manaiemen - repository - unair repositoryrepository.unair.ac.id/90086/1/kualitas hidup anak...bob 43...

Manaiemen

Terkini, Komprehensif, dan Muttidisiptin

Editor:Afif Nurul HidayatiAlfian Nur Rosyid

Cahyo Wibisono NugrohoTri Pudy Asmarawati

Azril Okta ArdhiansyahArief Bakhtiar

Muhammad AminNasronudin

炒 mangga

[lniversity[!ress

m Pu6at Penerbitan dan PercetakanUniversitas Airlangga

MANAJEMEN HiV/A:DSTerk:ni,Komprehensif,dan Muitidisip‖n

Editor:A「lf Nurul Hidayati,dkk

AUP 828.2/04.19

Layout: Djaifut

Dicetak Oleh:Pusat Penerbitan dan Percetakan

(OC 002/0119/AUPB5E)

Kampus C Unaiち MulyOr●o Surabaya 60115Telp.(031)5992246,5992247Fax(031)5992248E‐mail:[email protected] id

Universitas Airlangga (AUP)

Cetakan pertama - 2019

Dilarang mengutip dan/atau memperbanyak tanpa izin tertulis dariPenerbit sebagian atau seluruhnya dalam bentuk apa pun.

PerDustakaan Nasional R:。 Data Katalog Dalam Terbitan(KD丁〕

Manaう emen HIV/AIDS: Terkini′ Komprehensif′ danMultidisiplin/Editor: Afif Nurul Hidayati′ dkk. ――

Surabaya: Airlangga University Press′ 2019.xxviii′ 877 hlm ′ 23 cm

ISBN 978-602-473-099-4

HIV ― AIDS. 」udu■ .

616.979 2

KONTRIBUTOR

ADHITYA ANGGA WARDHANA

KSM/Departemen Bedah

Rumah Sakit Universitas Airlangga, Surabaya

Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, Surabaya

AFIF NURUL HIDAYATI

Kelompok Staf Medis/Departemen/Staf MedisFungsional Dermatologi dan VenereologiRumah Sakit Universitas Airlangga

Fakultas Kedokteran Universitas AirlanggaRSUD Dr. Soetomo, Surabaya, Indonesia

ALFIAN NUR ROSYID

KSM Paru Rumah Sakit Universitas Airlangga, SurabayaDepartemen/SMF Pulmonologi dan Ilmu Kedokteran Respirasi

Fakultas Kedokteran Universitas AirlanggaRSUD Dr. Soetomo, Surabaya

AMI ASHARIATI

KSM/SMF Ilmu Penyakit DalamRumah Sakit Universitas Airlangga, Surabaya


RSUD Dr. Soetomo, Surabaya

V

Manalemen HIV/AIDS TerkinL Komprehensli dan Mutidisiplin

Bab 40 MANIFESTASI HIV PADA SEGⅣ IEN POSTERIOR MATA.… … 703N夕′グi4ZJrFlr:

Bagian 9

MANAJEMEN HIVノAIDS D:BIDANG TELiNGA′ HIDUNG

DAN TENGGOROK

Bab 41 GANGGUAN PENDENGARAN SENSORINEURALPADA PASIEN HIV/AIDSRθ sα Fα I`r′ llα

Bab 42 GANGGUAN MENELAN PADA PASIEN HIV/AIDSP夕gタカS`ヶθ Nι

`gЮ力ο

Bagian 10

MANAJEMEN HIVノAIDS DIBIDANG KESEHATAN ANAK

Bab 43 KUALITAS HIDUP ANAK DENGAN INFEKSI HIV/AIDS.

717

726

_ 745

Iγω′η′θ ″

Bagian ll

MANAJEMEN H:VノA:DS DIBIDANG ANESTES:DAN REAN:MAS:

Bab 44 PROBLEM ANESTESIPADA HIV/AIDS… …………………………… 765Hα 777zタカ′L夕θたンス4グri′ 4わ′Priた′′z′ Krrsωゴメン′′θ解らHθ r′′α4JSッ :′sυθ

Bagian 12

MANAJEMEN HIV/AIDS D:BIDANG:LMU KESEHATAN JIWA

Bab 45 ASPEK PSIKOSOSIAL PASIEN HIV/AIDS 777

A4グ J4′ Dノ′たS′′α747α ′J

Bab 46 ASPEK PSIKOLOGIS ANAK DENGAN HIV/AIDS.IzzαォタIF′′72γι

1/αカ

Bab47 TERAPIKELOMPOK DUKUNGAN(SLIPPORT GROUP)TERHADAP ODHA.BrЙαsォα″iS′ω′′r′

799

XXV‖

786

Bob

43KUALITAS HIDUP ANAK

DENGAN INFEKSi HIV/AIDS /lrwqnlo

KSM/Departemen Ilmu Kesehatan AnakRumah Sakit Universitas Airlangga, Surabaya


Abstrqct

Children with Humon lmmunodeficiency Virus (HlV) infection hove o low risk of self-

esteem. emotionol ond behoviorol problems, ond complicotion of HIV infection ilself. The

quolity of life of children with HIV hos decreosed despite they olreody got ARV treotment,

due to nutritionol problems, psychosociol problems, the low coveroge of HIV in pregnontwomen, deloys in diognosis ond negotive stigmo obout HlV. Evoluotion of the qullity oflife in children with HIV is needed over time to improve their quolity otlifg.,/

-t'

PENDAHUTUAN

Human lmmunodeficiency Virus (F{IV) merupakan penyakit kronisyang disebabkan oleh retrovirus, HIV pada anak dapat ditularkan secaravertikal, seksual, kontaminasi darah atau penyalahgunaan obat intra vena.

