PESAN UNTUK HARI THALASSAEMIA SEDUNIA 8 MEI 2013

TEMA: “Hak setiap pasien untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang berkualitas”

Dengan hormat, Keputusan untuk memperingati satu hari dalam setahun sebagai Hari Thalassemia didasari oleh keinginan menyatukan suara pasien di seluruh dunia untuk menyebarkan kesadaran dan pengetahuan tentang aspek manajemen dan pencegahan thalassemia. Hal ini sangat penting dalam mencapai tujuan kami yakni memperjuangkan persamaan hak bagi setiap pasien untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang berkualitas. Setiap tanggal 8 Mei, sejak tahun 1994, kita menggunakan momen tersebut untuk mengenang dan memberi penghormatan kepada setiap pasien, orangtua, maupun keluarga yang dikenal maupun tidak, yang telah berjuang melawan thalassemia untuk mendapatkan kehidupan yang lebih baik. Meskipun saat ini mereka tidak lagi bersama kita, namun mereka telah menorehkan sejarah yang sangat besar dan tidak ternilai harganya. Semangat dan komitmen mereka telah membuka mata dan jalan bagi kita untuk terus melanjutkan apa yang telah mereka lakukan. Setiap tahun TIF selalu mengusung tema yang berbeda dan berusaha mendorong anggotanya untuk melakukan berbagai kegiatan dan tindakan nyata. Tema Hari Thalassemia tahun ini dikhususkan sekali lagi pada pasien untuk mendapatkan akses kesehatan yang merata. Namun kali ini kami memperluas cakupannya tidak hanya pada pasien thalassemia mayor. Lebih spesifik, tema tahun ini adalah: Hak setiap pasien untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang berkualitas. Thalassaemia International Federation memanggil seluruh asosiasi thalassemia baik itu asosiasi pasien, anggota maupun bukan asosiasi, komunitas kesehatan global, organisasi, dan otoritas kesehatan nasional dan internasional, untuk menyatukan suara dan meningkatkan kesadaran terhadap thalassemia dan kelainan hemoglobinopati lainnya. Sangat penting bagi kita untuk memperluas dan menyebarkan pengetahuan serta pengalaman yang telah didapat selama bertahun-tahun di berbagai belahan dunia, tidak hanya untuk thalassemia mayor tetapi juga non-transfusi thalassemia dan bentuk penyakit thalassemia lainnya. Termasuk di dalamnya adalah gangguan hemoglobin yang selama beberapa dekade masih di bawah perkiraan dan kurang diakui berkaitan dengan kondisi klinisnya. Pemahaman akan kondisi dan penanganan pasien seperti pada thalassemia-β intermedia, thalassemia-β/HbE, dan penyakit HBH (thalassemia-α) yang selama ini kurang dipahami yang berdampak pada penanganan yang kurang tepat. Terbukti dengan tingginya angka morbiditas dan kualitas hidup yang sangat rendah selama berpuluh-puluh tahun pada pasien tersebut. Dengan perkembangan ilmu pengetahuan berbasis ilmiah yang ada saat ini dan ditunjang dengan berbagai data, telah mampu membantu asosiasi medis serta otoritas kesehatan nasional untuk terus maju dan mengembangkan serta mengimplementasikan protokol manajemen dan pencegahan thalassemia yang disesuaikan dengan kebutuhan setiap pasien.

THALASSAEMIA INTERNATIONAL FEDERATION In official relations with the World Health Organization

PO Box 28807, 2083 Strovolos – 31 Ifigenias, 2007 Strovolos, Cyprus

Tel: +357 22 319 129 Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy Website: www.thalassaemia.org.cy

Saat ini, komunitas pasien sangatlah beruntung sebagai akibat dari banyaknya penelitian tentang thalassemia mayor maupun bentuk lain thalassemia yang telah dilakukan selama bertahun-tahun, ditunjang dengan pengetahuan, keahlian serta pengalaman para ilmuwan dan peneliti dalam membangun dan memperluas dukungannya kepada pasien. Oleh karena itu, kami mendorong khususnya anda semua sebagai bagian dari komunitas pasien hari ini dan tahun-tahun berikutnya untuk mengetahui informasi baru ini dan bersama-sama menyebarkan kesadaran tentang thalassemia untuk menyentuh setiap lapisan maupun lembaga terkait thalassemia, termasuk di dalamnya asosiasi medis dan pembuat kebijakan. TIF juga telah menyiapkan position paper pada tahun 2012 (position paper 5.4) tentang topik ini yang juga bisa dilihat pada website kami di www.thalassaemia.org.cy dan kami akan segera menyediakan anda dengan paket kampanye yang berisi segala informasi yang berkaitan dengan pasien. Paket kampanye tersebut juga berisi video tentang kisah pasien, logo, spanduk dan dokumen lain untuk memfasilitasi kegiatan di negara anda. Kami mengusulkan untuk mengadakan pelatihan dan atau konferensi pers pada tahun 2013 di setiap negara dalam rangka menyampaikan pesan tahun ini secara efektif. Meski dalam kondisi ekonomi global seperti sekarang ini, sudah menjadi tanggung jawab dan kewajiban kita bersama sebagai organisasi pasien untuk terus fokus pada peningkatan kesehatan dan kehidupan pasien lain dengan gangguan hemoglobin lainnya, sambil terus berjuang dalam mendapatkan kualitas kesehatan yang memadai bagi thalassemia mayor. Kalau bukan diri kita yang melakukan dan menjadi duta dari perjuangan ini, kondisi ini akan terus sama dan memprihatinkan. Saya ingin mengakhiri pengantar singkat ini dengan beberapa pesan yang menguatkan berikut ini: “Persatuan adalah kekuatan kita” “Pengetahuan adalah sumber tenaga kita” “Tidak ada yang bisa dilakukan tanpa adanya pasien” “Akses yang merata bagi semua pasien untuk memperoleh pelayanan kesehatan yang berkualitas” Salam hormat, Panos Englezos President Thalassaemia International Federation