guia para la atencion de ninos con tea

7/31/2019 Guia Para La Atencion de Ninos Con TEA

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en Atencin Primaria

Gua para la

atencin de nios conTrastornos delEspectro Aut ista


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Gua para la atencin denios con Trastornos del

Espectro Autista enAtencin Primaria


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Junta de Castilla y Len

Gerencia Regional de Salud

Realizacin editorial: Gerencia Regional de Salud


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Gua para la atencin denios con Trastornos del

Espectro Autista enAtencin Primaria

AUTORES

Asociacin de Pediatra de Atencin Primaria de Castilla y LenDolores Snchez Daz

Pediatra, Centro de Salud Parquesol. Valladolid

Soledad Estbanez RuizPediatra, Centro de Salud Los Cubos. Burgos

Carlos Varela PrietoPediatra, Centro de Salud Los Cubos. Burgos

Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalaria y Atencin PrimariaLucas Hernndez Corral

Pediatra, Centro de Salud Pearanda de Bracamonte. Salamanca

COLABORADORES

Ricardo Canal BediaPatricia Garca Primo

Universidad de Salamanca. Facultad de EducacinDepartamento de Personalidad, Evaluacin y Tratamiento Psicolgicos

COORDINACIN

Siro Lleras MuozAna Cordovilla Rodrguez

Direccin General de Asistencia Sanitaria.Direccin Tcnica de Atencin Primaria.

Servicio de Programas Asistenciales.

Agradecemos a la Federacin Autismo Castilla y Len la participacin en la ela-boracin de esta gua y especialmente a su gerente, Nathalie Esteban Heras y alpsiclogo Javier Arniz Sancho.


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En nuestros centros sanitarios, los profesionales deben afrontar problemas que,si bien no se ven "todos los das", tienen un gran impacto en el paciente, en su

familia y en la sociedad en general. Se trata de pacientes que plantean al SistemaSanitario en su conjunto un reto importante y que se encuadran en alguno de loscolectivos vulnerables. Se trata de colectivos que por sus caractersticas clnicas,sociodemogrficas o culturales requieren un abordaje especfico.

Los nios con Trastornos del Espectro Autista se incluyen claramente en estosgrupos y plantean exigencias importantes a las que, con una frecuencia cada vezmayor si tenemos en cuenta las cifras de prevalencia, el profesional y el conjun-to del Sistema Sanitario debe dar respuesta. Por ello es importante sistematizary protocolizar, de acuerdo a las actuales evidencias cientficas, las actuaciones

clnicas relacionadas con el diagnstico precoz, las alternativas teraputicas y elplan de seguimiento.

Este es el objetivo de esta gua que, ante todo, se dirige a los profesionales deAtencin Primaria, fundamentalmente a los pediatras, y que pretende ser unaherramienta de ayuda y de orientacin clnica frente a un problema para el que,adems, resulta necesaria la colaboracin activa de otros sectores, como el me-dio educativo y social.

Es este enfoque multifactorial el que caracteriza la gua que se presenta, ancuando su objetivo explcito sea prestar al profesional la informacin y las pau-tas precisas que permitan una deteccin precoz del problema que, a su vez, me-

jora sensiblemente el pronstico y las posibilidades de tratamiento, tanto en elmbito sanitario como en el educativo.

Esta gua es el fruto de una estrategia de colaboracin activa con las SociedadesCientficas, en este caso con la Sociedad Espaola de Pediatra Extrahospitalariay Atencin Primaria y con la Asociacin de Pediatra de Atencin Primaria deCastilla y Len, cuya aportacin y compromiso queremos agradecer expresa-mente desde la Gerencia Regional de Salud, as como resaltar la participacin dela Federacin Autismo de Castilla y Len. Se trata de una frmula de coopera-cin social continuada y consolidada que genera sinergias importantes de las

que se benefician, en ltimo trmino, los ciudadanos castellanos y leoneses.Con el agradecimiento a todos los autores y colaboradores, y con la esperanzade que esta gua sea ante todo til para los profesionales, estamos seguros deque representa un paso ms en un camino que hemos de recorrer con todos lossectores empeados en mejorar la salud de los ciudadanos.

Carmen Ruiz AlonsoDirectora Gerente Regional de Salud

GUA para la atencin de nios conTrastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria

PRESENTACIN


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INTRODUCCIN. ................................................................................... 9

1. QU SON LOS TEA? ........................................................................11Definicin.............................................................................................11Caractersticas bsicas. .......................................................................12Etiologa. ..............................................................................................14Prevalencia...........................................................................................14

2. CMO SE DETECTAN?...................................................................15Signos de alarma.................................................................................16Qu hace/qu no hace.......................................................................17Niveles para la deteccin y derivacin adecuada. .......................18

3. CULES SON LAS IMPLICACIONES SOCIOSANITARIAS?......23

4. CMO SE TRATAN LOS TEA?.....................................................25

5. DNDE ENCONTRAR AYUDA?..................................................29

6. INFORMACIN ADICIONAL ........................................................33Web en espaol/ingls......................................................................33Libros en espaol/ingls...................................................................33Referencias...........................................................................................34

7. ANEXOS: M-CHAT Y BATERA OBSERVACIONAL................36


NDICE


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El objetivo prioritario de esta gua es facilitar la tarea de los mdicos pediatrasy en general, de toda persona que se dedica a la atencin de la infancia, para

una mejor deteccin precoz de los nios con sospecha de presentar un Trastor-no de Espectro Autista (TEA).

El Grupo de Estudio de los TEA (GETEA) del Instituto de Investigacin de En-fermedades Raras, integrado en el Instituto de Salud Carlos III, en su Informesobre Demora Diagnstica en los TEA de 2004, pone de manifiesto el alarmante re-traso que se produce en los procesos de deteccin y diagnstico de estos tras-tornos. Como conclusiones el mencionado informe indica:

1. Los primeros en detectar seales de alarma en el desarrollo de su hijo sonlos padres.

2. Desde que se produce la alarma hasta el momento en que se confirma o noel diagnstico de un TEA pasan, por trmino medio, ms de dos aos.

3. Slo el 5% de las familias encuestadas identificaron a su pediatra como lapersona que inici el proceso de diagnstico.

4. La edad media del diagnstico de TEA es casi a los 5 aos de edad.

5. En la actualidad las familias acuden principalmente a consultar a serviciospblicos de salud, pero la mayora de los diagnsticos ms especficos serealizan en servicios privados (incluyndose en esta categora las propiasasociaciones de familias de personas con autismo).

Tambin se observ que la edad media de sospecha se sita en torno a los 22meses (aunque algunas familias sealaban anomalas detectables en los prime-ros 12-18 meses de vida).

En los ltimos aos se ha llevado a cabo un importante esfuerzo para protoco-lizar las seales de alarma que, ya desde edades tempranas, podran informaral profesional de Atencin Primaria de la existencia de un riesgo de estar anteun nio con TEA. La toma en consideracin de estas seales reducira la demo-ra diagnstica, lo cual mejorara el pronstico y beneficiara al paciente. Portanto, es imprescindible incluir dentro de las revisiones de salud del nio, el re-

conocimiento de dichas seales de alerta o indicadores de riesgo para la detec-cin precoz del autismo. As mismo, es conveniente la coordinacin con los ser-vicios especiales de referencia a los que derivar a los nios de parecer un TEA.

Con todo esto se conseguir adelantar la edad de deteccin y diagnstico de losTEA y poner en marcha, cuanto antes, los mecanismos de atencin al nio conlas importantes repercusiones que tendr en su futuro desarrollo.

INTRODUCCIN


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Desde que L. Kanner y H. Asperger describieron en 1943 y 1944respectivamente unos cuadros clnicos que hoy se incluyen enlos denominados Trastornos del Espectro Autista, se ha produ-cido un importante avance en la comprensin y conocimientode dichos trastornos.

