guia para padres

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  • Una breve gua para padres acerca del autismo:

    Informacin para padres de nios

    pequeos ypreescolares

    IntroduccinSi es usted el padre o la persona encargada de cuidar a un nio pequeo que viva en Tennessee y que recientemente haya recibidoun diagnstico de trastorno del espectro autista (ASD por sus siglasen ingls), este folleto ha sido escrito para usted.

    Tal vez haya tenido inquietudes acerca del desarrollo de su niodesde hace mucho tiempo pero solamente ha recibido un diagnstico oficial de autismo o trastorno generalizado del desarrollo-no especificado (PDD-NOS por sus siglas en ingls).Incluso si usted ha estado sospechando un trastorno del espectro autista, recibir el diagnstico puede sobrepasarlos.Tiene que ajustarse emocionalmente al diagnstico en trminosde lo que ste significa para usted y su familia, y al mismotiempo debe hacer planes para las intervenciones apropiadas.

    Dado que existe una increble cantidad de informacin acercadel autismo a revisar entre mltiples fuentes (Internet, libros,

    maestros, otros padres, etc.), esperamos que este folleto sea un lugar tilpara empezar. Aqu se incluyen preguntas que hacen frecuentemente lospadres cuando sus hijos reciben un diagnstico de trastorno del espectroautista, as como breves respuestas que adems contienen ligas a recursos con informacin ms detallada.

  • Qu es el autismo?

    El autismo es un trastorno complejo con base en el cerebro y que afecta mltiples reas del desarrollo, incluyendo la interaccin social, la comunicacin verbal y no verbal, la imaginacin, el comportamientoy los intereses. Sus sntomas emergen a edad temprana, algunas veces en la infancia (bebs), pero generalmente antes de los 3 aos de edad. (Para mayor informacin, vase:http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/autism.htm.)

    Cul es la diferencia entre autismo y trastorno generalizado deldesarrollo-no especificado (PDD-NOS)?

    Suele ser difcil para los mdicos trazar una lnea entre autismo y PDD-NOS en nios muy pequeos.En general, se utiliza un diagnstico de autismo (o trastorno autista) cuando los nios muestran un desarrollo atpico antes de los 3 aos de edad en la interaccin social, en la comunicacin verbal y noverbal, as como en el comportamiento y los intereses.

    El diagnstico de PDD-NOS se usa cuando se presentan dificultades sociales y cuando el nio tiene discapacidad de desarrollo ya sea en el rea de comunicacin O en el rea de comportamiento e intereses. En realidad, los mdicos pueden dar el diagnstico de PDD-NOS cuando el nio muestra rasgos de autismo pero funciona en el extremo ms leve del espectro.

    Debido a que ste es un asunto difcil y confuso, los clnicos que trabajan con nios muy pequeos ahorautilizan con frecuencia el trmino trastornos del espectro autista para incluir tanto el autismo como elPDD-NOS. Para evitar esta confusin, es probable que la prxima edicin del Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales (DSM-V) solo utilizar el trmino "trastorno del espectro autista" en lugar de incluir subcategoras especficas. Ya sea que el mdico que le haga el diagnstico use el trmino autismo, trastorno del espectro autista o PDD-NOS, los tipos de intervenciones que usted requiera sern los mismos.

    Qu provoca el autismo?

    Se est llevando a cabo una gran cantidad de investigaciones en este momento para intentar responderesta pregunta. En una minora de individuos, el autismo es un signo de un padecimiento gentico subyacente, como el sndrome del cromosoma X frgil. Sin embargo, en la mayora de los casos se desconoce la causa. La interpretacin actual es que el autismo es provocado por una combinacin de factores genticos y ambientales. En la actualidad no existe evidencia de que el autismo sea causado por algo que los padres hicieron o no hicieron antes o durante el embarazo o mientras cuidaban de subeb o nio pequeo.-

    Las vacunas causan autismo?

    Ha surgido una gran preocupacin pblica y atencin de los medios de comunicacin respecto a una posible relacin entre las vacunas y el autismo. Ahora mltiples estudios cientficos han vuelto la mirada sobre este asunto, y la evidencia indica que las vacunas no se asocian con el autismo. Tambin sabemos que hay serios riesgos de salud relacionados con la falta de vacunacin. Paramayor informacin, vase http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/vaccines.htm. Hable con su profesional de la salud en caso de que tenga preguntas adicionales.

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  • Qu tan comn es el autismo?

