PERAWATAN DI RUMAH UNTUK PASIEN TUMOR OTAK

Andrea Pace, Veronica Villani, Antonella Di Pasquale, Dario Benincasa, Lara Guariglia, Sonia Ieraci,Silvia Focarelli, Carmine Maria Carapella, and Alfredo Pompili

Departemen Neuro, Institusi Kanker Nasional Regina Elena, Roma, Itali

Latar belakang : Penderita tumor otak sangat berbeda dari populasi penderita kanker lain karena membutuhkan dukungan untuk perawatan yang sangat kompleks, perjalanan penyakit, harapan hidup yang sangat pendek, dan hasil terapi yang membutuhkan pendekatan paliatif secara spesifik.

Metode : Sebuah program percontohan perawatan secara paliatif yang komprehensif terhadap pasien tumor otak sudah dimulai di Institusi Kanker Nasional Regina Elena Roma Oktober 2002, yang didukung oleh sistem kesehatan lokal Lazio. Tujuan dari model ini adalah memberi bantuan untuk memenuhi kebutuhan perawatan pasien pada semua stage panyakit, dukungan pihak keluarga, dan mengurangi tingkat rawatan di rumah sakit. Efektivitas model perawatan dievaluasi dengan analisis tempat kematian, kepuasan pengasuh, tingkat perawatan rumah sakit dan dampak biaya pada sistem kesehatan.

Hasil : Dari Oktober 2002 sampai Desember 2002, 848 pasien yang menderita tumor otak terdaftar dalam program perawatan di rumah neuro onkologi. 529 dari pasien meninggal, 323 (61%) yang dirawat di rumah meninggal, 117 (22,2%) meninggal di rumah sakit,dan 89 (16,8%) meninggal di klinik. Analisis untuk efektifitas biaya menunjukan penurunan signifikan dalam pelayanan admistrasi rumah sakit pada 2 bulan terakhir kehidupan dibandingkan dengan kelompok kontrol (16,7% : 38%).

Kesimpulan : Temuan kami tentang kematian di rumah, angka rawatan rumah sakit, kualitas hidup dan kepuasan pasien serta keluarga mereka dengan perawatan yang diterima menunjukan bahwa program perawatan secara paliatif di neuro oncologi memiliki dampak positif terhadap kualitas perawatan bagi pasien tumor otak,terutama pada akhir hidupnya.

Kata kunci : Tumor otak, akhir hidup, perawatan di rumah, perawatan paliatif, tempat kematian.

Meskipun diberikan pengobatan anti tumor yang agresif, prognosis dari tumor otak (BT) tetap buruk, bahkan saat mendapatkan perawatan menghasilkan dampak yang kecil untuk kelangsungan hidup pasien.1 Sementara itu ada peningkatan perhatian pada kebutuhan dalam peningkatan kualitas perawatan untuk pasien tumor otak, dan data yang terbaru menunjukan bahwa terlalu banyak pasien yang tidak menerima perawatan paliatif yang memadai pada penyakit stadium akhir.2,3

Sampai saat ini, perawatan paliatif pada pasien neuro oncologi dan kebutuhan mereka secara terus menerus dari awal sampai ke fase akhir penyakitnya tidak didokumentasikan dengan baik. Dari awal diagnosis sampai akhir diagnosis kebutuhan pasien sangat tinggi, disepelekan dan sering terabaikan.4

Kebutuhan perawatan terus menigkat pada stadium akhir penyakit, dengan tingginya insiden dari gejala neurologi dan masalah psikis,5 sering mendorong para perawat atau keluarga untuk merawat pasien di rumah sakit.

Pasien tumor otak merupakan populasi yang berbeda dari pasien kanker lainnya dalam dukungan serta penanganannya yang secara komplek, perjalanan penyakitnya, angka harapan hidup yang pendek, adanya gejala spesifik yang berhubungan dengan kerusakan neurologis, dan oleh karena itu perlunya pendekatan paliatif yang sesuai.6 Perawatan suportive pada pasien tumor otak selama perjalanan penyakit salah satunya manajemen edema otak peritumoral, tromboemboli vena, kejang, rehabilitasi, depresi, infeksi opportunistik, dukungan psikis atau komunikasi dan masalah keputusan pengobatan.7 Perawat pasien tumor otak juga telah dilaporkan memiliki stres yang tinggi selama perjalanan penyakit dan kebutuhan yang tinggi untuk membantu dalam urusan yang berhubungan dengan perubahan mental pasien dan perilaku yang berbeda, khusunya pada pasien dengan stadium akhir.8,9