Infeksi vertikal HIV bisa terjadi sebelum lahir, persalinan dan setelahlahir. Dua puluh lima persen sampai 30% anak yang tertular HIV dariibu mereka, meninggal sebelum ulang tahun pertama. Sebagian besardari mereka akan tertular HIV di rahim atau saat persalinan. Lebih darisetengah (50-60%) anak dengan HIV mengalami gejala setelah lahir dantanpa diagnosis tepat waktu dan pengobatan yang efektif, meninggalpada saat anak berusia dua tahun. Penelitian terhadap hampir 3500anak, 35% anak yang terinfeksi HIV meninggal pada usia satu tahun,dan 53% meninggal sebelum mereka mencapai usia dua tahun. Penyebab

745

BAGIAN 10 Manajemen HIV/AIDS di Bidang Keseharan Anak

kematian tinggi pada anak dengan HIV adalah karena tidak mendapatkanpengobatan dan perawatan optimal (Avert, 2018).

Komplikasi infeksi HIV bervariasi tergantung kondisi statusimunosupresif, rute penularan, usia saat infeksi, pengobatan kombinasiantiretroviral (ARV), dan lokasi geografis anak yang terinfeksi. Komplikasiinfeksi HIV pada anak dari lahir sampai 19 tahun dibagi menjadi 2kelompok, yaitu komplikasi penyakit infeksi dan komplikasi bukanpenyakit infeksi yang menyerang sistem dan organ tubuh. Deteksi dinikomplikasi akan meningkatkan kualitas hidup anak dengan HIV (pereiraet a1.,2077), karena itu penilaian kualitas hidup anak dengan HIV sangatpenting juga untuk meningkatkan kesejahteraan psikososial dari populasiyang rentan ini.

EPIDEMIOTOGI

Diperkirakan 36,9 juta orang hidup dengan HIV di seluruh duniapada tahun 2077, darijumlah tersebut, 3 juta adalah anak dan remaja dibawah usia 20 tahun dan sekitar ltl juta adalah wanita dewasa dan anakperempuan. setiap hari, sekitar 4.900 orang baru terinfeksi HIV dan sekitar2.580 orang meninggal karena Acquired lmmunodeficiency syndrome (ALDS),sebagian besar disebabkan akses yang tidak memadai ke pusat pelayanankesehatan. Infeksi HIV baru di kalangan anak-anak menurun dengansekitar 58% sejak tahun 200o hal disebabkan peningkatan pencegahanpenularan ibu-ke-bayi (Aver! 2018; Unicef, 2018).

Berdasarkan laporan SIHA (sistem aplikasi HIV/AIDS dan IMSberbasis web/sistem Informasi HIV/AIDS dan IMS) data anak dengan HIVdi Indonesia terjadi peningkatan dibandingkan tahun 2010 (Tabel43.1).

IDEFINISI KUATITAS HIDUP i

wHo mendefinisikan kualitas hidup sebagai persepsi individutentang posisi individu tersebut dalam kehidupan berkaitan denganbudaya dan sistem nilai di mana individu tersebut hidup dan berhubungandengan tujuan, harapan, standar, dan fokus perhatian hidup. Kualitashidup dipengaruhi oleh kesehatan fisik, keadaan psikologis, tingkatkemandirian, hubungan sosial, kepercayaan pribadi dan berhubungan

746

KONSULTASI DAN TES HIV SUKARELA

Numbe. sf *ew infectionsglobally {thouiands}

0 1992 199` 1996 1998 套●●0 2002 2004 2o06 2008 2010 猿 2 雛機び摯6

■■1,ヽま,■ ,,ヽ 1/“ ち1■ t● 1,i¨ ⅢⅢ オ''華

′ヽ撃1●

=ra疇轟ッ、1“ ぼ●腱職o饉鑽

`黎

騒

Gombor 43.1 lnfeksi HIV boru podo onok usio O-14 rohun (Averr, 2018).

Tobel 43.1 Persentose infeksi HIV menurut kelompok umur tohun 2O1O-2O17

l{o TohunKelompok Umur (Iohun)

Jumloh≦4 % 5‐ 14 % 15‐ 19 0/● 20‐ 24 % 25‐ 49 0/0 ≧50 %

390 18% 405 19% 827 38% 3,480 161% 15,648 725% 841 39% 21′ 591

547 26% 242 12% 683 32% 3′ l13 148% 15,490 737% 956 45% 21,031

541 25% 208 10% 697 32% 2.964 1380/0 15′ 133 704% 1′ 968 91% 21′ 511

759 26% 316 11% 1′ 058 36% 4′ 493 155% 20′ 976 722% 1′ 435 49% 29,037

2014 1,030 31% 358 1 1% l′ 101 34% 4′894 150% 23′ 512 719% 1′ 816 56% 32,711

795 26% 338 1 1% l′ l19 36% 4′871 157% 21′ 810 705% 2′ 002 65% 30′ 935

2016 903 22% 406 10% 1′ 510 37% 7′ 154 173% 28′ 602 693% 2,675 65% 41′ 250

8 2017★ 206 20% 102 10% 334 32% 1′ 823 176% 7′ 220 696% 691 67% 10,376

一．．．．“．．．．中．．．．一．．．．“．．．．［．．．．「

“

御

蜘

卸

脚

細

“

*Loporon Melolui SIHA per

Sumber: Direkiorot .JendrolKesehoton Rl (2012o)

1O April 2017

Pencegohon don Pengendolion Penyokit Kementerion

747

New HIV infections in children aged O-14 years old.