    El autismo se considera como el diagnstico de deficiencia en el desarrollo que aumenta con mayorrapidez. Los Centros para el Control y Prevencin de la Enfermedad reportan que 1 de cada 88 niosen Estados Unidos tiene un trastorno del espectro autista y que los nios son aproximadamente 5 veces ms afectados que las nias. (Para mayor informacin, vase http://www.cdc.gov/.)

    Cmo se diagnostica el autismo?

    El diagnstico de autismo se basa en los comportamientos del nio. Actualmente, no hay una pruebamdica (por ejemplo, anlisis de sangre, rayos x, resonancia magntica) que pueda determinar un diagnstico de autismo. Los doctores pueden ordenar pruebas de genes para buscar una causagentica, y pueden recomendar otras pruebas o estudios para ayudar a determinar si tambin estnpresentes ciertos padecimientos (como convulsiones).

    Cuando los profesionales evalan a un nio para ver si tiene autismo o un diagnstico relacionado, bus-can dificultades en tres reas: interaccin social, comunicacin y comportamientos/intereses inusuales.

    Interaccin social: Los nios pequeos con autismo tienen dificultad con el aspecto de dar y tomarde las interacciones sociales. Comparados con los nios que se estn desarrollando ms normalmente,ellos tal vez sean menos proclives a sostener la mirada con las personas que los cuidan; a voltearcuando los llaman por su nombre; a disfrutar juegos como peek-a-boo (esconderse y reaparecer parahacerlo rer) o pat-a-cake (jugar a las palmadas); o a aproximarse a otros nios para jugar. Ellos quizdisfruten cuando sus padres los sostienen o participando en un juego activo (por ejemplo, juegos deperseguir o de hacer cosquillas) pero muestran menor inters social y capacidad de respuesta de laque usted vera comnmente en nios pequeos sin pormenores de desarrollo que generen inquietud.

    Comunicacin: Los nios con autismo con frecuencia son ms lentos de lo esperado para usar palabrassueltas y frases. Tambin son menos proclives a usar gestos comunes, tales como sealar para hacer requerimientos o para dirigir la atencin de alguien que los cuide hacia cosas interesantes de ver o de or.Algunos nios pueden desarrollar lenguaje en el tiempo esperado pero mostrar regresin o prdida de habilidades de lenguaje alrededor de los 18 24. Esta prdida de habilidades puede incluir una disminu-cin en el inters social, as como una prdida de las palabras o frases que han usado previamente. Losnios que logran un desarrollo del lenguaje pueden mostrar patrones inusuales de habla, como repeticino eco de frases que le escuchan a la gente decir o que oyen en la televisin o los videos. Puede ser quepidan las cosas que quieren pero tienen grandes dificultades para mantener conversaciones simples.

    Comportamiento e intereses: Los nios pequeos con autismo con frecuencia muestran un rangomenos amplio de intereses de juego que sus semejantes de la misma edad y demuestran compor-tamientos ms repetitivos; por ejemplo, se pueden enfocar en alinear o hacer girar objetos en vez depretender alimentar a una mueca o un oso de peluche. Tambin pueden parecer absortos en ciertosobjetos o insistir en seguir rutinas en particular. Adems, pueden repetir movimientos especficos,como agitar las manos, balancearse o correr hacia atrs y hacia adelante.

    A qu edad se presenta?: Adems de demostrar diferencias de desarrollo en las tres reas arriba descritas, los nios con autismo deben mostrar estos patrones distintos antes de los 3 aos de edad.

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  • Hay otros comportamientos o caractersticas relacionadas con lostrastornos del espectro autista?

    Hay un diverso nmero de comportamientos que se presentan junto con los trastornos del espectroautista, pero no se requieren estos rasgos para hacer el diagnstico; por ejemplo, es comn que losnios con trastorno del espectro autista demuestren un alto nivel de actividad. Ellos pueden tener unlapso corto de atencin para las actividades que no prefieran pero ser capaces de enfocarse durantelargos periodos de tiempo en objetos que les gustan. Tambin pueden ser melindrosos para comer y/o tener dificultades para dormir. Finalmente, pueden mostrar diferencias en el procesamiento de lainformacin que adquieren a travs de sus sentidos. Esto significa que pueden ser hipersensibles opoco sensibles a cosas que escuchan, ven, tocan, prueban o huelen; por ejemplo, un nio contrastorno del espectro autista puede no voltear cuando se pronuncia su nombre, pero puede escucharuna llave girando en una cerradura en otra habitacin.

    Todos los nios con autismo tienen retrasos significativos en eldesarrollo?