Terdapat konsensus besar yang dilakukan untuk meningkatkan kualitas perawatan paliatif dan mendukung pasien neuro oncologi. Kebutuhan kompleks dari pasien tumor otak ganas pada akhir kehidupan memerlukan intervensi paliatif secara komprehensive, dengan pendekatan multidisiplin yang dilakukan oleh tim neuro onkologi terlatih untuk mengontrol rasa sakit, kebingungan, agitasi, delirium atau manajemen kejang dengan tujuan memungkinkan pasien untuk menghadapi kematian dengan tenang.

Tujuan perawatan paliatif pada pasien tumor otak adalah untuk membantu mengontrol gejala yang timbul,meningkatkan kualitas hidup bagi pasien,menghindari pelakuan sia-sia dan memberikan dukungan psikologis untuk pasien dan keluarga mereka.10 Namun, waktu terbaik dari program intervensi tersebut masih didiskusikan. Biasanya pasien tumor otak seperti pasien kanker lainnya dirujuk ke pelayanan perawatan paliatif pada stadium akhir penyakitnya. Studi terbaru menunjukan bahwa layanan perawatan paliatif harus disediakan sebelumnya dalam perjalanan penyakit sehingga akan memiliki efek berarti pada kualitas hidup pasien dan pada tahapan perawatan selanjutnya.11

Dari Oktober 2002, program perawatan paliatif yang komprehensif untuk pasien tumor otak sudah beroperasi di institut nasional kanker di Roma yang didukung oleh sistem kesehatan lazio. Tujuan dari model ini untuk mempromosikan secara berlanjut perawatan antara rumah sakit dn sistem kesehatan lokal, tatap muka dengan pasien pada stadium lanjut, mendukung keluarga dan menurunkan angka rawatan di rumah sakit. Langkah – langkh dari manfaat model ini berpusat pada perawatan pasien neuro oncologi di rumah didasarkan pada evaluasi kematian,tingkat rawatan di rumah sakit dalam bulan terakhir dan kepuasan perawat untuk perawatan yang diterima. Namun proyek ini juga mengevaluasi efektifitas biaya perawatan sesuai ekonomi untuk biaya perawatan kesehatan di rumah sakit pada keadaan stadium lanjut dari penyakit tumor otak. Program ini merupakan pengalaman pertama sejauh

yang kita tahu dari tim perawatan paliatif neuro oncologi di rumah,dan banyak yang menawarkan data asli tentang kualitas perawatan selama perjalanan penyakit dan stadium lanjut tumor otak. Kami melaporkan hasil dari 12 tahun kegiatan.

METODE

Dari Oktober 2000 sampai Desember 2012, 848 pasien tumor otak yang terdaftar dari institut kami menjalani program perawatan paliatif di rumah yang didukung oleh sistem kesehatan lokal. Bantuan termasuk kunjungan neurological ke rumah, rehabilitasi neurologi di rumah, dukungan terhadap pasien dan keluarga pasien dan bantuan perawat. Pada kasus stadium terlambat maka intensitas bantuan lebih ditingkatkan dan aktifitas perawatan di rumah dinaikan pada level perawatan seperti di rumah sakit.

Timbal balik atau evaluasi ulang pasien dilakukan secara periode dengan menilai skala: barthel indeks, status karnofsky dan tes mini mental.

Staf perawatan di rumah termasuk 2 ahli neurologi, 5 perawat, 2 ahli psikologis, 3 terapi rehabilitasi dan 1 pekerja sosial. Manajemen perawatan pasien dirumah dibicarakan pada pertemuan mingguan dan berkoordinasi dengan pusat pelayanan neuro oncologi di Institut Kanker Regina Elena. Intervensi perawatan di rumah terfokus dan berbeda pada tiap pasien serta keluarganya pada tiap stadium penyakit. Intensitas dari perubahan yang berbeda pada staium penyakit berkisar dari yang ringan (mengunjungi rumah sekali seminggu atau lewat telpon). Intensitas sedang pada stadium progresif ( lebih dari sekali seminggu kunjungan ke rumah,butuh perawat,assisten ahli psykologis,rancangan paliatif dan rencana perawatan) dan untuk intensitas tinggi pada stadium lnjut ( kunjungan minimal 3 kali seminggu). Rencana intervensi pribadi juga melibatkan praktisi umum dan kesehatan daerah layanan.

