu yang juga melakukan uji validitas DLQI pada

subjek dengan berbagai diagnosis penyakit kulit. Zachariae pada tahun 2000


46


melakukan uji validitas DLQI berbahasa Denmark terhadap 300 pasien rawat jalan

dan rawat inap secara konsekutif selama 12 bulan. Distribusi diagnosis pasien yang

menjadi SP yaitu psoriasis, dermatitis atopik, eksem lain, urtikaria, bullous disease,

eritroderma, hiperhidrosis, kolagenosis, pruritus, akne, viral warts, dan diagnosis

lain.13

Jobanputra pada tahun 2000 melakukan penelitian mengenai pengaruh penyakit kulit

terhadap kualitas hidup pasien kulit, faktor-faktor yang mempengaruhi kualitas hidup

pasien, serta uji validitas dan reliabilitas DLQI di Afrika Selatan. SP terdiri atas

sekitar 600 pasien dengan berbagai penyakit kulit yang datang dalam waktu 4

minggu ke rumah sakit tempat penelitian dilakukan.38

Uji validitas DLQI berbahasa Turki oleh Öztürkcan pada tahun 2004 dilakukan pada

79 pasien dengan berbagai penyakit kulit, yaitu pada pasien akne vulgaris, tinea,

dermatitis kontak, eksem, psoriasis, urtikaria, dan alopesia areata.10 Uji validitas

DLQI versi Srilanka oleh Madarasingha pada tahun 2011 dilakukan pada 200 pasien

dengan berbagai kelainan dermatologi yaitu eksem, psoriasis, akne, vitiligo, infeksi,

dan penyakit kulit lain.39 Sebagai penelitian awal, uji validitas dan reliabilitas DLQI

berbahasa Indonesia dilakukan pada pasien akne, dermatitis atopik, kusta, psoriasis,

dan vitiligo, yang termasuk penyakit kulit yang paling banyak mempengaruhi kualitas

hidup pasien.5

Penelitian lain melakukan uji validitas dan reliabilitas hanya pada satu penyakit kulit

spesifik. Aghaei dkk. tahun 2004 melakukan uji validitas dan reliabilitas DLQI

berbahasa Persia pada pasien vitiligo.26 Takahashi pada tahun 2006 melaporkan uji

validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa Jepang pada pasien akne.22 Mork dkk. di

Norwegia pada tahun 2002,19 Mazzotti dkk. di Italia pada tahun 2005,65 He dkk. di

China pada tahun 2013,66 melakukan uji validitas dan reliabilitas DLQI pada pasien

psoriasis. Ferraz dkk. tahun 2006 melaporkan uji validitas dan reliabilitas DLQI

berbahasa Brazil pada pasien lupus eritematosus.40

4.3.2 Uji validitas

Uji validitas DLQI berbahasa Indonesia dilakukan melalui uji validitas konstruksi,

yaitu mencari korelasi antara skor tiap pertanyaan dengan skor total kuisioner tersebut


47


menggunakan rumus teknik korelasi product moment Pearson. Nilai koefesien

korelasi minimal yang dianggap valid yaitu sebesar 0,3.35 Tabel 4.3.2.1 menunjukan

hasil uji validitas penelitian ini.

Tabel 4.3.2.1 Distribusi koefesien korelasi skor tiap pertanyaan-skor total

Pertanyaan

Nomor

Corrected item-total correlation Cronbach α if item deleted

(Cronbach α 0,858)

1 0.310 0.864

2 0.699 0.832

3 0.577 0.843

4 0.634 0.838

5 0.691 0.833

6 0.564 0.844

7 0.492 0.85

8 0.652 0.837

9 0.465 0.852

10 0.549 0.846

Koefesien korelasi tiap pertanyaan DLQI berbahasa Indonesia dengan skor total

berkisar antara 0,310 – 0,699. Berdasarkan hasil tersebut, maka dapat disimpulkan

bahwa korelasi antara tiap pertanyaan DLQI dengan skor total cukup baik karena

semua pertanyaan memiliki nilai koefesien korelasi > 0,3.

Bila kita melihat nilai Cronbach α if item deleted, yaitu nilai reliabilitas jika suatu

pertanyaan dibuang atau tidak dimasukkan dalam kuisioner, hampir seluruh

pertanyaan memiliki nilai lebih rendah dibanding nilai Cronbach α 0,858. Namun

pada pertanyaan nomor satu, nilai Cronbach α if item deleted adalah 0,864, lebih

tinggi dibanding nilai Cronbach α 0,858, artinya jika pertanyaan tersebut dihilangkan

akan meningkatkan reliabilitas kuisioner ini. Dengan mempertimbangkan hal

tersebut, pertanyaan-pertanyaan ini secara keseluruhan dinilai valid, kecuali

pertanyaan nomor 1.

Hasil meragukan pada pertanyaan nomor 1 menurut peneliti terkait dengan diagnosis

SP yang mengikuti penelitian ini. Pada penelitian ini terdapat 20 SP dengan diagnosis

vitiligo dan 20 SP kusta. Vitiligo umumnya tidak bergejala, sedangkan kusta tanpa

reaksi umumnya tidak disertai gejala-gejala yang ditanyakan pada pertanyaan nomor


48


1, yaitu “Selama seminggu terakhir, seberapa parah rasa gatal, perih, nyeri, atau

tersengat pada kulit anda?”. Untuk melihat peran perbedaan diagnosis pada hasil uji

validitas ini, penulis mencoba menilai koefesien korelasi pada tiap diagnosis, yang

dapat dilihat pada tabel 4.3.2.2.

Tabel 4.3.2.2 Distribusi koefesien korelasi skor tiap pertanyaan-skor total

berdasarkan diagnosis

Pertanyaan Koefesien korelasi

Akne Dermatitis atopik Kusta Psoriasis Vitiligo

1 0.375 0.537 0.309 0.512 0.02

2 0.653 0.651 0.537 0.807 0.803

3 0.45 0.676 0.778 0.553 0.47

4 0.737 0.651 0.535 0.454 0.736

5 0.699 0.614 0.69 0.77 0.719

6 0.259 0.521 0.642 0.694 0.522

7 0.635 0.35 0.334 0.629 0.45

8 0.78 0.454 0.611 0.782 0.676

9 0.369 0.299 0.633 0.656 0.457

10 0.328 0.639 0.445 0.528 0.769

Bila kita analisis per diagnosis, koefesien korelasi skor pertanyaan pertama dengan

skor total yang sangat rendah memang ditemukan pada diagnosis vitiligo, dengan nilai

koefesien korelasi 0,02. Pada kelompok MH juga ditemukan koefesien korelasi yang

cukup rendah, yaitu 0,309.

Karena penelitian ini tidak didesain untuk menilai validitas dan reliabilitas untuk tiap

diagnosis, jumlah SP per diagnosis hanya 20 SP serta kurang mencakup variasi pada

tiap diagnosis, maka validitas dan reliabilitas DLQI untuk tiap diagnosis secara tepat

belum dapat disimpulkan berdasarkan penelitian ini. Namun berdasarkan koefesien

korelasi yang sangat rendah pertanyaan nomor satu pada diagnosis vitiligo,

pertanyaan mengenai gejala dinilai kurang tepat ditanyakan pada penyakit kulit yang

tidak bergejala misalnya vitiligo.

Kent dan Al-Abadie pada tahun 1996 membandingkan skor DLQI dengan skor pada

kuisioner yang telah valid misalnya General Health Questionnaire-12 (GHQ-12) dan

Rosenberg Self-Esteem Scale pada 614 pasien vitiligo di Inggris dan menemukan

adanya korelasi.67 Hasil uji validitas yang dilakukan pada pasien vitiligo oleh Aghaei


49


dkk. pada tahun 2004 di Iran menunjukkan DLQI versi Iran merupakan instrumen

yang valid dan reliabel untuk menilai pengaruh vitiligo terhadap kualitas hidup

pasien.26 Namun pada penelitian Aghaei validitas tidak dinilai berdasarkan koefesien

korelasi antara tiap pertanyaan DLQI dengan skor total. Pada penelitian Aghaei

validitas DLQI dinilai menggunakan validitas konvergen dan validitas konstruksi.26

Validitas konvergen, yang pada suatu literatur merupakan salah satu bentuk validitas

konstruksi,31 dinilai berdasarkan koefesien korelasi skor tiap pertanyaan DLQI dengan

skor aspek yang mencakup pertanyaan tersebut. Validitas konstruksi dinilai

menggunakan analisis faktor.31

Meski DLQI telah banyak digunakan untuk menilai kualitas hidup pada pasien

vitiligo, peneliti hanya menemukan sedikit literatur yang melaporkan uji validitas dan

reliabilitas DLQI pada pasien vitiligo. Selain pada vitiligo, uji validitas dan reliabilitas

pada diagnosis penyakit kulit tertentu baru dilaporkan pada penyakit psoriasis,19 akne

vulgaris,22 dan lupus eritematosus.40 Pada penyakit kusta, belum ada laporan

mengenai uji validitas dan reliabilitas DLQI, namun beberapa penelitian mengenai

kualitas hidup pasien kusta telah menggunakan DLQI.23, 24 68

Karena DLQI dibuat untuk menilai kualitas hidup pada berbagai penyakit kulit, dan

gejala merupakan hal penting yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien, maka

pertanyaan mengenai gejala memang penting dimasukkan dalam DLQI. Kuisioner

penilai kualitas hidup untuk penyakit kulit yang lain, misalnya Skindex, DQOLS, dan

DSQL juga memasukkan pertanyaan mengenai gejala dalam kuisioner.29

Pada diagnosis akne, pertanyaan nomor 6, yaitu “Selama seminggu terakhir, seberapa

besar kelainan kulit anda menyulitkan anda untuk berolahraga?” memiliki nilai

koefesien korelasi yang rendah, yaitu 0.259. Pada masyarakat Indonesia umumnya,

olahraga bukan merupakan kegiatan yang rutin dilakukan. Pertanyaan mengenai

olahraga ini juga sempat dipertanyakan kesesuaiannya dengan kondisi lokal di

Srilanka saat dilakukan uji validitas DLQI versi Sinhala.39 Di antara SP akne, 90 %

memiliki diagnosis akne vulgaris ringan hingga sedang, sehingga aktivitas olahraga

mungkin tidak terlalu dipengaruhi oleh kondisi akne pasien. DLQI versi bahasa

Jepang, yang dilaporkan valid pada pasien akne, melaporkan terdapat korelasi antara

skor DLQI dengan keparahan akne.22


50


Pada diagnosis dermatitis atopik (DA), pertanyaan nomor 9, “Selama seminggu

terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda menyebabkan masalah seksual?”

memiliki nilai koefesien korelasi yang rendah, yaitu 0.299. Sebanyak 60% pasien DA

yang menjadi SP berstatus belum menikah atau bercerai. Di antara jumlah tersebut,

hanya satu SP yang menyatakan ada sedikit masalah seksual, dua SP menyatakan

pertanyaan tidak sesuai, dan sembilan SP menyatakan tidak ada masalah seksual. Bagi

sebagian orang Indonesia, pertanyaan ini dapat dianggap terlalu pribadi dan bisa jadi

mempengaruhi jawaban pada saat pengisian kuisioner. Dua SP memang menyatakan

bahwa pertanyaan ini terlalu pribadi.