    No, existe un rango muy amplio de habilidades cognitivas o habilidades de pensamiento entre los niosde espectro autista. Algunos nios con autismo se encuentran por encima del promedio o incluso son superdotados. Otros nios tienen retrasos importantes en todas las reas del desarrollo. Aunque el diagnstico de autismo no depende de las habilidades cognitivas de su nio, es de mucha ayuda contarcon informacin acerca de esta rea con el fin de comprender mejor las fortalezas y necesidades de sunio y para planear intervenciones.

    Adems del autismo y PDD-NOS, hay otras disfunciones que entranen la categora general de los trastornos del espectro autista?

    Existen cinco deficiencias que se clasifican dentro de los trastornos del espectro autista (algunasveces tambin llamados trastornos generalizados del desarrollo) y que se enlistan en el sistema declasificacin de diagnstico formal (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition[Manual Diagnstico y Estadstico de Trastornos Mentales, 4 edicin]).

    (1) Trastorno autista(2) Trastornos generalizados del desarrollo-no especificados (PDD-NOS)(3) Sndrome de Asperger(4) Sndrome de Rett(5) Trastorno desintegrativo de la infancia

    El sndrome de Asperger suele no identificarse hasta que los nios son mayores y van a la escuela. Los nios con este sndrome generalmente aprenden a hablar en tiempos normales y tienen inteligenciapromedio. Sin embargo, tienen dificultades con las interacciones sociales, como hacer amigos y tener intereses marcados. Los nios son mucho ms proclives que las nias a tener el sndrome de Asperger.El sndrome de Rett es un padecimiento muy raro que afecta primordialmente a las nias. Estos nios sedesarrollan normalmente hasta los 6 18 meses de edad aproximadamente y entonces empiezan a perderlas habilidades sociales y de lenguaje. Tambin muestran una disminucin en el uso de sus manos para las actividades prcticas de todos los das (como jugar con muecos y usar una cuchara para alimentarse

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  • por s mismos). Los nios con sndrome de Rett suelen hacer movimientos repetitivos (como frotarse o estrecharse las manos). Se ha identificado un gen especfico como causante del sndrome de Rett.El trastorno disintegrativo de la infancia (CDD por sus siglas en ingls) es incluso menos comn que elsndrome de Rett. Los nios que padecen CDD se desarrollan normalmente durante los primeros aos de vida. Despus, a veces entre los 2 y los 10 aos de edad, pierden las habilidades sociales, motrices,de lenguaje, de juego. Sus aptitudes intelectuales eventualmente pueden caer en el rango severo de discapacidad intelectual (llamado anteriormente retraso mental), y pueden desarrollar convulsiones.

    Debo decirle a la gente que mi hijo tiene un trastorno del espectroautista?

    sta es una decisin muy personal. Con el fin de recibir intervencin temprana o servicios escolaresque su hijo necesita, es necesario que usted comparta los informes de diagnstico que mencionanautismo o PDD-NOS. Adems ser de mucha ayuda para su mdico de cabecera y otros terapeutascontar con esa informacin, ya que eso les ayudar a planear intervenciones adecuadas.

    Es su decisin si usted quiere compartir el diagnstico con sus parientes y amigos. Si ellos hanpasado mucho tiempo con su hijo, es probable que hayan notado algunas diferencias en el desarrollo.No obstante, es posible que hayan malinterpretado los comportamientos relacionados con el autismocomo signos de que su hijo es tmido o consentido. Compartirles el diagnstico puede ayudarlos acomprender mejor por qu su hijo est teniendo dificultades para interactuar y comunicarse con losdems; tambin puede aumentar su disponibilidad como un apoyo para usted en el futuro.

    Dnde debo comenzar a buscar ayuda?

    Si su hijo es menor de 3 aos de edad, comunquese con TEIS (Tennessee Early Intervention System [Sistema de Intervencin Temprana de Tennessee]). Los puede localizar en el 1-800-852-7157o conseguir mayor informacin acerca de sus servicios en http://www.TN.Gov/education/teis. El TEIS es un programa administrado a travs del Departamento de Educacin de Tennessee, Divisin de Educacin Especial, Oficina de Infancia Temprana. Su propsito es ayudar a las familias quetienen hijos con retrasos en el desarrollo o discapacidades (como el autismo) para que encuentrenapoyos y servicios. Hay nueve distritos TEIS en el estado de Tennessee.