Dalam setiap kasus akan ditugaskan anggota tim perawatan yang berdedikasi untuk menjadi manager penanggung jawab yang nantinya akan mengidentifikasi kebutuhan perawatan dan mengevaluasi awal modifikai klinis serta masalah yang muncul. Biasanya, manager kasus adalah seorang perawat yang diawasi oleh ahli saraf yang ditugaskan untuk pasien,setiap kasus baru disajikan dan dibahas dalam rapat tim mingguan perawatan dirumah, kasus kritis dn pasien stadium lanjut juga dibahas pada pertemuan mingguan.

HASIL

Dari 848 pasien yang terdaftar , 425 menderota glioblastoma, 191 astrocytoma anaplastik, 66 oligodendroglioma anaplastik, 166 dari pemeriksaan histologi (apendymoma, medulloblastoma, CNS lympoma primer). Sebanyak 529 pasien telah meninggal, 323 (61%) melakukan perawatan di rumah dengan stadium lanjut,117 (22,2%) meninggal di rumah sakit dan 89 (16,8%) meninggal di klinik.

Dukungan Psikologis

Peran intervensi psikologis adalah untuk menilai morbiditas psikologis pada pasien dan pengasuh mereka, memfasilitasi komunikasi terkait diagnosis dan prognosis dalam tahap yang berbeda dari panyakit, mengevaluasi pasien dan keluarga terhadap kepatuhan dan mempromosikan perencanaan perawatan terhadap masalah penilain pasien pada stadium lanjut. Intervensi psikologi juga ditujukan untuk mendukung tim itu sendiri dan mendeteksi dan mengelola gejala awal anggota tim yang merasa kesulitan dalam peranannya sebagai pengatur perawatan di rumah. Mulai dari pengasuh yang mengatur dari awal perjalanan penyakit sampai yang paling utama pada pasien yang menderita stadium lanjut ,dukungan ini merupakan aspek penting dari pendekatan perawatan yang paliatif.

Persepsi dari kualitas pelayanan yang dirasakan oleh pengasuh dignkan dalam program perawatan paliatif di rumah sebagai indikator pengganti efiksi dan diuur secara berkala dengan survei kepuasan pelanggan. Hasilnya menunjukan dampak positif pada pengasuh perawatan di rumah secara global (98%), komunikasi (93%), perawatan (95%), rehabilitasi di rumah (92%), dan bantuan pekerja sosial (88%).

Perawatan

Setiap kasus yang diterima perawat akan menjadi tanggung jawab maneger kasus. Salah satu tugas perawat dalam bantuan perawatan di rumah adalah menilai kebutuhan pasien perawatan dan deteksi dini perubahan klinis dalam perkembangan dan dalam fase stadium lanjut. Kegiatan perawat adalah kunjungan secara periode dengan frekuensi yang berbeda untuk melakukan intesitas perawatan yang juga berbeda, intervensi perawat, pembekalan kepada pengasuh, dan aktifitas lain dari anggota tim intervensi lainnya (ahli saraf, psikologi dan fisioterapis).

Kegiatan perawatan juga mendukung komunikasi dengan semua pasien dan wilayah pelayanan kesehatan.

