artikel ilmiah.indri baru2

7/25/2019 Artikel Ilmiah.indri Baru2

1/9

Permasalahan Psikososial yang Terjadi pada Orang Tua Anak yang

Menderita Thalassemia Beta Mayor

Lilis Indri Astuti**Jurusan Kedokteran, Fakultas Kedokteran dan Ilmu-Ilmu Kesehatan, Universitas

Jenderal Soedirman, Purwokerto, Jawa Tengah, Indonesia

lilisindriastuti!ahoo"#o"id

Abstrak

Introduction: Thalassemia is a blood disorder passed down through families in which

the body makes an abnormal form of hemoglobin. This disorder result in excessive

destruction of red blood cells, and there is no effective treatment. This chronic disease

require the patient to have long life blood transfusion and this dependent could affect

psychosocial and social problem for parents. The aim of this study is to observed impactof their childs disease for them psychosocial disorder.

Methods: This was a cross sectional observational analytic study among the parents of

thalassemic children who lived in Pakistan, India and Turkey. ach place had each

number sample and used their own tools to get their data. In Pakistan there was !""

sample and used questionnaire made by self. In India there was they used #" sample

and used $arit %urden Interview and &'()(*+%-. nd in turkey there was /0

sample and used 123+4".

Results:-rom all this study, in tree country have different result, in Pakistan the highest

presentation56#78 parents were downgraded by relative and had economic problem,

947 had moderate to severe depression and 9:7 unable to attend social gathering. The

result in India indicated that psycosocial burden in cases parents was greater than

control grup, and had very poor quality of life. In Turkey the highest psycosocial burden

was mayor depression 59;78 and it had correlation with their childs adherence to 2-(

of treatment. ll of them show that psychosocial disorder is happening in parents and

slowly this burden would decrease her quality of life.

Conclusion: substansial number of parents have psychosocial problem due to the

disease of their child. Parents counseling is needed on regular basis.

Keyword:parents, psychosocial, thalassemia

Pendahuluan

Thalassemia meru$akan golongan $en!akit anemia hemolitik !ang dise%a%kan

karena mutasi gen tunggal, aki%at adan!a gangguan $em%entukan rantai glo%in al&a atau

%eta" Tia$ tahunn!a '((-)(( ri%u %a!i thalassemia terlahir di seluruh dunia dan sekitar

(-+( ri%u diantaran!a meru$akan enis thalassemia %eta ma!or" Jumlah $enderita
mailto:[email protected]:[email protected]


2/9

Thalassemia di Indonesia hingga tahun ((. naik menadi /, ' 0 dari '"1' $enderita

!ang ter#atat $ada tahun (("234

Sam$ai saat ini %elum ada tera$i de&initi& untuk $en!akit terse%ut, sehingga

se%agian %esar $enderita thalassemia melakukan trans&usi darah dan tera$i %esi se#ara

rutin seumur hidu$ untuk mem$ertahankan kadar hemoglo%in dan mengurangi

eritro$oesis"24 Penderita thalassemia %eta ma!or !ang tidak di%erikan trans&usi akan

ditemukan kondisi anemis %erat, kea%normalitas tulang, disertai dengan $eningkatan

eritro$oiesis !ang ekstrim serta eks$ansi sumsum tulang men#a$ai 31-'( kali dari

normal" 5am$ak $roses trans&usi !ang terus menerus dilakukan tidak han!a

men!e%a%kan kerusakan organ,2'4 namun uga da$at men!e%a%kan $ermasalahan

$sikologi dan ekonomi %agi $enderita dan orang tua $enderita"2)4

Penelitian Adriani et al" 2(364 men!e%utkan %ahwa $ermasalahan $sikososial

!ang teradi $ada orang tua anak $enderita thalassemia %eta ma!or teradi karena

$engo%atan !ang lama, trans&usi darah !ang rutin dan terus-menerus, geala !ang

meneta$ dan keter%atasan aktivitas $ada anak mereka" 7asil $enelitian Pruthi et al"

2((.614 uga men!e%utkan hal !ang sama dimana $ermasalahan $sikosial itu mun#ul

dari kekhawatiran $en!akit kronik anakn!a, %e%an !ang $aling %erat dirasakan adalah

ketika melihat anakn!a melakukan trans&usi darah !ang rutin, kemam$uan ekonomi

!ang ter%atas untuk $engo%atan, $erkiraan dari dokter mengenai kematian anakn!a, e&ek

sam$ing tera$i dan kom$likasi $en!akit itu" Studi kasus !ang dilakukan A!dinok et al.,

2((16'4 men!e%utkan %ahwa teradi $eningkatan ke#emasan orang tua aki%at anak

!ang mengalami thalassemia sehingga melakukan over$rotekti& $ada anak dan rasa

%ersalah $ada anak atas $en!akit terse%ut" 8eski$un $roses medis untuk mengurangi

keluhan-keluhan $enderita da$at dilakukan se#ara o$timal, namun $ermasalahan


3/9

'

$sikososial !ang dihada$i $enderita dan keluargan!a $enadi $ermasalahan $rimer !ang