    Una vez que su hijo sea referido al TEIS, un coordinador de servicio de su distrito se pondr en contactocon usted para establecer una visita cuyo motivo ser explicar cmo se determina la elegibilidad y cmofunciona el sistema. Se pueden reunir con usted en su domicilio o en algn otro lugar conveniente (comola biblioteca pblica). Es importante que sepa que si usted decide participar en el TEIS, se desarrollar conusted un plan especial llamado Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP por sus siglas en ingls).Esto explicar en detalle las metas para su hijo y las estrategias diseadas para lograrlas. Conforme suhijo se acerque a su tercer cumpleaos, el TEIS lo asistir con la transicin a los servicios escolares.

    La evaluacin de elegibilidad para el TEIS y la coordinacin de servicio ser sin costo para usted. Si unservicio (por ejemplo, terapia de habla-lenguaje) requiere de pago, el TEIS debe ser, por ley, el ltimo recurso para pagar. Esto significa que el TEIS debe utilizar su seguro mdico familiar u otra cobertura de salud para pagar por los servicios del Plan de Familiar Individualizado (IFSP). Si usted no cuenta conseguro, el TEIS trabajar con usted para encontrar apoyos y servicios, y le ayudar a pagar por ellos.

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  • Si su hijo es mayor de 3 aos de edad, pngase en contacto con su sistema escolar local. Llame ala escuela que le corresponda a su hijo por zona o llame a la oficina de Educacin Especial en suComit de Educacin local para comenzar el proceso. La escuela puede hacerse cargo de algunasevaluaciones adicionales (por ejemplo, una evaluacin de habla-lenguaje o una evaluacin de terapiaocupacional) y puede solicitar su autorizacin para obtener reportes previos (por ejemplo, del mdicoque haya hecho el diagnstico).

    Tras determinar que su hijo(a) es elegible para los servicios de educacin especial a travs del sistema escolar, se desarrollar un Plan Individualizado de Educacin (IEP por sus siglas en ingls).Usted es una parte importante de este proceso. Se le va a invitar a una reunin de un equipo multidis-ciplinario (M-team) para hablar sobre su hijo y para que ayude a desarrollar el IEP. El IEP se enfocaren las necesidades educativas de su hijo y har un esbozo de cules apoyos o servicios va a recibir,con qu frecuencia se le proveer de ellos, y cmo se medir el progreso.

    Sin importar la edad de su hijo, hay tambin una comunidad de internet y lnea de ayuda de cobertura estatal llamada Tennessee Disability Pathfinder, que mantiene actualizada una lista de recursos relaciona-dos con el autismo. Vea http://kc.vanderbilt.edu/tnpathfinder/ o llame al 1-800-640-4636 para encontrar recursos en su rea especfica de Tennessee. Este programa provee informacin acerca de recursos de apoyo para padres, como las representaciones locales de la Autism Society of America ASA(Sociedad de Autismo de Amrica), que provee informacin, ayuda y apoyo para la comunidad de autismo:

    Autism Society of Middle Autism Society of the Mid-South Autism Society of East Tennessee (Sociedad de (representacin Centro Sur): Tennessee (representacinAutismo de TN Medio): www.autismsocietymidsouth.org Este de TN):www.tnautism.org 901-542-2767 www.asaetc.org615-385-2077 Correo electrnico: 865-247-5082Correo electrnico: [email protected] Correo electrnico:[email protected] [email protected]

    El Vanderbilt Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders TRIAD(Instituto Kennedy de Tratamiento e Investigacin para los Trastornos del Espectro Autista de Vanderbilt)ofrece servicios a los nios y a las familias; capacitacin ejemplar a los padres, proveedores de servicios yfuturos profesionales; y lleva a cabo investigaciones de vanguardia para comprender y tratar el ASD.

    La Universidad de Vanderbilt es miembro de la Red para el Tratamiento del Autismo (Autism TreatmentNetwork - ATN, por sus siglas en ingls), una red con 17 centros en Norte Amrica apoyada por AutismSpeaks (El Autismo Habla). La red ATN se dedica a mejorar la atencin mdica para los nios y adoles-centes con ASD al ofrecerles diagnsticos integrales, tratamiento, atencin y asesoramiento.

    Para preguntas acerca de recursos de diagnstico, recursos mdicos, de intervencin temprana, deeducacin y conductuales en la Universidad de Vanderbilt y en la comunidad:Llame a la lnea gratuita de Vanderbilt sobre recursos del autismo: 1-877-273-8862 Lnea local: 615-322-7565Correo electrnico: [email protected]

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  • Tal vez quiera pedir el First 100 Days Kit (Kit de los 100 primeros das), disponible a travs de AutismSpeaks (El Autismo Habla). Este kit de herramientas asiste a las familias de nios menores de 5 aos deedad a conseguir la informacin importante que necesitan para los primeros meses luego de recibir un diagnstico de autismo. Adems de la informacin acerca del autismo, el kit incluye consejos sobre cmotratar con el diagnstico, as como descripciones del amplio rango de enfoques de tratamiento. El kit tam-bin incluye una variedad de formas tiles para seguir la pista de los contactos y tratamientos, as comoun glosario de trminos. Se puede acceder a First 100 Days Kit en http://www.autismspeaks.org/.

