laporan slb
TRANSCRIPT
1
BAB I
PENDAHULUAN
A. LATAR BELAKANG
Anak adalah karunia terbesar yang diberikan Tuhan Sang Maha Pencipta kepada kita
umat manusia. Tuhan mempunyai rahasia tersendiri sehingga ada anak yang di lahirkan
normal dan ada pulayang di lahirkan "istimewa" salah satunya adalah anak dengan Down
Syndrome.
Down Sindrom (mongoloid) adalah suatu kondisi di mana materi genetik tambahan
menyebabkan keterlambatan perkembangan anak, dan kadang mengacu pada retardasi
mental. Menurut Dosen Fakultas Psikologi Universitas Indonesia, Dra. Frieda
Mangunsong, saat ini terdapat sekitar delapan juta penderita down sindrom di seluruh
dunia,selain itu ia mengatakan bahwa jumlah penderita down sindrom setiap tahunnya
meningkat.
Perkembangan yang lambat merupakan ciri utama pada anak down sindrom. Baik
perkembangan fisik maupun mental. Hal ini yang menyebabkan keluarga sulit untuk
menerima keadaan anak dengan down sindrom. Setiap keluarga menunjukkan reaksi yang
berbeda-beda terhadap berita bahwa anggota keluarga mereka menderita down sindrom,
sebagian besar memiliki perasaan yang hampir sama yaitu: sedih, rasa tak percaya,
menolak, marah, perasaan tidak mampu dan juga perasaan bersalah (Selikowitz, 2001).
Untuk dapat membantu mengoptimalkan perkembangan anak dengan Down Sindrom,
keluarga diharapkan untuk selalu memberikan dukungan sosial kepada anak tersebut.
Dukungan sosial adalah suatu keadaan yang bermanfaat bagi individu yang bersangkutan
sehingga individu menjadi tahu bahwa orang lain memperhatikan, menghargai dan
mencintainya (Friedman, 1998).
Beberapa fenomena yang terjadi di masyarakat, keluarga yang telah memberikan
dukungan pada anak dengan down sindrom, dapat menerima keadaan anak tersebut apa
adanya. Seluruh anggota keluarga membesarkan, merawat anak dengan down sindrom
secara bersama-sama dirumah sendiri dan menganggap anak yang menderita down
sindrom itu bagian dari anggota keluarga. Mereka selalu memberikan lingkungan yang
penuh kasih sayang dan tak henti-hentinya memberikan rangsangan kepada anak dengan
2
down sindrom tersebut untuk tumbuh dan belajar, sehingga perkembangan anak dengan
down sindrom dikeluarga ini dapat berjalan hampir seperti anak normal (Selikowizt,
2001).
B. Tujuan observasi
Adapun tujuan dari observasi yang kami lakukan adalah untuk mengidentifiaski
bentuk fisik, psikis dan pola kehidupan sehari-hari orang yang mengalami kelainan
kromosom.
C. Waktu dan tempat observasi
Observasi dilakukan pada tanggal 13 Januari 2013. Adapun tempat observasi yang
kami lakukan adalah di Sekolah Luar Biasa (SLB) sejahtera yang beralamat di jalan
gunung batu loji, Bogor .
3
BAB II
TINJAUAN PUSTAKA
A. Definisi Sindrom Down
Sindrome Down adalah suatu kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan
mental pada anak yang disebabkan adanya abnormalitas perkembangan
kromosom.(cuncha, 1992). Ahli pertama yang mengidentifikasikan gangguan ini
adalah John Langdon Down. Berdasarkan hasil penelitian bahwa terjadi mutasi gen pada
kromosom 21, dimana terdapat tambahan bagian pada kromosom tersebut. Jadi Sindrome
Down adalah suatu keadaan fisik yang disebabkan oleh mutasi gen ketika anak berada
dalam kandungan.