Rehabilitasi di Rumah

Selama perjalanan penyakit, pasien yang terkena tumor ganas otak mengalami beberapa defisit neurologis karena efek tumor primer dan efek samping pengobatan (operasi, radioterapi, dan kemoterapi). Semua pasien dibantu di rumah model perawatan ini dievaluasi oleh ahli saraf dan ahli fisioterapi untuk menilai rehabilitasi yang dibutuhkan. Ketika defisit neurologis terdeteksi (defisit motor, perubahan gaya berjalan, gangguan bahasa), program personalisasi rehabilitasi rumah mulai diaktifkan. Intervensi rehabilitasi rumah termasuk didalamnya perawatan rehabilitasi neurologis (dua kali seminggu selama 3 bulan), terapi wicara, dan pelatihan kognitif. Hasil rehabilitasi dievaluasi dengan baseline dan evaluasi pasca-pengobatan dengan kegiatan skala harian hidup (Indeks Barthel), skala kinerja (Skala Kinerja Karnofsky), dan pemeriksaan neurologis. Dampak positif dari rehabilitasi pada kecacatan, kemandirian pasien, dan kualitas hidup (dinilai dengan EORTC QLQ-C30-BM) telah dilaporkan dalam studi sebelumnya.12 Setelah 3 bulan rehabilitasi rumah, Indeks Barthel

skor membaik pada 39% pasien, sedangkan 72% pasien ditemukan memiliki peningkatan kualitas hidup skor dalam setidaknya satu domain dibandingkan dengan skor awal mereka.

Intervensi rehabilitasi di rumah memiliki tujuan yang berbeda dalam berbagai tahap penyakit. Pada fase akut penyakit, rehabilitasi bertujuan untuk mendapatkan perbaikan fungsional, sedangkan pada fase perkembangan pada tahap terakhir dari penyakit, rehabilitasi fokus pada kualitas hidup pasien, gejala paliatif, pencegahan komplikasi, dan peningkatan mobilitas dan kegiatan hidup sehari-hari.13 Sebuah aspek penting, terutama dalam penyakit stadium lanjut, adalah mendidik pengasuh tentang beberapa isu yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien dan kemandirian, seperti mobilisasi dari tempat tidur ke kursi roda, nutrisi yang cukup pada pasien dengan disfagia, dan pencegahan luka baring.

Analisis efektivitas biaya

Dampak ekonomi dari model perawatan paliatif pada sistem kesehatan sangat penting. Kami baru-baru ini menunjukkan bahwa model bantuan rumah kami dapat mengurangi biaya perawatan tumor otak yang tinggi dengan mengurangi tingkat rawat inap ulang dalam periode terakhir dari kehidupan.

Analisis efektivitas biaya dilakukan pada subkelompok pasien glioblastoma (GBM) dengan mengevaluasi tingkat rawat inap ulang dalam 2 bulan terakhir kehidupan. Analisis efektivitas biaya dilakukan dalam serangkaian berturut-turut dari 72 pasien dikeluarkan dari lembaga kami setelah prosedur bedah untuk GBM dari Januari sampai Desember 2006 (kelompok 1). Semua pasien kelompok 1 menerima bantuan perawatan di rumah. Kelompok kontrol diwakili oleh 72 pasien GBM dalam kurun waktu yang sama dari bangsal bedah saraf di Policlinico Umberto I, Univeristas Sapienza, Roma (kelompok 2 tidak dibantu di rumah). Data mengenai jumlah pendaftaran rumah sakit dalam 2 bulan terakhir kehidupan dan panjang dan biaya rawat inap di 2 kelompok pasien dianalisis dari catatan rumah sakit debit disimpan dalam database Badan Kesehatan Masyarakat Daerah (Agenzia di Sanita'Pubblica-ASP). Hasil analisis efektivitas biaya menunjukkan bahwa kelompok pasien yang dibantu oleh program perawatan di rumah kami memiliki tingkat dirawat di rumah sakit dan pemanfaatan unit perawatan intensif dalam 2 bulan terakhir kehidupan secara signifikan lebih rendah daripada kelompok kontrol pasien BT, yang melakukan tidak menerima bantuan rumah (16.7% vs 38%, masing-masing; P<.001). Ada juga perbedaan yang signifikan dalam biaya ekonomi untuk perawatan yang diberikan selama tinggal di rumah sakit pada periode yang sama (€7 400 vs €57 000; $ 9 990 vs 76 000, P, .001).14

Akhir Hidup Masalah / Pengobatan Keputusan

Tujuan utama dalam program paliatif perawatan di rumah adalah untuk menawarkan kontrol gejala yang memadai pada akhir kehidupan, mengurangi penderitaan, menghindari terjadinya sekarat yang lama pada pasien, dan mendukung kebutuhan psikologis dan spiritual serta keluarga pasien. Kurangnya kontrol gejala pada pasien yang tidak termasuk dalam program perawatan di rumah paliatif sering menyebabkan rawat inap berulang, dengan peningkatan biaya pada sistem perawatan kesehatan dan memburuknya kualitas hidup pasien.14,15