    Cmo puedo averiguar acerca de los derechos educacionales demi hijo?

    Para una perspectiva nacional, tal vez quiera leer sobre el Acta Educativa para los Individuos con Discapaci-dades (Individuals with Disabilities Education Act - IDEA). sta es una ley federal que fue vuelta a autorizaren 2004 (y que fue renombrada como Acta de Mejora Educativa para los Individuos con Discapacidades(Individuals with Disabilities Education Improvement Act) y asegura los servicios para nios con discapaci-dades en todo el territorio estadounidense. La IDEA rige cmo los estados y las agencias pblicas proveenintervencin temprana, educacin especial y servicios relacionados (como terapia de habla-lenguaje) a infantes, nios pequeos, nios y jvenes con discapacidades y que renan ciertos requisitos.

    Los infantes y nios pequeos con deficiencias (recin nacidos-2 aos) y sus familias reciben servicios de intervencin temprana segn IDEA, parte C. Los nios y jvenes (de edades entre 3 y 21 aos)reciben educacin especial y servicios relacionados segn IDEA, parte B. Para mayor informacin, vasehttp://idea.ed.gov/ o el National Early Childhood Technical Assistance Center NECTAC (Centro Nacional de Asistencia Tcnica para la Infancia Temprana), http://www.nectac.org/default.asp.

    El Support and Training for Exceptional Parents STEP (Apoyo y Capacitacin para Padres Excep-cionales) es un programa de cobertura estatal de familia-a-familia en Tennessee que ha sido diseadopara apoyar a las familias facilitndoles informacin gratuita, capacitacin de apoyo y servicios de ayudaa los padres de nios elegibles para recibir servicios de educacin especial segn IDEA. Incluye a nioscon ASD desde la infancia hasta la edad de 22 aos. No hay cargo alguno a los padres por servicios.Para mayor informacin, comunquese a STEP al 1-800-280-STEP o http://www.tnstep.org/.

    En cules reas debemos enfocarnos en nuestro plan de intervencin?

    El IFSP o el IEP deben dirigirse a las reas que le exigen mucho esfuerzo a su hijo. Con los trastornos delespectro autista, esto suele significar que se ayude a su hijo a desarrollar habilidades de comunicacinprctica, aumentar su inters social e interacciones con nios y adultos, desarrollar habilidades de juego eimaginacin, disminuir los problemas de comportamiento y fomentar en aprendizaje general y las habili-dades de pensamiento. Puesto que las transiciones suelen ser difciles para los nios con trastornos delespectro autista, el IFSP o el IEP pueden adems incluir estrategias para ayudar a su hijo a manejar sinmucho problema su programa de actividades cotidianas.Aun cuando los nios que tienen trastornos del espectro autista comparten ciertas caractersticas, suhijo tendr fortalezas y necesidades nicas. Por consiguiente, ningn plan de intervencin debe seridntico a otro. Como los nombres sugieren, el IFSP o el IEP deben ser individualizados y diseadosespecficamente para su hijo.

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  • Adems de los maestros, qu otros especialistas deben estar ennuestro equipo de intervencin?

    Esto depende del patrn nico de desarrollo de su hijo y de sus necesidades particulares. Algunos delos especialistas que con frecuencia son de mucha ayuda al trabajar con nios que padecen ASD sonpatlogos de habla-lenguaje, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y terapeutas de la conducta.Puede ser que usted no requiera a todos estos especialistas en su equipo, pero sus papeles se describen aqu brevemente, junto con enlaces que dirigen a los sitios web de sus organizaciones profesionales, por si quisiera obtener ms informacin.

    Los patlogos de habla-lenguaje (SLP por sus siglas en ingls) estn capacitados en la valoracin,tratamiento y prevencin de los trastornos de comunicacin. Ellos normalmente evalan y tratan dificul-tades de comprensin y expresin del lenguaje, as como problemas con el habla (articulacin y fluidez).Ya que comunicarse con palabras y gestos es normalmente algo difcil para nios con ASD, los patlogosde habla-lenguaje son por lo general miembros cruciales del equipo de intervencin. Adems de ayudar adesarrollar habilidades de comunicacin prctica y tratar dificultades de habla, algunos SLP tambin tienencapacitacin y experiencia en el tratamiento de trastornos de la alimentacin. Esto es muy til para nioscon trastornos del espectro autista que quiz sean melindrosos para comer o que tengan dificultad paratolerar ciertos sabores o texturas de los alimentos. Para mayor informacin vase el sitio web de la Ameri-can Speech and Hearing Association (Asociacin Americana de Habla y Audicin) en: www.asha.org.