Dalam proses penerjemahan peneliti menanyakan mengenai maksud masalah seksual

dalam pertanyaan nomor 9 kepada pembuat DLQI dan mendapatkan penjelasan

bahwa “sexual difficulties means any kind of sexual difficulties including but not

confined to sexual intercourse”. Menurut pihak pembuat DLQI dengan adanya

perbedaan budaya dan kesulitan mencari istilah dalam bahasa yang berbeda terkadang

sulit untuk menghasilkan terjemahan yang sebanding secara budaya. Penjelasan

selengkapnya dari pihak pembuat DLQI dapat dilihat pada lampiran 12.

Black menyatakan bahwa keinginan memenuhi sifat yang diharapkan masyarakat,

perbedaan tingkat anonimitas dan kerahasiaan tes dapat mempengaruhi validitas dan

reliabilitas.41 Pada penelitian ini pengisian kuisioner didampingi oleh peneliti, hal ini

bisa jadi mempengaruhi pengisian jawaban oleh SP, khususnya pada pertanyaan

masalah seksual ini. Cara penyajian kuisioner yang berbeda misalnya tanpa

pendamping atau kuisioner anonim, belum dapat dikaji pada penelitian ini, apakah

akan memberikan hasil penelitian yang sama atau berbeda. .

Pada penelitian ini, 75% pasien DA yang menjadi SP termasuk dalam DA derajat

ringan, dan 25% termasuk DA derajat sedang. Tidak ada SP yang dikategorikan

memiliki DA derajat berat. Karakteristik klinis ini mungkin menyebabkan lemahnya

korelasi antara pertanyaan nomor 9 dengan skor total. Hal ini sesuai dengan hasil

penelitian Miseri dkk. pada tahun 2007 yang melaporkan melaporkan korelasi antara

keparahan DA dengan masalah seksual.69

Selain menilai korelasi skor tiap pertanyaan dengan skor total, peneliti lain juga

menilai korelasi antara skor tiap aspek dengan skor total. DLQI terdiri atas 10


51


pertanyaan yang dapat digolongkan dalam lima aspek, yaitu aspek gejala dan

perasaan, aktivitas sehari-hari, kegiatan di waktu luang, pekerjaan dan sekolah,

hubungan personal, dan terapi.15 Aspek gejala dan perasaan terdiri atas 2 pertanyaan

(nomor 1 dan 2), aspek aktivitas sehari-hari terdiri atas 2 pertanyaan (nomor 3 dan 4),

aspek kegiatan di waktu santai terdiri atas 2 pertanyaan (nomor 5 dan 6), aspek

pekerjaan dan sekolah hanya terdiri atas 1 pertanyaan (nomor 7), aspek hubungan

personal terdiri atas 2 pertanyaan (nomor 8 dan 9), dan aspek terapi terdiri atas satu

pertanyaan (nomor 10). Selain melalui perhitungan skor total, skor DLQI juga dapat

dianalisis per aspek, dengan nilai maksimal 6 untuk aspek yang terdiri atas 2

pertanyaan, dan nilai maksimal 3 untuk aspek yang terdiri atas 1 pertanyaan.

Disyaratkan semua pertanyaan dalam aspek harus dijawab jika ingin dilakukan

analisis tiap aspek.

Bila dianalisis per aspek, korelasi skor aspek-skor total pada penelitian ini adalah

0,492 hingga 0,75, lebih besar dari persyaratan koefesien korelasi 0.3, sehingga

kuisioner DLQI berbahasa Indonesia ini dapat dinilai valid. Koefesien korelasi skor

tiap aspek-skor total dapat dilihat pada tabel 4.3.2.3

Tabel 4.3.2.3 Distribusi koefesien korelasi skor tiap aspek -skor total

Aspek

Corrected item-total

correlation

Cronbach α if item deleted

(Cronbach α 0.850)

Gejala dan perasaan

(pertanyaan 1 & 2) 0.667 0.818

Aktivitas sehari-hari

(pertanyaan 3 & 4) 0.75 0.782

Kegiatan di waktu santai

(pertanyaan 5 dan 6) 0.727 0.792

Pekerjaan dan sekolah

(pertanyaan 7) 0.492 0.85

Hubungan personal

(pertanyaan 8 dan 9) 0.613 0.84

Terapi

(pertanyaan 10) 0.549 0.846

Öztürkcan di Turki melaporkan koefesien korelasi skor pertanyaan-skor total 0.48–

0.81, dan koefesien korelasi skor tiap aspek-skor total 0.71-0.83.10 Koefesien

korelasi yang lebih rendah pada penelitian kami mungkin disebabkan perbedaan

karakteristik klinis SP pada kedua penelitian. Uji validitas DLQI berbahasa Turki


52


dilakukan pada 79 pasien, terdiri atas 71 pasien rawat jalan dan 8 pasien rawat inap.

SP terdiri atas pasien dengan berbagai penyakit kulit, yaitu 35 pasien akne vulgaris,

16 pasien tinea, 16 pasien dermatitis kontak-eksem, 6 pasien psoriasis, 3 pasien

urtikaria, dan 1 pasien alopesia areata.10 Uji validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa

Indonesia dilakukan pada 100 pasien rawat jalan, terdiri atas 20 pasien psoriasis, 20

pasien dermatitis atopik, 20 pasien akne, 20 pasien kusta, dan 20 pasien vitiligo.

Pasien rawat inap secara umum memiliki gangguan kualitas hidup yang lebih buruk

dibanding pasien rawat jalan. Hal ini sesuai dengan penelitian Zacharie di Denmark

yang membandingkan kualitas hidup pasien kulit rawat inap dan rawat jalan. Jenis

diagnosis penyakit juga memiliki pengaruh signifikan terhadap skor DLQI.13

Perbedaan diagnosis dan keparahan penyakit, termasuk status pasien sebagai rawat

jalan atau rawat inap berperan pada perbedaan hasil di kedua penelitian ini.

Menurut Black, beberapa faktor personal responden yang dapat mempengaruhi

validitas dan reliabilitas antara lain adalah status sosio-ekonomi responden, usia dan

jenis kelamin, latar belakang etnik, dan keinginan memenuhi sifat yang diharapkan

masyarakat. Pekerjaan, tingkat pendidikan, dan latar belakang etnik merupakan unsur

utama dalam status sosio-ekonomi.41 Bila dibandingkan dengan penelitian Öztürkcan

pada tahun 2006, persentase SP perempuan pada penelitian kami lebih kecil, yaitu

54%. Pada penelitian Öztürkcan jumlah SP perempuan adalah 63,3%.10 Perbedaan

bahasa dan budaya juga berperan memberikan hasil yang berbeda. Hal ini sesuai

dengan hasil penelitian Jobanputra pada tahun 2000 yang melaporkan bahwa dampak

penyakit kulit terhadap kualitas hidup dipengaruhi oleh kelas sosial, bahasa dan

budaya.38

Penilaian pasien mengenai kepentingan suatu pertanyaan harus mendominasi

keputusan mengenai inklusi dan eksklusi suatu pertanyaan dalam kuisioner penilai

kualitas hidup pasien. Pada proses pembuatan DLQI, Finlay dkk pada tahun 1994

mengumpulkan 120 pasien dengan berbagai penyakit kulit dan meminta pasien

menyampaikan bagaimana penyakit kulit telah mempengaruhi kehidupan pasien.

Berdasar jawaban tersebut, dibuatlah 10 pertanyaan DLQI.6 Penghapusan suatu

pertanyaan hanya berdasarkan korelasi yang sangat lemah tidak disarankan. Penilaian

peneliti mengenai validitas rupa suatu kuisioner, yaitu mengenai relevansi serta

ketepatan kata-kata pertanyaan kuisioner untuk menilai kualitas hidup, dan


53


pertimbangan klinis tetap harus dipertimbangkan.70 Peran logika sebagai salah satu

faktor yang menentukan validitas, selain pembuktian statistik, juga diungkapkan oleh

Black.41

Berdasarkan informasi-informasi di atas, penulis menilai validitas DLQI berbahasa

Indonesia secara umum cukup baik untuk menilai kualitas hidup pasien kulit di

Indonesia. Namun dalam menilai kualitas hidup untuk tiap diagnosis tetap diperlukan

kuisioner yang lebih spesifik dan memiliki pertanyaan-pertanyaan yang lebih relevan

untuk suatu penyakit kulit tertentu. Pada vitiligo, terdapat kuisioner Vitiqol dengan

pertanyaan-pertanyaan yang lebih menekankan pada aspek stigma, psikososial, dan

beban emosional.71 Penilaian kualitas hidup pada pasien akne dapat menggunakan

kuisioner yang lebih spesifik untuk akne misalnya Acne Disability Index (ADI),

Cardiff Acne Disability Index (CADI), atau Acne-Specific Quality of Life (Acne-

QOL). Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD) lebih spesifik menilai

kualitas hidup pasien dermatitis atopik. Demikian pula untuk masing-masing

diagnosis lainnya juga mempunyai kuisioner yang lebih spesifik.

4.3.3 Uji reliabilitas

Konsistensi internal digunakan pada uji reliabilitas DLQI. Konsistensi internal dinilai

menggunakan nilai Cronbach α, nilai lebih besar sama dengan 0.70 dapat diterima,

dan nilai lebih besar sama dengan 0.80 dianggap baik.31 Uji reliabilitas konsistensi

internal terhadap DLQI berbahasa Indonesia memberikan hasil nilai Cronbach α

sebesar 0,858. Hasil ini menunjukkan bahwa instrumen ini memiliki konsistensi

internal yang baik. Nilai Cronbach α pada penelitian ini dapat dilihat pada tabel 4.3.3

Tabel 4.3.3 Distribusi nilai Cronbach α

Pasien Cronbach α

Semua pasien 0.858

Per diagnosis

Akne vulgaris 0.838

Dermatitis atopik 0.842

Kusta 0.847

Psoriasis 0.891

Vitiligo 0.860


54


Nilai yang didapat pada penelitian ini sama dengan penelitian sebelumnya. di

berbagai negara. Konsistensi internal DLQI pada 22 studi internasional dilaporkan

antara 0,75 hingga 0,92.5 Pada uji reliabilitas DLQI berbahasa Denmark didapatkan

Cronbach α 0,88.13 Jobanputra dkk. pada tahun 2000 di Afrika Selatan melaporkan

Cronbach α 0,83.38 Öztürkcan dkk. tahun 2004 mendapatkan DLQI berbahasa Turki

reliabel dengan Cronbach α 0,87.10 Madarasingha dkk. tahun 2011 di Srilanka

melaporkan bahwa DLQI versi Srilanka memiliki konsistensi internal cukup baik,

dengan Cronbach α 0.561 hingga 0.741.39

Penelitian lain yang melakukan uji reliabilitas hanya pada penyakit kulit spesifik juga

melaporkan DLQI sebagai kuisioner yang reliabel. Aghei dkk. tahun 2004

melaporkan DLQI berbahasa Persia reliabel pada pasien vitiligo dengan Crohnbach α

0,77.26 Dermatology Life Quality Index berbahasa Norwegia telah dilaporkan reliabel

pada pasien psoriasis, dengan nilai Crohnbach α 0,9.19 Mazzotti pada tahun 2005

melaporkan DLQI versi Italia memiliki nilai Cronbach α 0,83 pada pasien psoriasis.65

Dermatology Life Quality Index versi China dilaporkan reliabel pada pasien psoriasis

dengan nilai Cronbach α 0,91.66 Dermatology Life Quality Index berbahasa Jepang

tahun 2006 dilaporkan reliabel pada pasien akne.22 Ferraz dkk. tahun 2006

melaporkan DLQI berbahasa Brazil reliabel pada penelitian yang dilakukan pada

pasien lupus eritematosus.40

Berdasarkan hasil uji reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia, maka dapat dinyatakan

bahwa kuisioner mempunyai reliabilitas baik untuk menilai kualitas hidup pasien kulit

di Indonesia.