Beberapa makalah baru-baru ini melaporkan bahwa tingginya insiden gejala yang

menyedihkan pada pasien BT di akhir kehidupan dapat mempengaruhi kualitas hidup mereka selama proses kematian.16,17 Untuk meringankan pasien dalam mengalami kematian yang damai, intervensi paliatif khusus diperlukan untuk mengontrol rasa sakit, kebingungan, agitasi, delirium, atau kejang.18

Dalam sebagian besar populasi pasien BT dibantu sampai meninggal oleh tim neuro-onkologi di rumah perawatan paliatif sejak tahun 2000, kami telah mengamati tingginya insiden gejala yang menyedihkan dapat mempengaruhi kualitas hidup mereka selama tahap terakhir dari penyakit dan proses sekarat. Gejala yang paling sering diamati dalam 4 minggu terakhir kehidupan adalah epilepsi (30%), sakit kepala (36%), mengantuk (85%), disfagia (85%), ocehan kematian (12%), delirium 15% .19 Data lain baru-baru ini melaporkan tentang gejala EoL pada pasien BT sekarat dalam pengaturan perawatan berbeda (pasien rawat inap, rawat jalan, rumah sakit) .17,19 Beberapa gejala ini biasanya diamati pada populasi umum kanker, sementara yang lain seperti kejang dan disfagia memerlukan intervensi spesifik neuro-oncological.

Kejang

Terjadinya kejang pada periode terakhir dari kehidupan dapat mempengaruhi pasien dan kualitas hidup keluarga mereka dan membutuhkan perawatan dan modifikasi pengobatan suportif yang memadai. Dalam penelitian terbaru oleh kelompok kami, kejadian kejang pada akhir kehidupan dievaluasi dalam populasi 157 pasien BT. Kejang terjadi pada 51 pasien (30%) dalam 4 minggu terakhir sebelum kematian dan parsial pada 85% kasus dan umum pada 15% kasus. Enam persen pasien didapatkan kejang berulang atau status epileptikus. Kurangnya kontrol epilepsi sering menyebabkan rawat inap ulang, dengan peningkatan biaya sistem perawatan kesehatan dan memburuknya kualitas hidup pasien. Manajemen yang benar dan pendidikan keluarga dapat mencegah pasien dirawat di rumah sakit untuk kejang yang tak terkendali. Kebanyakan pasien (53%) yang mengalami kejang pada bulan-bulan terakhir kehidupan pernah mengalami kejang di masa lalu dan sedang diobati dengan obat antiepilepsi; dalam 24 kasus (47%), kejang terjadi pada pasien yang tidak mengalamai epilepsi di masa lalu.20

Sebagian besar pasien di bulan lalu hidup mereka mengalami kesulitan mengambil obat-obatan oral karena disfagia, gangguan kesadaran atau keduanya, yang membuat penggunaan obat antiepilepsi yang lebih sering digunakan dalam bentuk oral bermasalah pada akhir kehidupan.16,17 Dengan demikian, pengobatan antikonvulsan dalam penyakit tahap ini perlu dioptimalkan, dan pengobatan oral harus disesuaikan dengan mencari rute yang optimal untuk pemberian obat (intramuskular, rektal, transdermal, atau subkutan).

Disfagia

Disfagia dilaporkan menjadi salah satu gejala yang terjadi lebih sering pada minggu-minggu terakhir hidup pada pasien neurologis. Insiden disfagia dalam populasi pasien BT kami adalah sekitar 85%. Disfagia ringan biasanya terjadi beberapa minggu sebelum kematiannya, dan onset dapat dianggap sebagai gejala pertama dari fase EoL. Kehilangan kemampuan untuk menelan dapat menyebabkan inhalasi paru dan dapat mempengaruhi nutrisi dan hidrasi.