■■ |‐ ‐|

|■|

BAGIAN 10 Manajemen HIV/AIDS di Bidang Kesehatan Anak

dengan keadaan penting di lingkungan (wHq 1997), sehinsga kualitashidup adalah multidimensional yang dapat diukur dengan berbagaipendekatan. Tiga domain utama yang dinilai pada kualitas hidup yaitudomain fisik, psikis, dan sosial. Kondisi kesehatan juga merupakan aspekvang cukup penting berkontribusi terhadap kualitas hidup seorang anak,sehingga lahirlah definisi lain, yaitu kualitas hidup yang berhubungandengan kesehatan yang disebut Health Related euality of Lrf, (HReoL).Istilah kualitas hidup (Quality of Ltfe (QoL)) perlu dibedakan dengankualitas hidup berhubungan kesehatan HRQoL. Health-Related eualityof L,f, (HRQoL) adalah suatu penilaian persepsi individu atau kelompokberkaitan dengan kesehatan fisik dan mental dari waktu ke waktu(Centers for Disease Control and Prevention,2076), tetapi HReoL tersebutsebenarnya mengukur status kesehatan yang dirasakan seseorang sendirisehir-rgga konsep HRQoL membingungkan (Karimi dan Br4zie r,2016).

PENGUKURAN KUALITAS H:DUP ANAK

Kualitas hidup anak merupakan cerminan secara menyeluruhterhadap pelayanan kesehatan anak, terutama pada anak yang menderitapenyakit kronis. Kualitas hidup anak dipengaruhi oleh berbagai faktor,yaitu kondisi kesehatan termasuk pengobatannya, status sosioekonomi,pola asuh, dan lingkungan anak. untuk menilai kualitas hidup seoranganak diperlukan instrumen yang valid dan dapat dipercaya. Selama iniuntuk mengukur kualitas hidup anak digunakan kuisioner yang baku,valid, dan bisa dipercaya. Kuisioner penilaian kuaritas hidup ada yangbersifat umum dan spesifik penyakit. Berikut ini instrumen pengukurkualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan pada anak sepertipada tabel43.2 (Eiser dan Morse, 2001).

Jenis dan jumlah domain QoL meliputi keadaan fisik, emosi,mental, sosial, dan perilaku serta fungsi yang dirasakan oleh seorangpasien berbeda dan jumlah item yang ditanyakan atau pernyataan jugaberbeda. Pengukuran kualitas hidup pada anak lebih banyak bersifatsubjektif seperti yang dinyatakan oleh anak sendiri, orang tua/pengasuh(Muhaimin et al., 2077).

Instrumen yang sering dipakai saat ini untuk menilai kualitashidup anak adalah Pediatric Quality of Ltfe lnaentoryrM (pedseLrrra; , yar€