4.4 HASIL LAIN SELAMA PELAKSANAAN PENELITIAN

Pada penelitian ini diperoleh hasil tambahan, berupa skor DLQI dan nilai sebaran

kualitas hidup pada pasien kulit di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin

RSCM. Skor total DLQI berkisar antara 0 hingga 26 dengan nilai rata-rata 9,75 ±

6,319.

Öztürkcan melaporkan skor DLQI 0-22, dengan nilai rata-rata 7.61 ± 6.12.10 Penelitian

ini dilakukan di Turki pada 79 pasien dengan berbagai penyakit kulit, yaitu pada 35

pasien akne vulgaris, 16 pasien tinea, 16 pasien dermatitis kontak-eksem, 6 pasien


55


psoriasis, 3 pasien urtikaria, dan 1 pasien alopesia areata. 10 Finlay and Khan

melaporkan nilai DLQI rata-rata 7.3 pada 200 pasien dengan berbagai kelainan kulit.

Diagnosis SP meliputi psoriasis, pruritus, dermatitis atopik, eksem lain, keratosis

solaris, kutil, keratosis seboroik, karsinoma sel basal, dan mole.6 Penelitian Zachariae

pada pasien dengan berbagai penyakit kulit di Denmark menemukan nilai rata-rata 7.9.

Diagnosis SP yaitu psoriasis, dermatitis atopik, eksem lain, urtikaria, penyakit bulosa,

eritroderma, hiperhidrosis, kolagenosis, pruritus, akne, dan kutil.13 Madarasingha dkk.

di Srilanka melaporkan bahwa DLQI versi Srilanka memiliki nilai rata-rata DLQI

8.58. 39

Nilai rata-rata skor DLQI pada penelitian ini lebih tinggi dibanding penelitian-

penelitian di atas. Perbedaan perolehan hasil penelitian oleh karena perbedaan jumlah

SP, jenis diagnosis, dan tingkat keparahan penyakit. Jayapraksam melaporkan meski

tingkat keparahan penyakit tidak selalu dapat memprediksi kualitas hidup pasien,

ditemukan hubungan signifikan antara skor DLQI dengan tingkat keparahan.4

Jobanputra melaporkan keparahan penyakit secara klinis merupakan salah satu faktor

risiko independen gangguan kualitas hidup pasien.38 Mork dkk. melaporkan semakin

berat keparahan psoriasis, semakin buruk kualitas hidup pasien. 19

Nilai median usia SP pada penelitian ini adalah 30 tahun, lebih rendah dibanding nilai

median usia SP pada penelitian Finlay6 dan Zacharie13, yaitu 42 tahun.6, 13 Nilai rata-

rata usia SP pada penelitian ini adalah 33 tahun, juga lebih rendah dibanding penelitian

Madarasingha, yaitu 40 tahun.39 Jobanputra37 dan Tejada2 melaporkan bahwa faktor

risiko gangguan kualitas hidup pasien adalah usia yang lebih muda. Perbandingan jenis

kelamin SP di antara SP penelitian-penelitian ini cukup sebanding. Perbandingan skor

antar penelitian lebih mungkin dilakukan jika karakteristik SP tidak berbeda terutama

dalam hal usia, jenis kelamin, dan jenis penyakit.

Penelitian Hahn dkk. melaporkan skor DLQI rata-rata 6.5. Hahn dkk. melakukan

penelitian penggunaan DLQI di suatu klinik di Indianapolis.17 Penelitian kami

dilakukan di umah sakit tersier yang menjadi pusat rujukan nasional di Indonesia.

Menurut penulis, perbedaan lokasi penggunaan DLQI juga dapat mempengaruhi

perbedaan hasil skor DLQI yang diperoleh antar penelitian.


56


Perbedaan budaya juga dapat mempengaruhi perbedaan hasil penelitian ini. Pasien

dengan budaya yang berbeda bisa jadi memberi penekanan yang berbeda di antara

berbagai aspek yang tercakup dalam kuisioner penilai kualitas hidup.6

Interpretasi skor DLQI adalah sebagai berikut, skor 0-1 artinya tidak ada pengaruh

pengaruh kelainan kulit pada kehidupan pasien, skor 2-5 artinya kelainan kulit

memberikan pengaruh kecil pada kehidupan pasien, skor 6-10 artinya kelainan kulit

memberikan pengaruh sedang pada kehidupan pasien, skor 11-20 artinya kelainan kulit

memberikan pengaruh besar pada kehidupan pasien, dan skor 21-30 artinya kelainan

kulit memberikan pengaruh sangat besar pada kehidupan pasien. Berdasarkan panduan

tersebut, pada penelitian ini dilaporkan bahwa pengaruh kelainan kulit pada kehidupan

pasien dikategorikan sangat besar pada 9% SP , besar pada 32% SP, sedang pada 27%

SP, kecil pada 25% SP, dan tidak ada pengaruh pada 7% SP. Pengaruh besar dan

sangat besar ditemukan pada 10 SP dermatitis atopik, 10 SP vitiligo, 9 SP psoriasis, 7

SP akne, dan 5 SP kusta.

Lama waktu pengisian kuisioner pada penelitian ini adalah 66 - 653 detik dengan nilai

rata-rata 178 detik. Namun karena distribusi nilai yang tidak normal, hasil ini lebih

tepat dilaporkan dengan nilai median 153 detik. Waktu ini lebih lama dibanding hasil

penelitian sebelumnya, yang melaporkan waktu penyelesaian kuisioner antara 1-3

menit, dengan waktu rata-rata 124 detik.15 Waktu penyelesaian 1-5 menit pada

penelitian kami didapatkan pada 96% SP. Hasil ini agak mirip dengan waktu

penyelesaian DLQI pada uji validitas DLQI berbahasa Sinhala di Srilanka. DLQI

berbahasa Srilanka diselesaikan dalam waktu 3-5 menit oleh 90% SP.39 Perbedaan

bahasa dan tingkat pendidikan dapat mempengaruhi perbedaan waktu penyelesaian

pada penelitian-penelitian ini. Selain itu, pertanyaan pada DLQI sebagian besar bukan

merupakan pertanyaan yang biasa diajukan oleh dokter di Indonesia.

Pada penelitian ini 91 % SP mengisi seluruh pertanyaan dalam kuisioner DLQI. Hal

ini hanya sedikit lebih rendah dibanding penelitian di Denmark, di mana 95.3% pasien

mengisi 10 pertanyaan dengan tepat.13 Finlay melaporkan hingga 98 % pasien mengisi

kuisioner dengan lengkap. Hal ini mungkin karena yang digunakan adalah DLQI

orisinal berbahasa Inggris yang dibuat berdasarkan kondisi masyarakat Inggris dan

disediakan tempat khusus yang tenang untuk mengisi kuisioner.6 Pada penelitian kami


57


kuisioner diisi di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin dan tidak disediakan

tempat khusus.

4.5 KETERBATASAN PENELITIAN

1. Kelainan psikiatri pada pasien sebagai salah satu kriteria penolakan tidak

diidentifikasi menggunakan penilaian khusus

2. Tidak dilakukan penilaian validitas eksternal, yaitu membandingkan DLQI dengan

kuisioner penilai kualitas hidup lain yang valid.

3. Penelitian tidak didesain untuk membandingkan validitas dan reliabilitas untuk tiap

diagnosis

4. Pengisian kuisioner DLQI pada penelitian ini didampingi oleh peneliti, sehingga

belum dapat dikaji bagaimana hasil uji validitas dan reliabilitas bila pengisian

kuisioner tanpa didampingi


58


BAB 5

IKHTISAR, KESIMPULAN, DAN SARAN

5.1 IKHTISAR

World Health Organization (WHO) mendefinisikan kualitas hidup sebagai persepsi

individu mengenai posisi mereka dalam kehidupan, dalam konteks budaya dan sistem

nilai dimana mereka tinggal dan dikaitkan dengan cita-cita, harapan, standar, dan

perhatian mereka.28 Kualitas hidup terkait kesehatan merupakan konsep yang lebih

terbatas yang melihat pengaruh kondisi kesehatan seseorang terhadap kualitas hidup

yang dirasakan oleh orang tersebut.1 Penilaian kualitas hidup terkait kesehatan

setidaknya meliputi aspek fisik, psikis, dan sosial.27, 29, 30 Dermatology Life Quality

Index (DLQI) merupakan kuisioner penilai kualitas hidup yang bersifat spesifik

untuk kelainan dermatologi, terdiri atas 10 pertanyaan mengenai gejala dan perasaan,

aktivitas sehari-hari, kegiatan di waktu luang, pekerjaan dan sekolah, hubungan

personal, dan terapi.6, 15

Lewis dan Finlay melaporkan bahwa DLQI merupakan kuisioner yang paling banyak

digunakan di bidang dermatologi dan dalam penelitian pada pasien dengan penyakit

kulit.15 Dermatology Life Quality Index telah digunakan pada 202 penelitian terhadap

33 penyakit kulit di 32 negara, dan terdapat dalam 55 bahasa.5 Meski saat ini DLQI

telah diterjemahkan ke banyak bahasa, hanya sedikit yang melaporkan secara detail

proses penerjemahan, uji validitas dan reliabilitas dalam versi bahasa kedua tersebut.