Actualmente se ha impuesto el trmino TRASTORNOS DEL ES-

PECTRO AUTISTA (L.Wing y J. Gould) que se consideran como"trastornos evolutivos que, presentando una amplia variedadde expresiones clnicas, son el resultado de disfunciones mul-tifactoriales en el desarrollo del Sistema Nervioso Central enlos que se altera cualitativamente un conjunto de capacidadesen la interaccin social, la comunicacin y la imaginacin".

De este modo, en los TEA se produce una alteracin cualitativade tres reas fundamentales en el desarrollo de las personas, condistinta gravedad y presentacin especfica en cada nio.

Los Sistemas Internacionales de Clasificacin para el Diagnsti-co distinguen los siguientes trastornos actualmente englobadosen el grupo de los TEA:

- Trastorno autista.

- Sndrome de Rett.

- Trastorno desintegrativo infantil.

- Trastorno de Asperger.

- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

- Autismo atpico.*

- Trastorno hipercintico con retraso mental y movimientosestereotipados.*

- Otros trastornos generalizados del desarrollo.*(*Slo en la Clasificacin CIE-10)

DEFINICIN

QU SON LOS TRASTORNOSDEL ESPECTRO AUTISTA?

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Todos estos trastornos estn definidos en el Manual Diagnsticoy Estadstico de los Trastornos Mentales. Texto Revisado (DSM-IV-TR) (APA, 2002) y/o en la Clasificacin Internacional de Enferme-dades (CIE-10) (OMS, 1992), donde se describen detalladamentelas caractersticas comportamentales y clnicas de cada uno de

los trastornos citados. En estos manuales los TEA constituyen elgrupo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Existetambin un manual especfico del DSM-IV para atencin prima-ria (el DSM-IV-TR: AP).

Los TEA se caracterizan fundamentalmente por alteraciones de

la interaccin social, alteraciones en la comunicacin verbal y noverbal y presencia de patrones restrictivos y repetitivos de laconducta.

En todos los casos se observan estas alteraciones a lo largo desu vida y se presentan con diferentes caractersticas segn elmomento de su desarrollo (primera infancia, etapa educativa,adolescencia, edad adulta). Igualmente, la gravedad de los ca-sos depende de otros factores como la comorbilidad con otrossndromes, el nmero de sntomas presentes y el nivel intelec-tual, pues un porcentaje significativo cursa con retraso mentalms o menos grave. Los sntomas referidos a la interaccin so-

cial suelen empezar a manifestarse en el primer ao, los proble-mas de lenguaje se manifiestan a partir del segundo ao y elcomportamiento estereotipado suele ser el grupo de sntomasde aparicin ms tarda.

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TRASTORNOSDEL ESPECTRO

AUTISTA

Alteracin enla interaccin

social

Patronesinflexiblesde comportamiento

Alteracin en lacomunicaciny lenguaje

CARACTERSTICAS BSICAS DE LOS TEA

CARACTERSTICAS BSICAS DE LOS TEA


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Con independencia de la gravedad todos los nios con TEAcomparten alteraciones en las tres reas mencionadas:

(Adaptado de la Gua TEA!, Trastornos del Espectro Autista, gua para su deteccin pre-coz. Consejera de Salud. Junta de Andaluca).

1. ALTERACIONES DEL DESARROLLO DE LA INTERACCIN SOCIAL RE-

CPROCA: se evidencia en importantes dificultades para la empa-ta y un escaso inters por sus iguales o por las personas en ge-neral y que varan desde el aislamiento total hasta el fracaso enla relacin con los dems porque actan de modo extrao y uni-lateral, sin tener en cuenta las reacciones de los dems.

2. ALTERACIONES DE LA COMUNICACIN VERBAL Y NO VERBAL: alte-raciones de la mirada, retraso en el desarrollo gestual y en ellenguaje oral, as como falta de respuesta a gestos o voz de losque le rodean. Todos comparten una grave alteracin en el in-tercambio comunicativo recproco.

3. PATRN RESTRINGIDO DE INTERESES Y COMPORTAMIENTOS: mani-fiestan un inters desmedido por determinadas conductas repetiti-vas con su propio cuerpo (balanceos, movimientos de cabeza o ma-nos, carreras sin motivo...) o con ciertos objetos (jugar siempre conel mismo juguete), o bien por una obsesin en mantener rutinas yresistirse al menor cambio en lo que le rodea. Se altera la capacidadimaginativa que abarca desde la incapacidad para el juego con ob-

jetos hasta el uso de habilidades de modo repetitivo y obsesivo.

CARACTERSTICAS ESPECFICAS DEL SNDROME DE AS-

PERGEREl Sndrome de Asperger normalmente no se diagnostica hastadespus de que el nio empieza su escolarizacin. Esto se debea que tanto el desarrollo intelectual como el desarrollo tempra-no del lenguaje, especialmente el vocabulario y la estructura-cin de frases son generalmente normales.

Las personas con Sndrome de Asperger tienen inteligencia nor-mal y un buen nivel verbal, pero muestran dificultades para co-municarse, por ejemplo, se acercan demasiado a los dems, tie-nen escaso contacto ocular, hablan muy alto y conintervenciones demasiado largas, con un lenguaje pedante, o

con una entonacin montona ('como un robot') y demuestranexcesivo inters en temas que, por lo general, no son demasiadoatractivos para los dems (mapas, trenes, el tiempo, accidentesgeogrficos...). Su conducta social suele ser difcil de entender yencuentran grandes dificultades para hacer amigos porque se leescapan los detalles sociales sutiles. En algunas personas con es-ta problemtica se observan alteraciones comportamentalessignificativas cuando se cambian sus rutinas o cuando no secumplen sus expectativas, lo que dificulta el que se incorporencon xito al medio escolar. Tambin es frecuente que algunasde estas personas tengan dificultades de aprendizaje, proble-

mas en el procesamiento auditivo y visoespacial y torpeza mo-tora, mostrando en algunos casos movimientos estereotipados



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o repetitivos. Algunos especialistas no consideran que el Sn-drome de Asperger sea un trastorno diferente del autismo.

Los nios con Sndrome de Asperger comparten las alteracio-

nes de la interaccin social y manifiestan un patrn restringidode intereses y comportamientos pero no presentan retraso dellenguaje clnicamente significativo y no tienen retraso impor-tante del desarrollo cognitivo.

Hasta el momento, las causas precisas del autismo (etiologa,

neurofisiopatologa y las bases neuropsicolgicas de las conduc-tas y funciones afectadas) no son an totalmente conocidas. Sinembargo, las investigaciones de los ltimos aos permiten con-cluir de forma inequvoca que el autismo tiene un origen neuro-

biolgico multifactorial, genticamente determinado y que afec-ta a procesos de diferenciacin neuronal y sinptica que tienenlugar en momentos muy tempranos de la ontognesis cerebral.

A medida que avanzan los estudios sobre los TEA se observa unimportante aumento en la prevalencia de dichos cuadros, pa-sando de 1/2.500 que se consideraban en los aos 70 a 1/200-250 en la actualidad, entendiendo que estas cifras actuales en-globan todo el espectro, abarcando desde los casos ms leves alos ms complejos. Estas cifras nos dan una idea de la amplituddel colectivo con TEA. En relacin a los datos epidemiolgicosde prevalencia del Sndrome de Asperger, actualmente hablande 26 a 36 casos por 10.000 habitantes.