748


Tobel 43.2 Berbogoi mocom pengukuron kuolitos hidup secoro umum

mm側に R"耐馴 l』厭 s“

ls Remability 恥‖昴y 0dgin

ChJd Hool市 ond‖ iness Prol‖ e10

Ch‖ d Hoollh Quesloonolel l

〔h‖ Quoli,ol tle

Oueslonnolre1 2

Do‖moulll COop Funclond Hed市

Assessmeni Cha由13

[xeler Ooo‖,of ule meOsure14

Funclonol SIolus cD R1 5

Cene面(Hoollh Ques‖ onno"e16

HowAre You?17

KINDt1 8

Nordic Ouo‖ w Of tre

Queslonnoire lor Chldren19

Pediolrc Quoお″ol ble

Oue蒟 onnoire20

Percよ ved‖ ness[xpelen(e21

ser il_17

Poren1 4-19

ser lo_19

Poren1 9-15

Ser 9-15

ser Teen

Ser 7-12

Poreni Oヽ 16

Ser 6-16

Poreni 7-13

Ser 7-13

Sel1 8 16

Poren1 2-18

Ser 12-18

Porent 2-18

Ser 5-18

Sel1 11-18

Ser 14-20

Poren1 3-14

Poren1 8-11

Ser 8-11

Porenl l1 5

Ser 12-15

Ser 8-‖

12

12

15

15

6

8

5

5

5

4

4

4

5

5

8

3

12

7

7

10

7

15

16

17

3

74

30

30

34

54

135

108

108

16

7

15

16

17

3

Testretest [riterionr53 il,;;;i' ;;; usA

98,

50, lnternol Conrunent USA

28

8/ [on$ruct Ul(

15 TestJetest

l5 TestJete$ [onsfuct USA

6

16 lnternol Clinirol U(

43 lnternol Construd USA

lnternol'15 ,^--. [on(urrent Ul(IESIJEICST

80 lnternol [on$ru(t Hollond

BO

.^ lnternol [onstrurt Clinkol4u TestJetest [onrunent t'errnffiY

I 4 Under evoluofion Under Sweden

evoluotion

lnternol Con$ruct Clinkol USA

服鼎夕mtte_Adde“ e ll

柵朧鵬ⅧIダOpled

TAC00L24 25

袖e Worwlck Ch‖ d‖ edtt Ond

MOFbidi,P10111e26

16D29

17030

Hoolll Ull‖ es index MOrk 227 POren1 6-18

Heolth ul‖ ies lndex MOrk 328 POreni 6-18

Tesl■ elesi

lnlernol

inlernal

AvdbЫ e lo「

odJ、 ool

chadren

lnternol

TesllelesI

lnlemler

TesllelesI

lnlernol

Tesl■ elest

Tesl relesi

inlernol

Consfud

Conslruct

ut(

Conodo

USA

Constru(I Ho‖ Ond

Clhicol

Consllud UK

CIinical COnllda

Chnl(ol USA0uolity of Well Being3l Porent 0-l B

Sumber: Eiser don Morse (200 1)

749


dikembangkan oleh Varni sejak tahun 1998. Instrumen ini terdiri dari 4fungsi penilaian, yaitu fungsi psikis, emosi, sosial, dan fungsi sekolah.

Kuesioner ini cukup mudah digunakan dan telah banyak dipakai diseluruh dunia baik untuk anak sehat maupun anak dengan kondisisakit. Kuesioner terdiri atas laporan anak dan laporan orang tua. Dengan

menggunakan kuesioner tersebut, dapat diketahui apakah kualitas anak

mengalami masalah atau tidak dan aspek mana yang mengalami masalah

(Varni et a1.,7999).

JpEDtATRtC OUALITY OF LIFE,NyENIORyr,u ( PE DSGlt ranl

Pediatric Quality "f Lrf, InuentoryrM adalah kuesioner untuk menilai

kualitas hidup anak yang valid, praktis, dan bisa dipercaya, dipakai untukanak usia 2-18 tahun, dengan pengelompokan umur (Varni et a1.,200\; Desai

et a1.,2074). PedsQl-rru terdiri dari2 macam, yaitu generik dan spesifikberkaitan dengan suatu penyakit, Pedsql-rM ya.g sering digunakan untukmenilai kualitas hidup anak dengan HIV adalah PedsQlru 4.0 Generic

Core Scales, PedsQl-ru 4.0 Ceneric Core Scales untuk anak terdiri dariPARENT Report for Toddlers (ages 2-4), CHILD and PARENT Reports forYoung Children (ages5J), Children (ages 8-12) Teens (ages 13-18). PedsQlru4.0 Generic Core Scales mengandung 23 pertanyaan (Varni,2001).

Pertanyaan pada anak meliputi kesehatan dan aktivitas saya,

perasaan saya, bagaimana saya bergaul dengan orang lain, tentang sekolatu

sedangkan yang diisi oleh orang tua tentang fungsi fisik, emosi, sosial,

dan sekolah. ]awaban pertanyaan kuesioner dinilai 0 apabila tidak ada

permasalahan; l hampir tidak pernah ada masalah;2 kadang didapatkanmasalah; 3 sering terjadi masalah dan 4 hampir selalu ada masalah. Tiapitem pertanyaan ditransformasi ke skala 0=100, 1=75, 2:50,3=25 dan 4=0.

Skor kesehatan psikososial adalah penjumlahan dari jawaban pertanyaanfungsi emosional, sosial, dan sekolah dibagi dengan jumlah item yangdijawab, sedangkan skor kesehatan fisik adalah rerata skor fungsi fisik.Kualitas hidup anak dikatakan baik apabila didapatkan nilai skor makintinggi. Berdasarkan penelitian sebelumnya, nilai baik apabila didapatkanskor > 70. Apabila ditemukan skor yang rendah maka perlu dilakukanpenanganan atau intervensi terhadap masalah yang ditemukan, sehingga

750


penyakit dasar dapat diobati dan tidak timbul dampak psikososiallainnya.

Salah satu contoh PedsQlru{.0 Generic Core Scales adalah Tabel43.3dan Tabel 43.4 untuk anak usia 8-12 tahun (Varni, 2018).

Tobel 43.3 Pediotric Quolity of Life lnventory (PedsQL) Loporon onok (usioB-12) Selomo sotu bulon terokhir, seberopo sering komu mengolomimosoloh ini