Menurut JW. Chaplin (1995), down syndrome adalah satu kerusakan atau cacat
fisik bawaan yang disertai keterbelakangan mental, lidahnya tebal, dan retak-retak atau
terbelah, wajahnya datar ceper, dan matanya miring. Sedangkan menurut Kartini dan
Gulo (1987), down syndrome adalah suatu bentuk keterbelakangan mental, disebabkan
oleh satu kromosom tembahan. IQ anak down syndrome biasanya dibawah 50, sifat-sifat
atau ciri-ciri fisiknya adalah berbeda, ciri-ciri jasmaniahnya sangat mencolok, salah
satunya yang paling sering diamati adalah matanya yang serong ke atas.
Sedangkan, dari segi sitologi, down syndrome dapat dibedakan menjadi 2 tipe, yaitu:
1. Down Sindrome Triplo-21 atau Trisomi 21, sehingga penderita memiliki 47
kromosom. Penderita laki-laki= 47,xy,+21, sedangkan perempuan= 47,xx,+21. Kira-
kira 92,5% dari semua kasus syndrome down tergolong dalam tipe ini.
2. Down Sindrome Translokasi, yaitu peristiwa terjadinya perubahan struktur
kromosom, disebabkan karena suatu potongan kromosom bersambungan dengan
potongan kromosom lainnya yang bukan homolog-nya (Suryo, 2001).
Kelainan kromosom. Anak yang mengalami down syndrome, biasanya memiliki iq
di bawah 50.
4
B. Penyebab Sindrom Down
Penyebab dari kelainan kromosom ini mungkin disebabkan oleh beberapa hal di bawah
ini, antara lain :
1. Non disjungtion (pembentukan gametosit)
2. Organisasi nukleus yaitu sintesis protein yang abnormal sehingga menyebabkan
kesalahan DNA menuju ke RNA.
3. Gangguan intragametik yaitu gangguan pada gamet, kemungkinan terjadi
Translokasi kromosom 21 dan 15.
4. Bahan kimia juga dapat menyebabkan mutasi gen janin pada saat dalam
kandungan.
5. Frekuensi coitus akan merangsang kontraksi coitus, sehingga dapat berdampak
pada janin.
6. Genetik
Bersifat menurun. Hal ini dibuktikan dengan penelitian epidemiologi pada kelurga
yang memiliki riwayat sindrom down akan terjadi peningkatan resiko pada
keturunannya.
7. Radiasi
Menurut Uchida (dikutip dari Puechel dkk, dalam buku tumbuh kkembang anak
karangan Soetjiningsih) menyatakan bahwa sekitar 30% ibu yang melahirkan anak
dengan sindrom down adal ibu yang pernah mengalami radiasi pada daerah perut.
Sehingga dapat terjadi mutasi gen.
8. Infeksi
Infeksi juga dikaitkan dengan sindrom down, tetapi sampai saat ini belum ada ahli
yang mampu menemukan virus yang menyebabkan sindrom down ini.
9. Autoimun
Penelitian Fial kow (dikutip dari Puechel dkk, dalam buku tumbuh kembang anak
karangan Soetjiningsih) secara konsisten mendapatkan adanya perbedaan antibodi
ibu yang melahirkan anak dengan sindrom down dengan anak yang normal.
10. Usia ibu
5
Usia ibu diatas 35 tahun juga mengakibatkan sindrom down. Hal ini disebabkan
karena penurunan beberapa hormon yang berperan dalam pembentukan janin,
termasuk hormon LH dan FSH.
11. Ayah
Penelitian sitogenetik mendapatkan bahwa 20 – 30% kasus penambahan
kromosom 21 bersumber dari ayah, tetapi korelasi tidak setinggi dengan faktor
dari ibu.
C. Ciri – ciri Sindrom Down
Berat pada bayi yang baru lahir dengan penyakit sindrom down pada umumnya
kurang dari normal, diperkirakan 20% kasus dengan sindrom down ini lahir dengan berat
badan kurang dari 2500 gram. Anak-anak yang menderita sindroma Down memiliki
penampilan yang khas:
1. Bentuk tulang tengkoraknya asimetris atau ganjil dengan bagian belakang
kepalanya mendatar (sutura sagitalis terpisah).