Selain itu, kesulitan pasien dengan asupan oral cairan, makanan, dan obat-obatan memerlukan pelatihan yang tepat dari pengasuh dalam gizi, modifikasi pengobatan, dan diskusi awal dengan keluarga dan tim perawatan di rumah tentang keputusan pengobatan EoL mengenai nutrisi dan hidrasi.18

Proses Pemilihan Perawatan Akhir Hidup (End of life)

Pemilihan perawatan EoL (end of life) untuk pasien tumor otak memiliki ruang lingkup yang unik yaitu membutuhkan pendekatan spesifik termasuk pemilihan nutrisi dan hidrasi pada pasien koma ireversibel, tanpa terapi steroid dan tanpa tambahan sedatif.19 Seperti yang dilaporkan pada table 2, sebagian besar dari 323 pasien yang dirawat di rumah sampai akhirnya meninggal, mungkin mengalami suatu proses kematian yang damai yaitu dengan perburukan fungsi neurologis secara bertahap, penurunan kesadaran secara progresif sampai akhirnya koma, lalu meninggal. Tapi pada beberapa kasus, pasien mengalami proses kematian dengan gejala agitasi yang tak terkendali sehingga pasien harus diberikan sedatif. Pemilihan perawatan EoL yang paling utama adalah dengan pilihan “tidak mengobati” : hentikan terapi suportif (steroid, antikonvulsan) dan hentikan pemberian nutrisi/hidrasi buatan untuk pasien dalam keadaan vegetatif berkepanjangan. Pada para pasien penelitian kami, obat-obatan sedatif paliatif dibutuhkan pada 11% kasus untuk pengontrolan gejala-gejala seperti delirium tak terkontrol, agitasi, pasien sekarat, atau kejang refrakter.

Pada banyak kasus, tappering of dosis steroid mungkin dapat membantu mengurangi kemungkinan terjadinya sesuatu yang berbahaya.

Segi Etik

Pada hampir semua pasien tumor otak kehilangan kemampuannya untuk diajak berunding mengenai keputusan perawatan diri mereka, oleh karena itu sangat penting pemilihan rencana terapi, nutrisi dan hidrasi harus dirundingkan dengan keluarga pasien jika memungkinkan. Memang merundingkan soal EoL pada pasien tumor otak semakin sulit karena gangguan kognitif, kekacauan, dan penurunan kesadaran.20,21 Menurut penelitian terbaru tentang perawatan suportif pada neuro-onkologi,4 hanya sedikit jumlah pasien tumor otak yang memiliki keinginan tertulis kepada dokter mengenai keadaannya, dan jika terjadi defisit neurologis progresif dan hilang kesadaran biasanya perawatan sesuai dengan keadaan mereka. Pada populasi yang diteliti dalam penelitian kami, hanya 6% pasien yang terlihat membutuhkan hal tersebut. Sebuah penelitian mempelajari lebih dalam mengenai proses pengambilan keputusan mengenai perawatan EoL pada pasien glioma stadium akhir, dimana dilaporkan bahwa hampir 40% kasus dokter tidak mendiskusikan mengenai perawatan EoL.21

Pada penelitian terbaru, perencanaan tepat waktu dapat membantu mempercepat pemutusan EoL.

Oleh karena pemutusan bersama, artinya membuat bersama-sama dengan dokter-dokter, pasien (jika memungkinkan), perawat-perawat, dan keluarga pasien, mungkin merupakan pendekatan terbaik dalam pemutusan EoL, biasanya dibutuhkan suatu pedoman. Membuat keputusan ini memang menghabiskan waktu, tapi jika dibandingkan dengan kesedihan keluarga pasien yang dengan perencanaan ini dapat membuat suatu perencanaan dan

mempersiapkan diri mereka. Waktu untuk persiapan keluarga sangat berharga. Tujuannya adalah untuk mendapatkan persetujuan para peserta, dengan tetap menghormati pasien dan keluarga pasien, tentang keputusan tanpa perawatan EoL. Namun demikian, proses perawatan EoL pada pasien tumor otak membutuhkan arti yang lebih baik, dan peran seseorang dengan kekuasaan sah untuk membuat keputusan perawatan medis atas nama pasien (perwakilan pembuat keputusan) harus dimengerti.