    Los terapeutas ocupacionales (OT por sus siglas en ingls) generalmente se enfocan en ayudar ala gente a desarrollar aptitudes de motricidad fina (movimientos que involucran a los msculos mspequeos de los brazos, manos y cara), a procesar informacin de sus sentidos, y a llevar a cabo sus actividades diarias, como comer, vestirse y arreglarse. Para los nios pequeos con trastornos de espectro autista, los OT usualmente son de ayuda para construir habilidades de juego, aprenderhabilidades para cuidarse a s mismos, y arreglrselas con sus diferencias de procesamiento sensorial.Para mayor informacin vase el sitio web de la American Occupational Therapy Asociacin (AsociacinAmericana de Terapia Ocupacional) en: www.aota.org.

    Los fisioterapeutas (PT por sus siglas en ingls) tienen capacitacin para tratar problemas demovimiento y postura. En contraste con los OT, estos tienden a enfocarse en el desarrollo de las habilidades de motricidad gruesa (movimientos que implican los msculos ms grandes de los brazosy piernas). Los PT pueden ayudar a los nios que padecen trastornos del espectro autista o ASD y que tienen dificultades con la coordinacin, balance o planificacin motora (capacidad para planear yejecutar movimientos no habituales) en su ambiente y participar en juegos y actividades recreativascon mayor eficiencia. Para mayor informacin vase el sitio web de la American Physical Therapy Association (Asociacin Americana de Fisioterapia) en: www.apta.org.

    Los terapeutas de la conducta varan respecto a su preparacin. Algunos de ellos tendrn certificacinpor parte del Behavior Analyst Certification Board - BACB por sus siglas en ingls (Comit de Certificacinde Analistas de la Conducta). Ya sea que usted est tratando de localizar a un terapeuta de la conductapor medio de la intervencin temprana o el sistema escolar, o que est buscando contratar a un terapeutade manera privada, es importante averiguar acerca de sus antecedentes educativos y experiencia de trabajo con nios que padecen ASD.

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  • Los terapeutas de la conducta probablemente van a implementar una terapia llamada Anlisis Aplicadode Conducta (ABA por sus siglas en ingls). A pesar de que el nombre suena intimidante, bsica-mente es un enfoque organizado sobre el cambio de conducta en el que se aumentan los comportamien-tos positivos o se ensean nuevas habilidades mediante la recompensa a conductas que se pretendedesarrollar. Hay un nmero de tipos especficos de ABA (capacitacin para moldear la conducta a travsde la repeticin de causa y efecto, capacitacin de respuestas clave, enseanza incidental, etc.), perotodos estos tipos funcionan con los mismos principios bsicos de comportamiento.

    La metas del ABA son aumentar las conductas positivas, ensear nuevas habilidades, disminuir las conductas no deseadas y ayudar a los nios a usar estas nuevas herramientas en la casa, la escuela yotros escenarios donde juegan e interactan con otras personas. Su terapeuta de la conducta debe estaral tanto de los objetivos de los planes IFSP o IEP de su hijo y debe llevar registros para seguir el progresoque se vaya haciendo. Para mayor informacin acerca del ABA y otros enfoques de tratamiento, vase laseccin Treating Autism (Tratamiento del Autismo) del First 100 Days Kit (Kit de los 100 primeros das)que se encuentra disponible en http://www.autismspeaks.org/ o el Behavior Analyst CertificationBoard (Comit de Certificacin de Analistas de la Conducta) en www.BACB.com.

    Cules son las caractersticas de las intervenciones efectivaspara nios pequeos con ASD?

    Este asunto fue cuidadosamente investigado por el National Research Council (Consejo Nacional de Investigacin) por solicitud de la Oficina de Programas de Educacin Especial del Departamento de Educacin Estadounidense. El comit multidisciplinario que estudi este asunto acord lo siguiente:

    Las intervenciones eficaces comienzan cuando se sospecha de ASD, implican compromiso activocon el nio por al menos 25 horas por semana; incluyen enseanza de uno-a-uno y en grupos pequeos; incorporan la capacitacin de los padres; tienen una baja proporcin de estudiante/maestro en el saln de clase; y valoran el progreso del nio con frecuencia. Mientras usted estdesarrollando los planes IFSP o IEP de su hijo, stos son buenos principios para tener en mente.

