PERAN KELUARGA pada penanganan individu Autistic Spectrum Disorder

Oleh Dra. Dyah Puspita *)

PENDAHULUAN Setiap orang tua menginginkan anaknya berkembang sempurna. Tetapi selalu saja terjadi keadaan dimana anak memperlihatkan gejala masalah perkembangan sejak usia dini. Orang tua lalu membawa buah hatinya ini ke dokter, dokter anak, psikiater anak atau psikolog .. dan betapa terkejutnya bila ternyata gejala anak menunjukkan bahwa ia individu ASD !

Bagaimana rasanya sebagai orang tua yang anaknya divonis, proses apa yang dihadapi orang tua, harapan apa yang ada pada mereka, dan apa yang sebaiknya dilakukan para dokter/psikiater dalam upaya membantu keluarga memberikan masa depan yang lebih baik bagi anak-anak dengan resiko tinggi ini, akan dipaparkan dalam makalah ini.

Anak-anak Autism Spectrum Disorder termasuk Children At Risk, dan mereka berhak mendapatkan kesempatan untuk meraih masa depan yang lebih baik.

I. SEBELUM DIAGNOSA

Orang tua yang memperhatikan perkembangan anaknya dan cukup memiliki informasi mengenai kriteria perkembangan anak, umumnya sudah dapat merasakan dalam hati kecilnya bila anaknya mengalami penyimpangan dalam perkembangan sejak masa bayi. Meski demikian, mereka tidak sepenuhnya paham apa yang terjadi, sehingga memerlukan diri untuk datang pada dokter/psikiater.

Tujuan mereka datang adalah untuk :

* Memperoleh pendapat profesional mengenai keadaan anaknya

* Mendapatkan pengarahan untuk langkah penanganan selanjutnya

Tidak mudah menjalani fase ini, karena orang tua manapun ingin anaknya baik-baik saja. Beberapa orang tua bahkan menunda pergi ke dokter atau psikiater karena khawatir akan menerima berita buruk. Sebaliknya, beberapa orang tua yang sudah pergi ke dokter atau psikiater, justru malah mendapatkan angin segar yang menjerumuskan (ah, anak laki biasa seperti ini, nanti juga bicara sendiri dsb). Orang tua umumnya cenderung mengikuti angin segar tersebut, karena secara manusiawi seseorang lebih bisa menerima berita menyenangkan daripada berita tidak menyenangkan. Bukannya tidak mungkin, di kemudian hari orang tua menyalahkan orang lain (termasuk dokter-nya) karena tidak diarahkan ketika sedang bingung ini.

II. SAAT DIAGNOSA

Copyrightwww.puterkembara.orgAllRightsReserved

Siapapun yang mendapatkan vonis keadaan tidak menyenangkan, pasti bereaksi.

Pada umumnya, reaksi pertama orang tua yang anaknya dikatakan menyandang ASD adalah tak percaya (shock). Seperti saat kita kaget, kita biasanya tidak bisa berpikir dan seolah tidak bereaksi sama sekali.

Sesudah perasaan shock tersebut mulai teratasi, bergantian muncul berbagai rasa di bawah ini:

~ limbung, tidak tahu harus berbuat apa, merasa tak berdaya

~ merasa bersalah, menyalahkan diri sendiri

~ marah kepada diri sendiri, pasangan, anak autis tersebut bahkan kepada Tuhan

~ sedih sekali, putus asa yang dapat berkembang menjadi depresi dan stres berkepanjangan

~ merasa tidak diperlakukan dengan adil

~ tidak percaya pada fakta dan berpindah dari satu dokter ke dokter lain untuk menegaskan bahwa dokter tersebut salah; tawar menawar diagnosa

~ menolak kenyataan/fakta lalu bersikukuh bahwa anak tidak bermasalah

~ dan pada akhirnya: menerima kenyataan

Sebelum sampai pada tahap terakhir: penerimaan (= acceptance), pada umumnya orang tua terpaku pada persoalan masa depan, mengapa aku dan salah siapa ini .

Keadaan ini cenderung memperlambat proses penanganan karena umumnya lalu diikuti saling menyalahkan diantara pasangan, perasaan tak berdaya, depresi, dan seringkali berkembang menjadi stres berkepanjangan ataupun sakit secara fisik.

Dokter/psikiater penting sekali melakukan intervensi bahkan sejak tahap ini. Orang tua yang sedang limbung dan marah, memerlukan pengarahan. Dalam situasi ini, pengarahan dari dokter atau psikiater mau tidak mau akan mereka pertimbangkan, karena mereka merupakan pihak yang dianggap paling tahu mengenai persoalan anak-anak mereka. Tanpa pengarahan, fase denial bisa berlangsung berlarut-larut hingga tahunan, dan berakibat sangat buruk pada anak, orang tua dan lingkungan.

Untuk dapat mendaya-gunakan peran keluarga dalam penanganan anak-anak ini secara terpadu, pada fase saat diagnosa ini dokter/psikiater sudah dapat melakukan intervensi dengan:

Memberikan pengarahan kepada para orang tua yang sedang berada pada taraf panik, tidak bisa berpikir, limbung, kaget, tidak tahu harus berbuat apa.

Memberikan informasi terpadu. Keadaan orang tua yang limbung diperparah dengan kurangnya informasi dari dokter mengenai keadaan anak secara utuh (karena dokternya juga kurang paham), alternatif penanganan yang tersedia, kemungkinan hasil akhir (prognosa) dari penanganan dan kondisi anak.