$enting untuk di$erhatikan oleh $etugas kesehatan"214

7al ini menadi $enting untuk di$erhatikan karena orang tua $enderita

thalassemia memiliki tanggung awa% atas masa de$an anakn!a, keteraturan $roses

treatment, dan menadi tem$at problem solving setia$ $ermasalahan !ang dialami

anakn!a"2'4 Le%ih elasn!a menurut Friedman 23../4 terda$at tiga &ungsi dukungan

orang tua !aitu dukungan in&ormasional, dukungan instrumental dan dukungan

emosional" Ke%eradaan dukungan sosial ter%ukti %erhu%ungan dengan menurun!a

mortalitas dan le%ih mudah sem%uh dari sakit"24

Penelitian mengenai $ermasalahan $sikososial !ang teradi $ada anak $enderita

thalassemia sudah sering dilakukan" Se$anang se$engetahuan $eneliti, han!a %e%era$a

saa $enelitian !ang telah dilakukan $ada orang tua anak se$erti di Pakistan, India, dan

Turki, oleh karena itu $ada artikel ini akan mem%ahas le%ih lanut mengenai tia$-tia$

hasil $enelitian di tiga negara terse%ut"

Bagian Inti

a. Penelitian di Pakistan

Instrumen $enelitian !ang digunakan di negara Pakistan %eru$a kuesioner !ang

di%uat sendiri, hasil $aduan dari %e%era$a kuesioner $enelitian se%elumn!a" Kuesioner

terse%ut se%agai a#uan dalam $engam%ilan data melalui wawan#ara" Penelitian ini

menggunakan metode cross sectional dari tanggal 3 Juli-'3 Agustus (3'" Pelaksanaan

wawan#ara da$at dilakukan di 9umah Sakit :ahaval ;i#toria, %ahkan diluar 9umah

Sakit :ahaval ;i#toria asalkan tem$at dan waktun!a telah disesuaikan oleh kese$akatan

%ersama" Kriteria inklusi !ang ditera$kan meli$uti orang tua kandung %aik a!ah atau i%u

2salah satu diantaran!a4 dari anak %erusia antara )-3 tahun !ang terdiagnosis


4/9

)

thalassemia %eta ma!or dari dokter su%divisi hematologi-onkologi, lama sakit anak le%ih

dari 1 tahun dan $enghasilan keluarga rendah"


5/9

1

b. Penelitian di Turki

Penelitian di Turki akan men#ari a$akah $ermasalahan $sikososial anak

%erhu%ungan dengan $emenuhan tera$i serta mengukur $ermasalahan $sikososial i%u"

Permasalahan $sikososial anak diukur menggunakan 3hild %ehavior 3heck+list2=:=L4

!ang diisi orang tuan!a dan menggunakan 2istress 3heck+list 4" 513*+4"8 untuk

mengetahui hu%ungan $ermasalahan $siko$atologi orang tua dengan kadar serum

&erritin dan 5F


6/9

'. Penelitian di India

Penelitian di India menggunakan @uestioner dari $arit %urden Interview dan

7


7/9

+

erebral

palsy

( 3' 1

$elompok

kontrol

3 ) ( (

D, 3/"), d& , &ound to %e signi&i#ant at lavel (,(3 level"

d. Penelitian di Indonesia

Penelitian mengenai $ermasalahan $sikososial !ang teradi $ada otangtua !ang

dilakukan Adriani et al., 2(364 dida$atkan hasil %ahwa di Indonesia terda$at dua

&aktor resiko utama dalam teradin!a masalah $sikososial orang tua $enderita dan

$enderitan!a sendiri" Faktor $ertama adalah lama sakit $enderita, $enderita !ang sudah

mengida$ thalassemia ma!or le%ih dari 3( tahun memiliki angka keadian masalah

$sikososial tertinggi, !aitu 1 $asien atau 1/0 di%andingkan dengan lama sakit lainn!a"

Selain itu, $enelitian $ada $en!akit kronis lain uga men!e%utkan hal !ang sama,

dimana semakin lama waktu sakitn!a semakin tinggi resiko tim%uln!a $ermasalahan

$sikososialn!a"214

Semakin lama sakit semakin %an!ak umlah trans&usi darah !ang dida$atkan, dan

arak antar trans&usi semakin $endek, dari 1- minggu sekali menadi minggu sekali"

A$a%ila tera$i kelasi %esi tidak adekuat, se#ara %ertaha$ akan teradi $enum$ukan ?at

%esi di dalam otak !ang, mengaki%atkan $ermasalahan $sikososial dan mem$engaruhi

keseim%angan neurotransmitter se%agai alat komunikasi antar sel" 24

Faktor resiko kedua adalah status sosioekonomi atau $enghasilan orang tua !ang

rendah meru$akan &aktor resiko teradin!a masalah $sikososial" Kondisi ekonomi !ang

rendah men!e%a%kan orang tua #enderung menadi de$resi dan memi#u kon&lik

keluarga, sehingga anak !ang di%esarkan dalam kondisi itu akan mengalami gangguan

$sikososial"24 Permasalahan $sikososial !ang teradi $ada orang tua anak !ang


8/9

/

mendarita thalassemia memang %eragam, $ermasalahan ini terna!ata %isa dise%a%kan

oleh enis tera$i !ang di%erikan" Permasalahan ini uga auh le%ih %erat dari$ada

$en!akit lain dan dam$akn!a akan menurunkan nilai kualitas hidu$n!a"

$esimpulan

:eragamn!a dam$ak $en!akit thalassemia $ada $ermasalahan $sikososial otang

tua, dan %esarn!a dam$ak $ermasalahan $sikososial ini menuntut $erhatian le%ih dari

$ihak P%rahimi, >" 9elationshi$ :etween

Thalassemia and 5e$ression"esearch


9/9

.

artikel ilmiah.indri baru2

Documents