    Para ms detalles, vase el apartado Educating Children with Autism, 2001 (Educacin de Nios conAutismo) del National Research Council en http://www.nap.edu/openbook.php?isbn=0309072697.

    Debo usar los tratamientos alternativos o menos establecidos?

    Cuando usted empiece la bsqueda de tratamientos relacionados con el autismo, encontrar algunosque tienen fuerte evidencia de su efectividad, tal como las intervenciones y terapias de conducta mencionadas anteriormente, y asimismo encontrar informacin acerca de una amplia variedad detratamientos alternativos. Al intentar decidir si usar tratamientos alternativos, confe en su juicio y seaun consumidor cuidadoso. No se fe de aquellos tratamientos que prometan una cura o que parezcanser demasiado buenos para ser ciertos. Desafortunadamente, existe gente que quiere aprovecharsede padres ansiosos para obtener una ganancia econmica a costa suya, as que sea cauteloso. Paramayor informacin vase la pgina web de la American Academy of Pediatrics (Academia Americanade Pediatra) en http://www.aap.org/ y el Centro de Autismo Nacional, Proyecto de Estndares Nacional, 2009 en http://www.nationalautismcenter.org/nsp/.

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  • Mi hijo necesita consulta con subespecialistas mdicos?

    Los nios que tienen un diagnstico de trastorno del espectro autista deben ser evaluados por unmdico con experiencia en la valoracin y manejo de los trastornos del espectro autista.

    No es raro para nios con ASD que tengan tambin problemas mdicos tales como alteraciones gastrointestinales (estreimiento, reflujo, diarrea), problemas de sueo, dificultades para la alimentacino algunas veces incluso convulsiones. Aunque no hay cura para el autismo, darles tratamiento a lasdisfunciones que se presentan junto con los ASD puede incrementar la comodidad , el bienestar de suhijo. Cuando los nios se sienten mejor, pueden ser ms receptivos al aprendizaje, y por consecuenciase pueden beneficiar ms de las intervenciones educacionales y teraputicas.

    Cerca de 15% de los nios con ASD tiene tambin un sndrome identificable (por ejemplo, sndrome delcromosoma X frgil). Su mdico de cabecera puede ayudar a referirlo con un genetista u otro especialistaque pueda realizar las pruebas mdicas apropiadas. Si se identifica un sndrome especfico, ste ledar informacin para comprender mejor a su hijo y para ayudar a tomar decisiones de planeacin familiar. Para mayor informacin vase la pgina web de la American Academy of Pediatrics (AcademiaAmericana de Pediatra) en http://www.aap.org/healthtopics/autism.cfm.

    Mi hijo requiere medicamentos?

    No existe medicina que cure el autismo, pero hay medicinas que pueden tratar algunos de los sntomas;por ejemplo, algunos nios se benefician del medicamento para los problemas de sueo, la ansiedad, lahiperactividad, la conducta de lastimarse a s mismo, y para los cambios de humor repentinos. Si consi-dera usted la posibilidad de que su hijo tome medicacin, hable con su mdico acerca de los posiblesefectos secundarios y sobre si un medicamento en particular es adecuado para nios pequeos. Paramayor informacin, vase el sitio web de la Academia Americana de Pediatra en www.aap.org.

    Mis hijos ms pequeos (o futuros) se encuentran en riesgo depadecer autismo?

    Sabemos que tener un hijo con autismo incrementa el riesgo para nios que nazcan despus. Los estudios han demostrado que las familias que tienen un hijo(a) con autismo tienen aproximadamente15-20% de probabilidad de tener un segundo hijo(a) con autismo. Este riesgo es mayor si hay dos o ms nios en la familia que han recibido el diagnstico. Se puede tener un riesgo especfico de recurrencia si a su hijo se le diagnostica con un sndrome gentico que est asociado con el autismo.

    Se recomienda que trabaje junto con su mdico de cabecera (PCP por sus siglas en ingls) para asegurarse de que sus hijos ms pequeos reciban evaluaciones regulares de desarrollo y especficasde autismo durante las consultas de atencin al nio sano. Si surge cualquier inquietud, su PCP lopuede asistir haciendo referidos para intervenciones adecuadas.

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  • Qu otra cosa debo hacer?