Banyak penelitian di berbagai negara dan berbagai penyakit kulit menunjukkan

kuisioner ini valid, dan reliabel.5 Zachariae dkk. tahun 2000 melaporkan bahwa DLQI

berbahasa Denmark valid dan Cronbach α 0,88 pada pasien dengan berbagai penyakit

kulit.13 Jobanputra dkk. tahun 2000 melaporkan DLQI valid dan reliabel pada

penelitian yang melibatkan pasien dengan berbagai etnik dan kelompok sosial berbeda

di Afrika Selatan.38 Öztürkcan dkk. tahun 2004 melakukan uji validitas DLQI

berbahasa Turki pada 79 pasien dengan berbagai penyakit kulit. Penelitian tersebut

membuktikan bahwa DLQI versi Turki valid, dengan Cronbach α 0,87.10

Madarasingha dkk. tahun 2011 di Srilanka melaporkan bahwa DLQI versi Srilanka


59


valid dan reliabel, dengan nilai rata-rata DLQI 8.58 dan konsistensi internal cukup

baik, dengan Cronbach α 0.561 hingga 0.741.39

Dermatology Life Quality Index berbahasa Indonesia yang telah diuji validitas dan

reliabilitasnya belum ada. Tujuan penelitian ini adalah ingin menerjemahkan DLQI ke

dalam bahasa Indonesia, serta menilai validitas dan reliabilitasnya pada pasien kulit di

Indonesia. Pada penelitian ini yang dinilai adalah validitas konstruksi, yaitu menilai

apakah semua pertanyaan dalam DLQI adalah pertanyaan yang valid untuk

mengukur kualitas hidup pasien dengan penyakit kulit di Indonesia.

Penelitian ini adalah penelitian dengan rancangan studi potong lintang yang bertujuan

menilai validitas dan reliabilitas DLQI berbahasa indonesia sebagai suatu alat penilai

kualitas hidup pasien dengan berbagai penyakit kulit di Indonesia. Subjek penelitian

terdiri atas 100 pasien dengan berbagai diagnosis (akne, dermatitis atopik, kusta,

psoriasis, dan vitiligo) berusia 18-60 tahun yang memenuhi kriteria penerimaan dan

tidak memenuhi kriteria penolakan. Subjek dikumpulkan secara konsekutif pada

bulan September-November 2013 di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin

RSCM Jakarta. Pada seluruh subjek dilakukan anamnesis, pemeriksaan fisis, dan

pengisian kuisioner DLQI.

Hasil penelitian adalah sebagai berikut:

1. Karakteristik subjek penelitian

a. Karakteristik demografik

Jumlah SP laki-laki 46 orang (46%) dan perempuan 54 orang (54%). Rerata usia

SP adalah 33,12 ± 1,154 tahun. Usia SP paling muda adalah 18 tahun dan paling

tua 59 tahun, dengan nilai median 30 tahun. SP yang belum menikah ditemukan

pada 46 orang (46%), menikah 51 orang (51%), cerai 3 orang (3%). Pendidikan

SP paling banyak pendidikan menengah (48%).

b. Karakteristik derajat penyakit

Pada diagnosis psoriasis derajat paling banyak adalah derajat ringan, yaitu pada 11

SP. Dermatitis atopik derajat ringan ditemukan pada 15 SP dan dermatitis atopik

derajat sedang pada 5 SP. Akne vulgaris sedang merupakan kategori akne

terbanyak, ditemukan pada 11 SP. MH BL dilaporkan pada 9 SP dan MH LL pada


60


7 SP. Vitiligo vulgaris merupakan mayoritas tipe vitiligo pada penelitian ini,

ditemukan pada 18 SP.

2. Pada uji validitas konstruksi DLQI berbahasa Indonesia diperoleh koefesien korelasi

tiap pertanyaan DLQI berbahasa Indonesia dengan skor total yaitu 0,310 – 0,699.

Berdasarkan nilai korelasi minimal yang dianggap valid sebesar 0.3, maka hasil uji

validitas DLQI berbahasa Indonesia pada penelitian ini dinilai cukup baik.

3. Pada uji reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia diperoleh Cronbach α 0.858.

Berdasarkan pedoman nilai Cronbach α lebih besar sama dengan 0.80 dianggap baik31,

maka hasil uji reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia pada penelitian ini dinilai baik.

4. Hasil tambahan:

a. Meski validitas dan reliabilitas DLQI untuk tiap diagnosis secara tepat belum

dapat disimpulkan berdasarkan penelitian ini, berdasarkan koefesien korelasi yang

sangat rendah pertanyaan nomor satu mengenai gejala pada diagnosis vitiligo,

yaitu 0,02, pertanyaan ini dinilai kurang tepat ditanyakan pada pasien vitiligo.

Pertanyaan lain yang memiliki nilai koefesien korelasi < 0,3 yaitu pertanyaan

nomor 9 mengenai masalah seksual pada diagnosis dermatitis atopik, dengan

koefesien korelasi 0,299, dan pertanyaan nomor 6 mengenai olahraga pada

diagnosis akne, dengan koefesien korelasi 0,259.

b. Didapatkan skor DLQI pada pasien kulit di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan

Kelamin RSCM antara 0 - 26, dengan nilai rata-rata 9,75 ± 6,319.

c. Pengaruh kelainan kulit pada kehidupan pasien yang dikategorikan sangat besar

ditemukan pada 9% SP , besar pada 32% SP, sedang pada 27% SP, kecil pada

25% SP, dan tidak ada pengaruh pada 7% SP.

d. Ternyata penyakit kulit mempengaruhi kualitas hidup dalam kategori besar dan

sangat besar pada 41% SP.

5.2 KESIMPULAN

1. Kuisioner DLQI berbahasa Indonesia pada penelitian ini disetujui sebagai kuisioner

versi Indonesia oleh pihak pembuat DLQI

2 Hasil uji validitas DLQI berbahasa Indonesia untuk menilai kualitas hidup pasien

dengan berbagai penyakit kulit dinilai cukup baik, dengan koefesien korelasi tiap

pertanyaan DLQI berbahasa Indonesia dengan skor total yaitu 0,310 – 0,699.


61


3 Hasil uji reliabilitas DLQI berbahasa Indonesia untuk menilai kualitas hidup pasien

dengan berbagai penyakit kulit dinilai baik, dengan Cronbach α 0.858 .

5.3 SARAN

1. DLQI dapat digunakan sebagai alat ukur untuk menilai kualitas hidup pasien kulit di

Indonesia.

2. Pada beberapa pertanyaan dengan koefesien korelasi yang rendah untuk diagnosis

tertentu, diperlukan penjelasan atau catatan khusus, sehingga pengisian kuisioner

DLQI disarankan didampingi oleh dokter yang dapat memberikan penjelasan bila

diperlukan.

3. Pengisian kuisioner DLQI tanpa pendamping masih memerlukan penelitian lebih

lanjut.

4. Dalam menilai kualitas hidup penyakit kulit tertentu, disarankan penggunaan DLQI

bersama kuisioner penilai kualitas hidup yang spesifik untuk diagnosis penyakit kulit

tersebut.

5. Perlu dilakukan penelitian lebih lanjut mengenai uji validitas dan reliabilitas kuisioner

penilai kualitas hidup yang spesifik untuk penyakit kulit tertentu.

6. Perlu dilakukan penelitian lebih lanjut mengenai perbandingan DLQI berbahasa

Indonesia dengan kuisioner penilai kualitas hidup lain, sehingga dapat dinilai validitas

eksternal DLQI.

7. Berdasarkan temuan terdapat pengaruh besar-sangat besar kelainan kulit terhadap

kehidupan pasien (41%), perlu dilakukan penelitian lebih lanjut untuk menilai kualitas

hidup pasien kulit di Indonesia secara umum dan pada diagnosis penyakit kulit

spesifik, serta korelasinya dengan faktor-faktor yang dapat mempengaruhi kualitas

hidup.

8. Penggunaan DLQI berbahasa Indonesia sebagai alat ukur untuk evaluasi atau menilai

hasil terapi pada pasien kulit di Indonesia perlu diteliti.


62


DAFTAR PUSTAKA

1. Chen S. Health-related quality of life in dermatology: introduction and overview.

Dermatol Clin 2012;30:205-8.

2. Tejada C, Mendoza-Sassi R, Junior HA, Figueiredo P, Tejada V. Impact on the

quality of life of dermatological patients in southern Brazil. An Bras Dermatol.

2011;86(6):1113-21.

3. DeLong L, Chen S. Future directions in dermatology quality of life measures.

Dermatol Clin 2012;30:343–7.

4. Jayaprakasam A, Darvay A, Osborne G, McGibbon D. Comparison of assessments of

severity and quality of life in cutaneous disease. Clin Exp Dermatol. 2002;27:306–8.

5. Basra M, Fenech R, Gatt R, Salek M, Finlay A. The Dermatology Life Quality Index

1994–2007: a comprehensive review of validation data and clinical results. Br J

Dermatol. 2008;159:997-1035.

6. Finlay A, Khan G. Dermatology Life Quality Index (DLQI)—a simple practical

measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994;19:210-6.

7. Picardi A, Abeni D, Mazzotti E, Fassone G, Lega I, Ramieri L, et al. Screening for

psychiatric disorders in patient with skin disease: A performance study of 12-item

General health Questionnaire. Journal of Psychosomatic Reasearch. 2004;57:219-23.

8. Bashir K, Dar N, Rao S. Depression in adult dermatology outpatients. Journal of The

College of Physicians and Surgeon Pakistan. 2010;20(12):811-3.

9. Cohen A, Shlomai A, Vardy D, Weiner Z, Shvartzman P. Depression in

dermatological patient identified by the Mini International Neuropsychiatric Interview

questionnaire. J Am Acad Dermatol. 2005;54(1):94-9.

10. Öztürkcan S, Ermertcan A, Eser E, Sahin M. Cross validation of the Turkish version

of dermatology life quality index. Int J Dermatol. 2006;45:1300 –7.

11. Rapp S, Feldman S, Exum M. Psoriasis causes as much disability as other major

medical diseases J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.

12. Cranenburgh O, Prinsen C, Sprangers M, Spuls P, Korte Jd. Health-related quality-of-

life assessment in dermatologic practice: Relevance and application. Dermatol Clin

2012;30:323-32.

13. Zachariae R, Zachariae C, Ibsen H, Mortensen J, Wulf H. Dermatology Life Quality

Index: Data from Danish inpatients and outpatients. Acta Derm Venereol

2000;80:272-6.

14. Finlay A. Quality of life assessments in dermatology. Seminars in Cutaneous

Medicine and Surgery. 1998;17(4):291-6.

15. Lewis V, Finlay A. 10 years experience of the Dermatology Life Quality Index

(DLQI). J Investig Dermatol Symp Proc 2004;9:169 –80.

16. Chen S. Dermatology quality of life instruments: Sorting out the quagmire. J Invest

Dermatol. 2007;127:2695–6.

17. Hahn H, Melfi C, Chuang T, Lewis C, Gonin R, Hanna M, et al. Use of the

Dermatology Life Quality Index (DLQI) in a midwestern US urban clinic. J Am Acad

Dermatol 2001;45:44-8.

18. Data Morbiditas Poliklinik Penyakit Kulit dan Kelamin RSCM tahun 2008-2011.

19. Mork C, Wahl A, Moum T. The Norwegian version of the Dermatology Life Quality

Index: a study of validity and reliability in psoriatics. Acta Derm Venereol

2002;82:347–51.