2. Lesi pada iris mata (bintik Brushfield), matanya sipit ke atas dan kelopak mata
berlipat-lipat (lipatan epikantus) serta jarak pupil yang lebar.
3. Kepalanya lebih kecil daripada normal. (mikrosefalus) dan bentuknya abnormal
serta Leher pendek dan besar
4. Pada bayi baru lahir kelainan dapat berupa Congenital Heart Disease (kelainan
jantung bawaan). kelainan ini yang biasanya berakibat fatal di mana bayi dapat
meninggal dengan cepat.
5. Hidungnya datar (Hidung kemek/Hipoplastik) lidahnya menonjol, tebal dan kerap
terjulur serta mulut yang selalu terbuka.
6. Tangannya pendek dan lebar dengan jari-jari tangan yang pendek dan seringkali
hanya memiliki satu garis tangan pada telapak tangannya. Tapak tangan ada hanya
satu lipatan
7. Jarak ibu jari kaki dengan jari kedua lebar.
8. Jari kelingking hanya terdiri dari dua buku dan melengkung ke dalam (Plantar
Crease).
9. Telinganya kecil dan terletak lebih rendah
6
10. Gangguan pertumbuhan dan perkembangan (hampir semua penderita sindroma
Down tidak pernah mencapai tinggi badan rata-rata orang dewasa).
11. Keterbelakangan mental.
12. Hiper fleksibilitas.
13. Bentuk palatum yang tidak normal
14. Kelemahan otot
Namun tidak semua ciri – ciri di atas akan terpenuhi pada penderita penyakit sindrom
down.
7
BAB III
PEMBAHASAN
1. Hasil Obserasi
A. Identitas Siswa
Dari observasi yang telah kami lakukan di Sekolah Luar Biasa Sejahtera kami
memilih satu orang anak yang menajdi penelitian kami, dapun identitas siswa SLB
yang kami pilih adalah sebagai berikut:
Nama : Ruby Maisyarani
Tempat, tanggal lahir : Bogor, 11 Mei 2004
Jenis kelamin : Perempuan
Agama : Islam
Urutan kelahiran : Anak ke Dua dari Dua bersaudara
Tingkat pendidikan : Sekolah dasar
Jenis Sindrom : Sindrom Down
Tingkat IQ : 39
B. Gambaran Siswa
Ruby Maisyarani lahir di Bogor pada tangal 11 Mei 2004, merupakan anak
ke dua dari dua bersaudara dari pasangan ibu Teti Kartika dengan Deni
Supriatana.
Ruby merupakan anak penderita Sindrom Down, ia menderita down
sindrom sejak ia dilahirkan. Orang tua Ruby sudah mengetahui anaknya menderita
down sindrom sejak pertama kali Ruby dilahirkan, ketika itu dokter yang
membantu persalinan mengatakan langsung kepada orang tuanya bahwa anak
yang dilahirkannya mengalami perbedaan dari anak-anak lainnya. Perbedaan
pertama kali yang dapat dilihat oleh ibunda Ruby adalah mata anaknya yang
terlihat seperti orang Chinese.
Ibunda Ruby mengandung Ruby pada usia 21 tahun. Pada masa
kehamilannya orang tua Ruby tidak mengetahui bahwa anak yang sedang
dikandung akan mengalami kelainan, karena pada masa kehamilan sang ibu tidak
merasakan adanya hal-hal yang berbeda dari kehamilan anak pertamanya yang
memiliki fisik dan mental yang normal. Namun, ketika usia kehamilan menginjak
8
usia 3 bulan sang ibu sempat masuk Rumah sakit karena mengalami gangguan
pada kehamilannya, gangguan tersebut berupa keluarnya bercak darah dari dalam
kandungan sang ibu. Menurut dokter yang memeriksa, bercak darah tersebut
adalah flek. Gangguan kehamilan ini dirasa oleh dokter dikarenakan sang ibu
terlalu letih bekerja dan diakibatkan karena seringnya berkendara di sepeda motor,
sehingga pada akhirnya Ibunda Ruby disarankan untuk beristirahat total setelah
dan dokter memberikan suntikan penguat kandungan. Setelah kejadian tersebut
kehamilan ibunda Ruby berjalan dengan baik tanpa adanya keluhan sama sekali
sampai dilahirkannya Ruby.