楷ミ、、、1鷹織 W I:」:13 Ser:ng 電退電翻r プ

1 . Soyo sulit untuk beriolonlebih dori I blok

2. Soyo sulit untuk berlori

3. Soyo sulit untukberolohrogo otoulotihon fisik

4. Soyo sulit untukmengongkot bendoyong berot

5. Soyo sulit untuk mondisendiri

6. Soyo sulit untukberkebun di sekitorrumoh

ア Soyo sOkil

&乱『

ettk Юdb 2 1 2 3 4TENTANG

PERASAANKUmosqloh

Tidakpernah

0

Hompirtdk prn

Kodongkodong

2

Sering Hompirselolu

3 42. Soyo meroso sedih

3. Soyo merqso moroh

4. Soyo sulit tidur

5. Soyo meroso khowotirtentong opo yong okonteriodi

751

2

420

4

0 1 2

43

0 2 3 4

BAGIAN '10 Manajemen HIV/AIDS di Bidang Kesehatan Anak

(mosoloh dengon...) Pernoh ;;;;ridok t:T?i'. trdqK Sering Hi:il:Pttr

TINTANGPERCAULANKU

Kodongkodong

I . Soyo memiliki mosoloh

iiko bersomo onok-onokloin

2. Anok-onok yong lointidok mou menioditemon soyo

3 4

3. Anok-onok yong loinmengeiek soyo

0 3

4. Soyo tidok dopotmelokukon kegiotonyong temon- temonseusio soyo dopotlokukon

5. Soyo sulit untukbertemon

TENTANC SEKOLAHlmoSalCh dengan.¨ ) 墨Ⅲ 菫‖

【:」:1: Ser:ng HCIIII『

I . Sulit untuk memusotkonperhotion di dolom kelos

2. Soyo sering lupo

3. Soyo tidok dopotmengeriokon tugossekoloh

4. Soyo tidok mosuksekoloh koreno merosotidok enok bodon

5. Soyo tidok mosuksekoloh koreno pergi ke

dokter0

Sumber: Vorni (201 B).

752

0

42

4320

4

4320

432

320


Iobel 43.4 Pediotric Quolity of Life lnventory (PedsQL) Loporon orong tuomengenoi onok (usio B-12) Selomo sotu bulon terokhir, seberoposering onok remoio ondo mengolomi mosoloh ini

躙『恐"司

品 Ⅲ 鷺糞器 Sering Ⅷr

・ :計bnにЫh d°Hl 。 1 2 3 4

2. Berlori

3. Berolohrogo otoulotihon fisik

4. Mengongkot bendoyong berot

5. Mondi sendiri

6. Berkebun di sekitorrumoh

Z. Meroso sokit

8. Memiliki sedikit tenogo

FUNCSIEMOS10NAL(FnaSalch dengan..。 ) 翼織菫‖

Kodongkodong Sering Hompir

selqlu

l. Meroso tokut

2. Meroso sedih

3. Meroso moroh

4 Sulil lidu「

5. Khowotir tentong opoyong okon teriodi pododirinyo

FUNCSI SOSIALl『naSC:Ch dengan..。

) 翼織 H‖ 驚」:器Ser:ng H冦電だ

r

l. Memiliki mosoloh iikobersomo onok-onok loin

/

2. Anok-onok yong loinlidok mou menioditemonnyo

3. Anokonok yong loinmengeieknyo

753

ソ

4320

4

4320

0

BAGIAN 10 Manalemen HIV/AIDS di Bidang Kesehatan Anak

、' FUNeSI SOsIAL

{『naSalah dengan.¨ )

4. Tidok dopot melokukonkegioton yong iemon-temon seusionyo dopotlokukon

5. Sullt untuk bertemon

FUNeSI SEKOLAH(rnaSalch dengan.¨ }

I . Memusotkon perhotiondi dolom kelos

2. Lupo beberopo hol

3. Mengeriokon tugossekoloh

4. Tidok mosuk sekolohkoreno meroso tidokenok

5. Tidok mosuk sekolohkoreno pergi ke dokter

Sumber: Vorni (20i B)

KUAIITAS HIDUP ANAK DENGAN HIV ",'

Salah satu upaya mencegah kematian dini pada anak dengan HIVadalah dengan meningkatkan kualitas hidup anak. Bayi yang lahir dariibu dengan infeksi HIV didapatkan berat badan bayi yang tidak berbedaantara bayi yang terinfeksi HIV maupun tidak terinfeksi dan bayi yangtidak terinfeksi HIV mempunyai pertumbuhan normal sedangkan bayidengan infeksi HIV mempunyai berat badan dan tinggi badan lebihrendah dengan bertambah usia bayi. Perbedaan Growth aelocity tinggiterjadi setelah bayi berusia 2 tahun sedangkan Growth aelocity beratbadan terjadi setelah usia 4 tahun. Diperkirakan antara usia 6 sampai 12

bulan bayi tidak terinfeksi mempunyai tinggi 1,6"/"lebih tinggi dan berat6,2o/"lebih berat dibandingkan dengan bayi terinfeksi HIV antara usia8-10 tahun mempunyai tinggi 16% lebih tinggi dan berat 44"/"lebllr.bertrtdibandingkan dengan bayi terinfeksi HIV tetapi setelah mendapatkanpengobatan kombinasi ARV pertumbuhan tinggi dan berat badan

754

』:1冥鳳 |[][I 話:::13Serlng Hll:|」

r

』:1冥鷺 |[I[I I:」

:1: Serlng Hll:i」r


membaik padabayi terinfeksi HIV. Pertumbuhan yang melambat ini akan

mengakibatkan perawakan pendek yang memengaruhi kualitas hidupanak dengan HIV (The European Collaborative Study, 2003).

U嬌ぼ域漁薄 children infeaed dttktten

240`le.trr.,

tktffiecteddddrsr

ぽ

acAe.tllGr

.Cl{.6r$

Gombqr 43.2 Observosi tinggi don berot bodon sesuoi siotus infeksi boyi (The

Europeon Colloborotive Study, 2003).