63


20. Ghajarzadeh M, Ghiasi M, Kheirkhah S. Associations between skin diseases and

quality of life: A comparison of psoriasis, vitiligo, and alopecia areata. Acta Medica

Iranica 2012;50(7):511-5.

21. Finlay A. Measures of the effect of adult severe atopic eczema on quality of life. J Eur

Acad Dermatol Venereol. 1996;7:149-54.

22. Takahashi N, Suzukamo Y, Nakamura M, Miyachi Y, Green J, Ohya Y, et al.

Japanese version of the Dermatology Life Quality Index: validity and reliability in

patients with acne. Health and Quality of Life Outcomes 2006;4(46).

23. Proto R, Rehder J, Angelucci R, Filho C, Paixao M. Quality of life in leprosy: a

comparative analysis between patients in the Amazon region and patients in Santo

Andre in the ABC region of Sao Paulo, Brazil. An Bras Dermatol. 2010;85(6):939-41.

24. An J, Ma J, Xiao S, Xiao S, Yang F. Quality of life in patients with lepromatous

leprosy in China. JEADV. 2010;24:827-32.

25. Dolatshahi M GP, Feizy V, Hemami MR. Life quality assessment among patients

with vitiligo: comparison of married and single patients in Iran. Indian J Dermatol

Venereol Leprol. 2008;74(6):700.

26. Aghaei S, Sodaifi M, Jafari P, Mazharinia N, Finlay A. DLQI scores in vitiligo:

reliability and validity of the Persian version. BMC Dermatology 2004. 2004;4(8).

27. Fayers P, Machin D. Introduction. Quality of Life: the assessment, analysis and

interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. England: Wiley; 2007:1-30.

28. WHOQoL measuring quality of life from division of mental health and prevention of

substance abuse. World Health Organization. 1997;Geneva (Switzerland).

29. Both H, Essink-Bot M, Busschbach J, Nijsten T. Critical review of generic and

dermatology-specific health-related quality of life instruments. J Invest Dermatol.

2007;127:2726-40.

30. Rogers A, DeLong L, Chen S. Clinical meaning in skin-specific quality of life

instruments: a comparison of the Dermatology Life Quality Index and Skindex

banding systems. Dermatol Clin 2012;30:333-42.

31. Fayers P, Machin D. Scores and Measurement: validity, reability, sensitivity. Quality

of Life: the assessment, analysis and interpretation of patient-reported outcomes 2nd

ed. England: Wiley; 2007:77-108.

32. Tiedra Ad, Mercadal J, Badía X, Mascaró J, Lozano R. A Method to select an

instrument for measurement of HR-QOL for cross-cultural adaptation applied to

dermatology. Pharmacoeconomics 1998;14(4):405-22.

33. Morgan M, McCreedy R, Simpson J, Hay R. Dermatology quality of life scales - a

measure of the impact of skin diseases. Methods Developing the dermatology quahty

of life scales. Br J Dermatol. 1997;136:202-6.

34. Anderson R, Rajagopalan R, Winston-Salem. Development and validation of a quality

of life instrument for cutaneous diseases. J Am Acad Dermatol 1997;37:41-50.

35. Notoatmodjo S. Mengembangkan instrumen penelitian. Metodologi penelitian

kesehatan. Jakarta: Rineka Cipta; 2010:152-70.

36. Ancok D. Validitas dan reliabilitas instrumen penelitian. In: Effendi S, Tukiran, eds.

Metode penelitian survey. Jakarta: LP3ES; 2012:124-47.

37. Azwar S. Reliabilitas: konsistensi internal. Reliabilitas dan validitas. 3 ed.

Yogyakarta: Pustaka Pelajar; 2011:63-98.

38. Jobanputra R, Bachmann M. The effect of skin diseases on quality of life in patients

from different social and ethnic groups in Cape Town, South Africa. Int J Dermatol.

2000;39:826-31.


64


39. Madarasingha N, Silva Pd, Satgurunathan K. Validation study of Sinhala version of

the dermatology life quality index(DLQI). Ceylon Medical Journal. 2011;56(1):18-22.

40. Ferraz L, Almeida Fd, Vasconcellos M. The impact of lupus erythematosus cutaneous

on the quality of life: the Brazilian-Portuguese version of DLQI. Qual Life Res

2006;15:565–70.

41. Black J, Champion D. Metode dan masalah penelitian sosial. Bandung: Refika

Aditama; 2009.

42. Chuh A, HH HC. Effect on quality of life in patients with pityriasis rosea: is it

associated with rash severity? Int J Dermatol 2005;44:327-7.

43. Gudjosson J, Elder J. Psoriasis. In: Freedberg I, Eisen A, Wolff K, Austen K, eds.

Fitzpatrick's in general medicine New York: McGraw-Hill; 2008:169-93.

44. Djuanda A. Dermatosis eritroskuamosa. In: Djuanda A, M, Aisah S, eds. Ilmu

penyakit kulit dan kelamin. 5th ed. Jakarta: FKUI; 2009:189-203.

45. Langley R, Krueger G, Griffiths C. Psoriasis: epidemiology, clinical features, and

quality of life. Ann Rheum Dis 2005;64(suppl II):ii18-23.

46. Fadzil M, Ihtatho D, Affandi A, Hussein S. Area assessment of psoriasis lesions for

PASI scoring. J Med Eng Technol 2009;33(6):426–36.

47. Wu J, Weinstein G. General guidelines for administration of topical agents in the

treatment of mild-to-moderate psoriasis. In: Koo J, Lee C, Lebwohl M, eds. Mild-to-

moderate psoriasis. 2nd ed. New York: Informa; 2009:11-21.

48. Schmitt J, Wozel G. The psoriasis area and severity index is the adequate criterion to

define severity in chronic plaque-type psoriasis. Dermatol. 2005;210:194-9.

49. Finlay A. Current severe psoriasis and the rule of tens. Br J Dermatol.

2005;152(5):861-7.

50. Wasitaatmadja S. Akne, erupsi akneiformis, rosasea, rinofima. In: Djuanda A,

Hamzah M, S SA, eds. Ilmu penyakit kulit dan kelamin. 5th ed. Jakarta: FKUI;

2009:253-63.

51. Lehmann H, Robinson K, Andrews J, Houoway V, Goodman S. Acne therapy: a

methodological review. J Am Acad Dermatol 2002;47:231-40.

52. Sularsito S, Djuanda S. Dermatitis. In: Djuanda A, Hamzah M, Aisah S, eds. Ilmu

penyakit kulit dan kelamin. 5th ed. Jakarta: FKUI; 2009:129-53.

53. Lewis-John M, Charman C. Atopic dermatitis scoring of severity and quality of life

assessment. In: Przbylla B, Ruzicka T, eds. Hand book of atopic eczema. 2nd ed.

Berlin: Springer-Verlag; 2006:243-58.

54. Amirudin M, Hakim Z, Darwis E. Diagnosis Penyakit Kusta. In: Daili E, Menaldi S,

Ismiarto S, Nilasari H, eds. Kusta. Jakarta: Balai Penerbit FKUI; 2003:12-32.

55. CDC. Guidelines for the control of leprosy in the Northern Territory. In: famillies

Doha, ed. 3 ed. Casuarina: CDC; 2010.

56. Kosasih A, Wisnu I, Daili E, Menaldi S. Kusta. In: Djuanda A, Hamzah M, Aisah S,

eds. Ilmu penyakit kulit dan kelamin. 5 ed. Jakarta: Balai Penerbit FKUI; 2007:73-88.

57. Wisnu I, Hadilukito G. Pencegahan cacat kusta. In: Daili E, Menaldi S, Ismiarto S,

Nilasari H, eds. Kusta. Jakarta: Balai Penerbit FKUI 2003:83-93.

58. Martodiharjo S, Djokosusanto R. Reaksi kusta dan penanganannya. In: Daili E,

Menaldi S, Ismiarto S, Nilasari H, eds. Kusta. Jakarta: Balai Penerbit FKUI; 2003:75-

82.

59. Alikhan A, Felsten L, Daly M, Petronic-Rosic V. Vitiligo : a comprehensive

overview. J Am Acad Dermatol. 2011;65:473-91.

60. Singh S, Singh U, Pandey S. Increased level of serum homocysteine in vitiligo. J Clin

Lab Anal. 2011;25:110-2.


65


61. Liao W, Nordlund J. Differential Diagnosis for Vitiligo. In: Lotti T, Hercogova J, eds.

Vitiligo problems and solutions. New York: Marcel Dekker; 2004:207-23.

62. Halder R, Taliaferro S. Vitiligo. 7th ed. New York: McGraw-Hill; 2008.

63. Taieb A, Alomar A, Bohm M, Dell'Anna M, Pase A, Eleftheriadou V. Guidelines for

the management of vitiligo: the European Dermatology Forum consensus. Br J

Dermatol. 2012:1-15.

64. Hann S, Im S. Clinical variants of vitiligo. In: Lotti T, Hercogova J, eds. Vitiligo

problems and solutions. New York: Marcel dekker; 2004:159-72.

65. Mazzotti E, Barbanelli C, Picardi A, Abeni D, Pasquini P. Psychometric properties of

the Dermatology Life Quality Index (DLQI) in 900 Italian patients with psoriasis.

Acta Derm Venereol 2005;85:409-13.

66. He Z, Lu C, Basra M, Ou A, Yan Y, Li L. Psychometric properties of the Chinese

version of dermatology life quality index (DLQI) in 851 Chinese patients with

psoriasis. JEADV 2013;27:109-15.

67. Kent G, al-Abadie M. Factors affecting responses on Dermatology Life Quality Index

among vitiligo sufferers. Clin Exp Dermatol. 1996;21(5):330-3.

68. Bottene I, Reis Vd. Quality of life of patients with paucibacillary leprosy. An Bras

Dermatol. 2012;87(3):408-11.

69. Misery L. Atopic dermatitis : impact on the quality of life of patients and their

partners. Dermatol. 2007;215:123-9.

70. Fayers P, Machin D. Developing a questionnaire. Quality of Life: The assessment,

analysis and interpretation of patient-reported outcomes. 2nd ed. England: Wiley;

2007:51-76.

71. Lily E, Lu P, Borovicka J, Victorson D, Kwasny M, West D, et al. Development and

validation of a vitiligo-specific quality-of-life instrument (Vitiqol). J Am Acad

Dermatol. 2011;64(2(Suppl 1)):AB142.