Los TEA afectan a la poblacin masculina con respecto a la fe-menina en la proporcin de 4 a 1. Entre las personas con Tras-torno de Asperger la relacin hombre/mujer es de 8 a 1, pero elSndrome de Rett afecta de modo casi universal a las mujeres. Eltrastorno desintegrativo infantil se presenta por igual en hom-

bres y mujeres. Los estudios ponen en evidencia que los TEAaparecen por igual en todas las clases sociales y en las diferen-tes culturas

PREVALENCIA

ETIOLOGA


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Los TEA se manifiestan pronto en la vida, siempre antes de los3 aos de edad aunque, lamentablemente, muchas veces no seidentifican hasta meses o aos despus. Los casos de menor gra-do de afectacin o aquellos con niveles cognitivos normales osuperiores a la media, frecuentemente, no se identifican hasta laedad escolar.

Existe una gran variabilidad en la expresin de estos trastornos,

con un espectro de mayor a menor afectacin. No todos los ni-os presentan todos los sntomas descritos como clsicos y nin-gn sntoma es patognomnico o decisivo. Por tanto, la ausen-cia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnstico deTEA.

El patrn prototipo de presentacin de estos trastornos se carac-teriza por:

a) Una normalidad aparente en los 8 o 9 primeros meses deldesarrollo, acompaada muy frecuentemente de una caracte-rstica 'tranquilidad expresiva' o 'pasividad' no bien definida.

b) Ausencia de comunicacin intencionada tanto para pedircomo para compartir intereses entre los 9 y 17 meses.

c) Una clara manifestacin de alteracin cualitativa del desarro-llo del lenguaje con un menor retraso motor.

Los pediatras y dems profesionales de Atencin Primaria pre-cisan de informacin y de recursos formativos necesarios, paraque les resulte fcil reconocer las conductas alteradas. Es impor-tante que no consideren leves o transitorios los problemas deldesarrollo y no recomienden la espera cuando detectan proble-mas de lenguaje sin alteraciones graves en el comportamiento

(estereotipias, conducta repetitiva, etc.). En este sentido, convie-ne tener presente que las manifestaciones tempranas ms evi-

CMO SE DETECTAN?

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dentes en los TEA consisten en ausencia o dificultades en habi-lidades comunicativas y de interaccin social y que los compor-tamientos repetitivos y estereotipados son los sntomas de apa-ricin ms tarda.

En la tabla siguiente se recogen los principales signos de alarma

relacionados por los tres grupos de sntomas.

Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juegoFalta de sonrisa social. *Falta de inters en juegos de interaccin social como el "cuc-tras." *Escaso inters en otros nios (los ignora o evita, no imita sus juegos).No responde cuando se le llama por su nombre.*

Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (Ej. alinearlos,abrir/cerrar el juguete, etc.).*

Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situa-ciones especficas.

Ausencia de imitacin espontnea.*

Signos tempranos del autismo 1

Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje

Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en que mira otra persona.*No mira hacia donde otros sealan.*Ausencia de atencin conjunta (no alterna la mirada entre un objeto y el adulto).*

Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala para pedir, no seala para mostrar in-ters por algo, no dice adis con la mano).*

Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto (en el mar-co de juegos de imitacin por ejemplo).*Ausencia de juego funcional o simblico (Ej. dar de comer, baar o vestir muecos).Ausencia de palabras o de frases simples.Regresin en el uso de palabras o frases y en la implicacin social.

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SIGNOS DE ALARMA

*Signos que pueden estar presentes antes de los 12 meses1Canal et al. (2006).

Intereses restringidos y movimientos repetitivosAusencia o escasa exploracin visual activa del entorno.Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos u objetos (Ej. luces).

Tendencia a sub- o sobre-reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental(Ej. busca ciertos estmulos o se cubre los odos ante sonidos que no son muy fuertes).

Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos.Tono muscular, postura y patrones de movimientos anormales.*


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Indicadores de sospecha para el Autismo de Alto Funcionamiento

Alteraciones en las mismas tres reas ya mencionadas que el resto de los TEA (comuni-cacin verbal y no verbal, interaccin social y patrn restringido de intereses o activida-des) aunque en diferente grado (ver apartado 1 de esta gua).Nivel de desarrollo intelectual normal (esto hace que estos sujetos puedan pasar desaper-cibidos los primeros aos de la infancia).

Indicadores de sospecha para el Sndrome de Asperger

Caractersticas principales

Aislamiento social por sus dificultades de interaccin recproca.

Comunicacin alterada en las conversaciones.

No retraso cognitivo.No hay historia de retraso o alteraciones significativas en el lenguaje(lenguaje fluido pero poco adecuado al contexto).

Intereses restringidos e idiosincrsicos, acumula datos sobre ciertos temas.

Otras posibles caractersticas

Falta de juego social e imaginativo apropiado a la edad.

Torpeza motora gruesa.

Respuestas inusuales a estmulos sensoriales.Ciertas reas de aprendizaje especialmente desarrolladas

(geografa, clculo, vocabulario muy desarrollado,).


Algunos ejemplos de

las conductas ms re-presentativas de losTEA.

Se podrn considerarclaros indicadores deriesgo de presentartrastorno autista uotros trastornosrelacionados, cuandoen el desarrollo infan-

til de un nio se pre-sentan varias de lasanomalas siguientes.

Qu hace? Qu no hace?

Presenta rabietas o resisten-cia ante cambios ambientales.

Casi nunca atiende cuandose le llama. A veces puedeparecer sordo.

No muestra interes por loque ocurre a su alrededor.

No seala ni realiza actos co-municativos para mostrar o

compartir intereses.

Apenas utiliza el juego so-cial, imaginativo o simblico.

Sus juegos suelen serrepetitivos.

No suele mirar hacia dondese le seala.

Generalmente no serelaciona con los otrosnios. No les imita.

Apenas mira a la cara,sonriendo a la vez.

No ha desarrollado lenguajeoral, o lo ha perdido.

Usa los juguetes de manerapeculiar. (girarlos, alinearlos,

tirarlos...).

Si tiene lenguaje lo usa demanera muy peculiar o esmuy repetitivo.

Tiene movimientos extraoso repetitivos.


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El proceso de deteccin y evaluacin diagnstica, en el que es-tn implicados tanto los servicios sanitarios como los educati-vos y sociales, se desarrolla en tres niveles (Filipek et al. 1999):

- Nivel 1. Vigilancia del desarrollo.- Nivel 2. Deteccin especfica.

- Nivel 3. Derivacin a los servicios especializados para lapuesta en marcha del proceso diagnstico y programa deatencin temprana.

Dentro de los servicios sanitarios, los pediatras y enferme-ros/as de pediatra de Atencin Primaria, por su contacto con-tinuado con los nios y sus familias, se encuentran en una si-tuacin idnea para la deteccin temprana de estos trastornos.A continuacin se expone su labor en los distintos niveles deintervencin.

NIVEL 1. VIGILANCIA DEL DESARROLLO

Vigilar el desarrollo infantil, de forma rutinaria, en las revisio-nes de salud del nio (en la etapa de lactante, preescolar y pri-meros aos de escolar). Esto implica:

1. CONSIDERAR ASPECTOS PRENATALES Y PERINATALES CON MAYORRIESGO DE TEA

Existencia de un familiar directo con diagnstico de TEAo epilepsia. Nio adoptado, con antecedentes desconoci-dos o de riesgo. Sndromes genticos relacionados conTEA (Sndrome X Frgil, esclerosis tuberosa, neurofibro-matosis, Sndrome de Angelman, Willians, Prader-Willi,etc.). Epilepsia.

2. CONSIDERAR LOS MOTIVOS DE PREOCUPACIN DE LOS FAMILIARES

Normalmente estn relacionados con las alteraciones de lacomunicacin, especialmente la ausencia del lenguaje oral,no responder a su nombre -o parecer tener problemas de

audicin- y no mirar a los ojos. Estos comportamientos vanacompaados de alteraciones en las relaciones sociales (fal-ta de atencin, inters o curiosidad sobre lo que se hace o sedice, relaciones poco adecuadas con otros nios de su edady rabietas injustificadas).

