Situación Actual Hemofilia Chile

Dra. Maria M.Morales Hospital Roberto del Rio

Abril 2011

En Que Estamos -Falta completar reclasificación de pacientes -Profilaxis menor de 15 años -Profilaxis secundaria -Dosis de urgencia -Sinoviortesis

-Cirugías ortopédicas y reemplazos articulares

-Inhibidores -Inmunotolerancia

Reclasificación de pacientes• Estadística actual

• 1.340 en sistema público (Marzo 2011)• 71 en sistema privado• Nuevos: 220 (desde 2006 hasta la fecha) • Fallecidos desde 2006 : 24• Total reclasificados Santiago y Regiones: 795• Faltan por reclasificar : 325

• Regiones• 2010: 71 pacientes reclasificados• Ciudades: Valdivia, Puerto Montt, Osorno, Temuco, Los

Ángeles, Copiapó • 2011:10 de Iquique

Profilaxis Profilaxis primaria: 44 niños

Profilaxis Secundaria transitoria : variable

Dosis de Urgencia domiciliaria

Sinoviortesis• N° de procedimientos:2010

• 12 en rodillas • 4 en codos

• Financiadas por Hospitales de origen y con apoyo de redes sociales

• Financiadas por pacientes : 2 • Lista de espera actual

• 47 articulaciones (FONASA 2011 autorizó 15)

Cirugías Ortopédicas

Recambios articulares programados :15 -20

Solo se realizaron 9 en 8 pacientes Falta de Liofilizados

• Total de articulaciones pendientes para corrección quirúrgica : 58 de los pacientes conocidos, controlados.

Inhibidores Inmunotolerancia

• Total Pacientes con inhibidores: 27• Nuevos 2010 : 3 niños• Inmunotolerancia : 7 niños

Liofilizados

MUI: millón de unidades internacionales

ADQUISICIÓNProducto 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Factor VIII (MUI) 14,25 29,75 36,5 35 31.1 22 + 11

32,58 (20,86)

Factor IX (MUI) 3,5 6,5 9,85 8,4 0 6.820 7

NovoSeven® mg.   300 758 2.880 7.200 6.000 3.120

FEIBA® IU       300.000 600.000 1.000.000 1.200.000

FVIII Restantes por comprar             11.720.000

Objetivos 2011

1. Mejorar Disponibilidad real de Liofilizados• Mejorar comunicación entre los Centros y

asesores técnicos respecto a necesidades de producto, consumo y mejorar conocimiento de stock.• ¿Cómo? : informe mensual de consumo

país a todos los Centros

• Mejorar conocimiento de cada médico de sus requerimientos mensuales

• Aumentar compra: Requerimiento estimados mínimos:

• FVIII: 32.000.000UI año• FIX: 8,5.000.000 UI año

1.Completar toda la Serología de los Pacientes. Mejorar los datos para poder interceder

con necesidades de tratamiento.

2. Cumplir con las necesidades de sinoviortésis.

3. Evaluación de resultado de tratamiento paliativo con ácido hialurónico

4. Difusión de guías de rehabilitación.

Objetivos 2011

Objetivos 2011

5. Implementar estudio de multímeros en laboratorio de hemostasia.

6. Iniciar estudio genético de hemofilia familiar

7. Evaluar situación de pacientes con prótesis