Perkembangan fisik tubuh Ruby mengalami sedikit keterlambatan, Ruby
yang berumur sembilan tahun ini memiliki berat badan 30 kilogram, berat tersebut
untuk anak usianya merupakan berat yang berlebih, sehingga Ruby tergolong anak
obesitas. Ruby tidak dapat berbicara dengan jelas sebagimana anak lainnya yang
juga menderita down sindrom, ia berbicara layaknya anak berusia satu tahu,
sehingga terkadang guru yang mengajarnya merasa sulit untuk mengetahui apa
yang Rubi maksud dan dia inginkan. Indra lainnya seperti penglihatan dan
pendengarannya Ruby sangat baik dan normal. Ruby termasuk anak kidal, segala
yang dia ambil dan kerjakan selalu ia lakukan dengan tangan kirinya. Rubi dapat
berjalan dengan lancar ketika usianya menginjak 1 tahun 7 bulan.
Ruby Bersekolah di SLB Sejahtera sudah 4 tahun lamanya. Ruby
menempuh Masa Taman Kanak-kanaknya selama dua tahun, kemudian
menghabiskan pendidikan di Sekolah dasar kelas 1 selama satu tahun dan
sekarang sedang menempuh pendidikan di bangku kelas dua Sekolah dasar.
Ruby merupakan anak down sindrom yang aktif, ia tergolong anak yang
tidak bisa berdiam diri berlama-lama. Ketika pertama kali masuk sekolah Rubi
tergolong anak yang cepat beradaptasi dengan teman-temannya, meskipun pada
awalnya ia menangis dan tidak mau masuk kedalam kelas sehingga ibunya harus
menemaninya di dalam kelas selama proses pembelajaran.
Ketika awal bertemu dengan Ruby, ia menghampiri kami dan dengan
sengaja menyodorkan tangannya untuk salam dan mencium tangan kami.
sesampainya di depan ruang kelas, pada awalnya Ruby tidak mau masuk kedalam
kelas, sehingga setelah salah satu gurunya menyuruh kami untuk masuk ke ruang
kelasnya dan mengajaknya kembali masuk baru kemudian Ruby mau untuk masuk
9
kedalam kelas. sesampainya dikelas, Ruby segera membuka sepatu dan tasnya
kemudian menaruhnya di rak yang telah disediakan, kemudian segera dia duduk di
bangku siswa.
Ruby termasuk anak yang cepat tanggap, apa yang di diperintahkan oleh
gurunya dan apa yang di petakan oleh gurunya untuk ia lakukan¸ Ruby dapat
cepat melakukannya, meskipun terkadang apa yang diharapkan tidak sesuai
dengan apa yang dilakukanan Ruby. Selama bersekolah Di SLB Sejahtera
perubahan dan kemajuan yang dialami Ruby cukup baik, Ruby dapat menghitung
angka satu sampai lima namun ia tidak bias mengucapkan kata “empat” sehingga
ketika berhitung ia selalu mengucapkan kata-kata lain lalu ia kembali berhitung
dan mengucapkan kata “lima”. Perkembangan lain yang dimiliki ruby selama
bersekolah adalah ia mampu menulis dan menebalkan titik-titik kemudian
merangkainnya menjadi sebuah huruf,, selain itu ia juga dapat berdoa sebelum dan
sesudah belajar, berdoa sebelum dan sesudah makan serta mengucapkan kalimat
syahadat dengan baik dan benar. kegiatan pembelajaran yang paling Rubi senangi
adalah senam dengan irama musik, ia akan sangat semangat menirukan gerakan
senam yang di dicontohkan oleh gurunya. selain itu ia juga paling gemar untuk
maju dan tampil didepan umum, sehingga pada setiap kali ada acara perpisahan
disekolahnya ia pasti tampil dalam acara tersebut, baik menampilkan tarian
ataupun menyanyi.