3. CONTROL DEL DESARROLLO MOTOR, ADAPTATIVO Y SOCIOCOMU-NICATIVO

Cuando los familiares se preocupan, tienen normalmenterazn, pero la falta de preocupacin no asegura la ausenciade problemas. Por tanto la vigilancia debe realizarse en to-dos los nios mediante alguna escala de valoracin.

NIVELES PARA LA DETECCIN


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4. VALORAR LA PRESENCIA DE SEALES DE ALERTA

A los12 meses: No balbucea, no hace gestos (sealar, deciradis con la mano).

A los 18 meses: No dice palabras sencillas.

A los 24 meses: No dice frases espontneas de dos palabras(no ecollicas).Cualquier prdida de lenguaje o habilidad social.

NIVEL 2. DETECCIN ESPECFICA

Por el momento, carecemos de biomarcadores especficos opruebas de laboratorio o clnicas que identifiquen objetivamen-te estos trastornos.

Entre los diversos instrumentos recomendados para la detec-cin especfica de los TEA, el ms adecuado para su aplicacin

en consulta de pediatra en Atencin Primaria es el M-CHAT(Modified Checklist for Autism in Toddlers. Robins et al. 2001).Este cuestionario sirve para detectar nios con alto riesgo depresentar un trastorno de la comunicacin y la socializacin,no para diagnosticar autismo. La versin castellana se deno-mina M-CHAT/ES (Anexo 1). En estos momentos se est anali-zando la viabilidad de un programa de cribado con el M-CHAT(Estudio de viabilidad y costes de un programa de cribado deautismo en las reas de salud de Salamanca y Zamora- Conse-

jera de Sanidad: Orden SAN/1015/2005).

El M-CHAT es uno de los instrumentos de cribado ms utiliza-dos en diversos pases. Se ha desarrollado y validado en EEUUcon una muestra de 2.500 nios de 2 aos y presenta una sensi-

bilidad de 0.87, una especificidad de 0.99, un valor predictivopositivo de 0.80 y un valor predictivo negativo de 0.99. Los con-troles realizados 2 aos despus demuestran que sigue siendomuy sensible y estable.

Es un cuestionario que consta de 23 tems seis de los cuales fue-ron identificados como crticos mediante anlisis discriminante.Los tems crticos son el 2 (muestra inters por otros nios), el 7(suele sealar con el dedo para indicar que algo le llama la aten-

cin), el 9 (suele traerle objetos para enserselos), el 13 (imita-cin), el 14 (respuesta al nombre) y el 15 (seguimiento visual deactos de sealar). Segn Robins, para que un M-CHAT sea cali-ficado como "sospechoso", la correccin debe cumplir uno de es-tos dos criterios: a) falla en al menos dos tems crticos, b) fallaen al menos tres tems no crticos.

En funcin de los datos de vigilancia del desarrollo se aplicareste instrumento en las revisiones de salud del nio (18 y 24meses).

Las respuestas correctas en cada tem son las que aparecen en latabla siguiente con los tems crticos en negrita:



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El anlisis de las frecuencias de los comportamientos entre los 2 ylos 3 aos muestra que un alto porcentaje de sntomas se manifies-ta en la poblacin de 2 aos de edad, lo que apoyara la decisinde establecer esta edad como clave para la deteccin temprana.

El cuestionario puede ser contestado por los padres en la sala deespera o dentro de la consulta (pero sin necesidad de una inter-vencin directa por parte del pediatra), en la revisin de saluddel nio de los 18 24 meses.

El M-CHAT permite identificar a los nios sospechosos de presen-tar un trastorno de la comunicacin y de la socializacin que debe-ran ser objeto de una atencin ms especfica por el pediatra. Pos-teriormente, con aquellos casos que resulten sospechosos en elM-CHAT, se citar a la familia para realizar una confirmacin cl-nica y decidir la indicacin o no de una evaluacin mas especfica.

En este sentido, aplicar una batera observacional como la quese adjunta (Anexo II), puede resultar de utilidad.

Caso de Riesgo de TEA

Se considera que un caso es de riesgo si el nio resulta sospe-choso en el M-CHAT y el pediatra ha hecho una confirmacinclnica mediante entrevista y criterios observacionales, reco-mendndose una evaluacin en profundidad.

Cuando se identifica un caso como de riesgo, la familia debe ser

informada lo antes posible, transmitindoles un mensaje sencilloen el que se indique que existe la sospecha de que su hijo puedetener riesgo de problemas en el desarrollo comunicativo y social.

Para no alarmar a la familia es importante no utilizar trminos co-mo 'trastorno' o 'autismo', puesto que an no se ha hecho un diag-nstico. As mismo se debe informar positivamente de los benefi-cios del diagnstico y de la atencin temprana en estos casos.

Las personas con TEA pueden padecer otras enfermedades.Sus dificultades de comunicacin justifican el hecho de queeste colectivo precise reconocimientos preventivos frecuentes

para no demorar el diagnstico de otras patologas.

tem Respuesta tem Respuesta tem Respuesta1 SI 9 SI 17 SI2 SI 10 SI 18 NO3 SI 11 NO 19 SI4 SI 12 SI 20 NO

5 SI 13 SI 21 SI6 SI 14 SI 22 NO7 SI 15 SI 23 SI8 SI 16 SI

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VIGILANCIA DEL DESARROLLO(factores de riesgo perinatal, preocupaciones

de los padres, presencia de seales de alarma)

Riesgo No riesgo

M-CHAT/ES

Sospechoso

CONFIRMACIN CLNICA(criterios observacionales, entrevistas...)

PosibleTEA

Derivacin a los servicios especializadosy recursos de la provincia

No sospechoso

No posibleTEA

Hasta los6 aos

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Los profesionales de pediatra de Atencin Primaria, en los ca-sos negativos, realizarn el seguimiento del desarrollo infantilde forma rutinaria, teniendo en cuenta que no todos los nioscon TEA presentan los sntomas considerados histricamentecomo clsicos y valorando la aparicin de regresiones evoluti-

vas a cualquier edad.

NIVEL 3. DERIVACIN A LOS SERVICIOS ESPECIALIZADOS

Los nios considerados de riesgo se derivarn simultneamen-te al Equipo de Atencin Temprana del Centro Base pertene-ciente a su rea de Salud para la puesta en marcha del Progra-ma de Atencin Temprana y a los servicios de AtencinEspecializada correspondiente, para realizar el proceso diag-nstico (servicio de pediatra de referencia, neurlogo, psiquia-tra infantil...).

Es conveniente informar a las familias de que el proceso dediagnstico implicar la participacin de numerosos profesio-nales, lo cual mejorar la fiabilidad del diagnstico y de lasorientaciones que eventualmente se precisen.

ALGORITMO PARA LA ACTUACIN DEL EQUIPO DE PEDIATRA PARA LADETECCIN PRECOZ DE TEA



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El pediatra y el enfermero/a de pediatra de Atencin Primariadeben ser elementos fundamentales en la deteccin tempranade los TEA, realizando el seguimiento del desarrollo en las revi-siones de salud del nio y utilizando el instrumento M-CHAT/ES y el protocolo observacional si fuera necesario, te-

niendo siempre en consideracin los factores de riesgoperinatal, las preocupaciones de los padres y la presencia de se-ales de alarma .

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Aunque hoy todava el autismo plantea ms preguntas que res-puestas y la deteccin y diagnstico tempranos de los TEA im-plican importantes retos socio-sanitarios, un hecho aceptado in-ternacionalmente es que la deteccin e intervencin precocesdel trastorno tiene efectos claramente positivos sobre el prons-tico de los nios que lo presentan.