Pasien anak dengan HIV mempunyai risiko kepercayaan diriyang rendah, masalah emosi dan perilaku selain penyakit HIV sendiri.Kombinasi pengobatan Antiretroviral (ARV), lama pengobatan, diagnosisdini, infeksi oportunistis, perawatan optimal, dukungan keluarga danmasyarakat, pengobatan penyakit penyerta serta komplikasi dapatmemengaruhi kualitas hidup anak dengan HIV. Kualitas hidup anakdengan HIV mengalami penurunan, dikarenakan masih sedikit tenagakesehatan yang menangani anak dengan Hlv walaupun obat ARV tersedia,kendala yang lain adalah perubahan dosis tidak disesuaikan seiringpertumbuhan dan perkembangan anak, masalah nutrisi, psikososial,

755

・　［０　ゃ

infeed由腱静腱

―

Ｉ

Ｊ


cakupan ibu hamil dengan HIV masih rendah, keterlambatan diagnosis

anak dengan HIV dan anggapan negatif dari masyarakat terhadapanak dengan HIV (Direktorat Jenderal Pencegahan dan PengendalianPenyakit Kementerian Kesehatan RI, 2017b). Kualitas hidup anak HIVjuga dipengaruhi secara negatif oleh infeksi HIV kanker dan masalah

kesehatan mulut (Buczynski et a\.,2075).

Kualitas hidup anak dengan HIV penting untuk diidentifikasi dalammenjalani kehidupan, walaupun pasien anak dengan HIV bertahanhidup tetapi anak tersebut n-rungkin menjalani hidup tidak dengan baik.Penilaian kualitas hidup pada anak dengan HIV bertujuan memberikaninformasi area di mana seseorang paling bermasalah, membantu praktisidalam membuat pilihar-r terbaik dalam perawatan pasien, meningkatkanpemahaman dokter tentang bagaimana penyakit memengaruhi kualitashidup pasien, memperbaiki interaksi antara pasien dan dokter sertaevaluasi pengobatan anak dengan HIV sehingga perawatan anak denganHIV lebih komprehensif (WHO, 1997).

Pengukuran kualitas hidup anak dengan HIV dapat dilakukanmelalui kuesioner pertanyaan atau pernyataan kepada anak atau orangtua, selanjutnya kuesioner diisi sesuai jawaban mereka. Penilaian kualitasanak dengan HIV dipengaruhi kepercayaan diri, pengasuh, pola asuh,dan penyakit HIV itu sendiri (Xu ef a1.,2070). Pada penilaian kualitashidup anak dengan HIV digunakan The General Health Assessment forChildren (GHAC), yang dikembangkan oleh Pediatric AIDS Clinical rrialsCroup (ACTG), untuk mengukur persepsi kesehatan, fungsi kesehatanfisik, psikis, sosial, dan gejala HIV. Gejala HIV termasuk nyeri, gejalagastrointestinal, pernapasan dan gejala konstitutional (panas ataukehilangan nafsu makan). selain itu digunakan Pediatric Quality of LifeInventory (PedsQL). Di rhailand sudah mempunyai penilaian kualitasanak dengan HIV sendiri, yaitu Thai Quality of Life in Children (TheLC)(Punpanich et a1.,2070). Berikut hasil evaluasi kualitas hidup anak denganHIV dengan tiap instrumen,7. The General Health Assessment for Children (GHAC) dari pediatric

AIDS Clinical Trials Group (ACTG)Infeksi HIV memperburuk

756


a. Kesehatan fisik pada anak usia 6 bulan sampai 4 tahun (Lee

et a1.,2006).

b. Persepsi kesehatan, ketahanan fisik, fungsi kesehatan fisik,

danfungsisosialpadaanakberusia5sampailltahun(Leeet a1.,2006).

c. Anak yang terinfeksi HIV (usia 5-11 tahun) dan remaia

(12-27 tahun) yang tidak menerima ART memiliki persepsi

kesehatan yang lebih buruk, demikian pula remaja yang

tidak menerima agen antiretroviral juga memiliki gejala

yang lebih buruk (Lee et a1.,2006).

d. Di Thailand, anak dengan HIV tanpa imunosupresi

memiliki kualitas hidup tebih baik daripada anak HIV

dengan imunosupresi pada 4 domain dari 5 domain QoL

yang diadopsi dan dimodifikasi dari GHAC (Oberdorfer ef

al.,20OB).

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)

a. Kualitas hidup anak dengan HIV usia 8-17 tahun yang tinggal

di orang tua terinfeksi HIV memPunyai kepercayaan diri lebih

rendah dan skor lebih rendah pada domain psikososial, fungsi

emosi, dan sekolah, tetapi anak-anak yang tinggal dengan

kakek dan neneknya memPunyai skor PedsQL lebih tinggi pada

kesehatan psikososial, sosial, dan sekolah (Xu ef a1.,201-0).

b. Kualitas hidup anak dengan HIV memPunyai skor lebih rendah

pada semua domain PedsQL (Nkwata et a1.,2077) dan walau

pun sudah menerima pengobatan ARV ternyata kesehatan fisik,

psikososial, fungsi sekolah, dan skor total PedsQL menurun(Bomba et al., 2010), tetapi dengan peningkatan tahun anak

dengan HIV yang mendapatkan pengobatan ARV didapatkan

perbaikan kualitas hidup baik kesehatan fisik, psikososial, dan

persepsi anak (Cohen et aI.,2015; Gopakumar et a1.,2077).

c. Kualitas hidup anak yang terinfeksi HIV lebih baik dalam fungsi

psikososial, emosional dan sekolah dibandingkan dengan sakit

kronis lain (Das et a1.,201,0; Gupta et a1.,2073).