Tabel 1. Karakteristik Pasien (n=848)

Rasio Laki-laki/Wanita 434:409Usia rata-rata 57 tahun (17-89 tahun)Glioblastoma 425Astrositoma anaplastik 191Oligodendroglioma anaplastik 66Riwayat lain* 166Tempat Kematian Rumah 323 (61%) Rumah Sakit 177 (22,2%) Rumah perawatan 89 (16,8%)*ependimoma, medula oblastoma, limfoma CNS

Tabel 2. Pengobatan di akhir kehidupan pada 323 pasien tumor otak yang meninggal di rumah

Steroid 45%

Hidrasi ringan 87%

Mak 13%

Sedatif paliatif 11%

Pedoman lanjutan 6%

Sudut Pandang Pengasuh

Sangat sedikit yang mengetahui tentang kualitas hidup dan kesejahteraan pengasuh yang merawat pasien tumor otak. Biasanya kebutuhan pengasuh itu sendiri sering terabaikan karena mereka hanya terfokus pada pasien. Data terbaru melaporkan bahwa, dalam konteks penyakit berat dan mematikan ini, beban penderitaan dan keputus asaan pengasuh biasanya dihiraukan, menyarankan untuk lebih luas lagi pendekatan komprehensif keluarga pasien.8

Peran dukungan pengasuh sangat penting dalam pengaturan rawat jalan. Strategi-strategi untuk dukungan seacara emosional kepada relawan sangat dibutuhkan, termasuk informasi mengenai gejala-gejala dan masalah pasien, latihan penanganan optimal pada pasien cacat, dan diskusi awal tentang pemilihan terapi pada stadium akhir penyakit. Pemilihan tempat penguburan dan mengenai nutrisi dan cairan perlu direncanakan untuk mencegah rawat inap

atau pergi ke IGD akibat serangan akut. Dukungan pengasuh dalam terapi paliatif juga mencakup konsultasi keluarga dalam menghadapi kematian pasien.

DISKUSI

Walaupun terdapat kekurangan pada desain penelitian model acak yang menyebabkan tidak mungkin percobaan ini dapat menunjukkan efisiensi model bantuan kami, penemuan kami fokus pada kematian di rumah, jumlah rawat inap kembali, kualitas hidup, dan kepuasaan dari para pasien dan keluarganya terhadap perawatan yang diterima, mencerminkan bahwa program asuhan rawat inap paliatif pada pasien neuronkologi berdampak positif pada perawatan pasien tumor otak.

Langkah-langkah untuk meningkatkan perawatan yang berkesinambungan dan menurunkan angka kejadian rawat inap ulang menjadi hal yang harus ditingkatkan di bidang onkologi, keduanya untuk meningkatkan kualitas perawatan pasien kanker dan untuk mengurangi biaya yang harus dikeluarkan.

Model perawatan di rumah untuk penyakit-penyakit kronik lainnya, khusunya kanker, sudah mulai diterapkan di berbagai negara dengan sistem kesehatan berbeda. Dari penelitian ini didapatkan kesimpulan bahwa, model perawatan pasien tumor otak yang berkesinambungan seperti ini merupakan perawatan yang layak dan efisien dari segi biaya.

Dari penelitian lainnya yang terbaru juga didapatkan bahwa perawatan paliatif dapat meningkatkan kualitas perawatan pasien tumor otak pada akhir kehidupannya. Kebutuhan kompleks pasien tumor otak stadium lanjut, membutuhkan penanganan gangguan neurologis, komplikasi, rehabilitasi, dan masalah-masalah psikososial dengan pendekatan multidisiplin oleh tim neuro-onkologi yang berkompetensi.

Penelitian-penelitian yang khusus meneliti tentang perawatan paliatif dan EoL pada pasien tumor otak masih sangat kurang. Walaupun demikian, saat ini sangat dibutuhkan edukasi tentang perawatan paliatif dan EoL untuk pasien tumor otak. Pengetahuan yang lebih baik tentang penangan klinis dan segi etik dapat membantu meningkatkan pelatihan pendidikan dan kualitas perawatan pelayanan pasien neuro-onkologi. Untuk kedepannya, langkah-langkah penelitian klinis harus memasukkan model terbaru perawatan di rumah. Program-program paliatif dan model perawatan dapat menjadi sebuah alternatif asuhan rawat inap untuk penanganan pasien-pasien meninggal karena tumor otak dan dapat meningkatkan kualitas perawatan mereka, terutama pada saat stadium akhir penyakit.