- Si el diagnstico precoz va seguido de una intervencintemprana, el pronstico ser mejor, especialmente en elcontrol del comportamiento, las dificultades de comunica-cin y las habilidades funcionales en general.

- La identificacin precoz es beneficiosa tambin porqueproduce efectos que van ms all de los resultados para elpropio nio que presenta el trastorno, ya que, al igual queocurre con otras enfermedades graves de la infancia, el diag-nstico temprano de una alteracin como el autismo puedeayudar a dar un consejo gentico ms apropiado a las fami-lias. El riesgo de que un segundo hijo tenga autismo des-pus de que el primero ha recibido dicho diagnstico es del

5%, lo cual es 100 veces ms que la prevalencia en la pobla-cin general tradicionalmente atribuida al autismo clsico. Yan es mayor la probabilidad de que el segundo hijo presen-te algn tipo de alteracin del desarrollo cognitivo o de lacomunicacin. Por tanto, a falta, por el momento, de mediospara realizar un diagnstico prenatal del autismo, la infor-macin sobre el mayor riesgo gentico basada en el diagns-tico precoz del primer hijo, se convierte en una prctica pre-ventiva de gran utilidad para las familias y la sociedad engeneral.

- La deteccin precoz aporta la ventaja de poner en alerta a

los pediatras o a los equipos de atencin primaria llevn-doles hacia una actitud ms activa en relacin al autismo ,

CULES SON LAS IMPLICACIONES

SOCIOSANITARIAS?


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a la bsqueda de signos de alarma y a una mejor disposicinpara comprender y apoyar a las familias con un nio con au-tismo. Pero no es lo mismo atender a las preocupaciones y ne-cesidades que los padres han reconocido por si solos en su hi-

jo, que descubrir un problema del cual los padres no tenanhasta el momento ninguna sospecha. El autismo es un tras-torno del cual los padres inevitablemente se percatarn tardeo temprano, y la ventaja de la deteccin precoz puede verseeclipsada para algunas familias que podran no estar prepa-radas para la eventualidad de tener que asumir que su hijoest en riesgo de padecer un problema grave en el desarrollo,que necesitar tratamiento cuanto antes y que el pronstico,en principio, es reservado. Las dificultades que tienen algu-nas familias para reconocer, comprender y aceptar el trastor-no no son pequeas, especialmente cuando los profesionalesles dan informacin completamente inesperada. Por eso, esmuy importante que los equipos de pediatra sepan admi-nistrar correctamente la informacin, para ayudar a los pa-dres a darse cuenta de las dificultades de su hijo y as afron-tar ms eficazmente los retos a los que se empiezan aenfrentar.

- Los equipos de pediatra, en estas fases iniciales de detec-cin de los problemas especialmente, deben asumir una ta-rea de coordinacin de los recursos y de apoyo a las familiashasta que stas se hagan con el panorama general de dispo-sitivos y medios existentes para atender a las necesidades detratamiento, de apoyo y educativas de su hijo.

El diagrama siguiente pretende resumir la posicin del equipode pediatra.

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Nio yfamilia

Consultade Pediatra

Movimiento asociativoRecursos comunitarios

Diagnsticoclnico

AtencinTemprana

Deteccin

DerivacinDerivacin


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Todas las familias se sienten muy afectadas por el hecho de co-nocer que su hijo tiene un TEA y la mayora no tardan en pre-guntar qu es lo que se puede hacer, cual ser el futuro de su hi-

jo y si se podrn solucionar las dificultades que tiene el niopara cuando sea un adulto.

- Es importante que el pediatra mantenga la esperanza por unfuturo positivo, indicando tambin que a pesar de que el au-tismo no tiene cura (por ejemplo, tampoco la tiene el Sndro-me de Down), es posible llevar a cabo un tratamiento quepermitir que el nio mejore notablemente sus nivelesadaptativos.

- No hay un nico mtodo universal de tratamiento ptimo.La eleccin del tratamiento apropiado para el TEA es com-pleja. Existen escasos estudios sobre eficacia que cumplan losrequisitos mnimos para que se puedan evaluar de acuerdocon los criterios de la medicina basada en la evidencia. Algu-nos de los tratamientos aplicados no tienen ningn tipo deevidencia. En este sentido, es importante evitar aquellas tera-

pias esotricas, peligrosas o ticamente reprobables, as comocontrolar que la informacin que reciben los familiares por In-ternet u otro medio est bien documentada y no se trate demensajes persuasivos emocionalmente, ancdotas o testimo-nios, sin ninguna evidencia.

- Cualquier tratamiento debe basarse en la identificacin de lasdificultades especficas que presenta el nio y en la realiza-cin de un proceso diagnstico multidisciplinar que contem-ple una evaluacin de las capacidades y necesidades individua-les, orientado hacia un plan de tratamiento centrado en lapersona.

- La enseanza de habilidades sociales y comunicativas, y el

CMO SE TRATAN LOS TEA?


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apoyo comunitario son los principales medios de tratamien-to. Estos aspectos han de ser complementados en ocasionescon medicacin y otros programas teraputicos para proble-mas de conducta o psicolgicos. Los trastornos comrbidoshan de ser tratados del mismo modo que en la poblacin ge-neral, pero de manera adaptada cuando ello se requiera.

- Los tratamientos que se utilizan se pueden clasificar en senso-rimotrices, psicoeducativos y psicolgicos, modificadores dela comunicacin y biomdicos:

Los tratamientos sensorimotrices como el entrenamientoen integracin auditiva, el mtodo Doman-Delacato yotros, no se recomiendan hoy en da.

Dentro de los tratamientos psicoeducativos, los progra-mas conductuales y las tcnicas basadas en las teoras deaprendizaje se consideran elementos fundamentales en el

apoyo a las personas con autismo. As mismo, se reco-miendan los sistemas de fomento de las competencias so-ciales como las historias, guiones sociales, intervencin pa-ra el desarrollo de relaciones, etc.

Como sistemas alternativos/aumentativos de la comuni-cacin est la comunicacin facilitada, que no se recomien-da hoy en da, el sistema TEACCH (tratamiento y educa-cin de alumnado discapacitado por autismo y problemasde comunicacin), un sistema modlico muy til y la tera-pia cognitivo conductual (TCC) entre otros.

Los tratamientos farmacolgicos se utilizan para tratarsntomas concretos y/o trastornos comrbidos.

No existen todava medicamentos especficos que influ-yan directamente en los sntomas de autismo pero se ad-ministra medicacin psicotrpica a una parte significativade este colectivo para tratar de disminuir otros problemasque la persona pueda tener, y as potenciar el beneficioque va a obtener de los tratamientos educativos o con-ductuales y mejorar su calidad de vida.

La risperidona est autorizada para el tratamiento de los

problemas de comportamiento (tales como agresividad,hiperactividad y comportamiento estereotipado) asociadoal autismo en nios y adolescentes, sin embargo no existeevidencia de su eficacia sobre los problemas de interaccinsocial y comunicacin. Los posibles efectos adversos inclu-yen sedacin, aumento de peso y alteraciones endocrinas.

Los ISRS (inhibidores selectivos de re-captacin de la se-rotonina) son eficaces en la reduccin de pensamientos ob-sesivos y comportamientos repetitivos y ritualistas, la an-siedad y agresividad en personas adolescentes y adultascon TEA, aunque su efecto no se ha demostrado en la in-

fancia; se utilizan tambin para el tratamiento de los tras-tornos depresivos que aparecen especialmente en perso-

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nas con trastorno de Asperger. Los posibles efectos adver-sos incluyen nuseas, cefaleas, temblores e insomnio. Enalgunos casos aparece, especialmente al inicio del trata-miento, el llamado efecto serotoninrgico, caracterizadopor un fenmeno de activacin, consistente en conductadesinhibida, agitacin e irritabilidad. La posible aparicinde ideas suicidas en las primeras semanas de tratamientoes una importante limitacin de estos frmacos, que se de-

be valorar antes de iniciar el tratamiento en nios y adoles-centes.