66


Lampiran 1. Informasi penelitian

INFORMASI UNTUK PASIEN YANG AKAN MENGIKUTI PENELITIAN UJI

VALIDITAS DAN RELIABILITAS DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX

(DLQI) BERBAHASA INDONESIA Bpk/Ibu/Sdr/i. Yth,

Penyakit kulit dapat mempengaruhi kualitas hidup seseorang. Kualitas hidup adalah

kebahagiaan dan kepuasan hidup yang Anda rasakan, dibandingkan dengan harapan atau

yang seharusnya bisa dicapai menurut Anda. Kualitas hidup dapat diketahui dengan suatu alat

pengukur berupa kuisioner yang berisikan beberapa pertanyaan. Kami menggunakan alat

pengukur yang disebut kuisioner “Dermatology Life Quality Index (DLQI)”. Saat ini Kami

sedang melakukan penelitian untuk mengetahui apakah kuisioner DLQI dapat digunakan

sebagai alat pengukur kualitas hidup pasien dengan penyakit kulit di Indonesia. Sebagai

penelitian awal, penelitian ini dilakukan pada pasien dengan dermatitis atopik, psoriasis, akne

vulgaris, vitiligo, dan kusta. Dermatitis atopik atau eksim merupakan peradangan kulit

menahun dan cenderung hilang timbul, disertai rasa gatal. Psoriasis merupakan kelainan yang

ditandai oleh bercak kemerahan disertai sisik kasar dan tebal. Akne vulgaris atau “jerawat”

merupakan peradangan pada kelenjar minyak di kulit. Vitiligo merupakan kelainan kulit

berupa bercak berwarna putih seperti kapur atau susu,licin, tidak bergejala. Penyakit kusta

adalah penyakit menahun yang disebabkan oleh infeksi kuman Mycobacterium leprae (M.

leprae) yang pertama menyerang saraf tepi, selanjutnya dapat menyerang kulit, dapat ditandai

bercak kulit yang mati rasa. Setelah melalui pemeriksaan, Anda mengalami salah satu

penyakit yang telah disebutkan di atas.

Pada penelitian ini, setelah wawancara Anda akan diminta mengisi kuisioner DLQI, berupa

satu lembar kuisioner berisi sepuluh pertanyaan mengenai pengaruh penyakit kulit yang Anda

alami terhadap kehidupan Anda dalam satu minggu terakhir. Kemudian akan dilakukan

pemeriksaan fisis kulit untuk menentukan derajat keparahan penyakit kulit. Keikutsertaan

Anda dalam penelitian ini akan membantu memberikan informasi apakah kuisioner ini dapat

digunakan atau tidak untuk mengukur kualitas hidup pada pasien dengan penyakit kulit di

Indonesia.

Semua pemeriksaan ini tidak dikenakan biaya. Seluruh data dasar dan hasil penelitian ini

merupakan data rahasia yang tidak untuk disebarluaskan. Keikutsertaan dalam penelitian ini


67


(Lanjutan)

bersifat sukarela. Bila tidak bersedia, Anda berhak menolak ikut serta dalam penelitian ini

dan tetap mendapatkan pelayanan dan pengobatan sebagaimana mestinya. Anda diberi

kesempatan untuk menanyakan semua hal yang belum jelas sehubungan dengan penelitian

ini. Bila telah mengerti dan menyetujui prosedur pemeriksaan pada penelitian ini, Anda

diharap menandatangani formulir di bawah ini sebagai tanda persetujuan. Bila keberatan,

Anda dapat menarik diri setiap saat dari penelitian ini tanpa mendapat sanksi apapun dan

tetap mendapatkan pelayanan dan pengobatan sebagaimana mestinya.

Apabila Anda membutuhkan penjelasan, dapat menghubungi saya, dr. Rahmatina, PPDS

Departemen Ilmu Kesehatan Kulit & Kelamin FKUI -RSCM, Jakarta, telepon (021) 3918301

ext. 6306 atau HP 08159243926


68


Lampiran 2. Formulir persetujuan

Formulir Persetujuan

Semua penjelasan di atas telah disampaikan kepada saya dan semua pertanyaan saya telah

dijawab oleh dokter. Saya mengerti bahwa bila masih memerlukan penjelasan, saya akan

mendapat jawaban dari dr. Rahmatina

Dengan menandatangani formulir ini, saya setuju untuk ikut dalam penelitian ini.

Tandatangan pasien/subjek: ………………… Tanggal: ………………………

(nama jelas: ………………………………..)

Tandatangan pasien/subjek: …………………

(nama jelas: ………………………………..)


69


Lampiran 3. Kuisioner DLQI berbahasa Inggris


70


INDEKS KUALITAS HIDUP DERMATOLOGI No. Rumah Sakit: Tanggal: Nilai: Nama: Diagnosis: Alamat: Tujuan dari kuesioner ini adalah untuk mengukur seberapa jauh masalah kulit anda telah mempengaruhi hidup

anda SELAMA SEMINGGU TERAKHIR. Silahkan berikan tanda centang pada salah satu kotak jawaban untuk setiap pertanyaan.

1. Selama seminggu terakhir, seberapa gatal, perih, sakit, atau pedih kulit anda?

Sangat banyak

Banyak Sedikit Tidak sama sekali

2. Selama seminggu terakhir, seberapa malu atau sadar dirikah anda karena kulit anda?

Sangat banyak

Banyak

Sedikit

Tidak sama sekali

3. Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda mengganggu kegiatan anda berbelanja, mengurus rumah atau kebun?

Sangat banyak

Tidak relevan

Banyak

Sedikit

Tidak sama sekali

4. Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda mempengaruhi pakaian yang anda kenakan?

Sangat banyak

Tidak relevan

Banyak Sedikit TIdak sama sekali

5. Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda mempengaruhi kegiatan sosial atau rekreasi anda?

Sangat banyak

Tidak relevan


6. Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda menyulitkan anda untuk berolahraga?

Sangat banyak

Tidak relevan


7. Selama seminggu terakhir, apakah kulit anda mencegah anda untuk bekerja atau belajar?

Jika jawabannya “Tidak”, selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda menjadi masalah dalam bekerja atau belajar?

Ya

Tidak relevan Tidak

Banyak

Sedikit

Tidak sama sekali

8. Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda mengakibatkan masalah dengan pasangan anda atau dengan teman dekat atau keluarga?

Sangat banyak

Tidak relevan

Banyak

Sedikit

Tidak sama sekali

9. Selama seminggu terakhir, seberapa banyak kulit anda mengakibatkan gangguan seksual?

Sangat banyak

Tidak relevan


10. Selama seminggu terakhir, seberapa mengganggukah pengobatan kulit anda, misal mengakibatkan rumah anda berantakan atau menghabiskan waktu?

Sangat banyak

Tidak relevan

Banyak

Sedikit

Tidak sama sekali

Harap memeriksa kembali apakah anda telah menjawab SETIAP pertanyaan. Terima kasih.

Lampiran 4. Kuisioner DLQI terjemahan oleh dua penerjemah


71


INDEKS KUALITAS HIDUP DERMATOLOGI No. Rumah Sakit: Tanggal: Nilai: Nama: Diagnosis: Alamat: Tujuan dari kuesioner ini adalah untuk mengukur seberapa besar masalah kulit anda telah mempengaruhi

hidup anda SELAMA SEMINGGU TERAKHIR. Silahkan berikan tanda centang √ pada salah satu kotak

jawaban untuk setiap pertanyaan.

1. Selama seminggu terakhir, seberapa parah rasa gatal, perih, nyeri, atau tersengat pada kulit anda?

Sangat parah

Parah Sedikit Tidak sama sekali

2. Selama seminggu terakhir, seberapa malu atau tidak nyamankah anda karena kelainan kulit anda?

Sangat malu/ tidak nyaman

Malu/tidak nyaman

Sedikit

Tidak sama sekali

3. Selama seminggu terakhir, seberapa mengganggukah kelainan kulit anda terhadap kegiatan berbelanja, mengurus rumah atau pekarangan?

Sangat mengganggu

Tidak relevan

Mengganggu

Sedikit

Tidak sama sekali

4. Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda mempengaruhi cara anda berpakaian?

Sangat besar

Tidak relevan

Besar Kecil TIdak sama sekali

5. Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda mempengaruhi kegiatan sosial atau kegiatan di waktu santai Anda?

Sangat besar

Tidak relevan

Besar Kecil Tidak sama sekali

6. Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda menyulitkan anda untuk berolahraga?

Sangat besar

Tidak relevan


7. Selama seminggu terakhir, apakah kelainan kulit anda mengakibatkan anda tidak dapat bekerja atau belajar?

Jika jawabannya “Tidak”, selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda menjadi masalah ketika anda bekerja atau belajar?

Ya

Tidak relevan Tidak

Besar

Kecil

Tidak sama sekali

8. Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda menyebabkan masalah dengan pasangan, teman dekat atau keluarga anda?

Sangat besar

Tidak relevan

Besar

Kecil

Tidak sama sekali

9. Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda menyebabkan masalah seksual?

Sangat besar

Tidak relevan


10. Selama seminggu terakhir, seberapa mengganggukah pengobatan kulit anda, misalnya mengotori rumah atau menghabiskan waktu anda?

Sangat mengganggu

Tidak relevan

Mengganggu

Sedikit

Tidak sama sekali


Lampiran 5. Kuisioner DLQI hasil diskusi


72


INDEKS KUALITAS HIDUP DERMATOLOGI No. Rumah Sakit: Tanggal: Nilai: Nama: Diagnosis: Alamat: Tujuan dari kuesioner ini adalah untuk mengukur seberapa besar masalah kulit anda telah mempengaruhi

hidup anda SELAMA SEMINGGU TERAKHIR. Silahkan berikan tanda centang √ pada salah satu kotak jawaban untuk setiap pertanyaan.


Sangat besar



Sangat besar

Besar

Kecil

Tidak sama sekali

3. Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda mengganggu kegiatan berbelanja, mengurus rumah atau pekarangan?

Sangat besar

Tidak relevan

Besar

Kecil

Tidak sama sekali


Sangat besar

Tidak relevan

Besar Kecil TIdak sama sekali


Sangat besar

Tidak relevan



Sangat besar

Tidak relevan


7. Selama seminggu terakhir, apakah kelainan kulit anda mengakibatkananda tidak dapat bekerja atau belajar?


Ya

Tidak relevan Tidak

Besar

Kecil

Tidak sama sekali


Sangat besar

Tidak relevan

Besar

Kecil

Tidak sama sekali


Sangat besar

Tidak relevan



Sangat besar

Tidak relevan

Besar

Kecil

Tidak sama sekali Harap memeriksa kembali apakah anda telah menjawab SETIAP pertanyaan. Terima kasih.

© A Y Finlay, G K Khan April 1992 www.dermatology.org.uk. This must not be copied without the permission of the authors

Lampiran 6. Kuisioner DLQI untuk cognitive debriefing


http://www.dermatology.org.uk/

73


INDEKS KUALITAS HIDUP DERMATOLOGI

No. Rumah Sakit: Tanggal: Nilai: Nama: Diagnosis: Alamat:

Tujuan dari kuesioner ini adalah untuk mengukur seberapa besar masalah kulit anda telah mempengaruhi

hidup anda SELAMA SEMINGGU TERAKHIR. Silahkan berikan tanda centang √ pada salah satu kotak

jawaban untuk setiap pertanyaan.


Sangat besar



Sangat besar

Besar

Kecil

Tidak sama sekali

3. Selama seminggu terakhir, seberapa besar kelainan kulit anda mengganggu kegiatan berbelanja, mengurus rumah atau pekarangan?