Padahal, kesadaran orang tua bahwa anak memang berbeda bila dibandingkan anak lain seusia dapat dijadikan dasar untuk menyadarkan orang tua, agar bangkit dari perasaan negatif dan mengarahkan energi untuk mencari alternatif penanganan yang dapat menjawab kebutuhan anak.

Copyrightwww.puterkembara.orgAllRightsReserved

Memberi penekanan bahwa waktu sangat berharga, semakin dini intervensi diberikan, semakin terpadu dan spesifik bagi kebutuhan setiap anak, semakin besar harapan yang dapat diraih bagi masing-masing anak.

Berusaha keras membuat orang tua yang tampak melarikan diri dari fakta (= denial), untuk segera maju ke tahap penerimaan (acceptance).

Sikap denial sangat buruk dampaknya karena:

~ Membuang waktu dan kesempatan = masa depan anak

~ Membuat anak merasa tidak dimengerti dan tidak diterima apa adanya

~ Menimbulkan penolakan dari anak (resentment) dan lalu termanifestasi dalam bentuk perilaku yang tidak diinginkan (acting out/distructive behavior)

~ Memberi orang tua sebanyak mungkin FAKTA mengenai kondisi anak dan kemudian mengarahkan orang tua untuk menggunakan logika dan nalar dalam menghadapi musibah ini, sehingga tidak terfokus menggunakan emosi dan perasaan.

Dokter/psikiater harus meyakinkan orang tua bahwa mereka harus melakukan sesuatu.

Masalah individu ASD terutama tertampil dalam 3 aspek masalah: perilaku, komunikasi, interaksi; meski tidak menutup kemungkinan adanya masalah lain seperti masalah sensoris, masalah makan, masalah tidur, adaptasi, gangguan belajar dan sebagainya. Setiap anak sangat unik, sehingga penanganan haruslah dapat menjawab kebutuhan masing-masing anak.

Keunikan masing-masing anak dan pengetahuan bahwa masalah individu ASD memang rumit, harus diberi tahu kepada orang tua untuk memungkinkan penanganan tepat guna. Ajari mereka teknik-teknik observasi sederhana untuk dapat mengenali masalah yang ada pada anak mereka. Tekankan bahwa tanpa usaha mereka mengenali masalah secara akurat, sulit sekali mengupayakan penanganan yang tepat guna dan menjawab kebutuhan anak.

III. SESUDAH DIAGNOSA

Penegakan diagnosa autism, biasanya dilakukan setelah diperoleh data cukup dari hasil wawancara mendalam dengan orang tua, upaya interaksi dengan anak, dan observasi intensif terhadap perilaku anak.

Tiga cara di atas penting dilakukan, karena gejala autism bukanlah sesuatu yang dapat diukur melalui alat diagnostik medis. Umumnya dokter/psikiater mendasarkan penarikan kesimpulan pada DSM IV atau ICD 10. Kadang dokter/psikiater mengambil inisiatif menggunakan kuesioner atau formulir untuk diisi orang tua, yang sifatnya juga untuk mencari data mengenai perilaku anak yang diamati orang tua/lingkungan di rumah. Atau, meminta orang tua melakukan pemeriksaan fisik (darah, syaraf telinga, faesces, urine dsb) untuk mengesampingkan kemungkinan adanya gangguan perkembangan atau masalah kesehatan lainnya selain autism. Sayangnya, orang tua tidak diberitahu pentingnya setiap langkah yang diambil oleh dokter/dokter tersebut. Orang tua tidak tahu betapa penting langkah pengumpulan data ini, juga takut dengan kemungkinan akan diagnosa sebenarnya, dan lalu berusaha menutupi kenyataan sehingga data yang diperoleh menjadi tidak akurat.

Copyrightwww.puterkembara.orgAllRightsReserved

Penjelasan menyeluruh atas ALASAN mengapa langkah-langkah tersebut di atas dilakukan, diharapkan bisa membuat orang tua tahu bahwa semua ini untuk kebaikan anaknya, sehingga lalu bisa lebih bekerja sama dalam menegakkan diagnosa.

Sesudah dokter/psikiater memberitahu orang tua bahwa anaknya mengalami gangguan perkembangan autisme, orang tua tidak tahu harus berbuat apa, mereka seolah terjebak dalam rimba raya tanpa arah keluar yang jelas. Sebagian dari mereka mencari pendapat dari dokter/psikiater lain (= belanja diagnosa), sebagian lagi terpuruk di bawah payung diagnosa dan tidak berbuat apa-apa, sebagian lagi terbakar semangatnya untuk mencari penanganan yang tepat, sebagian lagi berusaha mencari penanganan tapi akhirnya terperangkap dalam penanganan yang tidak jelas. Yang dikorbankan disini adalah nasib anak-anak, dan nasib mereka berada di tangan orang tua yang kurang informasi mengenai keadaan anaknya.

Berdasarkan pengalaman beberapa orang tua, rata-rata kecewa atas beberapa kejadian kurang menyenangkan dalam perjalanan mereka memperoleh diagnosa:

Dokter-dokter yang menangani anak-anak mereka, memberikan diagnosa yang berbeda-beda bagi kondisi anak yang sama. Hal ini membuat orang tua sangat bingung, sehingga lalu penanganan anaknya kurang terpadu dan berakibat perkembangan anak yang kurang optimal.

Sesudah diagnosa, dokter tidak memberikan penjelasan mengenai alternatif penanganan, sehingga orang tua tidak tahu harus berbuat apa. Orang tua bisa pergi ke tempat terapi yang salah, karena dokter menganjurkan mereka pergi ke sana. Padahal, dokter tersebut belum pernah be