El metilfenidato puede administrarse cuando se asociatrastorno de dficit de atencin con/sin hiperactividad,disminuye las estereotipias y el lenguaje inapropiado. De-

be utilizarse con prudencia ya que su efecto beneficioso esmenor y se han descrito efectos adversos con ms frecuen-cia que en la poblacin general con TDA/H, entre los que

se incluyen retraimiento, irritabilidad, prdida de peso ydificultad para conciliar el sueo.

Los antiepilpticos habituales se usan si se asocian con-vulsiones. La carbamazepina puede utilizarse para laagresividad en personas con autismo independientementede que hayan presentado convulsiones.

En tanto que, frecuentemente, la persona con autismo noposee la capacidad de transmitir los efectos (positivos ynegativos) que percibe con un medicamento, es obligato-rio seguir un proceso cuidadoso, con participacin infor-

mada de las personas de su entorno, revisiones frecuentesy valoracin cuidadosa del efecto de la farmacoterapia.

- La participacin de la familia se ha identificado como unfactor fundamental para el xito de la intervencin. La fami-lia debe coordinarse con los profesionales encargados del tra-tamiento (profesores, logopedas y otros profesionales de apo-yo) a la hora de determinar objetivos y sistemas de apoyo(sistemas alternativos de comunicacin, ayudas visuales, usode las nuevas tecnologas, etc.). No hay que olvidar la necesi-dad que los padres tienen de apoyo para poder ser eficacescomo elementos activos en la intervencin, dentro de los lmi-

tes de lo razonable, y para permitirse llevar una vida semejan-te a la de las dems personas de su comunidad (apoyo psico-lgico para la aceptacin del diagnstico, orientacin,informacin, ayudas econmicas o fiscales, apoyo en el hogar,'canguros', programas de ocio, estancias cortas, intervencionesen crisis, etc.). Un buen tratamiento de los TEA debe ser indi-vidualizado e intensivo, se recomienda que entre los familia-res y/o profesionales se dediquen al menos 20-25 horas sema-nales al plan establecido.

- En el medio escolar el grado de participacin curricular delalumno va a depender de su capacidad personal y de la capa-cidad del sistema para ofrecerle adaptaciones tiles para su



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futuro. As, muchos alumnos con trastorno de Asperger, porejemplo, van a seguir el mismo programa educativo que suscompaeros, pero requerirn ayuda para la participacin ensu grupo de edad y para el aprendizaje de competencias socia-les; mientras que otros alumnos con autismo y discapacidadintelectual, van a necesitar un currculo diversificado que in-cluya aspectos prcticos, que ayuden a la persona a integrarseen la comunidad, a participar y disfrutar de actividades deocio y tiempo libre, y en un futuro, a acceder a diversas fr-mulas de integracin laboral.

Todos ellos se beneficiarn de un currculo que contemple laenseanza, entre otras dimensiones relevantes para una vi-da de calidad, de la autodeterminacin social -ensear a ele-gir y a tomar decisiones-, el fomento de las relaciones inter-personales significativas, el bienestar fsico y emocional, lacomprensin y defensa de los derechos.

El Grupo de Estudio de TEA del Instituto de Salud Carlos III,consciente de las dificultades a las que tienen que hacer frentelas familias y los equipos profesionales, ha revisado la eviden-cia cientfica de la eficacia de los tratamientos disponibles en laactualidad para los TEA. La sntesis de su valoracin se presen-ta en la siguiente tabla:

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Valoracin de Tratamientos*

Sin evidencia y no recomendados.

Doman-Delacato.Lentes de Irlen.Comunicacin facilitada.Terapia psicodinmica.Secretina.Terapia antimictica.Tratamiento con quelantes.Inmunoterapia.Terapia sacrocraneal.Terapias asistidas con animales.

Evidencia dbil y slo recomendados en estu-dio experimentales

Integracin auditiva.Integracin sensorial.Psicoterapias expresivas.Vitaminas y suplementos dietticos.Dietas sin gluten/caseina.

Evidencia dbil, aunque recomendados

Promocin de competencias sociales.Sistemas alternativos/aumentativos de comu-nicacin.Sistema TEACCH.Terapia cognitivo-conductual.ISRS en adultos con TEA.Estimulantes en TEA + TDA/H.

Evidencia de eficacia y recomendadosIntervenciones conductuales paraproblemas especficos como el Apoyo Con-ductual PositivoRisperidona.

*Adaptado de la Gua de Tratamiento del autismo del GETEA . (Fuentes J. et. al, Rev. de Neurologa, 2006)


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Los recursos de la comunidad que pueden ofrecer valoracin,diagnstico, o asesoramiento son:

CENTROS BASE (dependiente de la Gerencia de Servicios Socia-les de la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades) :ofrecen informacin, orientacin, valoracin, tratamientos y pro-gramas de atencin individualizada. Los CCBB disponen del Pro-grama de Atencin Temprana, que est dirigido a potenciar eldesarrollo integral, habilidades motrices, cognitivas, sociales, co-municativas, etc. de la poblacin infantil de 0-3 aos con discapa-

cidad o riesgo de padecerla. Los equipos encargados de desarro-llar el Programa de Atencin Temprana estn formados por ungrupo interdisciplinar de psiclogos, pedagogos, mdico rehabili-tador, estimuladores, fisioterapeutas, psicomotricistas, logopedasy trabajadores sociales. Atienden a los nios en cada provincia, di-rectamente o mediante otros equipos concertados.

DIRECCIONES PROVINCIALES DE EDUCACIN (depen-diente de la Consejera de Educacin): son los organismos encarga-dos, entre otros asuntos, de proporcionar la informacin y el aseso-ramiento necesario a los centros educativos, equipos de atencintemprana y orientacin educativa y psicopedaggica, y a familias

de nios con necesidades educativas especiales y de hacer de enla-ce entre stas y los equipos. Tanto para realizar consultas telefni-cas como para establecer citas previas, deben dirigirse bien al reade Inspeccin Educativa o al rea de Programas Educativos (Ase-sora de Atencin a la Diversidad).

SALUD MENTAL Y NEUROLOGA INFANTIL: se trata de servi-cios de atencin especializada (psicologa, psiquiatra y neurologa)distribuidos en los diferentes hospitales de referencia. Cuando hayauna sospecha de TEA el pediatra remitir el caso a alguno de estosservicios para la realizacin de pruebas dirigidas al diagnstico.

Existen equipos o programas de salud mental infanto-juveniles,que prestan cobertura asistencial a la poblacin menor de 18 aos.

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DNDE ENCONTRAR AYUDA?