Sangat besar pertanyaan tidak sesuai

untuk saya Besar

Kecil

Tidak sama sekali



untuk saya Besar Kecil TIdak sama sekali


Sangat besar Pertanyaan tidak sesuai

untuk saya Besar Kecil Tidak sama sekali




7. Selama seminggu terakhir, apakah kelainan kulit anda mengakibatkan anda tidak dapat bekerja atau belajar?


Ya pertanyaan tidak sesuai

untuk saya

Tidak

Besar Kecil

Tidak sama sekali



untuk saya Besar

Kecil

Tidak sama sekali






untuk saya Besar

Kecil

Tidak sama sekali


© A Y Finlay, G K Khan April 1992 www.dermatology.org.uk. This must not be copied without the permission of the authors

Lampiran 7. Kuisioner DLQI berbahasa Indonesia final


http://www.dermatology.org.uk/

74


Lampiran 8. Status Penelitian

STATUS PENELITIAN

Tanggal pemeriksaan : ….……………………………………………………...

Nomor urut penelitian : …………………………………………………….......

Nomor rekam medik : …………………………………………………………

I. Identitas

Nama : ……………………………………………………………........

Jenis Kelamin : □ laki-laki □ perempuan

Tanggal lahir : ………………………………………………………………….

Usia : ........ tahun

Status perkawinan : □ belum menikah □ menikah □ cerai

Pendidikan : 1. Tidak tamat Sekolah Dasar

2. Tamat Sekolah Dasar

3. Tamat Sekolah Menengah Pertama

4. Tamat Sekolah Menengah Umum

5. Akademi / Diploma

6. Strata 1

7. Strata 2

8. Strata 3

Pekerjaan : ………………………………………………………………….

Alamat : ………………………………………………………………….

................................................................................................................................

Telepon : ………………………………………………………………….


75


II. Anamnesis

Lama sakit :......... tahun

Pasien : □ baru □ kontrol

III. Pemeriksaan klinis

3.1 Psoriasis

1. Lokasi lesi :

Hanya daerah tidak terpajan (badan, lengan, tungkai)

Daerah terpajan (Wajah, leher, tangan) dengan atau tanpa daerah tidak terpajan

2. Psoriasis Area and Severity Index (PASI) : ......

3. Derajat keparahan psoriasis :

Ringan : skor < 5

Sedang : skor 5-10

Berat : skor > 10

3.2 Akne

1. Lokasi lesi :



2. Jenis dan jumlah lesi

(1) Komedo (komedo tertutup dan komedo terbuka) :

< 20 20-100 >100

(2) Lesi inflamasi (papul, pustul, nodus) :

< 15 15-50 >50

(3) kista > 5 :

Ya tidak

(4) Total lesi:

< 30 30-125 > 125

(Lanjutan)


76


3. Derajat keparahan Akne

Ringan : <20 komedo, atau <15 lesi inflamasi, atau total lesi <30

Sedang : 20-100 komedo, atau 15-50 lesi inflamasi, atau total lesi 30-125

Berat : >5 kista, atau >100 komedo, atau >50 lesi inflamasi,

atau total lesi >125

3.3 Dermatitis atopik

1. Lokasi lesi :



2. SCORAD : ........

3. Keparahan DA :

Ringan : Skor 0-34 (1)

Sedang : Skor 35-69 (2)

Berat : Skor 70-103 (3)

3.4 Kusta

1. Lokasi lesi :



2. Tipe MH : □ LL □ BL □ BB □ BT □ TT

3. Reaksi : □ Reaksi Reversal (RR) □ Eritema Nodusum Leprosum (ENL)

□ tidak ada

(Lanjutan)


77


4. Cacat pada tangan dan kaki

Tingkat 0 : tidak ada anestesi dan kelainan anatomis

Tingkat 1 : ada anestesi, tanpa kelainan anatomis

Tingkat 2 : terdapat kelainan anatomis

5. Cacat pada mata

Tingkat 0 : tidak ada kelainan pada mata (termasuk visus)

Tingkat 1 : ada kelainan pada mata, tetapi tidak terlihat, visus sedikit berkurang

Tingkat 2 : ada lagoftalmos dan visus sangat terganggu

3.5 Vitiligo

1. Lokasi lesi :



2. Luas lesi :

lokalisata (Fokal/segmental)

generalisata (akrofasial, vulgaris)

universalis

(Lanjutan)


78


Interpretasi skor DLQI:

□ 0-1 = tidak ada pengaruh pada kehidupan pasien

□ 2-5 = pengaruh kecil pada kehidupan pasien

□ 6-10 = pengaruh sedang pada kehidupan pasien

□ 11-20 = pengaruh besar pada kehidupan pasien

□ 21-30 = pengaruh sangat besar pada kehidupan pasien

Waktu penyelesaian kuisioner : ................ detik

Komentar SP mengenai kuisioner :

Pertanyaan Pilihan jawaban

Sudah jelas? Ya/tidak Ya/tidak

Adakah yang memerlukan perubahan? Ya/tidak Ya/tidak

Jika ada, bagian yang mana? 1.

1.

2.

2.

3.

3.

(Lanjutan)


79


Lampiran 9. Lembar PASI

PASI

Skor lesi

Eritema (E)

Indurasi (I)

Skuamasi (S)

Tidak ada ringan sedang berat Sangat berat

SKOR 0 1 2 3 4

Skor area

Area 0 1-9% 10-29% 30-49% 50-69% 70-89% 90-100%

SKOR 0 1 2 3 4 5 6

Skor lesi Head (h) Upper

limbs (u) Trunk (t)

Lower

limbs (l)

Eritema (E)

Indurasi (I)

Skuamasi (S)

Jumlah = E+I+S

Persentase area yang terlibat

Skor area

Subtotal = (Jumlah x skor

area)

Koefisien 0,1 0,2 0,3 0,4

Total = Subtotal x koefisien h = u = t = l =

Skor PASI = h + u + t + l


80


Lampiran 10. Lembar SCORAD

Indeks SCORAD

A : Luas Lesi ...............................%

B : Intensitas ...............................

(B dinilai pada lesi yang paling representatif)

Kriteria Intensitas

Eritema

Edema/papul

Oozing/krustasi

Ekskoriasi

Likenifikasi

Xerosis kulit (pada daerah di luar lesi)

Keterangan Intensitas Lesi

0 = tidak ada

1 = ringan

2 = sedang

3 = berat

C: Gejala Subyektif (gatal + gangguan tidur) ...................................

Visual Analog Scale (rerata selama 3 hari/malam berturut-turut)

Gatal 0 10

Gangguan tidur 0 10

Skor SCORAD (A/5 + 7B/2 + C)


81


Lampiran 11. Keterangan lolos kaji etik


82


Re: DLQI indonesian translation

Faraz Ali

Oct 2 (6 days ago)

to me, Andrew

Dear Rahmatina,

The reason question 9 is there is that many people with skin disease experience sexual

problems, of quite a wide ranging nature. The question is meant to encompass both

difficulties with sexual intercourse and also with other sexual activities which may not

involve full sexual intercourse. In the English language this wider meaning is fairly clear.

Because of cultural differences and difficulties with use of language it is not possible to

create a culturally exact translation every time. If you are unable to offer a solution, I

don't think we will be able to either!

In some other translations we have accepted the descriptor "intimate personal

relationships". I suppose we could also accept "intimate physical relationships", but it is

better to be explicit rather than use euphemisms.

If the current phrasing is understood and acceptable then it is perhaps best to stick with

it!

Best Wishes,

Faraz

Dr Faraz Mahmood Ali MBBCh MRCP

Clinical Research Fellow in Dermatology

Department of Dermatology

School of Medicine, Cardiff University

3rd Floor Glamorgan House

Heath Park

Cardiff, Wales, UK

CF14 4XN

e: [email protected]

t: +44 (0)29 2074 5874

Lampiran 12. Penjelasan pihak pembuat DLQI mengenai pertanyaan nomor 9


mailto:[email protected]

tel:%2B44%20%280%2929%202074%205874

83


Lampiran 12. Tabel induk penelitian

TABEL INDUK PENELITIAN

No A B C D E F Q1

Q2

Q3

Q4

Q5

Q6

Q7

Q8

Q9

Q10

G H I J K L M N O P R S T U V

1 1 24 2 2 2 3 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 2 1 150 0.08 2 2 BT 1 0

2 2 30 1 2 2 5 1 3 3 3 3 1 2 3 0 3 22 4 243 5 2 2 2

3 2 37 2 2 1 4 1 1 0 3 1 2 1 1 2 0 12 3 142 8 2 1 2.4 1

4 2 19 2 1 1 4 0 2 1 1 1 1 1 1 0 1 9 2 249 1 1 2 3 1

5 2 48 2 3 2 5 0 3 3 1 3 0 0 1 0 2 13 3 110 1 1 2 2

6 1 35 2 2 2 5 1 1 0 2 0 0 0 0 0 1 5 1 106 6 2 2 2

7 1 43 2 3 2 3 2 3 2 0 2 1 1 1 0 0 12 3 148 0.33 2 2 BL 0 0

8 2 19 1 2 2 1 1 2 1 2 3 1 2 1 0 1 14 3 210 5 2 2 2

9 2 35 2 3 2 1 1 0 0 0 0 1 0 0 0 1 3 1 106 0.17 2 2 1

10 1 21 1 2 2 5 2 1 1 1 2 0 1 0 0 1 9 2 140 0.33 2 2 2

11 1 52 2 3 2 5 0 3 0 2 2 1 2 2 2 1 15 3 254 5 2 2 2

12 1 24 1 3 2 4 0 1 2 2 1 1 1 1 0 3 12 3 126 5 2 1 10 2

13 2 26 1 2 2 5 0 2 0 1 0 2 0 0 0 0 5 1 102 1 2 2 2

14 2 18 2 1 1 4 2 3 1 2 2 2 3 2 2 2 21 4 220 5 2 2 6.2 2

15 2 27 1 3 1 4 1 0 0 2 1 0 0 0 0 1 5 1 227 10 2 2 14.2 3

16 2 49 2 3 1 4 1 2 1 2 2 1 0 1 1 3 14 3 185 10 2 1 6.2 2

17 1 21 1 3 1 1 2 1 1 1 1 0 0 0 0 2 8 2 99 0.25 1 2 2

18 1 32 2 2 2 3 0 2 1 0 2 2 1 1 1 0 10 2 223 0.5 2 2 BT 0 0

19 2 51 3 1 1 2 3 3 3 3 3 3 2 3 0 3 26 4 172 0.08 2 1 9.2 1

20 1 44 2 2 2 3 1 0 0 1 1 1 2 0 1 1 8 2 270 2.5 2 2 BL 0 0

21 1 20 1 2 2 3 1 1 0 2 0 0 0 2 0 0 6 2 158 1 2 2 BT 0 0

22 2 26 1 3 2 1 0 1 0 0 1 0 0 0 0 1 3 1 236 10 2 2 1

23 1 35 3 1 2 3 2 1 2 1 1 0 0 1 1 0 9 2 211 4 1 2 LL 0 0

24 2 22 1 3 2 2 2 2 1 2 2 1 2 1 1 2 16 3 138 1 1 2 33 1


84


(Lanjutan tabel induk penelitian)