Ruby termasuk anak yang mudah terganggu konsentrasinya, apabila ia
sedang belajar ataupun bermain dan menemukan hal yang baru maka konsentasi
belajarnya akan terganggu, sebagi contohnya adalah pada saat kegiatan observasi
berlangsung, salah satu dari observer kami sedang memotret kegiatan belajar yang
sedang Rubi lakukan, namun ketika ia melihat kamera yang digunakan untuk
memotretnya, ia langsung menginginkan kamera tersebut, sehingga kegiatan
belajar yang ia lakukan ia tinggalkan begitu saja dan kemudian ia asik bermain
dengan kameranya. pada awalnya ia tidak mengetahui cara memakai kamera
tersebut namun ketika kami ajarkan cara menggunakan kamera tersebut dengan
cepat tanggap ia mulai mengerti dan mulai mengambil foto teman-temannya dan
gurunya, selama proses ia memotretpun ia akan memanggil orang-orang \yang
akan dia foto.
10
Selama waktu istirahat Ruby paling senang bermain seluncur yang telah
sekolah sediakan di dalam kelasnya, selain itu juga ia senang bermain masak-
masakan. Selama proses bermain tersebut ia cenderung menirukan apa yang
dilakukan ibunya dirumah seperti memasak, memarut kelapa, menggoreng dan
menyiapkan makanan, ia menirukan hal-hal tersebut dengan alat-alat yang ada
disekitarnya, seperti balok mainan, kertas dan lain-lainnya. Selain itu hal yang
paling menarik adalah ketika ia menemukan sebuah gumpalan kain panjang,
kemudian ia mengambilnya dan menyimpannya di dalam sebuah kertas dan
memberikannya kepada kami sambil berkata “makan mie nya”, disini terlihat
bahwa daya khayal Ruby sama dengan anak-anak normal pada umumnya.
Setelah jam istirahat selesai, guru memerintahkan kepada anak-anak lain
untuk membereskan mainan-mainan yang berserakan di lantai, namun dari semua
anak yang diperintah hanya Ruby yang dapat menerima intruksi tersebut dengan
baik, ia merapihkan semua mainan yang ada dikelasnya seorang diri sampai
semuanya kembali pada tempatnya semula, selain itu ia dapat membuang sampah
ketempat sampah dengan benar.
Ketika waktu pulang sekolah telah tiba, kami memerintah Ruby untuk
segera memakai sepatunya kembali, dengan tanggap ia segera mengambil sepatu
dari raknya dan kembali memakai sepatunya sendiri dengan rapi.
Interaksi social Ruby dengan temannya-temannya sangat baik, ia dapat
berinteraksi dengan cara saling berbincang-bincang, meskipun Ruby tidak jelas
dalam berbicara namun temannya dapat mengetahui apa yang dimaksud dan
diinginkan Ruby. ketika ada temannya yang menangis seringkali Ruby
merangkulnya dan mengajaknya berbicara.
Menurut hasil wawancara kami dengan guru Ruby di kelas, Rubi termasuk
anak yang cepat sekali meniru. ketika proses pembelajaran mengenai cara
bagaimana membuka tali sepatu, membuka kancing baju, dan membuka resleting
dengan menggunakan media yang telah dibuat oleh gurunya, Ruby merupakan
anak yang paling aktif, ia langsung mencoba mengancingkan dan meresletingkan
baju-baju yang telah gurunya buat. Akan tetapi setelah Ruby mulai mengetahui
cara mengancingkan dan membuka resleting baju, dikelasnya ia sering membuka
resleting rok teman-temannya.
11
Sama seperti anak normal lainnya, ketika Ruby mempunyai keinginan dan
keinginanya tidak terlaksana maka tidak jarang ia akan menangis dan mengamuk
menuntut keinginannya, jika sudah demikian maka sang guru akan member
pengertian kepada Ruby namun jika ia tetap menangis dan mengamuk, maka
terkadang guru akan memanggil orang tua Ruby untuk meredakan tangisannya.