Referensi

1.Stupp R, Hegi ME, Mason WP, et al. Effects of radiotherapy with concomitant and adjuvant temozolomide versus radiotherapy alone on survival in glioblastoma in a randomised phase III study 5-year analysis of the EORTC-NCIC trial. Lancet Oncol. 2009;10(5):459–466.

2. Ostgathe C, Gaertner J, Kotterba M, et al. Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE) Working Group in Germany. Differential palliative care issues in patients with primary and secondary brain tumours.Support Care Cancer. 2010;18(9):1157–1163.3. Faithfull S, Cook K, Lucas C. Palliative care of patients with a primary malignant brain tumour: case review of service use and support provided. Palliat Med. 2005;19(7):545–550.4. Ford E, Catt S, Chalmers A, et al. Systematic review of supportive care needs in patients with primary malignant brain tumors. Neuro Oncol. 2012;14(4):392–404.5. Catt S, Chalmers A, Fallowfield L. Psychosocial and supportive-care needs in high-grade glioma. Lancet Oncol. 2008;9(9):884–891.6. Batchelor TT, Byrne TN. Supportive care of brain tumor patients. Hematol Oncol Clin North Am. 2006;20(6):1337–1361.7. Pace A, Metro G, Fabi A. Supportive care in neurooncology. Curr Opin Oncol. 2010;22(6):621–626.8. Finocchiaro CY, Petruzzi A, Lamperti E, et al. The burden of brain tumor: a single institution study on psychological patterns in caregivers. J Neurooncol. 2012;107(1):175–1819. Flechl B, Ackerl M, Sax C, et al. The caregivers’ perspective on the end-of-life phase of glioblastoma patients. J Neurooncol. 2013; 112(3):403–411.10. Voltz R, Borasio GD. Palliative therapy in the terminal stage of neurological disease. J Neurol. 1997;244(4):S2–10.11. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733–742.12. Pace A, Parisi C, Di Lelio M, et al. Home rehabilitation for brain tumor patients. J Exp Clin Cancer Res. 2007;26(3):297–300.13. Santiago-Palma J, Payne R. Palliative care and rehabilitation. Cancer. 2001;92(4):1049–1052.14. Pace A, Di Lorenzo C, Capon A, et al. Quality of care and rehospitalization rate in the last stage of disease in brain tumor assisted at home: a cost effectiveness study. J Palliat Med. 2012;15(2):225–227.15. Sundararajan V, Bohensky MA, Moore G, et al. Mapping the patterns of care, the receipt of palliative care and the site of death for patients with malignant glioma. J Neurooncol. 2014;16(1):119–126.16. Oberndorfer S, Lindeck-Pozza E, Lahrmann H, et al. The end of life hospital setting in patients with glioblastoma. J Palliat Med. 2008; 11(1):26–30.17. Sizoo EM, Braam L, Postma TJ, et al. Symptoms and problems in the end-of-life phase of high-grade glioma patients. Neuro Oncol. 2010; 12(11):1162–1166.18. Pace A, Di Lorenzo C, Guariglia L, et al. End of life issues in brain tumor patients. J Neurooncol. 2009;91(1):39–43.19. Bausewein C, Hau P, Borasio GDI, et al. How do patients with primary brain tumours die?. Palliat Med. 2003;17(6):558–559.20. Pace A, Villani V, Di Lorenzo C, et al. Epilepsy in the end of life phase in paients with high grade gliomas. J Neurooncol. 2013;111(1):83–86.21. Sizoo EM, Pasman HR, Buttolo J, et al. Decision-making in the end-of-life phase of high-grade glioma patients. Eur J Cancer. 2012;48(2):226–232.22. Tralongo P, Ferrau` F, Borsellino N, et al. Cancer patient-centered home care: a new model for health care in oncology. Ther Clin Risk Manag. 2011;7:387–392.23. Sizoo EM, Taphoorn MJ, Uitdehaag B, et al. The end-of-life phase of high-grade glioma patients: dying with dignity?. Oncologist. 2013; 18(2):198–203.24. Carver AC, Vickrey BG, Bernat JL, et al. End-of-life care. A survey of US neurologists’ attitudes, behavior and knowledge. Neurology. 1999; 53(2):284–293.