    Desarrolle su propio equipo personal de aliados para que lo apoyen. Ser padres con frecuencia estodo un desafo, y usualmente no recibimos una preparacin adecuada incluso para el desarrollo normal de los hijos. Cuando nos enfrentamos a una discapacidad de desarrollo como un ASD, estatarea se vuelve aun ms complicada. Armar un grupo de gente en la que puede confiar y con la quepueda contar es muy importante.

    Usted ser ms capaz de conocer y satisfacer las necesidades de su hijo si cuida de usted mismo. Localice grupos de apoyo para padres. Pase tiempo disfrutando con sus otros hijos o miembros de lafamilia. Busque servicios auxiliares de cuidado, de relevo familiar para que usted descanse un poco.Pida asistencia de parte de su comunidad de fe. Si est tan triste o abrumado que siente desesperanzao se siente paralizado, busque la ayuda de un consejero o terapeuta.

    Hablar con otros padres que tengan hijos con un problema de ASD puede ser incalculable. Un recursode mucha ayuda que tiene una pgina web bien organizada es la Autism Society of Middle Tennessee ASMT (Sociedad de Autismo de Tennessee Medio). Vase www.tnautism.org. Ellos proveen abundante informacin sobre orientaciones bimestrales de autismo, programas de talleres mensuales,conferencias, grupos locales de apoyo, as como enlaces a recursos organizados por temas especficos:ABA/programas educacionales, apoyo, recursos de conducta, terapia ocupacional, terapia del habla ycapacitacin para padres. Adems tienen la biblioteca de prstamo ms grande y especfica sobreautismo en Tennessee. Se les puede contactar por telfono al 615-385-2077 o al 866-508-4987.

    Qu puedo esperar del futuro?

    A pesar de que recientemente ha recibido un diagnstico de ASD, tal vez ya se est preocupando acerca de qu le deparar el futuro a su hijo. Si ser capaz de ir a la universidad, sostener un trabajo, otener una familia? Hacerse estas preguntas es muy normal pero pueden provocar ansiedad porque noexisten las respuestas listas y preparadas. Si es posible, trate de no mirar demasiado lejos en el futurodesde ahora. Mejor enfquese a conocer las necesidades actuales de su hijo y a encontrar el gozodentro de sus interacciones familiares.

    Es alentador que vivamos en un tiempo en que se estn consagrando muchas energas y recursos parauna mejor comprensin y tratamiento de ASD. Nuestra esperanza es que nuevos descubrimientos resulten en tratamientos ms eficaces que le ayudarn a su hijo a vivir una vida feliz, una vida productiva.

    Pgina 11 | Una breve gua para padres acerca del autismo

  • Esta publicacin es de la autora de Evon Batey Lee, Ph.D., Profesora Asociada de Pediatra, Psicologay Psiquiatra en la Universidad de Vanderbilt y forma parte del cuerpo docente del programa de capacitacin del Leadership Education in Neurodevelopmental Disabilities de Vanderbilt (programa deestudio para capacitar a profesionales de salud sobre las discapacidades del neurodesarrollo). Fue editada, diseada y producida por el personal de Diseminacin y Grficas del Vanderbilt KennedyCenter for Excellence in Developmental Disabilities (Centro Kennedy por Excelencia en Discapacidadesde Desarrollo de Vanderbilt ). Estamos agradecidos por las revisiones y sugerencias de muchas personas, incluyendo a la facultad del Vanderbilt Kennedy Treatment and Research Institute for AutismSpectrum Disorders TRIAD (Instituto Kennedy de Tratamiento e Investigacin para los Trastornos delEspectro Autista de Vanderbilt) y por la Autism Society of Middle Tennessee (Sociedad de Autismo de Tennessee Medio).

    Esta publicacin puede ser distribuida tal como est presentada o, sin costo alguno, individualizadacomo un archivo electrnico para ser producida y diseminada, de manera que incluya su organizaciny sus referencias ms frecuentes. Para informacin de revisin, por favor comunquese a: [email protected], (615) 322-5658, (866) 936-8852.

    Esta publicacin fue posible con la Beca No. T73MC00050 de: Maternal and Child Health Bureau - MCHB (Oficina de SaludMaternal e Infantil); Health Resources and Services Administration HRSA (Administracin de Recursos y Servicios deSalud); Department of Health and Human Services HHS (Departamento de Salud y Servicios Humanos). Sus contenidosson solamente responsabilidad de los autores y no necesariamente representan los pareceres oficiales de MCHB, HRSA,HHS. Impreso en junio de 2012. Fotos de portada de istockphoto.com DIGITALSKILLET y REFLEKTA