Hasil Wawancara kami dengan Ibunda Ruby mengatakan bahwa, Ruby
merupakan anak yang aktif. Pada awal usianya menginjak umur 5 tahun ia kerap
kali kabur dari rumah, sehingga membuat panik keluarganya, akan tetapi setelah
beberapa jam menghilang dari rumah ia dapat kembali ke rumahnya. Selain itu
ketika Ruby masih kecil ia sering sekali naik keatas atap rumah tetangganya,
hingga pada akhirnya orang tua Ruby sering mengurungnya di rumah dan tidak
membiarkan pintu terbuka begitu saja, sehingga Ruby hanya dapat bermain
dengan mainanya dirumah sendiri dan terkadang temannya sering kali main
bersama Ruby di rumahnya.
Dirumah, kegiatan yang cenderung Ruby sering lakukan adalah mewarnai
gambar, bermain game player dan menonton televisi. Ruby kerap kali menggangu
kakaknya yang sedang tidur dan sedang mengerjakan tugas-tugasnya akan tetapi
karena sudah terbiasa dengan perilaku ini sang kakak tidak pernah marah kepada
Ruby.
Ruby termasuk anak yang penurut, hal yang diperintahkan ibunya sering
kali ia lakukan dengan baik, seperti ketika diperintah untuk mengambilkan suatu
barang, dilarang untuk melakukan hal yang ibunya tidak inginkan dan lain lain.
Selama ini kedua orang tua rubi tidak pernah membawa Ruby untuk terapi.
hanya saja waktu dahulu kedua orangtuanya pernah membawanya ke dokter untuk
cek kesehatan, kemudian setelah itu ia tidak pernah di bawa untuk terapi akan
tetapi orang tua Rubi melakukan terapi kepada anaknya secara langsung dengan
cara terapi pijit yang dilakuakn rutin setiap hari di pagi hari.
Selama Ruby dilahirkan ia tidak mempunyai riwayat sakit yang serius,
menurut Ibunya sakit terparah yang pernah Ruby alami adalah ketika Ruby sakit
dan terserang virus yang menyebabkan kakinya menjadi bengkak dan merah
sehingga Ruby tidak dapat berjalan selama beberpa hari, namun sakit ini tidak
berlangsung cukup lama hanya berlangsung selama kurang lebih satu minggu.
12
Orang tua rubi tidak memberikan diet makanan khusus terhadp Ruby, apa
yang orang tua dan keluarganya makan juga dapat Ruby makan. Dalam hal menu
makanana Ruby paling menyenangi Mie, setiap kali makan dengan Mie Ruby
pasti makan dengan lahap. Akan tetapi kedua orang tua Rubi hanya membatasi
anaknya makan untuk makan mie hanya dua kali dalam seminggu. Selain itu
ibunya mengatakan bahwa Ruby cenderung kuat dalam minum, dalam
kesehariannya ia lebih cenderung sering minum daripada makan.
13
BAB IV
PENUTUP
4.1 Kesimpulan
Down Sindrom (mongoloid) adalah suatu kondisi di mana materi genetik tambahan
menyebabkan keterlambatan perkembangan anak, dan kadang mengacu pada retardasi
mental. anak dengan down sindrom memiliki kelainan pada kromosom nomor 21 yang
tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi
21) sehingga informasi genetika menjadi terganggu dan anak juga mengalami
penyimpangan fisik.
Ruby Maisyarani merupakan salah satu anak yang mengidap Down sindrom. Ciri
fisik yang dialaminya umunya sama dengan pengidap Down sindrom lainnya, akan tetapi
Ruby Maisyarani dapat melakukan apa yang biasa yang orang normal lakukan.
14
Ruby Maisyarani
Jari tangan Rubi terdapat satu garis tangan
melintang dengan jari pendek dan lebar yang
dinamakan simian crease
Rubi dapat memakai sepatu dan kaos kaki
sendiri.
Hasil gambar yang di ambil Ruby