25 2 24 1 3 2 1 1 2 1 3 3 0 2 3 1 1 17 3 103 3 2 2 2

26 2 19 1 2 2 1 2 2 2 1 0 0 1 2 0 1 11 3 166 6 2 2 2

27 1 24 1 2 1 5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 165 9 2 2 2

28 1 32 2 1 2 3 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 9 2 292 0.6 2 2 BL 1 1

29 1 31 2 2 1 3 1 0 0 0 1 1 3 0 0 0 6 2 293 1 2 1 histoid 2 0

30 2 42 2 2 1 3 0 2 0 0 0 0 0 0 0 0 2 1 150 1 2 2 BT 0 0

31 2 24 1 3 2 1 2 3 3 2 2 1 2 3 0 2 20 3 153 2 1 2 3

32 2 23 1 3 2 1 2 2 2 0 2 0 1 2 0 1 12 3 104 0.5 2 2 2

33 1 22 1 2 2 1 3 2 1 0 1 0 0 1 0 0 8 2 82 0.04 1 2 1

34 1 24 2 2 2 3 1 1 2 1 0 1 1 1 1 0 9 2 166 5 2 2 BL 2 0

35 1 39 2 2 2 2 3 3 2 2 3 3 0 1 0 2 19 3 125 5 2 2 45 2

36 1 29 1 2 2 4 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 112 4 2 2 2.7 1

37 1 39 2 2 2 5 2 2 1 2 2 1 1 1 0 2 14 3 135 6 2 2 2

38 2 27 1 3 2 2 3 3 1 1 2 1 2 1 0 1 15 3 107 2 1 1 33 1

39 1 38 2 1 2 2 2 3 3 1 2 1 2 2 2 2 20 3 330 1.5 1 1 38 2

40 2 28 2 3 2 2 2 0 0 0 1 0 2 0 0 0 5 1 104 16 1 1 21 1

41 2 20 1 2 1 2 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 3 1 88 0.17 2 2 28 1

42 1 53 1 2 1 2 2 1 0 1 3 0 3 0 0 0 10 2 184 0.08 1 2 38 2

43 2 43 2 1 1 3 0 1 0 0 1 0 0 1 0 0 3 1 286 1.5 2 2 BT 0 0

44 2 23 2 1 1 4 3 2 1 3 1 1 0 3 3 0 17 3 177 2 2 2 8.5 2

45 2 51 1 2 2 4 0 0 1 0 1 0 1 0 0 1 4 1 148 12 2 2 1.6 1

46 2 25 1 2 2 5 1 1 0 1 1 1 1 2 0 2 10 2 120 15 2 2 2

47 2 23 1 3 1 5 0 2 1 2 1 1 1 1 1 2 12 3 126 5 2 2 2

48 2 19 1 2 1 1 1 1 0 1 2 1 3 2 0 0 11 3 134 1 2 2 2

49 1 22 1 2 2 1 1 1 0 0 1 0 1 0 0 1 5 1 219 5 2 2 2

50 1 31 2 3 2 5 1 2 2 1 2 1 1 1 0 1 12 3 173 4 2 2 2

51 1 30 1 1 2 3 1 3 3 2 2 2 1 3 2 2 21 4 296 1.5 2 2 BL 1 0

52 1 25 1 1 2 3 1 1 1 1 1 3 2 1 1 1 13 3 190 1 2 2 neural 0 2

53 1 56 2 2 1 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 167 6 2 2 3.9 1

54 2 44 2 2 1 5 0 1 1 1 1 1 0 0 0 0 5 1 300 13 2 2 2


85



55 1 22 1 2 2 2 3 1 3 3 3 3 3 0 0 0 19 3 237 0.08 1 2 32 1

56 2 47 2 2 1 5 1 2 2 0 1 2 0 0 0 0 8 2 360 2 2 2 1

57 2 19 1 2 2 2 2 2 0 2 2 0 1 1 0 0 10 2 108 3 1 1 26 1

58 2 26 1 2 2 3 2 2 2 1 2 1 1 0 0 0 11 3 222 2 2 2 BL 2 0

59 1 39 1 2 2 3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 188 3 2 2 BL 0 0

60 1 50 2 2 1 5 1 1 0 1 2 0 1 0 0 0 6 2 153 1 2 1 1

61 1 30 2 3 2 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0 1 5 1 142 2 1 2 3

62 1 33 2 3 2 3 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 2 1 137 0.67 2 2 BL 0 0

63 1 57 2 2 1 4 2 3 3 1 2 2 3 1 3 3 23 4 118 6 2 2 7 2

64 2 27 2 2 2 5 0 3 0 1 1 3 2 3 3 1 17 3 140 2.5 2 2 2

65 2 20 1 2 2 1 1 2 2 0 1 0 0 0 0 0 6 2 120 3 2 2 2

66 2 28 2 3 2 2 2 1 1 2 1 1 1 1 1 2 13 4 100 18 2 1 25 1

67 1 41 2 3 1 3 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 245 0.58 2 2 BL 1 0

68 1 36 2 1 2 3 2 2 2 1 2 1 1 1 0 0 12 3 240 1 2 1 BT 1 0

69 1 21 1 2 2 1 1 3 1 1 1 1 1 0 0 1 10 2 127 2 1 2 2

70 1 28 2 2 2 3 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 5 1 197 1 2 2 LL 2 2

71 2 34 1 2 2 3 2 2 1 1 1 0 0 0 0 0 7 2 572 1.5 2 2 BT 0 2

72 2 38 1 3 2 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 2 1 186 5 2 2 1

73 2 52 2 3 1 5 1 3 2 3 3 3 0 2 3 3 23 4 653 10 2 2 2

74 2 19 1 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 7 2 109 5 2 2 1

75 1 42 2 3 2 5 0 1 1 0 1 0 0 0 0 1 4 1 66 15 2 2 2

76 2 21 1 2 2 1 1 2 0 2 2 1 0 1 0 2 11 3 200 2 2 2 2

77 1 26 1 1 2 4 1 3 3 2 1 0 3 2 1 2 18 3 220 0.33 2 2 6.4 2

78 2 26 1 3 2 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 1 2 1 200 10 2 2 2

79 2 22 1 3 1 1 0 2 1 1 0 1 0 1 0 0 6 2 126 5 2 2 1

80 2 34 2 3 2 1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 180 1 2 2 1

81 1 22 1 2 2 2 1 0 1 1 1 0 1 2 0 0 7 2 147 15 1 1 18 1

82 1 42 2 1 2 4 0 0 1 1 1 1 0 0 0 0 4 1 122 13 2 1 3.2 1

83 2 21 1 3 2 2 1 2 0 2 1 0 0 1 0 0 7 2 148 0.5 1 1 14 1

84 2 28 2 3 2 2 2 1 0 0 0 1 0 0 0 0 4 1 96 15 1 1 15 1


86



85 2 49 2 3 2 4 1 1 1 0 0 0 0 1 0 1 5 1 89 5 2 1 0.5 1

86 2 34 2 3 2 5 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 151 5 2 2 2

87 2 59 2 2 1 5 1 2 2 2 2 2 0 0 3 3 17 3 180 4 2 2 2

88 2 40 1 3 2 2 2 0 0 0 0 1 0 0 0 0 3 1 115 3 1 1 17 1

89 1 50 2 2 2 2 3 0 1 0 1 0 1 0 0 0 6 2 168 0.08 1 1 29 1

90 1 43 2 2 2 4 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 9 2 220 11 2 1 2.7 1

91 2 51 2 1 1 4 1 0 2 0 0 0 1 0 0 0 4 1 215 1 2 2 1 1

92 1 56 2 3 2 4 1 0 1 0 1 1 1 0 0 0 5 1 341 15 2 2 2.2 1

93 1 24 1 3 1 5 0 2 2 3 2 2 2 1 0 3 17 3 93 5 2 2 2

94 2 46 2 2 2 2 3 3 3 1 0 0 3 2 2 0 17 3 319 0.5 1 2 40 2

95 2 36 3 3 2 4 2 3 1 0 1 0 0 0 0 0 7 2 128 0.25 1 1 0.5 1

96 2 57 2 2 1 4 1 3 2 3 2 3 1 2 2 2 21 4 102 24 1 1 10.8 3

97 1 35 2 3 2 4 3 3 2 0 3 3 3 3 0 1 21 4 90 14 2 2 10.6 3

98 1 24 1 3 2 2 2 1 1 1 1 1 0 2 0 0 9 2 101 1 1 1 36 2

99 2 50 2 3 2 2 3 3 0 3 2 3 1 0 0 0 15 3 160 2 1 1 31 1

100 2 19 1 2 2 2 2 3 2 2 2 0 0 2 0 1 14 3 120 3 1 2 29 1

Keterangan:

A. Jenis Kelamin D. Kategori pendidikan: 1 = laki-laki 1 = pendidikan dasar (tamat Sekolah Dasar hingga sekolah menengah pertama) 2 = perempuan 2 = pendidikan menengah (tamat sekolah menengah umum)

3 = pendidikan tinggi (akademi/diploma, strata 1-3) B. Usia

E. Kategori pekerjaan C. Status Perkawinan 1 = tidak bekerja 1= belum menikah 2 = bekerja 2= menikah 3= cerai


87



F. Diagnosis N. Reaksi MH U. SCORAD 1. Akne 0 = tidak ada reaksi 2. Dermatitis atopic 1 = reaksi tipe 1 V. Keparahan DA 3. Morbus Hansen 2 = reaksi tipe 2 1 = DA derajat ringan 4. Psoriasis 2 = DA derajat sedang 5. Vitiligo O. Tingkat cacat pada MH 3 = DA derajat berat

1 = ada anestesi, tanpa kelainan anatomis Q. Pertanyaan kuisioner 2 = terdapat kelainan anatomis G. Skor total P. Skor PASI H. Kategori skor DLQI R. Kategori Skor PASI 0 = tidak ada pengaruh pada kehidupan pasien 1 = ringan (skor PASI <5) 1 = pengaruh kecil pada kehidupan pasien 2 = sedang (skor PASI 5-10) 2 = pengaruh sedang pada kehidupan pasien 3 =berat (skor PASI >10) 3 = pengaruh besar pada kehidupan pasien 4 = pengaruh sangat besar pada kehidupan pasien S. Jenis vitiligo 1= lokalisata I. Waktu penyelesaian kuisioner (detik) 2= generalisata 3= universalis J. Lama sakit (tahun) T = Keparahan akne K. Kategori pasien 1 = AVR 1 = pasien baru 2 = AVS 2 = pasien control 3 = AVB L. Lokasi lesi 1= hanya daerah tidak terpajan (badan, lengan, tungkai) 2= daerah terpajan (wajah, leher, tangan) dengan atau tanpa daerah tidak terpajan M. Tipe MH


uji validitas dan reliabilitas dermatology life...

Documents