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AVILA Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/Ntra. Sra. de Sonsoles 47, bajo 05002 920 213 530

Direccin Provincial de Educacin C/ Cruz Roja, 2 05001 920 229 250

Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil Hospital Provincial C/ Jess del Gran Poder, 42 05071 920 357 248

BURGOS Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ Juan de Padilla, 7 09006 947 227 400

Direccin Provincial de Educacin C/ Vitoria, 17 09004 947 207 540

Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil Hospital Provincial Divino Valles. Ctra. de Santander, s/n 09006 947 235 011

LEON Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ Jos Aguado, 36 24005 987 202 051

Direccin Provincial de Educacin C/ Jess Rubio, 4 24004 987 202 711

Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil Complejo Asist. de Len. Altos de la Nava, s/n 24008 987 234 900

PONFERRADA Direccin Cdigo Telfono

Programa de Salud Mental Infanto Juvenil P de San Antonio, 7 24400 987 401 115

PALENCIA Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ Po XII, 2 34002 979 744 733

Direccin Provincial de Educacin Avda. Castilla , 85 34005 979 745 500

Programa de Salud Mental Infanto Juvenil Hospital Provincial San Telmo. Avda. San Telmo 34004979 728 200979 167 000

SALAMANCA Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ La Parra , 17 37001 923 271 472

Direccin Provincial de Educacin Gran Va, 55 37001 923 261 919

Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil Hospital Clnico de Salamanca. P de San Vicente, 182 37007923 291 449923 291 448

SEGOVIA Direccin Cdigo TelfonoCentro Base C/ Muerte y Vida , 10 40005 921 423 262

Direccin Provincial de Educacin C/ Jos Zorrilla, 38 40002 921 417 720

Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil Hospital General. Ctra. de vila s/n 40002 921 419 394

SORIA Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ Numancia , 30 42001 975 228 811

Direccin Provincial de Educacin C/ Santa Teresa de Jess, s/n 42001 975 220 212

Programa de Salud Mental Infanto Juvenil Ronda Eloy Sanz Villa, 6 bajo 42003975 228 661975 211 494

VALLADOLID ESTE Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ Cardenal Torquemada, 52 47010 983 320 045

Direccin Provincial de Educacin Edif.Usos Mltiples. C/ Jess Rivero Meneses, 2 47014 983 412 600

Equipo de Salud Mental Infanto Juvenil Hospital Clnico Universitario. Avda Ramn y Cajal, 3 47011 983 420 000

VALLADOLID OESTE Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ Cardenal Torquemada, 52 47010 983 320 045

Direccin Provincial de Educacin Edif. Usos Mltiples. C/ Jess Rivero Meneses, 2 47014 983 412 600

Equipo de Salud Mental Infanto JuvenilServicio Territorial de Sanidad y Bienestar Social.Avda. Ramn y Cajal, 6

47011 983 413 772

ZAMORA Direccin Cdigo Telfono

Centro Base C/ Requejo, 28 49012 980 523 038

Direccin Provincial de Educacin C/ Prado Tuerto, s/n 49003 980 522 750

Programa de Salud Mental Infanto Juvenil Hospital P rovincial. C/ Hernn Corts, 40 49021 980 520 200


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CENTRO DE RECURSOS PARA LA INVESTIGACIN, FORMACIN Y APO-YO AL AUTISMO Y LAS DISCAPACIDADES GRAVES DEL DESARROLLO

INICO. Universidad de Salamanca.Facultad de Educacin, 169. SalamancaTlf.: 923 294 500 Ext. 3342 [email protected]. www.infoautismo.com

ASOCIACIONES DE AUTISMO EN CASTILLA Y LEN: son agrupacionessin nimo de lucro cuyos fines fundamentales son ofrecer servi-cios adecuados a las personas con TEA y sus familias para mejo-rar su calidad de vida y el acceso a los recursos de la comunidad.

- mbito Regional

Federacin Autismo Castilla y LenC/ Las Rebolledas, 8. 09001 Burgos.Tel.: 947 462 [email protected]

- mbito Provincial

Autismo vilaC/ Agustn Rodrguez Sahagn, 30 - 05003 vila. Tel.: 920 222 [email protected]

Autismo BurgosC/ Valdenez, 8. 09001Burgos. Tel.: 947 461 [email protected]

Autismo LenC/ lvaro Lpez Nez, 36. 1 A. 24008, Len. Tel.: 902 364 787

Asociacin Ariadna SalamancaC/ La moral, s/n. 37006 Salamanca. Tlf. 923 123 600www.ariadnasalamanca.org

Fundacin Autismo y TGD de SalamancaC/ Cristo de la Cabrera, s/n. 37006 Salamanca. Tel.: 923 122 741

Autismo SegoviaC/ Echegaray, 1. 40001 Segovia. Tel.: 921 463 670

Autismo ValladolidC/ Ignacio Serrano, 19. 47008 Valladolid. Tel.: 983 247 [email protected]

Asociacin Vallisoletana de Proteccin de AutistasC/ Vallesgueva Cm. Olmo, s/n. 47170 Renedo. Valladolid.Tel.: 983 508 068


OTROS RECURSOS DE CARCTER PBLICO


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WEB EN ESPAOL

www.iier.isciii.es/autismo/www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/autismo.htmwww.equiposidi.com/www.autismo.com/

WEB EN INGLS

www.autismresearchcentre.com

www.nas.org.ukwww.umaccweb.com.www.autism-society.org

LIBROS Y/O ARTCULOS EN ESPAOL

- Alonso Pea, J. R. (2004): "Autismo y Sndrome de Asperger:Gua para familiares, amigos y profesionales".Amar Edi-ciones.

- American Psychiatric Association (APA) (2002): "Manual de

diagnstico y estadstico de los trastornos mentales. TextoRevisado (DSM-IV-TR)". Masson, Barcelona.

- Attwood, T. (2002). "El sndrome de Asperger" Madrid: Paidos

- Frith, U. (1989) "El autismo: hacia una explicacin del enig-ma" Prlogo y traduccin de Angel Rivire. Madrid: Alian-za Editorial

- Happ, F. (1998). "Introduccin al Autismo" Madrid: Alian-za Editorial 1998

- Martn P. (2004): "El sndrome de Asperger. Excentricidado discapacidad social?" Madrid: Alianza Editorial

- Rivire, A. (2001). "Autismo. Orientaciones para la interven-cin educativa". Madrid: Trotta.

INFORMACIN ADICIONAL6


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LIBROS Y/O ARTCULOS EN INGLS

- Bryson, S. E., Rogers, S. J., y Fombonne, E. (2003). Autismspectrum disorders: Early detection, intervention, educa-

tion, and psychopharmacological management. CanadianJournal of Psychiatry, 48(8), 506-516.

- Osterling, J. A., Dawson, G., & Munson, J. A. (2002). Early re-cognition of 1-year-old infants with autism spectrum disor-der versus mental retardation. Development and Psychopa-thology, 14(2), 239-251.

- Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. L., y Green, J. A. (2001).The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An initialstudy investigating the early detection of autism and perva-sive developmental disorders. Journal of Autism and Deve-lopmental Disorders, 31(2), 131-144.

- Volkmar F., Paul R., Klin A., Cohen D. (2005). Handbook ofAutism and Pervasive Developmental Disorders" Ed. Wiley

REFERENCIAS

- Belinchn-Carmona M., Posada-De la Paz, M., Artigas-Palla-rs, J., Canal-Bedia, R., Dez-Cuervo, A., Ferrari-Arroyo, M.J.,Fuentes-Biggi, J., Hernndez, J.M., Hervs-Ziga, A., Idiaz-

bal-Aletxa, M.A., Martos-Prez, J., Mulas, F., Muoz-Yunta,J.A., Palacios, S., Tamarit, J., Valdizn, J.R. (2005). "Gua deBuenas Prcticas para la Investigacin de los Trastornos delEspectro Autista", Rev. Neurologa . 41 (4). 371-377.

- Canal, R., Garca, P., Tourio, E., Santos, J., Martn, M.V., Fe-rrari, M.J., Martinez, M., Guisuraga, M., Boada, L. Rey, F. Fran-co. M., Fuentes, J. Posada, M. (2006). "Memoria de Investiga-cin del Estudio de Viabilidad y Costes de un Programa deCribado de Autismo en las reas de Salud de Salamanca y Za-mora" de la Consejera de Sanidad de Castilla y Len.

- Canal, R., Garca, P., Tourio, E., Santos, J., Martn, M.V., Fe-rrari, M.J., Martinez, M., Guisuraga, M., Boada, L. Rey, F. Fran-

co. M., Fuentes, J. Posada, M.. (2006): "La deteccin precoz delautismo". Intervencin Psicosocial, Vol. 15, n 1, 29-47.