757


d. Persepsi pengasuh anak HIV lebih iinggi dibanding denganyangdilaporkan anak (usia 51-12 tahun) dengan HIV untuk seluruhdomain PedsQL (total skor 83 vs. 78). QOL yang dilaporkanoleh anak sendiri menurun dengan bertambahnya usia anak,

sementara QOL yang dilaporkan oleh pengasuh dilaporkanmeningkat seiring bertambahnya usia (Lang et aI.,2014).

Stigma negatif tentang HIV juga memengaruhi kualitas hidup anakdengan HIV di mana didapatkan hubungan negatif antara stigma dengankualitas hidup (Rydstrom, 2016). Enam puluh sembilan persen perempuandan74"/" laki-laki Indonesia dapat menerima kondisi penyakit HIV, walaupun begitu, sikap positif ini ditentang oleh fakta bahwa hanya sekitar 31%

laki-laki dan perempuan akan bersedia membeli sayuran dari seseorang

yang menderita HIV seperti yang dilaporkan dalam SDKI2012. Lebih jauhlagi, ketika empat indikator komposit untuk sikap menerima orang yanghidup dengan HIV digabungkan, hanya 11% laki-laki dan9"/o perempuanmemberikan respons positif. Dari semua ini dapat disimpulkan bahwastigma dan mungkin diskriminasi masih sangat nyata di Indonesia dansemua taktor-faktor ini terlihat jelas serta menjadi pendorong epidemi HIV

. di negara ini (Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakitj Kementerian Kesehatan Rl, 20i7c).

Ir/" SIMPULAN

Pasien anak dengan HIV mempunyai risiko kepercayaan diri yangrendah, masalah emosi dan perilaku selain penyakit HIV sendiri. Kualitashidup anak dengan HIV mengalami penurunan walaupun sudah diberipengobatan ARV, diperlukan evaluasi kualitas hidup anak dari wa{<tu kewaktu untuk meningkatkan kualitas hidup anak dengan HIV. i

DAFTAR PUSTAKA

Avert. 2018. Children, HIV And AIDS.[Intemet]. Available at https://www.avert.org/professionals/hiv-social-issues/key-affected-populations/children.Accessed on Agustus 1.t 2018.

758

KONSUTTASI DAN TES HIV SUKARELA

Bomba M, Nacinovich R, Oggiano S, Cassani M, Baushi L, Bertulli C, LonghiD, Coppini S, Parrinello G, Plebani A and Badolato R. 2010. poor Health-Related Quality of Life and Abnormal Psychosocial Adjustment inItalian Children with Perinatal HIV Infection Receiving Highly ActiveAntiretroviral Treatmen t. Al D S Car e, 22(7) :858-65.

Buczynski AK, LeSo ATTT and de souza IPR. 2015. Evaluation of eualityof Life in HlV-lnfected Children and Children with Cancer. Dentistry,5:276.

Centers for Disease Control and Prevention. 2016. Health-Related euality of Life( HRQOL). [Internet]. Available at https://www.cdc.govAu qou, LAgustus2018.

Cohen S, ter Stege JA, Weijsenfeld AM, van der plas A, Kuijpers TW, ReissP, Scherpbier H|, Haverman L and pajkrt D. 2015. Health-Related eualityof Life in Perinatally HlV-Infected Children in the Netherland s. AIDSCare, 27(10):7279-88.

Das S, Mukherjee A, Lodha R, dan Vatsa M. 2010. euality of Life andPsychosocial Functioning of HIV Infected Children. lndian lournal ofP ediatr i cs, 7 7 (6) :633 -7 .

Desai AD, Zhov C, Stanford S, Haaland W, Varni iW, and Mangione_SmithRM. 2014. validity and Responsiveness of The pediatric euality of LifeInventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales in The pediatric InpatientSetting. I AMA P ediatrics, 168(72):7174-27.

Direktorat Jendral Pencegahan dan pengendalian penyakit KementerianKesehatan Rr.2077. Kajian Epidemiorogi HIV lndonesia 2076. Jakarta:Kementerian Kesehatan.

Direktorat Jendral Pencegahan dan pengendalian penyakit KementerianKesehatan Rr.2077. Laporan situasi perkembangan H|v-AIDS dan pIMS diIndonesia Januari-Maret 2017. [Internet]. Diakses dari http://siha.depkes.go.id/portavfi les-upload/Laporan_HrV_ArDs_Tw_1_2 077 _rev.p df , p ada1 Agustus 2018).

Direktorat Jendral Pencegahan dan pengendalian penyakit KementerianKesehatan Rr. 2017. Panduan Teknis Mentoring Klinis dan program HIVAIDS dqn PIMS di Indonesiq. [Internet]. Diakses dari: http://siha.depkes.go.idlportal/files-upload/02-Isi_Mentoring_Klinis.pdf pada 1 Agustus2018.