- Dez-Cuervo, A., Muoz-Yunta, J.A., Fuentes-Biggi, J., Canal-Bedia, R., Idiazbal-Aletxa, M.A., Ferrari-Arroyo, M.J., Mulas,F., Tamarit, J., Valdizn, J.R., Hervs-Ziga, A., Artigas-Palla-rs, J., Belinchn-Carmona M., Hernndez, J.M., Martos-Prez,

J., Palacios, S., J., Posada-De la Paz, M. (2005) : "Gua de Bue-nas Prcticas para el Diagnstico de los Trastornos del Espec-tro Autista". Rev. Neurologa. 41 (4). 299-310.

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- Fuentes J., Ferrari M., Boada L., Tourio E.: "Gua de BuenasPrcticas para el Tratamiento de los Trastornos del EspectroAutista" Rev. Neurologa .43 (7). 425-438

- Grupo de Estudios de TEA (2003-2004): "Informe de DemoraDiagnstica" http://iier.isciii.es/autismo/

- Grupo de Estudios de TEA (2003-2004): "Anlisis del procesodiagnstico en personas afectadas con autismo y planificacindel Registro Espaol del Espectro Autista" Informe de Demo-ra Diagnstica" http://iier.isciii.es/autismo/

- Hernndez, J.M., Artigas-Pallars, J., Martos-Prez, J., Pala-cios, S., Fuentes-Biggi, J., Belinchn-Carmona M., J., Canal-Be-dia, R., Dez-Cuervo, A., Ferrari-Arroyo, M.J., Hervs-Ziga,A., Idiazbal-Aletxa, M.A., Mulas, F., Muoz-Yunta, J.A., Ta-marit, J., Valdizn, J.R., Posada-De la Paz, M. (2005): "Gua deBuenas Prcticas para la Deteccin Temprana de los Trastor-

nos del Espectro Autista" Rev. Neurologa .41 (4). 237-245.- Posada, M., Ferrari, M. J., Tourio, E., Boada, L. (2005). Inves-

tigacin epidemiolgica en el autismo: una visin integrado-ra.: Revista de Neurologa, 15(40), S191-198.

- TEA! Trastornos del Espectro Autista, gua para su deteccinprecoz. Consejera de Salud. Junta de Andaluca. 2005.


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ANEXOS: M-CHAT

Y BATERA OBSERVACIONAL

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Fecha de hoy :...................................

DATOS DEL NIO O LA NIA

NOMBRE Y APELLIDOS:...................................

FECHA DE NACIMIENTO: ..................................

SEXO: Varn Mujer TELFONO de CONTACTO:...........................................

DIRECCIN: ......................................................................................................CP:..........LOCALIDAD:..................................

Nombre de la persona que rellena el cuestionario: .........................................................Parentesco con el nio: Madre Padre Otro (especifique):..............................................


1. Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el "caballito" sentndole en sus rodillas, etc.? S NO

2. Muestra inters por otros nios o nias? S NO

3. Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...? S NO

4. Le gusta que el adulto juegue con l o ella al "cuc-tras" (taparse los ojos y luego descubrirlos;jugar a esconderse y aparecer de repente) S NO

5.Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por telfono, co-mo si estuviera dando de comer a una mueca, como si estuviera conduciendo un coche o cosasas?

S NO

6. Suele sealar con el dedo para pedir algo? S NO

7. Suele sealar con el dedo para indicar que algo le llama la atencin? S NO

8. Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeos (por ejemplo cochecitos, muequi-tos o bloques de construccin) sin nicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos? S NO

9. Suele traerle objetos para enserselos? S NO

10. Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? S NO

11. Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapndose los o-dos, etc.) S NO

12. Sonre al verle a usted o cuando usted le sonre? S NO

13. Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted hace una mue-ca l o ella tambin la hace) S NO

14. Responde cuando se le llama por su nombre? S NO

15. Si usted seala con el dedo un juguete al otro lado de la habitacin Dirige su hijo o hija la mi-rada hacia ese juguete? S NO

16. Ha aprendido ya a andar? S NO

17. Si usted est mirando algo atentamente, su hijo o hija se pone tambin a mirarlo? S NO

18. Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercndoselos a los ojos? S NO

19. Intenta que usted preste atencin a las actividades que el o ella est haciendo? S NO

20. Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podra tener sordera? S NO

21. Entiende su hijo o hija lo que la gente dice? S NO

22. Se queda a veces mirando al vaco o va de un lado al otro sin propsito? S NO

23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situacin desconocida, le mira primero a usted a la

cara para saber cmo reaccionar?S NO

CUESTIONARIO DEL DESARROLLO COMUNICATIVO Y SOCIAL EN LA INFAN-CIA (M-CHAT/ES)

La informacin que contiene este cuestionario es totalmente confidencial.Seleccione, rodeando con un crculo, la respuesta que le parece que refleja mejor cmo su hijo o hija acta HABITUALMEN-TE. Si el comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste queel nio o nia NO lo hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.


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BATERA OBSERVACIONAL*

* (En proceso de Validacin, Financiacin del R.P. de Discapacidad)A cumplimentar por la persona evaluadora

COMENTARIOS:

Fecha de hoy :...................................

DATOS DEL NIO O LA NIA

NOMBRE Y APELLIDOS:...................................

FECHA DE NACIMIENTO: ..................................

SEXO: Varn Mujer TELFONO de CONTACTO:...........................................

DIRECCIN: ......................................................................................................CP:..........LOCALIDAD:..................................

Profesional que realiza la observacin........................................................................

*Esta batera observacional adjunta est actualmente en proceso de validacin. No obstante,se considera de utilidad su incorporacin a este manual ya que podra servir para la identi-

ficacin de las posibles dificultades comunicativas y sociales del nio. El mero hecho de queel pediatra o el enfermero/a intenten captar la atencin del nio o dirigirla hacia algn ele-mento de la sala, as como intentar que realice alguna actividad de juego de imitacin o vercmo responde en una situacin de incertidumbre, puede ser de gran ayuda para juzgar lanecesidad de una evaluacin ms detenida.

Si el nio falla en 4 o ms tems de la batera observacional y/o el pediatra considera la pre-sencia de una alteracin en las habilidades comunicativas y sociales, lo indicado es recomen-dar una evaluacin en profundidad.

1.

Capte la mirada del nio o nia y en ese momento seale con el dedo un juguete u objeto inte-

resante de la habitacin dicindole: "Mira!! Ah hay un ----------".Dirige la mirada hacia lo que usted est sealando? S NO

2. Cuando le est atendiendo, dle una taza y una jarra de juguete y dgale: "chate una taza deleche." Es capaz de hacer como si hubiera leche "de verdad": echndola, bebindola, etc.? S NO

3. Dgale "Dnde est la luz?" o "Ensame dnde est la luz".Seala con su dedo hacia la luz? S NO

4. Puede el nio o nia construir una torre con bloques? (Si es as, anote de cuntos bloques es latorre --------) S NO

5.

Dle de nuevo la taza y la jarra y disponga usted de otras iguales. Imite consistentemente las accio-nes que el nio o nia realice con ellas. Fjese en su reaccin. Se da cuenta de que usted le estimitando, porque se para y le mira, cambia de movimiento y le mira, le provoca ms imitacin,etc.?

S NO

6. Ahora vaya dndole bloques para guardarlos en su caja. Cuando ya est centrado en la tarea,sorprndale reteniendo el ltimo bloque de manera que no lo pueda coger. Le mira a usted o asu madre en ese momento de incertidumbre?

S NO

7. Durante la entrevista, Ha establecido contacto visual con usted? S NO


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