Eiser C and Morse R. 2001. A Review of Measures of euality of Life forChildren. Archiaes of Disease in Childhoocl, g4:205_77.

759

BAGIAN I0 Manajemen HIV/AIDS di Bidang Kesehatan Anak

Gopakumar KG, Bhat KG, Joseph N, and Shetty AK.2017. Health-Related

Quality of Life in Children with HIV Infection-A Cross-Sectional Study

from South lndia. l our nal of P e diatr ic infectious diseases, 12(02):104-9.

Gupta M, Nanda S, and Kaushik JS. 2013. Quality of Life in Symptomatic HIVInfected Children. lndian P ediatrics, 50:7745-7 .

Karimi M and Brazier 1.2016. Health, Health-Related Quality of Life, and

Qtrality of Life: What is the Difference?. Pharmacoeconomics,34(7):645-9.

Lang I Heylen E, Perumpil S, Shet A, Perumpil M, Steward W, Shamban

E, and Ekstrand M. 2014. Quality of Life and Psychosocial Well-Being

Among Children Living with HIV at a Care Home in Southern India.Vu I ner ab I e Chi I dr e n an d Yo u th S tu dies, 9 ($ :3 5 -52.

Lee GM, Gortmaker SL, Mclntosh K, Hughes MD, Oleske JIvl, and Pediatric

AIDS Clinical Trials Group Protocol2lgC Team. 2006. Quality of Life forChildren and Adolescents: Impact of HIV Infection and AntiretroviralTreatment. P e diatr ics, 777 (2):27 3-83.

Muhaimin I Utomo B, Utoyo DB, Kurniati N, Anugrahini T Utami F& danZuliatie E. 2011. Instrumen Pengukuran Kualitas Hidup Anak Terinfeksi

HIY. I u r n al K e s eh a t an Ma sy ar akat N a s i o n al, 6 (3) :726-32.

Nkwata AK, Zalwango SK, Kizza FN, Sekandi JN, Mutanga l, Zhao-lg M, MusokePM, and Ezeamama AE.2017. Quality of Life Among Perinatally HIV-Affected and HlV-Unaffected School-Aged and Adolescent UgandanChildren: A Multi-Dimensional Assessment of Wellbeing in the Post-

HAART Era. Quality of Life Research, 26(9):2397-408.

Oberdorfer P, Louthrenoo O, Puthanakit I Sirisanthana V and Sirisanthana T.

2008. Quality of Life Among HlV-Infected Children in Thailand. lournalof the Internationol Association of Physicians in AIDS Care,7(3):1,41,-7.

Pereira D, Martins MO, Marques LH, and Machad o HS. 2017 . HIV InfectionComplications during Childhood. lournal of Pregnancy and Child Health,

4(2):1-73.

Punpanich W, Boon-yasidhi V, Chokephaibulkit K, Prasitsuebsai W,Chantbuddhiwet U, Leowsrisook P, Hays RD, and Detels R. 2010.Health-Related Quality of Life of Thai Children with HIV Infection: AComparison of The Thai Quality of Life in Children (ThQLC) with thePediatric Quality of Life InventoryrM Version 4.0 (PedsQlru 4.0) GenericCore Scales. Quality of Life Research, 79:7509-16.

760


Rydstrom L-L, Wiklander M, Navdr L, Ygge B-M, and Eriksson LE. 2016. HIV-related stigma and health-related quality of life among children livingwith HIV in Sweden. AIDS Care,28(5):665-77.

The European Collaborative Study. 2003. Height, Weight, and Growth inChildren Born to Mothers With HIV-1 Infection in Europe. Pediatrics,

771:e52-60.

Unicef. 2078. The AIDS Epidemic Continues to Take A StaggeringToll, but Progress

is Possible. [Internet]. Available at https://data.unicef.orgltopic/hivaids/

global-regional-trendsf 1 Agustus 2018.

Vami JW. 2078. The PedsQLlM Measurement Model for The Pediatric Quality of Life

lnaentoryrM. [Intemet]. Available athttp://www.pedsql.org/about-pedsql.html, l Agustus 2018.

Varni JW, Seid M, and Kurtin PS. 2001. PedsQL 4.0: Reliability and Validity ofthe Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scales inHealthy and Pati ent Populations . Me dic al C ar e, 39 (8):800 -72.

Varni IW Seid M, and Rode CA.7999. The PedsQLrM: Measurement Model forthe Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care,37(2):726-39.

World tlealth Organization. 7997. Programme on Mental Health. WHOQOLMeasuring Quality of Lrfe. Diaision of Mental Health and Preaention ofSubstance Abuse World Heqlth Organization [Internet]. Available athttp:llwww.who.int/mental_health/media I 68.pdf ., 1 Agustus 2018.

Xu T Wu Z, Rou K, Duan S, and Wang H. 2010. Quality of Life of ChildrenLiving in HIV/AIDS-Affected Families in Rural Areas in Yunnan, China.

AID S Care, 22(3):390-6.

761

manaiemen - repository - unair repositoryrepository.unair.ac.id/90086/1/kualitas hidup anak...bob 43...

Documents